Jahresbericht über das Vereinsjahr 2009 23. Generalversammlung 14.03.2009 An der 23. Generalversammlung vom 14. März 2009 in Olten wurde allen Anträgen des Vorstandes zugestimmt. Jahresbericht, Jahresrechnung und Voranschlag wurden genehmigt und dem Vorstand Décharge erteilt. Vorstand Die laufenden Geschäfte wurden an ungefähr 10 Sitzungen in Aarau behandelt. Der gesamte Vorstand der SMCCV ist ebenfalls an Crohn oder Colitis erkrankt und wir sind ehrenamtlich tätig. Einige von uns arbeiten zu 100% und wir können uns nicht immer um alle Wünsche oder Ideen sofort kümmern. Es kommt so auch zu gewissen Fehlern und/oder Fehleinschätzungen. Ich bitte Sie dafür um Verständnis. Beratungstelefon Das Beratungstelefon wird wie immer sehr rege benutzt. Auch die Auskunft via E-Mail war sehr gefragt. Während des Jahres 2009 wurden unzählige Telefonanrufe und/oder Briefe sowie E-Mails beantwortet. Vielen Dank unserer Claire Rosenberg für diesen Spezialeinsatz. Veranstaltungen Die SMCCV kann auf ein erfolgreiches Jahr 2009 zurückblicken. Alle öffentlichen Informationsveranstaltungen waren ausserordentlich rege besucht, und vielerorts mussten (leider) Stehplätze in Kauf genommen werden! In der ganzen Schweiz wurden solche Info-Veranstaltungen organisiert, so z.B. in Luzern, Fribourg, Zürich, Chur und so weiter. Nachfolgend sind einige Veranstaltungen aufgeführt. • • •
09.02.2009: Vortrag aus Sicht eines Betroffenen für Mitarbeiter der UCBPharma AG 28.02.2009: Teilnahme an orphanet-Veranstaltung (Seltene Krankheiten) in Genf 16.-19.04.2009: Teilnahme an EFCCA-Generalversammlung in Amsterdam (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations)
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12.05.2009: Öffentliche Info-Veranstaltung in Luzern 16./17.05.2009: Mitglieder-Weekend in Murten 26.05.2009: Info-Veranstaltung in Visp 26.05.2009: Vortrag für Koloskopie-Personal aus Sicht eines Betroffenen, Zürich 09.06.2009: Vortrag für Koloskopie-Personal aus Sicht eines Betroffenen, Basel 20.06.2009: Pace Race, Velofahrt und Sponsoring durch Abbott AG 12.09.2009: Vereinsreise nach St. Gallen 17./18.09.2009: SGG-Jahreskongress in Zürich 24.09.2009: Info-Veranstaltung in Chur 24.09.2009: Info-Veranstaltung in Fribourg 03.10.2009: Info-Veranstaltung in Zürich 27.10.2009: Vortrag für Koloskopie-Personal aus Sicht eines Betroffenen, Bellinzona 31.10.2009: Eltern-Kinder-Treffen, Zürich 03.11.2009: Vortrag für Koloskopie-Personal aus Sicht eines Betroffenen, Bern 04.11.2009: Info-Veranstaltung in Winterthur 06.11.2009: Info-Veranstaltung in Bern 07.11.2009: Teilnahme an GV von AGILE Schweiz 10.11.2009: Vortrag für Koloskopie-Personal aus Sicht eines Betroffenen, Genf Dies zeigt das nach wie vor grosse Interesse an den Themen rund um Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. In der Schweiz gibt es rund 16'000 Crohn- oder Colitis-Betroffene (SMCCV: ca. 2'000 Mitglieder). Die Aufgabe der SMCCV diesbezüglich ist ganz klar: Information und Aufklärung der Betroffenen, Angehörigen und aber auch der Öffentlichkeit. Ich bin überzeugt, dass dies an unseren Informationsveranstaltungen gelungen ist. Die Patienten konnten viele neue Informationen mit nach Hause nehmen und werden sich in Zukunft sicher aktiver mit ihrer Krankheit auseinandersetzen. An dieser Stelle danke ich ganz herzlich den Ärzten für die vorzüglichen Referate sowie den Sponsoren für die grosszügige finanzielle Unterstützung. Nette Toilette Die SMCCV hat sich im Jahr 2009 mit einem der Probleme beschäftigt, das über 80% der Betroffenen direkt betrifft.
