Magazine van VFG Vijfmaal per jaar – oktober - december Nr. 5/2021
Dito
Hoe verandert een diagnose je leven? Op 45-jarige leeftijd maakt VFG plaats voor Dito Volwaardig burgerschap bereik je niet alleen met een zorgbudget
@SHVETS production
V.U. Sophie Beyers – Afzender: VFG vzw, St. Jansstraat 32- 38, 1000 Brussel – Afgiftekantoor: Mechelen Mail – Erkenningsnummer P209662
Op weg naar
In dit nummer
Voor mensen met een visuele handicap is Dialoog ook in Digiplayer-versie te verkrijgen. Stuur een mailtje naar info@vfg.be
Op weg naar Dito ⊲ 4-5
PROJECT
JOUW VRAAG
INTERVIEW
Genieten van lezen ⊲ 12-13
(buiten)gerechtelijke bescherming ⊲ 15
Autisme in perspectief ⊲ 16-17
Onze partners: 2 • Dialoog
Gerlinde vertelt ‘Iedereen vindt wel z’n ding in deze nieuwe stijl’
Ik stel me even voor: ik ben Gerlinde, tijdelijke communicatiemedewerker bij VFG. Begin juli keerde ik met mijn man en dochtertje nogal plots terug naar België, na negen jaar in Engeland te wonen. Tijdens mijn quarantaine vond ik werk bij VFG, waar ik een warme groep collega’s mocht ontmoeten. Eén van mijn taken bij VFG zou het begeleiden van de naamsverandering zijn. Bij mijn sollicitatiegesprek mocht ik nog niet weten wat de nieuwe naam zou worden. Dat geheim werd lange tijd goed bewaard! Maar nu kunnen we van de daken schreeuwen dat VFG voortaan als Dito vzw door het leven zal gaan. De naam sprak me meteen aan: Dito, van idem dito, om te benadrukken dat we allemaal hetzelfde zijn en dus ook dezelfde kansen moeten krijgen. Op de volgende pagina lees je daar meer over. Maar mijn favoriete aspect van de naamsverandering is ongetwijfeld de nieuwe huisstijl. We kozen voor vrolijke, ronde lettertypes, vergezeld door een kleurenpracht van lichte en donkere kleurovergangen. Van blauw en groen tot roze en geel. En op populaire vraag werd ook de kleur rood behouden als één van de vele kleuren in de nieuwe stijl. Zo vindt iedereen wel zijn ding in deze nieuwe stijl! Met deze kleuren en lettertypes konden we aan de slag: alle materialen waar “VFG” op stond, mochten één (of meer) van de nieuwe kleuren krijgen. We ontwierpen nieuw briefpapier, enveloppen, sjablonen, banners, logo’s, een hele berg promomaterialen en – binnenkort te ontdekken! – een gloednieuwe website! Ook Dialoog zal een totale make-over krijgen. Misschien is het nu nog moeilijk om je voor te stellen hoe al die kleuren samen een mooi geheel vormen, maar dat zal je bij onze jaarbrochure al mogen ontdekken.
f fb.com/vfgnationaal d www.vfg.be dorien@vfg.be
COLOFON 5 nummers per jaar Hoofdredactie: Sophie Beyers Eindredactie: Renée Vansteenwinckel Concept & creatie: artoosgroup.eu Contacteer de redactie: 02 515 18 93
Verder in Dialoog lees je over meer dan alleen de naamsverandering. Eerst vertelt Bart ons hoe een diagnose zijn leven heeft beïnvloed. Dan reizen we samen met Ingrid door het Hoppinpunt van Maasmechelen en luisteren we naar Manou en Brigitte van de Voorleesbende die ons vertellen wat hun favoriete boeken zijn. We maken van de gelegenheid gebruik om jullie een paar boeken aan te raden. Afsluiten doen we met Tiffany, die al op haar achtste wist dat ze het syndroom van Asperger had. Zij vertelt ons over haar perspectief op autisme. Ik ben heel dankbaar dat ik eventjes deel mocht zijn van VFG en het begin van Dito vzw kon meemaken. Er is geen twijfel dat er mooie tijden aankomen voor deze waardevolle organisatie! Gerlinde De Ryck, Communicatiemedewerker VFG
COVERSTORY
Op weg naar Dito Op 45-jarige leeftijd maakt VFG plaats voor Dito!
In 2021 bestaat VFG 45 jaar. Er is veel veranderd in die halve eeuw, niet in het minst voor de persoon met een handicap zelf. Personen met een handicap worden meer en meer als ervaringsdeskundigen betrokken in het beleid. Toch ligt er nog ontzettend veel werk op de plank. VFG evolueerde dan ook van een vereniging die er is voor personen met handicap, naar een vereniging van personen met een handicap die participatie voorop stelt. Na 45 jaar is het tijd om onze vereniging een nieuwe verfrissende look te geven die past bij de huidige tijdsgeest. En daar hoort nu ook een nieuwe naam bij. Een naam die uitstraalt dat voor ons iedereen gelijk is. Mogen wij u voorstellen: Dito!
Het prille begin In februari 1922 werd in Gent de Socialistische Bond der Verminkten van Arbeid en Vrede NFVAV opgericht, een organisatie die de belangen van personen met een handicap verdedigde. De tijd was 4 • Dialoog
goed gekozen. De wereld herstelde zich van de eerste wereldoorlog met een groot aantal verminkte veteranen en er was veel sociale onrust. De levensomstandigheden waren erbarmelijk en via de opkomende syndicale organisaties
kwam de arbeidersklasse op voor haar rechten. Ze kende historische successen, maar financiële problemen nekten de werking. De NFVAV zocht steun bij aanverwante, socialistische verenigingen. Dit resulteerde in een
COVERSTORY
samenwerking met de Socialistische Mutualiteiten. In 1972 werd de samenwerking concreet door de oprichting van de Nationale Federatie voor Gehandicaptenzorg (NFGZ). In 1976 wordt dit dan uiteindelijk de Vlaamse Federatie voor Gehandicaptenzorg. VFGZ is geboren. In 1982 wordt dit VFG, de Vlaamse Federatie Gehandicapten. Vanuit deze historische invalshoek heeft VFG steeds een bijzondere aandacht gehad voor de meest kwetsbare personen met een beperking. VFG wil alle personen met een beperking versterken en meenemen in het verhaal van participatie in onze maatschappij. Iedereen telt mee, dat is ons uitgangspunt.
VFG door de jaren heen
VFG werd daarnaast een sterke socio-culturele vereniging met een ruim vrije vrijetijdsaanbod. Lokaal, in elke provincie, zetten we in op kwalitatieve ontspanningsactiviteiten voor onze leden. Deze worden begeleid door vrijwilligers, dé kracht van onze organisatie. Daarnaast groeiden we uit tot een sterke belangenbehartiger die zijn plaats verdiende aan de belangrijkste overlegtafels met het beleid. We streden doorheen de jaren voor (hogere) tegemoetkomingen, toegankelijkheid en zoveel meer. We zaten bijvoorbeeld mee aan tafel bij de start van het PVF-verhaal en streden voor een correcter systeem van IVT en IT. Maar er blijft, jammer genoeg, nog ontzettend veel werk op de plank liggen. Ook vestigden we de afgelopen jaren aandacht op aangepaste mobiliteit. Via een aantal straffe mediacampagnes streden we voor het toegankelijk maken van
bus- en treinverkeer en dit jaar was er ook een campagne over de hoppinpunten. Tot slot bouwden we ook onze informatieve dienstverlening verder uit. Zo werkten we al aan de leesbaarheid van de regels rond de persoonsvolgende budgetten en is er via de VFG Wegwijzer een laagdrempelig infopunt gekomen voor alle vragen van personen met een beperking. De aandacht voor de meest kwetsbaren blijft hoog op de agenda staan.
