FSK 1_2024

JANUAR 2024 FSK

44. ÅRGANG

FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

FOKUS PÅ

ISSN: 1603-5712

KRÆFTOGSYGEPLEJE Landskurset 2023

1

2

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

NR. 1 | 2024

INDHOLD NR. 1

10

25

45

46

52

Formanden har ordet..................................................................................................

3

Redaktionen har ordet................................................................................................

4

TEMA ’Vi lever, til vi dør’: rehabilitering og palliation til mennesker med kræft ........

5

Musikterapi på hospice: Lindring – også for sygeplejersker ................................

10

Patientfortælling om livet med senfølger ................................................................

14

Senfølger efter kræft. Basal og specialiseret sygepleje ..........................................

15

Kræftsygeplejerskens centrale position i forebyggelsen af kræftsenfølger ........

19

Kræft og seksuel sundhed, tør du tage samtalen med dine patienter? ...............

22

Kræftrehabilitering og senfølger set fra et kommunalt perspektiv .....................

25

Referat af generalforsamling for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker 2023 .....................................................................................

27

Konstituering af bestyrelsen i Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker 2023/2024 ................................................................................

28

Evaluering/oplevelser i forbindelse med Landskurset 2023 ................................

29

NYT FRA FORSKNINGSNETVÆRKET Forskningsnyt fra DFSK ............................................................................................

30

Hvorfor klarer nogle patienter med lav socioøkonomisk status sig dårligt i deres kræftbehandlingsforløb og hvad kan vi egentlig gøre ved det? ................

30

NYT TIL KLINIKKEN Undersøgelse af tilfredshed og udbytte med rehabiliteringssamtaler blandt kvinder med primær brystkræft efter (neo)adjuverende kemoterapi ................

32

Sene bivirkninger og rehabiliteringsbehov 6 måneder efter afsluttet kemoterapi hos brystkræftoverlevere ......................................................................

38

Kampen for at spise: Oplevelser hos unge med kræft, deres pårørende og sundhedsprofessionelle– en fænomenologisk undersøgelse ...............................

40

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER Kræftplan 5 ..................................................................................................................

43

Nordic Conference in Nursing Research 2-4 October 2023, Reykjavik, Iceland .......................................................................................................

45

Landskonferanse i Kreftsykepleie ............................................................................

46

Et stærkere sygeplejefagligt fællesskab i en krisetid ..............................................

50

”PÅ TVÆRS” ...............................................................................................................

52

EONS (European Oncology Nursing Society) Madrid 20-23. oktober 2023 ...

55

NYT FRA SPECIALUDDANNELSEN I KRÆFTSYGEPLEJE Specialuddannelsen i kræftsygepleje .......................................................................

56

Specialuddannelse i Kræftsygepleje – Aarhus ........................................................

57

Hvordan oplever uhelbredeligt syge kræftpatienter at modtage medicinsk kræftbehandling? .....................................................................................

58

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

3

FORMANDEN HAR ORDET

Helle Mathiasson Formand for FSK

Kære Alle Tak for sidst, det var rigtig dejligt at se og mærke det fantastiske engagement blandt alle 160 deltagere og de mange udstillere. Der var 30 stande/boder som man kunne besøge i vores pauser på dette års Landskursus på Hotel Legoland i Billund. Årets tema var Palliation, rehabilitation og senfølger.

Tak til alle oplægsholderne for nogle spændende og lærerige oplæg og vores dygtige SIG grupper som holdt nogle spændende workshops for os.

I dette nummer af Fokus på Kræft og sygepleje kan du læse indlæg fra alle vores oplægsholdere.

Jeg har lovet at sige til jer som kender nogle sygeplejersker som arbejder med kræftsyge børn, at senfølgeforeningen lige har oprettet en gruppe om senfølger til børn, de efterlyser nogle sygeplejersker som kunne være interesseret i af give gruppen noget sparring som fagprofessionelle. Se mere her: børn med senfølger Det nordiske samarbejde blandt kræftsygeplejersker er vigtigt. Vi bliver klogere af hinanden og vi kan inspirere hinanden til den mest optimale kræftsygepleje. Ved dette års Landskursus i Billund havde vi besøg af kræftsygeplejersker fra Norge 2, Grønland 1 og Færøerne havde sendt en hel delegation på 15 sygeplejersker i år, så dejligt at se jer alle. Jeg har skrevet et indlæg om min og Carstens tur til den norske landskonference i kræftsygepleje i Tønsberg i september 2023 her i bladet.

Næste gang vi skal mødes fysisk er til maj på Hotel Koldingfjord den 22. maj til årets temadag Mænd og kræft, vi har bl.a. inviteret Svend Aage Madsen til at komme og fortælle om hans forskning.

Så sæt kryds i kalenderen.

Bestyrelsen 2023/2024 er bestående af 7 sygeplejersker: Carsten fra Aalborg, Charlotte fra Odense, Christina (suppleant) fra Odense, Malika fra Gødstrup, Mette fra Odense, Mona fra København og Helle fra Herlev.

Vi har lavet en aftale med Hotel Legoland om at vi afholder Landskursus hos dem de næste 3 år og næste Landskursus 2024 bliver afholdt på Hotel Legoland fredag den 8. og lørdag den 9. november 2024.

Siden sidste generalforsamling er vi nu blevet 696 medlemmer af FSK og vi har modtaget det manglende tilskud på regnskabet 2022 fra Dansk Sygeplejeråd til vores nordisk, europæisk og internationalt samarbejde på 54.969 kr. så det blev en god jul, med et flot regnskab 2022/2023.

Formandinden og bestyrelsen kunne selvfølgelig godt tænke sig endnu flere medlemmer, så bliv endelig ved med at hjælpe til at prikke til dine kollegaer og gør lidt reklame for et fællesskab med os – det hjælper vi er blevet 20 flere siden Landskurset.

Nu er der kun at ønske dig rigtig god læselyst og godt nytår

Fra venstre: Hanne fra Grønland, Åshild, fra Norge, Carsten og Helle fra Danmark og Anne Britt fra Norge – foto med tilladelse fra NSF's faggruppe for kreftsykepleiere Anne Britt.

Med venlig hilsen Helle Mathiasson Formand for fagligt Selskab for kræftsygeplejersker

4

NR. 1 | 2024

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

REDAKTIONEN HAR ORDET Så er endnu en udgave af ”Fokus på Kræft og Sygepleje” landet i din mail.

Denne gang kan du læse artikler fra alle oplægsholdere fra Landskursus 2023.

Det var en fantastisk og lærerigt Landskursus og vi håber at alle vil kunne få ny viden af bladets artikler.

Under ”Nyt fra klinikken” bringer vi to sammenhængende artikler om tilfredshed og udbytte af behovsvurderingssamtaler hos brystkræftpatienter.

Artiklerne hænger fint sammen med temaet fra Landskurset og kan måske bruges som inspirationskilde til at reflektere over, hvordan samtalerne foregår i jeres egen praksis.

Efteråret har bugnet af møder og konferencer. Der er derfor meget spændende nyt af finde i afsnittet i bladet.

I starten af 2024 mødes redaktionsgruppen for at planlægge temaer for resten af året. Når temaerne er op plads vil de fremgå af hjemmesiden sammen med deadlines.

Er der temaer du synes kunne være spændende at belyse modtager vil meget gerne forslag.

Rigtig god læselyst!

Redaktionen

Om Fokus på kræft og sygepleje Fokus på Kræft og Sygepleje er medlemsblad for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, FSK. Bladet bringer artikler og andre indlæg af interesse og betydning for sygeplejersker, der arbejder med kræftpatienter. Bladet ønsker at afspejle den viden og dagligdag, som findes blandt medlemmer af FSK samt formidle den udvikling, som hele tiden finder sted inden for kræftsygeplejen. Indholdet i bladet er ikke udsat

for videnskabelig eller journalistisk gennemgang inden trykning, men er produceret af kræftsygeplejersker for andre kræftsygeplejersker og giver et indtryk af, hvad der rører sig i den kliniske hverdag.

Redaktionsgruppen planlægger et tema for hvert nummer. Deadline og tema for næste nummer fremgår af hvert blad.

Vi modtager meget gerne artikler, kommentarer, oplæg, omtale af

arrangementer og boganmeldelser.

Materiale kan altid indsendes til redaktionen, som dog ikke påtager sig noget ansvar for materiale, der indsendes uopfordret. Redaktionen forbeholder sig retten til at nægte optagelse i bladet. Holdninger, der tilkendegives i artikler og andre indlæg, udtrykker ikke nødvendigvis FSKs synspunkter.

Redaktionsgruppen består af:

Louise Frohn Thomsen Projektsygeplejerske Herlev og Gentofte Hospital Afdeling for Kræftbehandling Center for Kræftforskning Klinisk ­Forskningsenhed louise.frohn.thomsen@regionh.dk

Jeanette Pedersen Specialuddannet Kræftsygeplejerske Afsnit for kvindesygdomme Aarhus Universitetshospital Jeanpede@rm.dk

Mona Gundlach Specialuddannet Kræftsygeplejerske Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet Mona.gundlach@regionh.dk

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

5

’Vi lever, til vi dør’: rehabilitering og palliation til mennesker med kræft Vi lever, til vi dør. Også med kræftsygdom. Men, hvordan vi lever, afhænger af mange forhold. Livssituation og sygdom er et, noget andet er de tilgange, som professionelle, fx kræftsygeplejersker, møder syge mennesker og deres pårørende med. Det er her rehabilitering og palliation og kombinationen af de to tilgange kommer ind i billedet. Rehabilitering har fokus på at kunne fungere i hverdagen og palliation har fokus på at lindre de lidelser, der er forbundet med livstruende sygdom. Mennesker med kræft kan have brug for begge dele. Udover at definere de to tilgange og skitsere deres historiske rødder, kommer vi med eksempler på, hvordan de kombineres.

Forfattere

Helle Timm Professor, Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, seniorforsker UCSF, Center for Sundhedsfaglig Forskning, Rigshospitalet og adjungeret professor ved Sundhedsvidenskabe­ ligt Institut, Færøernes Universitet. timm@sdu.dk, helle.ussing.timm@regionh.dk

Karen la Cour Professor, Forskningsenheden for Bruger­ perspektiver og Borgernære Indsatser, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet. klacour@sdu.dk

Indledning Artiklen er en sammenskrivning af de to plenumoplæg, vi holdt på landskursus i Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker i november 2023. Vi holdt hver sit oplæg, men da vi de seneste år har arbejdet meget sammen om koordineret rehabilitering og palliation, har det været oplagt at skrive artiklen sammen.

I artiklen præsenteres definitioner og historik vedrørende rehabilitering og palliation, som i første omgang kan oversættes til ’funktion’ og ’lindring’ og måske i næste – i et hverdagslivsperspektiv til ’gøren’ og ’væren’. Vi præsenterer de modeller, ICF-modellen og Total Pain modellen, der fungerer som illustration og konkretisering af rehabilitering og palliation. Og vi viser, hvor der er overlap og hvor, der er forskelle mellem de to tilgange. Til sidst præsenteres to eksempler på praktiske og forskningsmæssige projekter, der har forsøgt eller er i gang med at afprøve koordinering og kombination af rehabiliterende og palliative tilgange.

Både vores oplæg og artiklen bygger på en lang række forudgående arbejder, som det ikke er muligt at henvise til her, hvor der kun må angives få referencer.

For yderligere, må læserne derfor lede selv eller henvende sig til os.

Kræftsygdom, tab af funktion og lidelse I Danmark får ca. 45.000 mennesker årligt diagnosticeret en kræftsygdom, knap 375.000 danskere lever med en kræftsygdom og ca. 15.000 dør årligt af deres sygdom. Flere lever længere

med deres kræftsygdom, end tidligere.

Flere bliver diagnosticeret tidligere i sygdomsforløbet og behandlingerne er blevet mere effektive. Men både sygdom og behandling har bivirkninger og senfølger, som præger livet, uanset om sygdommen kan kureres eller ej (www. cancer.dk). I vores arbejde, som i denne artikel, har vi fokus på mennesker, der lever med svære senfølger og/eller uhelbredelig kræftsygdom.

I sidste halvdel af 1990erne blev det tydeligt, at kræftbehandlingen i Danmark haltede efter resten af Europa og især sammenligning med de øvrige nordiske lande var beskæmmende. Det var baggrunden for en national Kræftplan I, der kom i 2000 og som havde fokus på behandlingskapacitet. Senere er den blevet efterfulgt af Kræftplan II, III og IV. Der arbejdes p.t. på at iværksætte en Kræftplan V, der skal have fokus på både kapacitet og ”det levede liv – med og efter kræft” (jfr. formanden for Kræftens Bekæmpelse, Helen Bernt Andersen, på konference i Danske Regioner 10. november 2023). Det levede liv med og efter kræft har også at gøre med senfølger, rehabilitering og palliation, som netop var fokus på Landskurset i Billund.

I DK, som i de fleste samfund, er det et ideal at kunne klare sig længst muligt i eget hjem. Det er også, hvad de fleste syge og svækkede mennesker selv ønsker. Men undersøgelser viser, at det kan være svært. For eksempel viser danske undersøgelser, at næsten 1/3 af personer med fremskreden kræft ikke oplever, at få den nødvendige støtte til

6

NR. 1 | 2024

TEMA

13.12.23/HT Figur 1ICF modellen (tekst i artikel – kun figur, der skal sættes ind)

Figur 1. ICF modellen, International Classification and Functioning

(Maribo et al 2022, side 16/Sundhedsstyrelsen 2003) Tabel 1 Ligheder og forskelle (tekst i artiklen – kun skema, der skal sættes ind)

Historie

Mål og fokus

Aktuelle tilbud

at klare hverdagens aktiviteter, samtidig især mennesker rehabiliterings ophold i Nyborg. HerRehabilitering 1.verdenskrig, Livskvalitetramt af hjerneskader Kræftrehabilitering med at samværet med de nærmeste de udover er der tilbud om rehabilitering veteraner, og senereifm. ulykker, stroke eller andet. påOg sygehuse, i hjerneskader, Denårtier enkelte og mennesker kommuner privat muligheden for at opretholde hverdags- og sidste par er også med og (samt palliation) på relevante sygehusigen flere kræft blevet samfundet, regi; undervisning i aktiviteter anses for noget senere af det vigtigen målgruppe, jfr.

Hvidafdelinger og i rehabiliteringsenheder. grupper funktionsevne, sygdom og senfølger, ste i tilværelsen (Johnson et al. 2009, bogen for Rehabilitering (Maribo et al Disse tilbud samt tilbud på kommunalt deltagelse, aktivitet (genop)træning, Korngut et al 2012).

2022). I Danmark defineres rehabilitepsyko-social niveau støtte, er kortlagt af REHPA, Videncenring således: ter for Rehabilitering og Palliation både Være aktiv og gøre KRAM Palliation og palliation 1950erne, Livskvaliteter målrettet personer, Palliation på ibasalt Rehabilitering ”Rehabilitering 2014 og igen i 2021 (Elnegaard et al. niveau; Rehabilitering og palliationhospitalisering, er to sund- som oplever eller er i risiko for at oplevehjemme, 2022). Af sidstnævnte fremgår, at der de terminal fase og begrænsninger Den enkelte og fysiske, kommunalt på steder findes tilbud om rehabilihedsfaglige tilgange med forskellig i deres psykiske, og fleste kræft, senere flere familien, lidelse, sygehus samt på historie og forskelligt fokus. Rehabili- kognitive og/eller sociale funktionsevne tering til kræftpatienter. Rehabilitering grupper og længere lindring og omsorg specialiseret niveau; tering har fokus på funktion; at kunne og dermed i hverdagslivet. Formålet medenheder, i form af viden om sygdom, behandling forløb Sygehus klare daglige funktioner i hverdagslivet, rehabilitering er at muliggøre et me­ og senfølger, genoptræning/fysisk træModtage omsorg og teams og hospicer være fra almindelige daglige gøremål i hjem- ningsfuldt liv med bedst mulig aktivitet ning, psyko-social og eksistentiel støtte met til at passe et arbejde og deltage og deltagelse, mestring og livskvalitet. samt KRAM faktorer (Elnegaard et al, aktivt i samfundslivet (Maribo et al. Rehabilitering er en samarbejdsproces 2022, side 29).

2022). Palliation har fokus på lindring; mellem en person, en pårørende, profes­ Udover ovennævnte findes også en lindring af de lidelser, der fysisk, psy- sionelle og andre relevante parter. Reha­ række private tilbud med eller uden kisk, socialt og eksistentielt kan være biliteringsindsatser er målrettede, sam­ offentlige tilskud. Først og fremmest i forbundet med at få og leve med en livs- menhængende og vidensbaserede med form af private behandlere, fysioterapiktruende sygdom (Sundhedsstyrelsen udgangspunkt i personens perspektiver linikker, massageklinikker m.m. Men jo 2017). For begge tilgange er målet at og hele livssituation.” (Maribo et al 2022, også tilbud om rådgivning og deltagelse fremme livskvalitet og de seneste år er side 11) i støttegrupper m.v. i Kræftens Bekæmder kommet en stigende opmærksomI figur 1 ses den ICF model, der både pelse og andre organisationer. hed på potentialerne ved at kombinere internationalt og i DK illustrerer cende to, eksempelvis har WHO udgivet et trale dimensioner i den rehabiliterende Palliation policy paper om integration af rehabili- tilgang.

Historisk har palliation afsæt i 1950ertering i palliation (WHO 2023). nes stadigt mere hospitaliserede sundTilbud om kræftrehabilitering i DK hedsvæsen og kræft som den, på det Rehabilitering Der er både offentlige tilbud om kræft- tidspunkt, mest skræmmende dødelige Historisk har rehabilitering afsæt i 1. rehabilitering på regionalt og kom- sygdom. Med hospicefilosofien og hoVerdenskrig og de mange sårede og munalt niveau, ligesom der er private spicer kom der fokus på muligheden for amputerede veteraner, der skulle reha- tilbud. På regionalt niveau findes der at tage hånd om meget syge kræftpabiliteres til at fungere i samfundet efter landsdækkende tilbud som træning i tienter og deres nærmeste og med tiden fysiske og mentale kvæstelser. Senere Krop & Kræft 11 steder i landet samt er både tidsperspektivet og målgrupblev målgrupperne andre og flere; i DK REHPA’s tilbud om 5 + 2 dages kræft- perne udvidet, så palliation nu (teore-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

7

Figur 2. Total Pain modellen

FYSISKE SYMPTOMER

PSYKISKE SYMPTOMER

PATIENT OG PÅRØRENDE

SOCIALE FORHOLD

EKSISTENTIELLE/ ÅNDELIGE FORHOLD

(Inspireret af: Sundhedsstyrelsen 2017, side 13)

tisk) anses for relevant fra diagnosetidspunktet og for alle ramt af livstruende sygdom (Sundhedsstyrelsen 2017). I Danmark er den gældende definition af palliation oversat af Sundhedsstyrelsen fra WHOs definition fra 2002: ”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, der står over for de problemer, der er forbundet med livstruende syg­ dom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umid­ delbar vurdering og behandling af smer­ ter og andre problemer af både fysisk, psykisk, social og åndelig art.” (Sundhedsstyrelsen 2027, side 6) I mange lande er palliation efterhånden defineret som et medicinsk speciale, men i DK er palliation indtil videre et medicinsk fagområde, opdelt i et basalt og et specialiseret niveau. I figur 2 ses en Total Pain model, der illustrerer de centrale dimensioner i den palliative tilgang; en forståelse af lidelse som flere, gensidigt afhængige, dimensioner, der kalder på en helhedsorienteret og tværfaglig lindring: Tilbud om palliation i DK Specialiseret palliation foregår i DK på specialiserede sygehusenheder, i palliative teams forankret på sygehus eller hospicer (sidste kun i Region Hovedstaden) samt på hospice. Henvisning til specialiseret palliation kan kun foretages af en læge. Basal palliation kan i

princippet foregå næsten alle andre ste- Fokus på både funktion og lindring der i sundhedsvæsenet, men vil typisk Aktivitet og omsorg, gøren og væren foregå via egen læge, hjemmesygeplejen Uhelbredelig sygdom som kræft griog andre faggrupper i primærsektoren, ber forandrende ind i hverdagslivet 13.12.23/HT samt på hospitalsafdelinger og i ambu- og får konsekvenser for de daglige akFigur 1ICF modellen (tekst i artikel – kun figur, der skal sættes ind) latorier, hvor der ikke er ekspertise i tiviteter og gøremål. Mening med og palliation. tryghed i livet skabes blandt andet via Som nævnt er rehabilitering og pal- hverdagslige rutiner og relationer. Dagliation to forskellige faglige tilgange. lige aktiviteter, rutiner og vaner skaber I tabel 1 har vi forsøgt at samle op på mening og giver betydning, men også stikord ift. deres fokus, historie og mål- en struktur, der giver tryghed i livet. grupper m.v. Udover den allerede frem- For eksempel kan det at kunne passe/ hævede forskel mellem funktion og lin- varetage huslige gøremål, udover prakdring, ses også en forskel mellem aktiv/ tisk nødvendighed, give en oplevelse passiv og mellem fokus på aktivitet/ af tilfredsstillelse og værdighed. Det at omsorg (Thuesen & Timm 2014/2021, kunne udvise omsorg for børn og børTimm, la Cour & Thuesen 2021, Timm, nebørn, og kunne fordybe sig i aktiviThuesen & Clark 2021). teter som at luge i haven, reparere ting,

Tabel Ligheder og forskelle palliative Tabel 1 1.

Ligheder og forskelle (tekst i mellem artiklen – rehabiliterende kun skema, der skalog sættes ind) tilgange Rehabilitering

Palliation

Historie 1.verdenskrig, veteraner, senere hjerneskader, og senere igen flere grupper

1950erne, hospitalisering, terminal fase og kræft, senere flere grupper og længere forløb

Mål og fokus Livskvalitet Den enkelte og samfundet, funktionsevne, deltagelse, aktivitet Være aktiv og gøre Livskvalitet Den enkelte og familien, lidelse, lindring og omsorg Modtage omsorg og være

Aktuelle tilbud Kræftrehabilitering på sygehuse, i kommuner og privat regi; undervisning i sygdom og senfølger, (genop)træning, psyko-social støtte, KRAM Palliation på basalt niveau; hjemme, kommunalt og på sygehus samt på specialiseret niveau; Sygehus enheder, teams og hospicer

8

NR. 1 | 2024

TEMA

der er gået i stykker, forskelligt håndarbejde og håndværk, er også at udfylde betydningsfulde roller. Det kan både løse konkrete opgaver, føre til umiddelbar tilfredshed og glæde og være en måde at finde ro og adspredelse eller bearbejde svære følelser på. Det vil sige, at man gennem aktivitet og gøren også kan forholde sig til og bearbejde svære omstændigheder og oplevelser, som man måske ikke lige kan sætte ord på. Når man bliver syg og svækket, er det også i igennem hverdagens aktiviteter at man konfronteres med de begrænsninger og tab, som sygdom og/ eller behandling forårsager. Eksempelvis, kan det være problematisk at klare rengøring, madlavning og indkøb eller at deltage i sociale aktiviteter, som man tidligere har kunnet. Og det kan have en negativ indflydelse på opfattelsen af identitet, roller, relationer og socialt netværk. Det kan være konfronterende og svært at måtte erkende, at der er ting, man ikke længere kan klare eller som man må klare på nye måder.

