Nieuwsbrief
Mantelzorg Steunpunt Mantelzorg, vereniging voor mantelzorgers en gebruikers driemaandelijks tijdschrift | 19e jaargang | Juni 2017
Elk kind verdient mooie kledij Mama Cindy maakt kleren voor kinderen met een handicap
Mantelzorger, dankjewel dat jij er bent! Dag van de mantelzorg 23 juni 2017
3 4 8
Creatieve ideeën om mantelzorg te verlichten “Mijn vriend is mijn rots in de branding” Nele wordt stilaan blind Live bij de les dankzij bednet
ONTSPANNING
Kruiswoord
Kruiswoordraadsel
Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk. HORIZONTAAL
1 levendig 5 christelijk feest 9 hemellichaam 12 kleine plaats 14 houterig meisje 15 gij Kruiswoord 16 bediende 19 onenigheid 21 stopmechaniek 22 deel van een vakjes wielvan24 brandstof 25 EuroBreng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde de oplossingsbalk. pees Parlement 26 Israëlitisch 27 vermogend persoon 30 geslacht 32 nonsens 33 aanvanHORIZONTAAL37 uitroep ter begroeting 38 ieder 39 papa 40 grafisch kunstwerk 41 aankelijk 36 nominaal 1 levendig 5 christelijk feest 9 hemellichaam 12 kleine plaats 14 houterig meisje 15 gij hanger van16 bediende een godsdienst 43 duivenhok 44 circa trekkende 46 duw 19 onenigheid 21 stopmechaniek 22 deel45 snelle van een wiel 24 brandstofbeweging 25 Euro47 ontkenning de arm 50 stuk stof 51 tuinkamer 53 blaasinstrument 55 driepees 48 holte Parlement onder 26 Israëlitisch 27 vermogend persoon 30 geslacht 32 nonsens 33 aanvankelijk 36 nominaal 37 uitroep57 organisatie ter begroeting 38 ieder 40 grafisch kunstwerk 41 aankantig voorzeil 56 westerlengte van 39 papa olielanden 60 bedaard 62 teleurgesteld hanger van een godsdienst 43 duivenhok 44 circa 45 snelle trekkende beweging 46 duw 63 door middel van 65 computerterm 67 kippenproduct 68 in plaats van (afk.) 70 rustteken 47 ontkenning 48 holte onder de arm 50 stuk stof 51 tuinkamer 53 blaasinstrument 55 drie(muziek) 71 voordat 72 siersteen 73 groot onheil. kantig voorzeil 56 westerlengte 57 organisatie van olielanden 60 bedaard 62 teleurgesteld VERTICAAL
63 door middel van 65 computerterm 67 kippenproduct 68 in plaats van (afk.) 70 rustteken (muziek) 71 voordat 72 siersteen 73 groot onheil.
2 hetzelfdeVERTICAAL 3 wereldperiode 4 Europese vrouw 6 etage 7 onstuimig 8 liggend bouwdeel 9 watersporter 10 hoeveelheid 11 woonplaats 15 gerechtelijk vooronderzoek 2 hetzelfde 3 wereldperiode 4 Europese vrouw13 tweetal 6 etage 7 onstuimig 8 liggend bouwdeel 10 hoeveelheid 13 tweetal 15 gerechtelijk vooronderzoek van fruit 17 deel van9 watersporter bepaalde boom 18 deel11 woonplaats van een mast 20 nikkel 23 verkoopplaats 17 deel van bepaalde boom 18 deel van een mast 20 nikkel 23 verkoopplaats van fruit 26 in samenwerking met (afk.) 28 dun van lucht 29 verharde huid 31 Grieks eiland 32 die26 in samenwerking met (afk.) 28 dun van lucht 29 verharde huid 31 Grieks eiland 32 dierenhoofd 34 Europees Kampioenschap 37 deel een schoen 38 Europeaan renhoofd 34 Europees Kampioenschap35 kleur 35 kleur 37 deel vanvan een schoen 38 Europeaan 40 staathuishoudkunde 41 buil 42 olm 43 voorzetsel 45 zangnoot 47 deel47 deel van de hals 40 staathuishoudkunde 41 buil 42 olm 43 voorzetsel 45 zangnoot van de hals 49 smid 50 locoburgemeester 51 naargeestig 52 langspeelplaat 54 dom 55 glazen verpak49 smid 50 locoburgemeester 51 naargeestig 52 langspeelplaat 54 dom 55 glazen verpakkingsmiddel 58 onmeetbaar getal 59 informatiedrager 61 aangehaald werk 62 vroegere kingsmiddel 58 onmeetbaar getal 59 informatiedrager 61 aangehaald werk 62 vroegere naam van Thailand 64 kuuroord 66 groente 69 vanaf. naam van Thailand 64 kuuroord 69 vanaf. 1 2 3 66 groente 4 5 6 7 8 9 10 1
112 16
11
12
3
4
12
13
17
17
21
22
22
31 36
25
32 37
26
36
31
48
58
63
48
49
45
68
59
69
43
67 71
46
A D R E S E C O N O M I E
G V O E K
Z E I L E R
T N E E R K S S I L A A M
O N E N G I E N S T P A I L E 61 R E W L I P T E E P
35 39
29
61
63
60 2
34
55
56
43
Colofon
47
66
51
70
Deze nieuwsbrief is de driemaandelijkse infokrant voor mantelzorgers en gebruikers die aangesloten zijn bij Steunpunt Mantelzorg.