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Wie viele öffentliche Toiletten braucht eine Stadt? Wie modern müssen diese Toiletten sein? Wer profitiert von Toiletten in den Quartieren und Naherholungsgebieten? Gehören öffentliche Toiletten zum "Service Public"? In der Stadt Luzern hat das Parlament entschieden, die Anzahl der öffentlichen Toiletten zu reduzieren und im Gegenzug neue und modernere Anlagen zu errichten. Leider findet man dann statt jetzt 40 nur noch rund 24 öffentliche Toiletten in Luzern... Bei dem Beschluss hat kein Politiker an die vielen Leute gedacht, die unbedingt auf öffentliche Toiletten angewiesen sind: ältere Menschen, Frauen mit Kindern, Leute mit Blasenproblemen und Patienten mit Crohn oder Colitis. Für uns Crohn- und Colitis-Patienten ist die Schliessung von WC-Anlagen logischerweise unverständlich. Die SMCCV hat versucht, sich dagegen zu wehren. Wir haben dabei auch die neuen Möglichkeiten der Vernetzung genutzt (Internet, Facebook, Twitter)... So gibt es seit 2009 die Facebook-Gruppe "Nette Toilette - Schweiz" mit über 200 Mitgliedern. Über den Twitter-Account "smccv" haben wir auf unser Anliegen hingewiesen und im unserem Blog wurde ein Leserbrief veröffentlicht, den die Neue Luzerner Zeitung aufgrund einer "Hausregel" nicht veröffentlichen wollte. Wir konnten unsere Meinung in der Zeitung und im Lokalfernsehen kundtun – doch leider hat alles nichts gefruchtet. Die Parlamentarier haben entschieden und viele öffentliche Toiletten werden geschlossen. Ein kleiner Hoffnungsschimmer bleibt: in der ganzen Diskussion haben wir die Stadt Luzern mehrmals auf die sogenannte "Nette Toilette" hingewiesen. Restaurants und Läden stellen dabei ihre Toiletten öffentlich zur Verfügung und im Gegenzug erhalten diese von der Stadt einen Zuschuss. Gemäss Aussagen eines Stadtrates wird das Projekt weiterverfolgt… und wir erhalten vielleicht mal ein flächendeckendes Netz an frei zugänglichen Toiletten... Übrigens: ja, auch wir sind online und sogar sehr modern... kommen Sie doch mal auf unsere Facebook-Seite: www.groups.to/crohncolitis/ Mitgliederbewegung Seit der letzten Mitgliederversammlung haben uns 5 Mitglieder für immer verlassen: Edgar Maurer, Anny Ryser, Edith Twerenbold, Willi Flückiger, Ruth Bracher Mitgliederbestand per 31.12.2009: 1937 (inkl. 284 Romands)
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Ein Dank allen Helfern! Die beste Gelegenheit zu danken ist immer sofort. Doch Ende Jahr ist eine Zeit des Rückblicks und dabei wird mir bewusst, dass unser Verein von so vielen Menschen auf irgend eine Art und Weise unterstützt wird. Nicht zuletzt durch Sie, liebes Mitglied – Sie sind der wichtigste Teil unserer Gemeinschaft und der grösste Dank gehört Ihnen! Denn ohne Ihre Mitgliedschaft – ohne Ihren Mitgliederbeitrag oder Ihre Spende – wäre die SMCCV niemals in der Lage, den vielen Betroffenen zu helfen und sie über die Krankheitsformen zu informieren. Es ist mir jedoch auch ein grosses Anliegen, all jenen zu danken, die mich auch in diesem Jahr mit Rat und Tat, mit konstruktiven und kritischen Anregungen und nicht zuletzt mit konkreter Arbeitsleistung unterstützt haben. • • • • • • • • • • • • •
