FSK 2/2024

FOKUS PÅ KRÆFTOG SYGEPLEJE

Kræftpatienter med psykisk sygdom – hvad gør vi?

FORMANDEN HAR ORDET

Kære dig

Du har nu endnu engang fået lov til at åbne den digitale udgave af Fokus på Kræft og Sygepleje. Dette blad kommer til at omhandle kræftpatienter med psykiske lidelse. Dette var også omdrejningspunkt på sidste års temadag som blev afholdt den 17. maj 2023 på Hotel Koldingfjord. Vi havde tre dygtige oplægsholdere som fortalte os om redskaber til at sygeplejerskerne kan håndtere kræftpatienter med psykiatriske lidelser. Hvilke barrierer kan vi have og hvordan kan vi optimere sygeplejen til disse patienter og hvordan hjælper vi dem til at navigere i systemet. De tre oplægsholdere var Antropolog Josefine Brun og Læge og ph.d.-studerende Louise Elkjær Fløe, og Social Sygeplejerske Sandra.

Mens jeg skriver denne leder til jer, nyder jeg min overenskomst bestemte fridag, det er nemlig 1. maj. For 125 år siden, var der seje sygeplejersker der i kampen for sygeplejefaget og uddannelsen stiftede Dansk Sygeplejeråd. Jeg er stolt og nære kærlighed til vores fag med et særligt fokus på kræftsygepleje og det håber jeg du mærker at det er det som hele bestyrelsen i FSK er båret af.

I morgen flyver jeg til Glasgow med et andet bestyrelsesmedlem Malika Uth. Vi skal deltage på ESTRO konferencen som er den europæiske sammenslutning af stråleterapier.

Den 22. maj 2024 skal vi holde temadag med emnet: Mænd og kræft også på hotel Koldingfjord.

Der er 83 tilmeldte til temadagen i år, mere end dobbelt så mange som sidste år, så det er et meget populært emne vi har taget fat i, jeg tænker at du kommer til at se og læse meget mere om både ESTRO og Temadagen i det tredje blad som udkommer omkring uge 40.

Derud over kan du jo stadig følge os på Facebook: FSK Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker. På Instagram: fagligtselskabfsk og på LinkedIn: FSK Fagligt selskab for kræftsygeplejersker (her skal du søge om medlemskab af gruppen).

Nu er der kun at ønske dig rigtig god læselyst!

Med venlig hilsen

Helle Mathiasson Formand for fagligt Selskab for kræftsygeplejersker

Helle Mathiasson Formand for FSK

REDAKTIONEN HAR ORDET

Så er det igen tid til at finde en ledig stund, hvor du kan fordybe dig i spændende læsning om kræftsygepleje. Efter sidste års temadag, blev vi i redaktionen opfordret til at arbejde på et temanummer omhandlende kræftpatienter med psykisk sygdom.

Fra litteraturen ved vi, at mennesker med psykiske lidelser der får en kræftdiagnose, har kortere overlevelse end mennesker uden psykiske lidelser. Det er i vores optik ulighed i værste grad og det er patienterne og deres pårørende der betaler den største pris.

Kan vi som sygeplejersker komme denne ulighed til livs? Nej, det ville nok være lidt for optimistisk. Der skal mere til. Men mere viden om hvordan vi bedst muligt støtter mennesker med både kræft og psykiske lidelser kan medvirke til at nedbryde barrierer og dermed yde en endnu mere kompetent sygepleje.

Næste nummer af Fokus på Kræft og Sygepleje bliver lidt anderledes end de tidligere. Vi har nemlig valgt at gå på jagt efter ”Kræftsygeplejens væsen”. Hvad er kræftsygepleje? Hvilke kende-

Om Fokus på kræft og sygepleje

Fokus på Kræft og Sygepleje er medlemsblad for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, FSK. Bladet bringer artikler og andre indlæg af interesse og betydning for sygeplejersker, der arbejder med kræftpatienter. Bladet ønsker at afspejle den viden og dagligdag, som findes blandt medlemmer af FSK samt formidle den udvikling, som hele tiden finder sted inden for kræftsygeplejen. Indholdet i bladet er ikke udsat

Redaktionsgruppen består af:

Louise Frohn Thomsen

Projektsygeplejerske

Herlev og Gentofte Hospital

Afdeling for Kræftbehandling Center for Kræftforskning Klinisk Forskningsenhed louise.frohn.thomsen@regionh.dk

for videnskabelig eller journalistisk gennemgang inden trykning, men er produceret af kræftsygeplejersker for andre kræftsygeplejersker og giver et indtryk af, hvad der rører sig i den kliniske hverdag.

Redaktionsgruppen planlægger et tema for hvert nummer. Deadline og tema for næste nummer fremgår af hvert blad.

Vi modtager meget gerne artikler, kommentarer, oplæg, omtale af

tegn har den i alle de mange områder af sygeplejen hvor sygeplejersker møder mennesker med kræft? Det glæder vi os i redaktionsgruppen til at dele med jer. Nu håber vi, at I vil finde jer en skøn plads i forårssolen og nyde dette nummer af ”Fokus på Kræft og Sygepleje.

Og husk – hvis du har idéer til fremtidige temaer, så lad os det endelig vide.

God læselyst

Redaktionen

arrangementer og boganmeldelser. Materiale kan altid indsendes til redaktionen, som dog ikke påtager sig noget ansvar for materiale, der indsendes uopfordret. Redaktionen forbeholder sig retten til at nægte optagelse i bladet. Holdninger, der tilkendegives i artikler og andre indlæg, udtrykker ikke nødvendigvis FSKs synspunkter.

Jeanette Pedersen

Specialuddannet Kræftsygeplejerske

Afsnit for kvindesygdomme

Aarhus Universitetshospital Jeanpede@rm.dk

Specialuddannet Kræftsygeplejerske

Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet Mona.gundlach@regionh.dk

Mona Gundlach

Dine patienter får 4 gratis ernæringsdrikke

Vi tilbyder alle nye kunder, med en grøn ordination, en GRATIS smagspakke sammen med første bestilling af ernæring.*

Hos Mediq:

- håndterer vi den grønne ordination og giver 60% i tilskud

- giver vi gratis produktvejledning ved diætist

- leverer vi lige til døren

Kontakt kundeservice på 3637 9130 eller skriv til ernaering@mediqdanmark.dk

*Kampagnen gælder kun nye kunder, som har en grøn ordination. De 4 gratis ernæringsdrikke fås udelukkende sammen med første bestilling af klinisk ernæring foretaget senest d. 30/06 2024. Oplys koden ”Smagspakke”.

Kræftforløb og palliation til patienter med samtidig svær psykisk sygdom

Figur 1: Forskningsinitiativet CASEMED

Studie 1 Indledende interviewstudie som havde til formål at kortlægge patienters, pårørendes og sundhedsprofessionelles oplevelser (afsluttet)

Studie 2 Ph.d.-studie som har til formål at udvikle og teste en samarbejdsmodel mellem psykiatrien, almen praksis og kræftafdelingen (igangværende)

Studie 3

Ph.d.-studie som har til formål at undersøge kvaliteten af specialiseret lindrende behandling til kræftpatienter med svær psykisk sygdom (igangværende)

Studie 4 Ph.d.-studie som, gennem registerstudier, har til formål at undersøge ulighed i kræftbehandling og lindrende behandling til patienter med svær psykisk sygdom (nyopstartet)

CASEMED: Cancer Patients with Severe Mental Disorders

For patienter med både kræft og en svær psykiske lidelse kan det være særligt vanskeligt at gennemføre et kræftbehandlingsforløb. Årligt nydiagnosticeres ca. 47.000 kræftpatienter i Danmark, hvoraf omkring 5,5% vil have en psykisk sygdom med betydning for deres funktionsevne. Dette svarer til ca. 2600 nye kræftpatienter årligt. WHO definerer svære psykiske syg-

Louise Elkjær Fløe

Læge, PhD-studerende, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital louise.elkjaer@auh.rm.dk

domme som diagnoserne moderat til svær depression, skizofreni og bipolar lidelse (1). Disse sygdomme indebærer typisk omfattende funktionsnedsættelse, der har betydelige konsekvenser for personens liv.

Fra forskningen ved vi, at personer med svær psykisk sygdom har øget forekomst og mortalitet af somatiske sygdomme inklusive kræft, med en forventet 10-20 år kortere levetid (1) Grunden til den øgede mortalitet er

Kirstine Bøndergaard

Læge, PhD-studerende, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital kirbod@oncology.au.dk

Josefine Maria Bruun

multifaktoriel, men generelt deltager gruppen i mindre grad i screeningsprogrammer og præsenterer sig oftere med et mere avanceret kræftstadie, de henvises sjældnere til behandling, der følger de nationale retningslinjer og er i højere grad udsat for forsinkelse i deres behandling. Derudover diagnosticeres deres kræftsygdom i mindre omfang via pakkeforløb og i højere grad via kontakter i akutmodtagelsen (2,3). Diagnostik ad akutte udredningsveje er associeret med dårligere prognose, også i dansk kontekst. Aktuelt angiver litteraturen modstridende resultater i forhold til, om patienter med svære psykiske sygdomme modtager lindrende behandling ved livets afslutning i et andet omfang end baggrundsbefolkningen (4,5)

Denne ulighed i kræftbehandling til patienter med svære psykiske lidelser er drivkraften bag forskningsinitiativet CASEMED (CAncer patients with SEvere MEntal Disorders), som er initieret og ledet af Mette Asbjørn Neergaard, professor og overlæge på Enhed

Mette Asbjørn Neergaard

Antropolog, (tidl. videnskabelig assistent, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital) josefinemariabruun@gmail.com

Overlæge og klinisk professor, Enhed for Lindrende Behandling, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet mettneer@rm.dk

for Lindrende Behandling på Aarhus Universitetshospital. Forskningsinitiativet afdækker igennem forskelligartede forskningsprojekter kræft- og lindrende behandling til patienter med svære psykiske sygdomme (se Figur 1).

I denne artikel kan du læse om et afsluttet og to igangværende projekter i forskningsinitiativet CASEMED.

Barrierer og facilitatorer for et godt kræftforløb

For at kortlægge oplevelser af kræftforløb med patienter med kræft og samtidig svær psykisk sygdom, udførtes et kvalitativt interviewstudie med relevante aktører i disse kræftforløb (6,7) (Studie 1 i Figur 1). Patienter med svære psykiske sygdomme, deres pårørende og ansatte på en kræftafdeling samt en psykiatrisk afdeling blev interviewet om hver deres oplevelse. Studiet viste blandt andet, at både patienter og pårørende oplevede personalet som værende hjælpsomme og engagerede i deres arbejde, og var generelt meget taknemmelige for den behandling, de fik på kræftafdelingen.

Jeg synes, jeg har fået en rigtig fin behandling. Jeg synes virkelig, de er dygtige. De passer sådan på patienterne, og sørger for, at man kommer til be-

handlingerne (…) De har omsorg for patienterne (kræftpatient med samtidig svær psykisk lidelse).

Dog spændte flere strukturelle forhold ben for et optimalt kræftbehandlingsforløb og gjorde det vanskeligt at navigere i sundhedsvæsnet med mange aftaler på forskellige afdelinger, skiftende ansatte og begrænset tid til at stille spørgsmål.

En stor del af de interviewede patienter havde et begrænset social netværk og bekymrede sig derfor særligt om de praktiske forhold, der relaterede sig til deres kræftbehandlingsforløb såsom transport til og fra kræftafdelingen, øget kontakt til kommunen, madlavning og andre huslige opgaver. Patienter såvel som pårørende følte sig ensomme i håndteringen af disse bekymringer og manglede viden om støttemuligheder.

Patienterne i studiet udviste indikation på selvstigmatisering, en proces, hvor fordomme om personer med psykiske lidelser, internaliseres af dem selv, hvilket kan resultere i følelser af skam og forsøg på at skjule ens psykiske sygdom (8)

Så vidt det er muligt, så prøver [patienten]at skjule det (…) Så det bliver bare det her lidt hurtige glansbillede,

Årligt afholdes et møde for alle forskere i CASEMED-initiativet. Her ses deltagere fra det seneste møde i maj 2024.

han skyder afsted, når han så er til samtale [på kræftafdelingen, red]. Og så har de måske eller ikke fået det reelle billede af hans generelle tilstand (pårørende til kræftpatient med samtidig svær psykisk lidelse). Altså ude på kræftafdelingen, der har jeg egentlig ikke sagt noget om [min psykiske lidelse, red] (…) Altså jeg har det sådan, jeg vil ikke være til besvær. Jeg vil hellere bare lade være, fordi de skal kunne lide mig (kræftpatient med samtidig svær psykisk lidelse).

Generelt oplevede både patienter og pårørende manglende samtaler med de ansatte på kræftafdelingen omkring patientens psykiske sygdom og de behov, de måtte have i kraft deraf, dels på grund af den internaliserede stigma og dels fordi de oplevede, at de ansatte havde for travlt.

Fra kræftafdelingen bestod interviewdeltagerne af læger, sygeplejersker (fra både sengeafdeling og ambulatorie) og stråleterapeuter. Derudover deltog også enkelte medarbejdere fra en psykiatrisk afdeling. Deltagere fra kræftafdelingen anså patienter med svære psykiske sygdomme som sårbare patienter, der havde svært ved at overholde aftaler og behandlingsplaner og som også ofte havde et svagt socialt netværk. De ople-

vede, at det var patienter, som fyldte på kræftafdelingen, og som ofte krævede ekstra støtte. Dog var nogle deltagere også bevidste om, at patienter uden ‘aktive’ symptomer på deres psykiske sygdom ikke nødvendigvis blev bemærket og dermed ikke fik den støtte, de havde behov for. Et væsentligt fund fra interviewene med de ansatte på kræftafdelingen var, at de selv følte en mangel på viden om håndteringen af patienter med svære psykiske sygdomme, hvilket kunne føre til usikkerhed og frygt i personalegruppen samt en berøringsangst i kontakten til patienterne.

Så ved jeg ikke, om man også kan blive sådan lidt bange. Og ’der skal vi ikke ind’ (...) for at passe på os selv og på vores kollegaer (...) Hvis vi fik en større viden omkring det, så tænker jeg også, vi ville være bedre til at håndtere det (...) Det er bare nemmere at læse sig til en lungesygdom end at skulle håndtere en patient med skizofreni (sygeplejerske, kræftafdelingens sengeafdeling).

Flere efterspurgte relevant undervisning i håndteringen af patienter med svære psykiske sygdomme samt guidelines og viden om kommunale støttetilbud, de kunne læne sig opad i mødet med patientgruppen.

Generelt oplevede de ansatte mødet med patientgruppen som værende præget af usikkerhed og bekymringer omkring hvorvidt patienterne ville have overskud til at reagere på eventuelle bivirkninger til kræftbehandlingen.

Ligeledes fandt mange det vanskeligt at tilbyde den fornødne tid til patienterne, ligesom de ofte måtte give afkald på at skabe den kontinuitet, som de vurderede patientgruppen i særlig høj grad, havde brug for, pga. travlhed og personalemangel. Deltagerne fra den psykiatriske afdeling lagde vægt på det problematiske i den manglende kontakt de to afdelinger imellem, og ønskede bedre muligheder for et tættere samarbejde, når dette var relevant.

Igennem interviews med både patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle tegnede der sig et billede af et fragmenteret og travlt sundhedsvæsen, hvor relationsdannelsen mellem patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle blev udfordret, hvilket gjorde det svært at skabe trygge, patientcentrerede forløb.

CASEMED-modellen

I håb om at kunne forbedre kræftforløbene for patienter med kræft og samtidig svær psykisk sygdom, blev der i et andet forskningsprojekt udarbejdet en samarbejdsmodel mellem psykiatrien, almen praksis og kræftafdelingen (Studie 2 i Figur 1). Kun i USA har man tidligere forsøg at udarbejde en samarbejdsmodel for at forbedre kræftbehandlingen for denne gruppe patienter (3). CASEMED modellen blev til på baggrund af de ovennævnte indledende kvalitative interviewstudier, en gennemgang af den eksisterende litteratur samt uformelle interviews og workshops, hvor mere end 150 sund-

hedsprofessionelle, patienter og repræsentanter fra patientorganisationer deltog. Formålet var at identificere barrierer og mulige interventionskomponenter til at overkomme disse på både patient-, behandler- og systemniveau.

Modellen er patientcentreret med vægt på øget tværfagligt og tværsektorielt samarbejde og er udviklet med fokus på let at kunne implementeres i det eksisterende system. De enkelte elementer består af tidlig identifikation af psykisk sygdom, stabilisering af fysiske og psykiske symptomer, forbedret samarbejde mellem sektorerne, fast personale omkring patienterne og fokuseret uddannelse af personalet. CASEMEDmodellen er skematiseret i Figur 2.

Det øgede samarbejde mellem sektorerne er forsøgt sikret via en online konference mellem patientens onkolog, alment praktiserende læge og en psykiater. Da op mod 90% af alle patienter med en psykisk sygdom behandles i almen praksis, har projektet også en projektpsykiater tilknyttet, som anvendes når patienten ikke selv er tilknyttet psykiatrien. Dette gøres for at sikre den tværfaglige sparring. Konferencen er inspireret af de multidisciplinære team konferencer (MDT’er), som ofte anvendes i udredningen og behandling af kræftpatienter, og har fået navnet pMDT, hvor p’et står for psykiatrisk. Konferencen er online, og der er sat 15 minutter af til hver patient (se Billede 1). Her diskuteres patientens kræftbehandling med fokus på emner såsom patientens ressourcer, medicin-interak-

Figur 2: CASEMED modellen

tioner, boligsituation, ernæring, økonomi, stof- eller alkoholoverforbrug samt opfølgning. Der laves aftaler om hvilken aktør, der tager sig af hvilke problemstillinger og hvem der følger patienten. Tilbagemeldingen fra de sundhedsprofessionelle har været positiv. De alment praktiserende læger oplever, at de får en bedre indsigt i den behandling, som patienterne modtager. Derudover har onkologerne tilkendegivet, at de finder den erfaring, som de alment praktiserende læger ligger inde med i forhold til patients ressourcer samt tværfaglig sparring med psykiaterne værdifuld i at kunne støtte patienterne i deres kræftbehandling.

Modellen har været pilottestet på Aarhus Universitetshospital i efteråret 2022 og afprøves aktuelt i et større feasibility-studie. Her tilbydes alle patienter med hoved-hals-, bryst- eller lungekræft og samtidig psykisk sygdom inklusion i projektet.

Projektet vil forhåbentligt have potentiale til at forbedre kræftforløbet for patienter med kræft og samtidig psykisk sygdom. Samtidig vil det forhåbentlig reducere stigmatisering og forbedre det tværsektorielle arbejde mellem onkologien, psykiatrien og almen praksis.

Lindrende behandling til patienter med svær psykisk sygdom i slutningen af livet

Et af PhD-studierne i CASEMED forholder sig særligt til kvaliteten af den lindrende behandling, som patienter kan blive tilbudt i slutningen af livet (Studie 3 i Figur 1). Ved hjælp af en bred metodisk tilgang afdækkes i denne del af forskningsinitiativet, hvorvidt patienter med svære psykiske sygdomme modtager lindring i slutningen af livet af samme kvalitet som patienter uden samtidig psykisk sygdom.

Det første studie er et kvalitativt interviewstudie med fokus på erfaringer og oplevelser med specialiseret lindring til denne patientgruppe. I løbet af efteråret og vinteren 2023 er der udført 20 interviews med patienter, pårørende, praktiserende læger og sundhedsprofessionelle fra hospice eller specialiseret palliativt team.

En af de største styrker i studiet er, at patienternes stemme repræsenteres. Informanterne rundt om patienterne har desuden bidraget med perspektiver og indsigter i, hvori udfordringerne kan være i at opnå høj kvalitet i den specialiserede lindrende behandling, og hvad der kan være særligt vigtigt at have fokus på ved denne gruppe af patienter.

Ved en psykiatrisk multidisciplinær teamkonference (pMDT) gennemgås patienters kræftbehandlingsforløb med deltagelse af personale fra kræftafdelingen, psykiatrien og patientens egen praktiserende læge.

