Børn med en alvorlig syg mor eller far bliver ofte overset i sygehusvæsenet

Hvordan påvirker det børn, når alvorlig sygdom rammer en forælder, hvorfor er det vigtigt, at også sundhedsprofessionelle på hospitalet har fokus på børn som pårørende, hvorfor et det svært, og hvad kan sundhedsprofessionelle på hospitalet gøre? Det er nogle af de spørgsmål, som artiklen forsøger at give en forståelse for.

Kristine Halling Kehlet

Stilling/uddannelse: Specialkonsulent, Cand. Scient. San. Publ. Arbejdssted/-adresse: Center for Patientinddragelse Center for Sundhed, Region Hovedstaden Borgervænget 3, 1. sal 2100 København Ø E-mail: kristine.halling.kehlet@regionh.dk

Når en forælder bliver syg

Hvert år oplever ca. 35.000 børn (0-18 år), at deres mor eller far bliver indlagt med en alvorlig sygdom, og 1.700 børn mister hver år en forælder. Hvis vi zoomer ind udelukkende på kræft, er der ca. 10.000 børn, som hvert år oplever, at en af deres forældre får konstateret kræft, og næsten 50.000 børn lever med en kræftsyg far eller mor (1).

Når et barn oplever, at en forælder dør eller er alvorligt syg, udsættes barnet på for et forhøjet niveau af psykosocial belastning. Barnets fundament af tryghed og faste rutiner forsvinder, bl.a. fordi forældre og barn adskilles på grund af hospitalsindlæggelser, og den syge forælders energiniveau sænkes på grund af sygdommen, behandlingen og bivirkningerne. Hverdagen bliver derved også mindre forudsigelig og vil ofte være præget af usikkerhed og ændringer. Barnet bliver rystet i dets grundlæggende tryghed, og tabet eller truslen om tabet af de nære omsorgsrelationer kan udløse en krise og åbner altid for sorg (2-3). Som sorgforsker Mai-Britt Guldin udtrykker det: ”Sorgen begynder ikke med et dødsfald, men allerede der, hvor alvorlig sygdom eller truslen om tab rammer, og hverdagen eller relationer forandres”

Sorgens mange ansigter

Den umiddelbare krise og sorg kan udmønte sig i forskellige reaktioner hos børnene. Det kan være følelsesmæssige reaktioner som vrede, ængstelse og skyld, eller adfærdsmæssige rektioner i form at fx søvnbesvær, hoved- og mavepine. Reaktionerne kan også komme til udtryk gennem adfærden fx ved at barnet isolerer sig eller regredierer eller rent kognitivt fx i form af koncentrationsbesvær og rumination (4).

Dertil kommer, at børn i sagens natur er psykologiske og fysiske umodne og har sjældent erfaringer med sorg. De har endnu ikke de nødvendige ressourcer til at klare sig selv, men står midt i en udviklingsproces hvor de er afhængige af voksne og i særdeleshed deres forældre, for at kunne udforske, lære og udvikle sig.

Det kan derfor også have konsekvenser for de pårørende børn på længere sigt, hvis der ikke ydes hjælp. Det er påvist, at pårørende børn er i større risiko end børn af raske forældre for at udvikle flere adfærdsmæssige og psykiske problemer, herunder depression, angst, koncentrationsbesvær, forhøjet blodtryk samt hjerteproblemer (4). Symptomerne kan være af en sådan karakter, at de svækker af børnenes evne til at begå sig i uddannelsessystemet og på jobmarkedet (2, 3).

Forældrene – en nøgle til børnenes trivsel

Den gode nyhed er, at børn og unge grundlæggende er robuste og har gode evner til at tilpasse sig nye situationer. Deres evne til at håndtere en forælders sygdom er direkte relateret, til hvordan forældrene klarer situation. Pårørende børn, hvis forældre formår at håndtere livets udfordringer og har evne til at opretholde nærvær og en normal familiefunktion, adskiller sig ikke trivselsmæssigt fra børn, der ikke har en syg eller afdød forælder (5).

