SoMo #1 - Jaargang 2014-2014 - Gezondheid en Leven

beeld:Lisa Kaldenbach

Redactioneel Eva van Gemert & Jonas Vergeldt

in deze somo 04 06 10

Wat is gezondheid? Wanneer is iemand ziek? Wie deze vragen wil beantwoorden, gaat geneeskunde studeren, biomedische wetenschappen wellicht, maar zeker geen sociologie. Toch is spreken over ‘gezondheid’ en ‘ziekte’ niet bij uitstek toebedeeld aan medische professionals. Daarvoor staat het begrippenpaar te centraal in de wijze waarop wij de samenleving begrijpen.

In de klassieke sociologie wordt door Herbert Spencer de samenleving zelf vergeleken met een lichaam. In een organicistische analogie wees hij de centrale organen van de maatschappij aan, en opende ongewild de deur voor nare interpretaties als welke ‘zieke’ samenlevingsdelen moesten worden genezen, of zelfs geamputeerd.

Moderne sociologen benaderen de samenleving niet als lichamelijke orde, maar analyseren hoe de maatschappij wordt geordend rondom medische concepten, die als zodanig niet worden bevraagd. Zo liet Abram de Swaan zien hoe de collectieve angst voor een cholera-epidemie in de negentiende eeuw de interdependentieketens zichtbaar maakte die ten grondslag liggen aan de huidige verzorgingsstaatarrangementen. Ook nu geldt dat rechten en plichten verbonden zijn met ziekte en gezondheid: wie ziek is, krijgt een uitkering, en binnenkort zelfs een vrijwilligerstaak.

Dat ‘gezond’ en ‘ziek’ geen neutrale begrippen zijn, wordt duidelijk in het werk van Michel Foucault. Als rechtgeaarde postmodernist toont hij aan hoe

concepties van ‘gezondheid’ en ‘ziekte’ de samenleving categoriseren, kwalificeren en disciplineren. In zijn kielzog doen hedendaagse sociologen onderzoek naar allerhande ‘hippe’ ziektes zoals AHDH, depressie en burn-out, en vragen zich af of we met z’n allen niet een beetje gek geworden zijn.

Gezondheid en ziekte, kortom, vormen een centrale lijn waarlangs de samenleving wordt georganiseerd. Dat realiseert de politiek zich maar al te goed, niet in de laatste plaats doordat de kosten voor de gezondheidszorg almaar stijgen.

Dat heeft ingrijpende consequenties.

Zo werd aan studenten geneeskunde de fictieve casus van een doodzieke patiënt voorgelegd. De arts die het college gaf schetste de situatie, de behandelmogelijkheden met overlevingskans en de kosten daarvan. Door middel van hand opsteken moesten de studenten aangeven of zij de patiënt zouden doorbehandelen, of dat de kosten hen toch echt te gortig werden. Na talloze behandelingen ter waarde van ruim zes ton was de patiënt door driekwart van de zaal gered.

“Wat is het leven waard?”, vroeg de arts. De patiënt bleek geen abstracte casus, maar een vrouw die achterin de zaal had zitten luisteren. “Ik ben blij dat jullie mij ook fictief niet hebben laten sterven”, zei ze.

2

sociologisch mokum

13 16 18 20 22 24 28 30 32 34 37 38 40 42

Gezondheid is een keuze ∙ Giselinde Kuipers Gek zijn altijd de anderen ∙ Sterre ten Houte de Lange Interview met Jeannette Pols ∙ Eva van Gemert Een kwestie van aandacht ∙ Steffan Konings Gezondheid, burgerschap en eigen verantwoordelijkheid ∙ Christian Bröer Het einde omarmd ∙ Lisa Bontenbal Discussie ∙ Jasper van den Berg Amsterdam in beeld ∙ Shiva Shazad Doktertje spelen? ∙ Jonas Vergeldt De eeuwige obsessie met het eeuwige leven ∙ Tal van den Berg Over de grens ∙ Eline van der Meij Zorgfabriek Nederland BV ∙ Michèle Spitteler Komt een vrouw bij de dokter ∙ Sabine Bastiaans Dicht op mokum ∙ Emma Stomp Metropool als eenzame speeltuin ∙ Marjolein Voortman Bedacht op een ziekenhuisbed ∙ Bart van Heerikhuizen Sociologische agenda

colofon Sociologisch Mokum verschijnt vijfmaal per jaar. ­ Het tijdschrift wordt verzorgd door studenten van de opleiding sociologie aan de Universiteit van Amsterdam, samen met bijdragen van medewerkers van deze opleiding en gastredacteuren. contact ∙ Oudezijds Achterburgwal 185, 1012 DK Amsterdam, sociologischmokum-fmg@uva.nl hoofdredactie ∙ Eva van Gemert ∙ Jonas Vergeldt∙ eindredactie ∙ Lisa Bontenbal∙ Harm Wilzing ∙ Sterre ten Houte de Lange ∙ Thijs Albers∙ Laura Weijers ∙ redactie ∙ Marjolein Voortman ∙ Michèle Spitteler ∙ Jasper van den Berg ∙ Sterre ten Houte de L ­ ange ∙ Emma Stomp ∙ Sabine Bas­tiaans ∙ Steffan Konings ∙ Lisa Bontenbal∙ Tal van den Berg hoofd beeldredactie ∙ Shiva Shazad ∙ beeld­redactie ∙ Cleo Brekelmans ∙ ­Lisa Kaldenbach ∙ Esmee Buitenhuis ∙ Rosa van Triest ∙ Bas Niemans ∙ S ­ abine B ­ astiaans ∙­cover ∙ Sabine Bastiaans thema: gezondheid & leven 3∙ vormgeving ∙ Sabine Bastiaans∙ bijdragen ∙ Bart van Heerikhuizen∙ Giselinde Kuipers ∙ Eline van der Meij ∙ Christian Bröer ∙

tekst: Giselinde Kuipers beeld: Shiva Shazad

Giselinde Kuipers is hoogleraar cultuursociologie aan de Universiteit van Amsterdam. Samen met Olav Velthuis schrijft zij een wisselcolumn voor SoMo.

column

4

K

ijk eerst maar even of het vanzelf over gaat.” Met deze woorden hebben Nederlandse huisartsen generaties patiënten naar huis gestuurd. “Als het volgende week nog niet over is, komt dan maar terug.”

Ik heb dit altijd ervaren als geruststellende woorden. De meeste kwalen gaan vanzelf over, de dokter is er om te herkennen of je echt ziek bent. Achter deze woorden schuilt een lekentheorie over het lichaam, gezondheid en ziekte. Deze gaat ongeveer zo: 1. Het lichaam is gezond totdat het ziek is. 2. Als het lichaam ziek is, kan het lichaam dat vaak zelf oplossen. 3. Dus als je je ziek voelt

ben je meestal niet ‘echt ziek’. 4.

Het lichaam, kortom, is een soort zelfregulerend systeem dat wel een stootje kan hebben.

Mijn folk theory over ziekte komt redelijk overeen, denk ik, met het verklaringsmodel van de gemiddelde huisarts, en veel – ik denk nog altijd het merendeel – van hun patiënten. Aanhangers van deze theorie menen bijvoorbeeld dat griep te bestrijden is met een dikke sjaal (in deze tijd van het jaar zijn ze goed te herkennen), dat je met het raam open moet slapen voor de weerstand, en dat je altijd eerst een paracetamolletje (desnoods twee) moet nemen. Preventieve medicatie, be-

sociologisch mokum

van het zelfregulerende lichaam heb ik moeite om dit allemaal serieus te nemen. Maar als ik eerlijk ben: ik heb geen enkele reden om aan te nemen dat mijn visie beter is. Voor een medische leek zijn deze theorieën nauwelijks te toetsen. Beide stellen dat eigen ervaring niet voldoende is om te beoordelen of je ziek bent.

Volgens de ene opvatting ben je vaak ziek als je je gezond voelt; volgens de andere ben je vaak toch gezond, al voel je je ziek.

De opkomst van de tweede theorie hangt samen met verschuivingen in de medische wetenschap. Deze verlegt de aandacht steeds meer van genezen van ‘ziek’ naar opsporen van ‘nog-niet-ziek’. Genetisch en epidemiologisch onderzoek laat zien dat de kiem voor een ziekte soms – of vaak – al aanwezig is in het nu.

Toekomstige ziekte ligt besloten in een gen, een eetpatroon, de sociale omgeving – of een combinatie hiervan. De toenemende medische aandacht voor nog-nietziek zien we terug in de vele, vaak tegenstrijdige mediaberichten over relatie tussen levensstijl en allerhande aandoeningen. Hiermee wordt ziekte deels tot eigen verantwoordelijkheid gemaakt. Als het al niet aan je levensstijl ligt dat je ziek wordt, dan nog had je het kunnen zien aankomen en alvast maatregelen kunnen nemen.

Zowel de nieuwe lekentheorie over ziekte, als de opkomst van voorspellende en preventieve geneeskunde resoneert opvallend thema: gezondheid & leven

beeld:Elske Verdoorn

“

Gezondheid is een keuze

halve misschien levertraan, wordt weggeschamperd: “Van leven ga je dood”. Het lichaam weet zelf wel wat het moet doen om gezond te blijven.

De laatste tijd is een concurrerende theorie in opkomst. Deze stelt dat lichamen helemaal niet zelfregulerend zijn: ze moeten juist op allerlei manieren ondersteund en hersteld worden. Verschillende bekenden van mij beginnen tegenwoordig de dag met een glaasje tarwegras: een groen sapje van een soort geperst gras.

Enthousiast vertelde een vriend mij dat hij toen hij daarmee begon darmkrampen kreeg. In mijn theorie is dat een slecht teken: het lichaam protesteert. Maar volgens de alternatieve theorie is dat een signaal dat het goed gaat. Aangeslibd vuil maakt zich los van de darmwand, gifstoffen worden gezuiverd. Het lichaam herstelt zich.

Dezelfde mensen slikken vaak voedingssupplementen en drinken veel water of groene thee om dehydratatie te voorkomen (“als je dorst krijgt is het al te laat!”). Ook schrappen ze ineens hele voedingsgroepen uit hun dieet, en dan vooral dingen waarvan ik meende dat ze juist goed waren zoals tarwe, melkproducten, vruchtensap en kaas.

Hierachter zit een fundamenteel andere opvatting over lichaam en ziekte. Namelijk: zelfs als het niet voelbaar ziek is, is het lichaam nog niet gezond. Overal in het lichaam zijn ziekmakende processen gaande: vervuiling, veroudering, vervetting, ontvochting (dehydratatie) en zelfs verroesting (oxidatie). Tekorten bouwen op en balansen raken verstoord. Aanvullende arbeid is nodig om het lichaam te helpen. Het lichaam wil steevast het verkeerde: suiker, zout, vet, op de bank zitten, of in de zon, volkorenboterhammen met kaas eten. Het lichaam is geen zelfregulerende machine, eerder een puber die tegen zichzelf beschermd moet worden.

Als aanhanger van de theorie

met het mensbeeld van de vroege 21e eeuw. Toenemende nadruk op eigen verantwoordelijkheid, het leven als permanent management. Niets is een zelfregulerend systeem, aan alles moet gewerkt worden: je persoonlijkheid, je relatie, je sociale leven, je schuine buikspieren, je CV, je carrière en je facebookprofiel. Dat het nu goed lijkt te gaan, is geen garantie – overal stapelen giffen zich op, nemen de tekorten toe en dreigt de disbalans en de sluimerend aanwezige aandoening. Niet alleen ons lichaam, ons hele leven is nog-niet-ziek.

Dat een glaasje geperst gras elke morgen bescherming biedt is dan best een geruststellende gedachte.

5

beschouwing

D

Gek zijn altijd de anderen tekst: Sterre ten Houte de Lange

beeld: adhdgroepsopdracht.webs.com & downwardspiralintothevortex.com

6

sociologisch mokum

eze uitspraak is keihard real: “If you define things as real, they are real in their consequences”. Het is het alom bekende, geteste en geliefde theorema van het echtpaar Thomas en Thomas. Realiteitsbeleving doen mensen door zich te conformeren aan de gedragsnormen die ze met elkaar hebben ‘afgesproken’. Realiteitsovereenstemming is essentieel.

Onzekerheid over de wereld waarin we leven kan zelfs behoorlijk gevaarlijk zijn. Denk maar aan de breaching experimenten van Garfinkel in de jaren zeventig. Eén van die experimenten was dat studenten ‘thuis thuis’ deden alsof ze op bezoek waren.

De studenten definieerde de situatie anders dan hun familieleden, en gedroegen zich naar hun eigen definitie. De studenten rapporteerden heftige reacties op hun onconventionele gedrag. Het gedrag veroorzaakte shock, bezorgdheid, schaamte en razernij bij de andere gezinsleden.

Zelf werden de studenten ervan beschuldigd onbeleefd, gemeen en egoïstisch te zijn.

Familieleden verklaarden het opmerkelijke gedrag door de student voor gek uit te maken. Kennelijk was dat een aannemelijke of zelfs noodzakelijke verklaring voor hun vreemde gedrag. Als de studenten zouden lijden onder een geestelijke aandoening, zou het geoorloofd zijn om zulk gedrag te vertonen.

Jij bent zo Gek zijn is dus sterk verbonden met de sociale interactie tussen mensen: gedrag. ‘Geestesziek’ wordt gedefinieerd als het hebben van afwijkende gedachten of het vertonen van afwijkende gedragingen. Tegelijkertijd wordt het behandeld als ziekte, waarvoor (in veel gevallen) een fysische verklaring voor wordt gezocht. Sinds de negentiende eeuw wordt er steeds meer bekend over de werking van de hersenen en de grote invloed die ze hebben op menselijk gedrag. Zeker in het geval van deviant gedrag blijken hormoonhuishouding, genetische

ontwerpfouten of beschadigingen aan de hersenen een plausibele verklaring. Afwijkend gedrag wordt door deze ontwikkeling steeds meer geassocieerd met afwijkingen in de hersenen en dus wordt de oplossing daar gezocht.

Ondanks dat er bij een psychische aandoening op neurowetenschappelijk niveau wordt gezocht naar fysieke oorzaken, is de behandeling ervan nog veelal een sociale aangelegenheid. Zelfs als het gaat om behandelingen waarbij medicijnen geslikt worden. Psychiaters dienen de medicijnen toe en kijken naar het gedrag van de patiënt in plaats van wat er op dat moment in de hersenen of in de hormoonhuishouding gebeurd. Verbetert het gedrag, dan ‘werkt de medicatie’. Hoewel de oorsprong van de psychiatrie sterk medisch fysiologisch georiënteerd is en behandelingen onderzocht zijn in neurowetenschappelijke experimenten, gaat de praktijk veel meer over gedrag. Psychiaters werken dus in het veld van de sociale wetenschappen, die over deviant gedrag een heel ander verhaal hebben.

Sociologen hebben bijvoorbeeld de etiketteringstheorie ontwikkeld. Deze theorie, in het Engels labeling theory genoemd, gaat er vanuit dat mensen zich niet als een individu gedragen, maar hun gedrag aanpassen aan hoe de sociale omgeving verwacht dat ze zich gedragen. Wanneer iemand het label ‘jongen’ krijgt, gedraagt hij zich als jongen, en alles wat daarbij komt kijken. Andere labels zijn bijvoorbeeld ‘student’, ‘crimineel’ of ‘gek’ dus. Vanuit dit perspectief zijn geesteszieken dus niet zelf ziek, het is hun gedrag dat door de omgeving als deviant ervaren wordt. Hierdoor vallen ze buiten de boot en moet er ‘iets aan gedaan worden’ om met hen samen te kunnen leven.

