Det ungevenlige sundhedsvæsen

Unge er i konstant udvikling og de har unikke behov og udfordringer i sundhedsvæsnet. Ungdomslivet bliver i høj grad også påvirket af sygdom og behandlingen og ungdomslivet udfordrer behandlingen af sygdom. Der er et behov for større viden og forståelse for unges situation i sundhedsvæsenet, hvilket de nationale anbefalinger for et ungevenligt sundhedsvæsen sætter fokus på.

Ena Lindhart Thomsen

Ph.d.-studerende/cand.scient.san/ sygeplejerske, Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø, ena.lindhart.thomsen@regionh.dk 23814776

Sari Cornelia Simonsen

26 år, erklæret kræftfri, medlem af UNGEPANELERNE I DANMARK

Hvorfor er det vigtigt og en nødvendighed at have et ungevenligt sundhedsvæsen?

Fordi livserfaring kommer med alderen. En ung på 15, 20, 25 eller 30 er stadig en person under rekonstruktion fra barn til voksen. Erfaringerne er først ved at tage form og ens hylde i samfundet er først ved at blive sat op. Fokusset ligger på hvem man er, ens uddannelse, venner, kærester, arbejde og løsrivelse fra forældre. Men kræft sætter en stor fed stopper for alt dette og mere til.

Jeg var 24 år da man fandt ud af, at jeg havde brystkræft. Selvom systemet havde godt fat i mig, blev jeg ikke altid mødt i øjenhøjde, med de behov, problematikker og frustrationer jeg havde. Jeg blev til tider sammenlignet med og talt til som om jeg var et 70-årigt menneske i forhold til min livssituation og behandlingsforløb. Hvis sundhedsvæsnet havde været mere ungevenligt, ville jeg havde grædt færre tårer og følt mig mindre håbløs i den uvidenhed jeg stod over for.

Udvikling af anbefalingerne

Sari er desværre langt fra alene om at føle, at hendes behov blev overset i et system, der traditionelt er adskilt i børne- og voksenspecialer. Kræftens bekæmpelse har ved en spørgeskemaundersøgelse blandt unge med kræft fundet, at 94% havde behov for at tale med en fagperson om, hvordan sygdom/behandling kan påvirke deres ungdomsliv, hvor hele 53% desværre oplevede, at det kun blev gjort i ringe grad eller slet ikke (1). Forskning de seneste mange år har vist, at unge har bedre forudsætninger for at balance deres hverdagsliv og sygdom, hvis sundhedsvæsenet er i stand til at vise forståelse og imødekomme de unges særlige behov og udfordringer (2). Ungdomsmedicinsk Videnscenter fra Rigshospitalet ønskede derfor at udvikle nationale anbefalinger for et ungevenligt sundhedsvæsen så unge, som Sari, i fremtiden vil føle sig set. Anbefalingerne blev udviklet i 2019-20 i tæt samarbejde med et landslækkende ekspertpanel bestående af 35 kronisk syge unge, 73 relevante afdelings- og klinikledere fra både somatiske og psykiatriske børneunge- og voksenafdelinger, samt 55 sundhedsprofessionelle med erfaring inden for ungdomsmedicin (3,4). Anbefalingerne rummer i alt 19 nøgleelementer, som er samlet under fem overskrifter:

De grundlæggende kompetencer

Ungdomsårene er forbundet med markante biologiske, psykologiske og sociale forandringer, som alle kan påvirke den unges sygdom og behandling. For at kunne yde ungevenlig pleje og behandling, skal al relevant personale modtage undervisning om unge og de-

Inspiration til kliniknære tiltag De grundlæggende kompetencer ¬ Arranger personaletræning ¬ Overvej jeres arbejdsgange og om unge er inkluderet i vejledninger og politikker ¬ Se en eller flere af filmene om anbefalingerne på www.ungepanel.dk ¬ Diskuter og overvej hvilke særlige udfordringer og behov unge har på jeres afdeling?

