Marzo 2021 | ENFERMEDADES RARAS | PRIMER PLANO
días antes del Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Entre ellos ha surgido una complicidad especial. Nos acompañan los padres de Juan, que están embarcados en la campaña #yoapoyoalsindromecdg organizada por la asociación nacional para dar visibilidad a su lucha y conseguir apoyos para la investigación sobre el síndrome CDG. ¿Cómo es un día cualquiera de Juan? Tiene terapias todos los días. Domingos incluidos. Se levanta a la siete de la mañanay termina el día sobre las nueve. A las 8.15 le recoge la ruta del colegio especial al que va. Un centro concertado. Ahí está hasta las tres de la tarde. Y por las tardes tiene cada día una cosa: piscina, logopeda, sacrocraneanal, fisio, Locomad (estas dos en Guadalajara), musicoterapia, caballo… Y los sábados tenía cocina y yoga, pero de momento no está yendo por el covid. ¿Cómo os ha afectado el confinamiento? Si a nosotros nos ha afectado, imagínate a
una persona como Juan o Carolina, cuyo cuerpo necesita cierto movimiento diario para que sus órganos vitales funcionen bien. Pasamos de estar desde las 7 hasta las nueve de la noche sin parar, a no tener nada. Se suspendieron todas las terapias. Él no ha sido consciente de lo que estaba pasando. Pero le ha afectado a nivel motor y neurológico. Se le notaba más ausente, le costaba más conectar con nosotros. Pero en casa le ha servido para relacionarse más con sus dos hermanos pequeños. En la nueva normalidad, Juan no ha podido mantener la educación combinada (además de las clases en la Fundación Aenilce, desde pequeño asiste un par de días a la semana a los Salesianos de Carabanchel). ¿Por qué? ¡Estamos superindignados! La Comunidad de Madrid suspendió la educación combinada para mantener las clases burbujas por la covid. Así que tuvimos que elegir uno u otro. Nos quedamos en el colegio especial porque es allí
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donde tiene más ayuda y apoyo, pero Juan era feliz en el colegio. Quería ir y así se lo dijo a su educadora a través del intercomunicador que usa. Para un niño como él no solo es importante su salud física, también lo es la mental. Tanto que queremos una educación inclusiva, no discriminatoria, tanto que se defiende el derecho a elegir de los padres, y nos encontramos con esto. No hay clases burbuja: los niños comparten ruta con otros, en las extraescolares también se mezclan, y sabemos ya que ellos no son un foco de contagio de la enfermedad… Me parece totalmente injusto y le están perjudicando. Es lo único que ha dejado de hacer este año, porque a lo demás sigue yendo. Económicamente, ¿contáis con las ayudas adecuadas para todas las terapias que necesita Juan? Juan recibe la ayuda de la dependencia (unos 387 euros al mes). Solo sus terapias CONTINÚA EN LA PÁGINA 6
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