Ruzie op macro-niveau Terwijl de medische wereld voor deviant gedrag de oorzaak bij het individu zoekt, kijkt de sociale wetenschap eerder naar een samenwerking tusthema: gezondheid & leven

sen de ‘gek’ en omgeving. Het is dan ook niet verwonderlijk dat er vanuit de sociale wetenschappen sterke kritiek is geuit op de manier waarop medici omgaan met ‘geesteszieken’.

Zoals dat vaak gaat met sociaalwetenschappelijk discours, is deze kritiek doorgesijpeld in de maatschappij en heeft het draagkracht gevonden in het maatschappelijke debat.

Een herkenbaar voorbeeld is de kritiek op de DSM, de Diagnostic and Statistic Manual of Mental Diseases.

In dit boek staan de ‘universele’ definities van deviantie van de psyche omschreven. De Ritzer van de psychiaters, zeg maar. Deze DSM is in de loop van de tijd veranderd. Ziektes zijn gekomen en gegaan. Eén ding houdt stand: bij elke nieuwe update wordt het boek dikker en dikker.

Je kunt je voorstellen dat dat veel vragen oproept. Hoe kan dat? Worden er steeds meer ziektes bekend?

Worden ziekten steeds uitgebreider omschreven? In hoeverre heeft de farmaceutische industrie (ook wel bekend als de farmaffia) hier invloed op? En de meer sociaalwetenschappelijke vragen: welke invloed heeft de maatschappij op de geestelijke gesteldheid van de mensen? Zorgt de maatschappij voor een steeds nauwere definitie van normaal gedrag? Vraagt de maatschappij van ons dat we berekenbare machines zijn en zijn we gek als we hier niet aan voldoen?

De maatschappij dat ben jij Er is verwarring over wie de autoriteiten zijn op het gebied van deviant gedrag. Sociale wetenschappers of medici? Psychiatrie én anti-psychiatrie zijn steeds meer cultuur geworden, vertelde Christian Bröer me. Enerzijds groeit de psychiatrie.

Meer mensen gaan met problemen naar een psychiater, medicijnen als antidepressiva of Ritalin worden steeds vaker voorgeschreven, er is een burn-out epidemie en meer mensen dan ooit hebben Alzheimer. Anderzijds zendt onze eigen publieke omroep met grote regelmaat documentaires uit die op kritische 7

Psychiatrie ĂŠn anti-psychiatrie zijn steeds meer cultuur geworden.

wijze psychische aandoeningen documenteren. Ouders weigeren hun kinderen te laten diagnosticeren met ADHD of autisme vanwege het gemak waarmee de diagnose tot stand lijkt te komen en het stigma dat het op het kind plakt.

Dit maatschappelijke debat heeft ook invloed op micro-niveau. Mensen onderling, binnen de eigen groep, spreken niet meer dezelfde taal over de werkelijkheid. Gezondheid is belangrijk = real. Iedereen is anders en uniek = real. Als je abnormaal gedrag vertoont, ben je ziek = real. De psychiatrie doet maar wat = real. Door het gesteggel tussen wetenschappers en de invloed van hun vete op het maatschappelijke debat komt het individu in een paradox terecht. De werkelijkheid kan niet individueel gedefinieerd worden, maar er is geen consensus over wie of wat de werkelijkheid bepaalt. Of je bent gek omdat je de werkelijkheid zelf definieert (wie anders?), of je bent gek omdat je de definitie van psychiaters aanneemt en je onderwerpt aan de claim dat je een afwijkende werkelijkheidsbeleving hebt.

8

sociologisch mokum

thema: gezondheid & leven

9

Denken over zorg: het bijzondere van het alledaagse

Interview met prof. dr. Jeannette Pols

Het ziekenhuis is een plek van uitersten. Leven en dood, ziekte en gezondheid, hoop en wanhoop wisselen elkaar in rap tempo af. Het is de werkplek van Jeannette Pols, sinds september 2012 bijzonder hoogleraar Social Theory, Humanism and Materialities aan de afdeling sociologie en antropologie van de Universiteit van Amsterdam. Haar onderzoek beslaat het veld van zorg, maar richt zich juist niet op de uitersten ervan. “Ik maak de draai naar het alledaagse.”

10

sociologisch mokum

interview

tekst: Eva van Gemert

D

e werkkamer van Jeannette Pols bevindt zich in een hoek van het AMC. Het is een kamer zoals je je die bij een hoogleraar voorstelt: een computer, een uitpuilende boekenkast en een bureaublad bezaaid met papierwerk. Snel zet Pols twee flessen wijn buiten het beeld van de fotocamera. “Dat geeft een verkeerde indruk”, zegt ze met een lach, “ze blijven maar binnenkomen”. Het interview vindt plaats daags na haar oratie, die zij op 27 september uitsprak. ‘De ‘chronificering’ van het ziek zijn. Empirische ethiek in de zorg’, luidt de titel van haar inaugurele rede. Ontwikkelingen in de geneeskunde hebben er weliswaar voor gezorgd dat veel ziekten niet meer automatisch tot de dood leiden, de ‘chronificering’ van ziekten roept nieuwe vragen op, stelt Pols. Hoe doen mensen dat eigenlijk, leven met een chronische ziekte? Pols: “Je kan het over allerlei zaken gaan hebben. Over de koffie in het verpleegtehuis, of over het wassen van patiënten. Dat lijken triviale zaken, en tot op zekere hoogte zijn dat het ook”. Maar, zo benadrukt Pols, het zijn juist de persoonlijke trucjes en de dagelijkse obstakels die het leven met een ziekte maken tot wat het is. De alledaagsheid van ziekte is daarmee een wezenlijke kwestie geworden.

De ogenschijnlijke eenvoud van de boodschap maakt het aanmoedigen ervan geen gemakkelijke taak.

“Tijdens het schrijven van mijn oratie, dacht ik bij mezelf: hoe ga ik het alledaagse promoten? Hoe krijg ik daar de handen voor op elkaar?”.

Wie naar haar pleidooi luistert, merkt echter op dat het meer omvat dan de vraag of de koffie in het verpleegtehuis te drinken is. Pols roept op tot een nieuwe manier van kijken naar zorg en het gebruik van bijbehorende onderzoeksmethoden; tot het blootleggen van sociale moraliteiten, en het erkennen van alternatieve kennisvormen.

Het goede doen “De zorg is een door en door normatieve praktijk. Je wilt het goed doen, althans, dat is de bedoeling ervan”, legt Pols uit. Om te bestuderen hoe die normativiteit vorm krijgt, hanteert ze een empirische ethiek. “Je

beeld: Lisa Kaldenbach

begint niet met het formuleren van criteria van goede zorg, om vervolgens te kijken of men zich daaraan houdt. Je gaat kijken: in een kliniek, in een verzorgingstehuis, op een psychiatrische afdeling, bij mensen thuis.

Wat gebeurt er? Wat vindt men belangrijk?”. In dagelijkse praktijken, in interactie met familie, hulpverleners, medepatiënten, maar ook met apparaten, geven mensen vorm aan wat zij beschouwen als goede zorg.

Het object van onderzoek verschuift dan van abstracte filosofische principes naar het veld, waar sociaalwetenschappelijke onderzoeksmethoden als de etnografie kunnen

ele beslissingen over zaken als de beste behandeling, naar de gedeelde, alledaagse wijzen waarop mensen invulling geven aan een ‘goede’ samenleving. “Je kijkt niet naar de dramatische kwesties zoals die op een gegeven moment ontstaan, maar je vraagt je af hoe ze kunnen ontstaan.

In mijn oratie gaf ik het voorbeeld van een rolstoelpatiënt, die vanaf zijn middel verlamd was. Desondanks had hij best een prettig leven. Hij hield ervan om veel op zichzelf te zijn, en de verpleegkundigen respecteerden dat. Zo ging hij bijvoorbeeld alleen onder de douche. Door zijn verlamming had hij echter niet gevoeld dat hij een doorligwond op zijn bil had, die zich in rap tempo ontwikkelde en waaraan hij zou zijn overleden als het niet op tijd ontdekt was. Je ziet de krantenkoppen al voor je: ‘Patiënt bijna dood!’, ‘Zorg faalt!’. Met mijn soort onderzoek kun je laten zien dat dit genuanceerder ligt. Men probeerde om de zorg zodanig vorm te geven dat het voor de patiënt, in zijn dagelijkse leven, goede zorg was. Dat is hier misgegaan, en voor zulke situaties moet je oplossingen verzinnen. Maar het is belangrijk om te zien dat het voortkomt uit pogingen om het goede te doen.”

Je ziet de krantenkoppen al voor je: Patiënt bijna dood! Zorg faalt! helpen om moraliteit in dagelijkse praktijken inzichtelijk te maken. Pols: “Met behulp van observatiemethoden kun je als het ware achter de woorden kijken. Als ik aan jou vraag wat goede zorg is, nou, dan verzin je wel wat.

Abstracte kreten als ‘de patiënt staat centraal’, ‘mensen moeten de regie in eigen hand houden’; ik krijg het allemaal te horen. Tegelijkertijd weet niemand wat er precies mee bedoeld wordt. Wanneer je gaat kijken naar de handelingen die mensen daadwerkelijk uitvoeren, wordt duidelijk dat een begrip op een hele specifieke manier wordt ingezet. De autonomie van de patiënt is zo’n ideaal dat een hoge vlucht heeft genomen, en waar veel beleid op wordt gebaseerd. Tegelijkertijd kun je de vraag stellen hoe dit in de praktijk werkt, wanneer in een verpleeghuis een dement omaatje naar het toilet wil, en er is niemand om haar te helpen. Het maakt een begrip als autonomie onmiddellijk problematisch. Je kunt je vervolgens afvragen of autonomie het juiste ideaal is om in te investeren, of dat er andere concepten nodig zijn om te begrijpen wat mensen doen en waarom ze dat doen.”

De empirische ethiek van Pols is tegelijkertijd een sociale ethiek. De focus wordt verlegd van individuthema: gezondheid & leven

Alledaags gedoe en geploeter De vraag blijft: wat is ‘goede’ zorg, en hoe komt deze tot stand? Om dit vast te kunnen stellen, onderzoekt Pols hoe mensen leven met een chronische ziekte. Dat doet niet alleen meer recht aan de ervaringskennis van patiënten, maar levert ook praktische tips op.

Pols: “Leven met een chronische ziekte is hartstikke moeilijk. Pas als je gaat kijken hoe mensen het doen zie je het alledaagse gedoe en geploeter.

Patiënten ontwikkelen hun eigen expertise op dat gebied. Daar moeten we beter naar luisteren; dat gebeurt nu nog te weinig. Er bestaat weliswaar een heel vertoog over patiëntenervaring, maar daar halen we te weinig uit wat nuttig is om over te dragen. Een heel simpel voorbeeld is dat van een COPD-patiënte. COPD is een 11

ernstige, progressieve longziekte, waarvan je snel buiten adem raakt.

Dagelijkse dingen als wassen en aankleden worden dan een hele intensieve bezigheid. Een vrouw met COPD vertelde dat ze de rest van de dag was uitgeschakeld wanneer ze onder de douche was geweest. ‘Aha!’, zegt de collega-patiënt, ‘ik heb een tip voor je! Je hoeft je na het douchen niet af te drogen. Je doet gewoon een badjas aan, dan kan je uitrusten en opdrogen tegelijk.’ Misschien werken dat soort dingen niet voor iedereen, maar je kan het in elk geval proberen. Er gebeurt niets raars, hooguit levert het niet op wat je had gehoopt. Zo denk ik dat er veel meer experimenteerruimte is met dit soort huis-, tuin- en keukenoplossingen.”

In de sterk gecontroleerde wereld van de geneeskunde is aandacht voor het alledaagse van de zorg niet onbekend, maar wordt vooralsnog niet omarmd. “Artsen weten die dingen vaak niet, en ze doen er ook geen onderzoek naar. Wie zit er te wachten op een gecontroleerde studie naar het effect van badjassen op de energie van mensen met COPD? Die dingen moet je gewoon uitproberen.”

Technologieën van het zorgen De focus op het alledaagse maakt het mogelijk om niet alleen naar de problemen te kijken die zich in de dagelijkse zorg voordoen, maar ook om oplossingen te formuleren. “In het geval van chronische ziekte staat technologie vaak bovenaan de lijst.

Het probleem is dat niemand precies weet over welke technologie het gaat, en wat de technologie precies moet doen”, vertelt Pols. Samen met collega’s deed ze onderzoek naar telezorg, een paraplubegrip dat duidt op de vele apparaten die zorg op afstand mogelijk maken, vaak met als doel de patiënt zelfredzamer en de zorg efficiënter en daarmee goedkoper te maken. “Iemand met hartfalen moet nu eens in de vier maanden bij de verpleegkundige komen om te controleren of alles nog in orde is. Daar zou je ook een monitorapparaat voor kunnen inzetten, die bepaalde gegevens meet en doorstuurt naar het ziekenhuis. Als er dan niets aan de hand is, kan de patiënt lekker thuis blijven. In ons project vonden we echter dat zorg door het gebruik van monitorapparatuur vaak intensiever 12

wordt. De gewone zorg gaat gewoon door, want niemand weet of je de spreekuren zomaar kunt afschaffen, en patiënten krijgen er een dagelijkse meting bij. De verpleegkundige controleert de patiënt niet langer vier keer per jaar, maar elke dag. Dat brengt je terug bij het idee waarmee het apparaat in eerste instantie werd ingezet.

Het kan best goede zorg zijn, maar efficiënt is niet.”

Er zijn ook voorbeelden waar technologie wel een zinvolle bijdrage levert aan het leven met een ziekte.

Dat ligt niet alleen aan de soort technologie, maar ook aan de relatie die mensen ermee aangaan. Pols vertelt over de health buddy, een kastje dat bij mensen in huis wordt geplaatst en dat hen regelmatig vragen stelt over hun gezondheid. De verpleegkundige aan de andere kant van de lijn houdt de antwoorden in de gaten. “Mensen gaan een relatie aan met die technologie. Ze praten erover alsof het hun vriend is. Iedereen wil graag helpen, maar niemand wil graag geholpen worden. Door via de vragen van de health buddy de verpleegkundige te informeren over hun toestand, vinden ze dat ze een nuttige bijdrage leveren aan hun eigen zorg. Het gaat bij hen horen, als een middel dat hen helpt om een plek in te nemen in hun eigen zorgproces”.

Kleine praktijken, grote consequenties De nadruk op het belang van de ervaring van de patiënt vereist de erkenning van verschillende soorten kennisvormen, waarin de praktische kennis van patiënten en clinici naast de geabstraheerde en wetenschappelijk gelegitimeerde vormen van kennis in de geneeskunde kan bestaan. Dat heeft verschillende consequenties voor de manier waarop de zorg zou moeten worden ingericht.

Aan de ene kant vindt een verschuiving plaats van de curatieve geneeskunde naar de chronische zorg. “Heel veel onderzoek naar ziekten wordt gefinancierd op basis van het idee dat we de ziekte volledig kunnen genezen. Zo is men nog steeds op zoek naar een pil tegen Alzheimer. Zoiets blijkt altijd moeilijker dan gedacht. Er gaat dus veel geld naar die pillen, terwijl men zich eigenlijk zou moeten afvragen hoe de mensen die nu Alzheimer hebben sociologisch mokum

het beste kunnen worden verzorgd”.

Het is een lastige thematiek, zeker in een tijd waar voorkomen nog altijd wordt gezien als beter dan genezen, laat staan met ziekte te moeten leven.