52 56
© DENKSPORT PUZZELBLADEN 52
73
28
62
32
65 69
39
62
65
61
Redactie: Jannie Hespel, Gwen Muylaert, Bart Vandormael, Mieke De Smet, Sofie De Becker, Sarah Pardon en Dorien Vandormael
66 70 73
Eindredactie: Dorien Vandormael
© DENKSPORT PUZZELBLADEN 63
2
22
52
73
28
32
Vormgeving en druk: Artoos Verantwoordelijke uitgever: Karin Van Mossevelde
vitaminerijk
2
2
A D R E S
F L E S
S O M B E R
S T T R IJ IJ K E E E L S T T
Z O G E V I N O L I E E R S K P T I N E E E R R K W S I S I T L A A M P
E L P E E N E G E N T A L
Z O N G E E V I N G O L I E E N E R S T K P A T I L N E E E R R E K W L S I P S I T E L A E A M P
K E R T U R W A F R IJ K U L O I P T I Z E L A P B A K A S W P V A A T
vitaminerijk
R S T U T W R IJ IJ IJ K E L E E L I S T E T P S F O A L M W E B S E T R
E F O R P N A A N A I S R S E M H B A R U K E L T U C I D E L I I A G
2
K E T R A F R K U O I P T Z L A B A K S P V A A
V I D I E E M P E K N O T S A K S M P E I D E E R
E C O N O M I E
D O R P I E N A A E M N A P I S R E K S E N O M H T S B A A R U K K S E L M T U P E C I I D D E L E I I E R A G
E C O N O M I E
A D R E S
vitaminerijk
V I E F Oplossing
Van maandag en donderdag kan je ons telefonisch bereiken tussen 8 en 12 uur en tussen 13 en 16 uur. Op vrijdag zijn we er tussen 8 en 12 uur. Uiteraard kan je ons 24 op 24 uur, 7 dagen op 7 contacteren via e-mail of via onze website. We proberen je zo spoedig mogelijk een antwoord terug te sturen. Tot slot kan je ons ook per fax bereiken op het nummer 02 515 03 08.
35 52
61
22
Sint-Jansstraat 32-36 1000 Brussel ( 02 515 04 42 steunpunt.mantelzorg@socmut.be www.steunpuntmantelzorg.be
43 47
5573
68 R S T U T 72 W R IJ IJ IJ K E L E E L I S T E T 43 P S F O A L M W E B S E T R
38
24
34
33
69
64
E F K E O R P T N A A R N A A F I S R R S E K U M H O I B A P T R U K 17Z 69 E L L A T U B A C I K D E L S I I P V A G A A
33
28
20
29
54
63
V I D I E E M P E K N O T S A K S M P E I D E E R
28
72
17
20
24
19
42
50
10
3851
54
64
53
58
15
46
60
67
19
50
59
71
57
53
41 57
9
15
42
37
49
8
23 27
32
45
40 44
27
41
40 44
14
7
23
18
26
25 30
30
614 18
13
21
16
5
Steunpunt Mantelzorg vzw
DAG VAN DE MANTELZORG
HANDIGE INSTRUMENTEN OM JOUW ZORG TE VERGEMAKKELIJKEN Mantelzorgers zorgen gemiddeld 10 uur per week voor hun zorgvrager. Iedere minuut is dan goud waard. Met deze Eerste Hulp Bij Mantelzorg willen we jou ondersteunen zodat jij meer tijd hebt voor jezelf en de zorgvrager.
Premies en tegemoetkomingen Mijn ondersteuningsvraag Ben je op zoek naar inzicht in en advies bij je situatie? Dan is het misschien wel een goed idee om eens stil te staan bij je situatie. Wat loopt er goed, wat kan er beter, en wie kan mij helpen? We helpen je deze vragen te beantwoorden. Afspraken en kalender Nettie, de regel app Meer dan drie op vier mantelzorgers zorgen in groep. Dat maakt dat je soms veel tijd verliest met afspraken maken. Wie brengt mama naar het dagverzorgingscentrum? Wanneer moeten we met onze zoon naar de dokter? Wie kookt er voor mijn man als ik moet overwerken? Met deze app maak je een zorggroep aan. Je nodigt anderen uit en regelt samen de zorgtaken in één agenda. Op die manier vermijd je nodeloze telefoontjes en veel mailverkeer. Iedereen weet wanneer er wat moet gebeuren en je pakt dit samen aan! Geen paniek, er is ook een pc versie. Meer info en download: www.nettie.nu
In Mijn Ondersteuningsvraag komen verschillende onderwerpen aan bod: je gezondheid, je woonsituatie, je vrije tijd, je inkomen, … Bij elk onderwerp beantwoord je enkele vragen over jouw situatie. Nadien krijg je een rapport. Hiermee kan je verder aan de slag. Lees het rapport eens goed, en stel jezelf de volgende vragen: wat wil ik veranderen? En hoe wil ik dat? Bespreek dit met je dierbaren of met hulpverleners. We geven je ook een kort advies. Zo vertellen we je bij welke organisaties je terecht kan voor meer informatie of hulp. Meer info: Ga aan de slag op www.mijnondersteuningsvraag.be of bel ons en we doen het samen (contactgegevens vind je onderaan). Wil je liever persoonlijke hulp? Maak een afspraak bij de dienst maatschappelijk werk van jouw ziekenfonds.
Vind je niet wat je zoekt? Wij helpen je graag verder. T E W F
02 515 04 42 steunpunt.mantelzorg@socmut.be www.steunpuntmantelzorg.be www.facebook.com/ikzorgvooreenander
Ervaring uitwisselen en emotionele ondersteuning Mantelzorgcafé Ook emotioneel kan de zorg zwaar zijn om te dragen. Tijdens een mantelzorgcafé deel je lief en leed met anderen, wissel je ervaringen uit en krijg je tips zodat je er niet alleen voor staat. Ook tijdens vormingsmomenten krijg je de kans om andere mantelzorgers te ontmoeten. Je kan kiezen voor een groep met mantelzorgers in een gelijkaardige situatie of een uitwisseling over een bepaald thema. Meer info: je vindt al onze activiteiten op de facebookpagina of achteraan in deze nieuwsbrief. Wil je gewoon je verhaal eens kwijt? Dan bel je ons gewoon even op!