En anden vigtig dimension i livet med uhelbredelig sygdom handler om at kunne tage imod støtte og omsorg, men også fortsat at kunne give støtte og omsorg, herunder drage omsorg for sig selv. I omsorgen for mennesker, der lever med en alvorlig kræftsygdom, er det derfor vigtigt, at understøtte mulighederne for at klare hverdagen bedst muligt og skabe mening i det liv, som er. Det indebærer både støtte til at opretholde/bevare funktionsevne i forhold til de aktiviteter og relationer, der er mest betydningsfulde, herunder at hjælpe med at se nye eller andre aktiviteter og roller. Men også støtte og omsorg i forhold til sorg, smerte og tab af såvel psykisk, social, fysisk som eksistentiel karakter.

Som sådan retter rehabilitering og palliation sig altid i sidste ende mod hverdagslivet og de aktiviteter og relationer, som er vigtige for den enkelte. For nogen kan det være ønsker om at kunne klare personlig hygiejne, mens andre gerne vil have hjælp til det og hellere vil bruge deres måske sparsomme energi til at være sammen med familie og venner.

Ved at gå en tur i skoven kan man potentielt øge eller vedligeholde fysiske og kropslige funktioner. Samtidigt kan man måske høre vindens susen, se træernes skiftende farver og opleve sanselige indtryk, der kan medføre glæde og være lindrende. Måske har man endda inviteret andre med i skoven og deler oplevelsen med dem. En ny oplevelse.

Praktiske og forskningsmæssige eksempler Igennem de senere år er der gennemført flere studier, som har til formål at fremme livskvalitet for mennesker med livstruende sygdomme som kræft. Studier, der på forskellig vis trækker på både rehabiliterende og palliative tilgange. (WHO 2023, Raunkiær 2022, Nottelman 2019, Pilegaard et al. 2018).

I det følgende præsenterer vi helt kort to af de initiativer, vi selv er involveret i; dels et interventionsstudie vedr. balance, aktivitet og livskvalitet (BAL) i hverdagen med alvorlig kræft og dels et projekt på Gudenå Hospice, hvor man arbejder på at kombinere en hovedsalig palliativ tilgang med en rehabiliterende tilgang.

BAL; Balance, Aktivitet, Livskvalitet Det overordnede formål med BALprojektet er at udvikle og evaluere effekten af en ressource-og aktivitetsorienteret intervention til mennesker med kronisk eller fremskreden kræft. Målet er, at bedre livskvalitet, balance i daglige aktiviteter samt at skabe mere glæde og energi i dagligdagen (Pilegaard et al 2022).

BAL-interventionen blev i første omgang afprøvet i REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation. REHPA’s forskningsklinik er placeret i Nyborg, men modtager deltagere fra hele landet.

Interventionen omfatter et 5-dags ophold, hvorefter deltagerne er hjemme for at afprøve den tilegnede viden fra opholdet. Forløbet slutter med, at deltagerne er på 2-dags opfølgning.

Interventionen er overvejende gruppebaseret og består af en række workshops, der bl.a. introducerer strategier til at prioritere ressourcer og forskellige

aktiviteter, som kan give mulighed for fordybelse, glæde og erfaringer med at drage omsorg for sig selv og finde glæde i gøren og væren. I praksis gennemføres projektet ved et tværfagligt team bestående af ergo- og fysioterapeuter, sygeplejerske, psykolog, socialrådgiver og kunstterapeut. Alle fagpersoner har deltaget i to workshops om tilrettelæggelsen af deres indsatser, så den samlede tilgang er aktivitets- og ressourceorienteret og informeret af tilgange fra rehabilitering og palliation. Et første (feasibility) studie af interventionen viser en klinisk effekt på livskvalitet som det primære outcome. Interventionen skal videre afprøves og effektevalueres i en kommunal sammenhæng (Laursen MB et al submittet manus, 2023).

Hospice Gudenå På hospice Gudenå har der gennem de senere år været arbejdet med projekt om inddragelse af elementer fra rehabilitering i den specialiserede palliative indsats (Liebrechts & Sloth 2021, Bødtker et al 2021). For nogle patienter har funktionsevnen i form af at kunne deltage i daglige aktiviteter eller varetage personlig hygiejne så længe som muligt, en stor værdi og der er patienter, hvis symptomer og problemer bliver lindret så tilstrækkeligt, at de kan udskrives igen. Mål og håb for tiden der kommer, drøftes i en samtale med patient og pårørende. Samtalen dokumenteres og tages med i det tværprofessionelle samarbejde. Det har bl.a. vist sig, at patienterne oplever glæde blot ved at snakke om mål og oplevelsen af, at livet stadig kan rumme håb.

Et af perspektiverne ved at tilbyde forskellige aktiviteter som trækker på en rehabiliteringstilgang i den palliative indsats på hospice er, at den enkelte patient får mulighed for at deltage i eller og/eller følge med i aktiviteter, der foregår i hverdagen på hospice. Ved at tage del i aktiviteter og samtaler får patienterne mulighed for oplevelser af fællesskab gennem gøren og væren, som bekræfter livet/giver det mening, så længe det varer. Samtidigt kan aktivitet af let karakter bidrage til at opretholde såvel fysiske, psykiske/kognitive som sociale

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

funktioner der igen kan medføre oplevelser af glæde og værdighed.

Konklusion og perspektiv Begreber og praksis udvikler sig – lukker sig og åbner sig – inden for rammerne af sundhedsvæsenet. Det har vi givet nogle eksempler på, relateret til rehabilitering og palliation som både begreber og praksisformer. En pointe er, at det ikke er så vigtigt, hvad en prak-

sis eller et fagområde kaldes, som hvad det faktisk ”dækker over”, dvs. hvordan det praktiseres. Og vi har – med nogle få eksempler – vist, at rehabilitering og palliation til alvorligt syge mennesker, som fx kræftsyge, kan bidrage til et bedre liv, når mål om funktion (aktivitet) og lindring (omsorg) tager afsæt i, hvad der giver mening og betydning i den syge persons liv og hverdag.

REFERENCER Bødker T, Liebrechts MT & Sloth K (2021). Patientcentrerede mål på hospice giver glæde, håb og fokus på livet. Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin, nr. 4, 2021.

Elnegaard C et al (2022). Kræftrehabilitering i Danmark. Status og udvikling fra 2017 til 2021. REHPA Rapport.

Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, et al. (2009). Symptoms and problems in a nationally representative sample of advanced cancer patients.

Palliat Med 2009; 23: 491-501. 2009/05/16. DOI: 10.1177/0269216309105400.

Korngut S, Johnsen AT, Spielman M et al. (2012). Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet. En barometerundersøgelse.

Kræftens Bekæmpelse.

Laursen MB, Pilegaard M & la Cour K (2023). A resource- and activity-oriented intervention coordinationg rehabilitation and palliative care shows promising results in improving health-related quality of life in people with advanced cancer: A repeated-measurement feasibility study without control group. Palliative Medicine. Submitted December 2023.

Liebrechts MT & Sloth K (2021). Rehabilitering på hospice – hvorfor og hvordan. Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin, nr. 4, 2021.

Nottelmann L, Jensen LH, Vejlgaard TB, et al. (2019). A new model of early, integrated palliative care: palliative rehabilitation for newly diagnosed patients with non-resectable cancer. Support Care Cancer 2019; 27: 3291-3300. 2019/01/07. DOI: 10.1007/s00520-018-4629-8.

Pilegaard MS, Timm H, Birkemose HK, et al. (2022). A resource-oriented intervention addressing balance in everyday activities and quality of life in people with advanced cancer: protocol for a feasibility study. Pilot and feasibility studies 2022; 8: 86. DOI: 10.1186/s40814-022-01038-8.

Pilegaard MS, la Cour K, Gregersen Oestergaard L, et al. (2018). The 'Cancer Home-Life Intervention': A randomised controlled trial evaluating the efficacy of an occupational therapy—based intervention in people with advanced cancer. Palliat Med 2018; 32: 744-756. DOI: 10.1177/0269216317747199.

Raunkiær M (2022). The Experiences of People with Advanced Cancer and Professionals Participating in a Program With Focus on Rehabilitation and Palliative Care. Omega (Westport) 2022: 302228211058307. 2022/01/11. DOI: 10.1177/00302228211058307.

Sundhedsstyrelsen (2017). Anbefalinger for den palliative indsats i Danmark.

Sundhedsstyrelsen (2018). Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft.

Thuesen J & Timm H (2014/2021). Palliation og rehabilitering; begrebslige og praktiske forskelle og ligheder. Omsorg, tidsskrift for palliativ medisin, nr.4.

Timm H, la Cour K & Thuesen J (2021). Modeller for rehabiliterende og palliative tilgang – ICF og Total Pain, Omsorg, tidsskrift for palliativ medisin, nr. 4.

Timm H, Thuesen J & Clark D (2021). Rehabilitation and palliative care: histories, dialectics and challenges. Wellcome Open Research.

World Health Organization (2023). Policy brief on integrating rehabilitation into palliative care services. 2023. Copenhagen: World Health Organization. Regional Office for Europe.

9

10

NR. 1 | 2024

TEMA

Musikterapi på hospice: Lindring – også for sygeplejersker

Annette Majlund Cand. Mag. i musikterapi Musikterapeut på Hospice Sydvestjylland, Esbjerg Annette.majlund@hospice.rsyd.dk Tlf. 21244675

Tak for taletid på jeres Landskursus i november.

Mit oplæg blev et møde mellem sygeplejersker og musikterapeuten, som satte særligt fokus på musik som lindring i palliation. Jeg præsenterede, hvordan jeg som musikterapeut arbejder med musikken på hospice, men gav også en introduktion til, hvordan I som sygeplejersker kan anvende musik i de sammenhænge I indgår i, i jeres arbejde.

Når vi kan kombinere vores faglige kompetencer til gavn for patienterne og tilmed støtte hinanden i at løse opgaverne samtidig, så giver det god mening, at vi griber tingene an fælles.

Mange sygeplejersker vil gerne gøre brug af musik sammen med patienter, men stiller spørgsmål ved hvordan musik kan udvælges, så den passer til patienternes behov. Skal jeg inspirere jer til samarbejde, og til at anvende musik, må jeg således også give jer viden om, hvad der er væsentligt at have øje for, så I trygt kan afprøve, hvad der reelt fungerer. Derfor får I her en introduktion hertil.

Et sted, hvor det -set med mine øjne -er særligt relevant at afprøve brug af musik i jeres arbejde, er i forbindelse med et sengebad eller et kompliceret sårskifte. Jeg vil derfor i nedenstående også introducere jer for den metode vi anvender hertil på Hospice Sydvestjylland. Metoden præsenteres i den form vi anvender, hvor musikterapeuten er med på stuen og spiller aktivt, mens plejeopgaven udføres. Jeg ved, at det for jer ikke er muligt at gøre brug af en musikterapeut på samme måde som her beskrevet, men jeg håber alligevel, at metoden kan være til inspiration for jer, så den i en form med indspillet musik er brugbar og meningsgivende i jeres arbejde.

Må nedenstående tekst således rumme motiverende information, så også I, der ikke var til stede på dette års Landskursus kan overveje, hvordan en form for brug af musik kan fungere i jeres afdeling.

Musikterapi på hospice På Hospice Sydvestjylland er musikterapi et tilbud, der er åbent for alle indlagte patienter. Jeg kommer rundt på stuerne og har individuelle sessioner, hvor fokus bl.a. er på afspænding, smertelindring, ro og ledsagelse i de sidste timer af livet.

Derudover har jeg et tæt og nært samarbejde med kolleger på tværs.

Jeg samarbejder bl.a. med præst omkring Gudstjenester i huset og små andagter på stuerne. Jeg deltager ved ceremonier og udsyngning, når en afdød skal synges ud fra hospice eller afhentes af bedemand. Jeg står for stunder med fællessang for personale, pårørende og kolleger, hvor vi helt enkelt skaber et unikt fællesskab på tværs med sangbøger som udgangspunkt. Jeg samarbejder med køkkenet om de arrangementer vi afholder i huset for patienter og pårørende, og deltager med musikken som samlende faktor ved disse lejligheder.

Jeg ser en stor værdi i brug af musik i sundhedsvæsnet Både den levende musik, der spilles på instrumenter af mennesker, der sanser det nu og det øjeblik, de deler med det menneske, de spiller for og af den indspillede musik, der strømmer ud af højtaleren, om end dens tilblivelse er sket i en helt anden kontekst i et rum et sted fjernt derfra.

Begge kan de noget. Begge er de bærere af en stemning, en intention, et budskab. Forskellige i deres udtryk, og

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

på ingen måde sammenlignelige. Unikke, hver især på de forskellige betingelser de er blevet til på.

Jeg ser værdi i brug af musik i sundhedsvæsnet, fordi musik arbejder på mange niveauer i os – samtidigt. Musikken arbejder med vores tanker, drømme og håb. Musikken nærer vores eksistentielle overvejelser. Musikken kan invitere os ind i et uforpligtende fællesskab, vække følelser og minder til live, ophæve tid og rum – men allermest er musikken væsentlig for os i dette faglige forum, fordi den arbejder aktivt med vores fysiologi og kan indgå i meget meningsgivende sammenhænge omkring blandt andet smertelindring, afspænding og ro – hvilket er et helt essentielt fælles for os alle med de patienter vi er i berøring med.

Jeg ser en stor værdi i at udvise en vågen opmærksomhed på den musik, der bruges i sundhedsvæsnet.

Forstået således, at musikken skal være nøje afstemt og passe til det menneske, der skal lytte til det.

Fælles for de patienter vi møder i vores arbejde -og til dels også deres pårørende – er, at grundet den situation de befinder sig i, så vil deres nervesystem i høj grad være på overarbejde. De vil

derfor ofte have vanskeligt ved at vurdere og tilvælge musik, der afstemmer deres egentlige nuværende behov. Jeg ser mange eksempler på, at musik, der har fulgt en patient gennem livet, af pårørende bringes i spil på afdelingen og lyder ud af højtaleren ved siden af sengen. Men et uroligt nervesystem kan ikke nyde musik, der ikke matcher den enkeltes fysiologiske behov. Et uroligt nervesystem skal have sin plads og mødes med nænsomhed. Derfor er det også vigtigt, at musikken giver tilstrækkelig plads til det nervesystem, der skal lytte til det – og det gør klassiske værker, Gasolin eller Lis og Per i deres originalindspilninger nødvendigvis ikke. Og derfor må der ind imellem lidt vejledning til, for at musikken bliver en medspiller – og ikke en modspiller i samspillet med disse alvorligt syge patienter. Indenfor palliation ser vi ofte, at patienterne ikke har overskud til selv at sige til og fra. I disse situationer er det endnu mere væsentligt, at vi som personale er årvågne.

Modsat, kan patienter i rehabilitering have gavn af stimuli, der peger ud i verden igen; som inviterer til bevægelse og refleksion, og som ikke bare afspænder og giver ro, men også skaber afsæt til at komme ud over stepperne igen. Hver

11

patient har sin egen historie, der balancerer mellem force og skrøbelighed. Så det må vurderes i hver enkeltstående situation. Det har vi heldigvis gode forudsætninger for, for som personale er vi tæt på og observerer patienters velbefindende og deres symptomer fra dag til dag. I det nære arbejde med patienter registrerer vi åndedræt, niveau af smerter, lyst til liv, overskud, retorik og anden væsentlig information, der i et samlet klinisk billede kan give os en indikation af hvor patienten er og hvilke behov, der skal tilgodeses. Vi sanser patienten, og resultatet heraf, kan skabe en retning for hvordan valg af musik kan tilpasses.

Når musikken skal passe ind i en klinisk sammenhæng omkring palliationspatienter, og eks. have til hensigt at lindre smerter eller andre fysiske symptomer, kan det være en fordel at musikken er langsom og rolig, enkel og med et behageligt klangbillede – og så er det væsentligt, at den bevæger sig i et naturligt og roligt flow. Overraskelser og uforudsigelighed er denne gruppe af patienter ikke så begejstrede for. Musikken må gerne bestå af mange gentagelser og små enkle letgenkendelige melodiske fraseringer, der inviterer tankerne med på tur. Årsagen hertil er, at det at vi

12

NR. 1 | 2024

TEMA

kan forudse hvad der sker i musikken, altså hvor musikken bevæger sig hen, det virker beroligende for de fleste af os og hjælper nervesystemet til at falde til ro. Musikken kan distrahere hjernen med en behagelig stimuli, og den proces der følger heraf, kan lindre de fysiske symptomer der udfordrer, helt eller delvist – ofte uden brug af medicin eller måske i et fint samspil med medicin og rolig musik.

Patientens proces kan forandre sig fra dag til dag, så hver dag kræver af os en ny vågen opmærksomhed, for at vi som ledsagere i denne proces kan vejlede og hjælpe til at imødekomme patienten med den rette musik og stimuli.

Hvor er det relevant at anvende musik?

Der er forskel på hvordan der lyttes til musik og hvad der foregår imens musikken spiller. Der er forskel på, om det er toner, der skal ramme det brede flertal, eller om de individuelt kan tilpasses blot en enkelt patient på en stue. Der kan være religion og kultur, der skal tilgodeses, alt efter hvilken situation musikken udspiller sig i.

Musik, der afspilles i et fællesareal, kan fungere som toneangiver og være med til at regulere både stemning og puls, der arbejder i det rum.

Musik på en stue kan være lydkulisse at vågne op til eller falde i søvn til; den kan være rar at finde ro i, når natten er lang og vågen; den kan skabe ro omkring en stund med fodmassage, eller når mad serveres, når der skal danses og stemningen skal op. For pårørende der opholder sig på stuen i mange ventende timer, kan musik også bryde stilheden eller lyden af den uregelmæssige vejrtrækning, der langsomt finder sin vej igennem dødsprocessen, -igen, hvad spilles? Hvilket formål tjener det, og hvordan fungerer det ind i sammenhængen.

Musik kan også være væsentlig at bringe i spil i forbindelse med dødsfald, eks. når en familie skal ind og se afdøde, eller når bedemanden kommer og henter, og der måske ikke afholdes udsyngning. Musik kan også fint spilles på en

stue, hvor en afdød ligger. Det bløder rummet op og skaber en højtidelighed ind i den stilhed rummet rummer.

Sengebad og komplicerede sårskifte At anvende musik i forbindelse med et sengebad og komplicerede sårskifte giver god mening. Årsagen hertil skal ses ud fra, at den værdi dette skaber, ikke kun kommer patienten til gavn, men i høj grad også jer som personale. Og for mig er det væsentligt, at vi kan skabe fokus på at være gode kolleger, at hjælpe hinanden med de komplekse plejeopgaver vi står i, samt at arbejdsglæden ved at skabe værdi for både os selv og for patienten, bringer os i nærheden af følelsen af, at vi har haft en god dag på arbejde. Og de dage tror jeg vi skal værne om i vor tids sundhedsvæsen.

Det gør noget godt ved os, når vi arbejder værdibaseret. Når vi mærker vores egen grad af nærvær ind i en plejesituation, og når vi registrerer, at lige nu, gør vi en forskel.

Det rører måske en sårbarhed i os, når vi håndterer situationer, der er komplekse og for patienterne er forbundet med stor smerte. Særligt, når det er os, der skal være med til at påføre denne smerte, eks. ved et sårskifte hvor plastret skal skiftes og såret skal renses.

Vi skal varetage opgaven. Men måden hvorpå det foregår og den oplevelse vi er en del af sammen med patienten og kolleger, der står ved siden af, – det kan betyde en verden til forskel og være en bestyrkelse for os i det arbejde. Derfor vil jeg her til slut fortælle om, hvordan vi arbejder med dette på Hospice Sydvestjylland, fordi jeg er af den overbevisning, at denne metode kan være til inspiration for jer også.

Måden vi arbejder på taler fint ind i hospicefilosofien der siger at: omsorg og pleje kan bidrage til at gøre menneskets sidste tid til en positiv del af livsforløbet, så den døende og dennes pårørende oplever en helhedsorienteret indsats, præget af åbenhed, betingelsesløs accept og bekræftelse af den syges værdi som menneske.

På Hospice Sydvestjylland er et sengebad eller et kompliceret sårskifte of-

test noget sygeplejerskerne er to om at udføre sammen. For der er vitterligt en bestyrkelse i at stå sammen ved et sengeleje og løfte opgaven i fællesskab.

Er der ressourcer til, at to kan stå der samtidigt, sammenholdt med de andre opgaver, der ellers skal løftes i afdelingen? Bær den tanke med jer, at de to der deler ansvaret for denne krævende plejeopgave, efterfølgende har mere energi og glæde til dagens øvrige opgaver, end hvis blot én havde stået der alene. At være to åbner for, at én kan have primærfokus på selve plejeopgaven, imens den anden har primærfokus på patienten og kan berolige og yde nærvær. Det skaber en øget grad af både tryghed og tillid for patienterne. Samtidig er det en ekstra hjælp for kollegaen, når fire hænder kræves i plejeopgaven.

Som musikterapeut er jeg ofte også med på stuen og spiller stille musik på klaver imens disse komplekse plejeopgaver foregår.

Når jeg er på stuen sammen med sygeplejersker, kan jeg regulere musikken, så den passer præcis ind i den kontekst, de arbejder i. Det betyder helt konkret, at jeg kan følge hver enkelt bevægelse helt notorisk, og lade musikken være den der angiver tempo, stemning og pulsen i plejen.

Jeg regulerer på patientens åndedræt, og viser nervesystemet vej igennem hver nødvendig bevægelse, selv om den er smertefuld.

Sygeplejersker lader sig ligeledes regulere, de finder ro og musikken giver dem rolige hænder.

Det er som om en synkronisering opstår imellem alle os, der er til stede på stuen. Alle trækker vejret i samme rytme, hænder bevæger sig roligt, og patienten slapper af på en anden måde, end hvis musikken ikke havde været med.

For patienter kan det være vanskeligt at finde motivation til at gennemføre disse komplekse plejesituationer. De ved, at det kan være forbundet med stor smerte, og alene tanken om at skulle igennem det, kan være strabadserende og for nogen helt uoverskuelig. Tilmed er det ofte en præmis, at det er skif-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

tende ansigter fra personalegruppen, der skal varetage opgaven – så rutiner, kendskab til patienten og regelmæssighed kan være vanskelig at opnå, hvilket igen påvirker patientens grad af tillid til de udførende hænder. Vi kan overveje vores retorik nøje overfor patienten og sige – Vi gør os umage, vi lover at være nænsomme, alt imens patienten vil tænke på, om der mon er overensstemmelse mellem vores ord og handlinger?

Min klare oplevelse er, at musikken udgør en hjælpefunktion her også, fordi musikken er formidler af den intention vi kommer med. Og kroppen sanser musikken og registrerer hvad den kommer med, helt anderledes end den registrerer vores ord. Så når der er overensstemmelse mellem vores ord om, at vi gør os umage -og musikken ligeledes formidler ro og nænsomhed, så er det en forstærkende kraft, måden hvorpå de to parametre samarbejder.

Vi forsøger så vidt muligt at undgå afbrydelser, når vi arbejder med disse opgaver. Det betyder helt konkret, at imens sårskiftet eller sengebadet pågår, så skal der helst ikke være afbrydelser af nogen art. Derfor overgives sygeplejerskens telefon og kald oftest til en kollega udenfor imens.