“Het is geen boodschap waar de gemiddelde burger op zit te wachten. Een campagne van het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis beloofde dat ze van negentig procent van de kankers binnen twintig jaar een chronische ziekte zouden kunnen maken. Terwijl in medische kringen werd getwijfeld of dit überhaupt waar te maken is, vond het publiek die belofte veel te mager. Mensen willen helemaal niet chronisch ziek zijn, mensen willen genezen”.

Aan de andere kant worden er in dezelfde publieke discussie vragen opgeroepen of de kennis van de patiënt niet een gelijkwaardiger positie moet krijgen in het beslissen over een behandeling. Pols: “Shared decision making is zo’n term die het vandaag de dag moet doen. Ik denk dat dit zou kunnen, maar het heeft veel meer consequenties dan we ons nu realiseren. Wie nu wordt gediagnosticeerd met kanker, kan weliswaar kiezen tussen verschillende behandelingsmoge¬lijk¬heden, maar pas op het moment dat de arts heeft besloten welke alternatieven mogelijk zijn. Stel je voor dat je echt zou gaan luisteren naar wat de patiënt wil. De vraag zou dan ook kunnen zijn: wil ik eigenlijk wel een operatie? Het kan voorkomen dat iemand besluit dat hij niet behandeld wil worden. Als hij een goede prognose heeft, zijn dit soort dingen nog steeds onacceptabel voor de dokter. De patiënt wordt dan naar de psychiater gestuurd.”

Het bestuderen van de alledaagsheid van ziekte vraagt, kortom, om de acceptatie van ziekte als alledaags fenomeen. Ziekte is dan een staat van zijn, waar mensen zich toe moeten verhouden. Het beperkt hen in hun handelen, maar maakt ook bijzondere levensvormen mogelijk. Hoe dit in de komende jaren vorm krijgt, zal de praktijk moeten uitwijzen.

Pols’ onderzoek leert ons in elk geval één ding: in plaats van spreken in abstracte termen over het ‘centraal stellen van de patiënt’, waarbij deze in feite onzichtbaar blijft, wordt het tijd voor onderzoek dat de patiënt daadwerkelijk centraal stelt.

tekst: Steffan Konings beeld: Esmee Buitenhuis & Sabine Bastiaans

Een kwestie van aandacht

opinie

Het aantal kinderen met ADHD is de laatste jaren verdubbeld en groeit gestaag door. Het is moeilijk te geloven dat zoveel kinderen daadwerkelijk een gedragsstoornis hebben. Daarvoor zijn het er simpelweg te veel, en is ADHD niet besmettelijk genoeg. Er zijn zeker kinderen die gebaat zijn bij de ontdekking van ADHD en het gebruik van medicijnen. Maar er zijn er ook veel die ten onrechte het ADHD-label krijgen opgespeld. Drukte is al snel hyperactief, ontdekkingsdrang wordt verward met een gebrek aan concentratie.

Wat we als abnormaal gedrag zien, is afhankelijk van wat we als samenleving van kinderen verwachten. Wat dat betreft is de diagnostiek een sociale en culturele aangelegenheid. thema: gezondheid & leven

13

I

n een uitzending van een onderzoeksprogramma is een familie te zien. Moeder, vader, zoon, en drie dochters. “Jullie hebben in principe allemaal ADHD, ongeveer”, begint de dokter de jaarlijkse controle. “Neemt u ook Ritalin?”, vraagt hij de vader.

“Ja, methylfenidaat”. “En u mevrouw?” De moeder legt uit. “Ik wilde er in instantie zelf absoluut niet aan.

Totdat we hier waren geweest en Jan zijn eerste Ritalin nam en zelf vooral aangaf dat hij er zo’n baat bij had. Toen kwam deze kleine de keuken binnen gestuiterd, en toen dacht ik hé, wacht eens even. Ineens begreep ik waarom één keer zeggen ‘doe de deur eens dicht’ niet genoeg was”.

Eén voor een laat het gezin zich positief uit over hun behandeling. Ze zien er gelukkig uit. “En nou is oma er toch ook aan begonnen?” merkt Jan nog op. De dokter knikt instemmend, misschien wel trots op het resultaat van zijn werk.

deel onzeker zijn.

Ondertussen spelen er veel andere belangen. De zorgsector is economisch afhankelijk van het aantal diagnoses. Net als de farmaceutische industrie. Meer diagnoses, betekent hogere verkoopcijfers, betekent meer winst. Wie een aantal jaar geleden aandelen in een ritalinfabrikant kocht, moet inmiddels een rijk man zijn. De financiële afhankelijkheid werkt als een pushfactor. Het feit dat de meeste medicatie volledig vergoed wordt door de zorgverzekering is een extra stimulans.

In veel gevallen is een diagnose ook een welkome uitleg. Het kan voor kinderen zelf, voor ouders en voor leraren een verklaring bieden voor waarom het niet gaat zoals ze verwachtten of zouden willen. Als het de stoornis is die verantwoordelijk is voor de problemen die er zijn, dan ligt het immers niet aan het eigen optreden. Dit is een welkome geruststelling.

Wordt het dan niet tijd om ook de maatschappij op abnormaliteit te testen?

De winst van de psychologie Het heilig verklaren van een boek vol eigenschappen die wijzen op gedragsstoornissen, heeft geleid tot overdiagnosticering. Niet alleen komen er steeds meer stoornissen bij, de versimpelde en verbreedde definities in de nieuwste versies van de DSM doen hier nog een schepje bovenop. We zijn, mede dankzij de professionalisering van de psychologie, doorgeschoten in het uitdelen van diagnoses en mediceren van een grote groep kinderen. Een deel van de kinderen dat nu ADHD heeft, zou prima zonder een label kunnen leven. Hen massaal medicijnen voorschrijven is een verkeerde ontwikkeling. Zeker als dit medicijn qua substantie het meest weg heeft van speed en de bijwerkingen en effecten op lange termijn nog voor een groot

Aandachtstekort?

Een medicijn is vervolgens een aantrekkelijke oplossing. Het is redelijk makkelijk. Gewoon op tijd een pilletje innemen en veel van de klachten verdwijnen als sneeuw voor de zon. Kinderen zijn rustig en gehoorzaam, precies zoals van ze verwacht wordt. Een alternatief in de vorm van therapie, het volgen van een dieet, het bieden van (sportieve) uitdaging of andere ondersteuning, is veel intensiever. En werkt bovendien lang niet zo goed op de korte termijn. Het kost tijd en vergt geduld. En zoveel aandacht kunnen veel ouders en scholen nu eenmaal niet opbrengen. Zeker als ouders

allebei moeten werken voor het brood op de plank en op school gemiddeld één juf zich om 26 kinderen moet bekommeren.

Dit betekent niet dat ADHD een groot verzinsel is, zoals sommige critici beweren. Het betekent ook niet dat het puur en alleen aan de omstandigheden ligt dat kinderen deze diagnose krijgen. Het afgelopen jaar heb ik bij een opvang gewerkt waar veel kinderen met meervoudige gedragsstoornissen komen. Hier heb ik met eigen ogen kunnen zien dat er kinderen zijn die gebaat zijn bij een ADHD diagnose en -medicatie.

Kinderen die het enorm lastig vinden om een minuut stil te zitten, om zich lang op iets te concentreren, of iets af te maken waaraan ze zijn begonnen. Kinderen die heel creatief zijn en alles willen ontdekken. Weer anderen die zich juist heel lang op één ding concentreren en het dan lastig vinden om op iets anders over te schakelen.

ADHD valt het best te plaatsen op een spectrum, waarbij ieder kind verschillend is. De Alle Dagen Heel Druk notie die we er over het algemeen van hebben, is wat dat betreft misleidend.

Toch zie je vaak bij de ADHD’ers dat ze moeite hebben met de spanning en energie die door hun lijf stroomt. Spanning die er op een gegeven moment uit moet. Helaas leidt dit regelmatig tot frustratie, woede en/ of agressie. Na een uitbarsting, zie je ook hoe kinderen zelf verdriet hebben van wat er is gebeurd. Het lijkt alsof ze er even niet bewust bij waren. Dit is misschien nog wel het moeilijkste om te merken.

Bij medicatie kan weliswaar de woede en agressie verdwijnen, maar er verandert ook iets aan de eigenheid van een kind. Bij overmedicatie verdwijnt de vonkeling uit iemands ogen, wat best heftig is om te zien.

Met het bieden van structuur, duidelijkheid en genoeg uitdaging kom je vaak een heel eind, maar dit is tijdrovend en zwaar.

De macht van de omgeving Of bij iemand ADHD geconstateerd mag worden, hangt officieel af van de beperking die bij de persoon zelf en in de soci-

14

sociologisch mokum

ale omgeving ervaren wordt. Vergelijk het met alcoholisme; als je elke avond tien bier drinkt, maar de volgende dag op tijd bent op je werk en genoeg vrienden hebt, dan is er niets aan de hand.

Voor ADHD bij kinderen geldt dat er sprake moet zijn van klachten of beperkingen in op zijn minst twee sociale settings.

In het geval van kinderen zijn dit veelal de situaties op school en op het thuisfront.

Dit betekent dat er veel verantwoordelijkheid en macht ligt bij deze twee partijen.

Wanneer deze minder goed functioneren, dan heeft dit gevolgen voor hoe er naar het kind gekeken wordt. De verwachtingen die er thuis en op school zijn, bepalen zo het lot van een kind. Het is natuurlijk niet zo dat deze twee zomaar onder één hoedje spelen.

Er zijn genoeg voorbeelden van scholen die ouders attenderen op de mogelijke aanwezigheid van ADHD. Als ook zorgwerkers

Bij overmedicatie verdwijnt de vonkeling uit iemands ogen. zich er mee gaan bemoeien, dan moet je als ouder behoorlijk sterk in je schoenen staan om niet mee te gaan richting een diagnose.

Als we nu, los van alle mogelijke oorzaken van de ADHD-overspoeling, aannemen dat een steeds groter deel van de kinderen moeite heeft om ‘mee te komen in de samenleving’, wordt het dan niet tijd om ook de maatschappij eens op abnormaliteit te testen? Moeten we niet meer gaan letten op de maatschappelijke dysfuncties, in plaats van de tekortkomingen in de kinderen zelf te zoeken? Misschien dat we er dan achterkomen dat het in veel gevallen niet de kinderen, maar de opvoedende instituties zijn die zich hyperactief gedragen met een aandachtstekort.

thema: gezondheid & leven

15

Gezondheid, Burgerschap en eigen verantwoordelijkheid

I

edereen heeft in haar of zijn leven te maken met gezondheid en ziekte. Soms gaat het om leven en dood; veel vaker gaat het om een gezonde toekomst: we letten op ons voedings- en bewegingspatroon en controleren ons lichaam op tekenen van ziekte. Dat doen we niet geheel spontaan. Hoe we voor onszelf moeten zorgen, leren wij ook van en aan elkaar. Dat geldt al voor de wijze waarop we omgaan met acute pijn en nog veel sterker voor niet direct waarneembare gezondheidsrisico’s. Overal in ons leven vinden we dan ook preventiebeleid: op het pakje sigaretten, in de margarine en bij inentingen.

De overheid bemoeit zich actief met de gezondheid van haar burgers. Uit de voorgaande drie voorbeelden van preventiebeleid blijkt hoe verschillend die bemoeienis eruit kan zien: gezonde voeding lijkt nu nog voor een belangrijk deel een kwestie van eigen verantwoordelijkheid, bij roken is de ruimte voor keuze al behoorlijk gereguleerd en veel inentingen zijn verplicht. In gezondheidsbeleid krijgt burgerschap, de verdeling van rechten en plichten en de relatie tussen burgers en overheid, aldus een concrete vorm.

Nicholas Rose spreekt daarom van “citizenship projects”.

Het gaat hier dus niet om burgerschap als politiek-theoretisch concept, maar om de wijze waarop autoriteiten en potentiële burgers elkaar over en weer benaderen.

Daarin kunnen we drie typen onderscheiden: gezondheidszorg als gunst, als recht en als plicht.

Gunst, recht en plicht lijken historische fasen te beschrijven: de

16

klassieke armenzorg, de vroege verzorgingsstaat en de terugtredende verzorgingsstaat of participatiesamenleving. Maar een dergelijke fase-indeling verhult dat vandaag de dag alle drie de vormen tegelijk bestaan. Zorg als gunst, als liefdadigheid of aalmoes, is nooit verdwenen. Sinds de jaren negentig van de vorige eeuw is het overheidsbeleid bovendien gericht op een versterking van mantelzorg en vrijwilligerswerk.

Liefdadigheid wordt daarmee deels een plicht. Het recht op gezondheidszorg is verankerd in de grondwet (artikel 22) en in een zeer omvangrijk zorgstelsel.

Dat burgers al enkele decennia aangespoord worden om bepaalde verantwoordelijkheden zelf in te vullen; dat gezondheidszorg een burgerplicht is geworden, doet daar niets aan af.

Eigen verantwoordelijkheid Wel is nadruk op eigen verantwoordelijkheid, of “de plicht het lot in eigen hand te nemen” zoals Trudy Dehue (2008) dat formuleert, de afgelopen decennia steeds duidelijker op de voorgrond getreden. Dehue betoogt dat, volgend op de liberalisering van de arbeidsmarkt, ook de (geestelijke) gezondheidszorg in het teken is komen te staan van zelfzorg en activering. Ongezondheid moet vroeg, snel en met vechtlust aangepakt worden zodat burgers kunnen “participeren”, bij voorkeur in het arbeidsproces.

Vooral chronische ziekte is geen excuus meer, maar een uitdaging of opdracht om ondanks alles vooral goed voor jezelf te zorgen, jezelf te ontplooien en mee te sociologisch mokum

doen waar dat kan.

Melissa Sebrechts heeft onlangs een fraaie scriptie over burgerschapsidealen in de zorg geschreven: Care as a way up, about children with ADHD and their understandings of responsibility. Melissa heeft een casestudie gedaan op een school voor kinderen met leer- en gedragsmoeilijkheden in Antwerpen. Zij laat zien dat de zorg voor deze kinderen vooral moet bijdragen aan sociale stijging. Dat de kinderen met ADHD of anderszins gediagnosticeerd zijn ontslaat hen niet van de verantwoordelijkheid voor hun gedrag. Integendeel, zij worden ervoor verantwoordelijk gemaakt om goed met hun problemen om te gaan en desondanks het beste uit zichzelf te halen.

Eigen verantwoordelijkheid heb je niet zomaar, die krijg je van anderen. Actief gezondheids-burgerschap is in Nederland op tal van terreinen in beleid gegoten.

De Rijksoverheid is onder meer bezig om Nederlanders meer te laten bewegen. De landelijke nota gezondheidsbeleid uit 2011 stelt het volgende: “Bewegen is goed voor de gezondheid: mensen die voldoende sporten en bewegen zijn minder vaak ziek. De Rijksoverheid geeft daarom geld aan projecten die mensen aansporen meer te gaan sporten en bewegen”.

Dit beleid schetst een onschuldig en hoopvol perspectief: gezondheid is “dichtbij”, haalbaar voor iedereen die in beweging blijft.

Burgers zijn hier actief, mondig en hebben hun lot in handen.

Hoe vrolijk en eenvoudig dit ook klinkt, gezondheid is in dit perspectief altijdvoorwaardelijk.

tekst: Christian Bröer

essay

Christian Bröer is universitair hoofddocent aan de Universiteit van Amsterdam.