Studiet viser blandt andet, at patienter med psykisk sygdom langt hen ad vejen har de samme behov, ønsker og bekymringer for den sidste tid, som vi ved, andre patienter også kan have i slutningen af livet. Det er blandt andet behovet for at være tæt på ens pårørende, behovet for at mærke, at de sundhedsprofessionelle giver sig tid og ønsker at opbygge en relation, frygten for at dø i smerte, uden værdighed og i ensomhed samt ønsker om at tale åbent med sundhedsprofessionelle om psykisk sygdom og om planer og ønsker for den sidste tid. Relationer i livets afslutning er et af de største temaer i studiet. Det drejer sig både om relationer med ens nærmeste, men også om relationer med sundhedsprofessionelle. Det er tydeligt, at alle informanter ønsker at patienterne har sunde og tætte relationer i livets afslutning. En af de gennemgående udfordringer for de pårørende er, at det kan være svært at give alt det i relationen, de gerne vil, grundet nuværende og tidligere konflikter.

Et citat fra en praktiserende læge adresserer ønsket om at gøre noget ekstra for denne patientgruppe.

Så kunne jeg jo være den, der stadigvæk lige møder op og giver noget moralsk støtte til ham og viser ham, at han stadigvæk er min patient og at han er med i min bevidsthed, og at der er ting som han er velkommen til at diskutere med mig. Som måske ikke falder ham naturligt at tale med Enhed for Lindrende behandling om? (praktiserende læge).

Ovenstående citat viser, at samarbejdet på tværs af sektorer er meget ønsket af alle parter, og at egen læge fortsat kan spille en vigtig rolle i patientens behandling i slutningen af livet grundet en årelang relation.

I de kommende studier skal der, via adgang til registerdata på alle afdøde patienter i 2023 som var tilknyttet specialiseret palliativ indsats i Region Midtjylland, laves en gennemgang og analyse af kvalitetsmarkører og journaldata, for at få et overblik over, om denne patient-

gruppe modtager lindrende behandling af samme kvalitet, som patienter uden samtidig svær psykisk sygdom.

Der skal laves en spørgeskemaundersøgelse og endnu et interviewstudie med de afdøde patienters praktiserende læger og sundhedsprofessionelle i specialiseret lindrende enhed eller hospice. Dette interviewstudie skiller sig ud fra det indledende interviewstudie ved at evaluere hele det palliative forløb fra henvisning til patientens død.

Målet med dette PhD-studie er at få overblik over og indblik i, hvilken kvalitet af lindrende behandling der ydes til patienter med samtidig psykisk sygdom, og på sigt forhåbentligt kunne højne kvaliteten, så denne patientgruppe kan afslutte livet med en høj grad af værdighed og efter deres ønsker.

Håbet med forskningsinitiativet CASEMED

I forskningsinitiativet CASEMED undersøges flere aspekter af kræftbehandling og lindrende behandling til patienter med samtidig svær psykisk sygdom. Håbet er, at et fokus på patientgruppen kan være med til at forbedre behandlingskvaliteten samt trygheden blandt både patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle.

Årsagerne til patientgruppens udfordringer er komplekse, og der kan identificeres barrierer på både patient-, behandler- og systemniveau (2). Derfor skal løsningerne på disse udfordringer også rettes mod flere niveauer med fokus på en patientcentreret tilgang og øget tværfagligt og tværsektorielt samarbejde for at forbedre behandlingsforløbene og dermed overlevelsen hos denne patientgruppe.

Mens det for patienterne og deres pårørende i det indledende studie højnede tryghedsfølelsen, når de ansatte var opmærksomme på deres psykiske sygdom, er det individuelt, om patienter foretrækker og har behov for åben kommunikation om deres psykiske sygdom. Det kvalitative studie i forskningsprojektet om lindrende behandling viste også, at åbenhed er et komplekst begreb, hvor nogle patien-

Figur 3: Definition af niveauer

Niveau Definition

Patient Faktorer, som påvirker kræftbehandlingen ift. patienten fx. I forhold til hvad patienten kan overkomme på et givent tidspunkt. Mentale og fysiske ressourcer.

Behandler Faktorer, som påvirker kræftbehandlingen ift. de sundhedsprofessionelle, deres tanker, handlinger og mulige bias/fordomme mod patienten.

System Faktorer, som påvirker kræftbehandlingen ift. hvordan systemet er organiseret fx begrænsede ressourcer eller manglende samarbejde på tværs.

ter foretrækker at blive spurgt direkte, mens andre har visse emner de helst beholder for dem selv eller kun diskuterer med særligt betroede personer. Dog har ingen af patienterne angivet, at de ville blive vrede over at blive spurgt ind til deres psykiske sygdom. Derfor kan det anbefales, at samtalen om patienters psykiske sygdom, og de behov der måtte knyttes dertil, tages nænsomt, så patienten selv kan give udtryk for ønsket kommunikationsniveau. Samtidigt er det vigtigt, at den sundhedsprofessionelle ikke føler sig usikker, men er godt klædt på til bedst muligt at drage omsorg for kræftpatienter med samtidig psykisk sygdom. En forhøjet viden om psykiske sygdomme kan afhjælpe denne usikkerhedsfølelse og være med til at mindske fordomme blandt sundhedsprofessionelle (9)

Derudover kan et øget fokus på kontinuitet blandt sundhedsprofessionelle, særligt ved disse patienter, styrke relationsdannelsen mellem patient og sundhedsprofessionel og dermed øge trygheden for patienten i at dele eventuelle behov knyttet til deres psykiske lidelse, som ellers kunne være en barriere for, at patienten gennemfører kræftbehandlingen (10)

Yderligere kan det være gavnligt at aktivere patientens netværk, hvis patienten har pårørende og ønsker deres deltagelse. Det at have en person med til f.eks. samtaler med behandlere kan være en god støtte for patienten, i det omfang den pårørende kan overskue opgaven.

Foreløbige anbefalinger til håndtering af patienter med samtidig psykisk sygdom i deres kræftforløb og i den sidste tid er listet i Figur 4.

Figur 4: Anbefalinger til de sundhedsprofessionelle

Anbefaling

¬ Spørg nysgerrigt ind til om patienten ønsker at fortælle om evt. behov relateret til deres psykiske sygdom

¬ Opfordr patienten til at invitere pårørende eller professionelt netværk, som fx. mestringsvejleder, med til samtaler, hvis de ønsker det

¬ Hav fokus på tværfaglig sparring

¬ Drøft behovet for at inddrage psykiatrien

¬ Prioritér kontinuitet blandt de sundhedsprofessionelle

¬ Indhent viden og udfør undervisning om psykiske sygdomme på afdelingen/arbejdspladsen

REFERENCER

1. WHO Guidelines. Management of physical health conditions in adults with severe mental disorders. WHO. 2018. 34–7.

2. Bentson TM, Fløe LE, Bruun JM, Eriksen JG, Johnsen SP, Videbech P, Andreassen P, Mygind A, Bøndergaard KB, Neergaard MA. Barriers in cancer trajectories of patients with pre-existing severe mental disorders—A systematic review. Psycho-Oncology. 2023. 32(6):862-874. https:// doi.org/10.1002/pon.6138

3. Irwin KE, Park ER, Fields LE, Corveleyn AE, Greer JA, Perez GK, Callaway CA, Jacobs JM, Nierenberg AA, Temel JS, Ryan DP, Pirl WF. Bridge: Person-Centered Collaborative Care for Patients with Serious Mental Illness and Cancer. Oncologist. 2019. 24(7):901-910. doi: 10.1634/theoncologist

4. Svansson H, Bøndergaard K, Videbech P, Nielsen MK, Møller JE, Fløe LE, Bentson TM, Neergaard MA. End-of-life care for cancer patients with pre-existing severe mental disorders—a systematic review. Annual Palliative Medicine. 2024. doi: 10.21037/apm-23-589

5. Bergqvist J, Hedskog S, Hedman C, Schulz T, Strang P. Patients with both cancer and psychosis—to what extent do they receive specialized palliative care. Acta Psychiatrica Scandinavica. 2024. 149(4):313-322

6. Bruun JM, Andreassen P, Fløe LE, Eriksen JG, Videbech P, Johnsen JP, Irwin K, Neergaard MA. Cancer patients with pre-existing severe mental disorders (CASEMED): experiences and barriers according to patients and relatives. (submitted).

7. Bruun JM, Andreassen P, Fløe LE, Eriksen JG, Videbech P, Johnsen SP, Neergaard MA. Professionals’ perspectives on caring for cancer patients with pre-existing severe mental disorders. Danish Medical Journal. 2024. 71(5). doi: 10.61409/A08230497

8. Corrigan P, Watson A. The paradox of self-stigma and mental illness. Clinical Psychology (New York, N.Y.). 2002. 9(1):35–53. https://doi. org/10.1093/clipsy/9.1.35

9. Knaak S, Mantler E, Szeto A. Mental illness-related stigma in healthcare: Barriers to access and care and evidence-based solutions. Healthcare Management Forum. 2017. 30(2):111-116. doi:10.1177/0840470416679413

10. Hillen MA, de Haes HC, Smets EM. Cancer Patients’ Trust in Their Physician-a Review. Psycho-Oncology. 2011. 20(3):227–41. doi:10.1002/ pon.1745

ONCO TALKS

Ny podcastserie til dig, der arbejder med gyn-onkologi

Lyt til første afsnit og få viden og konkrete råd om biomarkører og behandling af patienter med ovariecancer fra en førende ekspert på området.

Du kan bl.a. blive klogere på:

Biomarkører som værdifuldt værktøj Behandlingen af ovariecancer

Vigtigheden af at bruge det faglige fællesskab

Barrierer i kræftforløb for patienter med psykiske lidelser

Kræftområdet har mange styrker og muligheder for at hjælpe patienter der diagnosticeres med kræft. Alligevel erfares det, at patienter med en samtidig psykisk lidelse, kan have vanskeligt ved at gennemføre et kræftforløb og at vi som behandlingsinstans udfordres. Hvad der er på spil, og hvordan vi mon kan støtte kræftpatienter med en samtidig psykiske lidelse, når dette komplicerer samarbejdet, er forsøgt belyst gennem et litteraturstudie foretaget i 2023.

Specialuddannet i kræftsygepleje

Jane_rix@outlook.dk

Tlf. 31 47 77 34

Barriererne

Mon ikke vi fornemmer dem? Barriererne. Og taler vi om dem? Erfaringsmæssigt er der noget i samspillet med patientgruppen, der gør det vanskeligt og uforudsigeligt. Vi har læst journalen inden mødet med patienten, og er måske bevidste om, at her kan være noget på spil. Men som sygeplejersker i den somatiske verden, er vores kendskab til de psykiske lidelser ofte begrænset og her opstår den første barriere. Vi bliver nemlig usikre på grund af den manglende viden.

Den manglende viden kan medgive at spørgsmål undlades, da vi stiller os usikre overfor patienternes reaktioner på de spørgsmål vi stiller. Patientgruppen er en gruppe af mennesker, der har en psykisk lidelse, der indimellem er diagnosticeret – men hvor det modsatte også kan forekomme. Uanset kan det udfordre behandlingsprocessen og samarbejdet når vi møder dem i kræftforløbene.

Omend det at have en samtidig psykisk lidelse ikke er ensbetydende med, at man ikke kan indgå i den traditionelle ambulatoriemodel – erfares det dog og forskningen indikerer, at det kan gøre det vanskeligt for patienterne at gennemføre et kræftforløb.

Artiklen her er som tidligere anført baseret på et litteraturstudie foretaget i 2023. Forskningen indenfor området er begrænset, da det gennem mange år har været et eksklusionskriterie at være diagnosticeret med en psykisk lidelse. Patientgruppen beskrives endvidere

som nøjsomme, og kan ofte gå under radaren hvilket betyder senere diagnosticering, et mere kompliceret behandlingsforløb og en højere dødelighed.

En syntesering af den fundne litteratur, har givet anledning til at barrierer forekommer indenfor følgende områder:

• Manglende forståelse og indsigt (Kommunikation)

• Mistillid til sundhedsvæsnet

• Psykiske symptomer

En barriere der træder tydeligt frem, er netop når kommunikationen udebliver eller misforstås. Patienternes kognitive udfordringer eller svækkelse som følge af deres psykiske lidelse, kan få indflydelse på hvordan kræftforløbet håndteres og hvilke reaktioner der kommer herpå. Det er således vigtigt at erkende og adressere denne barriere i de tidlige faser af et potentielt kræftforløb.

Endvidere kan der ofte forekommende manglende egenomsorg, hvilket også kan være en medvirkende årsag til at screeningsprogrammerne oftere nedprioriteres af patientgruppen.

Mistilliden til sundhedsvæsnet skinner også igennem som en barriere i kræftforløb for patienter med psykiske lidelser. Mistilliden kan være en konsekvens af flere ting, men især stigmatisering fremhæves. Det at stigmatisering foregår i det danske sundhedsvæsen er fremhævet, ikke kun i litteraturen, men også ved landsindsatsen EN AF OS, der er forankret under Sundhedsstyrelsen. Patienterne efterspørger ganske enkelt

Jane Rix Dalby

at blive set som et menneske og ikke som en diagnose. Desværre er både stigmatisering og selvstigmatisering udbredt.

Med tilbagehenvisning til den manglende viden om psykiske lidelser i en somatisk verden, som kræftområdet repræsenterer, opstår også psykiske symptomer som en barriere. Det kan være vanskeligt at skelne hvad symptomerne er relateret til. Og vi kan også stille spørgsmål ved om vi altid kan det? Ikke desto mindre forekommer det, at patienter aflyser deres behandling grundet de psykiske symptomer. Det kan for nogle patienter være en enorm udfordring at møde ind til behandlingstider planlagt indenfor det vi kender som ‘almindelig dagstid’. For patienter med depressive symptomer, er

det ikke ualmindeligt at aflyse kræftbehandlinger grundet træthed og manglende overskud og selvom behandlingen er en nødvendighed for et positivt resultat, kan det for nogle patienter ikke fungere. Aflysningerne kan have mange ansigter og fælles for dem er, at de udsætter et nødvendigt behandlingsforløb og øger risikoen for at sygdommen ikke kan helbredes.

I et forsøg på at imødekomme de barrierer, der kan findes i litteraturen og genkendes erfaringsmæssigt, er ‘Tidevandsmodellen’ kendt fra psykiatrisk sygepleje inddraget i litteraturstudiet. Det er ikke nødvendigvis vejen frem at indføre endnu en model i den somatiske sygepleje, i stedet kan der argumenteres for, om Fundamentals Of Care, som er implementeret på flere

hospitaler, vil kunne have sin berettigelse som arbejdsredskab og tilgang. Uagtet handler det mest af alt om at tale sammen, både som kollegaer om de patientforløb, der ikke lykkes – men i særdeleshed også med patienterne. At se patienterne. Det er nemlig således, at de patienter vi møder med psykiske lidelser, lever hver eneste dag med de udfordringer det kan medføre. Af samme grund har de som regel også selv svaret på, hvordan udfordringerne bedst løses og derved kan styrke både samarbejdet og behandlingsforløbet. Lad os desuden som et minimum bestræbe os på, at efterkomme patienternes udtrykte ønske om, at blive set som mennesker og ikke diagnoser.

REFERENCER

1. Behandlingsrådet – Behandlingsrådets rapport vedrørende ulighed i somatisk behandling af patienter med psykiske lidelser. Available at: bedrepsykiatri.dk/wp-content/uploads/2023/03/2023-behandlingsraadets-rapport-vedr-ulighed-i-somatisk-behandling-af-patienter-medpsykiske-lidelser.pdf

2. Sodemann M. Sårbar? Det kan du selv være – Sundhedsvæsnets rolle i patienters sårbarhed. Odense: Scandinavian Book A/S 2018

3. Neergaard MA – Systematik og samarbejde skal styrke behandlingen af psykiatriske kræftpatienter. Available at: Systematik og samarbejde skal styrke behandlingen af psykiatriske kræftpatienter | Ugeskriftet.dk

4. Videbech P – Det er nøjsomme mennesker, der går under radaren. Available at: »Det er nøjsomme mennesker, der går under radaren« | Ugeskriftet.dk

5. Statens Institut for Folkesundhed – Holdninger i det somatiske sundhedsvæsen til mennesker med psykisk sygdom – Et litteraturstudie. Available at: Holdninger i det somatiske sundhedsvæsen til mennesker med psykisk sygdom (sundhedsstyrelsen.dk)

6. Linz S, Jerome-D’Emilia B. Barriers and Facilitators to Breast Cancer Screening for Woman With Severe Mental Illness. Journal of the American Psychiatric Nurses Association: OnlineFirst, 2022:1-18

7. Bentson TM, Fløe LE, Bruun JM et al. Barriers in cancer trajectories of patients with pre-existing severe mental disorders – A systematic review. Psychooncology. 2023;32(6):862-874

8. Barker P, Buchanan-Barker P. The Tidal Model. København: Munksgaard 2015

Patienter med psykiatriske lidelser står gang på gang tilbage med sorteper

Omkring 82 procent af den danske befolkning vil på et eller andet tidspunkt få udskrevet medicin for psykiatriske symptomer og eller blive behandlet i psykiatrien.

Socialsygeplejerske

Psykiatrisk center Ballerup Maglevænget 2, 2750 Ballerup SNIE0458@gmail.com/ 30448902

Mennesker med psykiatriske lidelser har gennemsnitligt en kortere forventet levetid end resten af befolkningen. Den forkortede levetid ligger mellem 8-18 år, hvor særligt mennesker med skizofreni, personlighedsforstyrrelse og rusmiddelafhængighed er overrepræsenteret.

Årsagerne hertil er mangeartede og indbefatter ulykker og højere selvmordsrate, livstilssygdomme, manglende opfølgning hos egen læge og ikke mindst forskelsbehandling i sundhedssystemet. I behandlingsrådets rapport fra 2023 vedrørende ulighed i somatisk behandling af patienter med psykiatriske lidelser, ses der en øget risiko for at patienten dør inden for et år efter 1. hospitalskontakt. Dette sammenlignet med patienter uden psykiatrisk lidelse men med samme somatiske problematik. Der ses i denne sammenhæng ingen forskel mellem indlæggelsesdage

og hospitalsomkostninger mellem disse to grupper. Konklusionen er uanfægtet af, om der er tale om kroniske eller akutte sygdomme, et uklart symptombillede eller om patientens behandling primært foregår via praktiserende læge. Man kan ikke undgå at skulle forholde sig til konklusionen om at patienter med psykiatriske lidelser oplever en forskelsbehandling i systemet.

Dobbeltdiagnosticerede patienter defineres ved patienter med en psykiatrisk diagnose og samtidig rusmiddelforbrug, har i forbindelse med en rapport fra kompetencecenteret for dobbeltdiagnose udtalt følgende omkring deres oplevelse af mødet med personalet under indlæggelse.

• At blive mødt med fordømmelse, mistro og mistænksomhed

• At blive opfattet som andenrangs patienter

Disse udtalelser samt rapportens konklusion vidner om at patienter med psykiatriske lidelser oplever en højere grad af negativ opmærksomhed. Min antagelse er, at patienterne i somatik såvel som psykiatri er i kamp mod systemets kasser og stempling af dem. Vores diskursive forståelse af psykisk sygdom er ensformig og unuanceret. Dette fører til antagelser om patienten og dennes diagnose men ikke mennesket, patienten og til slut diagnosen.

Vi har i sundhedssystemerne behov for at kunne kategorisere patienterne, for at hjælpe dem bedst muligt. Udfordringen kommer dog, når mennesket ikke passer ind i den kasse vi har, og dermed bliver overladt til sig selv.

Patientens evne til at imødekomme systemets forventninger, skaber en kløft mellem patienten og sundhedssystemet. Jeg vil forsøge at belyse forskellige faktorer, som spiller ind i sammenspillet mellem sygeplejerske og patient og dermed give et bud på de udfordringer, der må tages fat i for at skabe et mere lige sundhedsvæsen.

Stigmatisering

Stigmatisering er en kompleks social proces, hvor mennesker tilskrives negative egenskaber ud fra antagelser om, hvordan man f.eks. med psykisk sygdom opfører sig. Et eksempel kunne være, at den psykiatriske patient er farlig og utilregnelig eller fragil og sårbar. Disse antagelser bliver over tid vores forståelse af mennesket som helhed og kan i værste fald blive en del af en afdelings diskursive forståelse af den psykiatriske patient. Vi har naturligvis behov for at kunne kasseinddele mennesket for at kunne forstå og behandle dem bedst muligt. Det gør vi igennem standarder samt sygdomslæren. Kasseinddelingen er dermed et naturligt redskab for, at vi kan behandle vores patienter bedst muligt. Problematikken opstår ved, at vores uvidenhed og fordomme kan føre til ulige behandling og stereotypifisering. Den psykiatriske patient eller patienten med misbrug bliver til misbrugeren, patienten med en personlighedsforstyrrelse af borderline type bliver til borderlineren eller at patienten med en skizofrenilidelse bliver den skizofrene. Misbrugeren plæderer benzodiazepin og lyver, patienten med skizofreni bliver utilregnelig og patien-

Sandra Brøndal Escanuela Nielsen

ten med borderline bliver uretmæssig vred og dramatiserende. Således vil vi med vores fordomme om den psykiatriske patient ende med at tilføje negative egenskaber til denne, hvilket kan føre til ulige behandling og oplevelse af ikke at være mødt eller set i sine somatiske problematikker. Derved bliver det vanskeligere for patienten og sygeplejersken at opnå en behandlingsalliance.