Udfordringen for forældrene er, at sygdom rammer hele familien, hvilket

skaber ændringer i familierelationer, samspil og afhængighed. Samtidigt står forældrene i en presset situation, fordi alvorlig sygdom kan give mange udfordringer af praktisk, eksistentiel, social og økonomisk karakter. Alt dette kan medføre, at forældrene har en svækket evne til fysisk og følelsesmæssig nærhed overfor børnene – i en tid hvor børn har allermest brug for det. På trods af dette er en af forældrenes største bekymringer ofte, hvordan de kan støtte deres børn bedst muligt. De fleste forældre har ikke på forhånd erfaring med, hvordan man taler med børn om alvorlig sygdom og død, og de føler sig derfor usikre og nervøse (6).

De sundhedsprofessionelle – forældrenes guider

På hospitalet spiller de sundhedsprofessionelle en afgørende rolle i systematisk og tidligtat identificere pårørende børn samt i at afdække og initiere hjælp til de pårørende børn. I 2012 udgav Sundhedsstyrelsen: Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorlig syge, – herunder mødet med børn som pårørende (se figur 1). Anbefalingerne er gradueret i tre

BOKS 1:

De sundhedsprofessionelle på hospitalets opgave:

FÅ ØJE PÅ DET PÅRØRENDE BARN!

Primær opgave er overfor forældrene: ¬ Tale med forældrene om børnenes trivsel og de ændrede vilkår i familien, og om hvordan forældrene kan være de bedst mulige forældre. ¬ Viderehenvisning: Henvise til hjælp andre steder ved behov Sekundære opgave er overfor børnene: ¬ Være opmærksom på børnene når de er på hospitalet – se og høre dem og inddrage dem ¬ Ved behov tale direkte med børnene om deres tanker, førelser og svare på deres spørgsmål niveauer, noget alle børn har brug for, noget nogle børn har brug for og noget få børn har brug for (7). For de ansatte på hospitalerne, som ikke møder de pårørende børn på daglig basis, er deres primære opgave at kunne guide og vejlede forældrene, så forældrene bliver trygge i, hvordan de bliver de bedst mulige forældre i en forandret og utryg hverdag (se også boks 1).

Børn som pårørende bliver ofte overset på hospitalet

Desværre bliver Sundhedsstyrelsens anbefalinger ikke efterlevet. I en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse svarede 70-80 % af lederne i regionalt og kommunalt regi, at de ikke kendte ikke til Sundhedsstyrelsens anbefalingerne, og 75 % af sygeplejerskerne svarede, at de ikke spørger ind til den alvorligt syge patienters børn (8). Vender vi blikket mod de pårørendes børns oplevelser, ser det heller ikke godt ud. 70 % af de pårørende børn svarer i en spørgeskemaundersøgelse, at de sundhedsprofessionelle ikke spurgte ind til dem, og at de generelt føler sig overset på hospitalet (9).

En kvalitativ undersøgelse har forsøgt give en forståelse for, hvorfor børn som pårørende bliver overset på hospitalerne, selvom dygtige sygeplejersker og læger hver dag går på arbejde med de bedste intentioner. Der er to barrierer – en systemisk og en følelsesmæssig, der er gør det vanskeligt for de sundhedsprofessionelle på hospitalerne at yde hjælp til de pårørende børn (10).

Den systemiske barriere er underinddelt i fire elementer hhv. registrering, fagkultur, manglende kompetencer og tidspres. Registrering bliver en barriere fordi journalsystemet ikke understøtter registrering af pårørende børn og det, der registreres i journalen, er også det, der bliver udført og handlet på. Det bliver derved op til den enkelte sundhedsprofessionelles egne præferencer og forudsætninger og ikke en systematisk praksis. Fagkultur er en barriere, fordi børn som pårørende ikke anses som en kerneopgave, selvom opgaven anses som vigtigt. Samtidig er børn ikke en ressource for den syge på samme måde som voksne pårørende, og der er derfor ingen direkte gevinst ved at huske på børnene. Derudover er manglende kompetencer en barriere, fordi de sundhedsprofessionelle oplever ikke at have nok viden på området og derfor bliver usikre på, om de gør det rigtige. Det kan være usikkerhed om dilemmaer som: Hvad gør jeg, når forældrene ikke ønsker, at deres børn skal vide noget om sygdommen? Eller Hvad kan man sige til børnene, når prognosen og fremtiden er usikker? Den sidste af de