Binnen de bachelor sociologie geeft hij de themamodule “Gezondheid en Burgerschap”.

Het is geen vanzelfsprekendheid maar een opdracht. Er is voortdurende inspanning nodig. Schuld en ziekte dreigen voor degene die verslapt. Onderbelicht blijft daarmee ook dat we ziekte en aftakeling maar in beperkte mate tegen kunnen houden. Door individueel gedrag zo centraal te stellen zou bovendien uit het oog kunnen raken dat het verminderen van sociale ongelijkheid eveneens gezondheidswinst kan opleveren.

We zien ook de “political economy of hope”.

Een gezonde leefstijl kweekt niet alleen hoop op een lang en gelukkig leven. Het is tevens een manier om kostenbesparing bij de overheid te realiseren en uitgaven voor gezondheidsproducten op te stuwen (van cholesterolverlagende margarine en fietsen, tot rawfood). De farmaceutische industrie is in dit perspectief minder gericht op genezing, en meer op het verstrekken van “drugs for life”: middelen om langer en productiever te leven.

Activisme De plicht om vrijwillig te streven naar gezondheid gaat samen met bepaalde vormen van activisme en “biosociality”, opnieuw een term van Rose. Burgers organiseren zich rondom lichamelijke kenmerken en eisen gezamenlijk behandeling, onderzoek, hulp en steun. Denk

Kanker is vandaag geen gegeven, maar een vijand die verslagen kan worden. “Patiënten” zijn “helden”. aan AIDS-activisme, Pink Ribbon en kankerbestrijding in het algemeen of groepen ouders van kinderen met ADHD, autisme en dergelijke. Het aantal burgers dat in Nederland aangesloten is bij de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie is met 2,5 miljoen hoger dan het aantal vakbondsleden (1,3 miljoen) en partijleden (300.000) bij elkaar.

Daar waar de arbeidersbeweging en in mindere mate de milieubeweging nog tegenover

bedrijven stonden, gaan “health social movements” vaak een alliantie aan met de (farmaceutische) industrie. Samen strijdt men voor meer of andere behandelingen.

De “strijd tegen kanker” is een goed voorbeeld van gezondheidsactivisme. Kanker is in dit perspectief geen gegeven, maar een vijand die verslagen kan worden. “Patiënten” zijn dan “helden”. Op de website van PinkRibbon Nederland lezen we: “9 borstkankerdoden per dag. Dit getal kan en moet omlaag” met daarnaast een roze button om donateur te worden en daaronder toegang tot de webshop om een “geluksarmband” te kopen.

Deze invulling van eigen verantwoordelijkheid roept tal van vragen en kritieken op: wordt zorg bijvoorbeeld meer afhankelijk van medelijden? Welke groep of aandoening roept voldoende medelijden op om activisme op gang te krijgen? In het geval van borstkanker kan onder meer de vraag gesteld worden of het roze optimisme recht doet aan het leed van de (terminale) patiënten. (De trailer van de documentaire Pink Ribbons, Inc., te zien via YouTube, vat een aantal kritiekpunten goed samen).

Als socioloog hoeven we echter niet alleen de negatieve effecten te benadrukken.

We kunnen ons ook afvragen welke nieuwe mogelijkheden ontstaan. Zo heeft Epstein in de jaren negentig laten zien dat AIDS-activisten erin geslaagd zijn onderzoekspraktijken op een positieve manier te beïnvloeden en in zekere zin te democratiseren.

Tot slot De vele, vaak alledaagse manieren van omgaan met gezondheid en ziekte hangen af van en zijn van invloed op onze rechten en plichten als burgers. De nadruk op eigen verantwoordelijkheid betekent dat de overheid zich terugtrekt en tegelijkertijd uitbreidt. Het actief gezondheids-burgerschap verandert onze gevoelens en gedragingen op fundamenteel niveau. Onderzoek van Evelien Tonkens, Jan Willem Duyvendak, mijzelf en anderen zal aan het licht brengen hoe dat uitpakt.

thema: gezondheid & leven

17

tekst: Lisa Bontenbal beeld: Shiva Shazad

Het einde omarmd

Over zelfbeschikking en de macht van de staat over ons lichaam

H

et is 11.00 uur ’s ochtends als ik van mijn moeder een sms’je krijg : “Hai lieverd, wil je mij op een rustig moment even terugbellen? Kus mamma.”

Het ‘op een rustig moment’ verraadt het al: er is iets aan de hand.

Als ik haar terugbel vraag ik het meteen: “Is er iets met oma?” Mijn vermoeden wordt bevestigd. Oma is overleden. Deze zomer was ze 91 geworden en vanmorgen is ze rustig gestorven in haar slaap. Een vredige dood, gelukkig, die daardoor makkelijker te accepteren en te verwerken is.

Het toeval wil dat ik echter vandaag ook mijn stuk voor de SOMO – eindelijk - zou afschrijven. Een artikel over euthanasie en zelfdoding. Want doodgaan is niet altijd stilletjes verdwijnen in je slaap. In Nederland is er nu ruim tien jaar de mogelijkheid om euthanasie in te zetten voor een ‘menswaardig einde’. De euthanasiewet maakt het mensen mogelijk de regie over hun dood in eigen handen te nemen. Hier zijn uiteraard wel voorwaarden aan verbonden. Euthanasie, in het Grieks: de goede dood, ook wel de genadedood, moet door de behandelend arts medisch zorgvuldig worden uitgevoerd en hij of zij moet ten minste één andere, onafhankelijke arts raadplegen. Daarnaast zijn de belangrijkste vereisten dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek en van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt.

Naast de vraag wie bepaalt wat ondraaglijk lijden dan precies is en wat daarvoor de grenzen zijn, valt er door deze bepaling ook een categorie mensen buiten de boot.

18

Ouderen die vinden dat hun leven voltooid is wordt geen euthanasie verleend, omdat ze niet ondraaglijk lijden met als grondslag een medisch classificeerbare ziekte of aandoening.

Genoeg geweest Maar ondraaglijk lijden, bijvoorbeeld door een ongeneeslijke ziekte, is niet de enige reden dat mensen een eind willen maken aan hun leven. Soms lijkt het gewoon genoeg geweest. Zo ook voor Marie ‘Moek’ Heringa, de 99-jarige moeder van Albert Heringa. In de documentaire ‘De laatste wens van Moek’ is te zien hoe zij zo’n 150 pillen in een bakje yoghurt naar binnen werkt om op deze manier zelf de dood in gang te zetten. Een ‘doe-het-zelf-euthanasie’, met hulp van haar zoon Albert Heringa. “Heel veel succes en een heel heerlijk leven” wenst ze haar kleindochter nog toe, die haar welterusten en slaap lekker wenst. “Ik kijk er naar uit”, zegt Moek.

Als Heringa zich in 2008 beseft dat zijn moeder echt niet meer wil en zelf medicijnen in een doosje aan het sparen is besluit hij haar te helpen. Een combinatie van oude malariapillen, slaappillen en nog een paar handenvol medicijnen maken een einde aan Moek haar leven. Een daad van liefde, meent Heringa, en dat komt ook naar voren in de documentaire. Maar Heringa moest afgelopen september voor de rechter verschijnen. Want hulp bij zelfdoding is strafbaar. Het OM heeft een voorwaardelijke celstraf geëist van drie maanden.

Het komt met enige regelmaat voor dat familie of vrienden hun sociologisch mokum

naasten helpen met sterven. De afgelopen dertig jaar werd hier echter nooit iemand voor vervolgd. Dat Heringa nu wel is aangeklaagd lijkt opmerkelijk. Het besluit Heringa te vervolgen was niet omdat het OM ervan overtuigd was dat hij straf verdient, maar omdat “de vraag of verdachte strafbaar is vanwege de gevoeligheid en complexiteit van de zaak, moet worden voorgelegd aan de rechter”, zo stond in de persverklaring.

Auto-euthanasie De zaak van Heringa staat niet op zichzelf. In 1991 raakte de gepensioneerde ouderenpsychiater Boudewijn Chabot in opspraak omdat hij hulp bij zelfdoding verleende aan een lichamelijk gezonde vrouw die alles had verloren dat haar leven zin gaf. De Hoge Raad besloot uiteindelijk tot een ‘rechterlijk pardon’: wel schuldig, maar geen straf. Sinds die rechtszaak onderzoekt Chabot de mogelijkheden tot zelfeuthanasie zonder dat anderen hiervoor strafbaar zijn, en promoveerde op een sociologische dissertatie. Volgens zijn onderzoek uit 2010, ‘Auto-euthanasie: verborgen stervenswegen in gesprek met naasten’, blijkt dat levensbeëindiging in eigen regie ongeveer 4400 keer per jaar voorkomt.

Chabot interviewde ruim 200 nabestaanden van personen die ervoor kozen hun leven zelf te beëindigden. Voor hen was euthanasie geen optie, en bleek zelfeuthanasie een oplossing.

Hoogbejaarde of zeer zieke personen die niet spoedig zullen sterven kunnen zo binnen de grenzen van de wet de regie over hun

levenseinde in handen nemen.

Afgelopen zomer bracht Chabot de documentaire ‘Ooggetuigen over Sterven in Eigen Regie’ uit, waarin ooggetuigen vertellen hoe naasten stierven met hun hulp.

De macht over het leven Uit de documentaire blijkt dat het voor veel mensen belangrijk is zelf te kunnen beslissen over wanneer hun leven eindigt. Een gevoel van minderwaardigheid, eenzaamheid en een voltooid leven te hebben gehad, draagt hier aan bij. Volgens de euthanasiewet mogen deze ouderen niet sterven. Hier lijkt het recht op leven te veranderen in de plicht om te leven. Een situatie die doet denken aan Foucaults biopolitiek.

Foucault beschreef met deze term een machtsvorm die het biologische en sociale leven van mensen reguleert. Waar de Middeleeuwen een soevereine machtsvorm kende, kenmerkt de moderniteit zich door een geraffineerdere, subtielere vorm van macht. Belangrijk instrument voor deze nieuwe technologie van macht is kennis over de populatie.

De macht van de staat breidt zich hiermee uit over de fysieke en politieke lichamen van een populatie. Het lichaam, het natuurlijke leven, wordt steeds meer ingesloten in de mechanismes en calculaties van de staatsmacht. Zo beslist de overheid bijvoorbeeld tot een rookverbod in de publieke ruimte.

Problemen bij het besturen van een populatie worden gerationaliseerd en kwantitatief geordend (denk aan geboortecijfer of levensverwachting). De overheid beheert het leven en legt daarbij de focus op maximalisatie van het leven. Er ontstaat een subtiel, rationeel mechanisme waarbij de over-

heid haar burgers verplicht hun lichaam in gezonde staat te houden en zo lang mogelijk te leven.

Een goede conditie is immers van belang voor arbeidsproductiviteit en maatschappelijke participatie.

De overheid heeft hiermee de macht over het leven en de dood in handen en maakt van het leven een plicht.

Stil verzet Waar komt deze plicht tot leven vandaan? Het idee dat we als mensen niet ‘voor God’ moeten gaan spelen? Is het uit (toegenomen) angst voor de dood? Of is het een doorgeslagen overheidsideaal?

Want de eigen populatie zó lang in leven willen houden, tegen wil en dank in, terwijl deze allang niet meer productief is voor de samenleving, lijkt geen maatschappelijk nut te dienen. Het lijkt erop dat kwaliteit van leven vooral uitgedrukt wordt in de lengte van het leven. Hoe langer hoe beter, een kwantificering van kwaliteit.

Er kunnen vraagtekens gezet worden bij deze drang naar maximalisatie van het leven. Psychiater Chabot is actief voorstander van ‘zelfeuthanasie’ als alternatief voor zelfmoord in wanhoop of euthanasie door een arts. De dood is te erg gemedicaliseerd, meent hij, en moet weer in handen komen van de stervende zelf. Auto-euthanasie lijkt een stil protest tegen de medicalisering van het sterven en de macht van de overheid over het leven.

Chabot schreef eerder het boek ‘Een waardig levenseinde in eigen hand’, waarin methodes worden beschreven die tot zelfeuthanasie leiden. In 2010 verscheen een nieuw boek van hem en Stelle Braam, ‘Uitweg’. Samen richtten zij ook de Stichting Waardig thema: gezondheid & leven

achtergrond

Levenseinde op, die informatie verschaft over een ‘waardig levenseinde in eigen regie’ en die tevens bijdraagt aan het maatschappelijk debat hierover. Volgens de stichting hebben mensen het recht op een waardige dood, als het leven naar hun inzien niet meer waardig is. Hulp bij zelfdoding zou volgens Chabot niet strafbaar moeten zijn.

Wel moeten er duidelijke lijnen worden getrokken voor familie en vrienden. Als de doodswens na afwijzing van euthanasie blijft bestaan moeten we de betrokkenheid van intimi bij een humane uitweg van een dierbare positief waarderen, pleitte Chabot in augustus in het NRC. Volgens hem kunnen er vier kernpunten bij hulp bij zelfdoding worden gevolgd: de duurzaamheid van de doodswens (bijvoorbeeld door de doodswens meerdere malen op te schrijven of in te spreken), de persoonlijke afweging die is gemaakt, de wilsbekwaamheid én de zelfstandige uitvoering van de dodelijke handelingen (bijvoorbeeld door deze te filmen). Voor zowel de ouderen zelf, als de naasten, maar ook naar de buitenwereld toe zou er zo meer duidelijkheid geschept worden over de situatie.

Ik denk aan mijn oma en hoe vredig ze erbij lag. Wat als zij, net als Moek, nog 7 jaar (of langer) had door geleefd? Zou ze dan nog steeds de lieve, positieve oma zijn geweest die ik me graag herinner?

Had ze nog steeds meegelachen om flauwe grapjes op verjaardagen, terwijl ze de grap niet verstond omdat haar gehoorapparaat per ongeluk uit staat? Of zou ze steeds stiller zijn verdwenen op de achtergrond, somber kijkend naar het leven dat haar niets meer te bieden heeft?

19

tekst en beeld: Jasper van den Berg

discussie Het festivalseizoen is weer achter de rug, maar zeker in Amsterdam gaan de feestjes gewoon door. Uit onderzoek van het Bonger Instituut blijkt dat jongeren op feesten steeds meer en sterkere drugs gebruiken. Is er sprake van escapisme, groepsdruk of spelen andere sociale factoren een rol?

“De intensivering van drugsgebruik onder jongeren is het gevolg van een toename aan sociaal-culturele verwachtingen”

Darren Sierhuis, 20 jaar Tweedejaars student sociologie

Sander Swierts, 22 jaar Vierdejaars student sociologie

Vincent Paul, 23 jaar Vierdejaars student ASW

Lenneke Sipkes, 20 jaar Eerstejaars student sociologie

“Binnen de dancescène is het heel normaal om een pilletje te nemen. Het is moeilijk om de toename te verklaren maar misschien komt het doordat iedereen het doet, groepsgedrag dus. Het is normaler geworden, zoals alcohol ook een gezelligheidsexpressie is. Het is gezellig en leuk om te doen als je naar een feestje gaat. Ik denk niet dat er sociale druk bestaat waaraan jongeren willen ontsnappen door drugs te gebruiken. Misschien gebeurt het tegenovergestelde: juist in de studententijd hebben mensen het gevoel dat er weinig druk boven hen hangt en dat het niet zo’n probleem is. Wel moeten we ons afvragen of er sprake is van intensivering van drugsgebruik en of het geen morele paniek is. Dat speelt ook een rol.”

