М-р Јасмина Трошанска Оваа публикација е изработена со помош од Европската Унија. Содржината на оваа публикација е исклучиво одговорност на М-р Јасмина Трошанска и на ниеден начин не може да се смета дека ги одразува ставовите на Европската Унија.
Карактеристики на децата со аутизам -прв впечаток-
Тријада на симптоми Највреден допринос за дијагнозата на аутизмот, во
самите почетоци на напредокот на науката го дава Lorna Wing со тијасот на симптоми без кои денес не може да се постави дијагноза: Нарушување во социјалната интеракција Нарушување во социјалната комуникација Нарушувања во социјалната имагинација
Нарушување во социјалната интеракција Најтежок
облик на однесување е незаинтересираност и индиферентност кон другите луѓе, посебно кон другите деца, иако некои деца со аутизам уживаат во физичкиот контакт со возрасните кои добро ги познаваат.
Во поблага форма детето прифаќа контакт со одредено задоволство, меѓутоа нема иницијатива спонтано да му пријде на некого. Некои деца со аутизам спонтано приоѓаат, но тоа го прават на чуден начин при тоа не забележувајќи ја реакцијата на другиот. Најспособните адолесценти и возрасни лица со аутизам можат да покажуваат пренагласено или формално однесување кон семејството и пријателите
Нарушувања во социјалната комуникација Кај овие деца постои недостаток од уживање во комуникацијата. Ова ги карактеризира и оние кои зборуваат, тие постојано им зборуваат на другите но не разговараат со нив. Тие не го разбираат фактот дека говорот служи за пренесување на пораките. Неразбирливост на гест, на мимика и говор на телото на другите и отсуство на гест, мимика, израз на лицето и интонација на гласот кај себе.
Лицата
со аутизам кои се на повисоко интелектуално ниво, со богат речник, ги сваќаат зборовите, може да се фасцинираат на одредени зборови но да не ги користат во говорот туку ехолалично да ги повторуваат.
Нарушувања во социјалната имагинација Неспособност во разбирање на туѓото мислење,
реакции и однесување. Проблем во предвидување на настани и последици Неспособност за имагинативна игра со предмети, играчки или други возрасни. Тенденција на насочување на вниманието на беззначајни или тривијални аспекти на средината наместо имагинативно разбирање на целиот настан (фиксација на обетка наместо на целата личност).
Некои
деца со аутизам имаат ограничена имагинативна активност, која може да биде имитација на некоја ТВ емисија и тоа однесување постојано го повторуваат и не применуваат никакви сугестии од другите деца за да го збогатат или променат.
Непостојани карактеристики Проблеми со јазикот-(се однесуваат на формален
јазик кој детето со аутизам не го користи за комуникација) -јазикот се јавува од тотално неразвиен говор до говор со мали недостатоци, -ехолалија, -репетитивна и стереотипна примена на зборови и реченици, -замена на редослед на зборови и букви, -слаба контрола на гласот, интонација и висина.
Нарушување на визуелната контрола и очниот контакт некористење на периферното видно поле летимичен поглед на предметите и луѓето фиксирање на погледот кон одредени предмети
или луѓе
Проблеми во моторната имитација Тешкотии во повторување на движењата Мешање на односите во просторот: горе-долу, лево-
десно итн.
Проблеми во моторната контрола Одење на прсти без синкинезии на рацете Необична положба на телото Грациозен изглед на движењата Одење со потскокнување
Необична реакција на сензорни доживувања Индиферентност, вознемиреност, фасцинации, неочекувано парадоксално покривање на очите на
јак звук и обратно.
Неадекватни емоционални реакции Плачење, вриштење и смеење без причина.
Различни аномалии на физиолошкото функционирање и развој Еретична шема на спиење, отпорност на лекови, еретично јадење и пиење, пиење на огромни количини на вода, проблем во исхраната, изостанување на вртоглавица при долго вртење и необична и совршена симетрија на лицето.
