Det palliative forløb med unge – Kultur og Sårbarhed

Dorthe Susanne Nielsen

Sygeplejerske og Professor i sårbarhed. Odense Universitets Hospital, Syddansk Universitet Jeg vil i det følgende introducere til begreberne sårbarhed og kultur, som to begreber der kan tale ind i det palliative forløb for unge med kræft og slutteligt kort gennemgå en refleksionsmodel, som kan benyttes til at bevidstgøre personalet om deres relation til patienten samt sætte fokus på patientens sårbarhed.

Sårbarhed er konstrueret af mange interagerende påvirkninger, såsom sociale, historiske, kulturelle og situerede faktorer. Sårbarhed er iboende os alle, noget eksistentielt – men også påvirkelig af den kontekst vi befinder os i. Jeg benytter et perspektiv på sårbarhed, som er baseret på differentiering mellem objektive ydre risikofaktorer og en subjektiv oplevelser og følelse af sårbarhed.

Judith Spiers (Spiers, 2000), benytter to begreber til at beskrive sårbarhed, nemlig et etik og et emic perspektiv:

Etic-perspektivet refererer til normative sociale faktorer som f.eks. økonomi, uddannelse, social og civil status, netværk og familie, som lader det enkelte individ være mere udsat for objektive risikofaktorer

Emic-perspektivet relaterer sig til sårbarhed som et selvoplevet fænomen, med andre ord individets egen oplevelse af at være sårbar (Spiers, 2000)

Kultur er en betegnelse man kan bruge til at beskrive en bestemt måde at leve på, at være sammen på, altså en fælles livsform. Det betyder at kultur er et begreb der beskriver almindelige aktiviteter som får en følelsesmæssig og moralsk betydning for det enkelte menneske. Det betyder, at mennesker med samme kultur har samme overordnede værdier og holdninger til hvordan man er i et kulturelt fællesskab. Der kan dog samtidig inden for den samme kultur være forskelligheder og være sub- og modkulturer. Kulturen påvirker den måde, vi handler på og de normer, vi lever efter (Kleinman, Eisenberg, & Good, 1978; Papadopoulos, 2018)

Hvordan tænke sårbarhed og kultur ind i sygeplejen?

Den måde sygeplejersker taler og møder patienter på handler derved også om kultur, en afdelingskultur eller en personalekultur. Kulturen afspejler derved de værdier der ligger til grund for det menneskesyn, den sygepleje og den relation den enkelte patient bliver mødt med. Med dette bliver det også klart, at sygeplejersken med sin tilgang til patienten kan bidrage til at gøre patienten både mere eller mindre sårbar.

Vi skal som sygeplejersker være i stand til professionelt at reflektere over vores relation til patienten. Til dette har professor Barbara Gerbert udviklet fire patienttyper eller patientkategorier (Gerbert, 1984), som kan anvendes som refleksionsmodel til at bevidstgøre personalet om deres relation til patienten. En model som har fokus på hvordan patienter kan opleves sympatiske og likeable, samtidig med de gør det personalet siger eller med andre ord opleves som kompetente: 1. Likeable – competent 2. Likeable – incompetent 3. Unlikeable – competent 4. Unlikeable – incompetent

Formålet med de fire kategorier er at støtte sygeplejersken til professionelt og empatisk at reflektere over sin relation

til sine patienter og blive bedre til at forstå hvordan relationen får betydning for den pleje og omsorg patienten tilbydes. Kategorierne kan derved hjælpe personalet til at reflektere professionelt over deres relation til den enkelte patient og derved identificere patienter der opleves særlig udfordrende og som har behov for opmærksomhed, tid og kompetencer. For at undgå ulighed i omsorg bliver det nødvendigt at tilbyde patienter noget forskelligt. Sygeplejersken skal derfor professionelt reflektere over hvordan der kan skabes en relation til patienten som af Gerbert beskrives ”unliable” i kategori tre og fire, for derved at afdække den enkeltes unikke behov og ønsker.

Modellen bliver særlig anvendelig i forhold til at reflektere over, om patienten udsættes for ulighed i omsorg. Der er evidens for at patienter der opleves udfordrende og særlig krævende, er i risiko for at blive udsat for ulighed og til tider omsorgssvigt. Et empirisk studie har vist at i praksis er der en tendens til, at patienter, som de sundhedsprofessionelle finder ”likeable”, får mest tid og omsorg samtidig med, at de patienter, der betragtes som ”besværlige” får mindre tid og omsorg og i stedet tager tiden fra personalet. Refleksionerne kan støtte sygeplejersken i at blive mere bevidst om hvad der støtter eller fremmer patientens sårbarhed (Nielsen, Mottelson, & Sodemann, 2018; Sodemann, 2017).

Den måde personalet retorisk taler om patienten kommer dermed til at afspejle den kultur og de værdier, der er på afdelingen. Er retorikken omkring den enkelte patient negativladet kan dette medføre en øget sårbarhed hos patienten, både ud fra et emic og et etic perspektiv. Nedladende og negative fortællinger om patienten, kan blive til ”sandheder” bland personalet og derved blive til en acceptabel undskyldning for at patienten ikke får den fornødne omsorg eller behandling.

Opsamling og konklusion

Patienter med belastede livsvilkår og sårbarhed kan have behov for særlige tiltag og tilgange, og derved risikerer de at blive betragtet som ”besværlige” patienter. At kunne reflektere over egen retorik, tilgang og relation til patienten, bliver derfor afgørende for at kunne forhindre at patienter udsættes for ulighed i omsorg. Omsorg og værdighed, forudsætter sygeplejersken er bevidst om eget menneskesyn, samt er i stand til reflektere over, hvordan han/ hun i sin sygepleje har fokus på at respektere patientens selvbestemmelse, møder patienten med værdighed, og tager hensyn til patientens integritet og drager omsorg og omhu for det sårbare i patientens liv (Råd, 2014).

Det palliative forløb handler altså i bund og grund uanset kultur, etnicitet, religion, alder eller køn om • At være anderkendende interesseret i patientens liv, værdier og ønsker til livet og til døden • At inddrage de pårørende – med respekt for deres ressourcer og overskud • At turde lytte og være til stede i lidelsen, at gøre op med alt vi kan ikke fikse alt • At spørge når vi ikke forstår, eller når vi begynder at lave vores egne narrativer om patienten • At samarbejde med professionelle tolke, og se på dem som en vigtig kollega • At bruge tiden kompetent og sanseligt

LITTERATUR

Gerbert, B. (1984). Perceived likeability and competence of simulated patients: influence on physicians' management plans. Soc Sci Med, 18(12), 1053-1059. Kleinman, A., Eisenberg, L., & Good, B. (1978). Culture, illness, and care: clinical lessons from anthropologic and cross-cultural research. Ann

Intern Med, 88(2), 251-258. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/626456 Nielsen, D., Mottelson, I. N., & Sodemann, M. (2018). SÅRBARHED I EN SUNDHEDSFAGLIG KONTEKTST. Papadopoulos, I. (2018). Culturally competent compassion: a guide for healthcare students and practitioners: Routledge. Råd, S. (2014). De sygeplejeetiske retningslinjer. Dansk Sygeplejeråd, 2. Sodemann, M. (2017). Sårbar? det kan du selv være. Spiers, J. (2000). New perspectives on vulnerability using emic and etic approaches. Journal of advanced nursing, 31(3), 715-721.