Insight Nr. 2

Swiss IBD – insight – Juni 2012

«Der Arzt sagte, ich sei ein hoffnungsloser Fall» Die 60-jährige Giuseppa Salemi hatte monatelang schlimmen Durchfall, bis endlich Ärzte vom Unispital Lausanne die Diagnose stellten.

Neue Studien – Helfen regelmässige Kontrollen des Entzündungswertes CRP und von Calprotectin im Stuhl, den Verlauf von Morbus Crohn zu beeinflussen? → http://clinicaltrials.gov/ct2/show/ NCT01235689?term=M11-271&rank=1 – Wirkt ein Antikörper gegen Interleukin-6 bei Morbus Crohn? → http://clinicaltrials.gov/ct2/show/ NCT01287897?term=ANDANTE&rank=1 - Wirken Injektionen eines TNFalphaAntikörpers gegen Fisteln bei Morbus Crohn? → Infos bei Beate Steininger, Tel. 044-2553628 oder beate.steininger@usz.ch

«Ich war froh, als ich endlich die Diagnose wusste»

Auf Ärzte waren Sie eine zeitlang nicht gut zu sprechen, oder?

Das kann ich Ihnen sagen! Wochenlang hatte ich Durchfall, ich musste Dutzende Mal pro Tag aufs WC, hatte Blut im Stuhl und immer Bauchweh. Ein Arzt gab mir Medikamente – die halfen aber überhaupt nicht. Er sagte, ich sei ein hoffnungsloser Fall.

Veranstaltungen der Patientenvereinigung

Einige Wochen später kamen Sie ins Spital. Hat sich Ihr Zustand dort gebessert? Überhaupt nicht! Ich habe irgendwelche anderen Pillen bekommen, aber damit hörte der Durchfall auch nicht auf. Ich sagte den Ärzten: «Wenn ihr mich noch länger hier behaltet, bringt ihr mich ins Grab!» und ging nach Hause.

05.05.2012: Luzern – Generalversammlung in Luzern, Verkehrshaus (nur für SMCCV-Mitglieder)

Das muss schlimm gewesen sein: Im Spital zu sein und trotzdem geht es einem genauso schlecht wie vorher.

Ja, ich verlor wirklich meinen Glauben in die Medizin. Einige Monate später ging es mir noch schlechter. Ich kam ins Unispital in Lausanne, und hier half man mir endlich.

06.09.2012: Chur – Info-Veranstaltung in Chur (mit begehbarem Darmmodell)

Was haben die Ärzte gemacht?

Die haben erst einmal meinen Darm von oben bis unten angeschaut, ein Stückchen vom Darm abgeknipst und Blut abgenommen und alles an ein Labor geschickt. Einige Tage später erklärte mir der Arzt, ich hätte eine schwere, chronische Entzündung, die Colitis ulcerosa heisst.

16.06.2012: – PACE RACE, die Charity-Velofahrt

→ weitere Infos: www.smccv.ch («Events»)

Wie fühlten Sie sich dann?

Ach, ich war eigentlich froh, dass ich endlich die Diagnose wusste. Ich bekam Infusionen, und endlich wurden die Durchfälle weniger. Jetzt nehme ich noch Tabletten, und meinem Bauch geht es gut. Können wir jetzt endlich aufhören?

Meine drei Enkel kommen nämlich gleich...

Herausgeber: Studienleitung Erscheint: 3x jährlich Auflage: 5000 Text und Konzept: Witte/Winkler.com Design: Crafft Kommunikation AG, www.crafft.ch Druck und Vertrieb: IUMSP, Lausanne Kontakt: info@ibdcohort.ch

Informationen für Teilnehmende der Schweizer Kohortenstudie zu Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Liebe Leserinnen und Leser, 2011 war für die SIBDC ein sehr erfolgreiches Jahr.

Wichtige Erkenntnisse aus den bisher erhobenen Daten konnten wir in international angesehen Zeitschriften veröffentlichen. Experten im In- und Ausland bemerkten dies anerkennend. Ab April konnten wir neue Gelder des Schweizerischen Nationalfonds SNF einsetzen. Der SNF berichtet regelmässig über unsere Studie und unsere Ergebnisse. Darauf sind wir sehr stolz, denn dort werden nur ausgewählte Projekte erwähnt. Unsere Forschung braucht das stete Engagement aller Beteiligten: Von Ihnen als Patienten, die uns treu unterstützen, sowie von den Forschenden, die sich mit Interesse und Zeit der Studie widmen. Eine unserer neuesten Studien wird hoffentlich direkte Konsequenzen haben: Gastroenterologen aus Zürich und Lausanne fanden heraus, dass es in der Schweiz oft zu lange dauert, bis Ärzte die Diagnose IBD stellen. Mit diesen Erkenntnissen kann sich die Patientenversorgung verbessern lassen. Doch lesen Sie selbst. Ich wünsche Ihnen eine spannende Lektüre und danke Ihnen für Ihr Engagement!