Специјални способности За музика, за сметање, расклопување и склопување на сложувалки
и конструктивни играчки, необична меморија. Савант синдром- 10% од аутистите имаат некаква форма на савант способности Stephen Wiltshire
Проблеми во однесувањето Изливи на гнев, бес, гризање, шкрипење со забите,
деструктивност кон околината, самоповредување итн.
Емоциите кај децата со аутизам
Отсуство на мимика-знак дека детето се повлекува во себе. Силни напади на страв и агресија. Длабока тага која се гледа во бесцелно залутаниот поглед на детето. Некомуникативна радост која доаѓа сама од себе и се манифестира со потскокнување, треперење на рацете и еуфорија. Причината за таа радост ја знае само детето.
Мислењето кај децата со аутизам Децата со аутизам немаат способност за:
-симболизација и антиципација кои се потребни за планирање, -способност за логички операции потребни за расудување, -разрешување на амбиваленции, неоходни за донесување на одлуки.
Стереотипни активности кај децата со аутизам
Стереотипните активности можат да бидат
едноставни или сложени. Децата со повисоко ниво на способности можат да имаат покомплексни шеми на стереотипност.
Едноставни стереотипни активности Крцкање со прсти, удирање на предмети,
вртење на врвка, вртење или набљудување на предмети кои се движат, чукање или гребење на површини, одење или седење на/по линии или агли, допирање на посебни ткаенини, допирање на коса, рокинг, стоење, потскокнување, допирање на делови на тело, удирање на главата, шкрипење со забите, испуштање на звуци или врескање.
Сложени стереотипни активности Изразена поврзаност за некои предмети без јасна цел за тоа, фасцинација на предмети која постојано се повторува со придружба на звуци, сложување на предмети во редови, собирање на голем број на предмети без никаква цел како што се пластични шишиња, камења и капачиња од шишиња.
Примери за комплексни стереотипни активности Одење секогаш по иста патека на едно исто место. Инсистирање на ритуал пред спиење. Повторување на чудни движење на телото.
Комплексни вербални и апстрактни репетитивни активности Фасцинација на одредени теми на разговор како што се електрицитет, строномија, птици, возен ред, повторување на исти прашања и постојано барање на ист одговор.
Сите овие набројани стереотипни активности се само
дел од неограничениот број на варијации на оваа тема.
“Кога Susie беше дијагностицирана не постоеше никаква поддршка за
родителите на децата со аутизам” Lorna Wing - еден од основачите на Националната Асоцијација за Аутизам во 1962 г. (http://www.theguardian.com/lifeandstyle/2011/may/24/autistic-spectrum-disorder-lorna-wing)
Играта кај децата со аутизам Стереотипна игра без симболика (метлата е коњче, дрвото е кола). Децата со аутизам ги истражуваат играчките само заради задоволување на едноставните сензорни перцепции. Многу деца се задржуваат во раната развојна фаза на ставање на предмети во уста, лижење и допирање.
Сензорниот систем кај децата со аутизам Кај децата и кај возрасните со аутизам, како и кај сите
оние со развојни нарушувања се дисфункционалност на сензорниот систем.
јавува
Ваквиот сензорен проблем може да е причина на вртење,
скокање, треперење со рацете, качување на високи места, проблем во исхраната итн.
Дразбите се примаат преку сетилата. Мозокот ги лоцира, распоредува и интегрира дразбите
кои доаѓаат од сетилата во целина и само кога тие доаѓаат на добро интегриран начин, можат да се употребат за формирање на перцепции, однесување или учење. Овој процес на организација на чувствата заради употреба се нарекува СЕНЗОРНА ИНТЕГРАЦИЈА.