Alt gøres klar inden og forberedes – hvilke remedier skal anvendes? Plastre, vand, saks og håndklæder, så ikke det er nødvendigt at forlade stuen undervejs. Målet er at skabe én lang sammenhængende bevægelse, når først vi går i gang. For det er nervesystemer, som kræver en nænsom tilgang vi arbejder med. Når først der er opbygget tillid og nærvær gennem musik, tilstedeværelse og nænsomme hænder, skal dette ikke afbrydes af, at noget ikke er at finde på remedievognen. Det er for forstyrrende og den energi det kræver af alle aktive parter at reetablere den balance, der før var i rummet, er både for tidskrævende og kræver unødvendige ressourcer.

Der sættes et skilt på døren med tekst lydende Forstyr venligst ikke- der er per­ sonale på stuen, så udefrakommende kan se, der er optaget på stuen.

På skiltet kunne også have stået – Nu træder du ind i et langsomt rum. For det

er det, det er. Et langsomt rum vi arbejder i. Sammen. Men sygeplejerskerne mærker det, når de træder ind i rummet – musikken minder dem om det.

Arbejder vi langsomt? Eller tilfører vi blot en grad af langsomhed i vores arbejde? Jeg tror måske mere det er oplevelsen af at arbejde under disse forudsætninger, der gør en forskel. Men der bliver uomtvisteligt skabt en lydlig diversitet ind i det der foregår, for både patienter og personale. Når musikken er med, får hjernen en anden langsom og lydlig oplevelse af hvad der sker ved et sengebad eller et sårskifte, og hele miljøet omkring det ændrer karakter.

Der bliver ikke talt unødvendigt på stuen. Måske en kort besked til patienten om at nu forsøger vi at vende dig, eller nu skifter vi plastret, er du klar til det? Ellers foregår kommunikation så vidt ordløst, blot ved forståelse krop til krop og rolige hænder, der viser vejen.

At musikken er med, kan give en retning for arbejdsgangen. Musikken kan vise anstrøg til pauser, at nu starter vi igen, at nu er vi færdige. Musikken kan give tid til at trække vejret dybt, og finde mod til at lægge krop til næste trin i processen.

I udgangspunktet starter jeg alene på stuen sammen med patienten. Jeg lader toner fylde rummet og fornemmer, hvilken stemning der er at arbejde med.

Jeg møder patienten i vejrtrækningen og sammen finder vi en passende rytme at lade musikken bevæge sig i. Først da kommer sygeplejerskerne stille ind, fornemmer stemningen og falder ind i den. Lader roen falde over sig, og arbejdet med patienten påbegyndes. Jeg spiller til de er færdige, og kan stille remedievognen fra sig. Fortsætter mens patienten lejres behageligt og gardiner rettes på plads, så der er det rette lysindfald på stuen igen. Så forlader sygeplejerskerne stuen. Jeg spiller til jeg kan mærke, at patienten er reguleret til et behageligt punktum, og musikken kan fade ud.

At jeg som musikterapeut er med og kan regulere notorisk på hver bevægelse og hver tone, gør en forskel ind i dette arbejde. At det i sagens natur ikke

13

er muligt for jer at genskabe på helt samme vilkår i jeres afdeling, er en omstændighed jeg er helt klar over, men stadig er jeg af den overbevisning, at skabelonen, som her er præsenteret for jer, kan give mening for jer, uanset hvor I har ansættelse.

Vær omhyggelig med at udvælge indspillet musik, som I mener kan være meningsgivende ind i en situation som her beskrevet, og så prøv det af under rette omstændigheder. Anvend en højtaler, find et passende lydniveau, og sæt på repeat, så ikke der er afbrydelser undervejs, hvis I anvender det eks. ved et sengebad. Vælg gerne en form for improvisationsmusik, et lydbillede, der skaber en stemning, fremfor at føre tankene efter en bestemt erindring, som velkendt musik kan anspore -det kan være forstyrrende. Fokus på opgaven, og så giv tid til at observere og mærke efter – hvad gør det for jer, hvad gør det for patienten, og evt. for de pårørende, der sidder med på stuen. Gør det en forskel? Skaber det værdi?

Det håber jeg.

Jeg håber også, at dette lille bidrag på skrift kan være til inspiration til at tænke musik mere ind i jeres dagligdag på afdelingen. Og måske bidrage til mere ro, nærvær og tilstedeværelse ind i jeres arbejde. Så husk musikken – men husk også pauserne, både fra musik – og fra TV. Pauser med stilhed og ro, pauser til blot at lytte til de lyde der er uden at det behøver at være konkret stimuli. Så selv om patienten finder velbehag i at lytte til musik, kan det være en god ide også at trykke på pause ind imellem.

Alt vibrerer i pausen. Alt det, der var før. Alt det, der skal til at begynde.

Vi skal skabe gode dage og oplevelser for patienterne.

Men også for os selv som personale.

Hvis musik kan bidrage til det, så husk at tage det med i jeres arbejde.

Hvis der er interesse for at høre eksempler på hvilken musik jeg selv spiller og anvender i mit arbejde, så kontakt mig gerne.

14

NR. 1 | 2024

TEMA

Patientfortælling om livet med senfølger

Svend Erik Bodi Formand for Propas Sundhedsudvalg, patient­ vejleder og medlem af hovedbestyrelsen Mail: sbodi@outlook.dk tlf. 24641139

Hør min personlige beretning om inkontinens, at gå med ble og impotens/ rejsningsbesvær.

I 2014 fik jeg ved en tilfældighed konstateret prostatakræft. Jeg fik målt et PSA på 12 og fik taget 12 biopsier på Roskilde Sygehus, Gleasonscore på 8.

Blev sendt til Odense Universitetshospital til operation. Inden operationen fik jeg at vide, at ca. 70% blev tætte efter operation, men de sidste 30% ville få problemer med at holde på vandet.

Jeg fik også at vide at kun ca. 30% ville beholde potensen og resten ville blive impotente. Jeg tænkte: ”skidt med det, jeg er jo ikke 20 år mere, så det gør ikke noget, bare de får fjernet kræften”.

Så fik jeg fjernet katetret og fik en ble på, derefter blev jeg sendt over i Patienthotellet, da jeg næste dag skulle til fysioterapeut og lære knibeøvelser. 14 dage efter fik jeg blodpropper i lungerne og glemte alt om knibeøvelser. Blev henvist til Fysioterapeut i hjemkommunen og fik helt forkert vejledning, så jeg blev aldrig tæt. Efter 2 år gav jeg op og blev henvist til Herlev, hvor jeg fik sat

2 Proact balloner ind. Det gjorde, at fra at have brugt 10-12 bleer dagligt, kunne jeg nu nøjes med 1-2 bleer. Bleerne hentede jeg på Roskilde Sygehus for ingen havde fortalt mig, at Køge Kommune skulle levere bleer. Det fik jeg så at vide, og det har virket upåklageligt siden.

Ved et kontrolbesøg i Odense blev jeg spurgt til potensen. Den er ikke eksisterende, men da jeg havde fået styr på vandet, viste det sig, at det alligevel betyder meget for mig. Man sagde, at jeg kunne gå på apoteket og få nogle piller.

Det gjorde jeg så, men der var ingen virkning. Piller virker ikke, når man har fået fjernet nerverne. Ved næste besøg foreslog man så Muse, der er en gel man sprøjter ind i urinrøret. Ned på apoteket igen og efter en pinlig forespørgsel om hvordan man skulle gøre, fik jeg at vide, at hvis virkningen ikke stoppede efter 4 timer, skulle jeg køre på skadestuen. Så nej tak til det.

Jeg fik så at vide, at man kan få en penispumpe, som er en vakuumpumpe, der trækker blod ud i penis, og derefter svipper man en silikonering omkring roden af penis, og så har man en hæderlig rejsning i ca. ½ time. Man kan til enhver tid stoppe og lukke luften ud.

Det virkede ret godt. Nu skal man ikke være en tøsedreng, så jeg tog mod til mig og prøvede gelen, men den virkede ikke. Så prøvede jeg Cavajet, som er en indsprøjtning direkte i penis. Det virkede. Det gør kun psykisk ondt.

Jeg var heldig, at man opdagede min kræft mens den kunne helbredes.

Mange mænd bliver først opdaget når kræften har spredt sig, og så kan de kun hjælpes med livsforlængende medicin.

Udover vandladnings- og potensproblemer får de også en lang række bivirkninger som træthed, svedeture, tab af muskelmasse, knogleskørhed, diabetes 2, hjertekarsygdomme, lymfødem og meget mere.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

15

Senfølger efter kræft. Basal og specialiseret sygepleje Erfaringer fra region Sjællands Klinik for Senfølger efter Kræft.

manifesterer sig måneder eller år efter behandlingen er afsluttet. Senfølgerne omfatter ny primær kræftsygdom og fysiske, psykiske eller sociale forandringer, der er en følge af kræftsygdommen og/eller behandlingen af denne’.

Vidensopsamling på senfølger efter kræft hos voksne, Sundhedsstyrelsen, 2017 Lise Bjerrum Thisted Klinisk sygeplejespecialist, ansat ved Klinik for Senfølger efter Kræft, Roskilde under Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliative Enheder ved Sjællands Universitetshospital.

Liset@regionsjaelland.dk

Dette er et resume af oplæg præsenteret på Landskursus for Kræftsygeplejersker i november på Hotel Legoland, Billund november 2023.

Etablering af klinik for generelle senfølger efter kræft I november 2021 åbnede Klinik for Senfølger efter Kræft i region Sjælland og har på nu­værende tidspunkt set om­ kring 200 patienter og har aktuelt syv måneders ventetid. Klinikken er bemandet med en overlæge og tre specialist sygeplejersker og har åben tre dage om ugen. Alle patienter som er behandlet med kurativt sigte for kræft, som har afslut­tet deres kræftbehandling for minimum seks måneder siden og har bopæl i region Sjæl­land kan henvises til klinikken af speciallæge eller praktiserende læge.

Senfølger defineres som: ’Senfølger er helbredsproblemer, der opstår under primær behandling og bliver kroniske, eller som opstår og

Senfølger efter kræft kan være mange jf. vidensopsamling og er såvel fysiske, psykiske, sociale som eksistentielle senfølger (1). Senest har dansk studie vist at indenfor bryst-, lunge-, prostata- og tarmkræft at en ud af tre oplever svær påvirket fysisk funktion og en ud af fire har nedsat social funktion. Følgerne er bl.a. en ud af fem har svær træthed og samme iht. søvnbesvær og en ud af tre har smerter som åndenød (2).

Lignende tendenser ses hos klinikkens henviste patienter, og de seks hyppigste senfølger er: Fatigue, kognitive vanskeligheder, perifer neuropati, lokoregionale gener som fx arvæv efter operation/strålebehandling, påvirket arbejdsmarkedstilknytning som søvnpro­ blemer. I region Syds klinik for senfølger i Odense oplever de tilsvarende data og har bl.a. opgjort data iht. patienternes livskvalitet (n= ca. 200 patienter), som er værre sammen­lig­net med både normalbefolkningen og med patienter som lige har fået stillet en diagnose med kræft. Patienterne fungerer dårligt kognitivt, socialt og følelses­ mæssigt og har ringere fysisk funktion (3).

Patienterne der ses i senfølgeklinikken, har i gennemsnit seks samtidige senfølger, og ofte i blanding med an­ dre sygdomme. Ofte har den henviste patient været henvist og vurde­ ret af talrige forskellige specialister, som primært udelukker og konkluderer at det

ikke er en ny sygdom eller tilbagefald, som patienten har fået. Jævnligt hører vi fra patienterne, at det konkluderes, at det nok må være senfølger, og patienten overlades til selv at finde ud af at leve med det og uden anvisning på, hvordan det kan gøres eller hvem som kan støt­te.

Klinikken samarbejder med interne som eksterne behandlere/samarbejds­ partnere bl.a. sexologisk klinik, trykkammer, kommunale sundhedscentre og har bl.a. månedlige kon­ferencer om fælles patienter med tværfagligt regionalt smertecenter.

Kendetegn på henviste patienter er, at hovedparten er kvinder; at de har vi­ deregående uddannelse; gennemsnitsalder er for kvinder 56 år og for mænd 65 år. Ofte har patienten selv opsøgt og bedt om at blive henvist og få vurdering af deres senfølger. Klinikken får henvist patienter fra alle regionens 17 kommuner, selvom klinikken er belig­gende i Roskil­de, og det kan medføre flere timers transport for den enkelte patient.

Klinik­kens sygeplej­er­sker anvender udover fremmøde også telefon- som videokonsultationer.

Ved første samtale møder den henviste patient og pårørende en overlæge og sygeplejer­ske, og der er afsat en time til journaloptagelse, som ofte bliver til 1½ time. I samtalen afdækkes patientens tidligere kræftbehandling, øvrige sygdomme, tidligere iværk­satte indsatser og ikke mindst patientens oplevelse af sine senfølger herunder hvordan en normal dagligdag ser ud for patienten, for at få indblik i vedkommendes funktionsevne. Som for­beredelse til samtalen har patienten udfyldt EORTC- QOL Survivorship 100. Det er et ske­ma, som består af 100 spørgsmål, som afdækker patientens senfølger, livskvalitet mv. og bl.a. afdækker frygt for tilbagefald,

16

NR. 1 | 2024

TEMA

aktivitetsniveau, seksualitet mv. Umiddelbart kan det synes af meget og krævende for patienter med bl.a. kognitive deficit som koncentrations- og hukommelsesbesvær, men klinikken oplever en svarprocent på 90 %.

Behandling af senfølger Nogen kan tro, at der ikke findes behandlinger af senfølger, men om end sparsom er der nogen evidensbaseret viden på området. Klinikken anvender den eksisterende viden sammen med deres kliniske erfaringer og sparring med øvrige specialister tværsektorielt.

Af tabel 1(4) fremgår hvilke evidensbaserede metoder, som kan anvendes iht. specifikke sen­følger. På baggrund af det tilbyder klinikken gruppebaseret behandlingstilbud ved uddan­net ergoterapeut, som har certificering i MBSR (Mindfulness Based Stress Reduc­tion), der hjælper mod bl.a. angst og depression, kognitive vanskeligheder, fatigue.

Desuden er alle ansatte i KSK uddannet i og varetager I-KAT (I = insomni, Kognitiv Adfærds Terapi) over fem undervis­nings­gange. Kursets indhold medvirker til at langt hovedparten kan jf. ISI sco­re (søvnvur­de­ring) reducere

deres søvnbesvær betragteligt. Artikel om klinikkens håndtering af søvnproblemer publiceres i første nummer af Sygeplejersken i 2024.

Klinikken varetager de generelle senfølger og samarbejder tæt med de andre generelle klinikker for senfølger efter kræft, som er placeret på fire matrikler i region Syd (Esbjerg, Sønder­ borg, Vejle og Odense). Endnu findes der ikke generelle klinikker i andre regioner i Danmark, men forhåbentlig vil Kræftplan V ændre på det. Samarbejdet med region Syd omfatter bl.a. udvikling af fælles vejledninger i hånd­te­ring af senfølger, som fx frygt for tilbagefald, søvn, træthed og neuropatiske smerter.

I lø­b­et af 2024 iværksættes nationalt arbejde med guidelines om senfølger for træthed, søvn, angst, depression mv. i samarbejde med de nationale forskningscentre om senfølger, DMCG’­erne og DCCC (Danish Comprehensive Cancer Center). Øvrige henvisningsmuligheder og samarbejde om behandling og håndtering af patienternes senfølger kan være fx sexologisk klinik, trykkammerbehandling, ergoterapi, fysioterapi, præst, kirurgiske afdelinger, center for funk-

Tabel 1: Evidensbaserede metoder for senfølger efter kræft (3)

tionelle lidelser, aktiv patientstøtte mv. blot for at nævne nogle eksempler.

Rehabiliterende sygepleje Behovsvurdering, har siden udgivelse af forløbsprogram for rehabilitering og palliation i relation til kræft (5) været en opgave, som i hospitalsregi ofte varetages af sygeplejersker. Temaanalyse fra Kræftens Bekæmpelse understreger, at behovsvurdering har væsentlig betydning for om patienterne får hjælp til senfølger og er den faktor som bidrager mest både iht. støtte til de fysiske udfordringer/gener og samme billede gælder også de psykiske jf. figur 1 (6).

Imidlertid viser opgørelse fra REHPA også at det kniber med at få det indført i klinisk praksis på hospitaler og langt fra sker systematisk (7). I region Sjælland har man i onkologisk afdeling valgt at behandlende sygeplejerske systematisk indhenter samtykke hos patienten mhp. henvisning til kommunal kræftrehabilitering, som omfatter en times afklarende samtale. Senere i behandlingsforløbet vil de patienter, som siger nej tak til samtykke blive spurgt igen efter seks behandlinger om der er interesse og behov for rehabilitering/

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

palliation. Hvis patienten fortsat svarer nej tak og ikke er i kontakt med kommunen, så får patienten udleveret en patientinformation om de kommu­na­le tilbud, som også findes på sundhed.dk/ soft. Aktuelt arbejdes der på også at få indført behovs­ vurderingssamtale, når patienten progredierer/afslutter med sin kræftbehandling for også at optime­ re den basale palliative indsats internt som tværsektorielt.

Udover behovsvurdering er centralt hvad er sygeplejerskens rolle i øvrigt i det tværfaglige rehabiliterende team?

Ofte vil sygeplejersken i forhold til andre faggrupper have til opgave at identificere behov for rehabilitering, koordinere rehabiliteringsprocessen og tilrettelægge rehabiliterende miljø (8).

Rehabilitering og håndtering af senfølger kalder på personcentreret praksis, hvor den enkeltes hverdagsliv, aktivitetsønske, omgivelser, deltagelse som personlige forhold kan være ressource som barriere jf. begrebsmodellen ICF (5). Derfor omfatter sygeplejen til kræftoverlevere med senfølger indsatser af såvel forebyggende, sundhedsfremmende, behandlende, pleje/omsorg,

Figur 2 (12)

som undervisning, information og støtte til at vedligeholde funktionsevne bedst muligt. Lindring af sorg over tabte funktioner som nødvendige rolleskift i fx familien, iht. arbejde er også væsentligt at yde. Senest har dansk studie vist, at sygeplejerskens rolle i kræftrehabilitering er: Skabe relation til patienten som deres fortrolige; At bistå med at koordinere – patientkoordineret omsorg; samt følge op og vise oprigtig interesse

17

i hvad patienten opnår i sin rehabilite­ rings­proces i vejen frem til en ny hverdag og version af dem selv i forhold til tidligere (9). En særlig opmærksomhed skal sygeplejersken have rettet mod de patienter som er ud­satte og ikke selv opsøger rehabiliterende tilbud og støtte fx enlige, mænd, kort uddannede, svære symp­tomkom­pleks/senfølger (10) som traditionelt ligesom andre ydelser i sundhedsvæsenet ikke – en udfordring

18

NR. 1 | 2024

TEMA

som desværre også afspejler sig i hvilke patienter som aktuelt bliver henvist til klinikker for senfølger, hvor der er en overvægt af kvinder, som har lang videre gående uddannelse. At have og leve med senfølger påvirker ikke alene fysisk men også psykosocialt, hvorfor en bio-psykosocial tilgang til senfølger jf. figur 2 er et væsentligt redskab for både patienter, pårørende som fagfolk til at forstå omfanget af senfølger, og hvordan patienten bedst mulig skal hjælpes til at mestre livet med funktionsevnenedsættelse/tab. Her anvender vi bl.a.

Guidet Egen Beslutning, hvor patienten i fire samtaler arbejder med kobling af sit sygdoms- og hverdagsliv (11) Fremtidens krav – sygepleje og senfølger Sygepleje til patienter med senfølger er under udvikling. Langt fra alle patienter som behandles for kræft og som får senfølger skal henvises til senfølgeklinik. Mange senfølger kan formodentlig forebygges allerede under behandlingen bl.a. ved at samarbejde med kommuner og iværksætte tidlig kommunal kræftrehabilitering og i øvrigt gøre brug af de rådgivende støttende tilbud som udbydes i de lokale kræftrådgiv-

LITTERATUR

ninger under Kræftens Bekæmpelse.

Fremadrettet vil de generelle regionale klinikker for senfølger efter kræft formodentlig primært skulle udrede, diagnosticere senfølger og bistå de patienter som har flere samtidige og komplekse senfølger. Det bliver spændende at se hvad Kræftplan V kommer med anbefalinger til.

Uanset om hvor du er ansat som kræftbehandlende sygeplejerske kan du

gøre en forskel ved at skabe en relation til patienten og de pårørende og få indblik i hvilke forandringer som sygdom/ behandling medfører for deres hverdagsliv.

Hvordan har du det? Hvordan tager du det? Samtaler om det som udfordrer men også om det som lykkes og give anerkendelse – så får man et nyttig indblik i data til anamnese og hvilken sygepleje til senfølger det kalder på.

1. Vidensopsamling på senfølger efter kræft hos voksne, Sundhedsstyrelsen, 2017. Vidensopsamling på senfølger (sst.dk) 2. Levinsen et al: Social inequality in cancer survivorship: Educational differences in health-related quality of life among 27.857 cancer survivors in Denmark, Cancer Medicine, 2023; 12; 20150 – 20162 3. Sjøgren K: Dette karakteriserer kræftoverlevere på senfølgeklinikken på Odense Universitetshospital, Dagens Medicin, oktober 2023, https:// dagensmedicin.dk/dette-karakteriserer-kraeftoverlevere-paa-senfoelgeklinikken-paa-odense-universitetshospital/ 4. Emery et al: Management of common clinical problems experienced by survivors of cancer, Lancet, Vol 399 April 16, 2022 5. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i relation til kræft. Sundhedsstyrelsen 2018. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (sst.dk) 6. Tema analyse om senfølger og sundhedsvæsenets indsats. Kræftens Bekæmpelse temaanalyse-om-senfoelger-2021_final.pdf (cancer.dk) 7. Elnegaard et al: Kræftrehabilitering i Danmark. Status og udvikling fra 2017 til 2021. Udgivet 2022 REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation REHPA, link: Kræftrehabilitering i Danmark (rehpa.dk) 8. Maribo et al: Rehabilitering – en grundbog. 2. udg. 2016, Gads Forlag.

9. Justesen et al: Nursing roles in Cancer Rehabilitation. Cancer Nursing, maj 2023 https://doi.org/10.1097/ncc.0000000000001243 10. Dalton et al: Socioeconomic position, referral and attendance to rehabilitation after a cancer diagnosis: A population-based study in Copenhagen, Denmark 2010–2015. Acta Oncologica, Pages 730-736, 2019 https://doi.org/10.1080/0284186X.2019.1582800 11. Hjemmeside for Guidet Egen Beslutnign: Guidet Egen Beslutning (rigshospitalet.dk) 12. Holdningspapir: Senfølger efter kræft. Kræftens Bekæmpelse, marts 2023, kb_holdningspapir_senfoelger_marts2023_end_200323_.pdf (cancer.dk)

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

19

Kræftsygeplejerskens centrale position i forebyggelsen af kræftsenfølger

Charlotte Hammer Næstforperson for Senfølgeforeningen

Som repræsentant for danskere med kræftsenfølger, var jeg i november inviteret ind i hjertet af dansk kræftbehandling... … Nej, jeg var ikke på onkologernes eller kirurgernes årlige konference, men på landskursus for alle jer i Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker.