Sundhedskompetence

Hver tredje borger med psykiatrisk lidelse har grundskolen som deres højst gennemførte uddannelse, hvilket gælder for hver femte i den generelle befolkning. Begrebet sundhedskompetence indbefatter overordnet set personlige kompetencer og ressourcer, der giver patienten mulighed for at forstå, vurdere og bruge information til at tage beslutninger om deres sundhed. Derudover handler dette om evnen til at kommunikere, fastholde og handle på disse beslutninger. Patienter med grundskolen som højeste uddannelse har derfor behov for et andet Informations flow, både hvad angår behandling, udredning, sundhedstilbud og efterbehandling. Det kræver boglige færdigheder og ressourcer at skulle forstå og deltage i behandlingen. Opgaven bliver

derfor at sikre patienten har forstået de forskellige dele af behandlingen. Måske mere nysgerrigt og nuanceret end ved andre patienter. Derudover kræver det en indsigt i psykiatriske symptomer, da disse kan have stor indflydelse på patientens videre behandling og fejlbehandling. Psykopatologi og psykofarmaka påvirker patientens livsførelse i samme omfang som diabetes og andre kroniske sygdomme. Symptombilledet er lige så komplekst og mangeartet. Vores forforståelse og antagelser om patienter med psykiatriske lidelser må derfor lide et knæk, før vi kan tilbyde en lige behandling. Fejlfortolkning af symptomer omhandler ofte manglende viden om de psykiatriske lidelser. Manglende viden fører ofte til fejlslutninger, berøringsangst og deraf ringe behandlingsalliance og, for patienten, manglende evne til at kunne deltage aktivt i egen behandling, som overordnet set bliver en ulige behandling.

Socialsygeplejerskefunktionen

En opsummering må derfor være; Vores diskursive forståelse af patienter med psykiatriske lidelser gør det vanskeligt for os at være nysgerrige, undersøgende og tilbyde en individualiseret behandling, som sikrer kvaliteten i det

ligestillede sundhedsvæsen, som vi bryster os af. Vejen hertil er viden om de psykiatriske diagnoser, redskaber til sygeplejeinterventioner og en god bunke nysgerrighed. Socialsygeplejerske funktionen blev implementeret med henblik på også at understøtte denne gruppe af patienter. De har formået at være translatører mellem patient og personale og på denne måde medvirket til en mere kvalificeret behandling. I 2022 blev der i Region Hovedstadens psykiatri ligeså implementeret Socialsygeplejersker. Samarbejdet mellem somatik og psykiatri har vist sig at være positivt i forhold til at sikre en bedre behandling. Undervisning af somatiske sygeplejersker og sparring mellem socialsygeplejerskerne har gjort det tydeligt, hvor stort behovet er for et større kendskab til hinandens sektorer. Dette kendskab medvirker derved til at patienter med psykiatriske lidelser ikke udsættes for den samme berøringsangst og stigmatisering, men medvirker også til at psykiatriske sygeplejersker for større kendskab til de somatiske problematikker og derved kan understøtte patienten bredere set. Problematikken kalder derved også på et tværfagligt samarbejde, hvilket socialsygeplejerskerne i psykiatri og somatik har et ansvar for at understøtte.

REFERENCER

Psykiatrien i Tal: Bedre psykiatri, Behandlingsrådets rapport vedrørende ulighed i somatisk behandling af patienter med psykiatriske lidelser, STIGMA: Erving Goffman, Rapport om sundhedskompetence i det danske sundhedsvæsen: sundhedsstyrelsen

Nyt fra forskningsnetværket

Dansk Forskningsnetværk for Sygeplejersker i Kræftfeltet (DFSK)/ Danish Cancer Nursing Research er et nationalt netværk som blev oprettet i 2016 med det formål at:

∫ Synliggøre dansk forskning udført af sygeplejersker rettet mod kræftpatienter og deres familier nationalt og internationalt

∫ Samarbejde om gennemførelse af konkrete forskningsprojekter blandt netværkets medlemmer

∫ Søge indflydelse og bidrage til forbedring af den kliniske sygeplejepraksis til kræftpatienter og deres familie.

DFSK har pt. 46 medlemmer som alle er sygeplejersker, heraf har 36 en forskeruddannelse (Phd) og 10 er Phd studerende.

Netværket mødes flere gange årligt. Denne faste klumme skrives af netværkets medlemmer, så der kan synliggøres hvilken mangfoldighed der er i kræftforskningen blandt sygeplejersker.

Ph.d-studerende

I 2019 blev jeg færdiguddannet Cand. cur., ved Syddanskuniversitet (SDU), Odense. Mit speciale omhandlende telemedicin i palliation, hvilket banede vejen for mit videre arbejde. Jeg er ansat i en deltidsstilling som forsknings- og udviklingssygeplejerske ved Medicinske Sygdomme, Sygehus Sønderjylland og ph.d. studerende ved Medicinsk Forskningsenhed under Institut for Regional Sundhedsforskning (IRS), SDU, Odense. Ud over forskningsenheden består Medicinsk Sygdomme af en medicinsk modtagelse, medicinsk daghospital, medicinske ambulatorier og 6 sengeafsnit alt sammen fordelt på 3 matrikler i Sønderborg, Aabenraa og Tønder.

Mit arbejde på Medicinske Sygdomme består primært i, at understøtte udviklingsprojekter i samarbejde med andre forskere, kliniske specialister og øvrige klinisk personale. Det dækker alt lige fra idegenerering i opstartsfasen, design og metode, hjælp til fondsansøgninger og tilladelser og endelige artikelskrivning. Jeg beskæftiger mig mest med kvalitative forskningsmetoder, hvorfor det hovedsageligt er kvalitative projekter jeg bliver involveret i. Jeg vejleder specialestuderende med

tilknytning til Medicinske Sygdomme, og er klinisk vejleder for kursister fra specialuddannelse i kræftsygepleje. Før og under Covid-19 pandemien var jeg meget involveret i implementeringen af Mit Sygehus app’en til brug for videokonsultationer på flere sengeafsnit og ambulatorier på Medicinske Sygdomme. Sidenhen har vi anvendt andre løsninger også, som Webex og SMS til video.

Mit Ph.d. projekt omhandler udviklingen af en model til telepalliativ pleje og behandling, hvilket er det udtryk jeg oftest anvender. Alt har en start, og mit ph.d.-projekt startede med mit kandidatspeciale. Jeg valgte at tilmelde mig et projektorienterende forløb i et forskningsprojekt ved Team for lindrende behandling ved sygehus Sønderjylland. Jeg fik til opgave at udarbejde en interviewguide og afholde flere fokusgruppe diskussioner med specialister fra teamet, som underviste i basal palliation via webinar og med hjemmesygeplejersker, som deltog i disse webinare. Derefter indgik der data fra fokusgruppe diskussionerne i mit speciale. Efterhånden er jeg blevet meget fascineret af, hvordan telemedicin bliver anvendt i palliation; hvordan palliative specialister virker til

Eithne Hayes Bauer

at have ret divergerende holdninger til telemedicin både i forhold til dens muligheder og begrænsninger.

Organisatoriske forandringer på Medicinske Sygdomme med oprettelse af et dagafsnit for patienter med palliative behov i forlængelse af sengeafsnittet for patienter med kræftsygdomme, førte til nye forskningsprojekter. Jeg greb muligheden for at undersøge patienter og pårørendes præferencer for et dagafsnit med telemedicinsk støtte, for netop at undersøge telemedicin fra et patient og pårørende perspektiv. Det viste sig, at patienter og pårørende så flere muligheder i telemedicin end specialisterne gjorde. Det kunne måske til dels forklare hvorfor noget personale var tilbageholdende med at tilbyde telemedicinske konsultationer, men med flere uafklarede spørgsmål. Min nysgerrighed omkring telepalliativ pleje og behandling ledte til mit ph.d.-projekt, som jeg påbegyndte d. 01.01.2021, og udfører over 5 år. Det overordnede formål med ph.d.-projektet er at udvikle og afprøve en model for telepalliative pleje og behandling der tager højde for patienter og pårørendes ønsker og behov, den palliative indsats, den teknologiske arbejdsgang og den lokale kontekst. Projektets ståsted er interpretive description med en familie fokuseret

tilgang. Rammen omkring projektet er British Medical Councils retningslinjer for adaptionen og evalueringen af komplekse interventioner, og bruges som rettesnor for de 3 delstudier i projektet. Det første studie var et integrative review om patienter og pårørendes perspektiver på telepalliation, og resultaterne derfra har dannet teori for det studie to. Formålet med studie 2 at udvikle en model for telepalliativ pleje og behandling. Dette i samarbejde med patienter, pårørende, patient- og pårørenderepræsenter, frivillige IT konsulenter, IT medarbejder, palliative specialister, ledere og kommunale sundhedsprofessionelle. Studiet afvikles på to lokationer; Sygehus Sønderjylland og Odense Universitetshospital, og jeg anvender workshops som metode. Opbakningen til at deltage i workshops været stor, og vi forventer at være færdige med i alt 6 workshops i starten af maj 2024. Den tredje og sidste studie er en pilotafprøvning af modellen, dette i samarbejde med 15 familier fra begge lokationer. Pilotstudiet forventer vi at afvikle fra efterår 2024 til forår 2025. Vi forventer, at modellen giver palliative specialister, patienter og deres pårørende bedre muligheder for at deltage i telepalliative pleje og behandling på en meningsfuld og hensigtsmæssig måde.

For at kunne gennemføre ph.d. projektet har jeg allieret mig med et fantastisk hold vejledere. Min hovedvejleder Karin Brochstedt Dieperink er professor i kræftsygepleje og leder af Institut for family health and care, Klinisk Institut, SDU. Mine medvejledere er Frans Brandt, senior forsker og lektor, IRS, SDU og cheflæge på Medicinske Sygdomme; Anthony C. Smith, Professor i telemedicin og leder af Centre for Online Health, University of Queensland, Brisbane, WA og Georg Bollig, senior forsker ved Køln Universitet og specialansvarlige overlæge ved Helios Klinikum Schleswig, Palliative Medicine, Tyskland.

Hvis nogen i netværket er interesseret i at høre mere om projektet må i meget gerne skrive til mig på EHB@ rsyd.dk

Senfølger efter kræft

Bestyrelsen i FSK deltog ved næstformand Mona Gundlach og Formand Helle Mathiasson på året senfølgekonference i Odense d. 25. januar 2024 arrangeret af REHPA – Videnscenter for Rehabilitering og Palliation og DCCC – Danish Comprehensive Cancer Center.

Ali Amidi, lektor ved Psykologisk Institut, Enhed for Psykoonkologi og Sundhedspsykologi (EPoS) Aarhus Universitet holdt et oplæg om neurokognitive senfølger og fatigue efter kræftbehandling.

Dagen var en god blanding af oplæg i plenum og workshop-sessioner. Det er en gratis konference som blev afholdt på Syddansk Universitet i Odense. Der var desværre ikke plads til alle som gerne ville have været med.

På konferencen blev der stillet skarpt på aktuelle temaer om generelle senfølger på kræftområdet, hvor vi som tilhører fik indblik i både forsknings- og praksisbaseret viden.

Konferencen blev kortvarigt ”kuppet” af Kræftens Bekæmpelse som kom og uddelte årets hæderspris til afdelingslæge Lise Ventzel fra Senfølgeklinikken i region Syddanmark og Overlæge Lena Saltbæk fra Senfølgeklinikken i Region Sjælland, fordi de begge med stort fagligt engagement, viden og ildhu har medvirket til etablering af de to senfølgeklinikker. Formand for KB Helen Bernt Andersen sagde også at det ikke kun var de to dygtige læger som gjorde det hele alene, for bag dem er der jo dygtige sygeplejersker og andre samarbejdspartnere, så stort tillykke til jer alle.

Senfølger kommer ofte i klynger og påvirker hinanden og hænger sammen. Dårlig søvn er en af de senfølger som mange patienter døjer med. Det kan bl.a. fører til påvirket kognition og fatigue. Fysisk aktivitet spiller en vigtig rolle. Meget tyder på at det har betydning for både fatigue og kognitive senfølger at dyrke motion, men fatigue kan gøre at patienterne ikke får dyrket motion. Fatigue kan bl.a. lindres ved brug af lysterapi, som styrker patientens indre døgnrytme. Døgnrytmen har betydning for søvn, fatigue og kognition. For at opnå bedst rehabilitering af de kognitive senfølger, bør vi tænke helhedsorienteret, hvor vi skal inddrage patientens sociale relationer og træne de kognitive problemer i hverdagen, der hvor de finder sted.

Også her er vi godt vant i FSK med vores SIG (særlige interessegrupper) SIG Fatigue, SIG Senfølger, SIG seksualitet og SIG emesis, som alle har arbejdet meget målrettet for at udbyde materiale så alle sygeplejersker kan føle sig godt klædt på til at tage samtaler om emnerne med vores patienter.

Helle deltog i to workshop-sessions Den første handlede om frygt for tilbagefald af kræft – ved Johanne Dam Lyhne onkolog ved vejle Sygehus, som er ved at lave en PhD med psyko-onkologisk fokus på specielt mandlige tarmkræftpatienter. Derudover er hun stifter af Dansk Psyko-Onkologisk Netværk (DPOC) se mere på www.dpoc.dk

Det var et meget spændende projekt hvor hun ved hjælp af to Psykologer er ved at lave en individuelt online terapi i ConquerFear. Måske var det ikke så overraskende at det især var yngre kræftoverlevere, og især kvinder, de patienter som har andre psyko-onkologiske parametre som ”distress”, nedsat ”weel-being” og ”feeling sad”, og dem som også har andre bivirkninger efter behandlingen som er særligt belastet. Men Johanne ønsker også at få fat i især de mandlige patienter, fordi de ofte er dårlige til at sige højt at de har brug for hjælp. Håber at vi på et tidspunkt kan få Johanne til at skrive en artikel her til bladet når hendes PhD er færdig. Anden session omhandlede Seksualitet og Sexliv ved senfølger efter

Helle Mathiasson og

Mona Gundlach

kræft – ved Anette Højer Mikkelsen fra sexologisk center ved Aalborg Universitetshospital. Det var et fint oplæg om seksualitet og sexliv, men jeg følte mig rimelig godt klædt på til emnet på baggrund af vores SIG Seksualitet som jo har lavet 20 podcast om emnet: når kræft rammer seksualiteten. Gør dig selv en tjeneste og gå ind og lyt til dem der hvor du plejer at lytte til podcast

Mona deltog i to andre workshopsessions

Den ene omhandlede pårørendes roller i mødet med sundhedsfaglige. Tre roller blev fremhævet:

• De pårørende er en samarbejdspartner, der overtager dele af den praktiske pleje, følelsesmæssig støtte og omsorg.

• De pårørende er ofte førstehåndskilde til oplysninger om patientens tilstand

• De pårørende er de personer der følelsesmæssigt er allertættest på patienten, men som også ofte selv har behov for støtte.

Med disse roller in mente hørte vi om dyaden i et parforhold, hvor den ene part er kræftpatient. Rollerne ændres,

det medfører potentiel stress for begge parter og den ”raske” er i risiko for at udvikle stress-relaterede følgesygdomme.

Den anden session var en work-shop, hvor vi i mindre grupper diskuterede hvordan senfølgeindsatsen i Danmark skal ”skrues sammen” for at være effektiv og tilgængelig for alle patienter. Grupperne var inddelt, så der var repræsentanter fra flere faggrupper, patientforeninger og sektorer, hvilket gav et godt blik for, hvor svært det kan være at give et præcist bud, der sikrer lige adgang for alle. Diskussionerne og buddene var mange og alle de spændende bud vil efterfølgende blive samlet i en idé-bank.

Dagen sluttede af med et oplæg ved Shelly Latte-Naor, MD, Integrative Medicine Specialist, Director of Mindbody Medicine. Hun holdt et oplæg om komplementær behandling i den kliniske praksis fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York. Hun startede sit oplæg med at fortælle, at hun oprindelig er fra Tyskland og havde været på ferie i Danmark mange gange og kunne tydeligt husk Hygge og wienerbrød. Hun talte meget om at de fleste af hendes patienter brugte alter-

nativ medicin, uden at indrømme eller fortælle plejepersonalet om dette. Det samme er formentlig også gældende i Danmark.

For at opsummere på dagen er der særligt 3 områder som stadig kalder på opmærksomhed som skal medtænkes i kræftplan 5:

En klar definition og faglige kriterier for hvornår der er tale om senfølger til behandling og sygdom. Det er svært for fagprofessionelle og særligt patienterne at finde rundt i.

Senfølgeklinikker i alle 5 regioner med standardiserede henvisninger- og udredningsmuligheder. Som det er nu, er der store geografiske uligheder i behandlingsmulighederne af senfølger.

Klare afgrænsninger mellem regioners og kommuners opgaver. Vi skal lære hinanden at kende på tværs af fagligheder og vi skal vide hvad vi hver især kan byde ind med i forhold til at hjælpe patienterne.

Interessant og tankevækkende konference i Glasgow

Denne artikel handler om deltagelse på den årlige EBMT-konference. Konferencen handler primært om pleje og behandling til knoglemarvstransplanterede patienter, og pleje og behandling af Car-T celle patienter inden for det hæmatologiske speciale. Hvad rør sig i pleje og behandling? Hvad er det nyeste? Og hvad kan vi tage med hjem til de hæmatologiske afdelinger?

Mette Munk

Sygeplejerske, Hæmatologisk afdeling X, Odense Universitetshospital. E-mail: mette.munk@rsyd.dk

konditioneringsbehandling. Det var udelukkende eksperimentel behandling, hvor man også forsøgte sig med helkrops strålebehandling flere gange. I 1970'erne blev HLA strukturen opfundet, og man kunne HLA typebestemme. Midt i 1970'erne begyndte man at registrere knoglemarvstransplantationer. Efterhånden kom understøttende behandling i stand, hvor man kunne give blod- og trombocytinfusioner. Dette var typisk doneret af personalet. Sidst i 1970'erne var der flere og flere der overlevede trods bl.a. CMV- infektioner.

GvH opstår typisk ca. 3 måneder efter transplantation. Behandling af GvH er bl.a. langvarig steroidbehandling, hvilket desværre fører til utallige problemer for patienterne. Det være sig depression, fatigue, nedsat mobilitet, risiko for infektion, anden kræft, diabetes, osteoporose og for højt blodtryk og social isolation.

Sammen med 8 andre sygeplejersker/ læger fra hæmatologisk afdeling X på Odense Universitetshospital drog vi således afsted. Vi delte os op på konferencestedet, så nogle hørte sessions omkring knoglemarvstransplantationsforløb, og andre lyttede til sessions om Car-T behandling.

Jeg koncentrerede mig sammen med to sygeplejerske kollegaer mest om knoglemarvstransplantations sessionerne.

50-års jubilæum

Konferencen havde i år 50-års jubilæum, så flere sessioner tog os med på en historisk rejse omkring, hvordan transplantationerne har udviklet sig gennem tiden. Der er virkelig sket meget på de mange år.

Sidst i 1960'erne døde stort set alle. På det tidspunkt var der ikke opfundet

Dr. Edward Donnall Thomas fik en Nobel pris i 1990 for opdagelsen af organ- og celletransplantation i behandling af menneskesygdomme. Han har udtalt sig således: ”Nurses are our secret weapon”. Her kan man jo ikke være helt uenig. Citatet er meget stærkt og meget sigende.

Stort fokus på GvH

På konferencen var der mange oplæg omkring kronisk GvH (Graft-versushost sygdom) GvH er en tilstand, hvor cellerne fra donor (graften) angriber cellerne i værten (host), der modtager stamcellerne. GvH kan være ubehageligt, men er en del af den immunologiske reaktion mod kræftcellerne.

Der er et stort fokus på udvikling og behandling af GvH. Tilstanden er forbundet meget store gener for patienten. Der er heldigvis for nyligt kommet et nyt stof, der hedder Belumosudil, som kan bruges til behandling imod GvH. Det bliver spændende at følge.