Истражувањата докажале дека детето со аутизам: Игнорира или прејако реагира на звуци (71%) Премногу гледа во движењето на рацете и на прстите (71%) Влегува во простор како да гледа нешто што го нема (64%) Преокупирано е со предмети кои ги врти (57%) Преокупирано е со мали визуелни детали (53%) Испушта предмети кои му паѓаат од рацете како да ги нема (53%)
преокупирано е со гребење на површини или
слушање на звукови (50%) Возбудено е на нови места (48%) Возбудено е од јака врева (42%) Плеска со рацете (76%) Вртоглаво трча без видлива причина (59%) Се нишка (51%) Трча и шета на прсти (40%)
Kathy Grant-Asperger-ов синдром Сетило за вид: "Јас немам длабока перцепција,
не можам да кажам колку нешто е длабоко или широко. Не можам да возам автомобил затоа што не можам да предвидам далечина. Секогаш одам по истата страна на улицата, имам свои маркери кои ги сретнувам, ако не ги сретнам тогаш сум нервозна".
Сетило за слух: "Според сите тестирања слухот
ми е во ред, но мојот мозок различно го обработува тоа што го слушам. Кога ќе слушнам статичен звук на сирена или бебешко плачењечувствувам болка и ги затворам ушите. Многу јасно ги слушам георгафските поими, дури и да се наоѓам далеку од нив".
Сетило за мирис: "Скоро и да немам чувство
на мирис, освен ако мирисот не е премногу јак, можам да работам работи кои на другите луѓе им сметаат". Имам високо ниво на толеранција на болка,
сама длабок стисок, силно гушкање. Не сакам зачинета храна. Постојано јадам иста
храна бидејќи тоа ми се допаѓа и не сакам да пробувам нова ".
"Најчесто кога лицето со аутизам прави нешто,
тоа е резултат на начинот на перцепцијата на светот околу него, при тоа погледот на светот од точка на лицето со аутизам може да помогне во разбирањето на неговата уникатна личност" -препорачува Kathy Grant.
Семејството на детето со аутизам Аутизмот го менува семејството, ги менува родителите и роднините, социјалниот статус на семејството, заработувачката на пари, пошироките врски и контакти. Најчесто родителите покажуваат: -компензаторен и заштитнички став -перфекционистички со негирање на состојбата -отворено неприфаќање на детето-ретка појава кај мајките а почеста кај татковците.
Родителите минуваат низ:
-фаза на шок, -фаза на негација и неверување, -фаза на лутина, -жал и анксиозност во која родителите ја прифаќаат состојбата и започнуваат конструктивно да дејствуваат-да бараат помош од сртучни лица.
Видео 1 Карактеристики на дете со аутизам
МОЖНОСТИ Лицата со аутизам имаат право на достапно и соодветно воспитание и образование
Според повелбата за правата на лицата со аутизам презентирана на 4-тиот Европски конгрес за аутизам, Ден Хаг на 10-ти Мај 1992г., која што е прифатена како пишана Декларација на Европскиот парламент од 9-ти Мај 1996 г. 39
Организацијата на образовниот процес на децата со аутизам зависи од социо-економската положба и законските регулативи на секоја држава.
40
Како изгледа образованието на децата со аутизам во неколку држави во светот?
41
САД Во 1972 г. Во Северна Каролина отворен е специјален оддел за развој на образовни стратегии за децата со аутизам каде се промовира TEACCH методот кој и денес се применува во работата со децата со аутизам. Со посебни амандмани од 1997г. правото на образование на децата со аутизам е регулирано со законски акт IDEA (Individuals with disabilities Education Act). Септември 2011, Претседателот Обама го потпиша обновениот Акт аутиам кој предвидува 693 милиони долари наменети за истражувања, услуги и третман на аутизмот за следните 3 години. 42
Канада Децата со аутизам се интегрирани во редовните училишта. Доколку редовното училиште не може да ги задоволи потребите на децата со аутизам тоа бара услуги од приватна агенција. Four Points е една од приватните агенции, формирана од страна на родители на деца со аутизам и акредитирана од владата на Канада. 43
Австралија -Организацијата Autism Victoria е главно координативно тело во кое членуваат 13 организации кои даваат услуги на децата со аутизам. -Посебни и редовни училишта, приватни и државни. -Дел од учениците кои посетуваат посебно образование преминуваат во редовните основни и средни училишта. Доколку учениците се прилагодат на програмата од редовното училиште, тие таму го продолжуваат образованието, но наставниците постојано добиваат поддршка од посебното училиште. 44
Англија Во 1962г. формирано е Национално друштво за аутизам (National Autistic Society) од страна на родители. Во него членуваат организации кои се занимаваат со аутизам. Под покровителство на оваа организација отворени се голем број на установи кои ги посетуваат децата со аутизам.