De rette ord til det rette udviklingstrin

Det altafgørende ungdomsliv og den mentale sundhed

Den betydningsfulde involvering

Den gradvise autonomi og den trygge transition ¬ Tilpas information og kommunikation til den unges individuelle forudsætninger mht. alder, kognitive udvikling, modenhed og erfaring jvf. Sundhedsloven § 16 ¬ Afstem forventninger og afsæt tid til den unges dagsorden, spørgsmål og bekymringer ¬ Husk at unge er eksperter på deres liv. Vær ydmyg og nysgerrig og spørg hvad der fylder i forhold til livet med sygdom ¬ Spørg unge om deres ungdomsliv og psykosociale trivsel fx via ungdomsanamnesen HEADS (5) – Brug evt. vendinger som ”Jeg har talt med andre unge på din alder, som... Er det noget du kan genkende?” ¬ Overvej rutinemæssig screening af mental trivsel fx via WHO-5 (6) ¬ Den unge kan nysgerrigt spørges ind til: – Hvad er vigtigt, at vi taler om i dag? – Hvor meget fylder din sygdom/behandling? – evt. opdelt på fysisk, psykisk, socialt inkl. uddannelse og fritid – Hvor meget vil du vide om din sygdom? – Hvad har du fået fortalt om din sygdom/behandling? Og må jeg fortælle dig lidt mere? ¬ Støt familien i overgangen fra at dele ansvaret til at den unge får kompetencer til at kunne varetage behandlingen selv. Anvend fx parathedsliste til at synliggøre nødvendige kompetencer. Find parathedslister mm på www.transitionsforløb.dk ¬ Informer unge og deres forældre om, hvad de kan forvente i forbindelse med transition og overgang mellem afdelinger.

VIL DU VIDE MERE? Du kan læse meget mere om anbefalingerne og downloade plakaten ”Vejen til et ungevenligt sundhedsvæsen” på UNGEPANELERNE I DANMARKs hjemmeside www.ungepanel.dk

Scan QR-koden og kom direkte ind på kampagnehjemmesiden, hvor du også kan finde inspirations materiale til at arbejde med anbefalingerne på din afdeling og fem korte film, der sætter fokus på hver sin anbefaling. res specielle behov. Derudover skal der sættes tid af til, at personalet kan informere udviklingstilpasset og at den unge kan stille spørgsmål og bringe deres dagsorden på banen.

De rette ord til det rette udviklingstrin

Unge udvikler sig hele tiden og får gradvist en større forståelse af mere komplekse og langtidssigtede problemstillinger. Sundhedsprofessionelle skal derfor tilpasse kommunikationen til den unges individuelle udviklingstrin og ikke være bange for at gentage vigtige ting. Informationen skal altid være ærlig og fyldestgørende og som hovedregel rettet mod den unge og ikke deres forældre.

Det altafgørende ungdomsliv og den mentale sundhed

Langt det meste af den unges liv bliver levet udenfor hospitalets mure, hvor uddannelse, venner og fritid er afgørende og mental mistrivsel blandt unge er blevet et samfundsproblem. Personalet skal derfor spørge ind til de unges ungdomsliv og mentale sundhed og overveje, hvordan den enkelte unge bedst kan støttes i at få et givende ungdomsliv. Her er begreber, som fleksibilitet og helhedsorienteret behandling nøglebegreber. „

Det altafgørende ungdomsliv og den mentale sundhed

Unges liv ændrer sig konstant, og uddannelse, venner og fritid er afgørende. Derfor er det nødvendigt med fleksibilitet og en helhedsorienteret behandling. Unge har brug for en invitation til at tale om adfærd og mental trivsel.