Mange senfølger og andre problemer Det tager mange år før man kommer af med senfølgerne, og nogle oplever slet ikke at komme af med dem. Flere får PTSD i efterforløbet og får desværre også økonomiske problemer, fordi de må forlade arbejdsmarkedet. Flere oplægsholdere påpegede, at vi som sygeplejersker skal have fokus på at komme omkring hele mennesket og forsøge at hjælpe så godt vi nu kan.

Patienterne går på mange forskellige afdelinger pga. alle deres senfølger/ problemer. De har typisk problemer med øjne, tænder, lunger, hjerte, nyrer og genitalier. Desuden er mange tværfaglige medarbejdere i spil i talrige måneder og år efter transplantation. Der nævnes bl.a.: Diætist, psykolog, læger, tandlæger, fysioterapeut.

Medicin og dårlig complience

Patienterne får mange typer medicin, som også skal tages på forskellige tidspunkter på dagen. Det er bl.a. noget der fylder meget for patienterne. Det beskrives som en stor stress faktor at skulle tage medicin op til 6 gange dagligt. Der er også mange ændringer i medicineringen hele tiden, som de oven i

skal forholde sig til. Patienterne har store problemer med at tage den korrekte mængde medicin til tiden.

Psykologiske interventioner

En session handlede om psykologisk indvirkning og interventioner efter knoglemarvstransplantation. En psykolog og fysioterapeut holdt dette oplæg.

Der blev snakket meget om patienternes isolation og nedsat livskvalitet og angst. Det er vigtigt at den støttende pleje starter tidligt i efterforløbet.

Der var her lavet et fokusgruppeinterview med 7 patienter, hvor de mødes og ”deler”. De gjorde meget ud af at det skulle være et trygt og sikkert sted at mødes med stor fortrolighed. Der blev lavet et 7 ugers forløb med forskellig fokus på deres problemer. Det kunne bl.a. være fysisk træning, samtaler om angst for tilbagefald, diæt, økonomiske problemer, relations dannelse på ny.

Konklusionen fra projektet viste bl.a., at der var flere der isolerede sig meget pga. infektionstendens og valgte indimellem at medvirke online i stedet for at deltage fysisk. Patienterne følte dog at samværet og forløbet styrkede livskvaliteten væsentligt på mange områder, og at det havde været helt fantastisk at snakke med andre ligesindede.

Intimitet i stedet for sex

En sexolog berettede i et oplæg om, hvor vigtigt det er, at vi har fokus på intimitet i stedet for det seksuelle. Det er helt ok at sidde i en sofa sammen, og fx massere fødder og/eller nusse. Mange har ikke overskud til samleje, da de har så mange andre problemer. Der er også frygt for at have sex med sin partner. Vi som sygeplejersker, skal forsøge at bakke op om, at det kan være svært for patienterne at have sex med sin partner, men i stedet lade samtalerne handle om, at intimitet kan være lige så godt og rart.

En patient- sygeplejefortælling

Et oplæg, der gav stort indtryk var, hvor læge, sygeplejerske og patient snakkede om forløb med knoglemarvstransplan-

tation fra start til slut. De supplerede hinanden med hver deres måde at se forløbet på.

Patienten synes det var svært at navigere i en ny verden med nye omgivelser og nye mennesker (personalet), som hun skulle forholde sig til. Hun havde masser af frygt og angst, og synes det var svært ved at tale med andre. Hun var plaget af voldsom nervøsitet. Gik det hele nu som det skulle? Var det de rigtige stamceller? Osv.

Mens hun var indlagt, følte hun sig ind imellem snydt for det sociale med sin vanlige omgangskreds. Hvis hun fx fik gode og positive beskeder fra venner og familie omkring hvad de oplevede, kunne hun ikke glæde sig på deres vegne. Det gjorde ondt. Nydelsen i at følge med i den rigtige verden udeblev. Dog havde patienten stor glæde af det allernærmeste netværk (forældre, søster og mand), og ikke mindst en psykolog, der var uundværlig. Patienten havde ½ års rehabilitering, og fik styrket sin fysiske tilstand væsentligt. Den dag i dag er hun dog kørestolsbruger.

Sygeplejersken fortalte at der er STOR fokus på GvH og infektioner under hele transplantationsforløbet.

Sygeplejerskerne oplever at patienterne har svært ved at give slip, og blive udskrevet til ambulant forløb, trods at der er en meget tæt kontakt på daglig basis med blodprøver og samtaler.

Sygeplejersker oplever store udfordringer med at passe patienterne, fordi de har så store udfordringer med massive problemer på mange områder. Det er vigtigt at patienten bevarer motivationen bl.a. også på det fysiske område. Ikke mindst have sociale kontakter uden for sygehuset. Det er vigtigt at undgå at miste håbet. Sygeplejersken beskrev, hvor svært det er at se at det ”går ned ad bakke” for patienterne på alle mulige områder.

I efterforløbet er der stort fokus på senfølger. Behovene for støtte på de forskellige områder er meget dynamiske, alt efter hvor patienten er i forløbet, og hvad der fylder lige nu og her. Det kræver stor omstilling for sygeplejerske at være i. Hvor er patienten henne? Hvad

fylder mest? Og hvad kan man nå at tage sig af? Hvad kan vi hjælpe med?

Lidt om Car-T behandling Sessioner om Car-T behandling og pleje var også noget, der fyldte meget på konferencen.

Der blev snakket meget om bi-specifikke antistoffer og CRS (cytokinreleasesyndrom) og ICANS (neurologiske symptomer, som skyldes påvirkning af nervesystemet). Hvad skal vi som sygeplejersker være opmærksomme på? Feber, træthed, hovedpine, udslæt, muskel-ledsmerter, dyspnøe, væske i lungerne, forvirring, hallucinationer, taleproblemer, kramper, hjertebanken, blodtryksfald, diarre, kvalme, opkast, nyrepåvirkning, svigt af flere organer. Sygeplejerskerne er på ”skole” for at blive trænet i at observere symptomer. Efter 14 dages indlæggelse overgår patienten til det ambulante forløb. Patienterne skal bo tæt på sygehuset. Man kan henvende sig hele døgnet ved problemer. I dette forløb oplevedes mest kvalme, opkast, neutropeni, feber, træthed. Patienterne og sygeplejerskerne beskriver, at der er meget mere patientinddragelse i dette set up. Til gengæld oplever sygeplejerskerne, at der er meget tid, der går til administrative opgaver og meget mere koordinering.

Car-T behandling giver vi også i Danmark til efterhånden flere og flere hæmatologiske sygdomme, hvilket bliver interessant at følge med i.

Konferencen gav mig store indsigter i plejen til især knoglemarvstransplantationer. Det er massivt, hvor store problemer de har især i efterforløbet. Det er også det vi på afd. X oplever, når vi har hjemtaget vores patienter fra RH eller AUH. Jeg blev i den grad bekræftet i, at vi kan og bør gøre meget mere for at hjælpe vores patienter med de problemer, de nu står i. Spørgsmålet er jo, om vi har ressourcerne til det? Jeg har i hvert fald fået øjnene op for, hvad patienterne slås med.

ESTRO 2024 Glasgow Radiation Oncology: Bridging the Care Gap

5 dages konference om Strålebehandling for fagnørder i selskab med Europa, USA, Australien og Asien. Med 217 sessioner, 1870 posters, 1155 stråleterapier og 101 udstillere er dette årets største konference om stråleterapi.

Oversygeplejerske, Stråleterapeut og bestyrelsesmedlem i FSK

Helle Mathiasson

Sygeplejerske, stråleterapeut og formand i FSK.

Malika Uth og Helle Mathiasson har for ganske nyligt deltaget i årets ESTROkonferencen, som i år blev holdt i Glasgow i Scotland UK fra 3. til 5. maj 2024. Sammen med 6890 andre deltagere (hvoraf 550 var RTT’er altså stråleterapeuter som os) deltog på den til dato største konference om stråleterapi, behandling, kvalitetssikring, pleje og behandling. Vi var mange med fra Danmark, faktisk kom vi på en 8. plads med 154 deltagere fra Danmark. Vi har 9 stråleterapier/klinikker i Danmark. Rigshospitalet, Herlev Hospital, Næstved Sygehus, Odense Hospital, Vejle Sygehus, Aarhus Hospital, Dansk Center for Partikelterapi i Aarhus, Gødstrup Sygehus og Aalborg Sygehus. Alle var repræsenteret ved denne konference med forskellige faggrupper, som onkologer, fysikere, radiografer og sygeplejersker både fra forberedende

behandling, planlægning og udførende behandling.

Igen i år var der rigtig meget fokus på AI kunstig intelligens som et ekstra redskab for det professionelle personales planlægning af stråleterapien til den enkelte patient. På få minutter kan den kunstige intelligens finde kræften og de raske organer samt beregne en ny tilpasset stråleplan. Denne proces har tidligere taget flere dage, men nu om dage kan vi via adaption gøre det muligt at tilpasse stråledosis til patientens anatomi på daglig basis. Det kan være særligt gavnligt for patienter med kræft i bækkenregionen, da særligt bækkenorganer markant ændrer form og størrelse fra dag til dag.

Så der var meget fokus på adaption og behandling på MR-linac til organer som bevæger sig. Der var fokus på State-of-the-art on patient-reported outcome measures outside of clinical trials, det vi kalder PRO-data. Der var fokus på uddannelse og den personaliserede kræftbehandling.

Når man er på sådan en kæmpe konference, bliver man meget god til at heppe på sine egne landsmænd. Vi var til mange forskellige oplæg men man bliver altså lidt stolt når det er Radiograf og stråleterapeut Lykke Kildegård fra Rigshospitalet eller Sygeplejerske og Stråleterapeut Pia Krause Møller fra Odense eller Radiograf og Stråleterapeut Lisette Sten fra Herlev Hospital som står der på podiet og holder oplæg om noget af alt det forskning og udvikling som foregår i Danmark.

Helle havde sammen med sin kollega Hanne Nielsen en elektronisk poster

Malika Uth

med om styring af luftafgang ved strålebehandling.

Malika skrev billeddagbog på sin Facebookprofil

Den kom til at lyde sådan her:

• Første dag på #ESTRO24. Jeg havde selvfølgelig farvekoordineret mit tøj med udstillingen . Spændende program og åbning.

• Dag 2 i Glasgow var mest sightseeing, god mad og 30000 skridt i benene.

• Dag 3 i Glasgow. Overfladeskanningssystemer, gåtur ved floden, pubbesøg, flere gode oplæg og sidst et stort og flot event på Kelvingrove Museum.

• Dag 4 i Glasgow. Fremvisning af flere overfladeskanningssystemer og

netværksmøde med RTT’er fra hele verden. Fantastisk dejlig dag med hovedet fyldt af nyt og spændende

inspiration til at tage med hjem. Sluttede turen med en friturestegt marsbar med verdens bedste Helle.

DR WARMING CRITICAL CARE

Hudpleje til meget følsom, skadet og strålebehandlet hud samt intimgener.

i Danmark gennem mere end 20 år

Program for FSK Landskursus 2024

8.-9. november 2024 på Hotel Legoland, Billund

Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker sætter igen rammerne for et par dage med kræftsygeplejen i fokus!

Sygepleje til den ældre kræftpatient

I Danmark er der over 1.1 million mennesker over 65 år. En stor gruppe af dem, får kræft. På dette landskursus vil vi blive klogere på, hvordan det ændrer på vores kræftsygepleje. Hvad skal vi være særligt opmærksomme på? Hvordan hjælper vi bedst den ældre gennem kræftbehandling?

Hvilke kognitive, psykologiske og fysiologiske ændringer har betydning for den ældres sundhedstilstand og reaktioner på sygdom?

FREDAG D. 8. NOVEMBER 2024

Vi har inviteret en række spændende, inspirerende og velkvalificerede oplægsholdere. De vil hver især give deres perspektiv på årets tema. Mød derfor op til årets Landskursus, hvor vi sammen kan blive klogere, debattere og sætte den ældre kræftpatient på dagsordenen.

Der er fokus på gensidig inspiration og netværk, hvor vi vil styrke fagligheden til gavn og glæde for mennesker med kræft.

9.00-10.00 Registrering, firmaudstilling og kaffe/rundstykker.

10.00-10.15 Velkommen til Landskurset v. Helle Mathiasson. Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker

10.15-11.00 Definition af den ældre kræftpatient ved sygeplejerske og professor Dorthe Nielsen Geriatrisk afdeling G, OUH

11.00-11.45 Firmaudstilling

11.45-12.30 Agecare ved Karin Dieperink

12.30-13.15 Frokost

13.15-14.00 Hjemmebehandlingsprojekt for myelomatose patienter ved sygeplejerske Jannie Kirkegaard og Mette Kjær Hansen

14.00-14.45 Ældre og sorg ved sygeplejerske og tidligere formand for FSK Birgitte Grube

14.45-15.45 Firmaudstilling

15.45-16.15 Det digitale sundhedsvæsen – hvilke udfordringer giver det den ældre kræftpatient? Dorthe Boe Danbjørg

16.30-17.30 Generalforsamling

Ca. 17.30- Vidensdeling, Indtjekning og motion

19.00- Middag og underholdning

LØRDAG D. 9. NOVEMBER 2024

8.30-9.00 Morgensang

9.00-9.10 Præsentation af ny bestyrelse

9.10-9.30 Poster præsentation på scenen

9.30-10.15 Emne + oplægsholder afventer

10.15-11.00 Kaffepause og besøg hos patientforeninger, SIG-grupper og posterpræsentation

11.00-11.45 Ernæring til ældre patienter med kræft, Mette Theil, Formand, Fagligt selskab af Kliniske diætister og Ernæringsrådet (vil helst formiddag)

11.45-12.30 Delirium hos den ældre kræftpatient, Helle Svenningsen, Lektor ph.d., VIA University Collage, Aarhus

12.00-12.45 Frokost

12.45-13.15 Besøg hos patientforeninger, SIG-grupper og posterpræsentation

13.15-14.30 Humor som værktøj til arbejdsglæde ved kommunikationskonsulent og foredragsholder Karen Marie Lillelund

14.30-14.45 Uddeling af diverse præmier

14.45-15.00 Afslutning og på gensyn i 2025 Kaffe To-Go med tilbehør

Programmet bringes med forbehold for ændringer og/eller tilføjelser

Så snart tilmeldingen til Landskursus 2024 er klar udsender bestyrelsen en mail med link til tilmeldingen.

Det bliver ligeledes muligt at tilgå tilmeldingen fra hjemmesiden.

Opstilling til bestyrelsen

Er du medlem af FSK og har du lyst til at stille op til bestyrelsen, så skal du læse videre her.

Det er en god idé, at du taler med din ledelse inden du stiller op. Bestyrelsesarbejdes kræver, at du kan få lov at tage til møde ca. 10 dage om året. Ud over de 10 mødedage må der beregnes en del arbejde i fritiden. Vi deltager også i møder og konferencer i ind- og udland.

Er du nysgerrig er du velkommen til at kontakte en af de nuværende bestyrelsesmedlemmer for at høre mere om, hvad det indebærer at sidde i bestyrelsen.

Hvis du ønsker at stille op, skal du sende en motiveres opstilling, inkl. foto og information om arbejdssted, til formand Helle Mathiasson senest 1/10 – 2024.

Valg til bestyrelsen foregår på generalforsamlingen på Landskursets første dag.

Bestyrelsen

Posters til Landskursus 2024

Deadline for indsendelse af abstracts til FSK Landskursus 2024 er fredag d. 11. oktober

Er du medlem af FSK og har du nogle epokegørende undersøgelsesresultater, et spændende projekt eller har du på anden måde gjort dig nogle erfaringer, som fortjener udbredelse til en bredere kreds af sygeplejersker der arbejder med mennesker med kræft? Så er det nu, at du skal spidse blyanten og sætte gang i processen. Der er deadline for indsendelse af abstracts posters til FSK Landskursus 2024 d. 11. oktober. Du kan læse meget mere om, hvordan du gør og få gode råd til proces og færdiggørelse på https://dsr.dk/fs/fs13/landskursus/ temadage. Her findes også kontaktinfo samt praktiske oplysninger ift. din poster.

Som noget nyt i år skal de der kommer med posters kort præsentere denne på scenen lørdag morgen. I løbet af lørdagen er der sat tid af tid, at deltagerne på LK kan gå rund til de forskellige posters og kigge nærmere på dem. Det forventes derfor, at de der kommer med en poster, er at finde ved posteren og kan fortælle om den til dem der kommer forbi.

Alle der kommer med poster vil blive “belønnet” med en lille erkendtlighed.

Bestyrelsen

Seksualitet efter kræft i vulva: Seksuel sundhed er mere end samleje

Indledning

Kort resume

Gennem arbejdet med en oversigtsartikel om kvinders seksuelle sundhed efter behandling for kræft i de ydre kønsorganer (vulva cancer) blev vi opmærksomme på, at man i mange forskningsprojekter udelukkende definerer kvinders seksuelle sundhed ud fra deres seksuelle aktivitet og funktion. Det er en forenklet og problematisk tilgang, når vi ved, at kvinders seksuelle sundhed omfatter meget mere end genital aktivitet.

Seksuel sundhed har stor betydning for kvinders almene sundhedstilstand og livskvalitet, men den bliver ofte direkte eller indirekte påvirket, når vi bliver ramt af sygdom og/eller skader. Samtale om seksualitet er derfor en vigtig del af pleje, behandling og opfølgning, og forskning i emnet er nødvendig for bedre at kunne identificere og imødekomme behovet, eksempelvis hos en kvinde der har fået behandling for kræft i vulva. De mest anvendte spørgeskemaer, som er relateret til seksuel sundhed, fokuserer imidlertid på seksuel aktivitet og funktion. Det er en forenklet tilgang som bliver problematisk, når vi ved, at kvinders seksuelle sundhed omfatter meget mere end blot den genitale aktivitet.

Kræft i vulva

Kræft i vulva er en sjælden sygdom med cirka 120 nye tilfælde i Danmark hvert år. Sygdommen diagnosticeres

Lene Seibæk

Seniorforsker og professor i sygepleje. Kvindesygdomme og fødsler, Århus Universitetshospital samt Institut for Sundhed og Natur, Grønlands Universitet. Leneseib@rm.dk; 41573143

Ragnhild Johanne Tveit Sekse

Sygeplejerske og specialist i sexologisk rådgivning, NACS, Kvinneklinikken, Helse-Bergen, VID Vitenskapelige Høgskole, Bergen, Norge

hovedsageligt hos kvinder > 60 år, men forekomsten er også steget hos yngre kvinder. Størstedelen (60-70%) har en prognose med 5-års sygdomsfri overlevelse på 85-95%. Operation for kræft i vulva kan grundet sygdommens placering og indgrebets omfang have store konsekvenser for kvindens seksuelle sundhed.

Forskning i seksualitet efter kræft i vulva

Gennem arbejdet med en oversigtsartikel om seksuel sundhed efter behandling for kræft i vulva, blev vi opmærksomme på at der i denne kontekst primært forskes i kvinders seksuelle aktivitet og funktion (1). Fundene afspejler at vi lever i en kultur, hvor vi både bevidst og ubevidst tænker seksualitet som primært en genital aktivitet i form af penetrerende samleje med en partner. De spørgeskemaer, der blev anvendt i forskningsprojekterne, inkorporerede således hovedsageligt seksuel

Mette Linnet Olesen

Post doc. og klinisk sygeplejespecialist Afdeling for gynækologi samt Interdisciplinær Forskningsenhed, Rigshospitalet, København

aktivitet og funktion i deres spørgsmål, eksempelvis hyppighede og evne til at gennemføre penetrerende samleje. Spørgsmålene fokuserede derfor på mulighederne for at have samleje samt eventuelle udfordringer og smerter forbundet hermed. Når spørgeskemaer primært fokuserer på aktivitet og funktion, hovedsageligt rettet mod kønsorganerne, er der risiko for at forskningsresultaterne indsnævrer forståelsen af seksuel sundhed til kun at være aktivitet – i form af penetrerende samleje mellem en mand og en kvinde. En så unuanceret forståelse har konsekvenser for kvinders sundhed idet den indirekte påvirker deres egen forståelse af, hvad der er god seksuel sundhed.

Hvad er seksuel sundhed?