Beeldvorming
Last but not least wordt er blijvend gewerkt aan positieve beeldvorming van handicap. Hoe communiceren we over én met personen met een beperking? En hoe krijgen we de maatschappij mee in dit verhaal? In 2005 besloten we vanuit die optiek om de term ‘gehandicapten’ niet meer te gebruiken. Het hoorde niet meer bij de tijdsgeest. De naam Vlaamse Federatie voor
Gehandicaptenzorg werd dan ook geschrapt. Het letterwoord VFG werd echter wel behouden aangezien dit zo gekend was bij onze achterban. We spraken sindsdien van VFG, vereniging voor personen met een handicap. Het bestuur houdt binnen dit thema de vinger aan de pols. Zo werd er een onlangs nog een debat gevoerd rond het gebruik van ‘personen met een handicap’ versus ‘personen met een beperking’. Een neerslag daarvan werd gepubliceerd in Dialoog. Dialoog verandert trouwens niet van naam, maar krijgt wel de nieuwe huisstijl mee. In oktober 2021 zetten we verder in op het thema beeldvorming tijdens onze tweejaarlijkse studiedag voor beleidsmakers en professionelen. Deze dag is gericht op bedrijven en organisaties die willen inzetten op inclusieve en positieve communicatie over personen met een beperking.
De toekomst = Dito Ons werk is nog niet gedaan. En vanaf 2022 doen we dit alles in een nieuw jasje. Waar we in het verleden meer focus legden op er zijn ‘voor’ mensen met een handicap, zijn we nu een organisatie die ‘met’ mensen met een handicap werkt aan een samenleving waarin iedereen kan participeren. Een samenleving waarin iedereen gelijk is. En van daaruit komt de naam ‘Dito’, van ‘idem dito’. Het moest een krachtige naam zijn die vlot uit te spreken is en een frisse wind brengt binnen VFG. Dito zet daarbij in op 3 belangrijke pijlers. Dito versterkt mensen met een handicap en hun netwerk, Dito verandert de samenleving en Dito verbindt mensen met en zonder handicap. Deze 3 pijlers zie je terugkomen in ons aanbod en de thema’s waarop we inzetten. De keuze van de baseline ligt dan ook voor de hand: Versterkt. Verandert. Verbindt. Samen gaan we voor een Dito-samenleving! Dorien Meulenijzer, voorzitter en Sophie Beyers, nationaal verantwoordelijke Dialoog • 5
INTERVIEW
Hoe verandert een diagnose
je leven?
Bart is 42 jaar, heeft 3 dochters, 2 heupprotheses en gebruikt een kruk om zich te verplaatsen. Vroeger was zijn leven helemaal anders. Zijn diagnose zette alles op z’n kop.
Bart is altijd een fervent sporter geweest. Maar zo’n 8 jaar geleden kreeg hij last van stijfheid in de heupen. Bart: “Ik ben een heel actief persoon. Plots kreeg ik klachten wanneer ik ging lopen: hoe meer ik liep, hoe stijver ik werd. Ik dacht dat ik mijn lichaam had overbelast. Maar toen mijn kinesist mij naar een specialist doorverwees, kwam al heel snel een zwaar verdict: ik had gevorderde artrose op beide heupen.” Je diagnose een plaats geven
Bart vond het in eerste instantie moeilijk om de diagnose te aanvaarden. “Tussen mijn bezoek aan de kinesist en de diagnose van de 6 • Dialoog
radioloog zaten 2 dagen. Op die korte termijn werd mijn hele leven overkop gegooid.” “Mijn arts zei me dat heupprotheses de enige oplossing voor mijn klachten
was. Ik had het er moeilijk mee. Artrose is toch een ziekte voor ouderen? Ik was een dertiger, en mijn vrouw was net in verwachting van onze derde dochter. Ik zag op tegen zulke zware operaties.” “Uiteindelijk heb ik de operaties drie jaar kunnen uitstellen. Ik probeerde met de hulp van de kinesist, osteopaat en zelfs allerlei natuurlijke middelen zo soepel mogelijk te blijven. Maar uiteindelijk werd mijn mobiliteit – én mijn levenskwaliteit – te veel beperkt. Ik besloot toch om voor heupprotheses te gaan.”
Na de operatie
Bart zag de operatie als het begin
INTERVIEW
van een nieuw leven. “Ik dacht dat ik na de operatie snel terug op de been zou zijn. Die operatie heeft heel grote slaagkansen en heupprotheses gaan 20 tot 25 jaar mee.” In 2016 ontving Bart zijn heupprotheses. Beide operaties waren goed verlopen. “Toch voelde ik na de operatie van mijn rechterheup dat er iets niet juist was. Mijn heup voelde stram aan en deed pijn. In het begin zeiden de artsen dat dit deel uitmaakte van het genezingsproces. Ik kreeg te horen dat ik ‘minder belastend moest leven’ en dat ik ‘niet meteen zo veel mocht verwachten’. Maar ik voelde dat er meer aan de hand was.” Pas 2 jaar later bevestigden de artsen dat. “De weefsels rond mijn heupprothese bleken beschadigd omdat mijn operatie te laat kwam. Mijn pezen waren verkalkt. Daardoor voel ik voortdurend druk en pijn.”
Omgaan met pijn
Bart heeft allerlei dingen geprobeerd om de pijn te bestrijden. “Onderzoeken, inspuitingen, … niets hielp me van de pijn af. En ze vinden geen concrete oorzaak die ze kunnen aanpakken. Dus moet ik leven met pijn.”
“Een simpele erkenning heeft mij weer een plaats gegeven in de maatschappij” Die pijn was soms moeilijker te aanvaarden dan de eerste diagnose. “Ik heb pijn als ik stap, sta of lig. Ik voel de protheses in mijn lichaam zitten. Stappen gaat enkel binnenshuis. Langere afstanden lukken enkel met een kruk en ik gebruik een rolstoel bij het sporten.”
Deelnemen aan de samenleving
Het hele leven van Bart veranderde na de operatie. Zijn job als magazijnier mocht hij niet langer uitvoeren. “Ik vind het belangrijk om bij te dragen aan de maatschappij. Ik ben daarom gestart aan een opleiding als fietshersteller. Dat was moeilijk: mijn lichaam heeft grenzen die het vroeger niet had. Bij de stage heb ik te veel gevraagd van mijn lichaam en moest ik een tijdje stoppen. Het is me wel gelukt: ik ben nu al 2 jaar halftijds fietshersteller bij Auto 5. Maar bij het solliciteren heb ik vaak het deksel op de neus gekregen zodra ik over mijn beperkingen vertelde.” De beperkingen van Bart hebben ook een grote invloed gehad op zijn sociaal leven. “Ik merkte meteen dat ik met mijn beperkingen niet meer mee kon met mijn vriendenkring. We gingen vaak wandelen, skiën, … Dat lukt me niet meer. Ik viel er tussenuit. En dat achterblijven deed pijn. Maar ik bleef niet bij de pakken zitten. Ik zocht en vond nieuwe vrienden. Mensen die zelf een beperking hebben, die begrijpen hoe het voelt om beperkt te zijn. Want ik wil nog heel veel uit het leven halen!”
Erkenning
Wat kan je helpen om een nieuwe start te maken? Voor Bart is het antwoord erkenning. “Ik kreeg vroeger vaak de opmerking ‘neem een pijnstiller’. Ik werd gezien als aandachtzoeker. Vorig jaar kwam ik iemand tegen die zei dat ik invaliditeit kon aanvragen. Ik diende een dossier in bij de mutualiteit dat uiteindelijk ook goedgekeurd werd. Dat was een opluchting: eindelijk kon ik bewijzen dat ik een beperking had! En ik kan erop terugvallen. De erkenning geeft me recht op een parkeerkaart, een aanvullende vergoeding… Wanneer ik vroeger naar een festival ging, kon ik nergens zitten. Nu wordt er rekening met mij gehouden: ik krijg ondersteuning en een zitplaats. Mijn beperkingen zijn niet volledig zichtbaar. Maar een simpele erkenning heeft mij weer een plaats gegeven in de maatschappij.”
Lessen voor de maatschappij Eén persoon kan de maatschappij niet veranderen, weet Bart. Maar we kunnen het leven van mensen met een beperking wel verbeteren. “Onze maatschappij is vaak niet toegankelijk. Als ik met mijn gezin op uitstap ga, moet ik vaak van de zijlijn meekijken terwijl zij genieten. Ik kan niet echt deelnemen.