45
Република Србија Освен посебните основни училишта и редовните училишта во Р.С. постојат посебни групи-одделенија за аутизам во рамките на посебните училишта. Во овие училишта веќе 6 години се применуваат методологиите на TEACCH и PECS методот. Овие новини се воведени од страна на дефектолозите кои имаат голема поддршка од Републичкото здружение за помош на децата со аутизам кое е формирано 1977 година од страна на родители на деца со аутизам. 46
Р. Македонија - Првиот труд за медицински третман на деца со аутизам е -
-
напишан 1983 г. Во 1993 г. Изготвен е предлог-елаборат за организирање на третманот на децата со аутизам, чија реализација не се остварила. -Во 1995 во Струга за прв пат се одржува семинар за аутизам. Во 1999 се формира “Друштвото за помош на деца со аутизам” Мај 2000 г. Се формира и МНЗА Во 2011г се формира организацијата “ВО МОЈОТ СВЕТ”. Во 2011 - Здружение на родители на деца со аутизам “Марко Поло - Експлорер”-Битола. 2011г-МНЗА за прв пат јавно го одбележува 2 април Светски ден на загриженоста за аутизмот. 47
Во Р.М. Децата со аутизам можат да посетуваат: -редовно училиште, -посебна паралелка во редовното училиште, -посебно училиште, -посебна паралелка за аутизам во посебното училиште, -редовно средно стручно училиште и -посебно средно стручно училиште. 48
Стереотипноста и ригидноста го нарушуваат вниманието.
Потребно е да се работи на намалување на овие карактеристики (тоа се трајни карактеристики кои не можат да се отстранат). Децата со аутизам не можат да предвидат ситуации и да
заклучуваат врз основа на претходно искуство. Секоја непредвидлива ситуација кај нив предизвикува страв и вознемиреност. Тие имаат потреба од добро структуиран распоред на годината, распоред на месецот, распоред на денот, распоред на часовите и распоред за текот на секој час.
49
Видео Усвојување на количина на броевите до 10 кај дете
со аутизам Составување на зборови
Видови на третмани за подобрување на способностите на децата со аутизам Во светот постојат голем број на третмани кои секојдневно се применуваат и надградуваат бидејќи веќе се добиени резултати за позитивни влијанија, преку нивна евалуација во период над 20 години.
Сите видови на третмани можат да се поделат на: Интерактивни Интегративни Бихејвиорални Еклектични и Дополнителни
Интерактивни третмани Sun-Rise Програма (http://www.autismtreatmentcenter.org) -Потекнува од 1974 од страна на Barry Neil Kaufman и Samahria Lyte Kaufman кои го третирале своето дете со аутизам. -Ова е третман во домот, при што се обучуваат и родителите.
Принципите на Son Rise програмата се: Потенцијалите на детето не се ограничени-не може да се
предвиди до каде секое дете ќе напредува. Аутизмот на е бихејвиорално нарушување-тоа е нарушување на релации и интеракции. Основата на секое учење е мотивацијата а не повторувањето. Необичното однесување за детето има големо значење и вредност. Родителите се најдобри учители на своите деца. Детето може да напредува само во вистинска средина. Родителите и терапевтите треба да бидат оптимисти, само тогаш е успешен третманот.
Систем на комуникација по пат на размена на слики Picture Exchange Communication System-PECS (http://www.pecsusa.com/)
Создаден во САД од страна на Lori Frost и Andrew Bondy Ова е метод за увежбување и градење на способности за комуникација со помош на слики.
Овој метод се состои од 6 фази, низ кои се поминува преку постојано вежбање. Фазите се состојат од физичка размена на слики па се до вербално одговарање на прашања (Што сакаш? Што гледаш? Што имаш?)
