COPING MED PARKINSON
Op på stigen! Ejendommen kræver en del vedligeholdelse. Heldigvis har Henrik Hansen venner og familie, som giver hjælpende hænder, og en nabo, der kløver brænde. Henrik Hansen tager desuden gerne fotos af dagens gang i naturen: Fra lysets spil i morgenduggen over en sommerfugl i solen til månen over Småland.
”Alt i alt er jeg godt tilfreds. Jeg har en vandboring, hvor jeg henter vand. Jeg bestiller varer online og laver min egen mad. Jeg har en varmepumpe, men fyrer også med brænde hver dag. Nu er det min nabo, der hugger brænde for mig. Det gjorde jeg selv indtil for tre år siden. Jeg har også nogle fantastiske venner og en fantastisk familie. Jeg har rejst meget med mit arbejde og blandt andet været så langt østpå i Sibirien, som man kan komme. Det kan jeg ikke mere, men hva' fa’en, jeg har oplevet det! Og der er mange ting nu, der også er en lille rejse.”
Altid optimist I sin afhandling har Trine Hørmann Thomsen kaldt Henrik Hansen ’den tilpassende type’. Selv tror Henrik Hansen, at hans lyse sindelag er noget, han har med sig. ”Det er noget med min sindstilstand. Jeg har sgu altid været optimist. Jeg havde en mormor, der passede mig om eftermiddagen, fra jeg var tre år gammel, og min mor fik arbejde. Min mormor mente for det meste, at jeg gjorde det rigtige. Det gav selvtillid.”
”Jeg har også været ude for de samme tragedier, som man sikkert oplever i alle familier, og jeg har sagt et godt job op efter faglig uenighed med chefen. Men jeg er så heldig at kende nogle mennesker, som er søde og rare ved mig. Jeg er ikke god til pessimisme, det er jeg ikke!” Henrik Hansen tror selv, at hans lyse sindelag er noget, han har med sig. Ikke mindst finder han glæde og nydelse i naturen. ”Skoven har mange fine duftoplevelser. Pluk lidt og snus til det,” anbefaler han som tekst til dette foto af ham selv.
Fem gode råd til håndtering af parkinson: Fortæl din familie og dine venner når det går godt, og når det kniber. Vær filosofisk. Der er altid noget godt eller sjovt i en situation. Nyd det, der kan nydes. Brug naturen. Gå en tur, hvis det hele er sort, og kig på fugle og insekter. Få noget ud af livet. Hvis der er modgang en dag, går det godt en anden.
Kunsten at blive ved med at være ”mig” Håndteringsadfærd – på engelsk coping – med parkinsons sygdom varierer fra person til person. Alle, der har parkinson, vælger deres egne strategier til så vidt muligt at forblive sig selv. Alligevel kan der identificeres seks klare typer af håndteringsadfærd, mener Trine Hørmann Thomsen, der har beskrevet fænomenet i sin phd.-afhandling og i en ny bog. Tekst: Trine Hørmann Thomsen, Sygeplejerske, cand.cur., phd. Tegninger fra bogen: Jakob Fälling I livet med Parkinsons sygdom bliver personer, som er ramt af sygdommen, nødt til at håndtere en bred vifte af forskelligartede symptomer. Både sværhedsgraden af symptomerne og måden, de udvikler sig på, kan være meget forskellig. Medicinsk behandling dæmper symptomerne, som dog efter nogle års behandling kan svinge i sværhedsgrad hen over døgnet. Uforudsigeligheden i symp-
tomerne og i kroppens fysiske kapacitet gør det svært at håndtere hverdagsaktiviteter. Det kan for mange personer med parkinson give en følelse af tab af kontrol. Nedsat mobilitet, smerter, træthed, og at opgive tidligere værdsatte aktiviteter er blandt de udfordringer, som man ved påvirker hverdagen mest. De fleste mennesker med parkinson stræber efter at leve så normalt som mu-
ligt. Evnen til at udføre daglige aktiviteter selvstændigt, varetage vante hobbyer samt bevare sociale interaktioner synes at være meget bestemmende for, om man har oplevelsen af at have kontrol over sygdommen, så ens liv kan forblive ”normalt”. For at reducere sygdommens indflydelse på hverdagen, bruges forskellige håndteringsstrategier.
Hvad er coping? Håndteringsadfærd, eller coping på engelsk, kan defineres som ”ændring af kognitive og adfærdsmæssige reaktioner på håndtering af specifikke eksterne og/ eller interne krav, der anses for at overstige de ressourcer, den enkelte besidder under håndteringen af udfordringer”. Hvad der helt præcist former håndteringsadfærden, foreligger der ikke me-
PARKINSON NYT • 9
