Primer plano

días antes del Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Entre ellos ha surgido una complicidad especial. Nos acompañan los padres de Juan, que están embarcados en la campaña #yoapoyoalsindromecdg organizada por la asociación nacional para dar visibilidad a su lucha y conseguir apoyos para la investigación sobre el síndrome CDG.

¿Cómo es un día cualquiera de Juan?

Tiene terapias todos los días. Domingos incluidos. Se levanta a la siete de la mañanay termina el día sobre las nueve. A las 8.15 le recoge la ruta del colegio especial al que va. Un centro concertado. Ahí está hasta las tres de la tarde. Y por las tardes tiene cada día una cosa: piscina, logopeda, sacrocraneanal, fisio, Locomad (estas dos en Guadalajara), musicoterapia, caballo… Y los sábados tenía cocina y yoga, pero de momento no está yendo por el covid.

¿Cómo os ha afectado el confinamiento?

Si a nosotros nos ha afectado, imagínate a una persona como Juan o Carolina, cuyo cuerpo necesita cierto movimiento diario para que sus órganos vitales funcionen bien. Pasamos de estar desde las 7 hasta las nueve de la noche sin parar, a no tener nada. Se suspendieron todas las terapias.

Él no ha sido consciente de lo que estaba pasando. Pero le ha afectado a nivel motor y neurológico. Se le notaba más ausente, le costaba más conectar con nosotros. Pero en casa le ha servido para relacionarse más con sus dos hermanos pequeños.

En la nueva normalidad, Juan no ha podido mantener la educación combinada (además de las clases en la Fundación Aenilce, desde pequeño asiste un par de días a la semana a los Salesianos de Carabanchel). ¿Por qué?

¡Estamos superindignados! La Comunidad de Madrid suspendió la educación combinada para mantener las clases burbujas por la covid. Así que tuvimos que elegir uno u otro. Nos quedamos en el colegio especial porque es allí donde tiene más ayuda y apoyo, pero Juan era feliz en el colegio. Quería ir y así se lo dijo a su educadora a través del intercomunicador que usa. Para un niño como él no solo es importante su salud física, también lo es la mental. Tanto que queremos una educación inclusiva, no discriminatoria, tanto que se defiende el derecho a elegir de los padres, y nos encontramos con esto.

No hay clases burbuja: los niños comparten ruta con otros, en las extraescolares también se mezclan, y sabemos ya que ellos no son un foco de contagio de la enfermedad… Me parece totalmente injusto y le están perjudicando.

Es lo único que ha dejado de hacer este año, porque a lo demás sigue yendo.

Económicamente, ¿contáis con las ayudas adecuadas para todas las terapias que necesita Juan?

Juan recibe la ayuda de la dependencia (unos 387 euros al mes). Solo sus terapias

CONTINÚA EN LA PÁGINA 6

img boadilla direccion.indd 1 1/3/21 18:06

VIENE DE LA PÁGINA 6 habituales nos llevan tres veces eso. Cualquier aparato ortopédico que necesite o adaptado, cuesta también una fortuna. Nosotros somos una familia normal en la que entra un único sueldo. Si no fuera por la ayuda de voluntarios, amigos, los actos solidarios, ¡sería imposible!

Estamos muy agradecidos a la Peña Atlética, que se ha volcado mucho con él organizando conciertos para recaudar fondos. O a Policía Local y Guardia Civil, que organizaron hace años un partido benéfico a su favor. A Pajes Mágicos…. Mucha gente se ha volcado con nosotros y las personas que en Boadilla sufren enfermedades raras o están aquejadas por dolencias cuya cura es lenta y costosa, como Bruno… También el Ayuntamiento nos facilita las cosas: con las ayudas para las familias con niños con discapacidad o los servicios que presta a través del Centro de Atención Temprana y Postemprana Carolina Juzdado, al que también va Juan.

¿Qué esperanzas hay de que la ciencia dé un día respuestas a un caso como el de Juan?