“Als je sociaal-culturele verwachtingen zou interpreteren als de druk op jongeren om succesvol te zijn, dan is er niet zo veel veranderd. Vroeger hadden jongeren ook een uitlaatklep nodig om met de druk om te gaan, en daarvoor hadden ze misschien alcohol. Tegenwoordig zijn drugs meer geaccepteerd. Er is een tendens dat alles mogelijk moet zijn en die ideologie is intenser geworden. Jongeren willen hier niet aan ontsnappen, maar gaan hier juist in mee, want zij hebben de wil om dingen uit te proberen. Persoonlijk ervaar ik geen druk om allerlei soorten drugs uit te proberen, maar misschien geldt dit wel in bepaalde subculturen. Het zal deels dus ook liggen aan de groep waarbinnen je je begeeft.”

“Jongeren van nu willen misschien wel door alle prestatiedruk heen. Ze zijn door prestatiebeurzen, verkorte studententijd, hoge toekomstverwachtingen of de verafschuwing van de zesjescultuur erg op de toekomst gericht. Deze doelgerichte studenten met enige prestatiedrang willen niet alleen in de toekomst beloond worden, maar ook nu. Drugs kan dan een soort cheatcode zijn voor instant geluk, terwijl je nog niet je doelen hebt behaald die je voor de lange termijn hebt gesteld. De belangrijkste factor is toch ook hoe jij zelf tegen drugs aankijkt, plus de norm om jou heen: welke vorm van angst of relaxedheid heerst er onder je vrienden. Dit ligt niet per se aan verwachtingen maar heeft eerder met normativiteit te maken.”

“Ik denk dat sociaal-culturele verwachtingen niet zo’n grote rol spelen. Het komt eerder doordat jongeren de behoefte hebben om dingen uit te proberen, te experimenteren. Aangezien een jointje en alcohol zo gewoon zijn, willen mensen misschien zwaardere drugs gebruiken om toch iets nieuws te proberen en misschien ook een beetje om te choqueren. De grens wordt steeds meer verlegd. In mijn omgeving zie ik niet dat sociaal-culturele verwachtingen een rol spelen, maar in het algemeen zou ik het niet durven zeggen. Het is meer dat mensen iets willen proberen wat ze nog niet kennen. Een jointje is dan al zo gewoon, dat ze denken: ‘Goh, ik ga een stapje verder’.”

20

sociologisch mokum

thema: gezondheid & leven

21

grijze lucht Zoekend naar meer gezondheid en een langer leven Strand ik, omringd door het grijs van de lucht op de Haarlemmerdijk Mijn oog valt op het oranje fruit buiten de winkel opgesteld Langzaam wend ik mijn blik richting de teksten in de vitrine Fruitshakes, groenteshakes, grashakes, salades . . .you name it Ach zoveel keuzes en ook zoveel maten, zoveel onnodige stress Hmmmm . . .er staat gelukkig iemand achter de bar Iemand die het grijs in mijn hoofd kan doen verdampen Een extra dosis vitamines voor op weg, Dat is wat ik nu nodig heb.

amsterdam in beeld tekst en beeld: Shiva Shazad

22

sociologisch mokum

thema: gezondheid & leven

23

analyse

Doktertje spelen? tekst: Jonas Vergeldt

beeld: Rosa van Triest

De samenleving als lichaam, het is een idee waarvan het sociologische en maatschappelijke debat diep is doordrenkt. Pedovereniging Martijn als ‘tumor’ en de matige aanpassing van allochtonen als sociale ‘kwaal’. Zijn sociologen de doktoren van de samenleving?

24

sociologisch mokum

thema: gezondheid & leven

25

H

et idee dat de samenleving een ziek lichaam is en behandeling behoeft, steekt in debatten regelmatig de kop op. Zo ook in de ophef omtrent pedovereniging Martijn, de club die op democratische wijze seks tussen kinderen en volwassenen wil legaliseren. Zelfs het gerechtshof in Leeuwarden bediende zich van dokterstermen toen zij het verbod op de club dit jaar terugdraaide: “Het hof vindt dat de werkzaamheden van de vereniging soms in strijd zijn met de openbare orde maar dat het niet zo ernstig is dat de samenleving hierdoor ontwricht raakt.” Ontwricht – volgens Van Dale is de normale ligging van een gewricht verstoord. De internetreacties op de club zijn natuurlijk gechargeerd maar tonen eveneens aan hoe de samenleving door een doktersbril wordt bezien: “Je kunt als samenleving ook de ogen open doen en met enige zelfwerkzaamheid zo’n gezwel uitroeien” en: “Dat is geen vrijheid van meningsuiting meer, dat is een beweging naar een zieke samenleving, en daar moet wat aan gedaan worden.”

Organische solidariteit Het merkwaardige is dat de ophef feitelijk niet gaat over het bestaan van pedofilie of die ene pedofiel op de hoek van de straat. Het proces ging over clubvorming, los van individuele strafbare feiten van de leden van de club. Clubvorming maakt het voor familie, buren of instanties van de clubleden bovendien gemakkelijk om met ze in gesprek te gaan, want zonder clubvorming treden pedofielen niet snel in de openbaring. Ook controle op deze groep wordt om die reden eenvoudiger. Ondanks deze pragmatische voordelen vinden veel mensen en politieke partijen zoals PVV, VVD en CDA dat Martijn geen bestaansrecht verdient. Wat verklaart deze ophef ? Wordt de samenleving 26

als organisch lichaam gezien, met alle ziektes van dien, en moeten wij sociologen dus voor doktertje gaan spelen?

Een korte rondgang langs klassieke sociologen leert ons dat de verhouding tussen samenleving en lichaam oud is in de sociologie.

Durkheim stelde dat kleine samenlevingen gebaseerd waren op mechanische solidariteit waarin mensen min of meer gelijk waren aan elkaar en een gedeeld patroon van normen en waarden erop nahielden. In grotere complexe samenlevingen kwam sprake van organische solidariteit, waarin leden door arbeidsdeling op verschillende manieren bijdragen aan de harmonie en continuïteit van het sociaal organisme. De consequentie is dat individuele verschillen en ongelijkheid toenemen en dit het collectieve bewustzijn verzwakt.

Anomie ligt op de loer en vormt een sluipende bedreiging voor het eens zo goed geïntegreerde lichaam.

Het lijkt erop dat de tegenstanders van Martijn in feite hiervoor bang zijn. Ze zijn bang voor afbladderende normen en waarden nu een stel pedofielen aan onze seksuele conventies wil tornen. Hoewel ze waarschijnlijk inzien dat uitbannen van pedoseksualiteit net zo onrealistisch is als de doelen van Martijn zelf, staat het bestaan van een pedoclub haaks op onze gedroomde morele orde.

Sociale hypochondrie Uit het idee dat een dergelijke orde bestaat, is ook die ene veel gebruikte term afkomstig: integratie - geïntroduceerd door sociaal-darwinist Herbert Spencer. Het impliceert dat er reeds een eenheid is, een lichaam, waaraan ‘de ander’, die buiten deze ‘eenheid’ valt zich moet aanpassen.

Met dit idee breekt de Rotterdamse socioloog Willem Schinkel radicaal in zijn boek Denken in een tijd van sociale hypochondrie (2007). Volgens Schinkel is er sprake van een paradox sociologisch mokum

in het integratiedebat van de afgelopen jaren, die voortkomt uit sociale hypochondrie, de obsessieve vrees van het sociale lichaam, de samenleving, om ziek te worden.

Van pesters op de middelbare school wordt het ook gezegd: bij gebrek aan eigenwaarde en identiteit sluiten ze anderen buiten en aan louter deze uitsluiting ontlenen ze hun ‘identiteit’. Dit is wat Schinkel waarneemt in het integratiedebat.

We vergeten, of willen niet inzien dat de ‘eenheid’ in de samenleving louter bestaat door elementen buiten deze eenheid te plaatsen. De commotie naar aanleiding van het WRR-rapport ‘Identificatie met Nederland’ en de uitspraak van Máxima dat ‘de Nederlander niet bestaat’onderstreept deze hang naar (denken in) homogeniteit.

Door globalisering, maar ook door simpelweg individuele verschillen tussen mensen, laat de samenleving zich echter maar moeilijk beschrijven in termen van eenheid en orde.

Toch wil de samenleving hierin graag geloven; want wat máákt anders deze samenleving? Volgens Schinkel is het maatschappelijk lichaam hypochondrisch geworden: het is geobsedeerd door de eigen gezondheidstoestand en ziet in afwijkende elementen aantasting van zijn immuniteit. Slim, want zonder lichaam kun je ook niet ziek zijn. We zijn een eenheid door nog geen eenheid te zijn.

Groei!

De eigenlijke doelloosheid van het maatschappelijk lichaam wordt ook op andere manieren omgezet in een gemeenschappelijk fictief doel, een confictie zoals Schinkel het noemt.

De obsessie met economische groei is hiervan een voorbeeld en laat zich op zowel nationaal als internationaal niveau nadrukkelijk blijken. Griekenland en andere Zuid-Europese landen zijn een bom onder het project van Europese eenwording. Het

lichaam Europa, dat zichzelf van voornamelijk economische doktersinstrumenten bedient, ziet in deze landen een hardnekkige kwaal die moet worden bestreden.

De vraag is of de juiste bestrijdingsmiddelen worden ingezet.

De homo sapiens heeft 99% van de tijd dat hij op aarde rondloopt in kleine egalitaire groepen geleefd waarin sprake was van mechanische solidariteit. In deze groepen bleken de leden in staat hebzucht en egoïsme in te dammen zodat de groep als g eheel overleeft: survival of the fittest group.

Toen door arbeidsdeling mechanische solidariteit plaatsmaakte voor organische, werden bijdragen en succes van maatschappelijke actoren steeds vaker afgemeten aan economische rendabiliteit. Het neoliberalisme deed hier vanaf de jaren tachtig nog een schepje bovenop. Hebzucht en egoïsme werden niet langer de kop ingedrukt, maar werden de heilige graal, want ze droegen bij aan economische groei en concurrentievoordeel. Aangezien de huidige crisis voortkomt uit de onkunde om hebzucht en egoïsme in te dammen, zouden corrupte Grieken en hebberige bankiers eerder voor ‘ziekmakers’ kun-

nen worden aangemerkt. Hierover horen we echter niet veel in de politiek en in de journaals. Termen als 3% begrotingstekort en economische ramingen van het CPB vliegen ons daarentegen om de oren, want deze worden – in een systeem dat ‘groei’ dicteert – gezien als medicijnen tegen economische krimp. En zie daar weer de confictie: zonder lichaam kunnen we niet krimpen. Landen moeten groeien om Europa te genezen.

Sociaal darwinistisch en o r g a n i c i s ti s c h denken zit diepgeworteld in het sociologische en maatschappelijke debat. De samenleving dicht zichzelf vooruitgang toe door afwijkende elementen als ziektekiemen aan te wijzen, die de morele (pedoseksuelen), sociaal-culturele (allochtonen) of economische (Griekenland) orde ondermijnen.

Aan sociologen de ietwat apathische taak niet aan sociale geneeskunde te doen, maar het zichzelf observerende discours van de samenleving te ontleden. Daar leren we meer van, en ambtenaren mogen dan voor doktertje gaan spelen. Al willen veel patiënten alleen een beetje gerust worden gesteld.

Corrupte Grieken en hebberige bankiers komen eerder in aanmerking ‘ziekmakers’ te zijn

thema: gezonheid & leven

27

De eeuwige obsessie met het eeuwige leven Sinds mensenheugenis is de mens gefascineerd met het idee van onsterfelijkheid. In ieder geloof, van monotheïstisch tot pluralistisch, komen elementen van deze obsessie met “het eeuwige leven” tot uiting. Denk bijvoorbeeld aan het hiernamaals, de heilige graal of reïncarnatie. In de Griekse mythologie kwam deze preoccupatie ook al sterk naar voren bij de onsterfelijkheid van de ‘ziel’, die volgens Plato ten grondslag lag aan het intellect.

tekst: Tal van den Berg beeld: Cleo Brekelmans

chting die de Westerse landen meemaken bij het aanbreken van de Industriële Revolutie en de technologische ontwikkelingen die hierop volgen. Deze stijging zet zich op dit moment voort. In de afgelopen vijftig jaar is de gemiddelde levensverwachting in Nederland met zo’n tien jaar gestegen. Het Nederlands Interdisciplinair Demografisch Instituut meldde recentelijk dat de helft van het aantal meisjes en één op de drie jongens die momenteel geboren worden, de leeftijd van honderd zullen bereiken.

Wet van Moore De invloed van technologie op deze ontwikkeling is onmiskenbaar groot.

Hoewel de Wet van Moore in de wetenschap ter discussie staat, blijkt deze de afgelopen vijftig jaar te kloppen en hedendaagse innovaties stuwen dit proces voort. Zo doet nu zelfs Google een duit in het zakje door het recentelijk opgerichte bedrijf Calico, dat zich focust op ouderdomsprocessen en biotechnologie. Google kan, door de immense beschikking over data, methodes ondersteunen om ep idemieën tegen te gaan.

Daargelaten of het eeuwige leven ooit mogelijk is, de mens zal ongetwijfeld ouder worden in de 21e eeuw.

Mochten we in de toekomst de leeftijden van 150 of zelfs 200 bereiken, welke maatschappelijke veranderingen zal dit dan teweeg brengen?

De eerste mens die duizend jaar zal worden, is nu al geboren.

H

et transhumanisme streeft naar het vergroten van de menselijke capaciteiten en het doorbreken van de grenzen aan het menselijk bestaan. Dit betekent dat wij met behulp van technologische ontwikkelingen, zoals nanotechnologie, genetische manipulatie en de verder integrerende computertechniek, het idee van onsterfelijkheid een realistische dimensie kunnen geven. Wat zou dit kunnen betekenen voor onze samenleving? Welke maatschappelijke implicaties zal dit teweeg brengen?

Langer leven Als mensheid zijn we door de eeuwen heen steeds meer

28

invloed gaan uitoefenen op onze omgeving en ons bestaan. Veel voorheen dodelijke virussen komen niet meer voor omdat we ons hiertegen hebben verweerd, door middel van vaccinaties, medicijnen, vitamines en verbeterde hygiëne. Hans Rosling, bekend van zijn TEDspeech “The best stats you’ve ever seen”, geeft een beeld van de toegenomen levensverwachting en de factoren die hieraan ten grondslag lagen. Zo is sinds de negentiende eeuw globaal gezien de welvaart gestegen, het gemiddeld opleidingsniveau omhoog gegaan en zijn mensen over het algemeen gezonder gaan eten, wonen, werken en leven.

Opmerkelijk is de relatief sterke stijging in levensverwa-

sociologisch mokum

Nieuwe technologieën volgen elkaar in rap tempo op en dit zijn niet alleen technologieën die ons leven vergemakkelijken, maar ook die ons leven verlengen. Sommige transhumanisten zoals de uitvinder Ray Kurzweil en de fysicus Peter Diamandis, stellen dat technologie een exponentiële groei doormaakt. Volgens Kurzweil zal er in 2045 de zogenoemde Singularity plaats vinden, namelijk het samengaan van biologische en non-biologische intelligentie. Transhumanisten streven naar het upgraden van het menselijk lichaam en dit kan betekenen dat we in de toekomst getransformeerd worden tot onsterfelijke op software gebaseerde menselijke wezens. Aan de basis van deze filosofie ligt het geloof in de Wet van Moore, die stelt dat technologische vernieuwingen iedere twee jaar in snelheid verdubbelen waardoor het mogelijk wordt nóg snellere innovaties te creëren. Hierdoor zal de levensverwachting de aankomende vijftig jaar onvoorstelbaar snel stijgen.