Maar kleine aanpassingen maken al een wereld van verschil. Een rolstoeltoegankelijke straat, werkruimtes die toegankelijk zijn… En soms zijn een luisterend oor en aanvaarding van de ander al voldoende. Want als persoon met een handicap wil je niets liever dan gewoon kunnen deelnemen aan het dagelijkse leven zoals ieder ander.” Tekst: Renée Vansteenwinckel Dialoog • 7
MOBILITEIT
Neem eens een kijkje in een Hoppinpunt
Met Ingrid door het Hoppinpunt van Maasmechelen VFG vindt toegankelijke mobiliteit belangrijk, dat mag duidelijk zijn. Jaarlijks organiseren we campagnes om overheid, besturen én onze leden te informeren en sensibiliseren rond toegankelijk openbaar vervoer. Na de Lijn en de NMBS onder de loep te nemen, focussen we nu op een nieuw thema: Hoppinpunten. Hoppinpunten zijn knooppunten waar verschillende vervoersmogelijkheden samenkomen. Klinkt handig, niet? Maar hoe ziet zo’n Hoppinpunt er precies uit? En zijn Hoppinpunten toegankelijk voor iedereen? Daarvoor neem ik je mee door het Hoppinpunt van Maasmechelen.
1. De Hoppinzuil
De kern van een Hoppinpunt is de befaamde Hoppinzuil. Daarop kan je zien wat er allemaal deel uitmaakt van een Hoppinpunt. Via een touchscreen kan je verschillende menu’s openen. Zo kan ik bijvoorbeeld de vertrekuren van mijn bus opzoeken. Nu merk ik wel een probleem op: aangezien ik in een rolstoel zit, kan ik niet goed aan het scherm. Te hoog! En ook auditieve ondersteuning kan ik nergens vinden. Met een visuele beperking ben je hier dus niet geholpen.
8 • Dialoog
Tekst: Renée Vansteenwinckel
MOBILITEIT
wegdenken uit het straatbeeld. Heel handig voor wie bijvoorbeeld geen eigen auto wil. Net iets minder handig voor mensen met een fysieke beperking: het merk Cambio schafte onlangs hun enige aangepaste deelauto af. En stel dat ik een gewone deelauto wil huren. Waar moet ik mijn rolstoel kwijt? Er is te weinig ruimte om die op de achterbank te deponeren, en voor de koffer is mijn rolstoel te hoog.
2. Bus- en treinhalte
Een bushalte mag zeker niet ontbreken bij een Hoppinpunt. En laat dat nu net het moeilijkste zijn voor rolstoelgebruikers: veel bushaltes zijn moeilijk toegankelijk. Drempels, steile hellingen waardoor iemand je op de bus moet duwen… De meeste bussen hebben ook geen automatische oprijplaat, zelfs niet de nieuwste modellen. Wanneer de buschauffeur me niet kan of mag helpen, kan ik de bus niet op of af. Hier is nog werk aan de winkel!
Sommige Hoppinpunten hebben ook een station. Opvallend genoeg zijn dit niet altijd stations waar de NMBS assistentie verleent aan personen met een beperkte mobiliteit. Jammer, want zo kunnen wij het Hoppinpunt niet ten volle gebruiken.
5. Extra faciliteiten
3. Parking
Een Hoppinpunt bestaat om makkelijk van het ene vervoersmiddel te kunnen overschakelen naar het andere. Een parking is dus essentieel. En die is er ook! Maar het valt me op dat de parkeerplaatsen voor personen met een handicap erg smal zijn. Als ik met m’n rolstoel op de bestuurders- of passagiersplaats in de auto wil geraken, moet de parkeerplaats naast mij eigenlijk leeg zijn. Of nog beter: een extra brede parkeerplaats.
4. Deelmobiliteit
Als vierde punt komen we aan de deelmobiliteit. Deelfietsen en deelauto’s, je kan ze niet meer
Deelfietsen zijn voorlopig niet te vinden in dit Hoppinpunt. Die worden pas volgend jaar verwacht. Hopelijk zorgen ze ook voor aangepaste fietsen en tandems. Dat zou fijn zijn!
Een Hoppinpunt heeft ook een aantal handige extra’s. Zo vind je hier een pakjesautomaat van bpost. Praktisch voor rolstoelgebruikers, want ik kan mijn pakje laten bezorgen in een vakje waar ik makkelijk aan kan. Maar opnieuw: ik merk weinig ondersteuning voor mensen met een visuele beperking. Ook een fietsreparatiepunt kan je terugvinden in dit Hoppinpunt. Wanneer je fiets (of rolstoel) het begeeft, kan je hier alvast een en ander oplossen.
Conclusie?
Hoppinpunten vormen de toekomst van de mobiliteit. Als ze vlot bruikbaar zijn, kunnen zij ieders verplaatsingen vergemakkelijken. Ook al merken we stappen in de goede richting, er is nog een hele weg te gaan. VFG sensibiliseert met haar mobiliteitscampagne 2021 lokale besturen om werk te maken van toegankelijke vervoersknooppunten. Ervaringsdeskundigheid is hierbij onmisbaar. Daarom ondersteunen we ter opvolging enkele besturen om ervaringsdeskundigen te betrekken in het ontwerp van nieuwe punten. Zo geven we vorm aan een inclusieve samenleving.
Tekst: Ingrid de Wit Dialoog • 9
ACTUA
NOOZO krijgt officiële erkenning De Vlaamse adviesraad voor en door personen met een handicap, NOOZO, wordt op 1 januari structureel erkend voor 5 jaar. Ervoor was NOOZO een proefproject met tijdelijke erkenning. VFG heeft hier mee aan gewerkt en heeft ook mee gestreden voor een officiële erkenning. En dus met succes! NOOZO staat voor “niets over ons, zonder ons”. Via NOOZO kunnen personen met een handicap hun ervaringen inbrengen. Ze werken actief mee aan adviezen om het beleid te verbeteren. Wat betekent die erkenning? • De komende 5 jaar mag NOOZO advies geven aan de Vlaamse Regering over onderwerpen die belangrijk zijn in het leven van personen met een handicap. • NOOZO heeft nu officieel het statuut van onafhankelijk vzw. • Ze ontvangen ook werkingsmiddelen voor 5 jaar.
Federaal actieplan handicap goedgekeurd Op 16 juli keurde de Ministerraad het 'Federaal actieplan handicap (2021 - 2024)' goed. Het actieplan biedt 145 maatregelen die het leven van personen met een handicap moeten verbeteren. En dat op veel beleidsdomeinen zoals werk(gelegenheid), toegankelijkheid, mobiliteit, gezondheidszorg, participatie aan het culturele leven en sport, … Centraal in het plan staat ‘handistreaming’. Dat betekent dat de federale regering bij elke beslissing (ook als het niet over handicap gaat) nadenkt over wat het effect van die beslissing is op mensen met een handicap. Meer weten over het actieplan? Dat kan op handicap.belgium.be
10 • Dialoog
TOFFE TERUGBLIK
OOST-VLAANDEREN
MANTELZORGERS in de schijnwerpers
Met de steun van
Mantelzorgers zorgen dag in dag uit voor een persoon die hen nauw aan het hart ligt. Daarom verdienen zij het dubbel en dik om in de bloemetjes gezet te worden. VFG voegde dan ook de daad bij het woord. Naar aanleiding van de 'Dag van de Mantelzorg' op 23 juni lanceerden Coponcho en VFG een warm bedankingsinitiatief. De persoon die de ondersteuning geniet van een mantelzorger kon zijn / haar mantelzorger via VFG een verrassingspakket bezorgen, leuk toch? In de herbruikbare goodiebag zaten onder meer een handcrème, bruisballen, een cadeaubon en heel wat lekkers; kortom verwenspulletjes die een kwaliteitsvol en welverdiend ontspanningsmoment inluiden. De boog kan immers niet altijd gespannen staan. Een gepersonaliseerd bedankingskaartje vormde de spreekwoordelijke kers op de taart.
Mantelzorger Sandrien is in de wolken met de hartverwarmende attentie van haar partner die in een rolwagen zit. Naast het bedankingsluikje wilde VFG van de gelegenheid gebruik maken om mantelzorg in haar diverse contexten te belichten. ‘Mantelzorgen’ betekent zorg dragen voor een dierbare met een zorgnood. Mantelzorgers vind je in alle lagen en leeftijdscategorieën die onze samenleving rijk is. Hieronder lees je enkele verhalen die dat bevestigen.