Det var en helt særlig glæde og ære at deltage på jeres landskursus og bidrage til udviklingen af nye indsigter og forståelser af kræftsenfølger fra et patient/ borgerperspektiv. Mit hovedbudskab til jer var, at vi anser kræftsygeplejerskerne som de vigtigste sundhedspersoner i forhold de senfølgeramte og deres pårørende. Vi forventer, at I fremover kommer til at spille en helt særlig og afgørende rolle i forhold til især forebyggelse og henvisning til udredning af kræftsenfølger og derved bidrage til at reducere forekomsten og graden af senfølger og øge livskvaliteten for landets kræftpatienter.

Hver eneste dag møder I kræftpatienter på det mest kritiske tidspunkt i deres liv, hvor I giver dem tryghed, omsorg og viden. I møder dem lige dér, hvor de kigger ned i afgrunden og har brug for hjælp til at håndtere en ny og potentielt truende livssituation. I disse møder med de kræftramte, har I samtidigt en unik mulighed for at forebygge senfølger og påvirke hvordan overgangen mellem kræftforløb og livet med og efter kræft vil forløbe og hvordan de fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale forandringer en kræftdiagnose medfører, bliver håndteret.

Hvor står vi i forhold til kræftsenfølger?

Desværre kender vi alle til udviklingen på kræftområdet: flere og flere danskere får kræft, mange vil leve længere med eller efter kræft og rigtig mange vil leve i mange år med senfølger. Samtidigt

med, at vi ser ind i et sundhedsvæsen med færre og færre ressourcer. Heldigvis er der nu for alvor kommet fokus på kræftsenfølger. Dette fokus har resulteret i en tiltagende mængde af viden og erfaringer på området, så vi nu mere klart kan se, hvilke konsekvenser kræftsenfølger har for den enkelte og dennes pårørende og for det danske samfund.

Det har vi i Senfølgerforeningen arbejdet målbevidst på. Vi oplever, at der nu endeligt sker et stort ryk i den rigtige retning.

Vi estimerer, at omkring ¼ af de godt 360.000 danskere der lever med og efter kræft stort set vender tilbage til det liv, de levede, før de fik kræft med ingen eller kun milde senfølger.

Omkring halvdelen af alle senfølgeramte vil opleve flere milde til moderate senfølger, hvor de oplever en del fysiske og psykiske symptomer, som kan påvirke deres funktions- og arbejdsevne i betydelig grad. Den sidste ¼ af de senfølgeramte oplever senfølger i en alvorlig og invaliderende grad, med mange og komplekse fysiske og psykiske symptomer og komorbiditet. De mister ofte helt eller delvist tilknytningen til arbejdsmarkedet og er i risiko for social isolation. Disse estimater vil kunne verificeres ved en systematisk, national dokumentation og monitorering af kræftsenfølger. Vi ved derudover, at de senfølgeramte oplever, at de ikke bliver informeret om risiko for senfølger, at de ikke får den hjælp, de har behov for og at de ofte står alene med en del af ansvaret for deres opfølgningsforløb (Barometerundersøgelse 2019).

Hvad er kræftsenfølger?

Kræftsenfølger er følger af selve kræftsygdommen og/eller behandlingen.

Der er høj risiko for, at senfølgerne udvikler sig til kroniske fysiske og/eller psykiske funktionsnedsættelser, som

20

NR. 1 | 2024

TEMA

Figur 1

Kilde: Senfølgerforeningen

Figur 2

kan være svært invaliderende. Kronisk kræftsyge kan have senfølger samtidigt med, at de har bivirkninger til den aktuelle behandling. En lang række kræftsenfølger kan forebygges og lindres.

Hvad kan I hjælpe os med?

Vi håber, at der med kræftplan V, vil være udviklet retningslinjer for tidlig opsporing af senfølger og en tidlig fore­ byggelsesindsats iværksat fra behandlingsstart samt sammenhæng/vidensdeling på tværs af sektorer. Allerede nu, er der flere kræftafdelinger, der aktivt adresserer senfølger i deres møder med kræftpatienterne og som har implementeret egne digitale screeningsværktøjer. Indtil retningslinjer og værktøjer er på plads i nær fremtid, er det op til de enkelte afdelinger at håndtere tidlig opsporing, forebyggelse og viderehenvisning ved mistanke om senfølger, da det er den behandlende afdeling, som har ansvaret for at henvise til udredende, rehabiliterende og palliative indsatser.

Hvilket desværre betyder, at vi et stykke tid endnu vil opleve geografisk uensar-

tethed i opsporing og forebyggelse af kræftsenfølger.

Vi har derfor en opfordring til jer, da I ved at systematisere forebyggelse af senfølger kan have en afgørende betydning for, om en patient vil udvikle invaliderende symptomer.

1. Dokumentér baselinedata på patienten. Stil krav om at PRO data indføres til at screene for både sygdomsspecifikke og generelle senfølger, samt f.eks. komorbiditet, social ulighed, familieudfordringer, øget risiko for senfølger.

2. Vurdér så tidligt som muligt, om der er behov for særlige indsatser. F.eks. psykologiske eller sociale.

3. Informér endnu mere om risikoen for senfølger. Vær specifik.

Lad det ikke være op til den enkelte at finde informationen selv. Informér om hvad den enkelte selv kan gøre, for at forebygge at senfølgerne udvikles. Se figur 2.

4.

Henvis til forebyggelsesindsatser, hvis der er øget risiko for udvikling af senfølger. F.eks. kan henvises til

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

kræftrehabilitering tidligt i kræftforløbet. Der er mange gode tilbud i kommunerne, som er relevante i forebyggelsen af senfølger.

5.

Henvis til udredning og behandling, hvis der er tegn på begyndende senfølger, f.eks. til egen læge, rehabilitering i kommunen, psykologhjælp, lymfødemklinik, smerteklinik, søvnklinik og/eller senfølgeklinik. Se sundhed.dk (søg på senfølger).

6.

Systematisér deling af viden/information til egen læge/speciallæge/klinik om patienten under hele kræftforløbet og opfølgning.

7. Informér om tilbud i civilsamfundet: patientforeninger, Senfølgerforeningen, kræftrådgivninger. Disse har ofte tilbud om fællesskab, peer to peer erfaringsudveksling og vidensdeling.

8. Forbered og støt patienterne og de pårørende i overgangen til livet med og efter kræft.

Vi ved, at I allerede nu løber stærkt for at løse jeres kerneopgaver under kræft-

behandlingen. Alligevel har vi tillid til og håb om, at I også vil prioritere at være de vigtigste sundhedspersoner i forhold til at forebygge senfølger og som brobygger i overgangene mellem kræftbehandlingen, opfølgningen og livet med og efter kræft. Senfølgerforeningen står klar til at støtte patienterne og kommer gerne ud til jeres afdelinger og fortæller mere om senfølger.

21

22

NR. 1 | 2024

TEMA

Kræft og seksuel sundhed, tør du tage samtalen med dine patienter?

Lea Florczak Urologisk sygeplejerske, master i sexologi og parterapeut.

Indehaver og driftsansvarlig af sexologisk klinik i Odense www.sexologodense.dk Telefon: 25101017

Danske undersøgelser viser at alle seksuelt aktive imellem 15 og 95 år, synes det er ”vigtigt”, ”meget vigtigt” eller ”særdeles vigtigt” at have et godt og velfungerende sexliv. Langt størstedelen af alle sundhedsfaglige synes det er vigtigt at tale om seksuel sundhed med deres patienter, men data viser at relativt få indleder netop denne samtale i deres daglige arbejde. Artiklen her beretter om hvorfor vi ikke tager samtalen, samt hvordan du med få midler, kan blive mere tryg i at gøre det.

Hvad er seksualitet?

De fleste forbinder ordet seksualitet med kønsorganer, orgasme, lyst, liderlighed, onani, samleje og reproduktion, altså forbinder ordet med den konkrete fysiske handling. Behovet og driften bag seksualitet skal dog ses noget mere nuanceret for at kunne forstå begrebet i dets nøgne forstand. Seksualiteten dækker lige så meget over fænomener som intimitet, kærlighed, erotik, ømhed, sensualitet, følelser, identitet, bekræftelse, afspænding, leg og glæde.

WHO har en meget lang definition på seksualitet, men jeg vil fremhæve én af sætningerne her: Seksualitet er alt det der driver os til at søge efter kærlig­ hed, varme og intimitet. WHO mener desuden at seksuel sundhed er en basal menneskeret.

Hvilke faktorer påvirker seksualiteten?

Rigtig mange af de behandlinger og undersøgelser vi tilbyder patienterne i dag, kan potentielt have en negativ påvirkning på den seksuelle sundhed. Det kan være direkte og/eller indirekte faktorer der påvirker lysten eller evnen og dermed seksualiteten. Direkte faktorer kan f.eks. være patienten der gennemgår en hysterektomi, hvilket betyder at skeden afkortes og samleje kan af den årsag

være problematisk eller smertefuld.

Det kan omhandle operation eller strålebehandling ved prostatacancer, hvor nerverne kan blive beskadiget således, at manden oplever erektil dysfunktion og manglende sædafgang ved orgasme.

Det kan også være en M/K med urinretention, der i X antal måneder får ordineret blærekateter. Nævnte er blot et lille udpluk af direkte faktorer, der potentielt påvirker den seksuelle sundhed.

Indirekte faktorer, er ofte mere skjulte: Smerter, træthed, ændret smags- og lugtesans, ændret sensibilitet på huden, kvalme/opkast, ændret udseende (ex hårtab, vægttab eller vægtøgning), dødsangst, ændret social status og/eller identitet, depression/angst, åndenød, søvnproblemer, urin/afføringsinkontinens m.fl. Alle ovennævnte kan potentielt påvirke den enkeltes lyst og evne til at agere som det seksuelle væsen vedkommende var før sygdommen eller behandlingen.

Giver det mening at tale om seksualiteten?

Studier viser at de fleste patienter er glade og meget lettede over, når den sundhedsprofessionelle tager initiativet til snakken om den seksuelle sundhed, de føler sig ganske enkelt set som det hele menneske de er.

Der er desuden en ganske stærk sammenhæng mellem seksualitet, livsstil, sundhed og sygdom viser talrige studier. Det gør det derfor yderst relevant at medinddrage den seksuelle sundhed i både udredning, behandling, rehabilitering og i den palliative indsats. Seksuel sundhed bidrager til både fysisk og psykisk velvære og kan øge den enkeltes compliance i behandlingen. Nogle gange kan seksualiteten endda agere som en raskhedsfaktor for patienten og dermed være enormt vigtigt for livskvaliteten.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Hvad er årsagen til at det er svært at tale med patienterne om deres seksualitet?

Det lader til, at der er et sejlivet såkaldt tovejstabu når emnet seksualitet berøres.

Tovejstabu betyder, at både patienten og den sundhedsprofessionelle pga. blufærdighed og misforståede hensyn, undgår at tage emnet op. Dette misforståede hensyn er ærgerligt fordi det beror på antagelser som umiddelbart ikke holder vand. F.eks. antagelse af at ældre mennesker er aseksuelle eller at patienten vil blive fornærmet over at den sundhedsprofessionelle spørger hertil.

Ikke desto mindre oplever patienterne samme tabu, når de skal være modige og drøfte deres problemer eller bekymringer med den sundhedsfaglige. De er bange for at støde lægen eller sygeplejersken, bange for at blive udstillet eller afvist, og de er også i tvivl om de må og kan bringe emnet op til os.

Der er lavet flere interviewundersøgelser, hvor sundhedsfaglige bl.a. er

adspurgt hvad årsagen er til, at de ikke eller sjældent tager emnet op. Deres begrundelse kredsede omkring disse emner: Manglende viden og uddannelse, manglende sprog, manglende ledelsesmæssig opbakning, manglende tid og rum til private samtaler samt oplevelse af at få en underlig og udefinérbar fornemmelse i maven, når emnet berøres.

Besvarelserne giver mening. I de sundhedsfaglige uddannelser er der meget lidt om seksuel sundhed. Både læge- og sygeplejerskeuddannelsen tilbyder kun seksualundervisning som et tilvalgsfag, hvilket i sig selv giver det indtryk, at det er et knap så vigtigt behov at beskæftige sig med. Den manglende uddannelse indenfor seksuel sundhed, gør ligeledes at vi ikke har et professionelt sprog for det. Hedder det samleje, sex, eller lagengymnastik? Hedder det tissemand, penis, lem eller pik? Hedder det vagina, skede eller bare ”forneden”?

Er den professionelle usikker i sit eget ordvalg, mærkes det straks på modtageren og situationen bliver akavet for

23

begge parter. Taler man sjældent med sine patienter om seksualitet, har man ikke dannet et naturligt sprog herfor.

Desuden bidrager den manglende uddannelse til noget endnu mere betydningsfuldt – hvis ikke man har en faglig viden at trække på, hvilken viden vil man så skulle tale ud fra? Ja, det vil være sin egen personlige viden og erfaringer indenfor det seksuelle, hvilket både er uprofessionelt og meget privat, men også en uvant situation og ulig alt andet man ellers gør i sit professionelle arbejde. Det skal man naturligvis ikke gøre.

Manglende ledelsesmæssig opbakning kan ses flere steder, selvom det dog er blevet bedre de seneste årtier, men det er fortsat ikke en naturlighed eller prioriteret i hverken primær eller sekundær sektor, at medinddrage patienters eller borgeres seksuelle sundhed som en del af sundhedspakken. Det er ganske enkelt ikke afsat tid til det, og der mangler f.eks. ofte (ikke altid) seksualpolitikker på plejehjem, i kommuner, på sygehusafdelinger osv.

24

NR. 1 | 2024

TEMA

Sådan kan du med få midler positivt påvirke dine patienters seksuelle sundhed: I de fleste tilfælde handler lindringen for patienten, blot om bekræftelse og om at opnå forståelse, accept og få en følelse af at han/hun ikke er forkert, og ikke er den eneste der gennemgår de problemer som han/hun nu står med.

Derfor kan du hjælpe, blot ved at spørge nysgerrigt ind til, om patientens samliv med partneren har ændret sig efter behandlingen opstart. Det er nærliggende at spørge hertil efter gennemgang af hvilke bivirkninger den enkelte har til behandlingen. ”Okay, så du føler dig ekstrem træt, dine slimhinder på kroppen er tørre og du har kvalme en stor del af tiden. Hvordan påvirker det din hverdag? Er det noget der har påvirket dit samliv med din partner?

Jeg spørger fordi jeg ved at rigtig mange patienter i din situation, oplever at bivirkningerne kan påvirke parforholdet.

Jeg ved også, at det er utrolig vigtigt at tale med sin partner om den sorg det kan være at man ikke lige nu, føler sig som den partner man måske var før i tiden. Er det noget I har talt om? ”osv.

Man behøver absolut ikke være sexolog eller specialist for at tage en sådan samtale og ofte er det nok med åbenhed og omsorg som beskrevet. Hvis du oplever, at der er behov for mere som

ligger udenfor dine kompetencer, så hav i baghånden hvor du kan henvise dine patienter hen. Det kunne være en sexolog, parterapeut eller en henvisning til en sexologisk klinik hvis problematikken er mere kompleks. Det er ingen skade til at sige, det ved jeg faktisk ikke, men jeg ved at der findes andre som er specialiseret i netop det du spørger til.

10 gode råd inden du springer ud i det: • Stil åbne spørgsmål, ”Har du lyst til at fortælle om hvordan det har påvirket din hverdag og dit parforhold at…”

• Vær generaliserende ”Jeg ved fra andre patienter der har været igennem det samme som dig, at der kan opstå samlivsproblemer. Er det noget, du har erfaring med/vil snakke om?”

• Gå fra mindre følsomme emner (KAD, menstruation, vandladningsproblemer, slimhinder) til mere følsomme emner som seksuel aktivitet og samliv generelt.

• Undgå belæring, moraliseren og heterocentrisme.

• Vær bevidst om dit sprogvalg, kropssprog og grænser og sæt aldrig personlige oplevelser eller din egen seksualitet i spil i samtalen.

• Respekter patientens grænser og sprog.

• Gør patienten opmærksom på, at han/hun kan få hjælp, hvis emnet skulle blive relevant.

• Konsultér kollegaer og tal om hvad de gør, hvad de har oplevet i deres forløb eller hvad de tænker om emnet til netop jeres type patienter.

• Kend til henvisningsmuligheder.

• Se det fantastiske, gratis online kursus på 4 moduler om den professionelle samtale: seksuel sundhed til kronisk syge patienter: forside sexual kursus – Fagnetkompetenceudvikling (hjerte.dk) Mange tak fordi du læste med og jeg håber du blev inspireret bare en lille smule til at tale med dine patienter om deres seksuelle sundhed.

Inspiration til mere: FSK, SIG kræft og seksualitet: https:// dsr.dk/faglige-selskaber/kraeftsygeplejersker/sig-kraeft-og-seksualitet/https://dsr.dk/faglige-selskaber/kraeftsygeplejersker/sig-kraeft-og-seksualitet/ Lyt også til SIG seksualitet podcast via Spotify podcast, Apple podcast eller Google podcast.

Kursus til sundhedsprofessionelle: forside sexual kursus – Fagnetkompetenceudvikling (hjerte.dk)

REFERENCER

”Sexologi, faglige perspektiver på seksualitet.”2019 af Graugaard, Giraldi og Møhl. (Red.) ”Projekt Sexus”, verdens største befolkningsundersøgelse: https://www.projektsexus.dk/seneste-nyt/2019/rapporten-sex-i-danmark ”KRÆFT, senfølger og rehabilitering” 2013 af Christoffer Johansen (Red.)

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

25

Kræftrehabilitering og senfølger set fra et kommunalt perspektiv

Vibse Bjerrum Kræftsygeplejerske Kræftrehabilitering Esbjerg kommune, Fritid, Sundhed og Omsorg Esbjerg kommune Vibj@esbjerg.dk Tlf. 21379364

I oplægget på FSK Landskursus 3-4 november 2023 i Legoland, havde jeg et ønske om at gøre opmærksom på at kommunerne kan være en stærk samarbejdspartner i kræft rehabilitering.

Kræftrehabilitering er en tværfaglig og tværsektoriel indsats og vi kan tabe de svageste, når der ikke er systematik i at få dem videre ud i kommunen og andre tilbud, så de kan få hjælp til at mestre sygdommen.

Alle kommuner har et tilbud og det findes under Sundhed.dk I Esbjerg kommune har vi tilbudt kræftrehabilitering siden 2013 og bruger behovsvurdering, som indledning til den koordinerende samtale hos kræftsygeplejersken. Skemaet sendes ud til borgeren inden de møder ind til samtalen.

Derudover bruger vi vores stratificerings model, som vurderer borgeren fra A-D i forhold til mestringsevnen. Det

er borgerens mestringsevne i forhold til deres sygdom, vi gerne vil styrke med vores indsats.

Ved samtalen kan de henvises til træning og få lavet et program, der passer til deres niveau. Ikke alle skal have træning eller et forløb (kat. A til tider også B), men vigtigt er, at kræftrehabilitering også er andet end træning. Der er tilbud om cafemøder, 8 ugers mindfulness, individuelle samtaler, diætist, rygestop, 7 ugers senfølgerhold, ungkræft hold etc. Der er løbende opfølgning og forløbets længde, tilrettelægges individuelt ud fra mestringsevnen. Nogle ønsker ikke et forløb men en opringning hver måned om, hvordan det går. Efter afslutning følges der op på forløbet efter ½ år. Bliver der noget i mellemtiden, kan de kontakte forløbskoordinatoren.

Borgere kan henvises på XREF15, §119, behovsvurdering kræft, eller de selv henvender sig.

Generisk stratificeringsmodel fra Esbjerg Modellen 2012

26

NR. 1 | 2024

TEMA

Tilbud til borgere med senfølger efter kræft I Esbjerg kommune har vi afholdt 7 ugers senfølger-forløb siden 2016. Senfølger-forløbet er i forhold til at mestre livet med de hyppigste generelle senfølger som frygt for tilbagefald, træthed/ søvnbesvær, kognitive vanskeligheder, smerter etc. Undervisningen foretages af kræftsygeplejerske, ergoterapeut og fysioterapeut. Der er undervisning 1 time og så BBAT (kropsterapi) 1 time.

Alle 7 uger træner de mindfulness. Se artikel: Kommunal hjælp til borgere med senfølger efter kræft | dsr.dk Generel indstilling når vi ser på senfølger På senfølgerområdet er det vigtigt at man ser på de livsomstændigheder, der er var inden borgeren blev syg. Man ved at borgere der har komorbiditeter som gigt, KOL, hjerte, diabetes, angst og depression inden de blev kræftsyge, vil have en større risiko for at få senfølger (kilde 1).

I Esbjerg kommune har vi fokus på hvordan livet var før borgeren fik kræft og hvad vedkommende selv kan gøre, for at opnå mere balance i livet med senfølger. Vi lover dem ikke vi kan fjerne deres senfølger, men at vi kan hjælpe dem til at leve bedre med dem.

Indsats i forhold til kræftrehabilitering og senfølger området Kommunerne skal indstille sig på at se flere kræftborgere med senfølger. Det kan anbefales, at de mindre kommuner går sammen om at skabe et forløb til kræftramte/borgere med senfølger, som indeholder andet end træning. Hvor der f.eks. også undervises i at mestre hverdagslivet med kræft. Dette har man haft succes med flere steder i landet.

Vi er kollegaer I sundhedssektoren kan vi betragte hinanden som kollegaer på tværs af sektorer. Vi kan styrke samarbejdet ved at blive bedre til at dele viden omkring borgeren på tværs af sektorer f.eks. ved

at sende en slutstatus, ikke bare til egen læge, men også til henvisende/ behandlende afdeling. Dermed bliver det tydeligere for afdelingen at se hvad borgeren får/ikke får af hjælp i kommunen.

Kræftrehabilitering og senfølgerområdet kalder på endnu bedre samarbejde mellem kommune, region og praktiserende læge, men vi er på vej.

Kilde 1 ( ”Livet efter kræft”, kap. 1 af Bobby Zachariae og Mimi Y.Mehlsen)

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

27

Referat af generalforsamling for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker 2023 Fredag den 3. november 2023 på Hotel Legoland i Billund.

1. Valg af dirigent Else Carlstedt, som konstaterer, at der er indkaldt rettidigt til generalforsamlingen og annonceret i "Sygeplejersken".

2. Godkendelse af dagsorden Dagsorden er godkendt.

3. Valg af referent Malika Lynggaard Uth. 4. Valg af stemmetællere Helle Gyldenvang, Line Uhlbæk Larsen og Stine Kirstein Pedersen.

5. Bestyrelsens beretning Præsentation af bestyrelsen.

Beretningen blev udsendt til alle medlemmer af FSK på mail inden landskursus 2023.

Der bliver spurgt til, hvordan bestyrelsen ønsker at arbejde med at udvikle FSK. Bestyrelsen fortæller, at man har planer om at dedikere et møde til at brainstorme på fremtidens FSK. Der er opbakning fra salen til dette arbejde.