Bindingen We zien nu al verschillende effecten van een gemiddeld lang leven op de maatschappij, zoals de verhoging van de pensioenleeftijd. De biomedische gerontoloog, Aubrey de Grey, gelooft dat de mens die als eerste duizend jaar zal worden, nu al geboren is.

Dit zal niet alleen voor het individu en de maatschappij gevolgen hebben, maar ook in grote mate voor de sociologie zoals wij die nu kennen.

Zodra de mens steeds ouder wordt en technologie een groter deel van ons leven gaat beheersen, zullen de economische, politieke, affectieve en cognitieve bindingen tussen mensen ongetwijfeld ook veranderen.

Ten eerste zal technologie langzamerhand de meeste menselijke werkzaamheden overnemen. Wellicht zullen veel markten komen te vervallen en zijn we tegen die tijd allemaal zelfvoorzienend en niet meer interdependent, maar voornamelijk afhankelijk van de technologie die ons een nieuwe, makkelijke en efficiënte manier van leven biedt.

Daarnaast gaan we meer tijd krijgen om ons intellectueel te verrijken,

thema: gezondheid & leven

beschouwing waardoor een bachelor aan de universiteit geen drie maar misschien wel twintig jaar zal duren. Het kan ook zijn dat onderwijs tegen die tijd alleen nog virtueel te bereiken is, waardoor we niet te maken krijgen met hoogleraren en werkgroepbegeleiders, maar met een monitor, Iphone, tablet of de Google Glass.

Deze laatste kan ook van invloed zijn op sociale relaties, want Google Glass biedt de mogelijkheid om veel informatie over iemand te verkijgen, nog voordat je daadwerkelijk een gesprek hebt gevoerd. De wijze waarop wij een partner selecteren zal aan de ene kant veel rationeler worden en aan de andere kant veel echter.

Mensen zullen alleen gesprekken met elkaar aanknopen zodra ze elkaar echt interessant vinden, uiterlijk zal hierin een relatief kleinere rol gaan spelen.

Tot slot speelt technologie een steeds grotere rol in zingevingsvraagstukken en neemt het de plaats van religie in. Zo werd Steve Jobs als een ware profeet vereerd toen hij kwam te overlijden, met kaarsjes bij zijn foto voor de Apple-store. Religie zal met de tijd misschien verdwijnen, waardoor technologie de plaats inneemt van een te aanbidden God, die over zijn mensen waakt op aarde, letterlijk en figuurlijk.

Al deze ontwikkelingen in het vooruitzicht is het niet alleen interessant, maar ook noodzakelijk voor de sociologie om meer aandacht op deze mogelijke toekomst te richten.

Het zou jammer, maar ook zorgwekkend zijn als wij in de toekomst onze samenleving niet meer goed begrijpen, omdat de razendsnelle ontwikkelingen ons hebben ingehaald. De sociologie zal daarom meer in deze fascinerende wereld van nanotechnologie, transhumanisme, Google Glass en genetische manipulatie moeten duiken, zodat de eeuwige obsessie met het eeuwige leven zijn rentree maakt. Deze keer misschien realistischer dan ooit.

29

In Over de grens komt een student sociologie aan het woord die vertelt over persoonlijke en sociologische bevindingen in het buitenland.

Uitwisseling als breaching experiment

over de grens

Eline van der Meij is derdejaars student sociologie aan de Universiteit van Amsterdam. In september verruilde ze het Spinhuis tijdelijk voor de campus van de Simon Fraser University in Vancouver, Canada.

tekst en beeld: Eline van der Meij

H

et is alweer twee maanden geleden dat ik in Vancouver landde om het eerste semester van dit jaar door te brengen als uitwisselingsstudent aan de Simon Fraser University.

Studeren in een compleet ander deel van de wereld levert in eerste instantie een mini-cultuurshock op, maar zodra je daar overheen bent, is het geweldig: ik verveel me geen seconde en ik heb geen heimwee! Contacten leggen gaat bijna vanzelf, ook als je niet op de campus woont, en het campusleven ervaren is heel gaaf. De campus ligt op een berg en is als een klein dorp, er zijn winkeltjes en restaurantjes, een bank, een dokter, een supermarkt en allerlei studentenclubs voor alle soorten interesses.

De mini-cultuurshock lijkt op een breaching experiment zoals socioloog Harold Garfinkel die beschreef. Hij deed experimenten waarin algemeen geaccepteerde normen worden doorbroken of onverwacht gedrag wordt vertoond. De reactie van mensen legt de sociale structuren achter de normen bloot. Wonen in het buitenland is zo’n breaching experiment in het groot: je komt jezelf tegen doordat jouw (Nederlandse) gewoonten in een ander perspectief worden geplaatst. Het kunnen eye-openers zijn naar iets dat je voor lief nam en waardeerde of wat juist beter zou kunnen.

30

sociologisch mokum

Dagelijkse dingetjes plaatsen je gewoonten, normen en waarden in een ander licht. Het is mij opgevallen dat Canadezen heel beleefd en oprecht vriendelijk zijn. Zo vormen ze bijvoorbeeld een nette rij als ze op de bus wachten en zeggen ze één voor één ‘thank you’ tegen de buschauffeur bij het uitstappen. Dat kennen we in Nederland niet of nauwelijks, zeker niet in Amsterdam. Het creëert een zeer aangename sfeer. Ook de standaardbegroeting ‘Hi, how are you?’, is (tot mijn verbazing) niet leeg en aangeleerd, mensen zijn oprecht geïnteresseerd.

Als je ze iets meer geeft dan ‘fine’, zullen ze doorvragen en zo gebeurt het wel eens dat je een heel gesprek aanknoopt met een vreemde. Hier kunnen we naar mijn mening in Nederland wel wat van leren.

Een ander aspect dat me sterk is opgevallen is de restrictieve sfeer. Er bestaan erg veel regeltjes, waardoor ik me minder vrij voel. Bijvoorbeeld op 3rd beach in Stanley Park mag je niet roken, niet

drinken en balspellen en opblaasspeelgoed zijn niet toegestaan. Dit is erg beperkend, terwijl ik ervan houd mijn eigen keuzes te kunnen maken. Ook de manier waarop er in Canada wordt gehecht aan ‘safety and security’ draagt bij aan de restrictieve sfeer. Dit zie je bijvoorbeeld terug in het uitgaansleven. Op een doodnormale woensdagavond lopen in de campuspub drie beveiligers rond.

In een club aan Granville street in Downtown Vancouver scannen ze je paspoort en moet je in een camera kijken ter verificatie en pas dan mag je naar binnen.

Zo zijn er nog meer vergelijkingen te maken tussen Canada en Nederland. Het is interessant om te zien hoe twee landen, ook al zijn beide westers, zo van elkaar kunnen verschillen. Dit draagt bij aan een uitwisseling als geweldig leerzame ervaring. Je doet zowel academisch als sociaal veel kennis op. Ik zou het iedere student aanraden, zeker toekomstige sociologen.

thema: gezondheid & leven

31

Zorgfabriek Nederland BV.

I

n 2007 startte ik als student HBO Verpleegkunde. “Jouw roeping!”, zei mijn moeder altijd trots. Als studentverpleegkundige ben ik opgeleid om zelf na te denken, niet zomaar iets aan te nemen. Tijdens de opleiding werkte ik onder supervisie van een gediplomeerd verpleegkundige en kreeg ik twee tot vier patiënten toegewezen, over wie ik de verantwoording kreeg om de zorg te plannen en uit te voeren. Er wordt van een student verwacht dat hij of zij zijn of haar handelen verantwoordt aan de supervisor. Als aankomend- verpleegkundige leer je op deze manier prioriteiten te stellen van geplande en ongeplande activiteiten, de zorg over te dragen en zelfstandig, maar ook in teamverband te werken. Ik heb geleerd om bij alles wat ik doe, mezelf af te vragen waarom ik op deze manier heb gehandeld en of dit nu écht de meest patiëntvriendelijke, efficiënte en veiligste interventie is. In de zorg noemen we dit klinisch redeneren, begrijpen waarom je op een bepaalde manier handelt.

Toen ik uiteindelijk het papiertje in handen had en een baan had gevonden, zag de ziekenhuiswereld er ineens heel anders uit. Van de ene op de andere dag was ik de supervisor aan wie twee tot drie studentverpleegkundigen zich moesten verantwoorden.

Volgens Max Weber is het doel van bureaucratie

32

om processen efficiënter te laten verlopen. Protocollen en vernieuwingen in de gezondheidszorg moeten de zorg inzichtelijk maken en efficiënter laten verlopen, en in de meeste gevallen de zorgverlening goedkoper maken.

Theoretisch gezien zijn deze doelen misschien hetzelfde, maar in de praktijk is dit anders. Behalve dan dat alles goedkoper moet.

De invloed van de bureaucratie in de zorg is duidelijk zichtbaar. Tegenwoordig heb je in de zorg veel te maken met protocollen en vernieuwingen, zoals dat waarschijnlijk in meerdere sectoren buiten de gezondheidszorg het geval is. Deze protocollen en vernieuwingen komen voort uit de Nederlandse democratie. Van werknemers wordt verwacht dat zij, in het geval van de gezondheidszorg, klinisch redeneren en zich verantwoorden door alles vast te leggen in rapportages en formulieren. Hier zijn nationale richtlijnen voor opgesteld en de Inspectie van Gezondheidszorg heeft hierin een regisserende en controlerende rol.

Dan de werkplaats, waar het spinnenweb van richtlijnen tot uiting moet komen. Al zes jaar lang hoor en beleef ik dat er te weinig tijd overblijft voor de directe patiëntenzorg, de patiënt zelf. Elk seizoen komen er weer nieuwe administratieve activiteiten bij in het takenpakket van verpleegkundigen, terwijl tegelijkertijd minder verpleegkundigen worden ingezet; “want we zitten in een crisis”.

In de praktijk staat een dagdienst in de verpleging

sociologisch mokum

tekst: Michèle Spitteler beeld: Shiva Shazad

strak van geplande activiteiten, zoals te zien is in het schema. Het schema bevat een globale indeling van de activiteiten van een dag in de verpleging.

Ik zeg globaal, want meer dan 75 procent van de werkzaamheden van een verpleegkundige zijn niet te plannen.

Deze ongeplande werkzaamheden hebben over het algemeen een hoge prioriteit en dienen meteen te worden uitgevoerd. Het gaat hier om activiteiten als een acuut optredende complicatie, zoals een bloeding of een slecht-nieuwsgesprek. Of er formeel, gezien de krappe bezetting op verpleegafdelingen, rekening wordt gehouden met dit soort ongeplande activiteiten, daar zet ik mijn vraagtekens bij.

De norm voor het aantal patiënten die een verpleegkundige in de dagdienst toegewezen krijgt, is vier tot zes. Wanneer je goed kijkt naar het schema, zie je dat een verpleegkundige in totaal vier en een half uur de tijd heeft voor de directe patiëntenzorg. Dit houdt in dat in het uiterste geval 45 minuten per patiënt te besteden zijn. In deze 45 minuten wordt de patiënt op bed gewassen (want douchen kost meer tijd), het bed opgemaakt, twee of meer maaltijden gegeven, de tanden gepoetst, gemobiliseerd met een tillift in de rolstoel en wordt hij minimaal twee keer geholpen met de toiletgang. Op een chirurgische afdeling komen daar nog taken als de wondzorg met bijbehorende risicovolle drains en het wegbrengen en ophalen naar OK bij.

En, niet te vergeten, het is ook best fijn als de patiënt voorbereid wordt op de operatie door middel van de noodzakelijke verpleegtechnische handelingen, zoals het inbrengen van een infuus en het geven van een antibiotica, of, voor de patiënt waar-

schijnlijk belangrijker, een peptalk.

Piepende infuuspompen en patiënten die om assistentie bellen kunnen daarbij opgeteld worden.

Een patiënt zei ooit tegen mij: “Zuster, mag ik nu ook wat aandacht?”, terwijl ik in de andere kamer bezig was met een overlijdensgeval en een medepatiënt op de zaal een ondraaglijke pijnscore aangaf. Ik had de verantwoordelijkheid over deze drie schrijnende gevallen en twee zelfredzame patiënten. Collega’s konden mij geen hulp bieden, die waren net zo druk. Bewust stel ik prioriteiten in mijn werk en geef ik de ene patiënt meer prioriteit dan de andere patiënt, omdat er gewoonweg op dat moment geen andere optie is.

Is dat rationeel?

Het hoofddoel van de zorgverlening zou het verlenen van zorg moet zijn, in plaats van voor elke handeling die je uitvoert een formulier invullen waarin je beschrijft welke stappen je hebt ondernomen, terwijl je netjes volgens het protocol hebt gewerkt.

Het gaat hier om mensen. Mensen die ernstig ziek zijn of een heftige gebeurtenis hebben meegemaakt.

Emoties spelen een rol. Emoties die mensen niet onder controle hebben, simpelweg omdat zijzelf de situatie niet meer onder controle hebben (lees: een ongeplande activiteit).

Het ziek-zijn overkomt hen. Het leven van deze mensen is plotseling met 360 graden veranderd, tijdelijk of voor altijd. Soms gaat het om een ‘kleine ingreep’, maar alles is relatief.

Zo bestaat een speciale angsttandarts. Ik bedoel maar. Dat weegt niet op tegen een hersenbloeding, waarbij je een drain in je hoofd hebt zitten omdat de druk anders te groot wordt, je ernstige hersenschade oploopt en je uiteindelijk overlijdt. Dat je totaal

thema: gezondheid & leven

opinie de weg kwijt bent of misschien nog wel erger, een afasie (taalstoornis) hebt gekregen, waardoor het je niet lukt om te zeggen wat je wilt (denk aan pijn aangeven) of dat het net lijkt alsof anderen chinees praten.

Deze zieke mensen hebben steun nodig. En dan moet ik als verpleegkundige na enkele minuten zeggen dat ik “nu echt naar de artsenvisite moet” of, een schrale troost op dat moment, “de familie komt om drie uur”.

Wanneer ik nu als zelfnadenkende verpleegkundige met een kritische blik terugkijk, zeg ik: “Dit gaat te ver”. Als socioloog in de dop denk ik: “Zo kan Max Weber het niet bedoeld hebben”.

We zijn op het punt aangekomen dat het nog efficiënter gaan werken met meer protocollen, niet meer efficiënt is. Doordat we alleen maar bezig zijn met ons aan elkaar te verantwoorden, moet de patiëntenzorg concurreren met de administratieve taken. Het mag niet zo zijn dat de crisis het probleem wordt van patiënten.

Patiënten hebben niets te maken met deze administratieve rompslomp. Zij hebben namelijk een veel groter probleem: ze zijn patiënt.

Er moet meer tijd komen voor de directe patiëntenzorg. De overheid moet er maar op gaan vertrouwen dat wij, als gediplomeerd verpleegkundigen, ons beroep kunnen uitvoeren zoals wij dat geleerd hebben aan de hand van de twaalf beroepscompetenties van de HBO Verpleegkunde.

Ik ben verpleegkundige geworden omdat ik goed voor mensen wil zorgen, niet om een productie te draa ien.

33

tekst en beeld: Sabine Bastiaans

Komt een vrouw bij de dokter Transseksualiteit onder de loep Transseksualiteit is een steeds populairder wordend thema. Dat is bijvoorbeeld te merken aan het feit dat er steeds vaker over gesproken wordt in de media. De medische wereld is beheerder van deze term en definieert hoe men ernaar dient te handelen.

