Informationen für die Teilnehmenden der Schweizer Kohortenstudie zu Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa
Liebe Leserinnen und Leser, inzwischen nehmen mehr als 2200 Menschen an der Swiss IBD Kohortenstudie (SIBDC) teil. Das freut uns sehr und wir danken allen Beteiligten. Mit ihren Angaben können wir mehr über die Ursachen von IBD lernen und die Therapien verbessern. Wir haben schon wichtige Erkenntnisse gewonnen, zum Beispiel welche Art von psychischem Stress bei einem Schub eine Rolle spielt (rechts). Auch im Ausland interessiert man sich für SIBDC. So lud uns kürzlich die amerikanische Patientenvereinigung CCFA ein, um mehr darüber zu erfahren. Wir sind stolz, dass der Schweizer Nationalfonds die Finanzierung der Studie für weitere drei Jahre sicherstellt. Ab jetzt berichten wir dreimal jährlich über aktuelle Studienresultate (S. 2), geben praktische Tipps (S. 2), zeigen Forscher (S. 3) und Betroffene (S. 4) und weisen Sie auf Veranstaltungen hin (S. 4). Über Kritik an info@ibdcohort.ch freuen wir uns sehr! Bitte bleiben Sie weiterhin bei der Kohorte. Denn Sie tragen dazu bei, dass es Menschen mit IBD bessergehen wird.
Gerhard Rogler Professor der Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie am Unispital Zürich und Studienleiter der IBD Kohortenstudie
01 – Oktober 2011
Schub durch Angst und Depression Dass psychischer Stress das Risiko für Schübe erhöht, vermuten Forscher schon länger. Jetzt zeigt eine neue Studie der Swiss IBD-Kohorte: Beim Morbus Crohn sind es vor allem Ängste und Depressionen.
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eftige Bauchschmerzen, anhaltende Durchfälle, man fühlt sich müde und kraftlos: Die Zeichen eines akuten Schubes kennen Menschen mit chronisch entzündlichen Darmkrankheiten (IBD) leider allzu gut. Was einen akuten Schub auslöst und wie er sich vermeiden lässt, konnten Forscher noch nicht vollständig klären. Schon länger vermutet man, dass psychi-
scher Stress einen Schub mit verursachen kann. Setzt man beispielsweise Tiere in Versuchen vermehrt Stress aus, zum Beispiel Schmerzen, schütten deren Körper mehr entzündungsfördernde Botenstoffe aus. Doch das Stress-Erlebnis bei Menschen mit IBD ist komplizierter. Zum einen sind sie verschiedenen Stressfaktoren ausge-
Swiss IBD – insight – Oktober 2011
Der US-amerikanische Arzt Burril Crohn beschrieb als erster 1932 eine Krankheit, die später nach ihm benannt wurde: Ileitis terminalis oder Morbus Crohn. Möchte jemand Professor für Gastroenterologie an Crohns erster Arbeitsstelle in New York werden, muss er über IBD forschen. Crohn hörte erst mit 91 Jahren auf zu arbeiten. → www.ccfa.org
Neue Ergebnisse der IBD-Kohorte zeigen: Angstgefühle und Depressionen erhöhen das Risiko für einen Schub bei Morbus Crohn.
setzt. Einige hängen mit der Krankheit zusammen, unter anderem Schmerzen oder die Angst vor schlimmen Untersuchungsergebnissen. Andere betreffen auch viele Menschen ohne IBD, etwa Ärger mit Kollegen, Streit mit dem Partner oder Sorgen um die Kinder. Jeder Mensch reagiert je nach Persönlichkeit oder aktueller Stimmung anders auf solchen Stress. Kürzlich fanden Forscher der Swiss IBD-Kohorte (SIBDC) und der Unis Bern und Lausanne eine mögliche Erklärung, welche Rolle die seelische Verfassung bei Morbus Crohn spielt (1): Die Krankheit scheint umso aktiver zu sein, je mehr die Betroffenen bestimmte Formen von psychischem Stress erleben – und zwar vor allem Ängste und Depressionen. Das Forscherteam untersuchte 468 Personen aus der Schweiz mit Morbus Crohn. Zu Beginn der Studie beantworteten die Teilnehmer mit standardisierten Fragebögen, wie gestresst sie sich fühlen und ob sie unter Angstgefühlen oder Depressionen leiden. Der persönliche Stresslevel wurde mit dem «Perceived Stress Questionnaire» (PSQ) gemessen (2). Dieser enthält 30 GefühlsBeschreibungen, zum Beispiel «Sorgen», «Anspannung» oder «Freude». Bei jedem mussten die Teilnehmer auf einer Skala von 1 («fast nie») bis 4 («meistens») angeben, wie häufig sie diese innerhalb eines bestimmten Zeitraumes empfanden. Das Ergebnis kann 30 – 120 Punkte