Dialoog – Oost-Vlaanderen • 1
TOFFE TERUGBLIK
STEFANIE (34 jaar) is mantelzorger voor haar buurvrouw en vriendin Eline (36) Stefanie en Eline zijn al 10 jaar buurvrouwen en ondertussen ook hartsvriendinnen. Stefanie is mama van 2 kindjes en werkt parttime als fotografe. Eline is administratief bediende en kreeg samen met haar vriend vorig jaar hun eerste kindje na een lang en zwaar IVF-traject. Na de bevalling kreeg Eline de diagnose van postnatale depressie. Sindsdien ondersteunt Stefanie Eline en haar gezin. Ze doet de boodschappen voor haar buurvrouw, kookt drie keer in de week, zorgt vaak voor hun dochter en gaat mee naar de dokter.
JOS (52 jaar) is mantelzorger van zijn zoon Ignace (22 jaar) Jos is leerkracht chemie in het secundair onderwijs. Hij is een toegewijde vader van 2 zonen; Ignace en Stan. Ignace is een sportieve jongeman. Door een zuurstoftekort bij de geboorte is Ignaces motoriek ernstig verstoord. Overdag krijgt Ignace een aangepast lesplan in een dagbestedingscentrum. ‘s Avonds is Jos de trouwste supporter van Ignace tijdens de zwemen bocciatrainingen. Hij regelt ook de aangepaste zorg die Ignace nodig heeft. Jos plooit zich met plezier dubbel om zijn beide zonen alle geluk te schenken.
Vragen over mantelzorg, het bijhorende statuut en bijkomende rechten en plichten? Neem dan vrijblijvend contact op met VFG of neem een kijkje op de website van onze partner Coponcho (www.coponcho.be).
2 • Dialoog – Oost-Vlaanderen
SHANA (24 jaar) is mantelzorger van haar zusje Sofie (17 jaar) Shana is een pas afgestuurde, ambitieuze freelance journaliste. Haar zus Sofie is vrolijk, eigenwijs en heel avontuurlijk. Sofie heeft het syndroom van Down. In haar aangepast schoolrooster heeft Sofie een vrije dag op maandag. Shana en Sofie lezen graag strips samen, spelen vaak gezelschapsspelletjes of gaan samen shoppen; hun gedeelde passie. Shana houdt van de quality time met haar zus en weigert daarom elke professionele opdracht op maandag.
RITA (56 jaar) is mantelzorger van haar moeder Jenny (80) Rita is een druk bezette sales manager in een katoenbedrijf, moeder van 2 kinderen, grootmoeder van 1 kleinzoon. Jenny is een kranige weduwe die graag geniet van het leven. Sinds enkele jaren verliest ze gradueel haar zelfstandigheid omwille van een rugletsel. Rita regelt de professionele zorgondersteuning en poetshulp voor Jenny. Bovendien ondersteunt ze haar moeder bij de dagelijkse (financiële) administratie. Ze heeft het soms moeilijk om al haar rollen te combineren.
MARK (79 jaar) is mantelzorger van zijn vrouw Suzy (74 jaar) Mark is een gepensioneerde politieagent met een dynamische persoonlijkheid. De hele buurt draagt hem op handen. Suzy is een lieve en betrokken grootmoeder van vier kleinkinderen. Door chronische reuma steunt ze steeds meer op de goede zorgen van Mark. Mark verzorgt zijn vrouw vol overgave maar heeft het mentaal zwaar om zijn mooie, warme vrouw lichamelijk zo te zien aftakelen.
TOFFE TERUGBLIK
Blije vrijwilligers in Aalst! Zaterdag 11 september stond bij heel wat vrijwilligers in fluo aangeduid in de agenda: de jaarlijkse bedankingsdag voor vrijwilligers! Collega’s Nina en Lien stapten op in GentDampoort met de eerste deelnemers. Het was een blij weerzien en er werd meteen bijgepraat. Daarna reden we verder richting Zottegem en uiteindelijk haalden we de laatste vrijwilligers op in Aalst. Dit laatste was niet altijd evident met het nieuwe circulatieplan in Aalst. Gelukkig hadden we koffiekoeken en een glaasje fruitsap. Om 10u30 kwamen we aan bij likeurstokerij De Klok te Serskamp. We kregen een lekker tasje koffie en konden allerlei huisgemaakte delicatessen proeven: een glaasje jenever, advocaat, pralines en koekjes. Na de proeverij kregen we meer uitleg over de werking van het bedrijf en kreeg iedereen de kans om iets lekkers mee te nemen naar huis ( en ja hoor, er werd heel wat meegenomen…). Ondertussen waren collega’s Jeremy en Axelle de lunch aan het voorbereiden in het Bond Moyson kantoor te Aalst. We dronken eerst een glaasje cava en schoven
nadien aan bij het buffet voor vol-au-vent. De meesten hadden nog plaats voor een dessertje en snoepten van de rijsttaart, brownie of appelcake. Aan eten duidelijk geen gebrek tijdens deze bedankingsdag! Met een volle maag begon iedereen aan het namiddaggedeelte: een groepje ging rustig op verkenning in de stad Aalst terwijl een andere groep een gegidst bezoek aan de carnavalswerkhallen bracht. De competitieve vrijwilligers gingen samen met Nina bowlen. Rond 17u30 vertrok de bus terug huiswaarts vol tevreden en voldane vrijwilligers. Iedereen vond het een leuke dag en we kijken uit naar wat de bedankingsdag volgend jaar te bieden heeft! Verslag door Nina
Dialoog – Oost-Vlaanderen • 3
PROJECT KER IN DE KIJ
Filosofeerproject Filoe: We trekken de wijde wereld in In Oost-Vlaanderen zijn we gestart met de uitrol van het project. De eerste (test)workshops gingen door in september en oktober in het kader van de 10-daagse van de Veerkracht. Filoe is ons laagdrempelig, interactief filosofeerspel vol met leuke beleef-, denk- en doe-opdrachten. Het spel is opgebouwd rond 6 thema’s: vriendschap, identiteit, geluk, verdriet & rouwen, rechtvaardigheid en autonomie. Elk van de thema’s levert stof tot nadenken. Boeiende gespreksonderwerpen voor iedereen, dus! Het spel richt zich op groepen van personen met en zonder handicap.
4 • Dialoog – Oost-Vlaanderen
Vragen of intere sse? Contacteer collega Axelle 09 333 57 62 of o-vl@vfg.be
Wil je graag zelf aan de slag met Filoe? • Als vormingsvrijwilliger: Zin om zelf gesprekken te begeleiden? Dan kan je op vrijwillige basis het pakket begeleiden in voorzieningen en andere organisaties. Je wordt daarin ondersteund: we organiseren een infosessie om je de nodige vaardigheden aan te leren om een laagdrempelig filosofisch gesprek te begeleiden. Vind het profiel waar we naar op zoek zijn via www.vfg.be/filoe • Als deelnemer van een filosofeergroep: Filosoferen lukt in je eentje, maar toch zit er meer kracht in het samen filosoferen. Ben je geprikkeld door de spelthema’s en wil je de voordelen van het filosoferen ontdekken? Start samen met enkele andere geïnteresseerden een eerste Filoe-groep op. Via gesprekken in groep verwerf je op een leuke en laagdrempelige manier inzichten over jezelf en anderen. We inspireren elkaar, praten over antwoorden en leren samen denken en luisteren. Iedereen komt gegarandeerd tot verrassende inzichten.
Dialoog – Oost-Vlaanderen • 5
KOMENDE ACTIVITEITEN
Kerstfuif Kerst lijkt misschien nog ver weg, maar wij hebben nu al zin in een feestje met de kerstman! Denk aan een feestzaal vol versierde kerstbomen, kerstlichtjes, slingers en sneeuwpoppen. Trek je foute kersttrui, kerstmuts of rendierpak aan en ga samen met de kerstman op de foto! Voor de fuif kan je genieten van een lekkere maaltijd zodat je helemaal bent opgewarmd voor de fuif.