Praktische hulp Thuiszorg Mantelzorg is veel praktische hulp bieden; de was doen, het huis schoonmaken, maaltijden bereiden. Thuiszorg kan jouw mantelzorgtaken verlichten door te helpen met de persoonlijke verzorging, het huishouden, vervoer of kleine klusjes in huis. Vraag vrijblijvend meer informatie (zie onze contactgegevens). Heb je nood aan hulpmiddelen of aan een woningaanpassing zodat de zorgvrager zolang mogelijk thuis kan blijven wonen? Dan kan je terecht bij de mediotheken. Die contactgegevens vind je op p. 5. 3
INTERVIEW
“Soms wil ik ’s avonds niet gaan slapen, omdat ik bang ben dat ik volgende dag minder zal zien.” NELE BEREIDT ZICH VOOR OP EEN LEVEN MET EEN BEPERKT ZICHT. Het zicht van Nele (25) gaat snel achteruit. Ze lijdt aan ‘Stargardt macula degeneratie’, een erfelijke ziekte. Door die oogaandoening zie je een (constante) vlek centraal in het gezichtsveld, ga je minder scherp zien, kan je minder goed kleuren onderscheiden en worden je ogen overgevoelig aan licht. Nele zal altijd iets blijven zien, maar de vlek zal uiteindelijk zo groot worden dat die het grootste deel van haar gezichtsveld inneemt, en dat ze uiteindelijk als ‘blind’ zal worden beschouwd. Ook haar oudere broer lijdt aan de aandoening. Haar jongste broer heeft de ziekte niet.
“Als ik met hevige hoofdpijn ga slapen, ben ik bang dat ik ’s morgens minder zal zien.” Zeven jaar geleden kreeg Nele voor het eerst een vermoeden. “Ik zat in bad en staarde naar de tegels toen ik een bewegende vlek zag. Ik probeerde die weg te wrijven, maar telkens als ik dichterbij kwam, verdween de vlek. Op dat moment besefte ik dat er iets mis was. Bij mijn oudere broer was de ziekte al op erg jonge leeftijd vastgesteld”, begint Nele haar verhaal. “Na de diagnose bij mijn oudste broer, werden mijn andere broer en ik ook getest. We kregen toen te horen dat wij de ziekte niet hadden. Daarom vonden mijn ouders het moeilijk 4
om mij te geloven toen ik zei dat ik vlekken zag. Ik heb me dan toch laten testen en ik bleek ook Stargardt te hebben. Na enkele tests kwam uit dat mijn beide ouders drager zijn, zonder dat ze dit wisten.” De ziekte brak pas op een late leeftijd uit bij Nele. “Normaal gezien blijft je zicht een hele tijd stabiel en ga je dan plots sterk achteruit, maar ik heb nog geen lange stabiele periode gekend. Soms wil ik ’s avonds niet gaan slapen uit angst om de volgende dag wakker te worden. Als ik met hevige hoofdpijn en druk aan mijn ogen ga slapen, dan weet ik dat volgende ochtend er een kans bestaat dat ik minder zal zien.” “Ik haalde mijn rijbewijs en een maand later mocht ik nooit meer rijden” “Net voor ik de diagnose kreeg, haalde ik mijn rijbewijs. Ik kreeg een auto van mijn ouders en was dolgelukkig”, gaat Nele verder. “Een maand nadien kreeg ik te horen dat ik nooit meer mocht rijden. Dat was een zware dobber. Gelukkig kan ik me optrekken aan mijn broer. Hij heeft zich ook nooit laten doen door deze ziekte.”
INTERVIEW
Nele is vastberaden om alles uit het leven te halen, al beseft ze dat dit niet altijd even gemakkelijk is. “Intussen heb ik mijn opleiding hotelmanagement afgemaakt. Tijdens mijn studies ging mijn zicht snel achteruit en niet alle leerkrachten hadden daar begrip voor. Gelukkig waren er ook leerkrachten die de lessen op voorhand doorstuurden zodat ik me goed kon voorbereiden. Een buitenlandse stage heb ik spijtig genoeg niet kunnen doen. Dat zag de school niet zitten uit angst voor onbegrip van de stageplaats.”