Seksuel sundhed er for alle køn et flerdimensionelt fænomen som må ses i sammenhæng, fordi ændringer i den ene dimension altid har konsekvenser for de øvrige. Udover at vores seksualitet er noget vi gør, en aktivitet, er seksualiteten også en del af vores personlighed (identitet), og den indgår i vores forhold til omverden (relation). At have et godt seksuelt helbred hænger derfor både sammen med, hvem vi er som personer, og det liv vi lever forstået som den aktivitet og betydning seksualiteten har for den enkelte og vedkommendes relationer til andre. Når der opstår alvorlig sygdom og/eller tilskadekomst, kan det således få konsekvenser både for den seksuelle aktivitet og funktion, og for identitet og personlighed, samt sidst men ikke mindst for forholdet til omverden, eksempelvis en partner. Denne mere holistiske forståelse af

seksuel sundhed, defineret af Verdenssundhedsorganisationen (WHO) (2) , understøttes også af nyere forskning.

Seksuel sundhed hos kvinder

For mange kvinder kan det for eksempel være vigtigt at have tid og ro til at være i kontakt med sin krop og til at pleje den, for at seksuel lyst kan opstå. Desuden er den seksuelle lyst hos kvinder ikke nødvendigvis en del af den seksuelle responscyklus, som det er for mænd. Mange kvinder har det, man kalder responsiv lyst (3). Det vil sige, at der skal noget 'mere' eller 'andet' end kærtegn og invitation til sex til for at få lyst. Dette kan naturligvis være forskelligt fra kvinde til kvinde, men kan ifølge forskning eksempelvis handle om at føle sig set, ønsket og forstået af en partner, om behov for tid sammen, om at dele opgaver og ansvar i hverdagen, om at prioritere parforholdet og om at gøre ting sammen i mere bred forstand.

Derudover er kvindens mest følsomme og aktive kønsorgan ikke skeden, men klitoris. Klitoris indeholder over 10 millioner nerveceller hvor skeden har langt færre. Det betyder, at følsomheden i skeden er langt mindre end på klitoris og at der ikke nødvendigvis skal noget ind i kvindens skede for at få opnå seksuel tilfredsstillelse. Penetrerende samleje er derfor ikke nødvendigvis det, der giver kvinden størst seksuel glæde. Derfor kan man i den seksuelle rådgivning med fordel anlægge en mere åben og udforskende tilgang til hele kroppen og alle dens erogene zoner for seksuel nydelse og velvære, alene eller gensidigt sammen med en partner (4)

Seksuel sundhed efter kræft

Hvis vi forudsætter at sex er glæde og velvære for hele kroppen og at klitoris er kvindens vigtigste og mest aktive kønsorgan, så skal der andre tilgange end de nuværende til for at forstå og følge op på den enkelte kvindelige kræftpatient, både i klinikken og i forskningen. For at værne om kvinders seksuelle sundhed kan mangfoldighed og en mere helhedsorienteret tilgang med fordel danne grundlag for samtale og opfølgning, blandt sundhedspersonale såvel som blandt forskere. Både i pleje og behandling samt i opfølgningen efter sygdomen skal samtalen derfor tage udgangspunkt i den enkelte kvindes behov, hvad enten det drejer sig om hendes egen eller partnerens seksualitet, det kropslige aspekt, hendes identitet og/eller hendes relationer. Vi vil derfor gerne opfordre til, at vi som kræftsygeplejersker udfordrer den biomedicinske diskurs i forhold til kvinders seksuelle sundhed og velvære. Vi skal turde spørge ind til og vejlede i forhold til en holistisk forståelse af seksualitet og i forhold til seksuel aktivitet i bred forstand. Det kan vi gøre ved at åbne op og invitere til en samtale om seksuel sundhed, hvilket i mange tilfælde udgør en vigtig støtte og brugbar hjælp for kvinden med kræft.

For at kunne levere relevante forskningsresultater skal vi desuden udvikle og anvende spørgeskemaer, der favner seksualiteten i et flerdimensionelt perspektiv, og som også spørger ind til kvindens væren og gøren, til hendes krop, identitet og parforhold – uanset alder, partnerstatus og seksuel præference.

REFERENCER

1. Olesen ML, Seibæk L, Sekse RJT. Impaired sexual health among women treated for vulvar cancer: An integrated review. J Clin Nurs. 2023 Sep;32(17-18):6212-6228. doi: 10.1111/jocn.16753. PMID: 37221928.

2. World Health Organization. Sexual health. https://www.who.int/health-topics/sexual-health#tab=tab_2 (tilgået april 2024).

3. Basson R, Leiblum S, Brotto L, Derogatis L, Fourcroy J, Fugl-Meyer K, Graziottin A, Heiman JR, Laan E, Meston C, Schover L, van Lankveld J, Schultz WW. Definitions of women's sexual dysfunction reconsidered: advocating expansion and revision. J Psychosom Obstet Gynaecol. 2003 Dec;24(4):221-9. doi: 10.3109/01674820309074686. PMID: 14702882.

4. Sekse RJT, Seibæk L, Olesen ML (2023). Kvinners seksuelle helse er mer enn penetrerende samleie. DAGENS Medisin. https://www.dagensmedisin.no/kvinners-seksuelle-helse-er-mer-enn-penetrerende-samleie/579277 (tilgået april 2024).

Erfaringer med ACT i mødet med patienter med kræftrelaterede smerter

I forskningsklinikken ved nationalt Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA, har vi i halvandet år arbejdet på at implementere Acceptance and Commitment Therapy, ACT. Artiklen deler erfaringer til andres inspiration.

ACT som tværprofessionel tilgang på REHPA

REHPA Forskningsklinik modtager ca. 400 lægehenviste patienter om året fra hele landet, som deltager i enten et protokolleret forløb eller et standardforløb. Et forløb omfatter typisk et 5-dages ophold, en arbejdsperiode hjemme og en opfølgning enten fysisk eller virtuelt. Begge typer forløb hviler på en rehabiliterende tilgang (1) suppleret med lindrende aspekter, hvor sundhedspædagogik og den motiverende intervention (MI) har udgjort fundamentet. Dette, hvis ikke andet, er foreskrevet i protokollerne (2). Klinikken arbejder med PRO (PatientRapporterede Oplysninger) i form af dialogstøtteark. Følgende

Caroline Vad Pedersen

Klinisk psykolog

Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA

Caroline.vad.pedersen@rsyd.dk Tlf. 24279044

professioner er ofte involveret; fysioterapeut, ergoterapeut, sygeplejerske, psykolog, socialrådgiver og læge. Gennem det kliniske forløb vedr. ’Self-management og kræftrelaterede smerter’ knyttet til forskningsprogrammet Cancer Pain Experience (Can-PEx) fik vi øje for ACT som tilgang (3). Via sparring med Smertecenter Syd, OUH igangsatte vi implementering af ACT, som det teoretiske fundament i rehabiliteringsprocessen. I forløbet arbejdes der med patienternes oplevelse af kendte kræftrelaterede smerter, der anskues i samspil med farmakologisk behandling. Formålet med forløbet er, at patienterne oplever øget self-efficacy ift. at leve et liv med kræftrelaterede smerter, som enten er et passerende eller blivende vilkår. Med ACT som tilgang tilegner vi os en metode, som vurderes hjælpsom for både klinikere og patienter, og som forventeligt kan øge transfer til patienternes hverdag hjemme. Samtidig giver det os anledning til at styrke

Sygeplejerske, MSA, forløbsleder Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA

Dorthe.sosted.jorgensen@rsyd.dk Tlf. 24998121

det tværprofessionelle teoretiske fundament. Implementeringen blev igangsat med et 4-dages ACT-kursus i vinteren 2022-2023 og er efterfølgende fulgt op af supervision i 3 timer pr. kvartal.

Hvad er ACT?

ACT er en adfærdsterapi i den tredje bølge af kognitiv adfærdsterapi. I ACT arbejdes der med acceptbaserede og handlingsbaserede strategier inden for 6 kerneprocesser. I litteraturen præsenteres processerne samlet i en 6-kants model kaldet en Hexaflex, hvor processerne er forbundet af linjer (se figur 1). Dette bruges til at illustrere, at processerne er indbyrdes forbundne, og at de i samspil med hinanden styrker psykologisk fleksibilitet. Kort beskrevet er psykologisk fleksibilitet et udtryk for menneskers evne til at handle fleksibelt og effektivt på deres personlige værdier samt deres evne til at bemærke og være med private oplevelser (3). Det kunne fx være kræftpatienten, der med en psy-

Psykolog, autoriseret og specialist i psykoterapi med voksne Psykolog Vibeke Bie Rosensgade 38D, 8000 Aarhus C post@vibekebie.dk www.vibekebie.dk

Sygeplejerske, cand. cur, klinisk leder. Annette.rasmussen@rsyd.dk Tlf. 21811867

Dorthe Søsted Jørgensen

Annette Rasmussen

Vibeke Bie Hansen

Figur 1

kologisk fleksibilitet er i stand til at leve med sine smerter og engagere sig i sit liv og sine relationer på en god måde. Her kunne en manglende fleksibilitet medføre rumination over smerterne (selvforstærkende grublerier) eller undgåelsesadfærd, hvor ellers værdsatte aktiviteter droppes og forbruget af dulmende stimulanser øges.

Behandlingsmål aftales i samspil med patienten og udtrykker også handlings- og acceptbaserede mål, der hjælper patienten med at leve sit liv med smerter på en for patienten tilfredsstillende og meningsfuld måde. Selv om der ofte måles på symptomreduktion i forskningen, er det ikke et mål i sig selv i ACT, men ses som en form for bonus, som flere patienter oplever, når de ikke kæmper med eller handler ineffektivt ift. deres smerter (3)

Endelig er ACT en oplevelsesorienteret metode, hvor patienterne gør sig erfaringer med processerne i stedet for blot at tale om dem. Det betyder, at der bruges små øvelser, som udgør afsættet for en efterfølgende samtale om de iagttagelser og erfaringer, patienten gjorde sig (3) .

ACT – en ny tilgang i rehabilitering og palliation

ACT er videnskabeligt veldokumenteret og har i adskillige videnskabelige studier vist sig at være effektiv i forhold til en bred vifte af både mentale lidelser samt somatiske sygdomme (4), herunder psykologisk tilpasning til cancer (5) . Studier viser, at inkorporering af ACT i behandlingen til kræftoverlevere kan styrke deres psykologiske fleksibilitet samt reducere angst, depression og frygt for tilbagefald (5) .

ACT har desuden vist sig effektfuldt i forhold til fatigue (6) hos kræftpatienter. ACT er ligeledes blevet undersøgt i forhold til mennesker med kroniske smerter, men der er dog generelt behov for yderligere forskning af høj kvalitet for at kunne drage sikre konklusioner vedr. effekten af ACT på kroniske smerter (7, 8) .

I en metaanalyse af 8 RCT-studier har man fundet, at ACT signifikant forbedrede livskvaliteten hos kræftpatienter (9). ACT er stadig en ny tilgang, men synes lovende i forhold til at kunne hjælpe kræftpatienter – og overlevere mod bedre livskvalitet.

Hexaflexens processer i forskningsklinikken

I de følgende afsnit beskrives de seks kerneprocesser i ACT, og hvordan disse bl.a. bringes i spil på vores forløb.

Værdier

I ACT er identificering af egne værdier et centralt element, da en persons frit valgte værdier kan ses som væsentlige pejlemærker for, hvad personen ønsker at stå for, og hvordan personen ønsker at leve sit liv. Værdier bidrager på den måde til at motivere og styre aktuel handling (10) . På forløbet arbejder patienterne med ’Kilder til mening – kortmetoden’ (11) , hvor værdier undersøges og klarlægges. Denne specifikke teknik kommer oprindeligt fra en anden teoretisk referenceramme end ACT, men vi finder, at der er en fin overførbarhed ifm. arbejdet med værdier. Interesserede kan læse mere om REHPAs brug af metoden i Praksisbeskrivelser, REHPA Forskningsklinik (2)

Metoden leder ofte til, at patienterne får øje på, hvordan kræftsygdommen har indflydelse på deres værdier. Der berettes om et skifte i deres værdier, hvor tidligere valgte værdier ikke længere opleves så betydningsfulde, fx at søge nye udfordringer. Andre værdier kan få større betydning, fx at være nærværende med familien, eller helt nye værdier træder frem, som fx at engagere sig i egenomsorg. Dermed får patienterne større bevidsthed om egne livsværdier og bliver opmærksomme på mulige uoverensstemmelser mellem værdier og faktisk levet liv.

Engagerede handlinger

Engageret handling henviser til at handle effektivt på egne værdier. I forbindelse med engagerede handlinger er det centralt at kunne oversætte sine værdier til vedvarende, fleksible handlemønstre, da man på denne måde i højere grad vil skabe et værdibaseret og meningsfuldt liv (10)

I rehabiliteringsforløbene arbejder patienterne med personlige mål og handleplaner. Med ACT har vi fået et

større fokus på at invitere patienternes værdier med ind i dette arbejde. Vi oplever, at mange ofte er motiverede for at arbejde med mål og handleplaner på denne måde. En kvindelig patient med fatigue udvælger værdien ’indre harmoni’ som meningsfuldt pejlemærke og som værdibaserede handlinger; at dyrke yoga x 1, reducere social aktivitet x 2 samt gå tur i skoven mindst x 2 ugentligt. Denne handleplan vil patienten afprøve i hjemmeperioden.

Kontakt med nuet

Kontakt med nuet handler om evnen til at være bevidst om det, man oplever sig engageret i og med en fleksibel opmærksomhed på det, som sker netop nu i stedet for at være fortabt i tanker.

Evnen til at være i kontakt med nuet er ofte en forudsætning for at kunne arbejde med de andre kerneprocesser (10). Fokus på at træne kontakt med nuet sker gennem forskellige sessioner, så patienterne trænes i at bemærke, hvad deres opmærksomhed er rettet mod og fleksibelt at kunne flytte opmærksomheden mellem forskellige oplevelser. De introduceres til mindfulness-baserede indsatser, der har en kropslig tilgang til mindfulness i form af mindful walk i naturen og yoga. Her trænes patienterne i at blive opmærksomme på sansestimuli fra både krop og omgivelser.

Selvet som kontekst

”Selvet som kontekst” handler bl.a. om evnen til fleksibel perspektivtagning. En ofte brugt metafor til at forklare denne proces er; at se på himlen som det sted eller den kontekst, hvor skyerne findes, og som er konstant, uanset hvilke typer skyer og uvejr der ruller hen over himlen. Skyerne er en del af himlen, men himlen er ikke skyerne, for himlen er der stadig, selv om skyerne ændrer farve og form. På samme måde kan vi øve at se os selv som konteksten for vores private oplevelser. Lige som himlen har skyer, har vi tanker, følelser og også fysiske smerter. Disse oplevelser er en del af os, men de er ikke os. Uden dette perspektiv kan patienten ikke se sig selv som noget andet end sine smerter eller

selv-evaluerende tanker, hvilket vil begrænse patientens handlemuligheder og adfærd (3)

Gennem mindfulnessøvelser og visualiseringsøvelser øver patienterne sig i at blive bevidste om, de tanker og følelser de får, når de oplever kendte smerter. I sessionen med psykologen nedskriver de fx deres tanker, følelser og handlinger med udgangspunkt i deres forskellige smertesituationer. Vi erfarer, at patienterne gennem træning i de to processer (kontakt med nuet og ”selvet som kontekst”) bliver bedre til at bemærke deres tanker og følelser relateret til smerteoplevelsen. De får en styrket oplevelse af sig selv som noget andet end smerterne (”jeg har smerter, jeg er ikke mine smerter”) og de oplever, at det bliver lettere at være med deres tanker og følelser.

Accept

Accept handler om evnen og villigheden til uden forbehold at være i fuld kontakt med private oplevelser, herunder pinefulde følelser og fysiske smerter, i stedet for at bekæmpe dem, løbe fra dem, eller blive revet med af dem. Accept handler ikke om passivt at acceptere sin livssituation. Vi introducerer til accept som et alternativ til kontrol og undgåelse, når og hvis det vil sætte patienten bedre i stand til at handle på egne værdier (10) I undervisningen om smerter og fatigue arbejder patienterne bl.a. med accept. I sessionen iagttager patienterne måden de forholder sig og er med smerterne og trætheden på i en oplevelsesorienteret øvelse, hvor de holder en tung genstand ud i strakte arme. Genstanden repræsenterer deres smerter og træthed. De strakte arme illustrerer kampen med og tankerne om deres smerter og træthed. Det kan være tanker som fx ’smerter igen i dag – jeg kommer ikke ud at gå tur, jeg kan ingenting, nu må jeg tage mig sammen’. Patienterne oplever hurtigt, hvor energi- og opmærksomhedskrævende det er at kæmpe med smerterne og trætheden. Patienterne inviteres nu til at øge kontakten med genstanden, tage

den under armen, og oplever ofte her, at det bliver lettere at bære genstanden, og at de kan have den med sig, når de engagerer sig i andre ting. Ved at trække genstanden ind til kroppen kan patienterne få en kropslig oplevelse af, at selv om smerterne og trætheden ikke forsvinder, kan accept – dvs. villighed til at være med smerterne og trætheden uden at dømme eller kæmpe – være mere hjælpsomt, når de ønsker at rette opmærksomheden ud mod verden og engagere sig i aktiviteter, som de værdsætter.

Defusion

Defusion er den proces, hvor man øver at forholde sig mere fleksibelt til egne tanker og se tanker som mentale oplevelser frem for som bogstavelige sandheder. Når patienten har lært teknikker, der styrker patienten i at genkende tankerne som mentale oplevelser, bliver tankerne mindre styrende for den enkelte person, og man vil opleve at få større handlerum (10)

På forløbet præsenteres patienterne bl.a. for en række defusionsteknikker, som har til hensigt at mindske tankernes umiddelbare indflydelse på deres adfærd, så patienterne bedre kan vælge deres handlinger, selv om tankerne fortsat er til stede. Som et eksempel bliver de opfordret til at øve sig i at navngive deres tanker, så de i situationer med smerter bliver i stand til at genkende deres tanker, fx ”Der er tankerne om, at jeg kun er en god forælder, hvis jeg gør de samme ting som før”. Ved at kunne genkende deres tanker oplever patienterne, at de i højere grad kan vælge om de vil lade sig styre af tanken, eller om de vil lade den passere som én ud af mange tanker.

ACT i individuelle samtaler med patienterne

I de individuelle rehabiliteringssamtaler lader vi os guide af processerne fra ACT, og når det vurderes relevant, anvender vi redskabet ACT Matrix (se figur 2). Matrixen er et diagram, der bruges i samarbejde med patienterne, og hvor dele af eller alle kerneproces-

serne kan bringes i spil undervejs (12). I samtalerne bidrager ACT Matrix til, at vi i fællesskab og på kort tid kan identificere de barrierer, som forhindrer patienterne i at foretage handlinger, som bringer dem tættere på værdibaserede og meningsfulde liv. Patienterne får dermed en bedre forståelse af dem selv, deres mål og handlinger i rehabiliteringsprocessen.

Afsluttende bemærkninger

Godt et år inde i udviklingsprocessen erfarer vi, at ACT fungerer som en tilgang, der kan bruges på tværs af professioner i mødet med patienter med kendte kræftrelaterede smerter, hvor handlekraft, funktionsevne og livskvalitet er i forgrunden. Patienterne har evalueret interventionen via en brugerinddragelsesproces. Særligt betoner patienterne de oplevelsesorienterede og engagerende øvelser som værdifulde. Efterhånden er vi begyndt også at anvende ACT som tilgang på andre forløb, hvis ikke protokollen byder andet. Vi har erfaret, at ACT, som metode, tilbyder en nænsom indsigt i egne mønstre og dermed mulighed for at kunne skabe forandring mod et mere værdibaseret liv hjulpet af engagerede handlinger og større tiltro til egne evner.

REFERENCER

Figur 2

1. Maribo T, Ibsen C, Thuesen J, Nielsen C, Johansen J, Vind A. Hvidbog om Rehabilitering. 2022.

2. Rasmussen A, Jespersen E, Backmann T, Jarlbæk L. Praksisbeskrivelser, Forskningsklinik REHPA Rapport, REHPA. ; 2020.

3. Hayes SC, Strosahl KD, Wilson KG. Acceptance and Commitment Therapy: The Process and Practice of Mindful Change 2ed: Guilford Press; 2012.

4. Gloster AT, Walder N, Levin ME, Twohig MP, Karekla M. The empirical status of acceptance and commitment therapy: A review of metaanalyses. Journal of Contextual Behavioral Science. 2020;18:181-92.

5. Mathew A, Doorenbos AZ, Jang MK, Hershberger PE. Acceptance and commitment therapy in adult cancer survivors: a systematic review and conceptual model. J Cancer Surviv. 2021;15(3):427-51.