BOKS 2: Mini guide til vejledning af forældre om pårørende børns behov

Inddragelse ¬ Giv åben, ærlig og alderssvarende kommunikation gennem hele forløbet Genetablering af en tryg base: ¬ Giv øget nærhed, empati og tryghed ¬ Inddrag netværket: Skole, institution, familie mv. Håndtering af følelser og reaktioner: ¬ Hjælp barnet med at forså egne reaktioner, mestringsstrategier og de voksnes reaktioner Understøtte mestring: ¬ Lad barnet kunne hjælpe til alderssvarende ¬ Opretholdelse af en normal hverdag med rammer, rutiner og opdragelse ¬ Lad barnet komme på besøg på hospitalet systemiske barrierer omhandler tidspres. De sundhedsprofessionelle står dagligt overfor mange opgaver, og fordi børn som pårørende ikke anskues som en kerneopgave, prioriteres tiden til andre opgaver (10).

Den følelsesmæssige barriere består af to elementer hhv. følelsesmæssig overvældelse og opretholdelse af en professionel distance. Børn som pårørende er et følsomt emne, fordi det taler til vores instinkt om at beskytte børn mod det, der er svært og gør ondt. At træde ind i samtalen om børn som pårørende er derfor svært, fordi vi bliver følelsesmæssige berørte. For de sundhedsprofessionelle er det særligt svært og bliver overvældende, når de kan identificere sig med patienten, fx hvis de selv har børn i samme alder. Frygten for at blive følelsesmæssigt overvældet bliver derfor en barriere. Den anden følelsesmæssige barriere er opretholdelse af professionel distance. De sundhedsprofessionelle er påholdende med et gå ind i den personlige, følelsesmæssige og svære samtale med patienten om deres børn, dels for bedre at kunne holde fokus på selve behandlingen, dels for at beskytte sig selv fra at brænde ud (10).

Figur 1: Sundhedsstyrelsens anbefalinger (forkortet version)

Få børn/unge ¬ Sikre tidlig koordinering med relevante aktører for børn med særlige behov ¬ Påtag dig en mere aktiv rolle ud fra en vurdering af forældrenes/nærmeste omsorgsgivers ressourcer Mange børn/unge ¬ Informere barnet/den unge og forældrene om, hvor barnet/den unge kan møde ligestillede ¬ Hjælpe unge pårørende med at finde den svære balance mellem at leve et ungdomsliv og støtte/være sammen med den syge ¬ Give barnet/den unge mulighed for et sygdomsfrit rum ¬ Inddrage efter behov barnets/den unges nærmiljø ¬ Henvise efter behov barnet/den unge til mulige støttende tilbud Alle børn/unge ¬ Afklare, om der er børn/unge som pårørende, og identificere fakta ¬ Afholde en samtale med forældrene/nærmeste omsorgsgiver og evt. barnet/den unge selv ¬ Giv forældrene/nærmeste omsorgsgiver råd og vejledning ¬ Sørg for at støtten og inddragelsen er alderssvarende

LITTERATURLISTE

1. Udtræk fra Danmarks Statistik for Kræftens Bekæmpelse 2018 2. Gabriak BR et al. (2007): The impact of parental cancer on the adolescent: An analysis of the literature. Psycho-Oncology; 16:127-137. 3. Sieh DS et al. (2010): Problem Behavior in Children of Chronically Ill Parents: A Meta-Analysis. Clin Child Fam Psychol Rev, 13:384-397. 4. Mogensen JR og Engelbrekt (2013): At forstå sorg- teoretiske og praktiske perspektiver 5. Jørgensen et al. (2019): Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge som pårørende og efterladte 6. Thastum M et al. (2005a): An explorative quantitative and qualitative evaluation of the Aarhus focused short-term preventive counselling project for families with a parent with cancer. Public Health and Health Services Research, s. 274-283. 7. Sundhedsstyrelsen: Nationale Anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. 2012. 8. Harrsen C (2021): Sundhedspersoners møde med pårørende børn og unge til alvorligt syge i det danske sundhedsvæsen, Det Nationale Sorgcenter 9. Omsorgsmåling – når sorgen rammer (2013), Egmont Fonden & Ugebrevet Mandag Morgen. 10. Dencker AM (2017): Health communication –when seriously ill patients have dependent children