Wat is het effect van deze populariteit voor iemand die zelf onder dit label leeft? Gaat het ineens iedereen aan wat er zich tussen hun benen bevindt?

A

fgelopen zomer was in de Nederlandse kranten te lezen hoe een Thaise man en vrouw na een relatie van twintig jaar in het huwelijksbootje stapten. Er was echter één probleem.

De lokale overheid weigerde het “homohuwelijk” te registreren. Dit is in beginsel problematisch. Er wordt hier over het homohuwelijk gesproken, terwijl het een huwelijk betreft tussen een man en een trans-vrouw. Het vrouwzijn van de trans-vrouw wordt volledig ontkend. We zien dit thema ook terug in praatprogramma’s zoals De Wereld Draait Door waar Valentijn de Hingh werd uitgenodigd om over haar modellencarrière te spreken, terwijl het interview zich uiteindelijk richtte op haar transseksualiteit.

De media wordt gezien als spiegel voor de maatschappij, waar het heersende discours zichtbaar wordt. In wat de media toont herhaalt en bevestigt zij de aannames die aan het discours ten grondslag liggen. Daar komt bij dat de media vaak wordt geacht een bron van waarheid te zijn: “als het op tv komt is het waar”. Daarom beschouw ik de berichten in de media als gedachtegangen waar de meerderheid van het land mee instemt.

De feiten zijn dat in Nederland één op de 6.200 geboren mannen transvrouw is en dat één op de 8.900 geboren vrouwen het uiterlijk aanpast om zijn mannelijkheid te tonen. Deze cijfers zullen in werkelijkheid hoger liggen, doordat mensen die geen volledige medische transitie ondergaan maar wel dagelijks leven in die genderrol, niet worden meegeteld. Dit geldt ook voor transseksuelen. In 2011 heeft Human Rights Watch geconstateerd

34

dat er rond de 100.000 transseksuele mensen in Nederland zijn. Bovendien is de almaar groeiende wachtlijst bij het VU genderteam een duidelijke indicator dat steeds meer transseksuele mensen naar voren treden. De wachtlijst nadert op dit moment de 500 volwassenen en 600 jongeren en blijft stijgen. Geen wonder dat het dan ook steeds frequenter in de media te zien is.

Gender versus Sekse Gender is een primair kenmerk voor onze identiteit en een populaire vorm van sociale segregatie. Gender wordt ervaren en geleefd als een binaire, elkaar uitsluitende sociale categorie in de Nederlandse maatschappij.

De Nederlandse wet erkent maar twee seksen. We worden het één of het andere toegewezen bij geboorte: man of vrouw, dat zijn de enige opties. Onze gender is zichtbaar en aanwezig in alle sociale interactie, altijd en zonder uitzondering. Dit zorgt ervoor dat mensen verplicht moeten voldoen aan een gender perfomance. Dat wil zeggen dat we onze genderrol constant goed dienen uit te voeren.

Wat het betekent om vrouw te zijn bijvoorbeeld, wordt besloten door de sociaalhistorische context waarin men zich bevindt; in dit geval dus hedendaags Nederland. Dit refereert aan de heersende assumpties over gender. “Je bent altijd al vrouw geweest maar dankzij de transitie ben je dan ook eindelijk een vrouw voor anderen. Die waardering heb je toch nodig als mens”, zegt Valentijn de Hingh.

Je sekse daarentegen, krijg je bij je geboorte mee. Het wordt bepaald door wat er tussen je benen zit en is beslissend voor de keuze tussen roze of blauwe muisjes bij

sociologisch mokum

thuiskomst. Helaas wordt er amper rekening mee gehouden dat de sekse niet altijd de genderidentiteit bepaalt; cultureel zijn ze één en hetzelfde. Dit klopt voor de meeste mensen die hun gehele leven dezelfde genderrol en bijpassende sekse hebben, zonder hier ook maar één keer bij stilgestaan te hebben. Voor transseksuele mensen ligt dit heel anders. In de vroege stadia van hun leven lopen hun gender en hun sekse uiteen. Zij passen hun sekse aan zodat ze erkend worden als wie ze werkelijk zijn. Dit ligt ten grondslag aan hun bestaan, zoals een transvrouw uit de film I Am A Woman Now verteld: “Je voelt dat, ik kan het niet uitleggen maar het is iets dat je gewaarwordt, van kleins af aan”.

Transseksualiteit als ziekte Transseksualiteit is te vinden in het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), de ‘bijbel’ van de psychiatrie. Dit document wordt wereldwijd gehandhaafd als de handleiding voor de medische behandeling van transseksualiteit. Het feit dat transseksualiteit hier en alléén hier in voorkomt duidt aan dat het beschouwd wordt als een psychische stoornis, waar een medische ingreep voor noodzakelijk is. Door de jaren heen zijn de definities verfijnd. Sinds 1994 staat ‘gender dysphoria’ vernoemd in de DSM V, ter vervanging van ‘transsexualism’. Gender dysphoria wordt als volgt gedefinieerd: “gender dysforie uit zich in meerdere formen, onder andere een sterk verlangen om te worden behandeld als het andere geslacht of om van zijn seksekarakteristieken af te zijn of de sterke overtuiging dat men de gevoelens en reacties heeft die meestal gezien worden als die van het andere geslacht”. Sinds maart van dit jaar is het woord ‘stoornis’ nergens meer in de DSM te vinden. Het problematische van de vermelding van transseksualiteit in dit gezaghebbende document is dat het een enorme maatschappelijk stigma creëert.

Transseksuele mensen worden gezien als iemand met een stoornis, en dus als gek.

Tegelijkertijd garandeert de vermelding

opinie

dat bijvoorbeeld een geslachtsveranderende behandeling wordt vergoed door de zorgverzekeraar, als iemand de diagnose krijgt deze ‘aandoening’ te hebben. Het feit dat transseksualiteit wordt gezien als een probleem; als iets dat behandeld dient te worden, heeft enorme sociaal-maatschappelijke consequenties voor de groep transseksuelen. Het wordt gezien als abnormaal, wat direct impliceert dat het niet goed is.

Bij het genderteam van het VUMC word je in drie behandelfases ‘verholpen’ van je genderidentiteitsstoornis. De zogenoemde triadische therapie bestaat volgens het voormalig hoofd van het VU genderteam, Peggy Cohen-Kettenis, uit een“real-life ervaring in de gewenste genderrol, het toedienen van hormonen van de gewenste gender en chirugie om de genitaliën en andere seksekaracteristieken te veranderen”.

De real-life fase houdt in dat mensen het dagelijks leven meemaken als de gewenste gender, door middel van bijvoorbeeld het aanpassen van de kleding. De Harry Benjamin Standards of Care, het voorbeeld voor algemene transgender zorg, draagt deze triadische therapie voor als behandeling bij transseksualiteit. Om geschikt geacht te worden moet aan een aantal criteria worden voldaan. Zo moet een transvrouw bijvoorbeeld aangeven zich honderd procent vrouw te voelen. Maar wie van ons zou dit zonder transseksuele neigingen te hebben kunnen beamen? Waarom zouden transseksuele mensen dat dan wel moeten?

Een operatie is niet wat iemand tot vrouw maakt. Als transvrouw ben je altijd al vrouw geweest. Dit is alleen niet altijd duidelijk geweest voor de buitenwereld, omdat het uiterlijk daar niet conform mee was. Eigenlijk weet niemand wat er zich tussen de benen van een ander bevindt Zoals Valentijn de Hingh het onder woorden brengt: “Nu ik de operatie gedaan ben ik niet perse meer vrouw gewordenDat is voor mij nog steeds een totaal vreemd begrip. Wat is meer vrouw worden dan? Was ik voor mijn operatie minder vrouw omdat ik een piemel had? Ik werd wakker uit de narcose en ik was gewoon dezelfde persoon als ik daarvoor was.” Toen ik aan één van mijn participanten naar haar gender vroeg, antwoordde ze zonder aarzeling: “transseksueel”. Dit

thema: gezondheid & leven

35

Dicht op mokum laat zien dat ze het gevoel heeft niet tot de vrouwen te behoren, en daarom een nieuwe gendercategorie voor zichzelf moest bedenken. Transseksuele mensen beginnen zelf in het stigma te geloven.

De opvallende rode draad door de geschiedenis van transseksualiteit is de bovenhand van de medische wereld.

Zij bepalen wat transseksualiteit inhoudt en definiëren het als medische stoornis. Bovendien beslissen zij wie er behandeld mag worden. De sociaal-maatschappelijke effecten worden geheel achterwege gelaten, evenals de ervaringen van transseksuele mensen zelf. Dit terwijl het medicaliseren van transseksualiteit juist veel sociaal-maatschappelijke gevolgen met zich meebrengt.

De consequenties van het stigma rondom transseksualiteit zijn bijvoorbeeld gepest worden op straat, in de supermarkt en door de buren; discriminatie op de arbeidsmarkt en door de politie en zelfs moord en verkrachting. Zelfs ouders van transseksuelen dragen in sommige gevallen bij aan het geweld. Hierdoor kunnen transseksuele mensen niet meedraaien in de maatschappij. Zij moeten constant op hun hoede zijn voor hun veiligheid. Velen kiezen er daarom voor hun transseksualiteit verborgen te houden; in ieder geval in zover als dat kan. Er zijn veel gevallen waarin hun transseksuele status toch te zien is aan het uiterlijk.

Transseksuele mensen moeten boeten voor het gegeven dat hun genderidentiteit niet gelijk loopt met maatschappelijke verwachtingen, terwijl het hen op geen enkele manier te verwijten valt.

Wat is er nu eigenlijk zo erg aan transseksualiteit? Als de mensen die het aangaat al zo’n veronderstelling hebben en in de media wordt verteld hoe erg het is, kan de massa hier moeilijk tegenin gaan. Bovenstaande is een voorbeeld van iemand die spreekt als ervaringsdeskundige. Als zij zegt dat het erg is dan moet je wel instemmen; je durft als nontrans niet anders te denken. Het zal dan wel erg zijn, maar naar mijn mening alleen omdat het erg gemaakt wordt.

Erbij horen is voor de meeste transseksuele mensen van grootste belang. Transseksuele mensen willen niet afwijken of anders zijn maar juist ertussen passen zoals ieder ander. Transvrouwen willen gezien worden als vrouw. Of dit lukt is afhankelijk van de reacties van anderen in de samenleving. De grote meerderheid kiest er daarom voor, in zo ver als dat hun keuze is, hun transseksualiteit in de publieke sfeer te verbergen. Deze overweging komt niet alleen voort uit angst voor discriminatie en geweld, maar ook zodat men eindelijk geaccepteerd wordt als vrouw.

Zij willen maar al te graag gecategoriseerd worden en in een hokje gestopt; mits dit het vrouwelijke hokje is. “Signification exists only in relation to another, opposing signification” zegt Judith Butler. Dit houdt in dat je pas iets bent als je iets anders niet bent. Anderen mogen bepalen wie jij bent en waar je toe behoort. De media herhaalt

Een operatie is niet wat iemand tot vrouw maakt. Als transvrouw ben je altijd al vrouw geweest.

De publieke sfeer Transseksualiteit is het hoofdthema is van meerdere afleveringen van Je Zal Het Maar Zijn/Hebben. Dit spreekt boekdelen over de houding van de samenleving tegenover deze groep mensen. Zo ook hoe transseksuele mensen hun over zichzelf . Een transvrouw van veertig jaar voor het eerst aan haar seniore ouders dat ze transseksueel is. Ze begint met “ik moet jullie wat ergs vertellen...”. Het stigma rondom transseksualiteit is zover doorgedrongen, dat zelfs transvrouwen zelf hun transseksualiteit als iets slechts zien.

36

het stigma dat de medici voortbrengen en zo houdt het stand. De mensen wie transseksualiteit betreft zouden toch op z’n minst een beetje macht gegeven moeten worden in de bepaling van dit label? Om hen gaat het tenslotte, dus er is niemand die beter kan weten hoe het is Transseksueel blijf je je hele leven. De medische bovenhand in het definiëren van transseksualiteit maakt dat je als transseksueel ook altijd gek zult blijven.

sociologisch mokum

tekst: Emma Stomp beeld: Cleo Brekelmans

Cecile

speelt met speelgoedsoldaten, tekent haar vrienden in het zand.

Haar huis is het kasteel, de wereld een magisch land.

Er zijn dingen die niet kloppen dingen die niet zo horen te gaan.

Gelukkig zijn er sprookjes om je geweten te sussen met al die dingen die niet bestaan.

Als je nou toch eens zonder die wieltjes aan je fiets kon fietsen, Cecile.

Als je nou toch eens gewoon, Cecile.

Zo dronken werd dat je moet overgeven.

De normaalverdeling leerde hoe je mensen wel en niet verleiden moet.

Maar Cecile blijft voor eeuwig zeven.

thema: gezondheid & leven

37

tekst: Marjolein Voortman beeld: Bas Niemans

LONDEN: DE METROPOOL ALS EENZAAM SPEELPLEIN

Uitlaatgassen versus kampvuurtjes, asfalt versus gras; er zijn verscheidene voor de hand liggende factoren die een grote stad fysiek ongezonder maken voor haar inwoners dan het platteland. Maar hoe zit het met de mentale gezondheid van stadsbewoners? Wordt deze beïnvloed door hun dagelijkse leefomstandigheden en zoja, zijn ze hier dan blij mee, of juist niet? Londenaren vertellen.

A

fgelopen voorjaar woonde ik een paar maanden in Londen voor mijn afstudeeronderzoek. Zodra ik terug was in Amsterdam begon ik mijn terugkeer te beramen. Ik miste Londen direct. Ik had me zo snel thuis gevoeld in die metropool, met al haar eindeloosheid en al haar inwoners. Het woord ‘metropool’ is afgeleid van het Griekse ‘metropolis’ en betekent moederstad; een plek die een politiek, wetenschap-

38

pelijk, cultureel en sociaal middelpunt vormt in een land of streek. Londen is dit allemaal, en ik vond het prachtig. Met het weerzien van familie en vrienden, echter, werd ik herinnerd aan de verscheidene goede redenen om in Nederland te blijven. Ik bevond me weldra in een pijnlijk dilemma: mijn geliefde Amsterdam of mijn geliefde Londen? Groot of nog groter? Stad of metropool?

sociologisch mokum

Ariel, een bevriende Londenaar, stuurde me - nadat ik dit dilemma met hem gedeeld had - een mailtje waarin hij aangaf dat hij zich verplicht voelde om me te waarschuwen: “Visiting and living in London are two different things. People generally come here for the opportunities.

If they don’t find the job they were trained for, they take two jobs they weren’t trained for and live in a flat share with three Italian students and an Albanian cook. Under these circumstances one gets Londoned a lot quicker – being Londoned is when all displays of emotion, compassion, and common courtesy get replaced by whatever the opposite of these things are. If you do find a good job in your sector and scratch out a decent social circle, it takes longer. But London is essentially an unhealthy place to live for too long.” Zijn bitterheid verbaasde me. Natuurlijk was ik me bewust van dit verschijnsel. Ik pakte indertijd regelmatig de Londense metro tijdens spitsuur, gelijktijdig met een aanzienlijk percentage van de 8,5 miljoen inwoners die de stad heeft, en meer is er niet voor nodig. Toch was het al die lompheid niet gelukt om dat andere typische stadsgevoel dat ik had te overheersen: dat gevoel van vrijheid en buikvlinders en kansen.

