In de praktijk - 3e en 4e trimester 2023 by Solidaris

in de praktijk Informatie van Solidaris voor de arts nr. 3 & 4 - 2023

8 tips voor een trans-inclusieve praktijk

Diabetespatiënten in beweging

Ozempic in de strijd tegen obesitas?

Vandenbrouckes maatregelen onder de loep

Een kijk op vervoerskosten bij nierdialyse Het wordt vaak over het hoofd gezien, maar voor patiënten is vervoer van en naar het ziekenhuis onmisbaar. Het kan duur zijn en er zijn duidelijk onvervulde behoeftes op dit moment. Een extra kwetsbare patiëntengroep zijn mensen in nierdialyse. 8 op 10 krijgt nierdialyse in het ziekenhuis

Hoe ziet het vervoer bij deze patiënten er uit?

Uit cijfers van Solidaris blijken volgende kenmerken van dialysepatiënten: • Ze zijn 6 op de 10 keer man en hebben een gemiddelde leeftijd van 68 jaar. • Per 100.000 leden zijn er 107 personen in behandeling voor nierdialyse. • Meer dan de helft van deze mensen heeft recht op de verhoogde tegemoetkoming. • Patiënten ontvangen vooral dialyse in het ziekenhuis; dit is het geval bij meer dan 8 op 10.

Via de nomenclatuurcodes voor terugbetaling van vervoerskosten kunnen we volgende conclusies trekken voor dialysepatiënten aangesloten bij Solidaris in 2022. Zoals verwacht moeten mensen met ziekenhuisdialyse vaak de verplaatsing naar het ziekenhuis maken: gemiddeld is dat 102 keer per jaar; bij 5 % (percentiel 95) is dat zelfs minstens 156 keer per jaar. Bij thuisdialyse bedraagt het gemiddeld aantal verplaatsingen maar 9 keer per jaar. Nierdialyse gebeurt meestal vrij dicht bij huis. De gemiddelde afstand is minder dan 25 km.

Welke terugbetalingen? De ziekteverzekering vergoedt de vervoerskosten met 0,32 euro per kilometer voor nierdialysepatiënten of dekt volledig de kosten van openbaar vervoer. Dit is redelijk voor zelfrijdende of mobiele patiënten, maar onvoldoende voor degenen die professioneel vervoer nodig hebben, wat de overgrote meerderheid van dialysepatiënten betreft. Het verschil tussen wat de werkelijke kost is en wat de ziekteverzekering voorziet, is dus helaas groot. De werkelijke kost na tussenkomst van het RIZIV schommelt bij ritten van 25 km rond 1,60 euro/km bij vervoer met een gewone wagen bij een professionele vervoerder.

ziekenfondsen komen eveneens tussen, bij Solidaris zonder financiële drempel. Wanneer er wél drempels worden opgeworpen en de patiënten boven een bepaalde limiet zelf de vervoerskosten moeten betalen, dan komt de toegankelijkheid van deze levensnoodzakelijke zorg in gedrang.

Wat stelt Solidaris voor? Vervoer kan tot hoge kosten leiden en zo de toegankelijkheid in gevaar brengen wanneer mensen zorg gaan mijden vanwege problemen met vervoer of kosten. Overheden zouden vervoerskosten moeten vergoeden bij langdurige behandeling, hoge ziektelast, frequente vervoersnoodzaak, behandeling buiten de directe omgeving, of onredelijke afhankelijkheid van mantelzorg. De huidige beleidsmaatregelen schieten tekort en specifieke maatregelen zijn essentieel voor zowel medisch als economisch kwetsbare groepen. Een taak voor zowel de deelstaten als de federale overheid, gezien het hier om een gedeelde bevoegdheid gaat.

Meer over patiëntenvervoer Het Observatorium voor de chronische ziekten heeft een reeks adviezen uitgewerkt rond de probleempunten inzake vervoer. Ze zijn te vinden op de website van het RIZIV. Didier Willaert en Siska Germonpré

De aanvullende verzekeringen van de

Colofon In de praktijk is een informatieblad voor de arts uitgegeven door Solidaris. Contact: In de praktijk • Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel • 02 515 04 61 • indepraktijk@solidaris.be Hoofdredactie: Bart Demyttenaere Eindredactie: Dimitri Neyt Schreven mee aan dit nummer: Roeland Byl,

Bart Demyttenaere, Anneleen De Sadeleer, Siska Germonpré, Joeri Guillaume, Ilke Montag, Dimitri Neyt, Didier Willaert Lay-out: artoos group Druk: Bredero Graphics Verantwoordelijke uitgever: Paul Callewaert, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel Afgiftekantoor: Brussel X, driemaandelijks tijdschrift, 3de en 4de trimester 2023

Somatische zorg bij patiënten met een psychische kwetsbaarheid Mensen met een psychische kwetsbaarheid hebben een geschatte levensverwachting die meer dan 10 jaar lager ligt dan bij de algemene bevolking. Ongeveer 50 % van de oversterfte is te wijten aan somatische aandoeningen zoals cardiovasculaire en metabole complicaties. Die somatische aandoeningen komen onder andere voort uit een levensstijl met minder beweging, roken, onevenwichtig voedingspatroon, alcoholgebruik of ten gevolge van de voorgeschreven psychotrope medicatie. Naast het hogere risico op somatische aandoeningen (zoals hypertensie, obesitas, metabool syndroom, diabetes …), is ook de toegankelijkheid tot de gezondheidszorg beperkter voor personen met een psychische kwetsbaarheid. Al deze factoren dragen bij tot een verminderde levenskwaliteit voor deze groep van patiënten, die naast het mentale leed dat de ziekte met zich meebrengt, ook de vaak de financiële gevolgen van hun slechte lichamelijke gezondheid met zich meedragen. Het Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg heeft in KCE-rapport 338 onderzocht wat de oorzaken zijn in de Belgische context. Zo wordt vast-gesteld dat de organisatie van somatische zorg in de psychiatrische context verhinderd wordt door beperkingen in regelgeving en financiering (in termen van honoraria, materiaal, logistiek …), terwijl somatische artsen, zowel huisartsen als artsen-specialisten, essentieel zijn voor een geïntegreerde benadering van patiënt met een psychische kwetsbaarheid. In het rapport beveelt het KCE aan dat, conform internationale richtlijnen, voor iedere patiënt opgenomen in een psychiatrische setting een behandelen nazorgplan wordt opgesteld, dat zowel de psychiatrische als de somatische zorg omvat.

Nieuwe nomenclatuur voor onderzoek en opvolging Om die transversale continuïteit te realiseren, komen er nu 2 nieuwe nomenclatuurcodes. Deze codes moeten systematische screening, coördinatie en opvolging van somatische zorg integreren in het psychiatrisch team. Én ze moeten zorgen voor vlottere samenwerking en informatie-uitwis-

seling. In termen van gezondheidsdoelstellingen kadert dit voorstel in het streven naar minder gezondheidsongelijkheid, het verhogen van de kwaliteit van de zorg en het verbeteren van de algemene gezondheid van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Om de toegang tot somatische zorg te verbeteren voor de patiënt met een psychische kwetsbaarheid is er een nieuwe nomenclatuurverstrekking gekomen: specifiek voor het medisch onderzoek bij opname in een psychiatrisch ziekenhuis (HHH111). Op die manier kan systematisch de somatische gezondheid van een patiënt worden onderzocht bij opname, de medische historiek worden geraadpleegd, en kunnen interventies ter vermindering van somatische risicofactoren of algemene gezondheidsinterventies worden ingepland/voorgesteld (somatische coördinatie), hetgeen dient opgenomen te worden in het behandelen nazorgplan. Anderzijds is er ook een nieuwe nomenclatuurverstrekking voorzien voor de opvolging van de somatische problematiek bij een patiënt opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis (HHH222). Een somatische problematiek vastgesteld tijdens de screening bij opname moet vaak verder opgevolgd worden tijdens de opname. Een somatische problematiek kan zich ook ontwikkelen tijdens de opname, bijvoorbeeld ten gevolge van de voorgeschreven farmaca. Bijkomend onderzoek of toezicht door een somatisch arts is dan noodzakelijk. Daarnaast kan extra overleg nodig zijn, en informatie-uitwisseling met de psychiater die het toezicht uitoefent of met een hoofdverpleegkundige. Tot slot moeten zorgverleners in de voorbereiding voor de terugkeer naar de thuissituatie of bij de beslissing tot ontslag ook de somatische zorg opnemen, om zo de transmurale continuïteit van zorg te garanderen. Deze aspecten zitten vervat in de 2de nomenclatuurverstrekking.