Beretningen godkendes.

6. Forelæggelse og godkendelse af revideret regnskab.

Regnskabet er lagt frem på hjemmesiden sammen med beretningen inden Landskursus 2023. Medlemmerne er adviseret om dette på mail.

Kassereren fortæller, at der endnu ikke er givet tilsagn om tilskud fra DSR på trods af, at ansøgningen blev sendt i februar. Vi afventer fortsat svar.

Kassereren fortæller, at DSR i dette år ikke har sendt kvartalsrapporter, hvilket har gjort det svært at følge med i udgifter for selskabet. Salen udtrykker bekymring over dette og opfordrer bestyrelsen til at få DSR til at ændre på dette.

Regnskabet godkendes.

7. Forelæggelse af rammebudget for regnskabsåret Rammebudgettet er godkendes.

Forslag fra salen om, at der afsættes penge til udvikling af bestyrelsens arbejde.

8. Beslutning om størrelsen af kontingentet i det kommende regnskabsår Forslag fra bestyrelsen om at bibeholde de 200 kr.

Der vil fremad blive differenceret kontingent alt efter, hvornår på året, man melder sig ind.

Indmeldelse i perioden 1. juli til 31. december (1. og 2. kvartal af regnskabsåret) koster 200 kr.

Indmeldelse i perioden 1. januar til 31. marts (3. kvartal af regnskabsåret) koster 100 kr.

Indmeldelse i perioden 1. april til 30. juni (4. kvartal af regnskabsåret) er gratis.

Kontingent på 200 kr. godkendes.

9. Indkomne forslag Ingen indkomne forslag.

10. Valg af bestyrelsen.

På valg er Helle Mathiasson HEH, Malika Lynggaard Uth AUH, Carsten Gregersen AAUH og Mette Munk OUH. Alle fire er rettidigt opstillet og vælges for 2-årig periode.

11. Valg af suppleanter Christina Thagaard Wilhelmsen fra hæmatologisk afd. X, OUH ønsker at stille op som suppleant.

Christina vælges for 1 år.

12. Valg af revisor Vi fortsætter med DSR. 13. Evt. En påmindelse om, at vi alle er en del af DSR og vi alle har et ansvar for at DSR fungerer.

28

NR. 1 | 2024

TEMA

Konstituering af bestyrelsen i Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker 2023/2024 Efter generalforsamlingen i november, har bestyrelsen 1/12 -23 konstitueret sig som følger:

Helle Mathiasson: Formand og SoMe-ansvarlig (arbejder på Herlev Hospital)

Carsten Rye Gregersen: Kasserer, Medlemssekretær, Nordisk- og europæisk ansvarlig (arbejder på Aalborg sygehus)

Charlotte Edith Petersen: SIG-ansvarlig og sponserbogs-ansvarlig (arbejder på Odense Hospital)

Mona Gundlach: Næstformand, redaktør og Web-ansvarlig (arbejder på Rigshospitalet)

Mette Munk: Kursussekretær (arbejder på Odense Hospital)

Christina Thagaard Wilhelmsen: 1. Suppleant (arbejder på Odense Hospital)

Malika Lynggaard Uth: Sponsoransvarlig og medhjælpende kursussekretær (arbejder på Gødstrup sygehus)

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

29

Evaluering/oplevelser i forbindelse med Landskurset 2023 Hvad synes du generelt om landskurset og om valg af emne?

Emnevalget kunne ikke have været mere aktuelt. Rehabilitering, senfølger og palliation er begreber jeg støder på dagligt i samarbejdet med patienterne, pårørende og tværfagligt. Jeg møder bl.a. den forskellige tilgang og forventning til begreberne.

For patienter og pårørende er det bl.a. reflektionen over “er det aktuelt for mig/os nu?”.

Kurset som helhed fantastisk; gode fysiske rammer, god fordeling af pauser og god stemning. Det faglige indhold var inspirerende og gav mange refleksioner til handlinger i sygeplejen.

Hvilke oplæg har gjort mest indtryk på dig? Og hvorfor?

Der var mange, men vil fremhæve fire styk: Musikterapeut Annette Majlund Sygeplejerske og sexolog Lea Skov Florczak Patientfortælling v Svend Erik Bodi Kræftrehabiliteringssygeplejerske Vibse Bjerrum Kort sagt: det var oplæg fra det virkelige liv.

Det gjorde indtryk og der kom brugbare sætninger, jeg kunne tage med mig.

Hvilke budskaber tager du med hjem til din afdeling?

Mit svar hænger sammen med det sidste spørgsmål.

Hvad har inspireret dig fagligt?

Balance mellem aktivitet og livskvalitet.

“Det du kan”. “ Måske det nye du kan” Vigtigheden af at skabe, udføre, opleve, kreativitet.

Meningen, ikke med det, men meningen i det.

Skrive dagbøger og aktivitetshjul.

Hvor er vi med de tre begreber nu? – hvor er vi på vej hen?

(Rehabilitering, senfølger og palliation) Udbygge samarbejdet mellem sygehuset og kommunerne – stor opgave.

Navn: Mette Carøe (Anne Mette) Stilling: Sygeplejerske, Afsnit for kvindesygdomme og fødsler, AUH

30

NR. 1 | 2024

NYT FRA FORSKNINGSNETVÆRKET

Hvorfor klarer nogle patienter med lav socioøkonomisk status sig dårligt i deres kræftbehandlingsforløb og hvad kan vi egentlig gøre ved det?

Dansk Forskningsnetværk for Sygeplejersker i Kræftfeltet (DFSK)/ Danish Cancer Nursing Research er et nationalt netværk som blev oprettet i 2016 med det formål at: ∫ Synliggøre dansk forskning udført af sygeplejersker rettet mod kræftpatienter og deres familier nationalt og internationalt ∫ Samarbejde om gennemførelse af konkrete forskningsprojekter blandt netværkets medlemmer ∫ Søge indflydelse og bidrage til forbedring af den kliniske sygeplejepraksis til kræftpatienter og deres familie.

DFSK har pt. 46 medlemmer som alle er sygeplejersker, heraf har 36 en forskeruddannelse (Phd) og 10 er Phd studerende.

Netværket mødes flere gange årligt. Denne faste klumme skrives af netværkets medlemmer, så der kan synliggøres hvilken mangfoldighed der er i kræftforskningen blandt sygeplejersker.

Julie Mondahl Klinisk sygeplejespecialist Sygeplejerske, cand.cur., Ph.d. Øre, Næse, Hals og Kæbekirurgisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital, Køge Jumo@regionsjaelland.dk 28350893

Patienter med lav socioøkonomisk status er dokumenteret til at møde flere forhindringer i deres møde med sundhedsvæsenet, på trods af at vores fokus på at involvere patienter i sundhedsvæsenet har været stigende igennem flere år.

Indenfor kræftbehandling er det dokumenteret, at denne gruppe af patienter har dårligere prognose end andre patienter, modtager mindre behandling, mindre rehabilitering og er mere udfordret i at navigere i sundhedsvæsenet samt at kommunikere med sundhedsprofessionelle.

I mit ph.d.-projekt var jeg særligt interesseret i at undersøge, hvad vi indenfor hoved-halskræftbehandlingsforløbet i Region Sjælland kunne gøre ved lige netop denne problematik. Grunden til at det var interessant for mig, er, at forskning har vist en sammenhæng

mellem forekomsten af hoved-halskræft og udsatte grupper i samfundet, som også er sat i sammenhæng med et eventuelt overforbrug af både alkohol og rygning. Dermed kan en del af den patientgruppe der diagnosticeres med hoved-halskræft, også klassificeres som at have lav socioøkonomisk status og derfor i større risiko for at møde ovenstående forhindringer i deres forløb.

For at kunne målrette en indsats, der skulle hjælpe hoved-halskræftpatienter med lav socioøkonomisk status igennem deres kræftbehandlingsforløb, måtte jeg i ph.d.-projektet først og fremmest undersøge, hvordan forløbet egentlig udfoldede sig for netop disse patienter. Jeg fandt ud af, at patienterne særligt i begyndelsen af forløbet var udfordret, fordi de her mødte flere forskellige forventninger om at være involverede i deres forløb. Det kunne disse

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

patienter bare ikke altid leve op til og det fik konsekvenser for, hvordan deres forløb udfoldede sig.

Flere af de forhindringer som patienterne mødte, er formentlig ikke unikke for lige netop denne gruppe. Det kan være nogle som mange patienter vil møde i et behandlingsforløb i sundhedsvæsenet. Hvad der dog var væsentligt for denne gruppe, var, at de blev udfordret i en sådan grad, at det fik betydning for, hvordan de kom igennem deres forløb, hvordan de kommunikerede med de sundhedsprofessionelle og i nogle tilfælde endda hvordan deres behandling endte med at blive.

Formålet var herefter, at patienter med lav socioøkonomisk status måtte tilbydes mere støtte igennem den første del af hoved-halskræftbehandlingsforløbet i Region Sjælland. Derfor imple-

menterede vi en støttesygeplejerske på Øre, Næse, Halskirurgisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital i Køge.

Hoved-halskræftbehandlingsforløbet er i Region Sjælland således, at patienterne diagnosticeres på ovenstående afdeling i Køge, men får strålebehandling på Onkologisk afdeling i Næstved.

Støttesygeplejerskens opgave var at identificere og handle på patienternes forhindringer i starten af forløbet, fra de fik deres diagnose, til de havde deres første samtale på Onkologisk afdeling i Næstved. Støttesygeplejersken deltog også til konsultationer med patienterne for at være et bindeled i kommunikationen med sundhedsprofessionelle.

Selvom jeg i projektet blev klogere på, hvorfor patienter med lav socioøkonomisk status var udfordret i lige netop hoved-halskræftbehandlingsforløbet i

31

Region Sjælland og hvordan en målrettet indsats kunne medvirke til at mindske disse udfordringer, er der stadig områder, som jeg er mere nysgerrig på.

Hvorfor er det lige netop patienter med lav socioøkonomisk status, der særligt udfordres af disse opgaver i sundhedsvæsenet? Jeg undersøgte ikke, om andre patienter med anden socioøkonomisk status mødte lignende forhindringer, men fra forskningens side er det dokumenteret, at udfordringen er særlige for netop patienter med lav socioøkonomisk status – men hvorfor? Er det fordi, de bor alene? Skyldes det et lavere uddannelsesniveau? Disse spørgsmål er relevante at undersøge for at indsatser, som fx støttesygeplejersken, kan målrettes endnu mere til den gruppe af patienter, der har mest for brug for støtten til at begå sig i sundhedsvæsenet.

32

NR. 1 | 2024

NYT TIL KLINIKKEN

Undersøgelse af tilfredshed og udbytte med rehabiliteringssamtaler blandt kvinder med primær brystkræft efter (neo)adjuverende kemoterapi – fra faglig undren til forskning og implementering

Forskrift Patienter med primær brystkræft som behandles med (neo)adjuverende kemoterapi skal løbende vurderes og tilbydes rehabilitering efter identificerede behov. I Afdeling for Kræftbehandling, Herlev og Gentofte Hospital, besluttede sygeplejerskerne at opstarte et forskningsprojekt for at undersøge patienternes tilfredshed og udbytte med rehabiliteringssamtalerne. Et mixed methods projekt blev gennemført og resultaterne endte med at ændre konceptet for rehabiliteringssamtaler i afdelingen.

Onkologisk behandling af brystkræft I Danmark får ca. 4800 kvinder hvert år konstateret brystkræft, hvilket gør sygdommen til den hyppigst forekommende kræftsygdom blandt danske kvinder (1). I en årrække har incidensen af brystkræft i Danmark været stigende, mens dødeligheden er faldet på grund af tidlig opsporing og bedre behandling (2). Den primære behandling af tidlig brystkræft er operation, hvor kræftknuden eller hele brystet fjernes, ofte

efterfulgt af strålebehandling (3). Den medicinske behandling er kompleks og kan bestå af enten monoterapi eller forskellige kombinationer af kemoterapi, human epidermal growth factor 2 (HER2) rettede antistoffer, antihormon, og fra primo 2023 også immunterapi. Behandlingen kan gives såvel før operation (neoadjuverende), som efter operation (adjuverende) og afhænger af tumor- og patientkarakteristika og patientens præferencer (3).

Bivirkninger og senfølger (Neo)adjuverende behandlinger for brystkræft kan give forskellige bivirkninger afhængigt af behandlingsregime og individuelle forhold. De fleste symptomer og bivirkninger forsvinder igen efter afsluttet behandling, men nogle kan dog være vedvarende og bliver betragtet som senfølger. Eksempler på rapporterede bivirkninger og senfølger hos brystkræftoverlevere er lymfødem, vævsforandringer/ardannelse, fatigue,

Guri Spiegelhauer

Helle Elisabeth Jensen

Marta Kramer Mikkelsen

Sygeplejerske, guri.spiegelhauer@regionh.dk Afdeling for Kræftbehandling, Herlev og Gentofte Hospital

Sygeplejerske, cand.scient.san., helle.elisabeth.jensen@regionh.dk Afdeling for Kræftbehandling, Herlev og Gentofte Hospital

Sygeplejerske, ph.d., marta. kramer.mikkelsen@regionh.dk Afdeling for Kræftbehandling, Herlev og Gentofte Hospital

Rikke Balschmidt HolmPetersen Sygeplejerske, Rikke.Balschmidt.

Holm-Petersen@regionh.dk Afdeling for Kræftbehandling, Herlev og Gentofte Hospital

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

smerter, hukommelses- og koncentrationsvanskeligheder, angst, depression, slimhindeproblemer, muskel/ledsmerter og neuropati (4).

Behov for rehabilitering efter kræftbehandling I Danmark har der i en årrække været nationalt fokus på rehabilitering indenfor kræftområdet. Sundhedsstyrelsen udgav i 2012 et forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (5), som sidenhen er blevet opdateret (6). Programmet fokuserer på en tidlig og løbende vurdering af den enkelte patients behov og ressourcer under og ved afslutning af kræftbehandlingsforløbet. Hensigten er at den enkelte patient henvises til og modtager de rette rehabiliteringsindsatser (6). På landsplan eksisterer der ikke på nuværende tidspunkt en fælles, ensartet praksis for den systematiske behovsvurdering, dette indbefatter tidspunkt, varighed, indhold og organisering. I Region Hovedstaden udviklede man i 2014 skemaet ”Støtte til livet med kræft”, som patienterne anbefales at bruge som støtte til forberedelse til samtaler om rehabilitering og palliation (7, 8). Skemaet indeholder spørgsmål indenfor overordnede temaer som udfordringer, støttemuligheder, prioriteringer, belastning (score 0-10) og bekymringer (7, 8).

En faglig nysgerrig blev til et forskningsprojekt I 2016 blev der i Afdeling for Kræftbehandling, klinik 3, på Herlev og Gentofte Hospital nedsat en arbejdsgruppe på fire sygeplejersker til udarbejdelse af et struktureret rehabiliteringskoncept for kvinder med primær brystkræft.

Alle patienter, som havde fået (neo)adjuverende eller downsizing kemoterapi, blev indkaldt til en individuel samtale med en sygeplejerske to måneder efter endt behandling, hvor formålet var at identificere eventuelle rehabiliteringsbehov. Der var afsat 30 minutter til samtalen, der tog udgangspunkt i patienternes behov. Var der ét eller flere rehabiliteringsbehov, blev patienterne

henvist til kommunal rehabilitering.

Efter to år med denne struktur, var vi implicerede sygeplejersker nysgerrige på i hvilken grad patienterne egentligt havde gavn af dette tilbud.

Design og metode Fra efteråret 2019 og frem til foråret 2022 gennemførte vi et mixed methods studie, som bestod af to dataindsamlingsmetoder: en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse og en kvalitativ interviewundersøgelse. Egnede deltagere var kvinder ≥18 år med primær brystkræft, der havde afsluttet (neo)adjuverende eller downsizing kemoterapi. Eksklusionskriterier var ikke at kunne tale, forstå eller læse dansk, samt kognitive/ psykiske vanskeligheder der umuliggjorde deltagelse.

Efter rehabiliteringssamtalen besvarede de inkluderede patienter straks et spørgeskema. Spørgeskemaet bestod af 13 spørgsmål, som bl.a. omhandlede

33

forberedelse til samtalen, aktuelle bivirkninger, vurdering af tidspunktet for samtalens afholdelse, samt spørgsmål om sociodemografi. Dertil vurderede deltagerne deres behov for rehabiliteringssamtalen (skala 0-10), hvor belastet de følte sig (skala 0-10), samt deres tilfredshed med rehabiliteringssamtalen (skala 0-10). Data vedrørende sygdom og behandling blev indhentet fra de elektroniske patientjournaler.

I den første del af projektperioden blev deltagere i spørgeskemaundersøgelsen også spurgt om de ønskede at blive interviewet. Individuelle semistrukturerede telefoninterviews blev afholdt ca. 14 dage efter rehabiliteringssamtalen. Interviews blev afholdt af MKM, som ikke havde forudgående information om patienterne eller om indholdet af rehabiliteringssamtalerne.

Malteruds koncept ”information power” (9) blev anvendt til at bestemme antallet af deltagere.

Figur 1: Flowdiagram med illustration af inklusion af deltagere til de to studie­ dele (spørgeskemaundersøgelse og interviewundersøgelse)

34

NR. 1 | 2024

NYT TIL KLINIKKEN

De kvantitative data blev analyseret ved hjælp af deskriptiv statistik og statistiske tests, som blev anvendt til at undersøge en potentiel association mellem sociodemografiske/medicinske variable og deltagernes selvvurderede belastning, samt behov for- og tilfredshed med rehabiliteringssamtalen. De kvalitative data blev analyseret med te-

matisk analyse som beskrevet af Braun og Clarke, hvor analysearbejdet bestod af kodning og kategorisering af datamaterialet med generering af temaer via 6 forudbestemte trin (10).

Resultater I projektperioden deltog 217 patienter med brystkræft i en behandlingsafslut-

Tabel 1: Karakteristik af deltagere

Alder, median (rækkevidde) Operation, antal (%) Mastektomi Lumpektomi Kemoterapi (formål), antal (%) Adjuverende Neo-adjuverende Down-staging Performance status, antal (%) 0 1-2 CCI*, antal (%) 0 1 2 ≥3 Arbejdsstatus før kræftdiagnose, antal (%) I arbejde (fuldtid) I arbejde (deltid) Arbejdsløs Sygemeldt Pensioneret Nuværende arbejdsstatus, antal (%) I arbejde (fuldtid) I arbejde (deltid) Arbejdsløs Sygemeldt Pensioneret Civilstatus, antal (%) Enlig/enke Partner – bor sammen Partner – bor hver for sig Uddannelsesbaggrund** Folkeskole eller mindre Gymnasium/handelsskole Erhvervsuddannelse/håndværker Kort videregående udd. (1-2 år) Mellemlang videregående udd. (3-4 år) Lang videregående udd. (≥5 år)

Deltagere i spørgeskema N=200 53 (31-81)

Deltagere i interviews N=20 59 (46-81)

87 (43,5) 113 (56,5)

10 (50) 10 (50)

137 (68,5) 21 (10,5) 42 (21)

15 (75) 3 (15) 2 (10)

197 (98,5) 4 (1,5)

19 (95) 1 (5)

67 (33,5) 53 (26,5) 43 (21,5) 37 (18,5)

4 (20) 4 (20) 3 (15) 9 (45)

113 (56,5) 29 (14,5) 5 (2,5) 3 (1,5) 40 (20)

10 (50) 3 (15) 0 (0) 1 (5) 6 (30)

26 (13) 54 (27) 7 (3,5) 63 (31,5) 40 (20)

4 (20) 5 (25) 0 (0) 5 (25) 6 (30)

42 (21) 141 (70,5) 16 (8)

4 (20) 14 (70) 2 (10)

9 (4,5) 15 (7,5) 13 (6,5) 27 (13,5) 88 (44,0) 48 (24,9)

1 (5) 3 (15) 0 (0) 2 (10) 7 (35) 7 (35)

* Charlson Comorbidity Index. Udregnet inkl. point for alder og andre sygdomme (ekskl. point for nuværende brystkræftdiagnose ** Det højst opnåede uddannelsesniveau. Forkortelser: Udd. (uddannelse)

tende rehabiliteringssamtale og af dem deltog 200 (92%) i spørgeskemaundersøgelsen. I de første to måneder af projektperioden blev 37 af de samme patienter ydermere spurgt, om de ville deltage i et interview og hér acceptede 20 (54%) (Figur 1).

Den mediane alder blandt deltagere i spørgeskemaundersøgelsen var 53 år (31-81 år), mens den var 59 år for deltagere i interviewundersøgelsen (46-81 år). Samlet set fik hovedparten af deltagere adjuverende kemoterapi, havde performance status 0, få komorbiditeter, boede sammen med en partner og havde et højere uddannelsesniveau.

Karakteristik af deltagere i både spørgeskema- og interviewundersøgelsen er vist i Tabel 1.

Motivation for at deltage i rehabilite­ ringssamtalen De kvalitative data viste, at flere deltageres motivation for deltagelse var baseret på ønsket om at hjælpe andre. De mente, at det var vigtigt at deltage i både samtalerne og i forskningsprojektet, så de sundhedsprofessionelle kunne få ny viden til at hjælpe andre. For de fleste mente ikke selv, at de havde behov for rehabiliteringssamtalen. Andre deltog fordi de ikke ville gå glip af noget. ”Jeg er generelt åben og tænker, at jeg lige så godt kan tage, hvad jeg kan få.

Men som udgangspunkt var det ikke dér hvor jeg tænkte ’wow, det har jeg lige brug for’. Fordi jeg synes faktisk, at jeg er kommet rigtig godt igennem det her forløb. Jeg har sådan set været ret meget ovenpå, så det er ikke noget jeg syntes, at jeg manglede eller havde brug for” (52årig kvinde efter behandling med down­ sizing kemoterapi) I spørgeskemaet rapporterede 63% af deltagerne, at de forberedte sig til rehabiliteringssamtalen. Kun 51 deltagere (25%) havde forberedt sig ved at bruge støttearket ”Støtte til livet med kræft”.

Stort behov for deltagelse i rehabilite­ ringssamtalen?

De kvantitative resultater fra spørgeskemaundersøgelsen viste, at der var et relativt stort selvangivet behov for rehabi-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

literingssamtalerne (gennemsnit (gns.)

6,5; standarddeviation (SD) 2,7). Højere selvangivet behov var signifikant associeret med ikke at have vendt tilbage til arbejdet eller være pensioneret (p=0,026), at have kortere uddannelse (p=0,044), og at opleve et højere antal bivirkninger (p=0,004). Disse fund står i relativ stor kontrast til de kvalitative data som viste, at mange ikke selv mente, at de var i målgruppen.

De kvantitative resultater viste, at den gennemsnitlige selvvurderede belastning var 3,8 (SD 2,3). Ud af de 183 patienter, som havde angivet en score på belastningsbarometeret, havde 90 (49%) en score på ≥4, hvilket generelt betragtes som cut-off for videre udredning med henblik på støtte. Højere belastning var signifikant associeret med ikke at have vendt tilbage på arbejde eller være pensioneret (p=0,007), samt at opleve et højt antal bivirkninger (p<0,001).

Stor tilfredshed – men hvad er tilfredshe­ den baseret på?

