Unge med kræft sætter dagsorden for forskning

I Kræftværket, et fællesrum og fristed for unge i et kræftforløb, har unge med kræft gennem de sidste fem år været med til at sætte dagsorden for forskning nu og fremadrettet. I denne artikel deler vi viden og erfaringer fra vores arbejde med brugerinddragelse i forskning.

Brugerinddragelse

Brugerinddragelse på sundhedsområdet er i de senere år blevet anbefalet af store organisationer i både USA, Canada og Storbritannien. Når det handler om brugerinddragelse på forskningsområdet er formålet at udføre forskning af bedre kvalitet. Det kan også anskues som en menneskerettighed, idet det giver brugerne af sundhedsvæsenet mulighed for at få indflydelse på offentlig finansieret forskning. I Danmark er der relativt begrænsede erfaringer med brugerinddragelse i forskning, men på Rigshospitalet i København har en gruppe forskere tilknyttet Kræftværket og dets brugere taget opgaven på sig, og de har nu gennem de sidste fem år arbejdet målrettet på at inddrage unge med kræft i forskning. Til inspiration for andre beskriver vi her organisering, brugerinddragende aktiviteter, udfordringer, erfaringer og refleksioner i forbindelse med dette i perioden 20162021.

Organisering

Da Kræftværket blev oprettet som et brugerinvolverende samskabelsesprojekt i 2015, var forskning i første omgang ikke defineret som et fokusområde. Det blev hurtigt tydeligt, at de unge i Kræftværket bragte vigtige emner på bane, hvoraf ikke alle kunne løses spontant på grund af mangel på viden. Desuden viste mange problemstillinger sig at være ikke-diagnosespecifikke, men generiske for ungepopulationen. En gruppe ildsjæle af forskere etablerede derfor en forskergruppe med fokus på at øge viden på ungekræftområdet. Forskergruppen består af sundhedsprofessionelle, der tværfagligt repræsenterer områderne: hæmatologi, onkologi, pædiatri og ungdomsmedicin. Det er forskergruppens ansvar at handle på input fra de unge og sigte mod brugerinvolverende forskning med afsæt i de aspekter der fylder, når man er ung og i et kræftforløb. Allerede ved Kræftværkets start blev det besluttet at have et ungepanel til at kvalificere, hvad der skal være fokus på i Kræftværket og i forhold til det at være ung og i behandling for kræft. Ungepanelet har vist sig at være en unik hjørnesten i brugerinddragende forskning.

Ungepanel

Fire gange om året inviteres brugere af Kræftværket til at deltage i ungepanelmøder. Alle unge der kommer i Kræftværket kan deltage i denne brugerinddragende aktivitet. Her diskuteres ikke kun forskning, men alt hvad der fylder i et ungdomsliv, det kan være praktiske problemer, følelsesmæssige udfordringer eller idéer til nye fælles aktiviteter i Kræftværket. På ungepanelmøderne deltager typisk 10-15 unge samt ungekoordinator, socialpædagog, ungeambassadører og repræsentanter fra forskningsgruppen. På møderne bringer unge deres tanker og idéer i spil overfor forskerne. Det er vores erfaring at unge er meget gavmilde og deler ud af både bekymringer og frustrationer, men også håb og løsningsforslag. Generelt har unge med kræft en høj grad af altruisme og ønsker at bidrage til at udvikle et ungevenligt sundhedsvæsen. På denne måde bliver idéer, forslag og mulige forskningsemner overført fra brugere til forskere. Det er ligeledes hensigten, at alle idéer der bringes op af forskere drøftes og kvalificeres af ungepanelet. På møderne opstår en synergi mellem brugere og forskere, der er med til at kvalitetsforbedre alle projekter fra idéfase til analyse, konklusion og implementering. Eksempler på processer i ungepanelet har været:

Helle Pappot

Professor, overlæge, dr.med. helle.pappot@regionh.dk, Afdeling for kræftbehandling

Maiken Hjerming

Ungekoordinator, sygeplejerske, maiken.hjerming@regionh.dk, Afdeling for blodsygdomme, Rigshospitalet, København

• Unge sætter fokus på kognitive udfordringer, hvilket fører til design af et forskningsprojekt, MyBrain • Unge erfaringsudveksler om fertilitet og oplever manglende støtte og stringens, dette sætter fertilitet hos unge med kræft på forskernes dagsorden, og et Ph.d.-projekt med dette fokus etableres • Forskere ønske at undersøge livskvalitet hos unge med kræft, unge går helhjertet ind i dette emneområde og bidrager til stort internationalt projekt om ungespecifikt livskvalitetsskema

Udfordringer

I Danmark findes der ingen formaliseret undervisning eller uddannelse af patienter, der deltager i forskning, som det kendes fra f.eks. Storbritannien, dette kan være en udfordring. Flere vil ligeledes se det som en udfordring, at panelets unge kan være forskellige fra gang til gang. Vores praktiske erfaring er, at dette er en fordel og ofte bidrager til at få belyst problemer fra flere forskellige vinkler. Ydermere opstod der en gruppe af erfarne unge, som guidede og informerede nytilkomne unge i et kræftforløb. I Kræftværket deler unge og forskere et fælles mål: at forbedre livet for unge med kræft. Forskere og patienter kan dog have forskellige synspunkter om, hvordan man når dette mål. Forskere er ofte drevet af langsommelige finansieringsprocesser baseret på bevillingsansøgninger, efterfulgt af lange forskningsprocesser, der fører til en konklusion, som derefter, hvis den er meningsfuld, kan implementeres – heroverfor står de unges ønske om hurtig handling og forbedring. Gennem gensidige dialoger og spørgsmål med uddybende svar er det lykkedes at imødekomme disse forskelligheder. Både unge og forskere har fundet det meget meningsfyldt at sætte fokus på de særlige udfordringer, der er forbundet med ikke bare at være ung, men også at have kræft. Disse særlige udfordringer afspejles i nogle af de forskningsemner, som de unge bringer op, såsom kognitive udfordringer, fertilitet og livskvalitet.