6. Maunick B, Skvarc D, Olive L, Mikocka-Walus A. Effects of acceptance and commitment therapy on fatigue for patients with cancer and other chronic health conditions: A systematic review and meta-analysis. J Psychosom Res. 2023;171:111366.

7. Graham CD, Gouick J, Krahé C, Gillanders D. A systematic review of the use of Acceptance and Commitment Therapy (ACT) in chronic disease and long-term conditions. Clin Psychol Rev. 2016;46:46-58.

8. Williams AC, Eccleston C, Morley S. Psychological therapies for the management of chronic pain (excluding headache) in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2012;11(11):Cd007407.

9. Zhang Y, Ding Y, Chen X, Li Y, Li J, Hu X. Effectiveness of acceptance and commitment therapy on psychological flexibility, fatigue, sleep disturbance, and quality of life of patients with cancer: A meta-analysis of randomized controlled trials. Worldviews Evid Based Nurs. 2023;20(6):582-92.

10. Harris R. ACT – Teori og praksis. Acceptance and Commitment Terapy.: Dansk Psykologisk Forlag; 2021.

11. la Cour P, Schnell T. Presentation of the Sources of Meaning Card Method: The SoMeCaM. Journal of Humanistic Psychology. 2020;60(1):2042.

12. Polk KL, Schoendorff B, Webster M, Olaz FO. The essential guide to the act matrix: A step-by-step approach to using the act matrix model in clinical practice. : Context Press; 2016.

Dansk konsensus-betegnelse og definition for Advance Care Planning (ACP): Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB)

Mette Asbjørn Neergaard

Overlæge, klinisk professor, ph.d.1,2

Emma Helledie

Afdelingslæge1

Brita Jørgensen

Sygeplejerske, MKS1

Helle Mathiesen

Klinisk sygeplejespecialist1

Mette Kjærgaard Nielsen

Praktiserende læge, postdoc, ph.d.3

1 Enhed for Lindrende Behandling, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital, Aarhus

2 Klinisk institut, Aarhus Universitet, Aarhus

3 Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus

FORSKNINGSARTIKEL

Tegnehimlen.dk

Resumé

Formål: Formålet med studiet var at opnå national konsensus om en dansk betegnelse for Advance Care Planning (ACP) og at oversætte den engelske definition til dansk efter international praksis for systematisk oversættelse.

Baggrund: I Danmark har ACP efterhånden vundet indpas i sundhedsvæsenet, men der mangler konsensus om en dansk betegnelse og der er ikke lavet en systematisk oversættelse af den engelske definition.

Metoder: Studiet bestod af et Delphi studie og en systematisk oversættelse af den engelske definition af ACP.

Resultater: I Delphi studiet blev der sendt mails ud til danske interessenter for at få så mange forslag til danske betegnelser som muligt. Ekspertpanelet (29 personer) vurderede de 78 indkomne danske forslag til betegnelser på en 5-punkt likert-skala i 8 runder. I 9. runde blev den endelige betegnelse valgt ud af to resterende betegnelser og i 10. runde blev der valgt en dansk forkortelse.

Derfor skal du læse artiklen

∫ Få den danske version af Advance Care Planning (ACP): Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB)

∫ Læs om FPB tilgangen som kan afdække livstruede syge patienters fremtidige ønsker.

∫ Få viden om hvordan der via et Delphi- studie opnås konsensus omkring FPB til brug i klinisk praksis

I den systematiske oversættelse blev fem standardiserede trin fulgt og ændringer blev foretaget undervejs efter input fra bedømmere i hvert trin.

Konklusion: Den danske konsensusbetegnelse Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB) blev fundet ved en Delphi-proces og en dansk definition af ACP blev lavet efter en systematisk oversættelse af den engelske definition. Der er således nu et grundlag for en ensretning i forhold til omtale og brug af ACP i Danmark.

Klinisk relevans: Når vi i klinikken indfører koncepter og begreber fra udlandet er det yderst vigtigt, at der er dansk konsensus om definitioner og sprogbrug. Denne artikel giver et eksempel på, hvordan dette kan gribes an på en systematisk, forskningsbaseret måde.

Nøgleord: Advance care Planning, Delphi studie, Forward-Backward oversættelse, Palliativ indsats, Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling.

INTRODUKTION

Definition

Advance Care Planning (ACP) er et begreb, der især bruges i sundhedsvæsenet ved patienter med livstruende sygdom (1). Ved ACP afdækkes værdier, bekymringer og præferencer for den kommende tid så tidligt i sygdomsforløbet som muligt og inden en livstruende sygdom gør det umuligt for personen selv at udtrykke sig (1,2) ACP blev som begreb først omtalt i USA (1994) og Canada (1996) og siden i Storbritannien (2004) (3-6). En nyere definition af ACP blev publiceret i Lancet Oncology i 2017 efter en Delphiproces blandt internationale eksperter. Definitionen ses i Boks 1 (2) ACP kan principielt foregå ved en samtale eller ved et skema, der udleveres til patienten i papirform eller online. Dog foregår ACP oftest gennem en eller flere samtaler mellem patient, pårørende og en sundhedsprofessionel.

Betydningen af ACP

I udenlandsk forskningslitteratur har ACP vist sig at kunne øge sandsynligheden for, at patienternes ønsker for fremtidig pleje og behandling bliver registreret og opfyldt (7-9), samt at patienterne får mindre udsigtsløs behandling og indlægges mindre i den sidste tid (8-10). Desuden har udenlandske studier vist, at pårørende er mere tilfredse med pleje og kommunikation med sundhedsprofessionelle i forløbet efter en ACP-samtale (7-11), at de pårørendes accept af sygdommen er større (12,13) og at der er større sandsynlighed for, at familien snakker mere sammen om deres ønsker for den sidste tid (14). Der ud over er der fundet, at de efterladte pårørende ikke i samme grad føler angst og depression, hvis der har været en ACPsamtale i forløbet (7, 11, 15)

I Danmark har ACP bl.a. vundet indpas gennem flere forskningsprojekter (1). Allerede i 2017 anbefalede Sundhedsstyrelsen ACP i palliative forløb i deres Anbefalinger for Palliativ indsats (16). I 2012-18 blev der udført et randomiseret studie Advance Care Planning – a way to improve end-of-life care

BOKS 1. Definition af Advance Care Planning (2)

EXTENDED DEFINITION

Advance Care Planning (ACP) enables individuals who have decisional capacity to identify their values, to reflect upon the meanings and consequences of serious illness scenarios, to define goals and preferences for future medical treatment and care, and to discuss these with family and health-care providers.

ACP addresses individuals’ concerns across the physical, psychological, social, and spiritual domains. It encourages individuals to identify a personal representative and to record and regularly review any preferences, so that their preferences can be taken into account should they, at some point, be unable to make their own decisions.

BRIEF DEFINITION

Advance Care Planning (ACP) is defined as the ability to enable individuals to define goals and preferences for future medical treatment and care, to discuss these goals and preferences with family and health-care providers, and to record and review these preferences if appropriate.

fra Aarhus Universitetshospital, hvor der blev fundet en signifikant øget sandsynlighed for, at patienterne døde hjemme, hvis de havde deltaget i en ACP- samtale (p=0,013) (17). I samme studie var der 52%, der fik deres ønske om dødssted opfyldt, hvis de havde deltaget i en ACP-samtale, men kun 35% i kontrolgruppen. Dette resultat var dog ikke statistisk signifikant (17)

Det europæisk ACTION studie med dansk deltagelse,, viste ingen effekt af ACP på patienternes livskvalitet, coping med sygdom, tilfredshed med behandling eller fælles beslutningstagen (18)

Flere danske, randomiserede studier er på vej, men resultater foreligger endnu ikke.

Skeptikere af ACP har udtrykt bekymring for, om ACP kan påføre patienter og pårørende øget angst og depression ved at få patienterne til at tænke på den sidste tid. Desuden er der fra flere sider udtrykt bekymring for, om mennesker og forløb er så forskellige, at der ikke kan eksistere et koncept, der passer til alle (19). Der er dog hverken

ifølge en oversigtsartikel eller i et dansk studie fundet tegn på, at patienterne eller de pårørende blev mere angste og deprimerede af ACP (1,20) .

Et antropologisk studie tilknyttet samme danske studie viste, at patienter og pårørende oplevede begrænsede negative konsekvenser ved ACP- samtalen, også et år efter samtalen (21-23)

ACP i det danske sundhedsvæsen

I Danmark har ACP vundet indpas i sundhedsvæsenet, både på sygehusafdelinger, i primærsektoren og på det specialiserede palliative niveau. Der er mange steder tiltag i gang for at få en systematisk tilgang til at afdække patientens ønsker og tanker for fremtiden i forskningsprojekter, kvalitets- udviklingsprojekter og lokale instrukser.

Tiltagene ser ud til at være relaterede til ACP, men det er uklart på hvilken måde, da der ikke eksisterer en dansk betegnelse for ACP baseret på konsensus, og da definitionen af ACP aldrig har været oversat til dansk. Således er ACP tilgangen blevet kaldt mange for-

skellige ting på dansk. Der har desuden i dansk klinisk kontekst været forvirring om, hvad begrebet ACP dækkede over.

Den engelske forkortelse, ACP, og den engelske definition bliver også stadig brugt blandt danske sundhedsprofessionelle og forskere. Et engelsk begreb og definition kommer imidlertid til kort, når ACP skal omtales for patienter og pårørende. Derfor er der brug for en dansk oversættelse af begrebet og af definitionen.

Formål

Formålet med dette studie var at opnå national konsensus om en dansk betegnelse for ACP og at oversætte den engelske definition af ACP til dansk efter international praksis for systematisk oversættelse.

Metode

Studiet bestod af to del-studier:

A. Et Delphi studie defineret i Boks 2, med henblik på at opnå konsensus om en dansk betegnelse for ACP (24,25)

B. En systematisk Forward-Backward oversættelse og kulturel adaption af den engelske definition af ACP efter en international anerkendt metode (26,27).

Delstudie A: Delphi-studie

Studiet bestod af udsendelser af et elektronisk spørgeskema i flere runder. Alle spørgeskemaer blev lavet i SurveyXact. Indhentelse af forslag til danske betegnelser for ACP og ekspertpanel. I første runde blev der udsendt et link til et elektronisk spørgeskema til alle interessenter i Danmark. Interessenterne var organisationer, foreninger, arbejdspladser og enkeltpersoner, se Tabel 1. Interessenterne blev bedt om at sende mailen med linket til spørgeskemaet videre til alle interesserede, så der var mulighed for udbredning af skemaet til flere personer.

Spørgeskemaet indeholdt

10 spørgsmål

Først var der mulighed for at skrive tre forslag til danske betegnelser til ACP. Derefter kunne deltagerne opgive et

Et Delphi studie, er en ‘Konsensus metode’, som er defineret som en systematisk metode til at måle og udvikle konsensus.

Målet er at fastslå, hvor godt eksperter er enige om et bestemt emne, og er baseret på ideen om, at nøjagtig og pålidelig vurdering bedst kan opnås ved at konsultere et panel af eksperter og acceptere gruppens konsensus.

Delphi-metoden omfatter følgende trin:

∫ Identifikation af et forskningsproblem Udvælgelse af deltagere

∫ Udvikling af et spørgeskema med udsagn

∫ Udførelse af anonyme iterative post- eller e-mail spørgeskemarunder

∫ Indsamling af individuel og gruppefeedback mellem runderne

∫ Opsummering af resultaterne

Denne proces gentages indtil det bedst mulige niveau af konsensus er nået, eller indtil et forudbestemt antal runder er blevet gennemført.

navn på en ekspert, som de vurderede ville kunne tage stilling til den endelige danske betegnelse.

Der var spørgsmål til denne persons faglige baggrund og årsag til deltagelse i ekspertpanelet. Til slut var der et fritekstfelt, hvor der kunne skrives kommentarer og også angives flere forslag til danske betegnelser for ACP.

Dannelse af ekspertpanel

Personer, der var blevet foreslået til at deltage i ekspertpanelet, i trin 1, blev kontaktet per mail, og blev bedt om at acceptere eller afvise deltagelse i ekspertpanelet via et link til et elektronisk spørgeskema.

Informanterne blev desuden bedt om at opgive navn, titel, primære arbejdsplads/organisation og den mailadresse, de ønskede at blive kontaktet på. Med henblik på at sikre diversitet i forhold til køn og faggruppe og spredning mht. regions- tilknytning tilføjede forfattergruppen fire personer til ekspertgruppen.

Indledende Delphi runder

Forslagene til danske betegnelser for ACP blev indsamlet og oplistet i alfabetisk orden.

Dubletter og engelske udtryk blev fjernet.

I henhold til definitionen af ACP blev betegnelser, der indeholdt ”samtale” eller ”møde” omformuleret til ikke at indeholde ordene, og hvis meningen med betegnelsen derved forsvandt, blev forslaget udelukket.

De resterende betegnelser blev sat ind i et elektronisk spørgeskema, med mulighed for at vurdere hver betegnelse på en 5-punkt Likert- skala med kategorierne:

1. Slet ikke brugbart

2. Ikke optimalt

3. Ved ikke, om det er brugbart

4. Brugbart

5. Særligt brugbart.

BOKS 2. Definition af et Delphi studie (24,25)

Tabel 1. Oversigt over interessenter der fik tilsendt e-mail med link til spørgeskema og antal forslag

OVERORDNET GRUPPERING*

ORGANISATION/PERSONER

PALLIATIVE MILJØER

Dansk Selskab for Palliativ Medicin

Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker

Fagligt Selskab for Psykologer i Palliation

Dansk Selskab for Onkologisk og Palliativ Fysioterapi

Fagligt netværk for musikterapeuter i palliation og onkologi

Hospitalspræster

Socialrådgivere i palliation

Hospicelederforeningen i Danmark

Foreningen for Palliativ Indsats i Danmark

Hospiceforum Danmark

OVERORDNEDE, FAGLIGE ORGANISATIONER

DIAGNOSE-SPECIFIKKE LÆGELIGE SELSKABER

DANSKE FORSKNINGSMILJØER

DER ARBEJDER ELLER HAR ARBEJDET MED ACP

PATIENTFORENINGER

ANTAL FORSLAG TIL

BETEGNELSER OG MEDLEMMER TIL EKSPERTPANELET

Videncenter for Rehabilitering og Palliation 36

Dansk Sygeplejer Råd

Lægeforeningen

Dansk psykolog forening

Dansk Selskab for Almen Medicin

Dansk Selskab Klinisk Onkologi

Dansk Lungemedicinsk Selskab

Dansk Kardiologisk Selskab

Dansk Neurologisk Selskab

Dansk Pædiatrisk Selskab

Dansk Kirurgisk Selskab

Forskningsenheden for Palliation, Bispebjerg Hospital

Forskningsenheden for Palliation, Bispebjerg Hospital

Kræftafdelingen, AUH

Nyremedicinsk afdeling, AUH

Hæmatologisk afdeling, Rigshospitalet Forskningsnetværket i palliation

5

10

23

Kræftens bekæmpelse, Danske Patienter, Hjerteforeningen, Brystkræftforeningen, Parkinsonforeningen, Ældresagen Lungeforeningen, Kræft i underlivet Nationalt videnscenter for demens Foreningen, Spiseforstyrrelse og Selvskade, Nyreforeningen, Hjerneskadeforeningen, Diabetesforeningen, Hjerteforeningen, Bedre Psykiatri, Prostatakræftforeningen PROPA, Familier med kræftramte børn, Muskelsvindfonden, Tarmkræftforeningen, SIND, Cystisk Fibrose Foreningen, Alzheimerforeningen, Hjernetumorforeningen, Sjældne Diagnoser, ALS-foreningen, Skleroseforeningen 3

“SPYDSPIDSER” INDEN FOR ACP/ETISK RÅD 12 betegnelsegivne personer, samt Etisk råd. Mailliste genereret gennem Dansk Palliativ Database

Spørgeskemaerne blev sendt til ekspertgruppen med én reminder i hver runde. Alle svar fra ekspertgruppen i forhold til vurdering af betegnelser blev holdt anonymt.

Efter hver runde blev den halvdel af betegnelserne med laveste svarpoint sorteret fra. Hvis der var et ulige antal betegnelser, blev den, der havde den mediane score sorteret fra.

Hvis der var flere betegnelser med den mediane score blev de alle sorteret fra, således at der i nogle runder blev taget flere betegnelser fra end halvdelen inden næste runde. Eventuelle nye betegnelser foreslået af ekspertpanelet blev tilføjet i alle runder, indtil der var tre betegnelser tilbage.

Refleksion over betegnelser på online møde Da der på den ovenstående måde var under 20 betegnelser tilbage, blev der afholdt et online møde i ekspertpanelet for at diskutere de sidste betegnelser og høre hinandens argumenter for betegnelserne. Mødet blev ikke holdt for at tage beslutning i forhold til betegnelsen, men for at diskutere ønskelige egenskaber for betegnelsen.

Afsluttende Delphi runder

Da der var tre forslag til betegnelser tilbage, blev deltagerne igen bedt om at vurdere betegnelserne ud fra samme fem kategorier som ovenfor. Inden deltagerne svarede, blev de bedt om at drøfte betegnelserne med patienter, pårørende og kolleger og i besvarelsen angive hvor mange, der gav respons, samt i fritekst at beskrive reaktionerne.

I sidste runde var der to betegnelser tilbage og deltagerne blev bedt om at vælge én af betegnelserne.

Den endelige danske betegnelse for ACP var den betegnelse, der havde den højeste score i sidste runde.

Delstudie B: Systematisk ForwardBackward oversættelse og kulturel adaptation

Metoden bestod af fem trin som er illustreret i Figur 1 (28,29):

1. Forward translation

Den engelske definition blev dels oversat at første- og sidste-forfatter (Version dansk ACP-1) og af en engelskkyndig sprogmedarbejder (Version dansk ACP-2).

2. Synthesis

De to initiale oversættelser blev sammenlignet, og der blev opnået konsensus om uoverensstemmelser ved et fysisk møde mellem de tre oversættere. En ny version blev udarbejdet til dette møde (Version dansk ACP-3).

3. Backward translation

Den danske oversættelse fra Trin 2 blev derefter sendt til to personer med engelsk som deres første sprog. Begge bor i Danmark og taler dansk. De blev uafhængigt af hinanden bedt om at oversætte den danske version til engelsk. Herefter blev de to nye engelske versioner sammenlignet med den oprindelige engelske version som beskrevet i Boks 1 og mindre korrektioner blev lavet i den danske version (Version dansk ACP-4).

4. Consensus

Den tilrettede version på dansk fra Trin 3 blev herefter sendt til sundhedsprofessionelle, der alle er bekendt med ACP. Ud fra deres kommentarer blev mindre korrektioner lavet i den danske version (Version dansk ACP-5).

5. Pre-test

Den tilrettede version fra Trin 4 blev herefter sendt til danske personer, som ikke har relation til sundhedsvæsenet eller kendskab til ACP. På den baggrund blev der foretaget nogle mindre korrektioner i den danske version (Version dansk ACP-6). Den endelige udgave af en dansk definition af ACP er således Version dansk ACP-6.

Resultater

A. Delphi-studie

Indhentelse af forslag til danske betegnelser for ACP skete via mails til organisationer, foreninger, arbejdspladser og enkeltpersoner, se Tabel 1.

I alt besvarede 118 personer det elektroniske spørgeskema med forslag til danske betegnelser. Der indkom 122 forslag til betegnelser og efter fjernelse af dubletter var der 108 tilbage. Fem forslag var engelske betegnelser og 39 betegnelser indeholdt ”samtale” eller ”møde”. Som udgangspunkt skulle disse sorteres fra, men betegnelserne blev medtaget, hvis ordene ”samtale” eller ”møde” kunne slettes, hvilket kunne lade sig gøre i 14 tilfælde. Således var der 78 danske betegnelser tilbage til vurdering af ekspertpanelet, se Figur 2.

Dannelse af ekspertpanel

Af de 33 personer, der oprindeligt blev foreslået som mulige deltagere til ekspertpanelet, indvilgede 29 i at deltage. Demografi af det endelige ekspertpanel ses i Tabel 2.

Delphi runde 1-9: Ekspertpanelets vurdering af danske betegnelser

I alle runder lå svarprocenten mellem 72,4 og 100,0 % efter én reminder.

I første runde af ekspertpanelets vurdering var der 78 danske betegnelser, i anden runde 44 betegnelser og i de efterfølgende henholdsvis 25 og 19 betegnelser se Figur 2.