Den gennemsnitlige tilfredshed med rehabiliteringssamtalerne var høj (gns.

8,9; SD 1,8). Der var ingen signifikante associationer mellem tilfredshed med rehabiliteringssamtalerne og nogle medicinske eller sociodemografiske variable. Dertil angav 88% af deltagerne at tidspunktet for afholdelse af rehabiliteringssamtalen var passende. De kvalitative data fra interviews viste ligeledes, at deltagerne var meget tilfredse med rehabiliteringssamtalerne. Men deltagerne fortalte også, at samtalerne var en god afslutning på deres forløb, og at det var godt for dem at få talt forløbet igennem. Dette gjorde sig især gældende i forhold til at få italesat og vendt deres bekymring for tilbagefald af kræftsygdommen.

Mange registrerede bivirkninger – men få henvisninger til rehabilitering De hyppigst registrerede bivirkninger var fatigue (78%), neuropati (58%) og kognitive problemer (58%) (se Figur 2).

Som resultat af rehabiliteringssamtalen blev 39 patienter (19,5%) henvist til

35

Figur 2: Procent af patienter med bivirkninger

Figur 3: Formål med henvisninger

kommunal rehabilitering. De fleste blev henvist til fysisk træning (N=22), svarende til 49% af alle henvisninger. Formål med alle henvisninger ses i Figur 3.

Resultaternes betydning for klinisk praksis I en tid med knappe ressourcer og med baggrund i undersøgelsens resultater gav det ikke mening at fortsætte samme koncept. Det var alt for ressourcetungt i forhold til patienternes reelle udbytte.

Fra september 2023 er tilbuddet et rehabiliteringsseminar ”Tiden efter bryst­ kræft”, som patienterne bliver inviteret til i grupper på ca. 20-25. Indholdet tager udgangspunkt i de bivirkninger, som resultaterne af vores forsknings-

projekt viste var hyppigst forekomne.

Der er derfor oplæg om fatigue, kognitive udfordringer og angst. Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse fra 2019 viste, at seksuelle problemer er hyppigt forekomne blandt patienter med kræft 2,5 år efter diagnosen (rapporteret hos 16 %) (11). Derfor er der på seminaret også oplæg fra en sexolog.

Patienterne bliver orienteret om den brede vifte af tilbud der er i kommunerne, så de efter behov og ønske kan blive henvist dertil. I lighed med det tidligere tilbud, bliver det nuværende seminar evalueret af patienterne, og resultaterne vil blive opgjort, så tilbuddet løbende optimeres og justeres efter patienternes behov.

36

NYT TIL KLINIKKEN

NR. 1 | 2024

Afslutning I denne artikel har vi rapporteret resultaterne fra et mixed methods projekt, hvor formålet var at undersøge tilfredshed og udbytte af rehabiliteringssamtaler afholdt to måneder efter afsluttet kemoterapi blandt patienter med primær brystkræft. Projekts design endte med at have afgørende betydning, idet data fra spørgeskemaerne viste en overvældende stor tilfredshed med samtalerne, mens de kvalitative interviewdata viste, at tilfredsheden var baseret på den gode samtale om forløbet og om angsten for tilbagefald – frem for behovet for rehabilitering. Resultaterne endte derfor med at være praksisændrende.

REFERENCER

1. NORDCAN. Breast cancer – Incidence (incidence 2017-2021) – Mortality. Tilgængelig fra: https://nordcan.iarc.fr/en/factsheets. Tilgået 20 september, 2023.

2. NORDCAN. Breast cancer – survival (2017-2021). Tilgængelig fra: http://www-dep.iarc.fr/NORDCAN/DK/frame.asp. Tilgået 20. september, 2023.

3. Systemisk behandling af brystkræft -II (neo)adjuverende systemisk behandling af tidlig brystkræft. Version 1.1. DBCG. Klinisk retningslinje 2021. Tilgået 20. september, 2023.Tilgængelig fra: https://www.dmcg.dk/siteassets/kliniske-retningslinjer—-skabeloner-og-vejledninger/ kliniske-retningslinjer-opdelt-pa-dmcg/dbcg/dbcg_neoadjuve-syst-bh-2_tidlig-brystkr_v1.1_admgodk200521.pdf.

4. Tao JJ, Visvanathan K, Wolff AC. Long term side effects of adjuvant chemotherapy in patients with early breast cancer. Breast 2015; 24 Suppl 2: S149-53.

5. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft 2012.

Tilgået 27. september, 2023. Tilgængelig fra: https://docplayer.dk/3259573-Forloebsprogram-for-rehabilitering-og-palliation-i-forbindelsemed-kraeft-del-af-samlet-forloebsprogram-for-kraeft.html.

6. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. Sundhedsstyrrelsen 2018. Tilgået 27. september, 2023. Tilgængelig fra: https://www.sst.dk/~/media/B0FD5078B1654B33A9E744CCBAE89022.ashx.

7. Region Hovedstaden. Støtte til livet med kræft – til dig og dine pårørende 2014. Tilgængelig via: https://www.regionh.dk/til-fagfolk/Sundhed/ Tvaersektorielt-samarbejde/kronisk-sygdom/Documents/RH_Forb-skema_QR_01.pdf 8. Thisted LB, Høstrup H. Støtte til livet med kræft – udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende. Sygeplejersken 2015;3:72-76.

9. Malterud K, Siersma VD, Guassora AD. Sample Size in Qualitative Interview Studies: Guided by Information Power. Qualitative health research 2016;26(13):1753-60.

10. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology 2006;3(2):77-101.

11. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet i opfølgnings- og efterforløbet. Barometerundersøgelse 2019. Tilgængelig fra: https://www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/3/8373/1574778638/kraeftens-bekaempelses-barometerundersoegelse-2019.pdf

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Sæt kryds i kalenderen!

Temadag 2024 Fagligt Selskab for Kræftsygeplejerske holder temadag d. 22/5 – 2024 På Hotel Koldingfjord Emnet for årets temadag er:

Mænd og Kræft Formiddagens oplægsholder bliver Svend Aage Madsen Bestyrelsen er ved at lægge sidste hånd på eftermiddagens program.

Når det er på plads, vil du kunne finde mere information her: Temadag 2024

37

38

NR. 1 | 2024

NYT TIL KLINIKKEN

Sene bivirkninger og rehabiliteringsbehov 6 måneder efter afsluttet kemoterapi hos brystkræftoverlevere

Guri Spiegelhauer Sygeplejerske, guri.spiegelhauer@regionh.dk Afdeling for Kræftbehandling, Herlev og Gentofte Hospital

Rikke Balschmidt Holm-Petersen Sygeplejerske, Rikke.Balschmidt.Holm-Petersen@regionh.dk Afdeling for Kræftbehandling, Herlev og Gentofte Hospital

Marta Kramer Mikkelsen Sygeplejerske, ph.d., marta.kramer.mikkelsen@regionh.dk Afdeling for Kræftbehandling, Herlev og Gentofte Hospital

Forskrift I den foregående artikel ”Undersøgelse af tilfredshed og udbytte med rehabiliteringssamtaler blandt kvinder med primær brystkræft efter (neo)adjuverende kemoterapi”, rapporterede vi fundene fra et forskningsprojekt udført to måneder efter afsluttet kemoterapi. I denne artikel præsenterer vi opfølgningsdata fra spørgeskemaer, som patienterne udfyldte 6 måneder efter endt kemoterapi, som giver ny information om sene bivirkninger, nyopståede behov og tilfredshed med kommunal rehabilitering.

Fra bivirkninger til senfølger Ifølge Sundhedsstyrelsen defineres senfølger som helbredsproblemer, der opstår under behandlingen og som bliver kroniske, eller som opstår måneder eller år efter behandlingen er afsluttet (1). I de sidste årtier er kvaliteten af kræftbehandling forbedret markant, hvilket betyder at flere overlever. Ifølge Sundhedsstyrelsen er der i dag over 200.000 kræftoverlevere i Danmark og det anslås at mindst 50% oplever senfølger (1).

Kommunal rehabilitering I ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation ved kræft” (2, 3) beskrives den faglige indsats af kræftrehabilitering, samt den organisatoriske fordeling og samarbejde mellem hospitaler, kommuner og praktiserende læger. Hospitalerne er ansvarlige for at vurdere patienternes behov for rehabilitering løbende, bl.a. ved start og slut på behandlinger, samt ved ændringer. Behov for rehabilitering vurderes via en rehabiliteringssamtale. Ved identificerede behov henvises patienten til kommunal rehabilitering (2, 3).

Metode Denne artikel beskriver fundene fra et opfølgende spørgeskema, som blev

sendt til patienter 6 måneder efter afsluttet kemoterapi. Spørgeskemaerne, som blev sendt til deltagerne elektronisk, indeholdt spørgsmål om tilfredshed med den kommunale opfølgning, nytilkomne bivirkninger og nye rehabiliteringsbehov. Vi har i denne artikel valgt at omtale nye bivirkninger som ”sene bivirkninger”. Tilfredshed med kommunens opfølgning og med de kommunale tilbud, samt nyvurderet tilfredshed med rehabiliteringssamtalen på hospitalet blev alle målt på skalaer fra 0-10 (0=slet ikke tilfreds, 10=meget tilfreds).

Spørgeskemaerne blev sendt til alle 200 deltagere, som havde deltaget i første del af undersøgelsen. Alle deltagere havde primær brystkræft og havde fået (neo)adjuverende eller down-sizing kemoterapi.

Resultater Ud af 200 sendte spørgeskemaer, svarede 121 (61%). Der var 30 af disse patienter (25%), som havde fået en henvisning til kommunal rehabilitering efter den afholdte rehabiliteringssamtale.

Tilfredshed med den kommunale rehabilitering Adspurgt om hvorvidt kommunen havde fulgt op på de sendte henvis-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

ninger, svarede 87% ja, mens 7% rapporterede, at der var fulgt op på nogle af henvisningerne. Derimod oplevede 7%, at der slet ikke var blevet fulgt op fra kommunen. Kun én enkelt patient havde efterfølgende takket nej til kommunens rehabiliteringstilbud. I alt fem af de henviste patienter (17%) rapporterede, at kommunen ikke kunne hjælpe dem med alle deres problemstillinger (se Tabel 1). wDen mediane tilfredshed med opfølgningen fra kommunen var 10 (interquartile range (IQR): 7-10). Tilfredsheden med kommunens rehabiliteringstilbud var ligeledes høj med en median tilfredshed på 9 (IQR: 8-10).

Sene bivirkninger I alt rapporterede 56 af deltagerne (46%), at de siden rehabiliteringssamtalen havde oplevet nye bivirkninger fra kræftbehandlingsforløbet, som de ikke havde oplevet ved rehabiliteringssamtalen. Typen af de i alt 60 rapporterede sene bivirkninger hos 56 patienter ses grupperet i Figur 1.

(Figur 1 indsættes heromkring) Nyvurderet tilfredshed med rehabiliteringssamtalen på hospitalet Deltagernes nyvurderede tilfredshed med rehabiliteringssamtalen, som blev afholdt 6 måneder tidligere på hospitalet, var fortsat høj med en median tilfredshed på 8 (IQR: 6-10). Adspurgt om hvorvidt tidspunktet for rehabiliteringssamtalen var passende, svarede 83 (69%) nu at tidspunktet var passende.

Derimod mente 25 (21%) at samtalen burde afholdes senere i forløbet og 10 (8%) vurderede, at det burde afholdes tidligere.

Afslutning I denne artikel har vi rapporteret fundene fra et spørgeskema, som blev sendt til patienter med primær brystkræft 6 måneder efter afsluttet (neo)adjuverende kemoterapi. Vi fandt at patienterne, som besvarede skemaet, var yderst tilfredse med den kommunale rehabilitering. Knap halvdelen oplevede nytilkomne bivirkninger, som de ikke havde

39

oplevet fire måneder tidligere. Disse fund giver ny indsigt i forekomsten af sene bivirkninger blandt patienter med primær brystkræft. Både forekomst af

sene bivirkninger og senfølger bør følges og have de sundhedsprofessionelles opmærksomhed, så relevante tiltag kan etableres.

Tabel 1: Problemstillinger som patienter (N=5) oplevede, at kommunen ikke kunne hjælpe dem med (patienternes egne udsagn) ¬ ”Udfordringer med arm, hånd og nervesmerter” ¬ ”Følelsesforstyrrelser, 'døde fodballer'” ¬ ”Min følelse af manglende styrke i venstre side - altså opererede side”” ¬ ”Jeg havde fået problemer med senerne i armen, og de kendte ikke til den teknik, man skal bruge for at få dem normale igen. Men det gjorde de på hospitalet” ¬ ”Store smerter i skulderområde efter arstrækøvelser og påbegyndt brug af tung protese. Ikke henvist fra hospital, da problemet opstod efter behandling”

Figur 1: Sene bivirkninger

(a): heriblandt hårdt bryst, stramhed/mindre fleksibilitet i vævet og reduceret bevæ­ gelighed i det strålebehandlede område, (b): smerter i skulder, bryst, led, muskler og arm, (c): kramper, hedeture, ledsmerter, træthed og tørre slimhinder, (d): føleforstyr­ relse og brændende fornemmelse under fødderne, samt sovende fingre, (e): hukom­ melsesproblemer, problemer med at udføre vanlige opgaver på arbejdet, stress og angst, (f) lymfødem og rosen, (g): utilpashed, revner i fingre, tinnitus og hjerteproble­ mer.

REFERENCER

1. Sundhedsstyrelsen. Senfølger efter kræft hos voksne. Tilgængelig fra: https://www.sst.dk/ da/viden/sygdomme/kraeft/rehabilitering-og-palliation-paa-kraeftomraadet/senfoelgerefter-kraeft-hos-voksne. Tilgået 2. oktober 2023.

2. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft 2012. Tilgængelig fra: https://docplayer. dk/3259573-Forloebsprogram-for-rehabilitering-og-palliation-i-forbindelse-med-kraeftdel-af-samlet-forloebsprogram-for-kraeft.html. Tilgået 2. oktober 2023.

3. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft 2018. Tilgængelig fra: https://www.sst.dk/~/media/B0FD5078B1654B33A9E744CCBAE89022.ashx. Tilgået 2. oktober 2023.

40

NR. 1 | 2024

NYT TIL KLINIKKEN

Kampen for at spise: Oplevelser hos unge med kræft, deres pårørende og sundhedsprofessionelle – en fænomenologisk undersøgelse ”Jeg skal spise for at holde min vægt, så jeg kan klare næste omgang kemo og så jeg ikke taber mig for meget. Det er rigtig meget det, som mad handler om for mig nu. Altså at jeg skal holde min vægt eller tage på og sådan noget.

I hvert fald sørge for at jeg ikke taber mig mere (…) Så jeg har fået det noget mere anstrengt. Hvis jeg ikke får spist ordentligt, så kan jeg ikke få lige så meget kemo og så bliver min kræft større og så er det ikke sikkert jeg får så meget tid, som jeg havde håbet på. Så det er nærmest sådan helt ”Spis eller dø”.

Marie Ernst Christensen Ph.d., Cand. Scient. San. Publ.

Lektor ved Ernæring og Sundhedsuddannel­ sen, VIA UC. Forsker ved Forsk. Center for Sundhed og Velfærdsteknologi, Program for Rehabilitering, VIA UC. maec@via.dk

Citatet her kommer fra Isabelle, der er 23 år, kræftramt og i behandling med høj-emetogen kemoterapi. Isabelle er patient på det hospital, hvor data til denne ph.d. blev indsamlet (Christensen 2023).

I forbindelse med hendes kræftsygdom har Isabelle stået over for betydelige udfordringer med at spise.

Hendes behandling med høj-emetogen kemoterapi har medført ændringer i smags- og lugtesansen, mundbetændelse, nedsat appetit samt kvalme og opkastning. Den høj-emetogene kemoterapi er kendt for at forårsage alvorlige vanskeligheder med at spise, hvilket kan resultere i utilstrækkelig madindtagelse og en øget risiko for underernæring. Isabelle har oplevet, hvordan hendes spisning har ændret sig i løbet af hendes kræftforløb. Før var spisning forbundet med at være en social og hyggelig aktivitet til nu at føles som en sur pligt. Derudover er Isabelle ung, hun er lige begyndt på et studie, hun er nyligt flyttet sammen med sin kæreste og hun er i det hele taget i gang med at etablere et voksentilværelse, hvilket kan komplicere hendes sygdomsforløb yderligere. Eksisterende forskning har fundet, at familiestøtte er afgørende, og at forældre eller nærmeste pårørende

spiller en central rolle som støtte under kræftbehandling for børn og unge (se f.eks. Hauken & Larsen 2019). Det er også evident, at sundhedsprofessionelle mangler tid, viden og færdigheder til at håndtere spiseudfordringerne hos unge med kræft og de oplever det som udfordrende, at sikre tilstrækkelig ernæring (se f.eks. Kiss et al. 2020). Patienters og pårørendes oplevelser med spisevanskeligheder og sundhedsprofessionelles håndtering af disse, er yderst sparsomt belyst i den eksisterende forskningslitteratur.

Det overordnede formål med ph.d.studiet var derfor at udvikle empirisk funderet viden om måltids- og spiseudfordringer som unge med kræft som modtager høj-emetogen kemoterapi, deres nærmeste pårørende og sundhedsprofessionelle oplever i den kliniske kontekst, såvel som i hjemmet.

En kvalitativ forskningstilgang med udgangspunkt i fænomenologi Ph.d.-studiet udforsker følgende tre forskningsspørgsmål: 1) Hvordan fremtræder fænomenet måltider i interaktionen mellem unge kræftramte der modtager høj-emetogen kemoterapi, deres pårørende i en klinisk kontekst?

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

2) Hvordan oplever unge kræftramte at spise når de er hjemme mellem kemobehandlingerne?

3) Hvordan oplever pårørende det at være tæt på den unge kræftramte i forhold til spisning når de er hjemme mellem kemobehandlingerne?

Ph.d.-studiet baserer sig på et kvalitativt forskningsdesign med afsæt i Max van Manens fænomenologiske tilgang (se fx van Manen 2014, 2016).

Studiet var konstrueret med tre delstudier, hvor data dels blev indsamlet gennem passiv deltager observation med uformelle samtaler i den kliniske kontekst (studie 1) og dels gennem dybdegående, fænomenologiske interviews med hhv. 13 unge kræftramte og 12 nærmeste pårørende i hjemmet (studie 2 og 3). Grundet Covid-19 pandemien måtte halvdelen af interviews afvikles som telefoninterviews.

Ph.d.-studiet belyser således forskellige aspekter af fænomenet mad og måltider og de levede erfaringer hermed i en klinisk- samt i en hjemmekontekst De unge kræftramte skulle have en alder mellem 15 og 29 år, som på initieringstidspunktet for ph.d.-studiet var Kræftens Bekæmpelses officielle definition på at være ung (se fx Sperling et al.

2015). De var variation i alder fra 17 til 29 år, i køn og i diagnoser (bl.a. testikelkræft, Ewings sarkom og ALL) i blandt de inkluderede patienter. De inkluderede pårørende var udpeget af de unge kræftramte og var repræsenteret ved at være mødre, søstre, fædre og kærester/ ægtefæller. De inkluderede sundhedsprofessionelle var læger, sygeplejersker og madomsorgspersoner.

Data er for alle tre delstudier analyseret med afsæt i Max van Manens tre analytiske tilgange; den holistiske, den selektive og den detaljerede tilgang (se endvidere Christensen et al. 2023).

Ph.d. studiets mest centrale fund Ph.d.-studiet præsenterer tre overordnede fund. Først og fremmest finder ph.d.-studiet, at fænomenet måltider er et mange-facetteret og komplekst

fænomen og det har forskellig betydning for hhv. de unge, de pårørende og de sundhedsprofessionelle i en klinisk kontekst. Måltider fremkom som et nødvendigt onde for de unge, hvor trangen til at spise opstod som glimt af lyst. Dette illustreres i følgende citat fra en uformel samtale med Josef, en 28årig kræftramt: Hvis jeg får lyst til noget bestemt mad, skal det helst være tilgæn­ geligt her og nu eller inden for maksimalt en time. Hvis jeg venter længere, så for­ svinder lysten til dét og måske får jeg lyst til noget andet. Desuden kan tanken om det som jeg oprindeligt fik lyst til, give mig kvalme”. De pårørende oplevede betydelige følelser af afmagt og fremhævede ”mad som kærlighed”, mens måltider for de sundhedsprofessionelle viste sig at være sekundære i forhold til primær behandling, hvilket afspejler det traditionelle biomedicinske paradigme (se endvidere Christensen et al.

2021).

For det andet finder ph.d.-studiet, at de unge kræftramte står overfor betydelige udfordringer med at indtage mad, at de kæmper med at spise og det at spise er afgørende for deres overlevelse. Handlingen at spise var en grundlæggende eksistentiel udfordring, der krævede refleksion og bevidsthed, som illustreret ved følgende citat af Hans, en 26-årig kræftramt: ”Der er flere tidspunkter, hvor jeg ikke føler mig sulten end der er tidspunkter, hvor jeg føler mig sulten. De tidspunk­ ter hvor jeg ikke føler mig sulten, så ved jeg, at jeg skal spise jo. Jeg ser det som en tjans”. At spise blev oplevet som en metode til at bevare kontrol over ens eget liv og en måde at kunne bidrage til kliniske resultater og egen overlevelse.

Studiet finder, at de unge oplevede en svigtende krop som gjorde det nødvendigt at udvikle konkrete spisestrategier for at kunne gribe de små glimt af lyst der måtte opstå. De fire spisestrategier var følgende: 1) Tvinge sig selv til at spise uden lyst, 2) Have en eksperimentel tilgang til at spise, 3) Reagere på små glimt af lyst og 4) Distrahere sig selv under måltider (se endvidere Christensen et al. 2022a).

41

Afslutningsvist finder ph.d.-studiet, at de pårørende oplevede at måltiderne involverede eksistentielle følelser såsom frygt for tab. At yde støtte gennem og med mad var en måde at vise omsorg på. Det var ofte forbundet med følelser af frustration og afmagt, og de pårørende oplevede at være i konstant alarmberedskab overfor de unge, som illustreret ved følgende citat af faren til Erik, en 19-årig kræftramt: ”Han kravler ind i sig selv. Det er det jeg har det allerværst med. Så kan jeg ikke få ham hevet ud igen. ”Fortæl mig hvad du har lyst til.

Hvad kan jeg gøre for dig. (…) ”Har du selv en idé? Hjælp mig. Hvad har du lyst til? Jeg vil køre til verdens ende med dig – bare vi gør det du gerne vil have” Fordi jeg ved det ikke”. De pårørende oplevede at være i en vanskelig støtteposition, hvor måltider blev symboler på at ”gøre noget”. De pårørende oplevede en grundlæggende følelse af ansvar for at støtte de unge gennem deres sygdom, hvilket krævede, at de fandt en balance mellem deres stærke pligtfølelse på den ene side og behovet for at opretholde normale hverdagsrutiner på den anden side (se endvidere Christensen et al.

2022b).