“Ik probeer positief te blijven.” Nele
“Om recht te hebben op hulpmiddelen, moet je jezelf verkopen en verantwoorden.” Nele heeft recht op aanpassingen op de werkvloer, zo heeft ze een groot scherm, een groot toetsenbord, een vergrotingsscherm en extra vergrotingssoftware gekregen. Alleen daardoor kan ze haar job zelfstandig uitoefenen. “Dankzij die hulpmiddelen kan ik mijn job goed doen. Het geeft me ook meer zelfvertrouwen. Gelukkig staan al die dingen op mijn naam en kan ik ze gewoon meenemen als ik van job verander”, legt Nele uit. “Om recht te hebben op die apparatuur moet je het statuut van ‘persoon met een handicap’ hebben. Dat voelt als een ‘mini-examen’. Je moet je dan zo goed mogelijk verkopen en verantwoorden waarom je die hulpmiddelen nodig hebt.” “Voor mijn ouders was dit de tweede ‘strijd met de overheid’. Het duurde bijna twee jaar voor alle administratie in orde was, en zij hadden dat al eens doorstaan met mijn broer. Het wordt je echt niet gemakkelijk gemaakt. Alles waar je in principe recht op hebt moet je toch eerst officieel aanvragen met verschillende documenten en
formulieren. En laat dat nu net heel moeilijk zijn met verminderd zicht. Het zou veel gemakkelijker zijn dat alle instanties meteen op de hoogte zijn wanneer je één aanvraag gedaan hebt. Misschien moet ik zelf met een infopunt beginnen om anderen te helpen met de administratieve strijd van de overheid!”, lacht Nele. “Mijn smartphone is mijn sleutel tot zelfstandigheid.” “Ik doe mijn uiterste best om mijn slechtziendheid te verbergen”, zegt Nele. “Wanneer ik een glas inschenk, meet ik met mijn vinger. Van een tekst met kleine letters maak ik een foto zodat ik die kan uitvergroten. Ik trek zoveel mogelijk mijn plan. Mensen moeten mij niet zien als een arme duts”, lacht Nele. Nele bereidt zich voor op een leven met beperkt zicht. Ze kocht met haar vriend een huis, bewust dicht bij het station. “Ik ben volledig afhankelijk van het openbaar vervoer, maar tot mijn frustratie kan ik de borden niet lezen. Ik moet nog altijd aan anderen vragen welke trein er aankomt of gewoon opstappen en hopen dat ik juist zit. Dankzij mijn smartphone kan ik nog veel zelf. Moeilijk leesbare websites zet ik mits een simpele instelling op zwart-wit en via spraakfunctie kan ik het toestel mondeling bedienen. Ik volg een cursus blind typen zodat ik voorbereid ben wanneer ik mijn toetsenbord niet meer zie”, legt Nele uit. “Tot nu toe ben ik altijd van de ene job in de andere gerold, dus echt solliciteren maakt me bang. Want wanneer vertel je een toekomstige werkgever over je aandoening?” “Mijn vriend wist vanaf het begin dat ik een oogziekte had.” “Het is ook emotioneel zwaar, daarom krijg ik begeleiding van een psycholoog. Mijn vriend Arthur is mijn rots in de branding. We leerden elkaar kennen op het werk, dus hij wist vanaf het begin waar hij aan toe was”, blikt Nele terug. “Na een dag vol tegenslagen kan ik al eens in tranen uitbarsten, maar dan is hij er voor
mij. Soms vergeet hij zelfs dat ik die ziekte heb, omdat ik zo mijn best doe om zo zelfstandig mogelijk te zijn.” Nele en haar vriend willen in de toekomst graag kinderen, daarom lieten ze zich alvast testen op mogelijke erfelijkheid. “Normaal gezien gaan onze kinderen deze oogziekte niet hebben, maar ze zullen wel altijd drager zijn. Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan en ondanks deze oogziekte toch al mijn dromen waar te maken”, sluit Nele met een brede lach het interview af. Tekst: Sofie De Becker
Meer informatie: DE BRAILLELIGA www.braille.be of 02 533 32 11 LOW VISION CENTRA In verscheidene ziekenhuizen zijn er ook centra voor low vision waar je terechtkan voor concrete tips. Vraag dit na in jouw ziekenhuis. MEDIOTHEKEN Voor hulpmiddelen en woningaanpassing kan je ook terecht bij de mediotheken. Mediotheek De VoorZorg Antwerpen T 0800 97 520 E mediotheek.304@ devoorzorg.be Zorgba(a)r Limburg T 011 22 44 22 E info@zorgbaar.be Mediotheek Oost-Vlaanderen T 09 333 55 00 (optie2) E mediotheek.bmovl@ bondmoyson.be Medishop West-Vlaanderen T 056 230 230 (optie 2) E medishop.wvl@ bondmoyson.be Medishop Vlaams-Brabant T 078 15 60 30 E infomedishop@fsmb.be
5
INTERVIEW
Hoe maakt u het? DE CREATIEVE OPLOSSINGEN VAN MANTELZORGERS
Mantelzorgers zorgen dag in dag uit voor hun dierbaren. Vaak weten zij daardoor precies wat de zorgvrager nodig heeft. Maar wat als wat ze nodig hebben niet bestaat? Dan vind je het toch gewoon zelf uit! Iedereen mooi gekleed Cindy is moeder van drie kinderen. Haar jongste dochter, Elke, heeft een zeldzame ziekte waardoor ze motorische problemen heeft. ‘Gewone kledij’ past daarom niet altijd, is moeilijk bij het aan- en uitkleden of hindert Elke bij bewegingen. Daarom lanceerde Cindy een kledinglijn voor kinderen met een handicap. De kleren zien er even ‘gewoon’ uit, maar hebben subtiele aanpassingen, zoals ritsen en drukknoppen die niet snel loskomen of sluitingen achteraan voor rolstoelgebruikers. Voor infusen, katheters of stoma’s worden kleine zakjes voorzien. Altijd in een joggingbroek Elke heeft de mentale leeftijd van een kind van 16 maanden en heeft motorische problemen. “Sinds haar vijfde kan ze lopen”, vertelt Cindy. “Voordien schoof ze met haar poep over de grond om zich voort te bewegen. Ze draagt ook een luier en spalken waardoor haar kledij moeilijk past. Ik moest haar altijd kleden in joggingbroeken. Ongeveer twee jaar geleden was ik ten einde raad. Elke trok de hele tijd haar kledij uit, ook ’s nachts, waardoor ik meerdere keren per nacht haar bed
moest verversen. Ik was op zoek naar een gemakkelijke pyjama die ze niet zelf kon opendoen en een slaapzak zodat ze het ’s nachts lekker warm had. Na lang zoeken vond ik iets online, maar dat was zo lelijk en in ouderwetse kleuren dat ik nog niet tevreden was. Was mijn dochter gedoemd tot joggingbroeken en lelijke kleren?”