Allen Referenten und Ärzten für die informativen Vorträge und aber auch für die weitere unkonventionelle Unterstützung. Unserer Ehrenpräsidentin Claire für das Beratungstelefon, ihre kritische und konstruktive Mithilfe an Vorstandssitzungen, die Übernahme von Sekretariatsarbeiten und die Teilnahme an Info-Veranstaltungen. Roman Engel für die Mithilfe bei Übersetzungen Englisch-Deutsch. Franziska Landolt für die Kontrolle und Korrektur des deutschen Teils des CC-Infos. Ralph Elsener für seinen Einsatz als Fotograf. Monika Bösiger für den grossartigen Einsatz beim Eltern-Kinder-Treffen. Nicole Bucher für die Teilnahme am Flip-Cam-Projekt und die Bereitschaft, als Vorstandsmitglied mitzuarbeiten. Bernhard Laim für die Bearbeitung der Mitglieder-Umfrage und die Bereitschaft, als Vorstandsmitglied mitzuarbeiten. Tanja für ihre Offenheit im Special "Morbus Crohn – eine unsichtbare Behinderung". Lara Elia für ihre Studienarbeit "Chronische Krankheiten im Jugendalter – Beispiel Morbus Crohn". Cornelia Rey für die tolle Gestaltung unseres SMCCV-Infos und für die weitere Übernahme von Aufgaben zu absolut günstigen Preisen. Den Übersetzerinnen Fabienne Jolliet und Aline Lehner für die schnellen, preiswerten und perfekten Arbeiten. Dem gesamten Vorstand: Regina Wittwer, Ruth Vögtli, Andrea C. Mülhaupt, Werner Schulze, Michael Harnisch und Roger Schenk. Ich danke für die tolle Mitarbeit, für die Kritik und auch die moralische Unterstützung.
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Den Referenten für den Verzicht auf Ihre Honorare bei Referaten: • Dr. Baseli Werth, Chur • Dr. Gianfranco Zala, Chur • Prof. Dr. Jürg Metzger, Luzern • PD Dr. Jean-Marie Michel, Fribourg • Prof. Dr. Urs Marbet, Altdorf • Prof. Dr. Frank Seibold, Bern • Prof. Dr. Bernhard Egger, Fribourg • Beat Glogger, Winterthur Es gibt noch mehr Helferinnen und Helfer, ich danke Ihnen allen – auch wenn Sie nicht namentlich aufgeführt sind - ich entschuldige mich, falls ich jemanden vergessen habe sollte...! Nicht vergessen habe ich aber meine Frau Claudia: sie hilft mir wo sie nur kann, sie sagt niemals nein, wenn ich sie um etwas bitte und sie klagt nie, wenn ich zeitweise viel für die SMCCV unterwegs bin. Und zu guter Letzt natürlich auch Alessandro, unser Sohn. Auch er hat schon einige Tausend Couverts eingepackt...! Die SMCCV dankt den Sponsoren für die grosszügigen finanziellen Unterstützungen: Abbott AG, Essex AG, MediService AG, Nestlé AG, UCB-Pharma AG, Vifor SA Spenden Auch 2009 durften wir wieder viele Geldspenden entgegennehmen. Die SMCCV ist auch aus Gründen der Unabhängigkeit auf Ihre persönliche Spende angewiesen. Die Liste mit den Spenderinnen und Spendern kann bei der SMCCV angefordert werden.
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Ich bitte Sie aber weiter um Ihre Unterstützung. Auch Sie können aktiv bei der SMCCV mitarbeiten Erzählen Sie Ihre ganz persönliche Geschichte, sei dies als Text für unser Info oder als Video für unsere Homepage. Senden Sie uns Ihre Fragen und/oder Erfahrungen oder schreiben Sie sie ins Forum auf unserer Homepage.
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Werben Sie neue Mitglieder. Auch Ihre Angehörigen und Freunde können Mitglieder werden und so die SMCCV unterstützen. Verteilen Sie unsere Flyer in Ihrem Spital oder bei Ihrem Arzt. usw. Jeder Beitrag zählt! Sie helfen so, vielen weiteren Menschen mit Crohn/Colitis aus Ihrer Isolation zu helfen...
Aarau, 17. April 2010 Der Präsident Bruno Raffa
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