Ph.d.-studiets konklusion og perspektiver De unge blev tvunget til at ændre deres opfattelse af spisning fra at være en fornøjelig, uovervejet handling til at være en reflekterende handling, der krævede særlig opmærksomhed. Uafhængig af om de var på hospitalet eller derhjemme, adopterede de en eller flere af de fire spisestrategier. De pårørendes livsverdener blev betydeligt påvirket af de unges spiseudfordringer, og de oplevede, at de var nødt til at påtage sig nye støttende roller. De oplevede en betydelig byrde af støtteansvar, ledsaget af følelser af magtesløshed og angst – de synes at lide i stilhed. Ph.d.-studiet konkluderer, at spiseudfordringerne sjældent blev håndteret af læger og sygeplejersker og det peger derfor på behovet for at omdefinere sundhedsprofessionelles syn på de unges spiseudfordringer. Dette indebærer en nødvendighed

42

NYT TIL KLINIKKEN

NR. 1 | 2024

for at prioritere og anerkende mad og måltider som vigtige elementer i kræftbehandlingen. Endeligt understreger ph.d.-studiet, at de pårørende udgør en værdifuld støtte i relation til de unges spiseudfordringer, og bør derfor anerkendes som essentielle ressourcer, der spiller en central rolle i spisestøtten.

Ph.d.-studiets resultater og konklusioner uddybes i studiets artikler og ph.d. afhandling som kan downloades på denne QR-kode:

Ph.d.-studiet er støttet med midler fra Kræftens Bekæmpelse, Aarhus Universitet og VIA University College.

REFERENCER

Christensen, M. E., Haahr, A., Olsen, P. R., Rose, H. K., & Norlyk, A. (2021). Love, joy and necessity–A phenomenological study of food and meals in adolescents and young adults with cancer receiving highemetogenic chemotherapy. European Journal of Oncology Nursing, 54, 102020. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2021.102020 Christensen, M. E., Olsen, P. R., Haahr, A., Rose, H. K., & Norlyk, A. (2022a). Struggling to eat to survive cancer—lived experiences of eating among adolescents and young adults undergoing high-emetogenic chemotherapy. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 11(3), 268274. https://doi.org/10.1089/jayao.2021.0062 Christensen, M. E., Haahr, A., Olsen, P. R., Rose, H. K., & Norlyk, A. (2022b). Walking a tightrope–as a next-of-kin to an adolescent or young adult with cancer facing eating difficulties. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 17(1), 2121029. https://doi.org/10.1080/17482631.2022.2121029 Christensen, M.E. (2023). Struggling with eating when receiving high-emetogenic chemotherapy Experiences of adolescents and young adults with cancer and their next-of-kin – A phenomenological study (PhD Dissertation). Aarhus University. Download: PhD Dissertation Marie Ernst Christensen Hauken, M. Aa., & Larsen, T. M. B. (2019). Young adult cancer patients’ experiences of private social network support during cancer treatment.

Journal of Clinical Nursing, 28(15–16), 2953–2965. https://doi.org/10.1111/jocn.14899 Kiss, N., Bauer, J., Boltong, A., Brown, T., Isenring, L., Loeliger, J., Steer, B., & Findlay, M. (2020). Awareness, perceptions and practices regarding cancer-related malnutrition and sarcopenia: A survey of cancer clinicians. Supportive Care in Cancer. https://doi.org/10.1007/s00520-020-05371-7 Sperling, C.D., Peteren, G.S., & Andersen, A.M. (2015). At være ung og få kræft. En spørgeskemaundersøgelse af de unges behov og oplevelser under og efter sygdom og behandling. Kræftens Bekæmpelse. https://www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/6/5166/1450034259/at-vaere-ung-og-faa-kraeft-2015.pdf Van Manen, M. (2014). Phenomenology of practice: Meaning-giving methods in phenomenological research and writing. Left Coast Press.

Van Manen, M. (2016). Researching lived experience: Human science for an action sensitive pedagogy (Second Edition). Routledge, Taylor & Francis Group.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

43

Kræftplan 5

Helle Mathiasson Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker

Jeg har i min egenskab af Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker været inviteret en tur ind i Danske Re­ gioner fredag den 10. november 2023 og gjort mig nogle tanker om dagens kon­ ference: Dagen blev brugt i selskab med mange af dem som ved noget om hvordan det går med kræftbehandlinger, kapacitet og udvikling i Danmark. I forbindelse med den kommende kræftplan V var der konference mod de nye mål, afholdt af Kræftens Bekæmpelse og Danske Regioner.

Det var et spændende program godt ledet af Anja Bo – men der var ikke tid til diskussioner eller specielt mange input fra salen.

Cai Grau åbnede ballet med et rigtig spændende oplæg om udviklingen af Kræftbehandling siden indførelsen af kræftplanerne. Som stråleterapeut var

det selvfølgelig særligt interessant fordi Cai også har sin baggrund i specialet stråleterapi og det er tydeligt at se en udvikling inden for vores speciale.

Jeg manglede sygeplejerskernes input og syntes desværre ikke der blev talt så meget om Senfølger, Opfølgning og Palliation selv om de tre oplæg var de bedste på dagen.

Mette Raunkiær, professor i rehabilitering og palliation i primærsektor ved REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet, var skarp i italesættelsen af der er brug for et fælles sprog på tværs af fag og sektorer når det drejer sig om fremtidens palliative tilbud og at der er brug for kompetenceudvikling af plejepersonalet.

Helga Schultz forkvinde for yngre læger spurgte til den ulighed i sundhed

44

NR. 1 | 2024

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

som opstår pga. private sundhedsforsikringer. Svaret blev at sådan var det bare.

Lena Saltbæk overlæge på Klinik for Senfølger efter kræft ved Sjællands Universitetshospital fortalte af hovedparten af deres patienter er veluddannede kvinder som har overskud og henvender sig til klinikken for at få hjælp med deres senfølger, men hvad med alle dem som ikke henvender sig. Skulle vi bruge noget af den data vi ved der findes om vores tidligere patienter og henvende os direkte til dem for at følge op. Mange ved jo ikke at der kan komme senfølger.

60 % af de adspurgte tidligere patienter

svarede at de 2 til 5 år efter behandling lider af forskellige former for senfølger.

Jeg mener at udfordringer i fremtiden på kræftområdet og sundhedsområdet generelt bliver at der kommer flere patienter, med mere komplekse sundhedsbehov, og der vil deraf blive stigende sundhedsomkostninger. Der vil formentlig komme ventelister og der vil være mangel på personale.

Vi har udfordringer med digitalisering, data og jura. Vi har masser af statistik som pga. love ikke kan bruges som det ser ud i dag. Der bliver brug for endnu mere forskning, hvad virker? – hvad gør ikke? Hvordan kan vi arbejde

smartere? Der vil opstå ulighed, hvem råber højest, har privatsygeforsikring osv.

Vi skal arbejde frem mod en større nærhed og sammenhæng på tværs af sektorer. Flere patienter kommer til at få behandling i eget hjem uden for hospitalerne. Alt dette er noget af det vi ser ind i fremtidens kræftbehandling.

Derfor er det vigtigt at vi som sygeplejersker også er klædt på med rette uddannelseskompetencer og kontinuerlig efteruddannelse.

Jeg håber på at det bliver muligt at komme med sygeplejerskernes input på kommende møder om kræftplan 5

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

45

Nordic Conference in Nursing Research 2-4 October 2023, Reykjavik, Iceland

Kristina Nørskov Klinisk sygeplejespecialist PhD Afdeling for Blodsygdommen, Rigshospitalet

Det videnskabelige program omfattede en bred vifte af nye og spændende emner inden for sygeplejeforskning i Norden. På konferencen deltog flere anerkendte internationale sygeplejeforskere, som var keynote speakers under konferencen. På konferencen havde man mulighed for at deltage i præsentationer, workshops og posterpræsentationer, hvor hovedtemaet var "Fremtidens metoder og netværk." Konferencen bød på

en række oplæg om, hvordan man udvikler, styrker og udnytter forskningsmetoder inden for sygepleje og sundhedsvæsenet generelt.

Ud over det metodiske og uddannelsesmæssige formål bød konferencen også på faglige diskussioner indenfor flere emner med sygeplejeeksperter i metodologi fra Norden herunder pragmatiske interventioner til generering af reel-world evidence. Endvidere opfordrede konferencen til netværksopbygning, hvilket også betød at jeg fik etableret netværk med flere nye kolleger fra Danmark, som arbejder med sygeplejeforskning.

På konferencen fik min kollega Iben Husted Nielsen ligeledes mulighed for at præsentere data fra vores studier omkring ambassadør støtte til patienter og pårørende med hæmatologiske sygdomme i Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet.

Vi fik også mulighed for at se på Islands smukke natur og var da også glade for at der ikke var nogen vulkanske udbrud imens vi var afsted.

46

NR. 1 | 2024

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

Landskonferanse i Kreftsykepleie

Helle Mathiasson Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker

Tønsberg er Norges ældste by, grundlagt i 871 og bl.a. berømt for sine vikinge­ skibe – foto: Helle Mathiasson

Hvert andet år afholdes der Landskursus for de Norske Kræftsygeplejersker.

I år var Nordisk ansvarlig Carsten Rye Gregersen og jeg inviteret med til tre dage i Kræftsygeplejens tegn fra den 13. til 15. september 2023 i Tønsberg i Norge.

Faggruppeleder Tanja Yvonne Alme fra NSK Kreftsykepleje (Norsk Sygeplejeforbund kræftsygeplejersker) holdt en flot velkomsttale og opfordrede alle til at tage hånd om de kræftsygeplejersker som er med på årets landskonferanse i kreftsykepleie 2023 for første gang. Der er brug for Kræftsygeplejersker i hele landet til at tage sig af kræftpatienterne.

I salen er vi over 600 sygeplejersker samlet til de næste 3 dage (Faggruppeleder svarer til at være formand) Pakkeforløb, Senfølger og Kommunikation Det er ikke kun i Danmark vi har problemer med sektor overgangen mellem hospital og kommune. I Norge har man lavet et pakkeforløb for kræftpatienter som afsluttes fra sygehuset til kommunen. Men desværre er der fortsat patienter som lander mellem to stole.

Patienter er alle unikke og ingen er ens, derfor kan det være svært at lave en ensretning.

Vi var 600 tilhører i salen så det kræver en stor konferencesal – foto: Helle Mathias­ son

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

47

Kompetence udveksling mellem sektorerne er også vanskelig her.

"Som patient er man bange for at der kun er specialisterne på sygehuset, men det er der altså også ude i kommunerne": fortæller Roy som selv er kræftpatient.

Der kom også eksempler på virkelig dårlig kommunikation.

En 95-årig får dette brev fra kommunen: Kære Ellen, du er tilknyttet blå gruppe. Hilsen blågruppe.

Ingen tlf. nummer. Ingen kontaktpersoner. Hvis du ikke træffer os, er der andre som kan hjælpe dig på dette nummer.

Der kom gode indlæg fra tilhørerne bl.a. er der blevet udarbejdet et læringsnetværk i Oslo så der kommer en bedre gensidig forståelse for hinanden på sygehuset og i kommunen.

Kræft i tyk og endetarm, samt kræft i lever og galdeveje – opdatering på retningslinjer i Norge Når man kommer ud i verden, er det sjovt at der er lidt forskel i måden vi behandler samme sygdom. I Norge har de først indført screening for tarmkræft i 2022 og først fra 55 år. I Danmark er det fra 50-årsalderen og har været i gang ca. 10 år. Der er også forskel på behandlingsgaranti tider mellem vores lande. Immunterapi bliver helt sikkert fremtiden for mange af disse patienter.

Der er meget forskning på feltet også i Danmark bl.a. om man via blodprøver kan følge patienterne.

Persontilpasset kræftbehandling er fremtiden også her i Norge. Immunterapi bliver fremtiden i kræftbehandling i behandlingen af GI-sygdomme. Ligesom i Danmark har man også i Norge set eksempler på længere overlevelse efter at man har taget individuel medicinsk behandling i brug.

Dag 1 handlede meget om behandling af forskellige kræftsygdomme og der var nogle enkelte rigtig gode og stærke patient fortællinger fra tidligere kræftpatienter.

Dag 2 Startede med underholdning af et ungt poptalent som havde vundet en musik

Tanja Yvonne Alme Faggruppeleder – Foto: Helle Mathiasson

Berit Seljelid – foto: Helle Mathiasson

konkurrence i Norge og var bosiddende i Tønsberg.

Derefter var der 5 oplæg i plenum i salen og derefter var der workshops med forskellige emner.

Fællesbeslutningstagen "Sammen tager vi de bedste beslutninger for mig". Dejligt med en sygeplejer-

ske som har styr på kommunikation, og vejledning til vores patienter. Opmærksomhed på vores egne fordomme som altid vil spille ind i relationen med patienter og pårørende.

Tak Berit Seljelid for et flot oplæg som skaber refleksioner hos dine tilhørere.

48

NR. 1 | 2024

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

Daniel Heinrich Norsk Onkologisk Forbund – foto Helle Mathiasson

Dagen stod på mange etiske refleksioner, vi hørte bl.a. også et oplæg om det kloge valg Choosing Wisely.

Mere er ikke altid bedre. Overbehandling kan være skadeligt og er ikke bedst for patienten. For meget og for lidt. I Norge anbefales det ikke at give kemoterapi til patienter i ps 3 og 4. Patienter skal kun have en enkelt strålebehandling ved smerter i stedet for flere strålebehandlinger. "Af og til kurere, ofte lindre, altid trøste" Om at være pårørende Anne Kristine Bergem fortalte om sin egen situation som pårørende til sin syge ægtefælle og hvordan hun blev fuldstændig ignoreret af den første læge som skulle tilse hendes mand på hospitalet. Hun endt med at lægge sig ind over sin mand og sige HEJ jeg er faktisk gift med Erik som ligger her i sengen og jeg ved helt sikkert at Jeg ikke er usynlig.

Fint, vigtigt oplæg af Anne Kristine Bergem, specialist i psykiatri, fagråd giver ved pårørendecenteret. Pårørende er deltagere, ikke tilskuere når sygdom rammer.

Vigtigheden af at inddrage hele familien og særligt børnene.

Der var tårer i øjnene da vi var færdig med denne session, da Anne sluttede med en fin film om børn som pårørende Legalisering af dødshjælp, hvornår kommer debatten til Norge. Morten Magelssen Læge og førsteamanuensis ved Center for medicinsk etik Universitetet i Oslo holdt et virkeligt spændende oplæg.

Debatten er her allerede. Der er lovgivning og etik, som taler imod. Studier viser at lægerne er imod legalisering af dødshjælp, befolkningen vil gerne have det, sygeplejersker ligger i mellem.

Spændende oplæg med etiske overvejelser. Så I Norge er de ligeså splittet som jeg har indtryk af at vi er i Danmark.

En af workshopsene handlede om mænd og kræft den deltog både Carsten og jeg i: Kræftbehandling, mænd og mestring "Jeg kan ikke bare sidde og have ondt af mig selv". Mænd gider ikke tale om sygdommen for sygdom ændre selvet, når de bliver trætte (fatigue), impotente, oplever ensomhed fordi de ændrer personlighed fordi de ikke kan gøre det som de plejer. Mænd vil helst bruge humoren for at kunne tale om det som er svært. Man skal kunne gå ud og ind i gruppen, og gå i dybden når de har lyst.

De vil helst være positive. Mænd har ikke altid brug for at sætte ord på det som de synes er svært, mange mænd vil helst selv bearbejde deres tanker inden de deler dem med os.

Mega spændende oplæg om mænd og deres mestring af kræftsygdom af Mirjam Østevold Stærkt inspireret af Kræftens Bekæmpelse i Danmark erfaringer fra

Anne Kristine Bergem – foto Helle Mathiasson

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

mandegrupper. Har den norske kræftforening lavet en side: mænd og kræft.

Og prøvet at opstarte nogle mandegrupper hvor de kan lave noget sammen, fx gå på museum, oplevelser sammen alt sammen baseret på bruger inddragelse.

Hvorfor trænger mænd med kræft en mødeplads kun for mænd?

Fordi mænd er mænd og har sine koder for deres samvær på en lidt anden måde end kvinder.

Meget apropos bliver dette jo netop næste års tema på FSK’s temadag den 22. maj 2024 på hotel Koldingfjord i Kolding.

Om aftenen var der en kåring af året Instagram billede på konferencen og til den mest aktive på Instagram under konferencen, som mærkeligt nok blev mig. Hvis du følger FSK på Instagram vil du kunne se en film fra konferencen (fagligtselskabfsk) Derefter fulgte afsløring af næste værtsby på Landskonferanse i kreftsykepleie 2025 som bliver i Bergen.

Dag 3 var der bl.a. oplæg om udviklingen af specialuddannelsen til kræftsygeplejerske. Fremtidens kræftbehandlinger, om at ture tænke innovativt med nye apps på telefonen som gør det muligt for patienterne at styre en del af deres behandling selv. På Sykehuset

Mirjam Østevold – foto Helle Mathiasson

Østfold HF har de indgået et projekt om en app på telefonen så patienterne selv kan tage blodprøver hjemme, billeder af bekymringer fx et sår, skrive spørgsmål og få svar via kommunikation over App. Det giver patienterne mere frihed, fordi de ikke skal ind på hospitalet.

Der var dog et opmærksomhedspunkt hvor man som sygeplejerske skal

49

læser det som står mellem linjerne, altså det som patienterne ikke skriver eller siger, det kræver kompetencer, og på den måde får sygeplejerskerne et stort delegeret ansvar når vi giver noget videre til patienterne.

Det var så sjovt og lærerigt at være med og jeg håber at jeg får mulighed for at deltage i Bergen i september 2025.

Jeg måtte på scenen og takke for prisen og sende en hilsen fra Danmark til alle de norske Kræftsygeplejersker – foto Carsten Rye Gregersen

50

NR. 1 | 2024

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

Et stærkere sygeplejefagligt fællesskab i en krisetid Torsdag den 30. november 2023 var bestyrelsen i FSK (undtagen vores suppleant Christina) samlet på Konferencen for faglige selskaber, DASYS og DSR den 30. november 2023 på Storebælt Sinatur Hotel & Konference i Nyborg.

Konferencens tema var ’Et stærkere sygeplejefagligt fællesskab i en krisetid’ Formålet med konferencen var at kaste lys på de udfordringer, som sygeplejeprofessionen er i og står overfor, og hvordan der i regi af de faglige selskaber og DSR kan arbejdes for at skabe et stærkt fællesskab af sygeplejersker, der sammen arbejder for en fortsat stærk sygeplejepro­ fession.

Helle Mathiasson Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker

Vi startede konferencen med et videooplæg om DSR’s visioner for sygeplejeprofessionen – nu og i fremtiden v/ Dorthe Boe Danbjørg, forkvinde i DSR Derefter var dagen delt ind i to temaer hvor det første tema omhandler situationen i sundhedsvæsnet – hvordan sikrer vi sygepleje til alle?

Først var der to oplæg det første handlede om plejegaranti – en vej til at sikre sygeplejen v/Pia Dreyer, forperson i DASYS. Andet oplæg hed: Fem måder, der sikrer sygepleje til alle danskere i fremtiden v/Selina Kikkenborg, Professor, Spl. cand.cur, Ph.d. Et af hendes man-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

traer var at man ikke kan spare sig rig eller spare sig til god kvalitet, hvilket hun ofte brugte over for beslutningstagere eller ledelsen på Rigshospitalet, når de kom med ideer om at spare på sygeplejersker.

Derefter fulgte borddrøftelser og paneldebat, hvis overskrift var: Synergieffekt af vores samarbejde hvordan sætter vi sygeplejen på den politiske dagsorden?

I panelet sad; næstforkvinde i Lederforeningen, Pia Dreyer, forperson i DASYS, Mathilde Hermansen, Uddannelseskoordinator, Sygeplejerskeuddannelsen i Svendborg og medlem af FS for tværkulturel sygepleje (FSTS) og oplægsholder Selina Kikkenborg, Professor, Spl. Cand.cur, Ph.d.

Dagens andet tema: Hvordan får vi flere unge sygeplejersker med i de faglige selskaber (FS) og hvad skal der til for at de engagerer sig i FS og bestyrelsesarbejdet?

Igen var der flere oplæg inden vi var på rundtur i basaren.

Fakta om medlemsudviklingen v/Anni Christensen, medlemschef i DSR og 2. oplæg: Hvordan kan vi bruge viden om de unge generationer til at inspirere dem til at blive medlem i DSR og FS? v/Betina Liliendal, Ledelsesrådgiver med fokus på generationsledelse og aldersdiversitet.

3. oplæg var endnu en video hilsen: Hvilken viden og erfaringer har Sygeplejestuderendes Landssammenslutning i forhold til at få studerende med i fællesskabet – set med et unge-perspektiv v/Trine Løvenskjold, forperson i SLS Derefter var vi på rundtur i Basaren, som var opdelt i 2 zoner indeholdende spændende stationer. Meningen var her at vi skulle gå rundt blandt stationerne og bliv inspireret af andres ideer og hvad de har taget initiativer til i forhold til at få flere sygeplejersker med i FS arbejdet. Vi sluttede med refleksion og opsamling i eget Faglige Selskab, og fortsatte i øvrigt med vores eget bestyrelsesmøde til dagen efter.

Det var en god dag, men der var desværre bare ikke nok tid til at diskutere på tværs af selskaberne. FSK efterlyste en smartere måde at kunne melde sig ind i DSR eller i et FS via en QR-kode og med MobilePay i stedet for et girokort som fremsendes, det er lidt for gammeldags. Derudover efterlyste vi muligheden for at kunne være med i flere selskaber for 10,- mere om måneden i medlemskab.

51

Take home messages fra Pia Dreyer, foto: Helle Mathiasson

Selina Kikkenborg, foto: Helle Mathiasson

Generations udviklingen igennem 6 generationer, foto: Helle Mathiasson

52

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

”PÅ TVÆRS” – 2. Nationale Palliative Kongres, 28.-29. september 2023, Comwell Kolding

Jeanette redaktør og Pernille fra bestyrelsen af Fagligt selskab for kræftsygepleje deltog i årets Nationale Palliative kongres. ”På tværs” handler om palliation på tværs af landet, det tværsektorielle, på tværs af tid, kultur og historie samt at være på tværs, dvs. ikke passe ind i systemet som patient eller pårørende.

417 deltager fra ind- og udland. Med foredrag, parallelle sessioner, paneldebatter, festmiddag og underholdning/ fortælling af Geo om hans kræftforløb.

Det tvære professionelle samarbejde v. Andy Højholdt, lektor v. Kbh. universitet og Uffe Vester Nielsen, tidl. Lektor v. UC Nordjylland Forskning viser at samarbejde på tværs er tvært. Samarbejdet på tværs skal ikke være svært, men heller ikke nemt. Det handler om at finde trædesten, som får en sikkert frem.

Det handler om at finde den samarbejdsform der er hensigtsmæssig i en

NR. 1 | 2024

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

53

given situation – ingen form er finere end den anden.

De fremkommer med 5 vigtige holdepunkter i det tværprofessionelle samarbejde: O- opgaven M- Målet/ magten T- tværprofessionalitet U- Uenighed og forskelligheder R- realisering Opgaven – opgaven indkredses.

Målet og magt – begrebsliggør magten. Der er magt i alle relationer, men er ikke god eller ond. Den kan have mange ansigter: Formel (ledelse), procesorienteret (dagsorden og referat) og den bagvedliggende forståelsesramme (diagnostisk tilgang/evidensbegrebet).