Verder is het belangrijk om te verduidelijken dat de nieuwe verstrekkingen gecumuleerd kunnen worden met het honorarium voor toezicht door de arts-specialist in de psychiatrie. De verstrekking HHH222 kan echter níét opnieuw aangerekend worden bij een heropname binnen de 30 dagen. Tot slot voorzien beide verstrekkingen in het opstellen van een verslag dat in het elektronisch patiëntendossier opgenomen wordt. Dat verslag moet omvatten: medicatieschema, opvolgen van bijwerkingen, resultaten van aanvullende onderzoeken, doorverwijzing naar specialisten en voorbereiding op ontslag ... Ook deze maatregelen zijn er gekomen om de zorgcontinuïteit door de (GMD-houdende) huisarts te garanderen bij terugkeer. Ilke Montag

Diabetespatiënten in beweging Meer dan 1 miljoen Belgen hebben diabetes. Dat aantal stijgt jaar na jaar. De behandeling bestaat uit 3 pijlers: medicatie, gezonde voeding en beweging. Toch wordt beweging vaak onderschat in de behandeling van diabetes. Dokter Joke Marlier, endocrinoloog bij UZ Gent, legt uit waarom lichaamsbeweging een essentieel onderdeel is in de behandeling van diabetes type 2. Een diabetesepidemie in België Diabetes komt vaker voor dan gedacht. Het aantal personen met diabetes stijgt ook elk jaar sterk. Cijfers laten zien dat op 20 jaar tijd het aantal personen met diabetes is verviervoudigd wereldwijd. Diabetes type 2 is en blijft de meest voorkomende vorm van diabetes. 90 tot 95 % krijgt de diagnose van diabetes type 2.

151

194

246

285

366

voorspelt dat tegen 2030 diabetes op de 7de plaats komt van meest voorkomende doodsoorzaken ter wereld. Onbehandelde diabetes kan grote gevolgen hebben, zoals blindheid, amputaties, nierfalen en andere ernstige complicaties. Gelukkig kan diabetes wel goed behandeld worden en zijn er de laatste jaren veel vernieuwingen in de behandelmethodes van de aandoening. Dokter Joke Marlier, endocrinoloog bij UZ Gent legt uit: “De behandeling 382

415

425

463

537

Wereldwijde evolutie aantal mensen met diabetes tussen 20 tot 79 jaar (in miljoenen). Bron: IDF Diabetes Atlas.

Ook in België hebben alsmaar meer mensen diabetes type 2. Meer dan 1 miljoen Belgen leven momenteel met diabetes, waarvan 600.000 Vlamingen. Ook hier worden elk jaar sterke stijgingen waargenomen. ‘Diabetesepidemie’ en ‘diabetestsunami’ zijn termen die regelmatig gebruikt worden door experten.

van diabetes type 2 bestaat uit 3 grote pijlers: medicatie, gezonde voeding en beweging.” Op vlak van medicatie zijn er de laatste jaren grote sprongen vooruit gemaakt, met onder andere de opkomst van de veel besproken semaglutiden zoals Ozempic. Maar enkel medicatie nemen is niet voldoende bij de behandeling van diabetes.

De stijging van het aantal diabetespatiënten is deels te wijten aan de vergrijzing, omdat het risico op diabetes stijgt met de leeftijd. Daarnaast is de stijging ook voor een groot deel te verklaren door de toename van beïnvloedbare risicofactoren zoals overgewicht, ongezonde voeding met te veel geraffineerde suikers en verzadigde vetten, roken, sedentair gedrag en te weinig lichaamsbeweging.

“Patiënten die maximaal inzetten op gezonde voeding en meer beweging kunnen voorkomen dat ze diabetes ontwikkelen of de evolutie van diabetes doen vertragen,” vertelt dr. Marlier. “Met de juiste voeding en beweging is

Diabetes behandelen met medicatie, voeding en beweging De World Health Organization (WHO)

“Lichaamsbeweging zorgt ervoor dat de bloedglucosewaarden dalen, de bloeddruk daalt en de cholesterol verbetert. ”

het goed mogelijk dat de hoeveelheid diabetesmedicatie kan afgebouwd worden. Ook daalt de kans op hart- en vaatziekten en een hoge cholesterol.” Beweging is 1 van de 3 pijlers die vaak vergeten wordt. Een pilletje nemen en op je eten letten liggen voor de hand voor patiënten. “Lichaamsbeweging zorgt ervoor dat de bloedglucosewaarden dalen, de bloeddruk daalt en de cholesterol verbetert. Daarnaast zijn er ook heel wat mentale voordelen verbonden aan sporten en beweging: je voelt je beter in je lichaam en voelt je mentaal sterker,” legt dr. Marlier uit.

150 minuten lichaamsbeweging per week Lichaamsbeweging is dus zeer belangrijk in de behandeling van diabetes. Maar wat wordt nu net verstaan onder lichaamsbeweging? Dr. Marlier: “Elke inspanning waarvan je hartslag stijgt, is lichaamsbeweging. Tuinieren, wandelen en (elektrisch) fietsen zijn dus óók een vorm van lichaamsbeweging.”

25 minuten per dag

Aanbevolen hoeveelheid lichaamsbeweging waarbij je hartslag stijgt Het is aangeraden om minstens 150 minuten per week aan lichaamsbeweging te doen waarbij dus de hartslag van de patiënt stijgt. Dat komt overeen met zo’n 25 minuten lichaamsbeweging per dag. Maar hoe krijg je diabetespatiënten aan het sporten? “Vaak kunnen mensen zichzelf moeilijk motiveren om te

Ontdek de Beweegwijzer op www.beweegwijzer.be

sporten. Denk daarom samen met de patiënt na over de obstakels die hen tegenhouden: schamen ze zich over hun lichaam of hebben ze te weinig tijd? Daarna is het belangrijk om die drempels te overwinnen.”

• Tips en advies over sporten met diabetes en het voorkomen van hypo’s en hypers • Gepersonaliseerd rapport met 6 sporten die bij de patiënt passen • Houdt rekening met persoonlijke voorkeuren en sportintensiteit • Vraagt naar beweegdrempels en biedt hiervoor oplossingen aan

“Meestal is tijd het grootste probleem. Dan raden we aan om een schema op te stellen: plan een sportsessie voor of na je werkdag en neem er bewust tijd voor. Ook samen sporten helpt, want het is leuker en je zal minder snel je afspraak afzeggen.” “Hoe vaker de patiënt beweegt, hoe makkelijker het zal gaan. Laat de patiënt zeker een sport kiezen die die leuk vindt. Dan zal de patiënt het sporten ook makkelijker volhouden.”