Pues no lo sabemos. Se ha parado mucho la investigación con el covid, pero tenemos en España dos investigadoras que están buscando un tratamiento curativo. Nos dijeron que a Juan no le llegaría, pero nunca se sabe. Va todo muy lento.

Esta enfermedad es muy traicionera y ya se han dado casos de niños como él que mueren de un día para otro por una simple gastroenteritis. Así que cada día que tenemos con Juan es un regalo. Nuestro objetivo es que sea feliz.

A Carolina también le ha afectado el confinamiento. “Solo veía muros”, se lamenta. Se suspendieron las clases de baile, las sesiones de fisio… y cuando se pudo salir a la calle, solo podían acompañarla o su padre o su madre. No los dos. Hoy se nota que está menos cansada y por eso le cuesta menos hablar.

Torneo benéfico de pádel

Kelisidina Ayuda y Always 4 padel, en colaboración con CSF Agencia de futbolistas y el centro deportivo Republic Space, han organizado el I Torneo Benéfico Kelidisidina de pádel. Se celebrará el próximo 14 de marzo en las instalaciones del Republic Space. La recaudación (de la inscripción, fila 0 y lo donado) se entregará a Bruno, Juan y Carolina para que puedan financiar los tratamientos que día a día necesitan. I TORNEO BENÉFICO DE PADEL KELISIDINA Domingo, 14 de marzo – Republic Space. Avd. de la Condesa de Chinchón 107

Inscripciones raulcerezo.csf@gmail.com 647 838 585 / 633 216 227 / 625 268 035 Fila 0 Kelisidina Ayuda: ES49 0081 0558 6600 0130 0031

Como Juan, recibe la ayuda de la dependencia y una sesión de fisio a la semana. El resto lo ha de costear su familia. “Hago ejercicios en casa, aunque es más complicado”, asegura. Paradójicamente, al centro de terapias que lleva su nombre no puede ir: solo atiende casos hasta los 18 años.

En Boadilla, aunque se ha avanzado mucho, se queja de las barreras arquitectónicas que dificultan su normalidad y ha de sortear habitualmente.

Se maneja bien en las redes sociales y con el ordenador. Durante la pandemia ha hecho “un montón de cursos online: de idiomas, Photoshop, comercio…” La mayoría ofrecidos desde el Ayuntamiento de Boadilla.

También asiste a clases de baile en la Escuela de Danza de Pilar Domínguez, donde practica sevillanas, zumba y bollywood. Y le gusta salir con los amigos.

Sueña con llevar una vida normal. Esa normalidad que conoció hasta que a los 15 años le diagnosticaron la enfermedad y poco a poco fue perdiendo movilidad hasta terminar en la silla de ruedas. Reconoce que le gustaría poder tener su propia casa e independencia de sus padres, por ejemplo, en centros especiales con viviendas habilitadas y ayuda.

La importancia de ser visibles

Hay más casos en Boadilla de personas con enfermedades raras: dos chicos con ataxia, una joven con el síndrome de Phelan-McDermid… Para todos ellos es muy importante ser visibles ante la sociedad. Contarlo les ayuda a que, por ser precisamente raros, sus casos no caigan en el olvido de las administraciones, las farmaceúticas o los investigadores.. También a recaudar fondos para pagar los tratamientos y terapias que necesitan, no siempre al alcance de una economía familiar normal.

Coincidiendo con la celebración, el pasado 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, han querido hacerse un poco más visibles. n

Con la discapacidad

Boadilla del Monte inauguró en 2016 el Centro de atención temprana y postemprana Carolina Juzdado. Inicialmente creado para niños hasta los 6 años, se incorporó posteriormente la atención postemprana (hasta los 18 años). Un colegio público, el CEIP Federico García Lorca, es un centro preferente para alumnos con motora. Y el CEIP Agora cuenta con un aula TGD para alumnos de espectro autista. Desde el Ayuntamiento se trabaja también para dar visibilidad a la discapacidad. Bien apoyando eventos, con subvenciones, terapias o diseñando líneas de acción conjuntas de las asociaciones de enfermedades raras para que juntas consigan más.