Erfaringer og refleksioner

Brugerinddragende forskning i Kræftværket har indtil nu ført til forskning i otte emner, syv af disse blev diskuteret på ungepanelmøder, et emne rejst af forskere kunne ikke diskuteres grundet nedlukning under Covid19 pandemien. Tre af de otte forskningsemner blev rejst af brugere. Forskningen havde fokus på: udvikling af en app, brugerinddragelse, livskvalitet, Covid19, at være ung og bo alene, kognitive udfordringer, fertilitet og eHealth. Forskningen har indtil videre ført til publicering af ni videnskabelige artikler (1-9). Det er vores erfaring, at de unge, som deltog i den brugerinddragende forskning, følte at deres deltagelse gav dem en chance for at blive hørt og anerkendt. Det virkede som om deltagelse også styrkede de unges fællesskabsfølelse. Mange gav udtryk for, at de var glade for at kunne bidrage til forskning, samtidig med at forskere havde stor nytte af at møde unge med levede erfaringer. Dette førte flere gange til bedre og optimerede inklusionskriterier i forskningsprotokoller, bedre forskningslogistik og mere nuanceret forskningsperspektivering. „

Fotos viser 2 situationer fra brugerinddragende forskningsprojekter, hvor unge har deltaget aktivt.

Denne artikel er skrevet i respekt for de unge der har haft lyst, og brugt energi og overskud til at involvere sig i forskning.

Konklusion

Fem års erfaring har vist os at brugerinddragelse i forskning er mulig, også selvom unge med kræft har mange andre dagsordner i deres liv. Vigtigt er at når viden fra mennesker med levede erfaringer sættes i spil, kan der opnås kvalitetsforbedringer på forskningsområdet. Vi opfordrer andre forskere til at være villige til at udføre brugerinvolverende forskning for at forbedre deres forskning hjulpet af brugernes indsigt.

REFERENCER

1. Bentsen L, Pappot H, Hjerming M, Colmorn LB, Macklon KT, Hanghøj S. How Do Young Women with Cancer Experience Oncofertility Counselling during Cancer Treatment? A Qualitative, Single Centre Study at a Danish Tertiary Hospital. Cancers (Basel). 2021 Mar 17;13(6):1355. doi: 10.3390/cancers13061355. PMID: 33802795; PMCID: PMC8002475. 2. Hanghøj S, Pappot N, Hjerming M, Taarnhøj GA, Boisen KA, Pappot H. Experiences of Social Isolation During the COVID-19 Lockdown

Among Adolescents and Young Adult Cancer Patients and Survivors. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021 Apr;10(2):142-147. doi: 10.1089/ jayao.2020.0202. Epub 2021 Feb 18. PMID: 33601980. 3. Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Experiences of involvement processes during participation in cancer service user initiatives from an adolescent and young adult perspective. Int J Adolesc Med Health. 2020 Jun 10;34(2):67-75. doi: 10.1515/ ijamh-2019-0253. PMID: 32543451. 4. Hanghøj S, Boisen KA, Hjerming M, Pappot H. Adolescents' and young adults' experiences of a prototype cancer smartphone app. Digit

Health. 2021 Feb 24;7:2055207621997258. doi: 10.1177/2055207621997258. PMID: 33717500; PMCID: PMC7917410. 5. Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Impact of Service User Involvement from the Perspective of Adolescents and Young Adults with Cancer Experience. J Adolesc Young Adult Oncol. 2020 Feb;9(1):78-84. doi: 10.1089/jayao.2019.0073. Epub 2019 Oct 4. PMID: 31584335. 6. Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Helping Others: Reasons for Participation in Service User Involvement Initiatives from the Perspective of Adolescents and Young Adults with Cancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019 Oct;8(5):534-539. doi: 10.1089/jayao.2019.0014. Epub 2019 May 6. PMID: 31058561. 7. Hanghøj S, Boisen KA, Hjerming M, Elsbernd A, Pappot H. Usability of a Mobile Phone App Aimed at Adolescents and Young Adults

During and After Cancer Treatment: Qualitative Study. JMIR Cancer. 2020 Jan 2;6(1):e15008. doi: 10.2196/15008. PMID: 31895046; PMCID:

PMC6966550. 8. Steen-Olsen EB, Pappot H, Green A, Langberg H, Holländer-Mieritz C. Feasibility of Monitoring Patients Who Have Cancer with a Smart

T-shirt: Protocol for the OncoSmartShirt Study. JMIR Res Protoc. 2022 Oct 3;11(10):e37626. doi: 10.2196/37626. PMID: 36190744; PMCID:

PMC9577710. 9. Pappot H, Assam Taarnhøj G, Elsbernd A, Hjerming M, Hanghøj S, Jensen M, Boisen KA. Health-Related Quality of Life Before and After

Use of a Smartphone App for Adolescents and Young Adults with Cancer: Pre-Post Interventional Study. JMIR Mhealth Uhealth. 2019 Oct 3;7(10):e13829. doi: 10.2196/13829. PMID: 31584008; PMCID: PMC6797966.