betragen. Je mehr Punkte, desto gestresster die Befragten. Während der 18-monatigen Studiendauer bekamen 106 Teilnehmer (22,6 %) einen Schub. Je höher der Stresspegel zu Beginn der Studie, desto grösser war das Risiko für einen Schub. Doch nicht jede Art von psychischem Stress erhöhte das Risiko, sondern vor allem Angstgefühle und Depressionen. Dies sollte man, so die Autoren, mehr in der Therapie berücksichtigen. Ängste lassen sich beispielsweise mit Entspannungstechniken lindern und auch gegen Depressionen gibt es wirksame Therapien. Wie in jeder Studie sollte man die Ergebnisse kritisch hinterfragen. Es bekamen beispielsweise nur relativ wenige Teilnehmer einen Schub, so dass nur eine begrenzte Zahl von Daten für die statistische Auswertung zur Verfügung stand. In weiteren Studien müsste nun untersucht werden, ob es seltener zu Schüben kommt, wenn man Angst und Depressionen behandelt. Quellen: (1) Cámara RJA et al., Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study (SIBDCS) Group. Mood and Nonmood Components of Perceived Stress and Exacerbation of Crohn`s Disease. Inflamm Bowel Dis 2011 Feb 1 (2) Levenstein S et al. Development of the Perceived Stress Questionnaire: a new tool for psychosomatic research. J Psychosom Res. 1993; 37: 19 – 32
INFORMA
TIONEN
Fragen zu Kran kenver rung od sicheer Arbe itsrech → Bera t? tung stelefon Mitglied für er der S MCCV → www .smccv .ch
1. Die Einnahme von Schmerzmitteln wie Diclofenac oder Ibuprofen immer mit dem Arzt absprechen. Denn sie können einen Schub auslösen (Clinical Gastroenterology and Hepatology 2006, Band 4, S. 196).
2. isenpräparate können eine IBD verE schlechtern (Alimentary Pharmacology & Therapeutics 2006, Band 24, S. 1507). Schwangere mit IBD sollten eher darauf verzichten.
3. lternative Heilmethoden nicht ohne A Wissen des Arztes anwenden. Manche Kräuter-Tees enthalten zum Beispiel Darm-schädigende Gifte.
4. ei linksseitiger Dickdarmentzündung B bringt eine Lokaltherapie mit Zäpfchen, Schaum oder Einläufen den Wirkstoff dorthin, wo er gebraucht wird.
Swiss IBD – insight – Oktober 2011
Forschung für mehr Lebensqualität
Warum arbeiten Sie für die IBD-Kohorte?
Dr. Valérie Pittet Studienkoordinatorin am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Lausanne
Granulom, typisch für Morbus Crohn
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enschen mit chronisch entzündlichen Darmkrankheiten soll es besser gehen: Das ist das Ziel der schweizerischen IBD Kohorten-Studie (SIBDC). IBD steht für den Ausdruck «Inflammatory Bowel Disease», den englischsprachigen Sammelbegriff für die beiden Krankheiten Colitis ulcerosa und Morbus Crohn. Bei einer Kohortenstudie beobachten Wissenschafter eine oder mehrere Gruppen von Menschen («Kohorte») über einen längeren Zeitraum. So können sie herausfinden, welche Faktoren eine Krankheit mit verursachen und welche den Krankheitsverlauf verbessern oder verschlimmern. Die IBD-Kohortenstudie wurde im Jahre 2005 gestartet, der Schweizerische Nationalfonds (SNF) finanziert und fördert sie. Die Forscher erhoffen sich davon viele Informationen, zum Beispiel welche Faktoren einen Schub auslösen, wie sich IBD auf den Körper, die Psyche und das soziale Leben der Patienten auswirkt oder welche Nebenwirkungen die IBD-Medikamente langfristig verursachen. Bislang nehmen an der Studie über 2200
Menschen mit IBD teil, 150 davon sind Kinder. Mindestens einmal jährlich sammeln die Forscher Daten der Teilnehmer. Sie analysieren unter anderem Blutund Gewebeproben, erfassen mit standardisierten Fragebögen Anzahl und Schweregrad von Schüben und dokumentieren die seelische Verfassung der Patienten. Alle Daten werden in einer Datenbank am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Lausanne IUMSP gesammelt und nach den geltenden Datenschutzbestimmungen sicher aufbewahrt. Der SNF entschied kürzlich, die IBD-Kohorte mit weiteren rund 4,7 Millionen Franken für drei Jahre zu unterstützen. «Wir wissen noch viel zu wenig über die Entstehung, den Verlauf und die beste Therapie von IBD», sagt Studienleiter Gerhard Rogler, Professor für Gastroenterologie und Hepatologie am Unispital Zürich. «Mit unserer Studie wollen wir dazu beitragen, dass Patienten eine bessere Therapie bekommen und mit einer möglichst guten Lebensqualität leben können. Ich kann jedem Betroffenen empfehlen, dabei mitzumachen.» → Informationen zur Studie: www.ibdcohort.ch
«Die Forschung für die IBD-Kohorte ist wie ein Puzzle, zu dem jeder ein wichtiges Stückchen beiträgt. Gemeinsam bekommen wir so ein immer kompletteres Bild von IBD. Ich bin stolz, dabei mitzupuzzeln! IBD betrifft vor allem junge Menschen, die mitten im Leben stehen. Mit meiner Forschung kann ich dazu beitragen, dass sie ein normaleres Leben führen können. Mein Einstieg in die IBDForschung war wie eine Liebesaffäre: Ich verbrachte viele Tage und Nächte mit dem Projekt, ohne dessen überdrüssig zu werden.»