Gerhard Rogler Professor der Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie am Unispital Zürich und Leiter der IBD Kohortenstudie

01 – Juni 2012

Kernspintomografie eines Betroffenen mit Morbus Crohn: Pfeil zeigt auf Engstelle im Dünndarm.

Bauchschmerzen und keiner weiss, warum In der Schweiz dauert es häufig zu lange, bis die Diagnose Morbus Crohn gestellt wird. Das könnte sich mit einem neuen Stuhltest ändern.

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ellrotes Blut sieht der junge Mann auf seinem Stuhlgang. Vermutlich sein Lebensstil, denkt der 25-Jährige – er ernährt sich wohl zu ungesund. Sein Hausarzt beruhigt ihn: Hämorrhoiden seien das, er solle sich keine Sorgen machen. Vier Jahre später bekommt der Statistiker starke Bauchschmerzen. Der Arzt vermutet eine Magen-SchleimhautEntzündung und verschreibt Medikamente. Die helfen aber nicht. Der Arzt überweist ihn zum Spezialisten, drei Monate

später erfährt der junge Mann die Diagnose: Morbus Crohn. «Ich war total schockiert», erinnert er sich. «Ich fragte mich: Hätte man mit einer frühen Therapie die Krankheit nicht besser beeinflussen können?»

So wie ihm geht es Hunderten von Menschen mit der Crohn-Krankheit in der Schweiz. Zwischen einem viertel und zwei Jahren dauert es bei den meisten vom Beginn der Beschwerden bis zur Diagnose, bei manchen sogar noch länger. Das fanden die Gastroenterologen Stephan

Swiss IBD – insight – Juni 2012

Swiss IBD – insight – Juni 2012

Vereinigtes Königreich, im Jahre 869 n. Chr. Nach seiner Hochzeit bekommt König Alfred plötzlich heftige Schmerzen, keiner kann sich das erklären. Einige halten es für „Hexenwerk“, andere meinen, es liegt an Fieber oder Hämorrhoiden. Die Schmerzen kommen immer wieder.

Heute sind sich Medizinhistoriker ziemlich sicher: König Alfred litt unter IBD. (J Roy Soc Med 1991;84:303)

Schwere Entzündung bei einem Betroffenen mit Colitis ulcerosa. Die Darmschleimhaut ist schwer geschädigt.

Die Versorgung verbessern

WENN’S DRINGEN D IS

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Vavricka und Alain Schoepfer aus Zürich und Lausanne gemeinsam mit Kollegen der Swiss-IBD-Kohorte heraus. Für die Analyse werteten sie Daten von 1591 Patienten aus. «Bei manchen Krankheiten wie Eierstockkrebs oder schwarzem Hautkrebs kennen wir solche Verzögerungen», sagt Vavricka. «Dass es bei Crohn auch so ist, haben wir zwar von Patientenberichten vermutet, belegt wurde es aber bisher nicht.»

In ihrer Studie fanden Vavricka und Schoepfer noch etwas anderes heraus.

Bei der anderen Form von chronisch entzündlichen Darmkrankheiten (IBD), nämlich Colitis ulcerosa, stellen die Ärzte die Diagnose viel schneller, meist innerhalb eines Jahres. «Das liegt an den eindrucksvolleren Beschwerden», erklärt der Gastroenterologe. Eine Colitis äussert sich typischerweise durch häufigen flüssigen Durchfall mit starken Blutbeimengungen – das alarmiert den Arzt, weitere Untersuchungen durchzuführen.

«Crohn macht sich aber durch Beschwerden bemerkbar, die auch bei vielen anderen Krankheiten vorkommen können.» Viele von Ihnen kennen diese gut: Bauchschmerzen, Müdigkeit, Abgeschlagenheit oder leichtere Durchfälle. Bei solchen Symptomen denken Ärzte möglicherweise zuerst an ein Reizdarm-Syndrom, Verdauungsprobleme oder einen Infekt.

Leider gibt es noch keine Bluttests, mit denen man IBD einfach feststellen kann.

Bei Verdacht schaut sich der Arzt Magen und Darm mit einer Spiegelung an und nimmt Gewebeproben, die im Labor untersucht werden. «Spiegelungen können unangenehm sein – natürlich möchte man das jedem ersparen», verteidigt Vavricka die abwartende Haltung mancher Kollegen.

Abhilfe schaffen könnte ein Test, der Calprotectin im Stuhl nachweisen kann.