Vind de sport die bij je past met de Beweegwijzer Omdat lichaamsbeweging zo belangrijk is bij de behandeling van diabetes ontwikkelde Solidaris de Beweegwijzer (www.beweegwijzer.be), in samenwerking met Universiteit Gent en de Diabetes Liga. Deze online toepassing is gratis en is specifiek ontwikkeld voor patiënten met diabetes type 2. Diabetespatiënten kunnen deze vragenlijst op maximaal 5 minuten invullen. Doorheen de vragenlijst krijgen ze heel wat tips over sporten met diabetes en op het einde ontvangen de patiënten een rapport met 6 sporten die bij hen passen. Zo is het veel eenvoudiger om te beginnen sporten en om het sporten vol te houden. Anneleen De Sadeleer

Standpunt van Solidaris

Voor obesitas kan Ozempic een gamechanger zijn Vindt Solidaris dat we Ozempic moeten voorbehouden voor diabetespatiënten? Of ligt er juist een opportuniteit in de behandeling van overgewicht en obesitas?

Ozempic lijkt op weg om zijn merknaam te overstijgen als middel tegen obesitas. In de media is het product, dat oorspronkelijk was bedoeld voor de behandeling van diabetes, een ware hype. Nagenoeg iedere Belg kent het intussen. Al komt dat allicht ook omdat bekende Vlamingen er openlijk voor uitkomen dat ze Ozempic gebruiken om hun gewicht weer op peil te krijgen.

Ozempic om te vermageren

Een studie bij meer dan 3 000 diabetespatiënten met een hoog risico op hartproblemen liet zien dat een hartaanval, beroerte of sterfte minder frequent voorkwam bij patiënten die werden behandeld met Ozempic (6,6 %) dan bij behandeling met een placebo (8,9 %). In detail blijken minder patiënten die Ozempic gebruikten een hartaanval of beroerte te krijgen, maar was het percentage sterfgevallen als gevolg van hartproblemen in de 2 groepen vergelijkbaar.

Uit klinische studies met Ozempic is gebleken dat een jaar met wekelijkse inspuitingen het lichaamsgewicht met gemiddeld 15 procent verlaagt. Alleen: de meeste mensen zaten, nadat de inspuitingen waren gestopt, na 6 tot 12 maanden alweer op hun gewicht van vóór de behandeling.

Ozempic is in ons land zelfs niet geregistreerd voor de behandeling van overgewicht of obesitas. Nochtans wordt het massaal off-label voorgeschreven, terwijl het enkel voor diabetes is goedgekeurd. Dat gebeurt bij mensen die niet altijd aan overgewicht of obesitas leiden, maar gewoon op een gemak-

kelijke manier zogenaamd overtollige kilo’s willen kwijtraken. De internationale hype is zo groot dat zelfs de Deense producent Novo Nordisk niet meer kan volgen. In België trokken diabetespatiënten aan de alarmbel, omdat leveringsproblemen hun behandeling onmogelijk dreigden te maken. Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) zag zich daarop verplicht om beperkende maatregelen en voorschrijfrestricties op te leggen.

Hoop voor obesitaspatiënten Zijn geneesmiddelen dan geen goed idee in de bestrijding van de obesitaspandemie? Toch wel, maar niet zomaar en in alle omstandigheden.

Hoe werkt Ozempic?

Tot op heden waren mensen met obesitas aangewezen op bariatrische chirurgie na herhaalde mislukte pogingen om met de hulp van een diëtist hun gewicht naar beneden te krijgen. Het feit dat er nu effectieve geneesmiddelen op de markt zijn en er nog effectievere alternatieven op komst zijn, opent voor veel patiënten met overgewicht en obesitas nieuwe perspectieven. Zelfs al is het nog onduidelijk wat het langetermijneffect is zonder de begeleidende maatregelen op vlak van beweging en voeding, toch heeft semaglutide een plaats in de behandeling van zware obesitaspatiënten. Obesitas is een chronische ziekte die vaak multifactorieel bepaald wordt. We moeten vermijden deze mensen te culpabiliseren en te stigmatiseren. Het feit dat er een nieuwe vorm van behandeling bestaat, verhoogt de hoop voor deze patiënten. Geneesmiddelen mogen echter geen gemakkelijkheidsoplossing zijn. Daarom dient Ozempic in de behandeling van gewichtsproblemen strikt voorbehouden te blijven voor wie het echt nodig heeft. Dus geen voorschrift voor wiens BMI een beetje boven de drempel ligt of voor wie snel enkele kilo’s wil verliezen. Zonder enige aanpassing aan de levensstijl, beweging of voedingsgewoonten, is Ozempic gewoon geen goed idee.

Het actieve bestanddeel van Ozempic is semaglutide. Die stof is eigenlijk een GLP-1-receptoragonist en bootst in je lichaam de werking na van het darmhormoon GLP-1, wat staat voor ‘glucagon-like peptide-1’. In studies bleek Ozempic een effectief middel voor het verlagen van de bloedglucosespiegel en het verminderen van het risico van gezondheidscomplicaties bij patiënten met diabetes type 2. Bovendien gaven de resultaten aan dat een behandeling met Ozempic gepaard ging met een gunstige verlaging van het lichaamsgewicht. Allemaal goed nieuws dus, maar is er ook een keerzijde aan de medaille? De meest voorkomende bijwerkingen van Ozempic omvatten problemen met het spijsverteringsstelsel. Bijvoorbeeld diarree, braken en misselijkheid. Deze bijwerkingen kunnen bij 1 op de 10 personen optreden en zijn licht tot matig van ernst. Bovendien zijn ze van korte duur. Een ernstige verergering van diabetische retinopathie (schade aan het netvlies, het lichtgevoelige membraan aan de achterkant van het oog) kan ook bij maximaal 1 op de 10 personen optreden. Over de langetermijneffecten is nog maar weinig geweten; de studies naar effecten op de lange termijn lopen op dit moment nog.

steunen op dezelfde principes van getrapte zorg en het Edmonton Obesity Staging System (EOSS). Een obesitastraject biedt een betrouwbaar kader voor de terugbetaling. Dat geldt trouwens niet enkel voor Ozempic, maar voor alle, soms nog effectievere middelen zoals onder andere tirzepatide (Mounjaro), die heel binnenkort op de markt zullen komen.

Bovendien is er nood aan een betere registratie zodat we eindelijk zicht krijgen op de groeiende obesitaspandemie, op de opvolging van deze patiënten en op de therapeutische keuzes die gemaakt worden. Bart Demyttenaere

Obesitastraject nodig Bij Solidaris zijn wij voorstander van het inzetten van middelen bij de doelgroep die er het meeste baat bij heeft. Mits een multidisciplinaire benadering en begeleiding horen mensen met obesitas voor Ozempic tot die doelgroep. Wij mogen mensen met obesitas een innovatieve behandeling niet ontzeggen. Daarom doen we een dringende oproep om, na het obesitastraject voor kinderen, een analoog traject voor volwassenen uit te bouwen. Dat moet