Интегративен третман Интегративните третмани настојуваат да им овозможат на лицата со аутизам да живеат како рамноправни членови на заедницата. TEACCH метод (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children) (www.teacch.com) Создаден е 1966 на Универзитетот во Северна Каролина од страна на Eric Schopler. Се применува како третман за бебиња, деца, адолесценти и возрасни лица со аутизам.
Во себе опфаќа процена на едукативните способности, индивидуален пристап, развој на способности, професионално оспособување и семеен третман. Тоа е начин на организација на просторот и времето, начин на живот кој има своја посебна филозофија.
Бихејвиорален третман ABA (Applied Behavioral Analysis) http://www.lovaas.com/ D-r Ivar Lovaas, 1987 година Интервенционите постапки се засноваат на промена на
однесувањето преку засновање на успешно постигнати и барани процедури, при што се користат позитивни поттикнувачи кои се специфични за децата и функциите. Терапијата вклучува 40 часа неделно интензивна работа еден-на еден, која дава максимално подобрување на однесувањето на детето. Првите научно докажани резултати за оваа терапија биле објавени 1989 година .
Еклектични пристапи во третманот на лицата со аутизам Аудитивен интегративен тренинг AIT (www.aithelps.com)
-D-r Guy Berard прв објавил дека бихејвиоралното нарушување е резултат на сензитивноста на звук (1960) -Annabel Stehl ја издала првата публикација во 1991 година во која опишала како нејзината ќерка со аутизам реагирала на оваа терапија.
Окупациона терапија (www.aota.org) Окупациона терапија е третман кој го подготвува лицето со аутизам за функционирање во секојдневниот живот. Терапијата е комбинација од повеќе познати и претходно навдедени третмани. Овој третман масовно се користи во Канада и се изведува од страна на универзитетски образовани окупациони терапевти.
Терапија на сензорна интеграција (www.sensoryintegration.org.uk) Создадена од страна на ОТ Jean Ayres Нарушувањата
на сензорното просецирање можат да се третираат со специфични сензорни активности-лулање, скокање, четкање, масажа, воден аеробик итн. Пред почеток на третманот задолжително се изработувасензорен профил врз основа на кој се одредува терапијата, бидејќи доколку стручно не се пристапи може да има и спротивни ефекти .
Музикотерапија (http://www.musictherapy.org/) Започнала да се користи од страна на Juliette Alvin,
Paul Nordoff и Clive Robbins во педесетите години од минатиот век. Како професија во Англија е регистрирана од 1999 година. Се состои од заедничка игра, движење, слушање и реципрочно одговарање на друга личност. Кај децата со аутизам се користи за надминување на идиосинкретично и одбивно однесување.
Употреба на компјутерот во работата со децата со аутизам Истражувањата покажале дека децата со аутизам
повеќе сакаат компјутер отколку стандардни играчки, полесно прифаќаат инструкции доколку тие се презентирани преку компјутер. Компутерот нуди предвидливост и не бара социјален одговор. Од друга страна компјутерите предизвикуваат социјална затвореност и опсесивно однесување Употребата е неопходна но потребно е да е контролорана и правилно дозирана.
Корисни компјутерски игри и програми http://www.dinosadventures.com/mk/ ToolKID Gcompris Logi http://www.do2learn.com/ http://www.fisher-price.com www.boomerangtv.co.uk
Говорна Табла Go Talk Eлектронска говорна табла која е погодна за користење на деца од најмала возраст попречени во психофизичкиот развој. Се користи како средство за алтернативна комуникација (кај деца кои немаат развиен говор а го разбираат говорот) и како средство кое го надополнува и олеснува секојдневното изведување на програмата за работа во воспитно-образовни установи за деца со пречки во развојот.
На неа можат да се стихотворби или четива.
претстават
зборови,
Децата кои го разбираат говорот можат со помош на говорната табла да ги изразуваат своите потреби и чувства.