Eingegangene Fragebogen Datenbanken
14’500 40
Verarbeitete Variablen
3’000
Blut- und Gewebeproben
3’000
Beteiligte Forscher und Ärzte
200
Swiss IBD – insight – Oktober 2011
An Kleinigkeiten freuen Jasmin Wiget erfuhr vor 6 Jahren, dass sie unter Morbus Crohn leidet. Die angehende Juristin erzählt, wie die Diagnose ihr Leben änderte, warum sie bei der IBD-Kohorte mitmacht und gibt hilfreiche Tipps für den Alltag.
Neue Studien – Helfen Antikörper gegen Interleukin-13 bei Morbus Crohn mit Fisteln? → http://www.clinicaltrials.gov – Wirken Eier des SchweinepeitschenWurms bei Morbus Crohn? → http://www.clinicaltrials.gov – Kann man durch die Bestimmung von Calcprotectin im Stuhl einen Schub vorhersagen? → www.ibdcohort.ch
Fragebogen
«Manche halten mich für einen Hypochonder, andere für einen Junky»
Was stört Sie am meisten? Manche halten mich für einen Hypochonder, wenn ich mit schmerzverzerrtem Gesicht in einer Ecke kauere. Andere für einen Junky, wenn ich offen meine Tabletten einnehme. Die Krankheit kostet viel Zeit durch die ständigen Arztbesuche – von den häufigen Toilettengängen abgesehen.
Vor Ende 2011 werden neue Fragebögen für die SIBDC fertig sein: Mit weniger Fragen und von Jahr zu Jahr unterschiedlichen.
Veranstaltungen der Patientenvereinigung
Wie fühlten Sie sich nach der Diagnose? Ich dachte, ich müsste bald sterben. Der Arzt teilte mir nur Fachbegriffe mit und dass das eine unheilbare Krankheit sei. Als ich anfing zu weinen, fragte er, ob ich Heuschnupfen hätte! Erst durch den SMCCV* schöpfte ich neuen Lebensmut. Wie sehr schränkt der Crohn im Alltag ein? Jetzt ist er einigermassen stabil. Aber ich musste schon fünf Mal in einem Jahr operiert werden. Ich war die ganze Zeit krank geschrieben und verlor meinen Job. Einen Partner zu finden ist schwierig. Einer sagte mir mal, eine kranke Frau wolle er nicht. Wie kommen Sie damit klar? Ich spiele niemandem etwas vor. Wer mich wegen meiner Krankheit ablehnt weiss nicht, was für eine tolle Frau ich bin! Man sollte auf sich selbst hören und auch mal nein sagen. Durch den Crohn freue ich mich viel mehr über Kleinigkeiten, etwa als ich nach Monaten mit nicht heilender Bauchwunde endlich wieder eine Jeans tragen konnte.
29.10.2011: Aarau (14h00 – 21h00) – Eltern- / Kinder-Treffen → mehr Infos unter → welcome@smccv.ch 18.11.2011: Bern – Endoskopie/IBD und Schwangerschaft / Fisteltherapie bei Morbus Crohn / Neue Therapien 02.12.2011: Zürich – Neue Therapien/Komplementäre Medizin / Knochen, Haut, Augen und Gelenke bei IBD 17.01.2011: Basel – Programm steht noch nicht fest
→ www.smccv.ch, welcome@smccv.ch
Warum machen Sie bei der Kohorte mit? Mein jetziger Arzt kümmert sich so aufopfernd um seine Patienten – ich konnte nicht nein sagen. Auch wenn die Forscher während meines Lebens kein Heilmittel entwickeln, hilft es hoffentlich der nächsten Generation! Jasmin Wiget beantwortet gerne Fragen und gibt Tipps: anastasia99@bluemail.ch *Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung in der Schweiz, → www.smccv.ch
Herausgeber: Studienleitung Erscheint: 3x jährlich Auflage: 5000 Text und Konzept: Witte/Winkler.com Design: Crafft Kommunikation AG, www.crafft.ch Druck und Vertrieb: IUMSP, Lausanne Kontakt: info@ibdcohort.ch