“Ook kinderen met een handicap hebben het recht om er mooi uit te zien!” Cindy Zelf aan de slag Cindy vond dat haar dochter ook het recht had om mooi voor de dag te komen en ging zelf aan de slag. “Ik besloot om niet alleen voor mijn eigen dochter, maar ook voor andere kinderen een kledinglijn te ontwerpen. Veel ervaring met naaiwerk had ik niet,” legt Cindy uit, “meer dan een knoop aannaaien of een broek omstikken had ik nog niet gedaan. Met hulp van mijn schoonzus, heel veel passessies en testmodellen, maakte ik een paar patronen. Die liet ik digitaliseren zodat we ze als basispatronen bij de hand hebben. Ieder patroon is aanpasbaar, zo werken we echt op maat. Je stuurt een mailtje met de nodige aanpassingen of vragen en dan passen wij het kledingstuk zo goed mogelijk aan. Zo was er een meisje dat een korset droeg waardoor haar sonde niet op de ‘normale’ plaats liep.
Neem een kijkje in de collectie.
www.gozz4kids.com of info@gozz.be 0470 19 18 90
6
WIN! Wij geven 10 cadeaubonnen ter waarde van €25 weg. Contacteer ons voor 31/07. Steunpunt.mantelzorg@socmut.be of 02 515 04 42
Voor haar verplaatsten we de opening voor de sonde. Haar mama heeft daarna nog 8 body’s besteld”, vertelt Cindy trots Zoals in de echte winkel “We zijn begonnen met een webshop, maar binnenkort kan je onze kledij ook in een viertal winkels krijgen. Dat vinden we belangrijk zodat mensen zich niet te ver moeten verplaatsen” , vult Cindy aan. “Ook het sociale contact van een winkel is belangrijk. We willen kinderen met een handicap een volwaardige ‘shopbeleving’ aanbieden zodat zij even blij naar huis gaan met een goed gevoel over hun aankopen. Als ouder van een kind met een handicap ben je soms geïsoleerd, je kinderen krijgen thuisonderwijs of worden met het schoolbusje opgehaald. Wij staan niet aan de schoolpoort en kennen soms zelfs geen andere ouders. Ik wil die ouders laten weten dat ze niet alleen zijn en hen op die manier ook een hart onder de riem steken. Voor mij is het ook heel leuk om andere ouders te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen op een familiedag of namiddag georganiseerd door een patiëntenvereniging.” Blijf niet bij de pakken neerzitten “Niemand zal je iets komen brengen”, sluit Cindy af. “Als mantelzorger moet je alles zelf uitzoeken en kijken waar je recht op hebt. Ik vond het onvoorstelbaar dat er gewoon geen leuke kledij voor kinderen met een handicap bestond. Ik besefte dat er meer ouders rondliepen met die vraag en daarom ging ik er gewoon voor. Samen met Sebastiaan, mijn zakenpartner, heb ik Gozz opgericht (Gozz is afkorting van : Genetisch Onderzoek Zeldzame Ziekten) Intussen hebben we een eigen atelier met 6 naaisters die voor ons werken. Ook volwassenen vragen steeds meer naar onze kledij en mits aanpassingen van het patroon of de kleur is dat ook perfect mogelijk.”
INTERVIEW
Rolstoelvriendelijke steden Joke en Michiel, twee jonge rolstoelgebruikers, storen zich aan de obstakels die ze elke dag moeten overwinnen om van punt A naar B te gaan. Daarom maakten ze de app ‘on wheels’. Die app geeft je een idee van de toegankelijkheid in grote Vlaamse steden, zoals Gent, Hasselt, Antwerpen, Kortrijk en Leuven. Je kan zelf ook helpen om de app te verbeteren door je eigen bevindingen door te geven.
Doe mee!
Surf naar www.onwheelsapp.be en installeer de app op je smartphone.
Design with a heart Ieder jaar kiest Handicap International de beste uitvinding die het leven van een zorgvrager gemakkelijker maken. In 2016 was David één van de winnaars. Zijn dochter van 9 heeft een neuromusculaire aandoening, waardoor eenvoudige bewegingen moeilijk zijn. Toen ze carnaval wou vieren, bedacht David een ingenieus systeem zodat ze toch confetti kon gooien. Hij monteerde een bladblazer op haar rolstoel. De confetti zit in een reservoir en wordt de lucht in geblazen wanneer ze op een schakelaar drukt. De uitvinding was een groot succes, ook bij haar vriendinnetjes.
Wil jij weten wie de prijs in 2017 wint?
Creativiteit in Rotterdam In Rotterdam zijn er 68.000 mantelzorgers. Het museum van Rotterdam vroeg aan hen welke voorwerpen zij gebruiken in de zorg voor hun dierbaren. Ze zochten vooral naar alledaagse voorwerpen die op een slimme manier gebruikt of aangepast werden aan de noden van de zorgvrager. De man van Riek (81) heeft parkinson en kan zijn bestek moeilijk vasthouden. Daarom stak Riek zijn bestek in een verfrolletje om de grip de verbeteren. Gewoon de plastic koker uit het rolletje verwijderen en natmaken om het mes in en uit de rol te krijgen. Als de rol droog is, blijft het bestek gewoon zitten.
Wil je meer voorbeelden zien?
Neem een kijkje op de website www.museumrotterdam.nl
Neem een kijkje op www.handicapinternational.be
Geniet korting tot € 200 op je gezondheidsvakantie! Als lid van de Bond Moyson, De Voorzorg of Socialistische Mutualiteit Brabant krijg je van Fontana:
Al eens een gedacht aan gezondheids vakanties?