Wie? Alle dansende kerstliefhebbers Wanneer? Dinsdag 7 december 2021 Waar? Feestzaal Bevegemse Vijvers, Zottegem Kostprijs? 5 euro (inkom fuif + gadget)
10 euro (inkom fuif + gadget en lunch)
Extra info? Vooraf inschrijven is verplicht.
VFG-leden krijgen een gratis drankje aangeboden. De inkom is gratis voor begeleiders.
Bezoek aan kerstmarkt Oostende Dit jaar trekken we naar de kust om te “winteren in het park” op de kerstmarkt van Oostende. Het stadspark wordt tijdens de winterperiode omgetoverd tot een gezellige kerstmarkt: je kan er schaatsen op de (grote) drijvende schaatspiste op de vijver. Je vindt er meer dan 50 kerstchalets met delicatessen van over de hele wereld. Of heb je eerder zin in een ritje op de nostalgische paardencaroussel of in kerstballen vissen? De lichtshow met duizenden lichtjes die dansen op de muziek mag je ook zeker niet missen!
Wie? Al wie van winterse gezelligheid houdt Wanneer? Zondag 19 december 2021 - Waar? Oostende Kostprijs? 25 euro
Busvervoer, begeleiding, een lunchpakket en een traktatie op een warm kerstdrankje zijn inbegrepen in de prijs. Begeleiders van groepen kunnen gratis deelnemen aan de uitstap.
6 • Dialoog – Oost-Vlaanderen
VFG JONG CLUB
TERUGBLIK op een (nog steeds) BIJZONDER JAAR. De tweede helft van het jaar 2021 konden we gelukkig allen op kamp vertrekken. Een beetje terug naar “normaal”. Ook bij VFG-Jong zaten we te popelen om opnieuw te mogen genieten met onze vrienden en nieuwe herinneringen te mogen maken dankzij die knotsgekke animatoren. We gingen ons oor eens te luisteren leggen bij de deelnemers van onze (denken we toch) fantastische kampen en Mehdi deelde enthousiast zijn ervaringen. Deze zomer ging Mehdi voor de eerste keer mee op kamp. Dat zorgde voor wat kriebels en zenuwen. Want: Wat gaan we doen? Wat gaat er gebeuren? Ga ik leuke vrienden maken? Gaan de animatoren wel leuk zijn?
Veel vragen. Maar het was een super leuke ervaring en hij kan niet wachten om opnieuw mee te gaan. De activiteiten waren top, volgens Mehdi. Ze maakten uitstapjes, zijn favoriet. Ze gingen met de go-car rijden en hebben ontelbare spelletjes gespeeld. Uiteraard voor herhaling vatbaar.
⊲⊲⊲ Dialoog – Oost-Vlaanderen • 7
VFG JONG CLUB
⊲⊲⊲ De groep deelnemers was wel zeer verschillend, wat het voor Mehdi moeilijker maakte om aansluiting te vinden en te communiceren. Ze waren ook jonger dan hem. Dus Mehdi hoopt dat hij volgende keer met de “grote” meemag. Wat we zeker eens zullen bekijken. Dat vinden we echt wel belangrijk bij VFG-Jong. Ervoor zorgen dat iedereen zich echt op zijn plaats voelt en zichzelf kan en mag zijn.
Houd ons in de gaten op onze website: www.VFG-Jong.be
En volg ons via: fb.com/vfg.jong instagram.com/vfgjong
Meer info: VFG-Jong vzw Oost-Vlaanderen Tramstraat 69, 9052 Zwijnaarde 09 333 57 77 o-vl@vfg-jong.be 8 • Dialoog – Oost-Vlaanderen
De animatoren waren ook zeer lief. Kortom, Mehdi zou graag nog zeer veel meemogen gaan met VFG-Jong. En VFG-Jong wil natuurlijk dat hij nog veel meegaat. Niks leuker om te horen hoe fijn onze deelnemers het vonden om met ons mee te gaan. Ben jij er de volgende keer ook bij? Alleen maar top-ervaringen ;)
GROEP IN DE KIJKER
Arts Parasar, kunst per toeval? Een aantal jaren geleden bracht VFG Tielt een bezoek aan de Artotheek, een VFG-project waarbij je kunstwerken kon lenen. Daar ontdekten enkele leden onverwachts een gemeenschappelijke interesse: kunst. Het begin van VFGgroep Arts Parasar.
Na het flitsbezoek aan de Artotheek groeide het idee om zelf een tentoonstelling op te zetten. En zo geschiedde: in november 2010 organiseerde VFG Tielt een eerste toonmoment onder de titel “Wij en kunst en wij”. Een schot in de roos, zo bleek. Toen besloot de groep om elke 2 jaar een tentoonstelling te organiseren.
Arts Parasar… kunst per toeval?
De leden van Arts Parasar ontdekten hun gemeenschappelijke passie per toeval. Maar in het begin was er nog geen sprake van een kunstgroep. Iedere kunstenaar werkte alleen thuis. Langzaamaan groeide het verlangen om ervaringen uit te wisselen en samen kunst te maken. Er was vraag naar meer dan een tentoonstelling om de 2 jaar. André Baekelandt, de trekker van VFG Tielt, stapte daarop naar de coöperatieve De Volharding Tielt. Samen vonden ze een locatie waar de kunstenaars samen aan de slag konden. En zo werd Arts Parasar geboren.
de bezieler van de groep. “We zijn vooral bezig met samen schilderen en nieuwe technieken uitproberen. Maar we voelden ook dat er interesse was om samen op stap te gaan. Zo bezochten we samen al de expo rond Dali en Magritte te Brussel, het Käthe Kollwitz Duits Kerkhof te Vladslo en bewonderden we de vele beeldjes in het provinciaal domein de Palingbeek rond het project “Coming World Remember Me”. Dit zijn steeds gezellige uitstapjes die zoveel leuker zijn in groep dan alleen.
Kunst primeert Waarom is Arts Parasar speciaal? Volgens Agnes zorgt kunst voor vrijheid in de groep. “Je kiest zelf wat je schildert en welke technieken je probeert. Er wordt geen stijl opgedrongen, de artistieke vrijheid primeert. En dat is onze sterkte: iedereen is welkom om kunst te maken op de manier die hij of zij het leukste vindt. Zo kan iedereen zijn ding vinden in onze groep.” Alle leden krijgen ook de kans om hun werken tentoon te stellen. “Iedereen kiest zelf of en welke werken hij of zij wil exposeren.” Maar de groep focust niet enkel op exposeren. “Onze leden komen hier ook om kennis uit te wisselen. En natuurlijk moet er ruimte zijn voor een gezellige babbel. Uiteindelijk gaat het hier om de kunst: er moet gewerkt kunnen worden!” (Agnes lacht). Tekst: Lien Deblaere en Renée Vansteenwinckel
Experimenteren en leren Kunstliefhebbers en creatievelingen worden verenigd in de VFG-groep Arts Parasar. Elke dinsdag- en donderdagnamiddag kan je in het kunstatelier leden van de groep terugvinden. “De leden van Arts Parasar kunnen naar hartenlust experimenteren in het atelier,” vertelt Agnes Bekaert, Dialoog • 11
PROJECT
Genieten van lezen
In gesprek met voorlezer Manou en begeleider Brigitte van de Voorleesbende Lezen is goed voor je welzijn. Je leert je beter concentreren en je kan er je woordenschat mee uitbreiden. Wie veel leest is meer ontspannen en slaapt zelfs beter. Maar belangrijker nog: boeken kunnen je persoonlijk raken. En dat is iets waar de voorlezers en begeleiders van de Voorleesbende alles van weten. Wij vroegen aan Brigitte en Manou waarom ze zo graag voorlezen aan kinderen.
Brigitte
Wat is je favoriete verhaal?
Brigitte: Voor mij is dat ‘Mijn zusje woont in het donker’. Het hoofdpersonage, Emma, is blind. Ze draagt zorg voor haar broertje en zusje. Haar beperking is in het verhaal geen beperking, maar een oplossing. Ze is de held van het verhaal. Het boekje heeft een hele mooie boodschap: iedereen heeft beperkingen. Emma is een kind zoals een ander, alleen heeft ze hier en daar een aanpassing nodig. Manou: Mijn favoriete verhaal gaat over een mama die kanker heeft. Haar hele gezin maakt het proces mee met haar. Dit komt bij veel mensen herkenbaar binnen, ook bij mij. Ik lees het ook erg graag voor.