De resterende 19 betegnelser blev diskuteret på et online-ekspertgruppemøde i september 2023, uden at der blev taget beslutning om den endelige om betegnelse.

I de fire sidste runder var der således hhv. 13, 7, 5 og 3 betegnelser tilbage.

Ekspertpanelet forelagde i 8. runde de sidste tre betegnelser for i alt 19 patienter, 14 pårørende og 76 kolleger. Forespørgslerne gav ikke anledning til nye betegnelser eller ændringer i de bestående.

I 9. og sidste runde blev ekspertpanelet bedt om at vælge mellem de to resterende betegnelser for ”Advance Care Planning” og betegnelsen Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling scorede flest point.

Forkortelse af den danske betegnelse Efterfølgende blev en 10. runde i Delphi- processen foretaget i forhold til at vurdere, om der var behov for en for-

Figur 1. Faser i Forward-Backward oversættelse

STEP 1: FORWARD OVERSÆTTELSE

Den engelske oprindelige definition blev oversat af forfatterne MAN og MKN til den første Version dansk ACP-1 og af en engelskkyndig sprogmedarbejder LN til Version dansk ACP-2

Tabel 2. Demografi for deltagere i ekspertpanel

VARIABLER

*Kategorier er slået sammen for ikke at have grupper på < 3 personer

KØN (N (%))

Kvinde Mand 23 (79,3) 6 (20,7)

PROFESSION (N (%))

Læge

Sygeplejerske

Andet (fx psykolog, antropolog)* 14 (48,3) 12 (41,4) 3 (10,3)

REGION (N (%))

Region Hovedstaden

STEP 2: SYNTESE

De første to oversættelser blev sammenlignet og hvor der var uoverensstemmelser, blev der opnået konsensus ved et møde mellem MAN, MKN og LN.

En ny version blev udarbejdet og blev til Version dansk ACP-3

STEP 3: BACKWARD OVERSÆTTELSE

To dansktalende personer bosiddende i Danmark med engelsk som første sprog, blev uafhængigt af hinanden bedst om at oversætte Version dansk ACP-3 til engelsk. De to engelske versioner blev sammenlignet med den oprindelige engelske version (Boks 1)

Mindre korrektioner blev udarbejdet og blev til Version dansk ACP 4

STEP 4: KONSENSUS

Version dansk ACP-4 blev sendt til 13 danske sundhedsprofessionelle, der alle er bekendt med ACP. Ud fra respondenternes kommentarer blev mindre korrektioner udarbejdet og blev til Version dansk ACP-5

Region Sjælland og Region Nordjylland*

Region Syd Danmark

Region Midtjylland

PRIMÆR FUNKTION (N (%))

Specialiseret palliativ indsats

Primærsektor

Basal palliation på sygehus

Andet (Forskning, organisation, privat praksis)*

8 (27,6) 5 (17,2) 4 (13,8) 12 (41,4)

11 (37,9) 4 (13,8) 10 (34,5) 4 (13,8)

STEP 5: PRE-TEST

Version dansk ACP-5 blev sendt til 5 danske personer, uden relation til sundhedsvæsenet eller kendskab til ACP. Mindre korrektioner blev udarbejdet og blev til Version dansk ACP-6

2. Flowchart i forhold til Delphi runder med udvælgelse af dansk betegnelse

Online møde i ekspertgruppen med diskusssion af danske navne

FIGUR

kortelse til den danske betegnelse. 61,5 % af ekspertpanelet vurderede, at der var brug for en forkortelse.

Ekspertpanelet blev foreslået FPB, ØFPB og ØPB som mulige forkortelser for ”Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling” og 92,3 % vurderede, at forkortelse skulle være FPB.

B. Forward-Backward translation

Trin 1 og 2: Forward translation og Synthesis

De to oversættelser var ikke grundlæggende forskellige. Ord som sygdomsscenarier / sygdom (fra engelsk ”serious illness scenarios”), præferencer / ønsker (fra engelsk ”preferences”) og gennemgå / genoverveje (fra engelsk: ”review”) blev diskuteret i forhold til dansk kontekst.

De sidstnævnte begreber blev valgt til Version dansk ACP-3 både i den lange og den korte definition.

Trin 3: Backward translation

De to engelske udgaver, der blev genereret af de engelsksprogede oversættere på baggrund af Version dansk ACP-3, var meget ens. Der blev foretaget ganske få ændringer i den danske version på baggrund af dette, men ”sygdomsscenarier” og ”præferencer” blev genindført i teksten i Version dansk ACP-4.

Trin 4: Consensus

Version dansk ACP-4 blev vurderet af 13 personer: Seks sundhedsprofessionelle fra specialiseret palliativ indsats (fire sygeplejersker, to læger), fire ansatte i primærsektoren (tre læger og en psykolog) og tre øvrige sundhedsprofessionelle (en anæstesilæge, en socialmedicinsk læge og en sygeplejerske ansat som fuldtidsforsker).

Der var flere kommentarer til den danske definition, og der blev foretaget følgende ændringer i den lange definition:

• ”Personer, der er i stand til at træffe beslutninger” blev valgt i stedet for ”individer med beslutningsevne” (engelsk: ”individuals who have decisional capacity”)

• ”Betydning og konsekvenser af mulige hændelser i et alvorligt sygdomsforløb” blev valgt i stedet for ” meningen med og konsekvenserne af alvorlige sygdomsscenarier” (engelsk: ”meanings and consequences of serious illness scenarios”)

• ”Personer” blev valgt i stedet for ”individer” (engelsk: ”individuals”)

• ”notere” blev valgt i stedet for ”registrere” (engelsk: ”record”)

• Der blev der ud over foretaget følgende ændringer i den korte definition:

• ”Tilgang” blev valgt i stedet for ”metode” (engelsk: ”the ability”)

• ”Drøfte” blev valgt i stedet for ”diskutere” (engelsk: ”discuss”)

Trin 5: Pre-test

Den danske version af definition (Version dansk ACP-5) blev sendt til fem personer, der ikke har relation til sundhedsvæsenet og således kunne være potentielle patienter eller pårørende.

Der var flere kommentarer til den danske definition, og der blev foretaget følgende ændringer i den lange definition:

• ”Individer” blev valgt i stedet for ”personer” (engelsk: ” individuals”)

• ”Overveje deres værdier i livet” blev valgt i stedet for ” identificere deres værdier” (engelsk: ” identify their values”

• Pga. et alvorligt sygdomsforløb” blev valgt i stedet for ”i et alvorligt sygdomsforløb” (engelsk: of serious illness scenarios”) ”Ønsker” blev valgt i stedet for ”præferencer” (engelsk: ”preferences”)

• ” Behov inden for” blev valgt i stedet for ”Bekymringer på tværs af ” (engelsk: ”concerns across the”)

• ”Nedskrive” blev valgt i stedet for ”notere” (engelsk: ”record”)

• ”Så de tages i betragtning” blev valgt i stedet for ”så de kan blive taget i betragtning” (engelsk: ”can be taken into account”)

I den korte definition blev der ikke ændret ud over ovenstående ændringer. Efter trin 5 forelå den danske betegnelse for ACP. Herefter blev ordlyden af

”behandling og pleje” ændret til ” ønsker for pleje og behandling” i både den korte og udvidede version, hvilket er i tråd med den danske betegnelse ” Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling”. Den endelige danske definition af Advance Care Planning (ACP) ses i Boks 3.

Diskussion

Gennem en systematisk tilgang med inddragelse af interessenter fandt vi den danske konsensus- betegnelse for ACP Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB) vha. en Delphi-proces og lavede en systematisk oversættelse af ACP, der blev kulturelt adapteret til det danske sprog og danske forhold. De to delstudier involverede mange eksterne samarbejdspartnere, hvor den danske betegnelse og definition af ACP vil have relevans fremover.

ACP i Danmark fremadrettet

Den nye konsensus-betegnelse og den kulturelt adapterede, oversatte definition (Boks 3) giver håb om, at ACP bliver et lettere forståeligt koncept i Danmark, og at vi begynder at bruge begrebet ens i Danmark.

De vigtigste pointer er, at ACP:

• Er en tilgang, der skal tænkes ind tidligt i forløb med livstruende sygdom

• Kan foretages som en samtale, men kan også foregå skriftligt

• Er en afdækning af patientens tanker og ønsker, som drøftes med pårørende og professionelle

• Er en tilgang, der anbefaler at patientens ønsker og tanker noteres i journalen og at ACP gentages senere i forløbet

• Ikke er avanceret, men et meget enkelt koncept

Med en dansk oversættelse og en dansk definition er der således skabt betingelser for at patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle finder ACP lettere at gå til, så patientens stemme kan blive inddraget tidligt og kontinuerligt i deres sygdomsforløb.

BOKS 3. Endelig udgave af dansk definition af ACP efter Backward – Forward translation: Ønsker for Fremtidig pleje og Behandling (FPB)

UDVIDET DEFINITION

Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB) (Advance Care Planning (ACP)) giver individer, der er i stand til at træffe beslutninger, mulighed for at overveje deres værdier i livet, at reflektere over betydning og konsekvenser af mulige hændelser pga. et alvorligt sygdomsforløb, at definere mål og ønsker for fremtidig pleje og behandling og at drøfte disse med familie og sundhedsprofessionelle.

FPB (ACP) adresserer individers behov inden for fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle områder.

Den opfordrer individer til at pege på en repræsentant samt nedskrive og regelmæssigt genoverveje ønsker, så de tages i betragtning, hvis individerne på et senere tidspunkt er ude af stand til at træffe egne beslutninger.

KORT DEFINITION

Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB) (Advance Care Planning (ACP)) er defineret som en tilgang, der giver individer mulighed for at definere mål og ønsker for fremtidig pleje og behandling, at drøfte disse mål og ønsker med familie og sundhedsprofessionelle og at nedskrive og genoverveje disse ønsker ved behov.

Dansk betegnelse for ACP

Der er, så vidt vi kan se, ikke publiceret artikler fra andre lande om oversættelse af betegnelsen ACP til andre sprog. I flere lande er der forskningsmæssigt arbejdet med at tilrette ACP- interventioner til nationale forhold (30,31). Dette viser os, at sproget, kulturen og konteksten, som ACP foretages i er vigtig. Netop det sprogbrug, som sundhedsprofessionelle har i tilgangen til patienter og pårørende er vigtigt.

Særligt i sammenhæng med følsomme emner som tanker og ønsker for fremtiden, når patienten er uhelbredeligt syg, betyder de ord, som sundhedsprofessionelle bruger meget for relationen og tilliden mellem den sundhedsprofessionelle og patienter og pårørende (32). Dermed bliver den danske betegnelse betydningsfuld i forhold til, at patienter og pårørende skal have muligheden for at blive introduceret til og tilbudt ACP på dansk.

Den danske konsensus-betegnelse for ACP kommer mindst 10 år efter, at

begrebet er kommet til Danmark. To ud af 118 deltagere i den indledende fase i Delphi-studiet havde den holdning, at der ikke var brug for et dansk betegnelsen og det blev også diskuteret til onlinemødet efter Runde 3.

Der var bred enighed om, at den engelske betegnelse, ACP, formentlig fortsat vil være en del af sprogbrugen i sundhedsvæsenet og forskning, men set i lyset af, at der blev foreslået 108 unikke, danske betegnelser, mener vi, at den danske konsensusbetegnelse vil kunne hjælpe med at ensrette begrebet i Danmark. Ikke mindst vil en dansk betegnelse kunne bedre forståelsen af ACP blandt patienter og pårørende, da sundhedsprofessionelle undgår at skulle anvende en fagterm i kommunikationen med patienterne.

Dansk definition af ACP

Der er ikke beskrevet systematiske oversættelser af ACP’s definition til andre sprog. Metoden med systematisk Forward-Backward oversættelse er dog

anbefalet internationalt (26-29), og brugt i andre sammenhænge i Danmark, f.eks. til oversættelse af spørgeskemaer, hvor det er meget vigtigt, at det danske skema har samme måleegenskaber som skemaet på originalsproget (33) .

Den engelske definition af ACP i Boks 1 er som ovenfor beskrevet tilsyneladende ikke altid blevet brugt som definition de mange steder i sundhedsvæsenet, hvor ACP er blevet anbefalet. ACP er blevet blandet sammen med fx Fælles beslutningstagning og Den svære samtale mv, men ACP er et begreb for sig selv, der specifikt retter sig mod afdækning og registrering af patientens ønsker.

Således er ACP det optimale afsæt for en videre samtale, hvor den lægelige vurdering af behandlingsmuligheder og en fremadrettet behandlingsplan laves på baggrund af fælles beslutningstagning.

Med en dansk definition af ACP kan vi som sundhedsprofessionelle begynde at tale om det samme. Nogle miljøer vil måske inkludere ACP i en samtale om Fællesbeslutningstagen og / eller information om behandlingsniveau og overordnet kalde samtalen noget andet, men hvis del-elementet ACP er tydeligt for alle, kan det bedre kobles til andre begreber.

Styrker og svagheder

En styrke ved Delphi studiet var, at ekspertpanelet bestod af deltagere fra mange faggrupper, typer af institutioner og alle regioner (24). Det var desuden en styrke, at oversættelsen af definitionen for ACP var systematisk og kulturelt adapteret i henhold til en internationalt anerkendt metode med dokumentation af ændringerne i alle trin (26,28)

Delphi-processen bestod af ni runder, og det kan ses som en svaghed, at ekspertpanelet havde uenigheder, som var afspejlet i den forholdsvise ligelige fordeling af ”point” mellem de mulige betegnelser. Det kan dog også ses som en styrke, at forslagene i vid udstrækning blev medtaget til næste runde, at alle i ekspertpanelet fik mulighed for at komme med nye forslag i hver runde

og at der var et onlinemøde med dialog om forslagene (24,25). Vi bad desuden ekspertpanelet om at forelægge de sidste tre forslag for patienter, pårørende og kolleger i 8. runde, hvilket ses som en vigtig styrke for studiet, da det kan ses som en kulturel adaptation af betegnelsen (29)

Konklusion

Den danske konsensus-betegnelse blev: Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB).

Vi udførte to del-undersøgelser. Dels foretog vi en Delphi-undersøgelse i forhold til at finde en dansk betegnelse for ACP, som der er national konsensus om.

Forward-Backward translation og kulturel adaption af den engelske definition af ACP, gjorde den danske definition tilgængelig og kan ses i Boks 3. Der er således nu et grundlag for en ensretning i forhold til omtale og brug af ACP i Danmark i henhold til den internationale definition. Næste skridt er implementering i det danske sundhedsvæsen, hvor brugen af ACP er godt i gang landet over.

Implikationer for klinisk praksis I klinisk sammenhæng vil en dansk konsensus- betegnelse få stor betyd-

ning. Hvis det implementeres, vil patienter og pårørende genkende betegnelsen, uanset om de hører om begrebet fra hjemmesygeplejersker, praktiserende læge, på plejehjem eller sygehus. Uanset hvem, der taler om ACP/FPB, vil det være det samme begreb og den samme definition.

Det vil formentligt også gøre samarbejdet i relation til ACP mellem sundhedsprofessionelle mere smidigt. Om betegnelsen og definitionen kommer til at blive brugt afhænger af de professionelle og forskere, der arbejder med begrebet, men det afhænger også af de politikere og journalister, der omtaler ACP/FPB.

Når et begreb bliver så eksponeret i medier og fra talerstole, som ACP efterhånden gør, er vi mange, der har en forpligtelse til at holde begreberne rene og adskilte fra andre relaterede begreber.

I Danmark er der både i klinikken og i forskningsprojekter allerede udviklet mange lokale ACP-koncepter eller ACP-lignende koncepter i forhold til forskellige sygdomsgrupper og nogle steder er der udviklet konkrete skemaer til brug ved ACP-samtaler.

Der er dog behov for en samlende national eller regional indsats, så de ACPtiltag, der allerede er i gang ensrettes i forhold til brug af begreb og definition

af ACP/FPB, hvis det skal bruges systematisk i det danske sundhedsvæsen.

Originalartiklen er publiceret på: Sygeplejevidenskab.dk -Fag, Disciplin & Fagkundskab d. 10.03.2024 https:// doi.org/10.62680/PR0124

Taksigelser

En stor tak til alle interessenter, der har videresendt mails, til de personer, der har svaret på de elektroniske spørgeskemaer, til de 29 personer, der deltog i ekspertpanelet og til de personer, der vurderede oversættelsen i processen.

En særlig tak til Lone Niedziella (LN), Sprogmedarbejder, Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus for hjælp til oversættelse og processtyring i oversættelsen.

Interessekonflikter

Forfatterne har ingen interessekonflikter

Fondsmidler

Ingen fondsmidler blev brugt til studiet.

Originalartiklen er publiceret på Sygeplejevidenskab.dk – Fag, Disciplin & Fagkundskab d. 10.03.2024 https://doi.org/10.62680/PR0124

REFERENCER

1. Skorstengaard MH, Grønvold M, Jensen AB, Johnsen AT, Brogaard T, Christensen CA, Andreassen P, Marsaa K, Neergaard MA. Advance care planning kan bruges til at planlægge pleje og behandling i forvejen. Ugeskr Laeger. 2017 Feb 13;179(7):V10160760. Danish. PMID: 28397675.

2. Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, van der Heide A, Heyland DK, Houttekier D, Janssen DJA, Orsi L, Payne S, Seymour J, Jox RJ, Korfage IJ; European Association for Palliative Care. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017 Sep;18(9):e543-e551. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30582-X. PMID: 28884703.

3. Teno JM, Nelson HL, Lynn J. Advance care planning. Priorities for ethical and empirical research. Hastings Cent Rep. 1994 NovDec;24(6):S32-6. PMID: 7860278.

4. Singer PA, Robertson G, Roy DJ. Bioethics for clinicians: 6. Advance care planning. CMAJ. 1996 Dec 15;155(12):1689-92. PMID: 8976334; PMCID: PMC1335493.

5. National Institute for Clinical Excellence (NICE). Improving supportive and palliative care for adults with cancer. National Institute for Clinical Excellence, London, March 2004. https://www.nice.org.uk/guidance/csg4/resources/improving-supportive-and-palliative-care-foradults- with-cancer-pdf-773375005

6. Thomas K, Lobo B, Detering K (Ed). Advance Care Planning in End of Life Care. 2. Ed. 2018. Oxford University Press, London.

7. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010 Mar 23;340:c1345. doi: 10.1136/bmj.c1345. PMID: 20332506; PMCID: PMC2844949. Fortsættes

REFERENCER - fortsat

8. Kim M, Lee J. Effects of Advance Care Planning on End-of-Life Decision Making: A Systematic Review and Meta-Analysis. Hanguk Hosupisu Wanhwa Uiryo Hakhoe Chi. 2020;23(2):71-84.

9. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28(8):1000-1025.

10. Khandelwal N, Kross EK, Engelberg RA, et al. Estimating the effect of palliative care interventions and advance care planning on ICU utilization: a systematic review. Crit Care Med. 2015;43(5):1102-1111.

11. Malhotra C, Huynh VA, Shafiq M, Batcagan-Abueg APM. Advance care planning and caregiver outcomes: intervention efficacy – systematic review. BMJ Support Palliat Care. 2022 Jul 4:bmjspcare- 2021-003488. doi: 10.1136/spcare-2021-003488. Epub ahead of print. PMID: 35788465.

12. Sellars M, Clayton JM, Morton RL, et al. An Interview Study of Patient and Caregiver Perspectives on Advance Care Planning in ESRD. Am J Kidney Dis. 2018;71(2):216-224.

13. Silies KT, Köpke S, Schnakenberg R. Informal caregivers and advance care planning: systematic review with qualitative meta-synthesis. BMJ Support Palliat Care. Published online May 5, 2021.

14. Kishino M, Ellis-Smith C, Afolabi O, Koffman J. Family involvement in advance care planning for people living with advanced cancer: A systematic mixed-methods review. Palliat Med. 2022;36(3):462- 477.

15. Liu X, Wang T, Cheung DST, et al. Dyadic advance care planning: systematic review of patient- caregiver interventions and effects. BMJ Support Palliat Care. Published online October 19, 2023. 16.Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. 2017. https://www.sst.dk/ da/sygdom-og- behandling/~/media/79CB83AB4DF74C80837BAAAD55347D0D.ashx

16. Skorstengaard MH, Jensen AB, Andreassen P, Brogaard T, Bendstrup E, Løkke A, Aagaard S, Wiggers H, Neergaard MA. Advance care planning and place of death, hospitalisation and actual place of death in lung, heart and cancer disease: a randomised controlled trial. BMJ Support Palliat Care. 2019 Apr 11;bmjspcare-2018-001677. doi: 10.1136. PMID: 30975712.