Een gezondheidsvakantie helpt je niet alleen aan een gezond lichaam maar ook aan een gezonde geest. Je voelt je weer als herboren na eens lekker lang te bubbelen in een jacuzzi, rond te dobberen in een thermaal bad of te genieten van een gezichtsof lichaamsbehandeling. Bij Fontana kan je terecht voor een kuurprogramma op maat. Bovendien zijn onze kuuroorden gelegen op prachtige locaties aan zee of in heuvels en bossen. Je kiest zelf of de focus tijdens je gezondheidsvakantie op het verminderen van gezondheidsklachten en revalidatie dan wel op lifestyle ligt.
• • • •
€ 50 korting, bij gezondheidsvakanties vanaf € 500 € 100 korting, bij gezondheidsvakanties vanaf € 1000 € 150 korting, bij gezondheidsvakanties vanaf € 1500 € 200 korting, bij gezondheidsvakanties vanaf € 2000
Meer weten? Bel gerust! Bond Moyson West-Vlaanderen
Bond Moyson Oost-Vlaanderen
T 056 230 230 (optie 1)
T 09 333 58 15
De VoorZorg Antwerpen
De Voorzorg Limburg
T 03 285 43 53
T 011 24 99 11
Socialistische Mutualiteit Brabant T 02 546 15 29
Ontdek alle gezondheidsvakanties op www.gezondheidsvakanties.be 7
INTERVIEW
Bednet
Wil je ook Bednetter worden?
ZIEK THUIS, LIVE BIJ DE LES Kinderen en jongeren die langdurig ziek zijn, kunnen sinds 1 september 2015 les volgen via de webcam.
Live in de klas Bednet verbindt de zieke leerling live via het internet met zijn of haar eigen klas. De klas ziet de Bednetter op het computerscherm achteraan in de klas. Via een camera kan het kind de lessen volgen en/of babbelen met klasgenootjes. Bednet voorziet laptop, webcam en internetaansluiting, voor de ouders en de school is de dienst gratis.
“Synchroon internetonderwijs is twee jaar geleden in de wet opgenomen als een recht voor elk ziek kind in Vlaanderen”, vertelt directrice Els Janssens van Bednet. “Vorig schooljaar hebben ongeveer 330 kinderen van thuis les gevolgd, dit schooljaar zitten we al aan 440 kinderen. We krijgen nu middelen van de Vlaamse regering. Vroeger hadden we wachtlijsten van kinderen die zich wilden aanmelden, maar nu niet meer.”
Meer informatie: www.bednet.be of 016 20 40 45
8
“Bij de installatie op school en bij het gezin wordt alle apparatuur uitgebreid getest. We leren de kinderen én de leerkrachten hoe ze het systeem moeten gebruiken. Maar het blijft techniek”, antwoordt Els, “dus er gaat wel eens iets mis: een pc-crash, een defecte camera … We hebben een permanente helpdesk, via chat of telefoon, op die manier kunnen we de kinderen en de scholen snel helpen bij technische problemen.” Samen met de ouders én school “Alles staat of valt met het engagement van de scholen en leerkrachten. Als leerkrachten zich er niet voor inzetten, dan lukt het niet. We werken met consulenten die overleggen met de school en het gezin in kwestie alvorens te starten, zo zijn ook de leerkrachten voorbereid.” “We hebben enkele weken tijd nodig om alle voorbereidingen te treffen. Als een kind slechts twee of drie weken niet naar school kan, hoeven we er dus niet aan te beginnen. Het kind moet ook fysiek in staat zijn om de les te kunnen volgen. Kinderen die zo ziek en/ of moe zijn dat ze niet in
Om van bednet gebruik te maken, moet je kind aan volgende voorwaarden voldoen: + minstens vijf jaar oud zijn + langdurig of chronisch ziek zijn + Bednet minstens een maand gebruiken tijdens het schooljaar, aansluitend of verdeeld over losse of halve lesdagen (voor Tijdelijk Onderwijs Aan Huis moet je minstens 21 lesdagen afwezig zijn) + Bednet is er ook voor tienermoeders
interactie kunnen treden met hun klas, willen we sparen. Hun genezing krijgt voorrang.” Lars Deconinck (5), Oostende Dimitri Deconinck (vader): “Lars heeft bijna vier maanden les gevolgd via Bednet, nadat hij een complexe heupbreuk had opgelopen. Nu zijn heup weer beter is, kan hij terug naar school. Die vier maanden onderwijs op afstand waren een groot succes. Zo heeft Lars ondanks zijn langdurige afwezigheid geen schoolachterstand opgelopen. Lars vond het helemaal niet onwennig om de lessen via een laptop te volgen. De jongeren van vandaag zijn zo snel vertrouwd met de moderne technologie, dat kunnen we ons nauwelijks voorstellen. De afstand heeft hem ook niet tegengehouden om zich te amuseren met zijn klasgenootjes.” Tekst: Bart Vandormael
SOCIALE INFO
Wat is er nieuw? BELANGRIJKE WIJZIGINGEN
Ook in de gezondheidssector wordt er af en toe een lenteschoonmaak gehouden. Wat verandert er dit voorjaar?
Sinds 1 april 2017 Maagzuurremmers Maagzuurremmers zijn geneesmiddelen die de productie van maagzuur verminderen. Meestal krijg je ze voor enkele weken voorgeschreven, maar soms is het nodig om ze langer te gebruiken. Vanaf 1 april krijg je geen terugbetaling meer voor de grote verpakkingen van bepaalde maagzuurremmers. Het gaat alleen om de soorten en sterktes die niet geschikt zijn voor een langdurig gebruik (de verpakkingen met 84, 98, 100 of 112 pillen van omeprazol 40 mg, lansoprazol 15 mg en pantoprazol 40 mg). Voor deze geneesmiddelen betaal je nu zo’n 3 tot 6 keer meer dan vroeger.