Houden jullie zelf ook van lezen?
Brigitte: Ik heb nog gewerkt in een bib. Ik verslond toen boeken. En ook mijn kinderen zijn echte boekenverslinders. Maar er is ook een hele periode geweest waarin ik niet veel las. Nu ik begeleider ben bij de Voorleesbende, lees ik weer regelmatig. Eigenlijk lees ik nog het liefst artikels en waargebeurde verhalen.
12 • Dialoog
Manou: Eerlijk? Voor ik bij de Voorleesbende terecht kwam, had ik er niet zoveel interesse in. Nu lees ik meer. Vooral Engelstalige boeken, want ik kan daar beter mijn gedachten bijhouden dan bij Nederlandstalige boeken.
Waarom ben je bij de Voorleesbende?
Manou: Ik wil kinderen nieuwsgierig maken naar andere dingen in het leven door hen een stukje van mijn leven te tonen. Ik wil hun interesse wekken in de wereld rond hen. Durven nadenken en vragen stellen. En tonen dat het niet uitmaakt hoe je eruit ziet. Wie je vanbinnen bent, dat is het belangrijkste. Brigitte: Wat vind ik het meest waardevol? Dat er vrij gesproken kan worden tussen de kinderen en de voorlezers. Er is ruimte om respectvol vragen te stellen. En vaak hebben de kinderen ook een eigen verhaal. Het is heel leerrijk voor de kinderen: ze zien en horen dat mensen met een beperking in de maatschappij kunnen functioneren. Het belangrijkste voor mezelf is dat ik het ook graag doe en dat ik met mensen kan werken. Op dat moment zijn de voorlezer en ik een echt team.
PROJECT
Welk onderwerp zou je nog graag zien in een kinderboek?
Brigitte: Het valt me op dat personages in kinderboeken vaak wit zijn. Meer personages met verschillende culturen en achtergronden zou leuk zijn! Manou: Ik vind dat zwaardere thema’s ook een plaats moeten kunnen krijgen in literatuur. Het lijkt me interessant om te lezen over iemand die een beperking overhoudt aan een ongeval. Brigitte: Een moeilijk onderwerp dat niet vaak aan bod komt, is pesten. Uit eigen ervaring weet ik dat pesten een enorme impact kan hebben op een mens. Je kan je eigenwaarde verliezen en je gaan isoleren. Je wordt als het ware beperkt. Pesten begint vaak op jonge leeftijd. Zowel kindjes met als zonder beperking kunnen het slachtoffer worden. Erover voorlezen op school lijkt me dus een goed idee!.
Heb je een mooie herinnering die je graag met ons wilt delen?
Manou: Ik weet nog dat ik een voorleessessie had op een school waar ik al eens eerder geweest was. De kinderen van die andere klas kenden me nog bij naam en kwamen bij me voor een babbel en een knuffel. Dat maakt mijn hele dag goed!
Ook interesse in voorlezen? Dan moet je bij De Voorleesbende zijn!
De Voorleesbende is een groep mensen met een handicap of chronische ziekte en vooral een passie voor lezen. Ze komen met plezier naar scholen of andere plekken om voor te lezen aan kinderen tussen 3 en 12 jaar. Zo komen kinderen op een ongedwongen manier in contact met mensen met een handicap!
Manou
Brigitte: Ik herinner mij een klasje waar er 90% van de kindjes een andere afkomst hadden en niet goed Nederlands spraken. We probeerden dan met prentenboekjes zo goed mogelijk een verhaal te vertellen. Nadien kwam er een klein meisje naar mij toe en gaf me liefdevolle knuffel. Ze vond het zo mooi wat we in de klas hadden gedaan. Bij het buitengaan volgde de hele klas ons tot aan de poort. Het was voor hen een hele belevenis. We kregen van alle kindjes nog een knuffel. Ja, dan smelt je hart toch, hé. Tekst: Renée Vansteenwinckel
Verslind je liever zelf boeken? Ons project Inktvis zorgt niet enkel voor schrijflessen op maat, je kan ook samen met anderen boeken verslinden. In kleine groepjes kies je zelf welke boeken je wil lezen en kan je samen gezellig babbelen over literatuur. Meer info op www.vfg.be/inktvis
Meer info op www.vfg.be/voorleesbende
Dialoog • 13
VRIJE TIJD
De avonden worden kouder:
tijd voor een goed boek Ben jij op zoek naar een goed boek voor koude winteravonden? Wij speurden rond naar boeken voor groot en klein waarin een persoon met een handicap centraal staat. Veel schrijvers doen hun best om diverse personages en thema’s aan bod te laten komen, maar slagen ze er ook in om niet in clichés te vervallen? Wij lijsten een paar boeken op die de moeite waard zijn om te lezen. James Catchpole - Wat is er met jou gebeurd?
Joep heeft maar één been en krijgt elke dag dezelfde vraag: ‘Wat is er met jou gebeurd?’ Wanneer hij niet antwoordt, gaan de kinderen zelf aan het fantaseren: was zijn been eraf gevallen? Was het een leeuw? Of werd het gestolen? Mensen met een handicap worden vaak enkel gezien door (en als) die handicap, en krijgen soms heel persoonlijke vragen te horen. Hoe is het om altijd als ‘anders’ gezien te worden? Precies dat staat centraal in dit leuke prentenboek.
Mark Haddon - Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht
Auteur Mark Haddon zegt zelf dat hij geen onderzoek naar autisme had gedaan bij het schrijven van zijn debuutroman. Toch is het vanaf het begin duidelijk dat het hoofdpersonage, de 15-jarige Christopher, zich op het spectrum bevindt. Christopher beschrijft zichzelf als een “mathematicus met gedragsproblemen”. Wanneer hij zijn hond dood terugvindt besluit hij op zoek te gaan naar de dader. Dit boek ontving zowel enorme lof als strenge kritiek voor haar weergave van een personage met autisme, maar oordeel vooral zelf!
14 • Dialoog
Ephameron - Wij twee samen
In deze prachtige graphic novel beschrijft de auteur het langzame dementeren van haar vader. De melancholische teksten van Ephameron vloeien samen met de mooie beelden, die in hun abstractie de chaos van een dementerende geest weergeven. Het verhaal begint bij het verdriet van de auteur en de relatie tussen vader en dochter, maar geleidelijk aan verschuift het perspectief naar de vader, wiens laatste begrijpelijke uitspraak is: “Wij twee samen”.
Sébastien Japrisot - De lange zondag van de verloving
In 1917 worden vijf Franse soldaten ter dood veroordeeld wegens muiterij. Twee jaar later ontvangt Mathilde, de verloofde van één van de soldaten, het doodsbericht. Ze trekt op onderzoek om erachter te komen wat er precies met haar geliefde gebeurd is. In dit spannende en ontroerende verhaal is het feit dat Mathilde als kind polio overleefde en zich vaak met een rolstoel verplaatst, slechts een bijkomstig aspect van haar personage. Hoofdzakelijk zijn de hoop, moed en liefde van deze vrouw in de dramatische gebeurtenissen tijdens de eerste wereldoorlog.
C.J. Sansom - Shardlake-serie
Deze heerlijke reeks van historische misdaadromans telt ondertussen zeven boeken. Het hoofdpersonage, Matthew Shardlake, is een intelligente advocaat met een heel sterk gevoel voor gerechtigheid. In 16de-eeuws Londen krijgt hij de ene moordzaak na de andere te verwerken en moet zich hierbij tegen zijn zin in de hoogste rangen van de bevolking bewegen. Door een vergroeiing in zijn rug wordt hij in eerste instantie meestal onderschat, maar nooit voor lang. De boeken volgen elkaar op dus begin bij Kloostermoord en laat je meeslepen door deze fantastische serie. Tekst: Gerlinde De Ryck
JOUW VRAAG
Jouw vraag “Mijn dochter heeft een ernstige handicap en woont in een voorziening. Ik heb geen familie meer. Ik ben bezorgd om wat er met haar gebeurt als ik er niet meer ben. Hoe kan ik haar legaal beschermen?”