Zo maak je je artsenpraktijk inclusief voor wie transgender, intersekse of non-binair is De kans is groot dat je in je praktijk patiënten hebt die transgender of intersekse zijn. Volgens een schatting is 5 % van de bevolking intersekse, transgender en/of non-binair. Voor deze personen is een doktersbezoek niet altijd vanzelfsprekend. Gelukkig kan je jouw zorgomgeving met enkele kleine aanpassingen transvriendelijk en -inclusief maken, en dat maakt een groot verschil. Waarom trans-inclusieve zorg? Door volgehouden activisme wordt onze samenleving – met de jonge generaties voorop – toleranter voor genderdiversiteit. Het wordt bijvoorbeeld normaler dat je je man- of vrouw-zijn op je eigen, niet-stereotype manier invult. Transgender personen zijn meer zichtbaar en steeds meer mensen hebben voeling met wat er omgaat in de levens van trans personen én sympathiseren met hun strijd om erkenning, zorg en rechten. Toch is niet iedereen zich bewust van waar trans personen tegenaan kunnen lopen in alle aspecten van het leven. Soms gaat het daardoor mis in de zorg. Veel trans en intersekse personen ervaren angst of schaamte voor een lichamelijk onderzoek. Problemen die zij volgens Europees onderzoek ook ervaren, zijn ongepaste nieuwsgierigheid van zorgverleners, het negeren van specifieke noden, onder druk gezet worden voor bepaalde onderzoeken, ongelijke behandeling, het niet in behandeling gaan uit vrees voor discriminatie of reacties, en moeilijke toegang tot de juiste zorg. In België worden ook het niet-gebruiken van de gekozen naam of voornaamwoorden en privacyschendingen genoemd als vaak voorkomende negatieve ervaringen van trans personen in de zorg. Daardoor kunnen zij noodzakelijke zorg uitstellen of vermijden. Uit Belgisch onderzoek blijkt dat 1 op 3 hulpzoekende trans personen uit schrik

geen contact opneemt met een zorgverlener. 1 op 3 veranderde al van huisarts vanwege negatieve reacties op het trans-zijn. Veel van de negatieve ervaringen zijn niet het gevolg van slechte bedoelingen, maar van onwetendheid en gebrek aan kennis. Uit de TGEU Trans Health Survey (2017) blijkt dat slechts 35,5 % van de gezondheidsprofessionals training kreeg over werken met transgender personen. In veruit de meeste gevallen wil de zorgverlener trans personen helpen, maar heeft die te weinig kennis over het thema.

Wat kan je anders doen in jouw praktijk? Hoe zorg je ervoor dat genderdiverse patiënten de weg vinden naar jouw praktijk en er zich even welkom voelen als andere patiënten? Het Transgender Infopunt maakt het gemakkelijk met een factsheet ‘Tips voor een transvriendelijke zorgomgeving’. Deze aanpassingen maken een groot verschil voor jouw praktijk en je patiënten: 1. Niet enkel transgender. Altijd belangrijk om te onthouden: een transgender of intersekse patiënt is méér dan enkel dat. Misschien heeft die andere zorg nodig die niets met sekse, transgender identiteit of genderdysforie te maken heeft. 2. Respectvolle en neutrale taal. Gebruik gendergevoelige of -neutrale taal en vermijd verouderde en denigrerende termen als ‘ombouwen’, ‘verkleden’ of ‘transseksueel’.

Genderdiversiteit begrijpen: een woordenlijst Sekse: bij geboorte toegewezen geslacht op basis van lichamelijke en fenotypische kenmerken. ‘Biologisch geslacht’ is niét ‘jongen of meisje’, maar heeft te maken met het genetisch of chromosomaal geslacht (XX, XY en een eindeloze reeks variaties), het gonadaal geslacht (eierstokken, testes of zeer zelden beide) en genitaal geslacht (de uitwendige geslachtsdelen). Intersekse: wanneer je een combinatie van zowel mannelijke als vrouwelijke (genetische, gonadale en/of genitale) geslachtskenmerken hebt. In de medische wereld wordt vaak gesproken over ‘variaties in geslachtskenmerken’. Gender: cultuurbepaalde, al dan niet vermeende eigenschappen, gedragingen en rolpatronen van elke sekse. Traditioneel delen we die in het Westen op in 2 genders: man en vrouw. Die opdeling is binair. Genderidentiteit: beleving van je eigen gender. Dit is een spectrum met veel verschillende identiteiten. Transgender (trans): wanneer je genderidentiteit niet of niet volledig overeenstemt met je sekse, het geslacht dat je werd toegewezen bij je geboorte. Een trans man (die bij de geboorte het vrouwelijk geslacht kreeg toegewezen, maar zich als man identificeert), een trans vrouw (die bij de geboorte het mannelijk geslacht kreeg toegewezen, maar zich als vrouw identificeert) en nonbinaire of genderqueer personen (zie hieronder) zijn allemaal trans. Cisgender (cis): wanneer je genderidentiteit overeenkomt met je sekse. ‘Cis’ is Latijn voor ‘aan deze kant’, zoals ‘trans’ staat voor ‘aan de andere kant’. Non-binair: wanneer je genderidentiteit buiten de binaire genders valt. Als je non-binair bent, voel je je niet of niet helemaal man of vrouw. Dit omvat verschillende genderidentiteiten: genderqueer, agender, bigender … Sommige non-binaire personen identificeren zich als trans, anderen niet. Transitie: proces waarbij je je gevoel, gedrag en/of lichaam aanpast aan jouw genderidentiteit. Dit is anders voor iedereen. Transitie is veel meer dan een ‘geslachtsverandering’ door middel van hormonale therapie of chirurgie. Veel trans personen ondergaan geen operaties. Een transitie is net zo goed aan je omgeving vertellen wat je genderidentiteit is, je anders kleden, een nieuwe naam kiezen, je geslachtsregistratie veranderen … Genderdysforie: het gevoel dat je geboortegeslacht en genderidentiteit niet overeenkomen. In de verouderde ICD-10 en DSM-IV was sprake van ‘genderidentiteitsstoornis’. Een gevoel van voldoening, comfort of erkenning wordt ‘gendereuforie’ genoemd.

3. Voornaamwoorden. Weet je niet welke voornaamwoorden (hij, zij, hen …) je moet gebruiken? Vraag ernaar en gebruik de woorden die de persoon verkiest. De vraag stellen wordt als meer respectvol ervaren dan vasthouden aan de voornaamwoorden die bij het geboortegeslacht passen. 4. Mevrouw en meneer. Vermijd het gebruik van ‘mevrouw’ en ‘meneer’ als patiënten worden afgeroepen in de wachtzaal. Je kan met een nummersysteem werken of enkel op naam afroepen. In brieven of mails kan je ‘mevrouw’ en ‘meneer’ eenvoudigweg weglaten. 5. Geslacht registreren. Als het niet nodig is om het geslacht te registeren, doe je het niet. Bouw een optie ‘x’ of ‘andere’ in als het wel nodig is. 6. Geheimhouding en ethiek. Informeer de patiënt over de manier waarop gegevens worden bewaard en waarvoor ze worden gebruikt. Het kan helpen om te benadrukken dat informatie vertrouwelijk wordt behandeld, met respect voor ieders privacy. 7. Toiletten en kleedruimtes. Genderneutrale toiletten en omkleedruimtes maken geen onderscheid tussen mannen en vrouwen. Vervang de man/vrouw-pictogrammen bijvoorbeeld door een bordje ‘wc’. 8. Lichamelijk onderzoek. Een fysiek onderzoek kan ongemakkelijk zijn, maar met deze tips lukt het beter: • Benoem lichaamsdelen genderneutraal. Bijvoorbeeld ‘borst’ en ‘genitaliën’ in plaats van ‘borsten’, ‘penis’ en ‘vagina’. Of vraag welke termen je patiënt gebruikt voor

deze lichaamsdelen. • Wees je bewust van de stress die je patiënt misschien ervaart bij een lichamelijk onderzoek. Een geruststellende, begripvolle houding doet veel. • Weet dat niet alle trans en intersekse personen de anatomie hebben die cisgender personen hebben. Niet iedereen vindt genderbevestigende ingrepen of behandelingen noodzakelijk of wenselijk. Het is belangrijk die keuzes te respecteren. Het kan dus bijvoorbeeld voorkomen dat een trans man nog borstontwikkeling heeft of dat diens genitaliën niet werden veranderd.