Voor andere types maagzuurremmers, andere dosissen en kleinere verpakkingen krijg je wél nog een terugbetaling. Ook bij specifieke aandoeningen (syndroom van Zollinger-Ellison of Barrett-slokdarm) blijf je een terugbetaling krijgen, ook voor de grote verpakkingen.
TIP! Ga op zoek naar het goedkoopste geneesmiddel. Vind het online of download de gratis app op www.goedkoopstegeneesmiddel.be.
Neussprays met corticoïden Vanaf 1 april worden de neussprays met corticoïden minder terugbetaald. Het gaat om sprays die het gevoel van een verstopte neus verminderen én ontstekingsremmend werken, zoals Beclometasone Apotex, Rhinocort, Avamys, Flixonase, Mometasone EG, Mometasone Teva, Mometasone Sandoz, Mometasone Furoate Cipla en Nasonex. Voor deze sprays betaal je gemiddeld 3 tot 5 keer meer. Bepaalde neussprays met corticoïden kan je zonder voorschrift in de apotheek kopen. Maar let op, ook hiervoor zal je geen terugbetaling krijgen.
In België lijden zo’n 100 mensen aan het syndroom. Zij krijgen nu een terugbetaling voor de behandeling van spraak-, slik- en taalstoornissen die verbonden zijn aan het locked-insyndroom. Sinds 1 mei 2017 Antibiotica duurder
Je persoonlijk aandeel van de kostprijs telt wel mee voor je maximumfactuur. Dat betekent dat je automatisch een terugbetaling krijgt voor de gezondheidskosten boven een bepaald plafond. Logopedie: nieuwe terugbetalingen Tot nu toe had je als patiënt recht op een beperkt aantal sessies logopedie binnen een bepaalde periode. Zodra die periode voorbij was, kreeg je geen terugbetaling meer, ook niet als je herviel. Dat is nu veranderd: als je hervalt in je aandoening én je hebt nog niet al je sessies opgebruikt, dan blijf je recht hebben op een terugbetaling. Ook als de periode van je behandeling voorbij is. Vanaf 1 april krijg je als ouder van een kind met taal- of leerstoornissen bepaalde sessies bij de logopedist terugbetaald. Zo kan je als ouder leren hoe je je kind thuis kan helpen en begeleiden. De ouderbegeleiding kan individueel (1 paar ouders) of in groep (3 of 4 ouderparen). Het locked-insyndroom is een neurologische aandoening waarbij het lijkt alsof de patiënt in coma ligt. Hij kan niet meer communiceren, maar is zich wel volledig bewust van zijn omgeving.
Sinds 1 mei betaal je meer voor antibiotica. Tot nu toe betaalde je ongeveer 25 % van de kostprijs uit eigen zak (ongeveer 15 % als je recht hebt op de verhoogde tegemoetkoming). De rest betaalt je ziekenfonds. Sinds 1 mei betaal je ongeveer 50 % van de kostprijs zelf. Je betaalt dus 2 tot 3 keer meer dan vroeger. De overheid besliste dit omdat artsen nog te vaak antibiotica voorschrijven én patiënten er te vaak naar vragen. Als we te vaak antibiotica gebruiken, dan bestaat het risico dat een bacterie resistent wordt. De antibiotica werken dan niet meer tegen die bacterie. Let op! Antibiotica zijn geen wondermiddelen die elke ziekte genezen. Ze werken alleen tegen een bacteriële infectie, zoals een blaasontsteking. Het heeft geen enkele zin om ze in te nemen tegen een virale infectie, zoals griep of een verkoudheid. 9
SOCIALE INFO Vanaf 1 juli 2017 Nieuw getuigschrift voor verstrekte hulp Het getuigschrift voor verstrekte hulp is het briefje dat je van je arts krijgt en aan het ziekenfonds bezorgt om een terugbetaling te krijgen, het zogenaamde ‘groene briefje’. Dat getuigschrift is vernieuwd en artsen zullen vanaf 1 juli verplicht zijn om de nieuwe versie te gebruiken. Krijg je na 1 juli een getuigschrift van je arts? Kijk dit goed na. Vanaf 1 juli zal het ziekenfonds enkel het vernieuwde getuigschrift voor verstrekte hulp aanvaarden. Oude getuigschriften die voor 1 juli ondertekend zijn, worden wel nog terugbetaald.
Onderaan het getuigschrift noteert de arts hoeveel je betaalde. Op het nieuwe getuigschrift staat in dat vak ‘Geïnd voor rekening van KBO nr’.
Hoe herken je het nieuwe getuigschrift? • Op de oude versie staat er bovenaan ‘Aan te vullen door de gerechtigde’. Dat vind je niet op de nieuwe versie. • Op het oude getuigschrift staat onder je naam ‘Gerechtigde-echtgenote-kind-ascendent’. Dat vind je niet op het nieuwe getuigschrift. Tekst: Gwen Muylaert
Wil jij weten wat jouw voordelen zijn of heb je nog vragen? Ga langs bij jouw ziekenfonds. Ontdek alle voordelen en terugbetalingen op www.bondmoyson.be/ terugbetalingen, www.devoorzorg.be/terugbetalingen of https://www.fsmb.be/terugbetalingen-en-voordelen. Of kom langs in een van de kantoren in je buurt.