Tværprofessionelt samarbejde – bør være velkoordineret mellem de fagligheder og professionelle der arbejder sammen. Alle ved hvad hinanden gør og har opgaveforståelse. Vi sigter mod at skabe en organisation og kultur, hvor vi forsøger at rokke og udvikle hinanden.

Uenighed og forskelligheder – giver diversitet i et samarbejdet. Der kan være tale om værdimæssig forskellighed.

Teoretisk og empirisk forskellighed.

Metodisk og ”omsætningsmæssig forskellighed”.

Realisering – For at samarbejdet kan lykkes, må man være bevidst om at der er nogle regler og arbejdsdelinger der er på spil i organisationen, når man møder patienten. Have blik for ovenstående og være åben for, om der er regler og normer der kan/skal ændres.

Across disciplines: integrating the psychological and existential dimension v. Maj-Britt Guldin, Specialist i psykoterapi, Center for sorg og Eksistens og Seniorforsker Carlo Leger, Professor i omsorgsetik, University of Humanistic Studies in Utrecht, samt Center for Sorg og eksistens.

https://sorgogeksistens.dk/ Maj-Britt og Carlo gav os en integreret forståelse af sorg. Alle tab skal anerkendes, hvis man anerkender og taler om de mindre tab, så er man bedre forberedt når de store tab kommer.

Sorg er ikke kun en følelsesmæssig- og social tilstand men en bio-psykosocialeksistentiel tilstand. Den eksistentielle dimension i sorg kan hjælpe os til at forstå den sørgende bedre.

Eksistentielle spændinger: død # liv, frihed # ansvar, alenehed # forbundethed, meningsløshed# mening.

Den fysiske dimension: den eksistentielle spænding mellem døden og livet, Personlig styrke kan udvikles hvis vi tør kigge på vores sårbarhed.

Den følelsesmæssige dimension: Den eksistentielle spænding mellem frihed

54

NR. 1 | 2024

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

og ansvar, følelsesmæssig frihed kan kun udvikles ved også at tillade og tage ansvar for følelsesmæssigt kaos.

Den kognitive dimension: Den eksistentielle spænding mellem frihed og ansvar, hvis vi tager ansvar for at kigge på livet som det er, kan det åbne til nye forståelser og frihed.

Den sociale dimension: Den eksistentielle spænding mellem alenehed og forbundethed. Alenehed hjælper til at udvikle dybere forbundethed med andre.

Den åndelig dimension: Den eksistentielle spænding mellem mening og meningsløshed. Mening udvikles hvis vi kan tillade meningsløshed og tvivl. ”We greef because we love” Vi sørger fordi vi elsker/pga. kærlighed. Kærlighed kan vi ikke ligge bag os.

Rising to the challenge: Palliative care across bouderies v. Professor Sonja McIlfatrick MBE, PhD, RN; FHEA, FAAN, FRSCI, FRCN Dean of Ulster Doctoral Collage and Postgraduate Research, Professor of nursing and Palliative Care.

Gav os et godt indblik i de grænser og muligheder der er i palliation: Praktiske grænser specialist # generalist Specialist # specialist Samfund # praktiker # patient Interdisciplinære grænser: forskellige roller sygeplejersker, læger, socialrådgiver, psykolog osv.

Derudover gav hun os et indblik i essensen og værdigheden der skal ligge i enhver palliativ sygepleje, som kan beskrives med denne A B C. A-Attitude B-Behaviour C-Compassion D-dialogue – hvad skal jeg vide om dig som person, for at jeg kan hjælpe dig på bedst mulig måde?

Et nyt billede blev vist, hvorledes ydes palliation hvor sorgarbejdet får mere plads.

Palliation på tværs af kulturer v. Klinisk professor Morten Sodemann, Det sundhedsvidenskabelige fakultet, Klinisk Institut KI, Forskerenhed for infektionsmedicin OUH. Morten Sodemann gav os et indblik i unikke forløb men også visse reaktionsmønstre man kan se hos patienter, pårørende og ansatte som er væsentlige at kende til som sundhedsprofessionel i den palliative intensive forløb og kræftsammenhænge.

Samskabelse – Nysgerrighed – Dialog er vigtige punkter i disse forløb

”One size dosn’t fit all” Tværfaglighed v. Lone Vesterdal, Sognepræst i Bramdrup Sogn, MA i sjælesorg og Inger Uldahll Juhl praktiserende læge Kolding Gav os et indblik i deres efterhånden længe samarbejde præst og læge imellem og om dialog på tværs af fagligheder, professioner og sektorer. De syge kommer i højere grad til at blive passet i eget hjem derfor er det vigtigt med godt samarbejde praktiserende læge og præst.

Benyt/tilkald sognepræsten i det tilfælde hvor patienten tilknyttes ELB.

Paneldebatter hvor man kunne vælge mellem 3: 1. Palliativt følgeskab til børn og unge med livstruende og/eller uhelbredelig sygdom og deres familier- hvad er vigtigt?

2. Eksistentiel/ åndelig omsorg 3. Syn på sorg Hele 12 forskellige parallelle sessioner 1. Jagten på palliationens sjæl 2. Sygdommens krop 3.

Frivilligt arbejde og samarbejde i palliativ praksis 4. Hvornår er det tid til at sige stop 5. Afføring på tværs 6. There is a voice, that use no words.

Listen. Om at lytte til kroppens sprog 7. Chronic pain management and palliative care with focus on development and evidence 8. Basal palliation på sygehuset 9. Etiske perspektiver på aktiv dødshjælp 10. Må jeg spille stille klaver, mens sygeplejerskerne plejer dig?

11. Åbenhed om døden – samarbejde om etisk kompetencehævning 12.

Liv til døden- folkeoplysning om den sidste tid.

Tak for en meget velorganiseret kongres med inspirerende foredrag, spændende debatter og underholdning der får topkarakter.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

55

EONS (European Oncology Nursing Society) Madrid 20-23. oktober 2023

Pernille Tandrup Nielsen

Carsten Rye Gregersen

Utrolig spændende international kongres, hvor et udpluk af sygeplejersker fra hele Europa præsenterede deres forskning. Ca. 300 sygeplejersker deltog i kongressen, hvoraf ca. 10 var fra Danmark. Carsten og Pernille fra bestyrelsen var sendt ud for at repræsentere FSK. Det var enormt imponerende at opleve kongressen. Det var kæmpestort.

EONS-kongressen var slået sammen med ESMO-kongressen (European Society for Medical Oncology), hvilket betyder at der både var læger og sygeplejersker der gik til og fra forskellige sessioner. Over 33.000 mennesker samlet et sted, som alle har stor interesse i og indflydelse på hvilke former for behandling patienterne skal have, samt hvordan vi som sygeplejersker bedst muligt vejleder, rådgiver og plejer patienterne.

EONS-kongressens oplægsholdere havde på forskellig vis forsket i sygeplejen til patienter som modtager kurativ-, profylaktisk- eller livsforlængende behandling, er i rehabiliteringsforløb samt hvilken betydning senfølge klinikker kan hjælpe patienter. Karin Brochstedt Dieperink, Professor i kræft- og familiesygepleje, PhD, Viceinstitutleder, Odense Universitetshospital, Onkolo-

gisk Afdeling, Syddansk Universitet, holdt netop et oplæg omkring senfølge klinikker i Danmark. Dejligt at vi fra Danmark kunne præsentere så fint og vigtigt arbejde.

Ud over sygeplejen til patienter var der også forsket i, hvordan vi sygeplejersker passer på os selv og hinanden.

Lige fra mentorprogrammer, når vi får nye kolleger, til hvordan systematisk arbejde med Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) kan reducere angst, depression, stress samt risikoen for at brænde ud. MBSR, udviklet af den amerikanske professor, Jon KabatZinn, i 1979, er et otte-ugers standardiseret træningsprogram, hvor man opøver at have et bevidst vågent og åbent nærvær. Derudover hørte vi også om betydningen af ”Well-being at work”, hvordan arbejdsmiljø hænger sammen med hvordan vi har det på arbejdspladsen. Det er et fælles ansvar og den enkelte medarbejder, leder(ne), kultur, struktur, rammer har alle betydning for ”Well-Being”. Vigtigt at leder har systematisk fokus på ”Well-Being”. Budskabet var at involvere personalet, empower personalet, sætte pris på arbejdet, give ansvar og lytte.

Ovenstående var blot et uddrag af de oplæg, det var muligt at deltage i.

Hvad er European Oncology Nursing Society (EONS)?

EONS er en europæisk medlemsorganisation for 28.000 sygeplejersker beskæftiget inden for onkologien. Der arbejdes med alle områder af kræftsygepleje: Forskning, praksis, uddannelse, kommunikation, og er fortaler for bedre anerkendelse af kræftsygeplejen i Europa.

EONS blev grundlagt i 1984 som “the Fellowship of European Oncology Nursing Societies”.

Oprindeligt var hovedkvarteret på Royal Marsden Hospital i London, men i 1997 blev sekretariatet flyttet til Bruxelles.

EONS har en række arbejdsgrupper, hvor man kan blive medlem via ansøgning, ligesom der med jævne mellemrum arrangeres MasterClass.

Som medlem af FSK er du automatisk tilknyttet EONS via National Society Membership, da FSK betaler et kollektivt kontingent for medlemmerne.

Hvis der er interesse i at orientere sig mere omkring EONS og de muligheder der er, kan du læse her: https://cancernurse.eu/

56

NYT FRA SPECIALUDDANNELSEN I KRÆFTSYGEPLEJE

NR. 1 | 2024

Specialuddannelsen i kræftsygepleje Bliv kvalificeret til at behandle og pleje patienter og borgere med kræft

Om uddannelsen Specialuddannelsen i kræftsygepleje er for dig, som er sygeplejerske med minimum to års erfaring og dansk autorisation. Uddannelsen kvalificerer dig til at varetage funktionsområdet som specialuddannet sygeplejerske i kræftsygepleje.

Funktionsområdet omfatter klinisk sygepleje, koordinering, tværfagligt og tværsektorielt samarbejde og kvalitetsudvikling og undervisning.

På uddannelsen lærer du at vurdere og analysere komplekse kliniske problemstillinger og at påtage dig et særligt ansvar for kvaliteten i patientforløb inden for kræftsygepleje.

Du videreudvikler dine kommunikative og pædagogiske kompetencer og bliver endnu bedre klædt på til at indgå i kliniske pleje- og behandlingsteams.

Dine nye kompetencer Du vil få kompetencer inden for mange aspekter af kræftsygeplejen, så du på et konkret og specialiseret niveau kan: • sikre kontinuitet og kvalitet i det samlede patientforløb • fremme kommunikation med patienter og pårørende • forebygge følgevirkninger ved sygdom og behandling • iværksætte rehabiliteringstiltag • iværksætte og deltage i udviklingsprojekter med fokus på den sygeplejefaglige indsats i relation til pleje og behandling af kræftpatienter • medvirke til uddannelse af specialsygeplejersker i kræftsygepleje Læs mere og tilmeld dig her eller kontakt uddannelsesleder Birgitte Grube birg@kp.dk eller +45 51 63 27 91

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

57

Specialuddannelse i Kræftsygepleje – Aarhus Den 4. december afsluttede 10 sygeplejersker deres Specialuddannelse i kræftsygepleje i Aarhus og kan nu kalde sig specialuddannet sygeplejersker i kræftsygepleje. I deres afsluttende opgave

har de arbejdet med mange relevante sygeplejefaglige problemstillinger, bl.a. pårørende i sorg, seksualitet, familiesygepleje og håb.

Nr. 1 2 3

Navn Annette Flamming Camilla Brahms Munk Gerd Tingbjerg Pedersen

Ansættelsessted Aarhus Universitetshospital Aarhus Universitetshospital Aarhus Universitetshospital

4 5

Lene Hvas Bliddal Jane Rix Dalby

Regionshospitalet Gødstrup Aalborg Universitetshospital

6

Maria Møller Lange

Aalborg Universitetshospital

7

Mette Marie Sørensen

Sygehus Lillebælt - Vejle Sygehus Aalborg Universitetshospital Aarhus Universitetshospital

8 9

Nathja M. Uggerhøj Sofie Christine Haurholm Petersen 10 Stephanie Jacobsen

Sygehus Sønderjylland

Hvis der er interesse for at læse nogle af opgaverne, kan uddannelsesleder Randi Dahl Kristensen kontaktes på følgende mail: randi.dahl@stab.rm.dk

Opgavetitel Pårørendes behov i sorg før døden Samtalen om seksualitet – et tovejs tabu BASALE PALLIATIVE BEHOV HOS DEN INDLAGTE HOVEDHALSKRÆFT PATIENT Relationen mellem patient og sygeplejerske Hvordan kan sygeplejersken nedbringe barrierer i kræftforløb for patienter med psykiske lidelser?

Forældre til et nydiagnostiseret kræftramt barn - Støtte og mestring Håbløs? - om håbets betydning for mennesker med uhelbredelig kræft Behov hos pårørende til indlagte kræftpatienter Pårørendes livskvalitet til knoglemarvstransplanterede patienter Den familiefokuserede tilgang og familiesamtaler i et palliativt forløb

58

NR. 1 | 2024

NYT FRA SPECIALUDDANNELSEN I KRÆFTSYGEPLEJE

Hvordan oplever uhelbredeligt syge kræftpatienter at modtage medicinsk kræftbehandling?

Denne artikel tager udgangspunkt i vores afsluttende opgave fra Specialuddannelsen i Kræftsygepleje, hvor vi ønskede at belyse, hvordan det opleves at modtage medicinsk kræftbehandling, når man er uhelbredeligt kræftsyg. Dette set fra patientens perspektiv.

Heidi Margrethe Lund Specialuddannet Kræftsygeplejerske Fase 1, Rigshospitalet Heidi.margrethe.lund@regionh.dk

Annelise Rygaard Hansen Specialuddannet Kræftsygeplejerske Onkologisk ambulatorium, Næstved Ahans@regionsjaelland.dk

Hvorfor er behandling en betydningsfuld faktor for uhelbredeligt syge kræftpatienter?

Nogle kræftpatienter har flere år tilbage at leve i, og andre har kun ganske kort levetid tilbage, når de får deres kræftdiagnose. Det betyder, at nogle kræftpatienter har modtaget mange behandlingslinjer, og andre kun har modtaget kræftbehandling i kort tid, når de får palliative behov. En nyere antropologisk ph.d.-afhandling med feltstudier foretaget i Fase 1 enheden på Rigshospitalet viser, at patienten ønsker at blive i det onkologiske behandlingssystem, selvom behandlingen er uden kurativt sigte. Det kan for patienten være en særdeles vanskelig beslutning at fravælge mere behandling, da det for mange patienter er ensbetydende med en nærtstående død.

I vores egen kliniske praksis møder vi hver dag uhelbredeligt syge kræftpatienter, og vi drøfter med vores kollegaer det etiske dilemma i, at en del patienter fortsætter i et medicinsk kræftbehandlingsforløb med bivirkninger til følge, uden kurativt mål, og hvad årsagen er til, at patienterne ønsker dette.

Vores fund Vi valgte derfor at undersøge i vores afsluttende opgave, hvordan uhelbredeligt syge kræftpatienter oplever at modtage medicinsk kræftbehandling, så vi bedre kan forstå og støtte dem i deres valg. Vi har med afsæt i et systematisk litteraturstudie, der resulterede i 3 kvalitetsvurderede forskningsartikler forsøgt at finde svar herpå. Vi endte ud

i at identificere fem temaer, som udgør resultaterne af vores undersøgelse. Disse præsenteres her.

Fokus på behandling fremfor samtale om livets sidste tid.

Per Olov Enquist

”En dag skal vi dø. Alle andre dage skal vi leve”

Første tema handler om, at patienterne skitserer, at det kan være vanskeligt at træffe rationelle beslutninger. Patienterne foretrækker af den grund ofte at overlade beslutningen om behandling til lægen, da det kan være svært at forstå prognosen i at have en uhelbredelig sygdom i den sene palliative fase, selvom de er informeret om sygdommens status. Patienterne angiver, at de selv undgår at træffe beslutninger om at fortsætte eller afslutte behandling, og at de gerne overlader beslutningen til lægen. De har en generel følelse af ikke at være i stand til at træffe en beslutning om at afstå fra at modtage behandling, da de ved, at det potentielt kan betyde, at de har kortere tid at leve i, ligesom de heller ikke ønsker at tænke på eller tale om deres restlevetid og livets sidste tid.

Patienterne oplever, at der er fokus på behandling fremfor samtale om livets sidste tid.

Noget tyder på, at uhelbredeligt syge kræftpatienter forstår, at de ikke kan

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

blive raske, men at de har svært ved at acceptere, at de skal dø.

Periode uden medicinsk kræftbehandling er psykisk belastende.

Et andet tema er, at patienterne oplever en stor tryghed, når de er i medicinsk kræftbehandling. Det giver en følelse af kontrol over sygdommen, når der gives behandling, tages blodprøver og afholdes regelmæssige patientkonsultationer. Når patienterne har været i behandling i lang tid, er det blevet en del af deres hverdag. Så når der opstår en periode uden, kan det efterlade et tomrum hos patienterne. Selvom perioder uden medicinsk kræftbehandling kan give større fysisk velvære, oplever patienterne, at det er psykisk stressende, da de bliver bange for progression, og tiden op til kontrol bliver endnu mere belastende.

Det ser ud til, at patienterne holder fast i livet ved at fortsætte medicinsk kræftbehandling for at opleve kontrol og struktur i hverdagen.

Fokus på at leve i nuet.

Yderligere et tema viser, at når patienterne har fokus på nærtstående planer og behandlingsaftaler, formår de at leve i nuet og ikke tænke på døden. De har fokus på nuet ved at passe deres daglige pligter herunder særligt behandlingsplanen. De påtager sig en positivitet, der nogle gange er problematisk, da det kan betyde, at de ikke får talt om deres bekymringer. Patienter der kan italesætte, at de er uhelbredeligt syge, ser behandling som en måde at opnå bedre livskvalitet på og kan reflektere over de ulemper, der er ved at modtage behandling, hvilket faciliterer at kunne leve i nuet og hjælper dem med at håndtere deres frygt for døden.

Der synes at være indikationer på, at perioder uden behandling opleves psykisk belastende, fordi patienterne er angste for at døden fremskyndes.

Vigtigheden af relationer.

Et tema viste, at patienterne oplever, at det er vigtigt med relationer i forbindelse med deres sygdomsforløb og

behandling. Patienterne oplever, at relationen til deres familie kan ændres, da det ikke kun er patienten, der bliver påvirket men hele familien, og at de pårørende ønsker, at patienten skal tage imod den livsforlængende behandling, der er mulig. Det har også stor betydning, at der er en tryghed i relationen til det behandlende personale. Det gør, at patienterne føler sig set som menneske.

Det lader til, at patienterne oplever, at det at administrere og træffe beslutninger om medicinsk kræftbehandling er noget, som vi sundhedsprofessionelle tager os af, og de har tillid til, at der bliver taget den bedste beslutning for dem.

Bivirkninger er prisen for behandling og stoppe behandling er lig med døden.

Endelig handler sidste tema om, at patienterne betragter bivirkningerne som en nødvendig del af behandlingen.

Selvom bivirkningerne er belastende, oplever patienterne stadigvæk en tryghed i at få behandling. Graden af bivirkning vurderes af patienterne som en indikator for, hvor effektiv behandlingen er. Der er en tendens til, at patienterne ikke rapporterer og negligerer deres bivirkninger, da de frygter, at behandlingen vil blive afsluttet, hvis de ikke tåler den. Dødsangst er et centralt motiv for at fortsætte behandlingen, og patienterne håber, at behandlingen vil forlænge livet. En del ser ikke den forestående død som en realitet, men har et skjult håb om mirakler, og at de kan snyde døden.

Indikationer antyder, at patienterne oplever, at de bliver nødt til at acceptere bivirkninger til behandlingen for, at vi ikke udsætter eller stopper behandlingen og de derved måske mister muligheden for eventuel behandlingseffekt.

Konklusion Samlet set har vores undersøgelse og de fem identificerede temaer vist, at uhelbredeligt syge kræftpatienter oplever, at de får chancen for at leve længere og leve i nuet ved at modtage palliativ medicinsk kræftbehandling. Det ses dog, at patienterne har svært ved selv at tage beslutning om at fortsætte eller

59

Lotte Blicher Mørk

”Vi er som mennesker nødt til at have en eller anden form for naturlig naivitet og tro på livet og en evne til at skubbe døden væk i hvert fald for en stund.

Ellers formår vi ikke at leve”

afslutte behandling og overlader dette til os sundhedsprofessionelle, hvilket giver os et stort ansvar i beslutningsprocessen. Yderligere ses det, at der er mere fokus på behandling end på livet i den sidste tid. Vi har således opnået en større viden om, hvordan kræftpatienter oplever at leve med en livstruende sygdom og uventet skal agere i en uvis livssituation. Undersøgelsen har således medført, at vi har fået en større forståelse og bevidsthed om, at det etiske dilemma har flere nuancer, når uhelbredeligt syge kræftpatienter modtager medicinsk kræftbehandling.

REFERENCER

Ivana Bogicevic. Hoping for a Prolonged Life and preparing for a Good Death: Patient experiences of early phase trials in precision oncology 2021. ikke publiceret, Fra Ph.d.-studiet: Aligning Temporalities: An Ethnographic study of navigating research and care in early phase precision oncology trials, forsker kan kontaktes på: iv.bogicevic@gmail.com Bergqvist J., Strang P. The will to live – breast cancer patients perceptions’ of palliative chemotherapy. ACTA ONCOLOGICA 2017, vol 56, NO. 9, 1168-1174 Cameron J., Waterworth S. Patients’ experiences of ongoing palliative chemotherapy for metastatic colorectal cancer: a qualitative study. International Journal of Palliative Nursing 2014, Vol 20, No 5, 218-224 Buiting HM., Terpstra W., Dalhuisen F. et al. The Facilitating Role of Chemotherapy in the Palliative Phase of Cancer: Qualitative Interviews with Advanced Cancer Patients. PLOS one, November 2013, Volume 8, e77959, 1-9

FSK’s bestyrelse 2023/2024 Formand og SoMe-ansvarlig

Helle Mathiasson Afdelingen for Kræftbehandling Stråleterapi, Herlev Hospital E-mail: helle.mathiasson@regionh.dk

Næstformand, webansvarlig og redaktør

Mona Gundlach Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for Kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet E-mail: mona.gundlach@regionh.dk

Kasserer, medlemssekretær, Europæisk og Nordisk ansvarlig

Carsten Gregersen Onkologisk afdeling, Aalborg E-mail: carsten.fsk@gmail.com

Kursussekretær

Mette Munk Hæmatologisk amb X4, OUH E-mail: mette.munk@rsyd.dk

Sponsoransvarlig, medhjælpende kursussekretær

Malika Uth Stråleklinik Herning, Kræftafdelingen AUH E-mail: maluth@rm.dk

SIG-ansvarlig

Charlotte Petersen Urinvejskirurgisk afd. L, OUH Mail: cep@live.dk

1. Suppleant

Christina Thagaard Wilhelmsen Hæmatologisk afdeling, OUH Mail: christina.thagaard.wilhelmsen@rsyd.dk