Er bestaan twee soorten legale bescherming: buitengerechtelijke en gerechtelijke bescherming. De bescherming bestaat voor mensen die niet (meer) alles alleen kunnen doen. Deze regeling bestaat om mensen te beschermen, zowel tegen zichzelf (bv. geld uitgeven terwijl hij/zij dat niet heeft) als tegen misbruik door derden (bv. de persoon iets doen kopen aan een belachelijk hoge prijs).
Wat en voor wie?
De beschermingsregeling is enkel voor meerderjarigen. De bedoeling is om de beschermde persoon zoveel mogelijk zelf te laten beslissen. Daarom wordt er gekeken naar wat jij kan: wat kan je zelf beslissen, waar heb je hulp nodig en welke beslissingen kan je niet zelf nemen?
Buitenrechtelijke bescherming
De eerste oplossing is steeds buitengerechtelijke bescherming. Deze soort bescherming gaat over het beheer van je persoonlijke rechten (bv. trouwen, je verblijfplaats kiezen) en/of het beheer van je goederen. Je geeft daarvoor iemand een volmacht. Als beschermde persoon: • Beslis je zo veel mogelijk zelf over je persoonlijke rechten en het beheer van je goederen. • Geef je een volmacht aan personen die je vertrouwt op een moment dat je wilsbekwaam bent. • Kan je zelf kiezen wanneer je volmacht start. Bv. op het moment dat je wilsonbekwaam wordt. Je kan je volmacht dus op elk moment in orde brengen voor de toekomst. Je kan het zelf opmaken, of via het vredegerecht of de notaris regelen.
Gerechtelijke bescherming
Merk je dat deze bescherming onvoldoende is, kan gerechtelijke bescherming een oplossing zijn. Daarbij plaatst een vrederechter iemand onder bewind. • De rechter beslist wat voor bescherming je nodig hebt: voor je persoonlijke rechten, je goederen, of allebei. • De rechter beslist of je bijstand of vertegenwoordiging nodig hebt. Bij bijstand maak je zelf alle beslissingen maar krijg je ondersteuning. Bij vertegenwoordiging maakt iemand de beslissingen in jouw plaats. • De bewindvoerder kan iemand uit je omgeving zijn, of een advocaat. Hij of zij moet jaarlijks verantwoording afleggen bij de vrederechter. • Er kan ook een vertrouwenspersoon aangesteld worden. Voor gerechtelijke bescherming moet je een verzoekschrift indienen. Een vrederechter kan ook zelf beslissen dat bescherming nodig is.
Heb je vragen?
Voor vragen over legale bescherming kan je het Centrum Algemeen Welzijnswerk contacteren. Zij helpen je gratis verder met je vragen. Een andere vraag? Dan kan je bij de Wegwijzer van VFG terecht! Dialoog • 15
INTERVIEW
Autisme
in perspectief Tiffany Williams (31) is schrijver en parttime projectmanager bij een liefdadigheidsinstelling in Oxford, Verenigd Koninkrijk. Ze heeft ook autisme. Ze hecht veel belang aan de manier waarop autisme gezien wordt. Tiffany wist al dat ze het syndroom van Asperger, een vorm van autisme, had toen ze 8 jaar was. “Ik voelde dat ik anders was. Ik was ervan overtuigd dat andere kinderen na school geheime lessen kregen. Hoe wisten ze anders hoe ze cool moesten zijn? Of hoe sarcasme en vloeken werkt?” Tiffany vermoedt dat ze een vroege diagnose te danken heeft aan haar zus. Zij heeft naast autisme ook een verstandelijke beperking. “Mijn zus is twee jaar jonger en kreeg haar diagnose al toen ze drie jaar was. Ik denk dat mijn ouders mij sneller konden laten onderzoeken omdat ze al in contact stonden met de juiste diensten.” De diagnose was een opluchting voor Tiffany. “Ik was erg bezig met het idee van ‘erbij horen’ en door mijn diagnose had ik iets om me mee te verbinden. Ik kreeg het gevoel dat ik deel uitmaakte van een gemeenschap.”
16 • Dialoog
INTERVIEW
Autisme, een handicap? Autisme is moeilijk te definiëren, zelfs binnen de gemeenschap. “Autisme gaat vaak gepaard met angststoornis of ADHD. En de scheiding of het verband met autisme is niet altijd duidelijk.” Is autisme dan een handicap? Voor Tiffany is het antwoord ja. “Het is niet fysiek pijnlijk zoals sommige andere handicaps dat zijn, maar het is wel degelijk een handicap. Net omdat er in de maatschappij zoveel drempels zijn die mensen zoals ik het leven moeilijker maken.”
Autisme en relaties
“Ik was ervan overtuigd dat de andere kinderen geheime lessen kregen over hoe ze cool moesten zijn.” Autisme kan trouwens wel als fysieke pijn ervaren worden. Bijvoorbeeld wanneer er een verhoogde gevoeligheid is voor geluid, drukte of andere sensaties. Dat heeft Tiffany niet. “Autisme is voor iedereen anders. Bij mij uit het zich vooral in angst bij sociale interacties. Ik maak me zorgen dat ik vervelend of onbeschoft zou overkomen, en overcompenseer dat dan door extra vriendelijk en meegaand te zijn.” Tiffany kan zich niet voorstellen hoe haar leven eruit zou zien als ze geen autisme zou hebben. “Autisme vormt mijn hele persoonlijkheid, hoe ik in de wereld sta en hoe ik omga met anderen. Wie zou ik zijn als dat plots zou wegvallen?”
Mensen met autisme hebben het vaak moeilijk met lichaamstaal. Dat merkt Tiffany dagelijks in sociale situaties: “Sommige mensen of conversaties laten me verbijsterd achter. Ik heb de neiging om druk op mezelf te leggen om de dingen correct te interpreteren. Bovendien ben ik een introverte persoon. Ik breng niet veel energie in een conversatie. Zelf kan ik niet aanvoelen hoe dat overkomt bij anderen, tenzij ze het me vertellen. Ik merk ook vaak niet wat er met mensen rondom mij gebeurt. Zo was ik eens met een vriendin op café toen ze zei ‘Kijk, dat koppel daar, waar zou die discussie over gaan?’. Ik had niet eens door dat ze ruzie hadden.” Dat maakt sociale interacties voor Tiffany stresserend. Ze heeft het moeilijk om grenzen te stellen. “Als iemand vroeger iets aan me vroeg, deed ik dat gewoon, zelfs als ik er eigenlijk geen energie voor had. Nu leer ik dat het oké is om grenzen te stellen. Ik mag nee zeggen omdat ik moe ben of even tijd nodig heb voor mezelf. Of zomaar, zonder reden.”
Over haar eigen relatie vertelt Tiffany: “Mijn vriend heeft geen autisme. We praten er eigenlijk niet vaak over. Het doet er niet toe. Ik ben nu op een punt in mijn leven dat ik de veranderingen kan aanvaarden die een relatie met zich meebrengt.” Tiffany en haar vriend hebben ook een kinderwens. “We hebben het daar al over gehad. Er is een kans dat mijn kinderen autisme zouden hebben. Dat baart me soms zorgen, want de wereld is op dit moment nog niet voldoende aangepast. Als ouder wil je natuurlijk dat je kinderen het zo gemakkelijk mogelijk hebben.”
Autisme en de maatschappij
Tiffany merkt de laatste jaren een verandering in de manier waarop naar autisme gekeken wordt: “Dingen lijken stilaan te beteren. Er is meer aandacht voor mentale gezondheid en welzijn. Ook binnen vriendschappen lijken mensen gemotiveerd om meer begrip op te brengen. Iedereen wil het ‘juiste’ zeggen of doen en helpen waar ⊲⊲⊲ Dialoog • 17
INTERVIEW
nodig. Alleen weten mensen vaak niet waar te beginnen.” Vaak worden mensen met autisme in twee categorieën opgedeeld: je bent laag- of hoogfunctionerend. Tiffany vindt zelf dat deze beschrijvingen weinig nut hebben. “Van een laagfunctionerend persoon met autisme denkt men al snel dat de levenskwaliteit van die persoon niet hoog kan zijn. Maar als de omgeving aangepast en toegankelijk is, kan dat uiteraard wel. Omgekeerd gaat dat ook op. Iemand die ‘hoogfunctionerend’ is, en die een job, een relatie en vrienden heeft kan ook problemen hebben met stress en angst door een slecht aangepaste omgeving.” Een samenleving waar meer aandacht gaat naar mentale gezondheid, zal hier zeker bij helpen. Tiffany merkt dat er moeite wordt gedaan om oplossingen te zoeken. “Ik wou alleen dat de maatschappij iets minder gefocust was op de toekomst. Vaak hoor je dingen als: ‘Als we eerst dit kunnen veranderen, dan zal het probleem opgelost zijn.’ Maar zou het niet beter zijn om te kijken hoe we het leven vandaag beter kunnen maken, voor alle mensen?”