Nieuwe brochure voor personen met een handicap. Heb je een handicap? Of zorg je voor iemand met een handicap? Dan weet je vast dat het niet eenvoudig is om je weg te vinden. In de nieuwe brochure ‘Wegwijs bij een handicap’ wordt de belangrijkste informatie voor personen met een handicap gebundeld. Je krijgt antwoorden op vragen over je financiële situatie, je zorg en ondersteuning, je werksituatie en nog veel meer. Ook op de website staat alle informatie voor personen met een handicap samen op 1 plaats. Je vindt er nog meer gedetailleerde informatie rond handicap. Tekst: Mieke De Smet
Download deze gratis brochure op de website of bestel een papieren exemplaar. W www.devoorzorg.be/handicap en www.bondmoyson.be/handicap. T 02 515 04 42
10
Vlaams Mantelzorgplatform MEER ONDERSTEUNING VOOR MANTELZORGERS EN ZORGVRAGERS Sinds 30 maart 2017 werken de zes Vlaamse mantelzorgverenigingen (Steunpunt Mantelzorg, S-Plus Mantelzorg, OKRA Zorgrecht, Liever Thuis LM, Samana en Ons Zorgnetwerk) samen in het Vlaams Mantelzorgplatform. Met deze koepelvereniging willen we nog meer doen voor mantelzorgers en zorgvragers. Zo zal er een gemeenschappelijke website komen en willen we in de toekomst ook onze opinies en belangenbehartiging bundelen. Samen geven we vorm aan het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg, één van de speerpunten in het mantelzorgplan. Dit punt moet mantelzorgers en hulpverleners informeren, ondersteunen en toeleiden naar de juiste hulp.
Er gebeuren veel initiatieven voor mantelzorgers waar wij graag aan meewerken! Meer actualiteit kan je volgen op www.facebook.com/ ikzorgvooreenander
AGENDA ANTWERPEN
Mantelzorger, je bent geweldig! Dag van de mantelzorg
En dat menen we meer dan ooit! Want elke mantelzorger is een onmisbaar onderdeel van complete en goede zorg. Het werk dat jij doet is bijzonder waardevol. En je doet het met overgave. Want het gaat om iemand die je graag ziet. Maar vanzelfsprekend wordt het nooit. Je hebt immers niet voor mantelzorg gekozen. Het is je overkomen. We zijn oprecht dankbaar voor je inzet, je tijd, je warme hart, je kracht en je moed. En daarom worden op 23 juni, de dag van de mantelzorg, de spots op jou gericht. Alle applaus is die dag voor jou! Ben je als mantelzorgers al lid van Steunpunt Mantelzorg, dan trakteren we je op 23 juni op een gratis verwenbeurt (schoudermassage of manicure). We bezorgen je alle informatie per brief of e-mail. We willen je niet alleen op 23 juni, maar alle dagen van het jaar, ondersteunen en informeren. Word gratis lid van het Steunpunt Mantelzorg, je krijgt maandelijks onze nieuwsbrief met weetjes, informatie en tips. Gratis.
Meer info: 02 515 04 42 of schrijf je in via onze website www.steunpuntmantelzorg.be
‘Kinderkledij voor kinderen met een beperking Gozz4kids, p.6’
Familiegroep Jongdementie mantelzorgontmoetingen Uitstap museum hedendaagse kunst Antwerpen
Wanneer: 24 juni 2017, 19.30 uur Waar: ’t Kaffee, WZC De Wending 1, Albert Van Dyckstraat 18, Turnhout Meer info: jongdementieturnhout@ alzheimerliga.be of 03 314 43 73
Grenzen in de zorg: Te veel of te weinig prikkels?
Wanneer: 12 september 2017, 19.30 uur Waar: ’t Kaffee, WZC De Wending 1, Albert Van Dyckstraat 18, Turnhout Meer info: jongdementieturnhout@ alzheimerliga.be of 03 314 43 73
Praatcafé dementie
Communiceren met personen met dementie
Wanneer: 7 september 2017, 9.30 uur Waar: Cultuurcentrum de Werft, Polyzaal, Geel Meer info: 014 56 71 25
Dream Festival
Kom mee feesten op muziek van Gers Pardoel, Niels Destadsbader, Rob de Nijs, Jo Vally, Laura Tesoro en vele anderen. Dit festival is toegankelijk voor iedereen met o.a. een verhoogd podium en een verschoonplaats. De opbrengst gaat naar 22q13, een onderzoekfonds dat het Pheland Mcdermid Syndroom onderzoekt. Wanneer: 24 en 25 juni Waar: Kruisweg 36, Wuustwezel Prijs: €6 (zaterdag) en €19 (zondag) Meer info: www.dreamfestival.be of info@22q13.be
WIN! Wij geven 5x2 inkomkaarten weg t.w.v. €19. Contacteer ons via 02 515 04 42 of steunpunt. mantelzorg@socmut.be en wie weet ben jij de gelukkige!
11
Lieve mantelzorger, Dag in dag uit zorg jij voor iemand. Je doet dat alleen, of met de hulp van anderen. Soms zorg je ganse dagen, soms maar enkele minuutjes. Je helpt met de boodschappen of de administratie. Je bent er voor een warme babbel, je biedt een schouder om op te huilen. Je doet veel kleine dingen voor de persoon die jij graag ziet. Dankjewel daarvoor. Vrijdag 23 juni is dag van de mantelzorg. Wij willen alle mantelzorgers bedanken die met kleine of grote dingen personen met een zorgvraag helpen en ondersteunen. MERCI! Ben jij er voor een ander? Wij zijn er voor jou! Schrijf je in voor deze gratis nieuwsbrief van Steunpunt Mantelzorg en blijf op de hoogte van premies, verlofstelsels of hulpmiddelen. E steunpunt.mantelzorg@socmut.be W www.steunpuntmantelzorg.be T 02 515 04 42
# Naam en voornaam: ............................................................................................................................................................................................................................. Adres: ........................................................................................................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................................................................................................................... Rijksregisternummer: ............................................................................................................................................................................................................................ Ik ben:
¦ mantelzorger
¦ zorggebruiker*
Ik wens de nieuwsbrief te ontvangen:
¦ per post
¦ per e-mail*
E-mailadres: ............................................................................................................................................................................................................................................... * kruis aan wat voor jou van toepassing is.