Specifieke zorg voor wie trans of intersekse is Misschien vraagt een patiënt jou als huisarts of specialist naar de mogelijkheden van een medische transitie. Hoe een gendertransitie verloopt, verschilt van persoon tot persoon. Voor de ene komt er geen zorgverlener aan te pas, terwijl iemand anders behoefte heeft aan genderbevestigende behandelingen, zoals een hormonale behandeling, borstchirurgie, genitale chirurgie, faciale chirurgie, stemchirurgie, begeleiding van een psycholoog of psychiater, enzovoort. In de 1ste lijn kan je patiënten doorverwijzen naar een van de multidisciplinaire genderteams. Bekend is het Genderteam van het UZ Gent, maar ook ZOL Genk, ZNA Antwerpen, de KU Leuven, AZ Groeninge, VITAZ en UZA hebben genderteams met psychologen, endocrinologen en chirurgen. Patiënten kunnen ook hun eigen traject uitstippe-

len via individuele zorgverleners. Check www.transgenderinfo.be/nl/genderteams voor een overzicht. Let wel: in veel van deze centra is er een wachtlijst. Iedere patiënt is anders; ook voor transgender en intersekse patiënten is er niet één medisch profiel. Wel weten we dat er extra aandacht moet zijn voor geestelijke gezondheid. Eventuele mentale gezondheidsproblemen bij genderdiverse personen zijn géén inherent gevolg van hun gender, wél van de maatschappelijke reacties die hen stress geven. Het mentaal welbevinden van lgbtqi-personen blijft dan ook beduidend lager dan bij de algemene bevolking. Onderzoek wijst ook uit dat het beter gaat met lgbtqi-personen in tolerante, progressieve omgevingen dan op plekken waar hun identiteit niet aanvaard wordt. Specifiek voor transgender en intersekse personen moet er bijzondere aandacht zijn voor interpersoonlijk en huiselijk geweld, middelengebruik en zelfdoding.

Betere ervaringen dankzij kleine ingrepen Uit de praktijk van zorgverleners die ermee aan de slag gingen en de ervaringen van hun patiënten weten we dat kleine ingrepen hier een groot verschil maken. Als de patiënt die zich begrepen en gerespecteerd voelt, en niet nodeloos wordt geconfronteerd met indringende blikken of verouderde opvattingen, verkleint de drempel om zorg te zoeken als vanzelf. Dimitri Neyt

Geslachtsregistratie veranderen: enkele obstakels blijven Sinds 2018 is je nieuwe geslacht laten registreren een relatief eenvoudige en puur administratieve procedure. Voordien golden er zware medische voorwaarden: je moest een geslachtsoperatie ondergaan en je werd verplicht gesteriliseerd (!). De principes waarop dat was gebaseerd, erkennen we intussen als verouderd en fout. Sinds de nieuwe transgenderwet die op 1 januari 2018 in voege trad dien je als meerderjarige de aanvraag in bij de dienst burgerlijke stand, verleent de procureur des Konings advies en volgt er een 2de afspraak. Is alles oké, dan verandert de ‘v’ in een ‘m’ of omgekeerd, en krijg je een aangepast rijksregisternummer. Behalve de kostprijs van een nieuwe identiteitskaart, is de procedure gratis. Een obstakel blijft dat België in tegenstelling tot bijvoorbeeld Duitsland en Nederland nog geen optie ‘x’ aanbiedt of erkent. Om die reden kiezen veel transgender- en non-binaire personen er nog altijd voor om de geslachtsregistratie niet te veranderen. Iemand die non-binair is, past per definitie niet bij een van de 2 binaire opties. De transgenderwet die in 2018 in voege trad, was volgens het Grondwettelijk Hof discriminerend voor wie een fluïde genderidentiteit heeft (je gender verandert doorheen de tijd). Een verandering in je geslachtsregistratie was volgens die wet onherroepelijk – en die bepaling vernietigde het Hof dus. De wetgever ging daarmee aan de slag en sinds 1 oktober 2023 kan je je geslacht meermaals laten wijzigen via dezelfde procedure. Het Transgender Infopunt bevestigt dat het voorkomt, maar zeldzaam is dat mensen twee of meerdere keren hun geslachtsregistratie (en/of voornaam) willen veranderen. Behalve het ontbreken van een optie ‘x’, legt dit nog een mogelijk probleem bloot: het rijksregister houdt geen historiek bij. Logisch, vermits het de bedoeling is dat het rijksregisternummer een uniek nummer vormt dat aan iedere ingezetene ofwel bij geboorte of bij immigratie wordt toegewezen, zodat die in alle administratieve databases eenduidig en longitudinaal kan opgevolgd worden. Lopen we hierdoor het risico dat informatie uit het verleden

– iemands wettelijk geslacht – verloren geraakt in een aantal administratieve datasets? Het Transgender Infopunt wijst op een paar complicaties. Zo ontvangt een transman die zijn geslacht wettelijk liet wijzigen, niet langer een automatische uitnodiging voor de bevolkingsonderzoeken baarmoederhalskanker en borstkanker, hoewel die mogelijk nog een baarmoeder en/of borsten heeft. Een transvrouw zonder baarmoeder wordt dan juist wel uitgenodigd voor dat onderzoek. Een ander probleem is dat trans personen vaak een ‘coming-out’ moeten doen bij medische raadplegingen. Zo kan iemand de geslachtsregistratie al gewijzigd hebben naar man, maar nog een vulva en vagina hebben en op controle moeten bij de gynaecoloog. Die coming-out kan een extra drempel zijn om zorg op te zoeken. Uit een navraag bij onze eigen experts blijkt dat er tot een aantal jaar geleden wel wat problemen waren met geneesmiddelen hoofdstuk IV, waarvoor de voorwaarden gegenderd waren, maar die intussen genderneutraal zijn opgesteld. Verder wijzen onze experts op een risico voor bepaalde medicijnen, waarvoor het wetenschappelijk onderzoek enkel op mannen of enkel op vrouwen is gebeurd. Vanuit volksgezondheidsoogpunt lijkt het toch wel aangewezen om op termijn een structurele oplossing uit te werken. Een oplossing die de privacy respecteert, alsook de principes van proportionaliteit en veiligheid. Het Transgender Infopunt wijst in elk geval op een visietekst van de Universiteit Gent en het UZ Gent (T’Sjoen et al. 2021), waarin 5 experts ervoor pleiten om geslacht te schrappen als element van iemands burgerlijke staat. Geslachtskenmerken en variaties daarin zouden volgens de External Genitalian Score (EGC) opgenomen kunnen worden in een vertrouwelijk patiëntendossier, wat belangrijk is voor medische zorg. Voor genderstatistieken en -quota en demografisch onderzoek kan uitgegaan worden van iemands genderidentiteit.

Meer weten of hulp nodig? De inhoud van dit artikel is grotendeels gebaseerd op de uitgebreide informatie op www.transgenderinfo.be. Het Transgender Infopunt is een neutrale, gratis en anonieme plek voor vragen over genderdiversiteit. Het is ook een expertisecentrum voor professionals. Voor al wie vragen heeft over gender en seksuele voorkeur is er ook Lumi. Jongeren en volwassenen kunnen gratis en anoniem bellen, chatten en mailen. Meer op www.lumi.be. Çavaria biedt een toolkit aan voor zorgen hulpverleners op www.cavaria.be/we-care. Op shop.cavaria.be kan je de gratis brochure ‘Alles wat je altijd al wilde weten over transgender’ bestellen voor in je wachtzaal. Domus Medica ontwikkelde een dossier ‘LGBTQI+ sensitief handelen in de huisartsenpraktijk’, dat je kan raadplegen op www.domusmedica.be.