17. Korfage IJ, Carreras G, Arnfeldt Christensen CM, Billekens P, Bramley L, Briggs L, Bulli F, Caswell G, Červ B, van Delden JJM, Deliens L, Dunleavy L, Eecloo K, Gorini G, Groenvold M, Hammes B, Ingravallo F, Jabbarian LJ, Kars MC, Kodba-Čeh H, Lunder U, Miccinesi G, Mimić A, Ozbič P, Payne SA, Polinder S, Pollock K, Preston NJ, Seymour J, Simonič A, Thit Johnsen A, Toccafondi A, Verkissen MN, Wilcock A, Zwakman M, van der Heide A, Rietjens JAC. Advance care planning in patients with advanced cancer: A 6-country, cluster-randomised clinical trial. PLoS Med. 2020 Nov 13;17(11):e1003422. doi: 10.1371/journal.pmed.1003422. PMID: 33186365; PMCID: PMC7665676.

18. Morrison RS, Meier DE, Arnold RM. What's Wrong With Advance Care Planning?. JAMA. 2021;326(16):1575-1576.

19. Skorstengaard MH, Brogaard T, Jensen AB, Andreassen P, Bendstrup E, Løkke A, Aagaard S, Wiggers H, Johnsen AT, Neergaard MA. Advance care planning for patients and their relatives. Int J Palliat Nurs. 2019 Mar 2;25(3):112-127. doi: 10.12968/ijpn.2019.25.3.112. PMID: 30892997.

20. Andreassen P, Neergaard MA, Brogaard T, Skorstengaard MH, Jensen AB. Talking about sensitive topics during the advance care planning discussion: A peek into the black box. Palliat Support Care. 2015 Dec;13(6):1669-76. doi: 10.1017/S1478951515000577. Epub 2015 Jun 2. PMID: 26033300.

21. Andreassen P, Neergaard MA, Brogaard T, Skorstengaard MH, Jensen AB. The diverse impact of advance care planning: a long-term followup study on patients' and relatives' experiences. BMJ Support Palliat Care. 2017 Sep;7(3):335-340. doi: 10.1136/bmjspcare-2015-000886. Epub 2015 Sep 30. PMID: 26424073.

22. Andreassen P, Skorstengaard MH, Neergaard MA, Brogaard T, Jensen AB. ”Vi må tage det, som det kommer”: Erfaringer med Advance Care Planning-samtaler i Danmark. OMSORG 2014;2: 9-13.

23. McMillan SS, King M, Tully MP. How to use the nominal group and Delphi techniques. Int J Clin Pharm. 2016 Jun;38(3):655-62. doi: 10.1007/s11096-016-0257-x. Epub 2016 Feb 5. PMID: 26846316; PMCID: PMC4909789.

24. Humphrey-Murto S, Varpio L, Gonsalves C, Wood TJ. Using consensus group methods such as Delphi and Nominal Group in medical education research. Med Teach. 2017;39(1):14-19. doi:10.1080/0142159X.2017.1245856

25. Guillemin F, Bombardier C, Beaton D. Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. J Clin Epidemiol. 1993 Dec;46(12):1417-32. doi: 10.1016/0895-4356(93)90142-n. PMID: 8263569.

26. Maneesriwongul W, Dixon JK. Instrument translation process: a methods review. J Adv Nurs. 2004 Oct;48(2):175-86. doi: 10.1111/j.13652648.2004.03185.x. PMID: 15369498.

27. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine (Phila Pa 1976). 2000 Dec 15;25(24):3186-91. doi: 10.1097/00007632-200012150-00014. PMID: 11124735.

28. Leonhardt M, Liebers F, Dionne CE, Latza U. Cross-cultural adaptation of the delphi definitions of low back pain prevalence (German DOLBaPP). BMC Musculoskelet Disord. 2014 Nov 25;15:397. doi: 10.1186/1471-2474-15-397. PMID: 25425047; PMCID: PMC4258005.

29. Lillie KM, Dirks LG, Curtis JR, Candrian C, Kutner JS, Shaw JL. Culturally Adapting an Advance Care Planning Communication Intervention With American Indian and Alaska Native People in Primary Care. J Transcult Nurs. 2020 Mar;31(2):178-187. doi: 10.1177/1043659619859055. Epub 2019 Jul 1. PMID: 31258037; PMCID: PMC6938564.

30. van der Smissen D, van der Heide A, Sudore RL, Rietjens JAC, Korfage IJ. Measuring advance care planning behavior in Dutch adults: translation, cultural adaptation and validation of the Advance Care Planning Engagement Survey. BMC Med Res Methodol. 2021 Sep 25;21(1):194. doi: 10.1186/s12874-021- 01389-5. PMID: 34563115; PMCID: PMC8467154.

31. Martinsen K. Fra Marx til Løgstrup – Om etik og sanselighed i sygeplejen. 2010. Gyldendal. København.

32. Maindal HT, Vedsted P, Mikkelsen EM. Oversættelse og kulturel tilpasning af den danske version af

33. „The Patient Activation Measure“. Klinisk Sygepleje. 2011; 25(1):7–17.

Verzenios er den første og eneste CDK 4/6 hæmmer der er indiceret til adjuverende behandling af patienter med HR+/HER2-, tidlig brystcancer med positiv lymfeknude spredning med høj risiko for recidiv.1,2,3

Terapeutiske indikationer1

Tidlig brystcancer: Verzenios i kombination med endokrin behandling er indiceret til adjuverende behandling af voksne patienter med hormonreceptor (HR)-positiv, human epidermal vækstfaktor receptor 2 (HER2)-negativ, tidlig brystcancer med positiv lymfeknude spredning med høj risiko for recidiv.

Hos præ- eller perimenopausale kvinder bør den endokrine behandling med aromatasehæmmer kombineres med en luteiniserende hormon-frigivende hormon (LHRH) agonist.

Fremskreden eller metastatisk brystcancer: Verzenios er indiceret til behandling af kvinder med lokalt fremskreden eller metastatisk HR-positiv, HER2-negativ brystcancer i kombination med en aromatasehæmmer eller fulvestrant som indledende endokrinbaseret behandling, eller hos kvinder, der har fået forudgående endokrin behandling. Hos præ- eller perimenopausale kvinder bør den endokrine behandling kombineres med en LHRH agonist.

Ønsker du at blive informeret om ledelsesgodkendte møder og webinarer samt modtage nyheder om vores lægemidler, så scan QR-koden og registrér dig.

Film om Injektion Goserelin

Helle Gyldenvang

Klinisk Sygeplejespecialist, klinik 4262 Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet

I klinik for brystkræft i Afdeling for Kræftbehandling, gives Goserelin ofte i hjemmeplejen. Vi har fået tilbagemelding, at hjemmesygeplejersken kan opleve det uvant at give denne injektion. Vi har derfor udarbejdet en film, som både kan bruges til oplæring af nyt personale og kan sendes til hjemmeplejen via nedenstående QR-kode.

Er der andre, der kan have glæde af denne film, kan I anvende QR koden, der linker til filmen på vores hjemmeside.

Film om goserelin injektion https://www.rigshospitalet.dk/ afdelinger-og-klinikker/kraeft-ogorgansygdomme/kraeftbehandling/ kraeftformer/Sider/video-om-goserelin-injektion-til-fagpersoner.aspx

Pligtoplysninger/Forkortet produktresumé

Verzenios® 50 mg, 100 mg og 150 mg filmovertrukne tabletter (abemaciclib)

Indikationsområde: Tidlig brystcancer: Verzenios i kombination med endokrin behandling er indiceret til adjuverende behandling af voksne patienter med hormonreceptor (HR)-positiv, human epidermal vækstfaktor receptor 2 (HER2)-negativ, tidlig brystcancer med positiv lymfeknude spredning med høj risiko for recidiv. Hos præ- eller perimenopausale kvinder bør den endokrine behandling med aromatasehæmmer kombineres med en luteiniserende hormon-frigivende hormon (LHRH) agonist. Fremskreden eller metastatisk brystcancer: Verzenios er indiceret til behandling af kvinder med lokalt fremskreden eller metastatisk HR-positiv, HER2-negativ brystcancer i kombination med en aromatasehæmmer eller fulvestrant som indledende endokrinbaseret behandling, eller hos kvinder, der har fået forudgående endokrin behandling. Hos præ- eller perimenopausale kvinder bør den endokrine behandling kombineres med en LHRH agonist.

Dosering: Behandlingen med Verzenios bør iværksættes og overvåges af læger med erfaring i brug af lægemidler mod cancer. Verzenios i kombination med endokrin behandling: Den anbefalede dosis er 150 mg abemaciclib to gange dagligt, når lægemidlet anvendes kombination med endokrin behandling. Se den anbefalede dosering af den endokrine behandling i produktresuméet for det pågældende lægemiddel. Varighed af behandling: Tidlig brystcancer: Verzenios skal tages kontinuerligt i to år eller indtil der opstår recidiv eller uacceptabel toksicitet. Fremskreden eller metastatisk brystcancer: Verzenios bør indtages kontinuerligt, så længe patienten opnår en klinisk fordel ved behandlingen, eller indtil der opstår uacceptabel toksicitet. Hvis patienten kaster op eller glemmer en dosis Verzenios, bør patienten instrueres i at tage den næste dosis på det sædvanlige tidspunkt. Patienten skal ikke tage en ekstra dosis. Verzenios er til oral anvendelse. Dosis kan tages med eller uden mad. Den bør ikke tages sammen med grapefrugt eller grapefrugtjuice. Patienterne bør tage doserne på omtrent samme tidspunkt hver dag.

Tabletten skal synkes hel (patienterne må ikke tygge, knuse eller dele tabletterne, inden de synker dem).

Bivirkninger: De hyppigst forekommende bivirkninger er diarré, infektioner, neutropeni, leukopeni, anæmi, træthed, kvalme, opkastning, alopeci og nedsat appetit. Af de mest almindelige bivirkninger var grad ≥ 3 hændelser mindre end 5 % med undtagelse af neutropeni, leukopeni og diarré.

Kontraindikationer: Overfølsomhed over for det aktive stof eller over for et eller flere af hjælpestofferne.

Særlige advarsler og forsigtighedsregler: Der blev rapporteret om neutropeni hos patienter, der fik abemaciclib, herunder neutropeni med feber (ikke-almindelig bivirkning). Det anbefales at justere dosis hos patienter, der udvikler grad 3 eller 4 neutropeni . Fatale hændelser med neutropen sepsis forekom hos <1 % af patienterne med metastatisk brystcancer. Patienter bør instrueres i, at de skal kontakte lægen i tilfælde af feber. Der blev rapporteret om højere forekomst af infektioner hos patienter, som fik abemaciclib. Der blev rapporteret om lungeinfektion uden samtidig neutropeni hos patienter, der fik abemaciclib. Fatale hændelser forekom hos <1 % af patienterne med metastatisk brystcancer. Patienter skal monitoreres for tegn og symptomer på infektion og have passende medicinsk behandling. ILD/pneumonitis blev rapporteret hos patienter, der fik abemaciclib. Patienterne skal monitoreres for tegn og symptomer på ILD/pneumonitis og have passende medicinsk behandling. Venøse tromboemboliske hændelser er set hos patienter, der fik behandling med abemaciclib plus endokrin behandling. Patienter bør monitoreres for tegn og symptomer på dyb venetrombose og lungeemboli og have passende medicinsk behandling. Baseret på graden af VTE kan det være nødvendigt med dosisændring af abemaciclib. Der er set øget risiko for arterielle tromboemboliske hændelser (ATE), herunder myokardieinfarkt i metastatisk brystkræftstudier, hvor abemaciclib er givet i kombination med endokrine behandlinger. Fordele og risici ved fortsat behandling med abemaciclib hos patienter, der oplever alvorlig ATE, bør overvejes. Der blev rapporteret om stigning i ALAT og ASAT hos patienter, der fik abemaciclib, og det kan være nødvendigt at ændre abemaciclibdosen. Diarré er den mest almindelige bivirkning. Diarré kan være forbundet med dehydrering. Patienterne bør påbegynde behandling med lægemidler mod diarré, såsom loperamid, ved det første tegn på løs afføring, øge deres orale væskeindtag og kontakte deres læge. Det anbefales at justere dosis hos patienter, der får diarré ≥ grad 2. Samtidig brug af CYP3A4-induktorer bør undgås på grund af risikoen for nedsat virkning af abemaciclib. Der foreligger ingen data vedrørende abemaciclibs virkning og sikkerhed hos patienter med visceral krise. Bør ikke anvendes til patienter med hereditær galactoseintolerans, total lactasemangel eller glucose/galactosemalabsorption. Interaktioner: Abemaciclib metaboliseres primært via CYP3A4. Samtidig administration af abemaciclib og CYP3A4-hæmmere kan øge plasmakoncentrationen af abemaciclib. Samtidig brug af stærke CYP3A4-hæmmere og abemaciclib bør undgås. Hvis samtidig administration af stærke CYP3A4-hæmmere er nødvendig, bør abemaciclibdosis reduceres, efterfulgt af nøje monitorering for toksicitet. Grapefrugt og grapefrugtjuice bør undgås. Dosisjustering er ikke nødvendig for patienter, som behandles med moderate eller svage CYP3A4 inhibitorer. Der skal dog monitoreres nøje for tegn på toksicitet. Samtidig brug af stærke CYP3A4-induktorer (inklusive, men ikke begrænset til: Carbamazepin, phenytoin, rifampicin og perikon) bør undgås på grund af risikoen for nedsat virkning af abemaciclib. Abemaciclib og dets aktive hovedmetabolitter hæmmer de renale transportører organisk kation- transportør 2 (OCT2), multidrug and extrusion toxin protein (MATE1) og MATE2-K. In vivo-interaktioner mellem abemaciclib og klinisk relevante substrater for disse transportører, såsom dofetilid eller kreatinin, kan forekomme. Med udgangspunkt i den in vitro-hæmning af P-glycoprotein (P-gp)-substrat og brystcancerresistent protein (BCRP), der er set med abemaciclib, kan der opstå in vivo-interaktioner mellem abemaciclib og substrater for disse transportører med snævert terapeutisk indeks, såsom digoxin eller dabigatranetexilat. Det er for nuværende ukendt, om abemaciclib kan reducere virkningen af hormonelle kontraceptiva med systemisk virkning, og derfor bør kvinder, der bruger hormonelle kontraceptiva med systemisk virkning, rådes til at supplere med en barrieremetode. Fertilitet, graviditet og amning: Kvinder fertil alder skal anvende sikker kontraception (f.eks. dobbelt barrierekontraception) under behandlingen og i mindst 3 uger efter behandlingen. Der er ingen data fra anvendelse af abemaciclib til gravide. Det frarådes at anvende Verzenios under graviditeten og til kvinder i fertil alder, som ikke anvender kontraception. Det er ukendt, om abemaciclib udskilles i human mælk. Patienter, der får abemaciclib, bør ikke amme. Abemaciclibs virkning på fertiliteten hos mennesker kendes ikke. Overdosering: Træthed og diarré kan forekomme i tilfælde af overdosering af abemaciclib. Der bør gives almen understøttende behandling.

Lægemiddelformer: Filmovertrukken tablet Pakningsstørrelser og priser: 50 mg, 28 tabletter. 100 mg, 28 tabletter. 100 mg, 56 tabletter. 150 mg, 28 tabletter. 150 mg, 56 tabletter. For dagsaktuel pris henvises til medicinpriser.dk

Udleveringsgruppe: BEGR

Tilskudsstatus: Ingen

Indehaver af markedsføringstilladelsen: Eli Lilly Nederland B.V., Papendorpseweg 83, 3528 BJ Utrecht, Holland.

Produktresumeet er omskrevet og forkortet henhold til det produktresume, som er godkendt af det Europæiske Lægemiddelagentur. Det fuldstændige produktresumé kan vederlagsfrit rekvireres hos Eli Lilly Danmark A/S, Lyskær 3E, 2. tv., 2730 Herlev. Telefon: 45 26 60 00.

PP-AL-DK-0135

Film til Børn og unge som pårørende

Helle Gyldenvang

Klinisk Sygeplejespecialist, klinik 4262 Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet

I Afdeling for Kræftbehandling på Rigshospitalet har vi i en årrække haft fokus på pårørende, herunder Børn og unge som pårørende. Sygeplejersker fra alle afsnit i afdelingen har været på kursus i Børn og unge som pårørende og der er igangsat forskellige tiltag. Afdelingen har bl.a. lavet 3

film til børn og unge som pårørende, der viser hvordan det hhv. er at være indlagt, at få ambulant kemoterapi og at få strålebehandling.

Er der andre, der kan have glæde af disse film, kan I anvende de to QR-koder, der linker til filmene på vores hjemmeside.

Film om ambulant kemoterapi og om at være indlagt til børn og unge pårørende https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/kraeftog-organsygdomme/kraeftbehandling/behandling/Sider/ Boern-som-paaroerende-.aspx

Film om strålebehandling til børn og unge pårørende https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/kraeftog-organsygdomme/kraeftbehandling/behandling/Sider/Boernsom-paaroerende-.aspx

Der er lige kommet en opdatering af ASCO guidelines på det palliative område. Guidelines er baseret på 52 studier fra det palliative område udgivet fra 2015-2023.

Hovedbudskabet i de nye guidelines er: Fokus på integration af palliation og onkologi.

Patienterne bør henvises til specialiseret palliation allerede i begyndelsen af deres sygdomsforløb og den palliative indsats bør forløbe samtidig med behandling af deres cancersygdom.

Det anbefales også at klinikere har fokus på at henvise pårørende til at få støtte via palliative tilbud.

Her er link til ASCOs hjemmeside, hvor du kan læse denne guideline. https://society.asco.org/practice-patients/guidelines/supportive-care-and-treatmentrelated-issues

FAKTA

FSK’s bestyrelse 2023/2024

Formand og SoMe-ansvarlig

Helle Mathiasson

Afdelingen for Kræftbehandling

Stråleterapi, Herlev Hospital

E-mail: helle.mathiasson@regionh.dk

Næstformand, webansvarlig og redaktør

Mona Gundlach

Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for Kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet

E-mail: mona.gundlach@regionh.dk

Kasserer, medlemssekretær, Europæisk og Nordisk ansvarlig

Carsten Gregersen

Onkologisk afdeling, Aalborg

E-mail: carsten.fsk@gmail.com

Kursussekretær

Mette Munk

Hæmatologisk amb X4, OUH

E-mail: mette.munk@rsyd.dk

Sponsoransvarlig, medhjælpende kursussekretær

Malika Uth

Stråleklinik Herning, Kræftafdelingen AUH

E-mail: maluth@rm.dk

SIG-ansvarlig

Charlotte Petersen

Urinvejskirurgisk afd. L, OUH

Mail: cep@live.dk

1. Suppleant

Christina Thagaard Wilhelmsen

Hæmatologisk afdeling, OUH

Mail: christina.thagaard.wilhelmsen@rsyd.dk

NYHED!

Forbedret formulering* med mere protein og færre kulhydrater!

RESOURCE® ULTRA LADET OP MED MERE PROTEIN!

Resource® Ultra er en kraftfuld, velsmagende ernæringsdrik, særligt udviklet til at forbedre compliance af ernæringsbehandlingen. Takket være Resource® Ultra giver du dine patienter de bedste betingelser for at følge deres ordination!

Meget højt proteinindhold (16 g mælkeprotein/100 ml eller 28 E%)

Markedets højeste indhold af valleprotein** (60 % valle, 40 % kasein), som er naturligt rig på leucin (1,7 g/100ml) for at opnå en øget muskelproteinsyntese1

Højt energiindhold (2,25 kcal/ml eller 9,41 kJ/ml)

Lavt glykæmisk indeks (GI) og kulhydratindhold (15 g kulhydrater/100 ml eller 27 E%)

For sundhedsfagligt personale

Resource® Ultra er beregnet til ernæringsmæssig håndtering af patienter med underernæring eller i ernæringsmæssig risiko. Fødevare til særlige medicinske formål. Skal anvendes under lægelig overvågning.

*Opdatering fra februar 2024, **Blandt tilsvarende produkter 1. Bauer, J. et al. J. Am. Med. Dir. Assoc., 2013; 148: 542–559. www.nestlehealthscience.dk

Dejlig smag

Naturlige aromaer

Meget næring i en lille volumen

Ønsker du en smagsprøve på vores nye Resource ® Ultra?

Nye