Calprotectin ist ein Eiweiss, das in hohen Konzentrationen in Entzündungszellen vorkommt, also auch bei IBD. Kürzlich zeigte eine zusammengefasste Auswertung von 13 Studien mit 670 Erwachsenen und 371 Kindern, dass Calprotectin im Stuhl in über 90 Prozent der Fälle richtig zeigte, ob jemand eine IBD hatte oder nicht. Hat jemand länger als vier Wochen Durchfall oder immer wieder Bauchschmerzen, könnte dieser Test durchgeführt werden.

«Je eher man eine IBD feststellt, desto besser», sagt Vavricka. «Das vermeidet unnötiges Leiden für die Betroffenen, Unsicherheit wegen der Beschwerden und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.»

Quelle: Vavricka S et al. Systematic evaluation of risk factors for diagnostic delay in inflammatory bowel disease. (Inflamm Bowel Dis. 2012;18:496)

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Warnzeichen und Massnahmen

1.

Jünger als 40, Raucher, ausgedehnter Befall, von Anfang an Steroide: Hinweis auf schweren Verlauf (Gastroenterology 2006; 130: 650; Scand J Gastroenterol 2008; 43: 948).

2.

Bauchschmerzen nach Spargel, Mandarinen oder Orangen? Vielleicht steckt eine entzündliche Verengung im Darm dahinter. Die schwer verdaulichen Pflanzenfasern passen nicht durch die Engstelle.

Umsteigen auf anderes Obst und Gemüse.

3.

Calprotectin im Stuhl weist auf einen Schub. Bei Bauchschmerzen Arzt fragen, ob man Calprotectin bestimmen sollte (Inflamm Bowel Dis 2010; 16: 1814: Am J Gastroenterol 2010; 105: 162; Inflamm Bowel Dis 2009; 15: 1851).

Wie kamen Sie auf die Idee zu untersuchen, warum die Diagnose IBD oft so lange dauert?

Dr. Stephan Vavricka Gastroenterologe in Zürich am Unspital und am Stadtspital Triemli.

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Monate-, manchmal jahrelang dauert es, bis Ärzte in der Schweiz die Diagnose Morbus Crohn stellen. In einem Land mit einer derart guten medizinischen Versorgung und eigentlich hervorragend ausgebildeten Ärzten ist das zu lange. Gastroenterologen vermuteten diese Verzögerung schon lange. Jetzt konnten Forscher der IBD-Kohortenstudie (SIBDC) dies erstmals mit Zahlen belegen (Siehe Artikel auf Seite 1). «Dauert die Diagnose länger als zwei Jahre, ist das für die Patienten häufig eine enorme Belastung», sagt Gerhard Rogler, Professor für Gastroenterologie am Unispital Zürich und Leiter der IBD-Kohortenstudie. Dieses Problem müsse dringend verbessert werden, fordert Alain Schoepfer, Gastroenterologe am Unispital CHUV in Lausanne.

«Nur wenn wir herausfinden, woran es bei der Versorgung der IBD-Patienten hakt, können wir gezielt etwas verbessern.»

Denn das gab der Schweizer Nationalfonds, der die Swiss IBD-Kohorte finanziert, den Wissenschaftern als «Hausaufgabe»: Sie sollen nicht nur neue Erkenntnisse gewinnen, sondern auch die Versorgung der Patienten verbessern. Wie dies geschehen kann, überlegen die Autoren der Studie zurzeit gemeinsam mit Haus-

und Allgemeinärzten sowie Valérie Pittet, der Koordinatorin der SIBDC vom CHUV in Lausanne. «Wir wollen praktische Konsequenzen aus unseren Ergebnissen ziehen», sagt Stephan Vavricka, einer der Autoren und Gastroenterologe in Zürich. Es werde aber sicherlich noch dauern, bis man die gewonnenen Erkenntnisse in den Alltag von Betroffenen mit IBD werde umsetzen können. «Wichtig ist dabei, dass uns die Patienten der Swiss IBD weiter unterstützen», sagt Vavrika. «Denn nur so können wir noch besser herausfinden, wie wir die Situation der Betroffenen verbessern können.»

«Immer wieder erzählten mir Patienten in der Sprechstunde, dass sie Monate oder gar Jahre von Arzt zu Arzt gegangen waren, bis endlich einer die Diagnose gestellt hatte. Ich wollte deshalb untersuchen, ob das wirklich stimmt.

Seit kurzem wissen wir, dass man mit einer frühen Therapie den Verlauf der IBD deutlich beeinflussen kann. Bei länger dauernden Bauchschmerzen und Durchfall sollte man an eine IBD denken und entsprechende Untersuchungen durchführen lassen – das einfachste ist zunächst der Stuhltest.»

Publizierte Manuskripte: Monatliche Aufrufe der SwissIBD Website: Anzahl der Ordner im Studienzentrum: Aufgewendete Arbeitsminuten: Studienteilnehmer Februar 2012:

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