Internet
Tijdens de pandemie is veel sociaal contact verplaatst naar online platforms. “Dat afstandscontact zal sommige mensen met autisme zeker geholpen hebben. Op die manier ben je meer in controle over het moment en de manier waarop je contact hebt met iemand. Aan de andere kant brengen die online platforms allerlei nieuwe sociale regels met zich mee, die de communicatie dan weer bemoeilijken.”
18 • Dialoog
Tiffany is zelf actief online. Op haar Twitter-account schrijft ze regelmatig berichten over autisme en de manier waarop dit haar leven beïnvloed. “Het is een manier om bepaalde ideeën te uiten en te delen met mijn vrienden. Een manier om contact te maken. Maar ik heb geen interesse om een woordvoerder te worden voor autisme. Daarvoor is er veel te veel negativiteit. Ik heb het gevoel dat mensen soms op voorhand al klaar staan en er meteen op springen als je iets verkeerd verwoordt. Ik maak me nu al zorgen dat ik misschien onvriendelijk zou kunnen overkomen, dus dat soort druk zou ik niet aan kunnen. Mijn Twitteraccount is eerder een plaats om ervaringen, gedachten en random nerdigheid te delen.”
“We hebben meer diversiteit nodig in de manier waarop autisme weergegeven wordt.” Slachtoffer of kampioen
Beeldvorming rond handicap zit vaak nog vol clichés. Dat is zeker zo voor mensen met autisme. “Dat soort campagnes van ‘Waarom iemand met autisme aannemen? Ze zijn gefocust! Ze zijn goed in wiskunde!’”, lacht Tiffany. “Ik begrijp de intentie wel. Bedrijven moeten beseffen dat iemand met een beperking ook een aanwinst kan zijn. Maar dit soort stereotypering maakt de kloof met mensen zonder autisme alleen maar groter.
Iets dat me bijvoorbeeld stoort aan de manier waarop mensen met autisme geportretteerd worden, is dat we allemaal onbeleefd zouden zijn. Een persoon met autisme heeft soms moeite om de juiste woorden en toon te vinden en kan daardoor harder overkomen. Maar het is niet zo dat een persoon met autisme niets geeft om de gevoelens van een ander. Integendeel! Ik trek het mij heel hard aan hoe de andere persoon zich voelt. Het is alleen soms moeilijk voor mensen met autisme om zich uit te drukken.’ Tiffany raakt ook aan een ander stereotype: “Er is een aanhoudend idee dat autisme veroorzaakt wordt door de ouders, door iets wat ze wel of niet zouden hebben gedaan. Zo vaak zie je nieuwsberichten als ‘Interactie met baby’s voorkomt autisme!’. Hoewel daar helemaal geen bewijs voor is. Er wordt zoveel valse informatie verspreid. Dat geeft veel ouders een gevoel van angst, of schuld.” Tiffany denkt dat haar eigen ouders het ook soms moeilijk hadden. “Toen mijn zus klein was, kreeg ze melt-downs op publieke plaatsen. Dat moet erg stresserend geweest zijn. Ik denk niet dat mijn ouders daar altijd over konden praten met vrienden en familie.” In de media komen deze stereotypen nog voortdurend voor. “We hebben meer diversiteit nodig in de manier waarop autisme weergegeven wordt. Weg van de blanke jongens die goed zijn in wiskunde. Iedereen is zijn eigen individu met zijn eigen capaciteiten.” Volg Tiffany op @SmallScaleTweet Tekst: Gerlinde De Ryck
WANDELACTIE
Volwaardig burgerschap bereik je niet alleen met een zorgbudget Zorgbudgetten zijn belangrijk. Je betaalt er je zorg mee en ze vangen een groot deel van je noden op. Maar zorg is niet het enige dat iemand met een handicap of beperking nodig heeft. Om volledig te kunnen deelnemen aan de samenleving moet je kunnen wonen, werken en leven zoals elk ander. En daarvoor moet op elk beleidsdomein actie worden ondernomen.
Toegankelijk leven
Mensen met een beperking lopen dagelijks tegen ontelbare drempels aan. Nejma Taibi ervaart door haar beperking bijvoorbeeld moeilijkheden om werk te vinden. “Ik kan me moeilijk verplaatsen. Maar ik kan perfect van thuis uit werken. Tot nu toe heb ik nog geen werkgever gevonden die mij laat telewerken. Nochtans is het wél mogelijk om structureel thuis te werken. Dat is duidelijk gebleken tijdens de corona-pandemie. En aangezien ik geen werk vind, ben ik afhankelijk van mijn persoonsvolgend budget voor de inkoop van mijn zorg.” VFG-er en rolstoelgebruiker Wim Auwerx merkt dat duidelijk wanneer hij gaat zwemmen. “Vervoer naar en van het zwembad, hulp bij het omkleden, de toegankelijkheid van het gebouw… Voor je in het water geraakt, moet je een heel aantal struikelblokken overwinnen.
En dan spreken we nog niet van het heftoestel dat ik nodig heb om in en uit het zwembad te geraken. Een beperking kan je niet uitzetten wanneer het je uitkomt. Je wordt er de hele dag door mee geconfronteerd dat je niet kan meedraaien zoals iemand zonder beperking.”
Meer dan een zorgbudget Maar wat als al deze mensen op minder drempels zouden botsen in hun dagelijkse leven? Wat als het openbaar vervoer, de werkvloer, vrije tijd en wonen volledig toegankelijk zouden zijn? Dan zouden mensen minder ondersteuning op verschillende levensvlakken nodig hebben.
Als het openbaar vervoer bijvoorbeeld toegankelijk zou zijn, zouden mensen minder budget nodig hebben om zich te verplaatsen. Met andere woorden:
meer mensen zouden geholpen kunnen worden met het geld dat de regering voorziet voor Persoonsvolgende Budgetten. De druk op de wachtlijsten zou zo kunnen verminderen.
De hele regering is verantwoordelijk
Volgens VFG is het de verantwoordelijkheid van elke minister om werk te maken van een samenleving waaraan iedereen volwaardig kan deelnemen. Met zorgbudgetten alleen kunnen we dat niet bereiken. Op 9 september organiseerde VFG daarom wandelacties om meer aandacht te vragen voor struikelblokken die personen met een beperking ondervinden in het dagelijkse leven. In totaal wandelde VFG één meter voor elke persoon op de wachtlijst voor een budget. Tekst: Renée Vansteenwinckel
VFG WORDT
Word jij ook lid van onze organisatie? Standaard lidmaatschap
Digitaal lidmaatschap
• VAB-pechbijstand met korting
• 4x magazine Dialoog in je mailbox
• Activiteiten en uitstappen
• Jaarbrochure in je mailbox
• Gratis advies en informatie
• Maandelijkse digitale nieuwsbrief
• 4x magazine Dialoog in de bus
• Gratis informatie
• Jaarbrochure in de bus • Maandelijkse digitale nieuwsbrief SCHRIJF JE IN VIA ONZE WEBSITE!
Op zoek naar een goed doel voor je eindejaarsgift? De toekomst is Dito. Samen werken we aan
Wil je ons graag een financieel steuntje in
een samenleving waaraan iedereen kan
de rug geven? Je kan een bedrag naar keuze
deelnemen. Een samenleving waarin ieder-
overschrijven naar ons rekeningnummer:
een gelijk is. En daarvoor kunnen we jouw
BE06 877 7976901 22 met de vermelding
hulp gebruiken.
‘Gift Dito’. Giften vanaf 40 euro per jaar zijn aftrekbaar van de belastingen.