De grundlæggende kompetencer Behandling af unge kræver viden og forståelse for deres særlige udfordringer og behov, men kun få i sundhedsvæsenet har modtaget undervisning om unge. Al relevant personale skal uddannes i unges særlige forhold, og der skal sikres kontinuitet og kommunikation på tværs af afdelinger. Vejen til et ungevenligt sundhedsvæsen Unge er i konstant udvikling. De uddanner sig, forelsker sig, fordyber sig, bliver selvstændige, eksperimenterer, tager chancer, drømmer om fremtiden og lever i nuet. Sygdom og behandling udfordrer alt dette. Og unges færd med at udforske livet kan påvirke behandling og sygdom. For unge er den perfekte behandling på papiret ikke nødvendigvis den bedste i virkeligheden. Når der skal balanceres mellem venner, uddannelse og fritid, kan det være svært at få behandlingen passet ind. Hvis der er travlt i skolen, kan det være uoverskueligt med en formiddagskonsultation. Og hvis man møder travlhed og lægelatin, kan det være svært at spørge om sin behandling og dele sine bekymringer. Der er behov for større forståelse for unges situation i sundhedsvæsenet, og selvom der er sket meget, er der behov for at gøre endnu mere. 15% af danske unge lever med fysisk eller psykisk sygdom, som påvirker dem i hverdagen, og alt for mange unge med fysiske sygdomme udvikler mental mistrivsel. En bedre behandling af unge er en investering i fremtiden – fordi unge med kroniske sygdomme bliver voksne med kroniske sygdomme. Behandlingen af unge skal ikke overlades til ildsjæle. De skal tilbydes den bedste behandling – altid! Det stiller nye krav til sundhedsvæsenet, og forandringen starter med fokus på fem centrale områder. De rette ord til det rette udviklingstrin Unge udvikler sig individuelt, og det har stor betydning for, hvordan vi taler med dem, og hvad vi taler med dem om. Information skal være ærlig, fyldestgørende, udviklingstilpasset og som hovedregel rettet mod den unge og ikke længere forældrene.

Den betydningsfulde involvering

Involvering er afgørende for at skabe ejerskab hos den unge – uanset om det handler om behandlingsrutiner eller håndtering af symptomer. Hvis behandlingen skal lykkes, er det vigtigt at vide, hvad der er vigtigt for den unge.

Den gradvise autonomi og den trygge transition

Der sker mange forandringer og skift, når man er ung. Man er på én gang ved at blive selvstændig, men ofte stadig afhængig af sine forældre. Det er derfor vigtigt at støtte både unge og deres forældre i en gradvis transition, så overgangen til livet som voksen patient sker planlagt og trygt.

Den betydningsfulde involvering

Involvering af den unge i egen sygdom og behandling er altafgørende for at plejen og behandlingen kan lykkes. Den unge bør derfor involveres i planlægningen af behandlingsrutiner og håndtering af symptomer og bivirkninger.

Den gradvise autonomi og den trygge transition

Selvstændighed og løsrivelse fra forældrene er en naturlig del af at være ung – også når man er ung og syg. Sygdom kan dog gøre, at unge har perioder, hvor de er mere eller mindre afhængige af deres forældre. Det er derfor vigtigt, at vi hele tiden støtter den unge og familien i den gradvise overgang til voksenlivet, hvor en planlagt og tryg overgang til voksenafdelingen er ekstra vigtig.

REFERENCER

1. Kræftens Bekæmpelse. At være ung og få kræft. www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/5/6555/1502882404/at-vaere-ung-og-faa-kraeft-2015.pdf 2. Ambresin AE, Bennett K, Patton GC, Sanci LA, Sawyer SM. Assessment of Youth-Friendly Health Care: A Systematic Review of Indicators

Drawn From Young People’s Perspectives. J Adolesc Health. 2013 Jun;52(6):670–81. 3. Thomsen EL, Hertz PG, Blix C, Boisen KA. A national guideline for youth-friendly health services developed by chronically ill young people and health care professionals – a Delphi study. Int J Adolesc Med Health. 2020 Sep 2; 4. Thomsen, EL, Hertz, PG, Blix, C, Boisen, KA. Danske anbefalinger til et ungevenligt sundhedsvæsen. Sygeplejersken FagForskning. 2020;3:52–7. 5. Goldenring JMRD, Rosen DS. Getting into adolescent heads: An essential update. Contemp Pediatr. 2004 Jan 1;21:64–90. 6. Bech P, Olsen LR, Kjoller M, Rasmussen NK. Measuring well-being rather than the absence of distress symptoms: a comparison of the SF-36

Mental Health subscale and the WHO-Five Well-Being Scale. Int J Methods Psychiatr Res. 2003;12(2):85–91.

Dine patienter får 60% i tilskud hos Mediq

Kontakt kundeservice på 3637 9130 eller skriv til ernaering@mediqdanmark.dk