Аутизмот и технологијата на роботи Првиот робот хуманоид е произведен од страна
на IROMEC -проект за изработка на интерактивни роботи, социјални медијатори и придружници (2006-2009 г.). Роботите како играчки можат да предизвикаат забава и учење кај децата и ќе ги поттикнат да ги учат различните видови на игра: земање-давање, игри со имитација, проактивно однесување, поттик на очен контакт, зголемување на вниманието и интеракција со возрасните.
Каспар-хуманоид создаден од страна Adaptive Research Group на универзитетот Hertfordshire (2009).
Рене-хуманоид робот создаден од страна на млади научници во Хрватска (2013)
ПОТРЕБИ Потребите на децата со аутизам произлегуваат од нивните карактеристики (кои ги нарекуваме проблеми)
70
Функционална процена на негативното однесување Прв чекор при изработка на план за работа е отстранување на непосакуваното-негативно однесување преку игнорирање и пренасочување на негативното однесување и поддршка на позитивното однесување.
Процена на нивото и начинот на комуникација Децата со аутизам комуницираат на поинаков начин. На почетокот на работа со детето потребно е да се одреди нивото на комуникација.. 71
Децата со аутизам не можат да замислат нешто што не е реално, нешто што вистински не се случило.
Поради тоа потребно е работата да биде организирана на конкретно ниво. Децата со аутизам не го применуваат наученото во нови ситуации. Наученото го применуваат само во контекстот во кој е учено.
Учењето на новите работи, навики и вештини да се одвива во колку што е можно поприродни ситуации. 72
Не покажуваат иницијатива извршуваат задача самостојно.
за
работа
и
тешко
Во секојдневната работа со нив, неопходно е подготовка на структуирани активности со постојано поттикнување и награди. Тие најчесто учат механички без да ја разберат смислата.
Во однос на ова, потребно е да се направи проценка што детето навистина знае и да се посвети внимание на смислата на она што е научено.
73
Распоред Распоредот внесува ред, предвидливост и организација во животот на децата со аутизам. Тој ја смалува анксиозноста и им помага на децата да се вклучат во секојдневните активности. Напомена: Распоредот треба да одговара на нивото на разбирање на детето.
74
Не го исклучувајте телевизорот веднаш! Поврзете ги омилените ТВ емисии со реалноста и обидете се да ги искористите во усвојување на знаења 75
Започнете да работите со детето со она што тоа го знае самостојно да го работи
76
Учете нови работи, внимателно, во мали чекори и преку конкретни материјали
77
Следете го интересот на детето и дозволете му тоа да ве воведе во начинот и процесот на неговото учење
78
Користете систем на редоследни активности, во кој за секоја успешно завршена работа детето ќе добива награда-во почеток можеби бомбонче а потоа обично хартиено кругче
79
Бидете горди на сето она што децата самостојно ќе го направат
80
Поттикнувајте ги сетилата
81
Следете новини! Истражувањата од областа на аутизмот секојдневно откриваат нови техники и технологии кои го подобруваат образованието на децата со аутизам.
82
Видео Меморирање на стихотворба преку говорна табла
Заклучок Квалитетот на образованието на децата со аутизам може да се подобри само со вклучување на сите засегнати страни во оваа проблематика-лично или професионално. Неопходно е вложување на финансиски средства од страна на надлежните министерства, невладини организации и приватни компании во доедукација на лицата кои работат со децата со аутизам, во спроведување на истражувања и обезбедување на специфични материјали, нагледни средства и услови за образование. 84
При започнување на работа со детето задолжително да се работи на намалување на негативното однесување на детето. Организирање на активностите и задачите соодветно на нивото на комуникација и развојното ниво на детето. Подготовка на физичка структура, распореди и системи за работа и нивно секојдневно почитување. Во учењето на децата со аутизам да се користи водење, допир, звук, слики или зборови. Вербалните инструкции и покажувањата имаат најмал ефект а водењето има најголем ефект. ТРПЕНИЕ
“If a child cannot learn in the way we teach, we must teach in a way the child can learn.” Dr. O. Ivar Lovaas
86
М-р Јасмина Трошанска Потпретседател на МНЗА E-mail: jasminaiva@gmail.com Web page: www.mssa.org.mk
87