Eindrapport complexe kankerchirurgie: was centraliseren een goed idee? Sinds 2019 wordt complexe kankerchirugie bij slokdarm- en pancreaskankers gecentraliseerd in een klein aantal centra. Dat gebeurde niet zonder de nodige weerstand vanuit de ziekenhuizen en scepsis op de artsenbanken bij het RIZIV. Tijd voor een 1ste rapport. Het vergde 2 jaar onderhandelen voor er een akkoord was over het centraliseren van de complexe kankerchirurgie bij slokdarm- en pancreaskankers. De logica om te centraliseren stoelt op een streven om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Het doel is om de uitkomsten en dus de overleving voor patiënten te verbeteren.

Kwaliteitslogica Uit cijfers van het kankerregister blijkt dat gespecialiseerde zorg en in het bijzonder hoogtechnologische complexe ingrepen enkel kwaliteitsvol kunnen gebeuren als ze worden uitgevoerd in een aangepaste omgeving waar voldoende expertise aanwezig is. Zowel klinische ervaring als wetenschappelijke kennis, die ook voortdurend worden toegepast en verbeterd. Er zijn in ons land niet zoveel specialisten die complexe heelkundige ingrepen bij pancreas- en slokdarmkanker kunnen uitvoeren. Om hun vaardigheden op peil te houden en met hun team goed op elkaar ingespeeld te raken en te blijven, is in 2019 – na 2 jaar van moeizame onderhandelingen – gekozen om de ingrepen zoveel mogelijk te bundelen in gespecialiseerde centra. In Nederland wordt dit de volumenorm genoemd. Het doel is om een maximaal aantal patiënten de beste zorg te bieden.

Rapport centralisering kankerchirurgie De conclusie? Die lezen we in het eindrapport dat, zoals was voorzien, na 3 jaar werd opgeleverd. Het minimale volume dat bereikt moest worden na 3 jaar bedroeg 75 in-

grepen per gespecialiseerd centrum. 3 van de oorspronkelijk geselecteerde centra halen dat aantal niet. Het eindrapport turfde niet alleen het aantal ingrepen, maar bekeek de resultaten na de heelkundige ingreep ook kwalitatief. Daarvoor werd de mortaliteit na 30 dagen en na 90 dagen vergeleken met de situatie voordien. Wat blijkt? De ‘unadjusted mortality’ na 30 dagen bedroeg voor de start van de conventie 4,2 procent. 3 jaar later is dat nog 2,8 procent. Wanneer deze cijfers worden gecorrigeerd voor casemixkarakteristieken zoals leeftijd, geslacht, de WHO-performance-score, het stadium en de primaire tumorlokalisatie, dan bedraagt de kansverhouding (odds-ratio) ten opzichte van de periode ervoor 0,69 met een betrouwbaarheidsinterval die 1 overschrijdt. Een vergelijkbare trend en odds-ratio valt te noteren bij de mortaliteitsvergelijking na 90 dagen. In dat geval gaat het om een odds-ratio van 0,8 met een betrouwbaarheidsinterval die hoger is dan 1. Het kankerregister besluit dat de conventie tot een (niet-significante) daling van de mortaliteit na 30 en 90 dagen heeft geleid. Dat gebeurde zelfs ondanks de effecten van de covidpandemie die het resultaat ongetwijfeld hebben beïnvloed. Bovendien heeft de centralisering geleid tot het opzetten van een kwaliteitssysteem, met een verbeterde communicatie tussen de verschillende betrokken experten. Daarom pleit het rapport voor een verderzetting van de monitoring.

Geen doel op zich Sommige artsen waren er als de kippen bij om in de media de conclusies van het rapport in twijfel te trekken. Daarbij viseren ze vooral de niet-significantie van de daling en de relatief korte termijn waarin de verbeterde mortaliteitscijfers zich manifesteren. Critici vrezen nog steeds dat centralisatie een fetisj is. Ze geven anderzijds toe dat een chirurgisch team dat deze complexe chirurgie 15 keer per jaar doet, het beter doet dan een team dat dit maar 2 keer per jaar doet. Uiteraard is het overleven van de ingreep maar een aspect van een kankerbehandeling. Ook kwaliteit van zorg en het leven na de ingreep zijn essentiële elementen. Bij gebrek aan goede data werden die in deze evaluatie niet meegenomen. Een verdere opvolging en een toekomstige evaluatie kunnen hier meer duidelijkheid over scheppen. Complexe kankerchirurgie bij pancreas- en darmkanker was in die zin een testcase. Er staan nog projecten op stapel, zoals voor hoofd- en halstumoren. Het mag duidelijk zijn dat centralisatie van bepaalde ingrepen de juiste keuze is. We moeten erover waken dat centraliseren geen maatregel is om te rationaliseren of kosten te besparen. Centraliseren mag ook niet te ver doorschieten; zo zien we in Nederland dat een aantal centralisaties nu worden teruggeschroefd. Meer kwaliteitsvolle zorg en betere uitkomsten moeten de leidraad blijven. Uit de 1ste resultaten blijkt in elk geval dat we deze oefening moeten voortzetten, maar niet zonder voortdurende en grondige evaluatie. Bart Demyttenaere

Mobile health in een stroomversnelling Wie heeft er geen gezondheidsapp op zijn smartphone staan? Het geloof in medische apps is groot, terwijl vele hun meerwaarde nog moeten bewijzen. Voor de financiering en verzekering van onze gezondheidszorg vormt mobile health in elk geval een fikse uitdaging. De mHealth-piramide In onze ziekteverzekering maken we sinds 2018 gebruik van de mHealthvalidatiepiramide voor medische apps. De piramide behelst een getrapt systeem waarbij telkens aan een bepaalde trap moet worden voldaan alvorens naar het volgende niveau te kunnen gaan. Het ultieme doel is een structurele financiering, tijdelijk of definitief, in de ziekteverzekering. En hoewel veel app-ontwikkelaars zich initieel geroepen voelden, waren er maar weinig – omzeggens geen – die erin slaagden om op de hoogste trede van de piramide terecht te komen. Het verwijt kwam dan ook dat onze ziekteverzekering niet openstaat voor innovatie en te traag werkt. Deels is dat terechte kritiek, maar er valt wel wat te zeggen voor de gevolgde methodologie.

Werkt de app – écht? Om een mobiele toepassing terug te betalen zijn een aantal randvoorwaarden toch essentieel. Werkt de app makkelijk en is ze eenvoudig te vinden? Doet ze wat ze beweert te doen? Wat zijn eventuele veiligheidsrisico’s? Is de methode wetenschappelijk onderbouwd en te vertrouwen? Werden er patiënten bij de ontwikkeling betrokken en is er medische validatie uitgevoerd? Wat gebeurt er met de data die vergaard worden? Is de privacy en het correct gebruik ervan gegarandeerd en wie heeft toegang tot deze data? Kan de applicatie gekoppeld worden met andere platformen (interoperabiliteit)? En allerbelangrijkst: is er een gevalideerde en aantoonbare wijze waarop de medische app écht waarde toevoegt aan de kwaliteit van het leven bij de individuele patiënt of zorgprofessional, dan wel aan het zorgproces in z’n geheel?