Speelplein Leonardo, met wie ik een appartement deelde in Londen, deelde dit sentiment. Hij had Londen reeds liefdevol omgedoopt tot playground: een speelplein voor twintigers en dertigers die zich nog niet hadden toegewijd aan één carrière of één persoon, maar eerst nog wat wilden ‘spelen’ en uitproberen, waarvoor ruimschoots gelegenheid werd geboden. Zelf maakte hij hier gretig gebruik van door verscheidene keren bedrijfjes te beginnen, failliet te gaan, en met frisse moed opnieuw te beginnen.

En dit alles zonder al te veel gezichts-

verlies, want niemand kende hem.

Al deze vrijheid en vrijblijvendheid resulteerde volgens hem echter ook in een stad vol mensen die slechts kortstondig en functioneel in elkaar geïnteresseerd zijn. Dit in combinatie met het feit dat de stad zo enorm duur is dat eenieders prioriteit - bijna noodgedwongen - bij het onderhouden van zichzelf ligt, maakt Londen een stad waar hij nooit zou willen settelen. Hij vond dat het zijn karakter afstompte. Liever zou hij elders in Engeland, in een pittoresk dorpje, een van oorsprong Italiaans meisje vinden om gelukkig mee te worden.

De twee gezichten van de metropool Zowel Ariel als Leonardo raken met hun verhaal onwillekeurig aan de “pessimistische kant” van de theorie van de Duitse socioloog Georg Simmel (1858-1918). Hij beschouwt de metropool als een plek waar objectivisme overheerst; menselijke interacties worden kort en instrumenteel, en ontberen de emotionele en persoonlijke betrokkenheid die men vindt in kleine gemeenschappen. Men heeft in hoge mate te maken met tijdsdruk, in een stad waarin alles meetbaar is en kwalitatieve waarde vervangen wordt door kwantitatieve waarde.

Leonardo merkt echter terecht op dat er twee kanten aan deze kwestie zitten. Hij noemt de stad zowel een plek van afstomping als een plek van spelen, Simmel noemt de stad een plek waar mensen zowel blasé als onafhankelijk geraken. Zeker, in de metropool lijkt weinig ruimte te zijn voor sociale binding, maar de afwezigheid hiervan verschaft haar inwoners de vrijheid en ruimte die zij nodig achten om zichzelf op onafhankelijke wijze te definiëren. Dit lijkt met name als een deugd te worden ervaren onder de leden van generatie Y: zij die geboren werden tussen 1980 en, om en nabij, 2001 (daarover verschillen de meningen) en voor wie zelfontplooithema: gezondheid & leven

reflectie ing en keuzevrijheid boven alles komt.

Types als Leonardo, die eerst een aantal jaren maximaal profiteren van de eindeloze mogelijkheden en anonimiteit van de stad, alvorens naar een kleinere gemeenschap te verkassen om daar in relatieve sociale veiligheid en verbintenis hun gezin te stichten.

Geluk in de metropool Het wonen in een grote stad heeft, kortom, z’n voors en tegens. Maar hoe weet je nou of de stad bijdraagt aan je mentale gezondheid of niet?

Deze complexe vraag is niet eenduidig en compleet te beantwoorden op deze plek. Wel zou naar aanleiding van de hiervoor beschreven ervaringen kunnen worden gekeken naar één element van mentale gezondheid: geluk. Geluk zou gevonden kunnen worden in het vinden van een goede aansluiting tussen je daadwerkelijke leefsituatie en de leefsituatie die jou als specifieke persoon op dit specifieke moment in je leven gelukkig maakt.

Wat dat betreft kan op korte termijn dus nog steeds zowel vóór als tegen de metropool worden gepleit. Op lange termijn, echter, ligt het anders. Verscheidene onderzoeken tonen aan dat mensen gemiddeld het gelukkigst zijn wanneer zij zich verbonden voelen met andere mensen, en wanneer deze andere mensen eveneens gelukkig zijn. De vastgestelde verminderde, of zelfs geheel afwezige, diepgang in het sociale contact tussen mensen in de metropool zou dan ook een indicator kunnen zijn voor een verminderde ervaring van geluk op de lange termijn.

Alsnog blijft het complex om vast te stellen wat gelukkig maakt. Ariel heeft vooral last van de Londense eenzaamheid, Leonardo heeft vooral baat bij de Londense vrijheid. Ik was er te kort om me eenzaam te voelen en ik was er te druk om me vrij te voelen, maar ik mis Londen. Ik zal er wel gelukkig zijn geweest.

39

Bart van Heerikhuizen was van 1972 tot 2013 verbonden aan de Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen en heeft vele generaties studenten geïnspireerd.

Bedacht op een ziekhuisbed Bart van Heerikhuizen

40

twee bedden van mij vandaan lag, daarna aan degene die naast me lag en toen ze het mij ging vertellen had ik het hele verhaal dus al drie keer gehoord. Maar ook daarvoor was iets bedacht. Toen ik wat lacherig zei dat ik al wel had begrepen hoe de procedure in elkaar zat, was de reactie direct: ‘OK, dan sla ik het verhaaltje bij U over, als U dat overbodig vindt, geen probleem’. Ook hiervoor was dus een routine bedacht. Intussen werd de ene na de andere lotgenoot met bed en al het zaaltje uit gerold en even later weer teruggerold – alles verliep met de precisie van een Zwitsers klokje.

Wanneer het gaat over onderwijs, dan wijzen sociologen (zoals ik) vaak op de gevaren van massificatie, standaardisering, anonimisering, depersonalisering , McDonaldizering : scholen en universiteiten dreigen te veranderen in onderwijs-fabrieken en dat is een ontwikkeling met grote gevaren. Een dergelijke redenering hoor je ook als het gaat over de opkomst van grote supermarkten die de kleine kruidenier wegdrukken of over de fusie van politiecorpsen die opgaan in een logge mammoet-organisatie. De handelingsketens worden te lang, de kansen groeien voor het ontstaan van een zichzelf

sociologisch mokum

verrijkende managers-groep aan de top, de cliënten voelen zich verloren, enzovoort. Maar in de gezondheidszorg ligt dat toch anders. Onderzoek toont aan dat een chirurg, die dag in dag uit dezelfde operatie moet uitvoeren, heel goed wordt in haar of zijn werk. Het ‘rondje om de kerk’ is misschien een beetje saai, maar de sterftekans van de patiënt daalt flink! Het kleine, gezellige ziekenhuisje waar de internist slechts een paar keer in de week een colonoscopie moet verrichten, maakt misschien wel een warm-menselijke indruk, maar die dokter heeft minder ervaring, de routine is nog geen tweede natuur geworden en bij heel uitzonderlijke afwijkingen van het standaard-patroon zit zo’n arts al snel met de handen in het haar, terwijl de collega in het grote ziekenhuis die masssa-productie moet leveren na verloop van tijd elke rare exceptie wel eens een keertje voorbij heeft zien komen en dus ook sneller weet hoe te handelen.

Ik juich dan ook de ontwikkeling toe van specialisatie tussen ziekenhuizen. Voor die open hart operatie kun je dan misschien niet terecht bij het fijne kliniekje om de hoek, wat lastig is voor de vrienden uit de buurt die op bezoek willen komen,

maar het voordeel is veel groter: het is beter om in een ziekenhuis dat verder weg ligt geholpen te worden door artsen en verpleegkundigen die niets anders doen dan open hart operaties en die daar in de loop van de tijd ontzettend goed in zijn geworden.

Dat is de medisch-organisatorische kant van de zaak. Maar hoe zit het nu met de meer psychologische en sociologische aspecten?

Voelde ik me niet totaal vervreemd op mijn ziekenhuisbed? Had ik niet de indruk dat ik in de ogen van de routineuze verpleegkundigen en de als een robot werkende maag-darm-lever-specialist niets meer was dan een nummer, een dossier, geen levend mens van vlees en bloed? Dit is wat ik daarover bedacht, moeizaam ontwakend uit mijn kunstmatige slaapje. Aan de ene kant werd ik ontegenzeggelijk behandeld als een soort ding, ik was hier geen mens, maar een te onderzoeken object. Niemand was ook maar in het minst geïnteresseerd in de vraag of ik plezier had in mijn werk als socioloog. Het was inderdaad een situatie van vervreemding.

Je zou ook termen kunnen gebruiken als rationalisering, onttovering of reïficatie. Maar ik ervoer dat hele-

maal niet als onaangenaam of bedreigend.

Integendeel, ik ervoer het als buitengewoon geruststellend.

Juist het feit dat ik me kennelijk bevond op een vlekkeloos functionerende lopende band, gaf me een sterk gevoel van veiligheid, zelfs van geborgenheid: these guys know what they’re doing.

Stel je voor dat ik de hulp zou hebben ingeroepen van een alternatieve dokter. Die zou ongetwijfeld heel erg geïnteresseerd zijn geweest in mijn complete persoonlijkheid.

Zo’n alternatieve arts zou beslist hebben gevraagd naar mijn werk als socioloog, naar mijn vrouw en kinderen, naar de mate waarin ik lijd aan stress, naar hoe ik omga met het feit dat ik onlangs met frisse tegenzin met pensioen werd gestuurd.

Ik zou het gevoel hebben gekregen dat hier iemand tegenover me zat die echt in mij als mens geïnteresseerd was. Maar ik denk ook dat die alternatieve kwakzalver me de stui-

thema: gezondheid & leven

beeld:Elske Verdoorn

D

it stukje heb ik bedacht, liggend op een ziekenhuisbed, terwijl ik bijkwam uit een zogenaamd ‘roesje’, een korte, lichte vorm van anesthesie. Het was nodig om mijn bewustzijn even wat te verminderen, want de specialist wilde met een miniatuur-videocamera rondkijken in mijn binnenkant en eventueel een kleine ingreep doen. Het ging om een poliklinische ingreep: om kwart voor elf meldde ik me bij het Slotervaart-ziekenhuis en om half twee stond ik alweer op de halte van tram 2.

Wat me enorm trof was hoe gestroomlijnd het hele proces verliep. Ik doorliep een programma dat alle betrokkenen op hun duimpje kenden (alleen ik nog niet) en dat ze zonder te improviseren vlekkeloos ten uitvoer brachten. Iedereen werkte heel ontspannen mee aan het realiseren van een strak scenario.

Om elf uur lag ik (reeds op dat zelfde bed) te wachten op de dingen die komen gingen en achter het gordijn, dat om me heen was dichtgetrokken, hoorde ik de verpleegkundige aan iemand die drie bedden verderop lag heel nauwkeurig vertellen wat er ging gebeuren. Even later vertelde ze letterlijk hetzelfde aan de persoon die

pen op het lijf zou hebben gejaagd met zijn belangstelling voor mijn privéleven. Ik wilde eigenlijk maar één ding weten en liefst heel snel en met de grootst mogelijke mate van zekerheid: kanker of niet? En om dat uit te zoeken, moet je je lijf en leden toevertrouwen aan die lopende band. Ik lag op dat bed en ik dacht: weg met Marx, weg met Weber, lang leve de vervreemding, een hoera’tje voor de onttovering. Toen kreeg het dormicum weer greep op me. Maar ik dacht nog net voordat ik indommelde: ziezo, mijn SoMo stukje is af.

En voor wie om me geeft: nee, geen kanker.

41

ALGEMEEN

5

okt t/m

01 dec

sociologisch mokum

sociologisch mokum

Lunchconcert de stopera In de publieksfoyer speelt de Dutch National Opera Academy in kleine bezetting een lunchconcert. Dit concert

15

nov t/m

17

nov

18 dec

Global Uprisings de balie Van de Arabische Lente tot de opstanden op de pleinen van Zuid-Europa, van Occupy tot de huidige protesten in Turkije en Brazilië: de afgelopen tweeënenhalf jaar bevecht het volk de macht van regeringen en onderdrukkende regimes met grootscheepse acties.

Tijdens de driedaagse conferentie Global Uprisings komen de initiatiefnemers, organisatoren en verslaggevers van deze protesten voor het eerst in de geschiedenis samen op één plek om ervaringen en ideeën te delen over deze massale en globale volksopstanden. Een historisch weekend in De Balie met discussies, gesprekken en films.

Paul Verhaeghe : Mijn Idee voor Nederland de balie Wat is het grootste probleem van ons land en hoe gaan we dat oplossen? Wat gaat er mis en welke maatregelen zijn er nodig om het tij te keren? In Mijn Idee voor Nederland gaan we voor antwoorden te rade bij politici, wetenschappers en schrijvers die een andere, vernieuwende blik op Nederland durven werpen.

14

nov

25

nov t/m

28

nov

Themaborrel Donderdag de 14e is het tijd voor de tweede themaborrel van het jaar. Wat het thema is houden we nog even geheim, maar houd maar vast een plekje vrij in je agenda want het belooft weer spectaculair te worden.

Gala Om het filmfestival in stijl af te sluiten rollen we de 28e de rode loper voor jullie uit. Haal je smoking of jurk uit de kast en kom met ons dansen!

19

Kerstdiner Het kerstdiner, het jaarlijkse verplichte etentje met je familie waar vragen als: ‘Waar is je vriend/vriendin?’ of: ‘Hoe gaat het met je studie?’ onvermijdelijk zijn. Gelukkig is daar dan het kerstdiner van SEC en Kwakiutl, waar we het gewoon gezellig met elkaar hebben terwijl we van culinaire hoogstandjes genieten. Dus kom de 19e met ons dineren!

dec

jan

Filmfestival Eind november organiseren SEC en Kwakiutl het jaarlijkse filmfestival in de common room. Van maandag tot en met donderdag zullen er elke avond één film en één documentaire vertoond worden rond een bepaald thema. De films en documentaires zullen worden ingeleid door een spreker. Tussen de documentaire en film door kun je in het spinhuis eten, dus je kunt de hele avond blijven plakken!

28

nov

19

Nieuwjaarsborrel De 9e zorgen wij voor champagne en doen we nieuwjaar nog even dunnetjes over. Kom met ons proosten, wissel goede voornemens uit en kijk wie er stiekem toch alweer begonnen is met roken.

thema: gezondheid & leven

tekst: Emma Stomp

19

duurt van half 1 tot 1 uur en is gratis toegankelijk! Kun je de 19e niet komen? Niet getreurd, elke dinsdag kun je in de Stopera naar een lunchconcert komen luisteren. Het is aan te raden een halfuur van te voren aanwezig te zijn, vanwege de grote belangstelling!

sociologische agenda

beeld:citybreaths.com

Sessies op zondag Kriterion Drukke week achter de rug?

Heftig weekend gehad? Of gewoon zin in een lekker luie zondagmiddag? Hoe dan ook, je kunt terecht bij Kriterion! Elke tweede zondag van de maand speelt jong talent in verschillende genres een akoestische set. Deze sessies zijn gratis toegankelijk! nov

42

Péter Forgács –Looming Fire EYE In oktober en november zal Eye haar hoofdexpositie speciaal opdragen aan de Hongaarse filmmaker Forgács. Hij verhaalt over het dagelijks leven in Nederlands-Indië tijdens de bloeitijd van de kolonie.

Samen met citaten uit brieven laten de films het dagelijks leven van de Europeanen in de voormalige kolonie in volle glorie zien: de etiquette, de bijna vergeten tradities, het familieleven, de geuren en kleuren. ‘Sluimerend Vuur’ voegt zo een nieuwe laag toe aan de geschiedschrijving over Nederlands-Indië. Forgács: “Ik stel mijn films samen als muziekstukken. Ik componeer met het gevonden materiaal. Het zijn persoonlijke interpretaties van de geschiedenis, geen objectiviteit nastrevende documentaires.” De tentoonstelling is dagelijks geopend van 11.00 tot 18.00u en op vrijdagen tot 21.00u.

SEC

43