Insight Nr. 2

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Swiss IBD – insight – Juni 2012

«Der Arzt sagte, ich sei ein hoffnungsloser Fall» Die 60-jährige Giuseppa Salemi hatte monatelang schlimmen Durchfall, bis endlich Ärzte vom Unispital Lausanne die Diagnose stellten.

Neue Studien – Helfen regelmässige Kontrollen des Entzündungswertes CRP und von Calprotectin im Stuhl, den Verlauf von Morbus Crohn zu beeinflussen? → http://clinicaltrials.gov/ct2/show/ NCT01235689?term=M11-271&rank=1 – Wirkt ein Antikörper gegen Interleukin-6 bei Morbus Crohn? → http://clinicaltrials.gov/ct2/show/ NCT01287897?term=ANDANTE&rank=1 - Wirken Injektionen eines TNFalphaAntikörpers gegen Fisteln bei Morbus Crohn? → Infos bei Beate Steininger, Tel. 044-2553628 oder beate.steininger@usz.ch

«Ich war froh, als ich endlich die Diagnose wusste»

Auf Ärzte waren Sie eine zeitlang nicht gut zu sprechen, oder? Das kann ich Ihnen sagen! Wochenlang hatte ich Durchfall, ich musste Dutzende Mal pro Tag aufs WC, hatte Blut im Stuhl und immer Bauchweh. Ein Arzt gab mir Medikamente – die halfen aber überhaupt nicht. Er sagte, ich sei ein hoffnungsloser Fall.

Veranstaltungen der Patientenvereinigung

Einige Wochen später kamen Sie ins Spital. Hat sich Ihr Zustand dort gebessert? Überhaupt nicht! Ich habe irgendwelche anderen Pillen bekommen, aber damit hörte der Durchfall auch nicht auf. Ich sagte den Ärzten: «Wenn ihr mich noch länger hier behaltet, bringt ihr mich ins Grab!» und ging nach Hause.

05.05.2012: Luzern – Generalversammlung in Luzern, Verkehrshaus (nur für SMCCV-Mitglieder)

Das muss schlimm gewesen sein: Im Spital zu sein und trotzdem geht es einem genauso schlecht wie vorher. Ja, ich verlor wirklich meinen Glauben in die Medizin. Einige Monate später ging es mir noch schlechter. Ich kam ins Unispital in Lausanne, und hier half man mir endlich.

06.09.2012: Chur – Info-Veranstaltung in Chur (mit begehbarem Darmmodell)

Was haben die Ärzte gemacht? Die haben erst einmal meinen Darm von oben bis unten angeschaut, ein Stückchen vom Darm abgeknipst und Blut abgenommen und alles an ein Labor geschickt. Einige Tage später erklärte mir der Arzt, ich hätte eine schwere, chronische Entzündung, die Colitis ulcerosa heisst.

16.06.2012: – PACE RACE, die Charity-Velofahrt

→ weitere Infos: www.smccv.ch («Events»)

Wie fühlten Sie sich dann? Ach, ich war eigentlich froh, dass ich endlich die Diagnose wusste. Ich bekam Infusionen, und endlich wurden die Durchfälle weniger. Jetzt nehme ich noch Tabletten, und meinem Bauch geht es gut. Können wir jetzt endlich aufhören? Meine drei Enkel kommen nämlich gleich...

Herausgeber: Studienleitung Erscheint: 3x jährlich Auflage: 5000 Text und Konzept: Witte/Winkler.com Design: Crafft Kommunikation AG, www.crafft.ch Druck und Vertrieb: IUMSP, Lausanne Kontakt: info@ibdcohort.ch

Informationen für Teilnehmende der Schweizer Kohortenstudie zu Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Liebe Leserinnen und Leser, 2011 war für die SIBDC ein sehr erfolgreiches Jahr. Wichtige Erkenntnisse aus den bisher erhobenen Daten konnten wir in international angesehen Zeitschriften veröffentlichen. Experten im In- und Ausland bemerkten dies anerkennend. Ab April konnten wir neue Gelder des Schweizerischen Nationalfonds SNF einsetzen. Der SNF berichtet regelmässig über unsere Studie und unsere Ergebnisse. Darauf sind wir sehr stolz, denn dort werden nur ausgewählte Projekte erwähnt. Unsere Forschung braucht das stete Engagement aller Beteiligten: Von Ihnen als Patienten, die uns treu unterstützen, sowie von den Forschenden, die sich mit Interesse und Zeit der Studie widmen. Eine unserer neuesten Studien wird hoffentlich direkte Konsequenzen haben: Gastroenterologen aus Zürich und Lausanne fanden heraus, dass es in der Schweiz oft zu lange dauert, bis Ärzte die Diagnose IBD stellen. Mit diesen Erkenntnissen kann sich die Patientenversorgung verbessern lassen. Doch lesen Sie selbst. Ich wünsche Ihnen eine spannende Lektüre und danke Ihnen für Ihr Engagement!

Gerhard Rogler Professor der Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie am Unispital Zürich und Leiter der IBD Kohortenstudie

01 – Juni 2012

Kernspintomografie eines Betroffenen mit Morbus Crohn: Pfeil zeigt auf Engstelle im Dünndarm.

Bauchschmerzen und keiner weiss, warum In der Schweiz dauert es häufig zu lange, bis die Diagnose Morbus Crohn gestellt wird. Das könnte sich mit einem neuen Stuhltest ändern.

H

ellrotes Blut sieht der junge Mann auf seinem Stuhlgang. Vermutlich sein Lebensstil, denkt der 25-Jährige – er ernährt sich wohl zu ungesund. Sein Hausarzt beruhigt ihn: Hämorrhoiden seien das, er solle sich keine Sorgen machen. Vier Jahre später bekommt der Statistiker starke Bauchschmerzen. Der Arzt vermutet eine Magen-SchleimhautEntzündung und verschreibt Medikamente. Die helfen aber nicht. Der Arzt überweist ihn zum Spezialisten, drei Monate

später erfährt der junge Mann die Diagnose: Morbus Crohn. «Ich war total schockiert», erinnert er sich. «Ich fragte mich: Hätte man mit einer frühen Therapie die Krankheit nicht besser beeinflussen können?» So wie ihm geht es Hunderten von Menschen mit der Crohn-Krankheit in der Schweiz. Zwischen einem viertel und zwei Jahren dauert es bei den meisten vom Beginn der Beschwerden bis zur Diagnose, bei manchen sogar noch länger. Das fanden die Gastroenterologen Stephan


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