Bij dat laatste stokt het vaak. Omdat niet alle data blijken bij te dragen tot betere gezondheid en zorg of omdat de klassieke zorgpaden nog steeds betere uitkomsten bieden. Ook zijn de bestaande zorgorganisatiemodellen vaak totaal onaangepast aan de integratie van een mobiele toepassing. Want laat ons eerlijk zijn, medische apps die los van elk zorgpad of zorgmodel gebruikt worden, dragen zelden bij tot betere zorg. Deze applicaties kunnen zelfs vrij disruptief zijn voor bestaande zorgmodellen, wat ons dan verplicht die zorgmodellen bij te sturen. Dat vergt veel werk en tijd, terwijl in de technologische wereld van apps alles razendsnel evolueert en er net een voortdurend gebrek is aan één ding: tijd. Vandaar de vraag om naar analogie met andere landen de stappen van de piramide meer samengebundeld en in parallel te laten verlopen in een systeem van tijdelijke incubatie in ons ziekteverzekeringssysteem. Op die manier kan er aan snelheid worden gewonnen.

Piramide 2.0 Bij het RIZIV is de boodschap aangekomen. De stakeholders evalueerden de procedure en het KCE formuleerde aanbevelingen. Zo is er sinds 1 oktober 2023 een nieuw model voor de aanvraag en terugbetaling van mobiele toepassingen gekomen. De voornaamste wijzigingen zijn dat nu ook andere actoren een aanvraag kunnen indienen. Bedrijven, wetenschappelijke en beroepsverenigingen, verplegingsinrichtingen … kunnen een aanvraag indienen voor een tijdelijke of definitieve terugbetaling. Alle aanvragen doorlopen een evaluatieproces. Na het nakijken van de ont-

vankelijkheid, volgt het opstellen van een evaluatienota en in geval van een positieve evaluatie, het uitwerken van een terugbetalingsvoorstel. Bij de wetenschappelijke evaluatie van de klinische en organisatorische (meer)waarde worden alle stakeholders betrokken. Er wordt een nieuwe multidisciplinaire werkgroep samengesteld die deze evaluatie zal uitvoeren, en ook een terugbetalingsvoorstel zal uitwerken. Binnen richttermijnen. Leden van de werkgroep kunnen daarnaast ook zelf een aanvraag indienen. De aanvragers worden doorheen het proces op de hoogte gehouden. Het Verzekeringscomité zal op regelmatige tijdstippen geïnformeerd worden over de stand van zaken van de dossiers. En in de multidisciplinaire werkgroep worden ook leden met gezondheidseconomische expertise opgenomen. Het domein van mobiele medische toepassingen blijft een nieuwe, snel evoluerende sector. Er zal dan ook na 1 jaar een evaluatie van de nieuwe procedure volgen. De resultaten van deze evaluatie zullen ook aan het Verzekeringscomité worden voorgelegd. De hoop is dat een aantal mobiele applicaties, waarvan iedereen overtuigd is dat ze een meerwaarde hebben, in ons vergoedingssysteem geïntegreerd kunnen worden. Bart Demyttenaere

Frank Vandenbrouckes 2de termijn op Sociale Zaken

Is het tijdperk van financiële transparantie eindelijk aangebroken? Na 20 jaar kreeg minister Vandenbroucke een 2de termijn op Sociale Zaken. We evalueren de maatregelen van zijn kabinet om wettelijk ingebouwde patiënteninformatie, patiëntenbescherming en ambulante financiële toegankelijkheid structureel te verbeteren.

Tijdens Frank Vandenbrouckes 1ste termijn als minister van Sociale Zaken in 1999-2003 werden de fundamenten gelegd voor een structurele productie van (wetenschappelijke) beleidsinformatie, met de oprichting van zowel het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) als het Intermutualistisch Agentschap (IMA). We kunnen ons vandaag moeilijk inbeelden hoe het Belgisch gezondheidsbeleid gestuurd zou kunnen worden zonder deze instrumenten. Minister Vandenbrouckes 2de termijn begon met volle focus op de co-

ronapandemie. Nadien heeft hij vooral aandacht besteed aan de doorgroei en verdere ontwikkeling van zijn 3de kindje uit 2002: de maximumfactuur. Dat in combinatie met initiatieven die zullen leiden tot relevantere en betere patiënteninformatie en -bescherming (buiten het ziekenhuis).

Efficiënte maximumfactuur De invoering, vanaf 1 januari 2022, van een bijkomende laagste inkomensdrempel van 250 euro (voor een gezinsinkomen lager dan 11 120 euro) in

het systeem van de maximumfactuur (MAF) vormt de meest concrete en directe maatregel in het kader van een betere financiële bescherming van sociaal zwakkeren. Deze invoering zal het reeds heel efficiënte systeem alleen nog versterken: met een budget dat over de jaren heen constant zo’n 1,3-1,4 % van het ZIV-budget vertegenwoordigt, slaagt de MAF erin jaarlijks meer dan 10 % van de bevolking bijkomend te beschermen met zo’n 270 euro. Vanuit gezinsperspectief betekent dit dat bijna 650 000 gezinnen geconfronteerd met hoge gezond-

heidszorguitgaven een bijkomende tegemoetkoming van gemiddeld zo’n 500 euro ontvangen. Begeleidend werden de ziekenfondsen vanaf 1 januari 2023 verplicht om de rechthebbenden te informeren over het voor hen toepasselijke grensbedrag uitgebreid tot alle inkomenscategorieën. Deze ‘verplichting’ houdt dus in dat de ziekenfondsen in staat zullen zijn hun volledig ledenbestand op te delen in de verschillende inkomenscategorieën, wat het op termijn mogelijk moet maken veel gerichtere toegankelijkheidsmaatregelen uit te werken en te evalueren. Tot slot lijkt stilaan een oplossing gevonden voor een van de vele aberraties/inefficiënties veroorzaakt door het gedrocht van de 6de staatshervorming in onze sector. Bij de overdracht van bevoegdheden over een aantal sectoren (onder andere de revalidatiecentra die buiten een ziekenhuis opereren) naar de regionale overheden, werd niet aangegeven hoe en of de daar gegenereerde remgelden dienden opgenomen in de MAF-tellers. Of wie hoe zou instaan voor de financiering ervan. Er lijkt stilaan, na 3-4 jaar operationele overdracht van bevoegdheden, een interfederaal akkoord rond de MAF in de steigers te staan. Dit zal in voege treden vanaf 1 januari 2024.

Zicht op alle kosten én effectieve workload dankzij transparantiewetgeving Nog discreter, maar met een enorm potentieel op het vlak van productie van patiënteninformatie en -bescherming, is de wetswijziging die binnen de ZIV-wet van 14 juli 1994 expliciet verwijst naar de opdrachten van ziekenfondsen op het vlak van patiëntenformatie en hun rol als medebeheerder van de ziekteverzekering. Wat nu al de gangbare praktijk is voor de ziekenhuisfactuur – dat de (papieren) factuur overgemaakt aan de patiënt een ‘copy-paste’ is van de elektronische versie die naar de ziekenfondsen verstuurd werd – zal bij de toekomstige integrale elektronische facturatie in alle sectoren ook een feit zijn. De ziekenfondsen zullen bijgevolg een volledig beeld krijgen van de facturatie van de verstrekkers aan de patiënten, ongeacht of de erin vermelde prestaties en producten door de wettelijke ziekteverzekering terugbetaald worden.

Operationeel vergt dit dus de uitwerking van een pseudo-nomenclatuur per sector om de nu nog niet-vergoedbare prestaties en materialen te kunnen identificeren. Bij de tandartsen is dat al operationeel uitgewerkt, de artsen volgen binnenkort, later de globale ambulante sector. Op relatief korte termijn biedt dit volgende mogelijkheden: • De (snellere) vaststelling van bepaalde hiaten in de ZIV-financiering voor bepaalde prestaties of producten, in het bijzonder wanneer nieuwe technieken toegepast worden op het terrein die nog niet terugbetaald worden. Dit maakt een adequatere opvulling van toegankelijkheidstekortkomingen mogelijk. • Het gemakkelijker vaststellen van eventueel excessieve of illegale supplementen door verstrekkers. De transparantiewetgeving is een nuttig instrument om na te gaan of de verstrekkers effectief het (toekomstig) supplementenverbod op (vergoedbare) ZIV-prestaties voor patiënten met verhoogde tegemoetkoming eerbiedigen. • Er ontstaat een gedetailleerd beeld van de totale verstrekkersactiviteit, al dan niet terugbetaald. In samenspraak met de betrokken practici, wordt het dan ook mogelijk na te gaan in hoeverre die workload – over een lange periode – nog aanleiding kan geven tot aanvaardbare kwaliteit. Logischerwijze kan dan ook bepaald worden bij welk niveau van overschrijding van die ‘modale’ aanvaardbare workload die kwaliteit niet meer gegarandeerd is. Net zoals dit al van kracht is bij de tandartsen, kan dan overgegaan worden tot administratieve recuperatie.

Affichageplicht: wie centraliseert deze gegevens? Alle verstrekkers zullen binnenkort – streefdatum is 1 januari 2024 – verplicht worden hun effectief geattesteerde honoraria voor een 5-tal courante prestaties in hun specialisme te publiceren in hun wachtzaal en op hun website. Waarbij duidelijk aangegeven zal moeten worden hoe dit ereloon is samengesteld is: ZIV-terugbetaling, remgeld en eventueel maximaal ereloonsupplement. Die regelgeving komt er om de

patiënt de mogelijkheid te bieden om vooraf in te schatten wat die effectief zal moeten betalen. De vraag kan gesteld worden of het niet de taak is van de ziekenfondsen om die informatie – die in veel gevallen online gepubliceerd zal worden – te verzamelen en de toegang ertoe te faciliteren. Het is tenslotte een van de wettelijke opdrachten van de ziekenfondsen om de patiënt te informeren. En om niemand te discrimineren zou die informatie gelijk moeten zijn. Er dient natuurlijk rekening gehouden te worden met de GDPR-regelgeving, maar aangezien bepaalde van die honoraria op openbare websites ter beschikking gesteld gaan worden, lijkt het niet overdreven om die individuele informatie toch een openbaar karakter te geven. Het antwoord van de juridische dienst van het RIZIV – op de vraag hoe zij die nieuwe regelgeving interpreteren – kan moeilijk als ‘patiëntvriendelijk’ omschreven worden. Deze wettelijk verplichte informatie verzamelen en centraliseren beschouwen zij als een verwerking van gegevens. Wat betekent dat de betrokken verstrekkers toestemming zouden moeten geven. Volgens het RIZIV beschikken de ziekenfondsen trouwens níét over een wettelijke basis hiervoor. Deze restrictieve interpretatie doet denken aan de verontwaardigde reactie van ziekenhuizen einde jaren 90 toen de 1ste nominatieve vergelijkingen per ziekenhuis gemaakt werden op basis van facturatiegegevens van de ziekenfondsen. De ziekenhuisfederaties poneerden toen dat op die wijze de ‘privacy’ van ziekenhuizen geschonden werd. Nochtans bestond de wetgeving rond openbaarheid van bestuur al sinds 11 april 1994 en vallen ziekenhuizen net zo goed onder die regelgeving.

Conclusie? Dit nieuw arsenaal aan instrumenten aangereikt aan de ziekenfondsen door minister Vandenbroucke maakt het heel duidelijk: voor de ziekenfondsen is het niet langer een kwestie van ‘kunnen we aan patiëntenverdediging doen’, wel van willen en durven. Joeri Guillaume

Meer weten over vergeten: krijg grip op dementie Dementie is een aandoening die heel wat zorgen en uitdagingen met zich meebrengt. Naast de vele medische vragen zijn er ook heel wat praktische vragen. Is het nog veilig om thuis te blijven wonen? Welke thuiszorg kan ingeschakeld worden? Welke financiële tegemoetkomingen bestaan er voor personen met dementie? Om aan deze praktische vragen over dementie tegemoet te komen, heeft Solidaris alle informatie verzameld op hun site en komen ze naar buiten met een dementiecampagne. Meer weten over dementie Uit interviews met personen met dementie en hun mantelzorgers blijkt dat de diagnose gepaard gaat met heel veel vragen. Dit zijn vaak heel praktische vragen, waar hun behandelend arts niet altijd een antwoord op heeft. “Ik herinner mij dat ik in die periode toch vooral ook veel gelezen heb over dementie. Informatie verzameld in de hoop van houvast te vinden.” “Geen enkele dokter heeft ooit uitgelegd welke zaken geregeld zouden moeten worden en welke mogelijkheden er zijn voor oma. Je krijgt soms de medische uitleg wel, maar vaak niet de omkadering over hoe het verder moet.” Zo is thuis blijven wonen een belangrijke wens waar veel personen met dementie en hun mantelzorgers informatie over nodig hebben. De tragische verhalen van het afgelopen jaar over personen met dementie die vermist raken, zorgen (terecht) voor heel wat bezorgdheden bij iedereen die iemand kent met dementie. Daarnaast worden ook heel wat vragen gesteld over zorgplanning bij dementie, welke financiële tegemoetkomingen bestaan er … Om tegemoet te komen aan deze vele vragen heeft Solidaris een informatieve website gemaakt waar concrete antwoorden worden geboden op verschillende vragen over financiële hulp, thuis wonen, hulpmiddelen en woningaanpassingen (waaronder het nut van een personenalarm) en zorgplanning. Zo kunnen zowel de persoon met dementie als de mantelzorger(s) op hun eigen tempo op zoek gaan naar de informatie die ze dan nodig hebben.

Omgaan met de diagnose en de gevolgen voor de mantelzorger Ook voor de mantelzorger is de diagnose van dementie een grote klap. De zorgbehoevende vertoont vaak gedragsveranderingen en is zichzelf niet meer. De zorg wordt heel snel intens en moeilijk. De mantelzorger komt in een soort rouwproces terecht waarbij de naaste er fysiek nog is, maar niet meer in staat is om te leven zoals voorheen. Het is vaak niet langer mogelijk om bijvoorbeeld samen te reizen, een hobby uit te oefenen, diepgaande gesprekken te voeren of intiem te zijn. Elke dag neemt de mantelzorger afscheid van een leven samen met een dierbare persoon. “Op een gegeven moment herkende ik mijn moeder niet meer. Ze is weg. Je hebt ineens geen contact meer,” vertelde een lid ons. Daarom hebben we ook heel wat

praktische informatie voor mantelzorgers meegenomen. We geven tips over hoe je best omgaat met veranderend gedrag, hoe zorgen voor iemand met dementie haalbaar blijft en welke financiële en praktische hulp beschikbaar is voor mantelzorgers. Anneleen De Sadeleer

Meer weten over vergeten? Verwijs patiënten door naar www.solidaris.be/dementie voor praktische informatie over het leven met dementie. Verder staan ook onze maatschappelijk werkers en mantelzorgvereniging Coponcho klaar voor persoonlijke begeleiding.