SÖF:s PÅVERK ANSARBETE
Påverkan för utveckling Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering Vårdprogrammet inkluderar lymfödem och är det enda vårdprogram som genomgått ett remissförfarande för lymfödem. Det är fastställt av RCC i samverkan och ska anpassas i regionerna. Det är viktigt att du som patient vet dina rättigheter och skyldigheter och kan påpeka det som kanske saknas för dig. En individuell vårdplan där de åtgärder som bör vidtas i din vård ska följa dig under ”cancerresan”. Se till att få den rehabilitering du har rätt till! SÖF representeras i vårdprogramsgruppen och en uppdatering av vårdprogrammet börjar redan i år. Vi tar tacksamt emot synpunkter både från patienter och från vårdpersonal.
Utbildning i lymfterapi på Karolinska Institutet och i Arvika SÖF har besökt utbildningarna digitalt, presenterat vår verksamhet och diskuterat den försämrade situationen för personer med kroniska ödem. Kunskapen i vården om kroniska ödem är låg. SÖF behöver sprida kunskap till vårdgivare, vårdpersonal i primärvården och i den specialiserade vården. Det gör vi genom att visa våra diagnoser, bristen på tillgång till jämlik vård och hjälpmedel samt bristen på kunskap i vården. Lipödem och Dercums sjukdom SÖF förser SBU:s utredning (S2019/ 05315/RS) om kunskapsstöd för lipödem med nya forskningsresultat och hoppas de beaktas i rapporten som ska lämnas till Socialdepartementet i vår. Den internationella arbetsgruppen för lipödem samlar analyser, studier, vårdgivare och utförare av vård som utmyn-
nar i rekommendationer för lipödem. Team Dercum är en aktör i detta arbete. VASCERN och Eurolymph SÖF representeras i ePAG i VASCERN (patientföreträdare i den europeiska expertgruppen för vaskulära sjukdomar) och är medlem i EURORDIS, den europeiska patientorganisationen för sällsynta sjukdomar. Tillsammans med andra patientorganisationer driver vi våra prioriterade frågor: utbildning och kompetens för vårdpersonal och rekommendationer för vård och egenvård för patienter. Vi har arbetsmöten för att ta fram policyer och riktlinjer, rekommendationer och patientinformation. Patientföreningarna har bildat en grupp, Eurolymph, där Världsödemdagen 6 mars är den högsta prioriteten.
NYHETER
Företagare – annonsera på vår hemsida! Nå personer med kroniskt ödem och bidra till forskning www.svenskaodemforbundet.se/medlemsforetag/
På SÖF:s hemsida finns nu en egen sida där företag kan annonsera om sina produkter, som kan förbättra livet för personer som har kroniskt ödem. I begreppet kroniska ödem ingår primära och sekundära lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom samt venösa ödem. Produkter som presenteras kan till exempel vara medicinteknisk apparatur, kompressionsplagg, kompressionsstrumpor och hudvård. Sidan publicerades i december 2020 och i januari 2021 var det två företag som annonserade, men vi hoppas så klart att fler och fler företag ska få upp ögonen för detta och vilja marknadsföra sina produkter på sidan. Alla in4
täkter från annonseringen går nämligen till forskning inom lymfologi, inklusive riskutvärdering, diagnostik, behandling, rehabilitering, uppföljning och personcentrerad vård. Se våra företagssponsorer Jobst och medi på hemsidan under annonsering. Här kan ditt företag också synas! Annonsen består av företagets logotype, en presentation av företaget/produkten samt en länk till företagets hemsida. Priset är 7 000 kr/år. Intresserad? Hör av dig till: annons@svenskaodemforbundet.se eller ring 070-66 66 273.
Nytt år = Ny redaktör Vid årsskiftet tillträdde Lymfans nya redaktör – Sara Lernberger Sara har under sin karriär arbetat som art director och grafisk formgivare på flera reklambyråer, marknadsavdelning och som frilans i sin firma Lernberger Reklam. Hon har också hunnit med att arbeta på två tidningar: ett resemagasin samt ett magasin för extremskidåkare. Här ansvarade hon för att höja läsupplevelsen. Ni kommer märka en del utseendeförändringar i Lymfan, redan i detta nummer, vilket vi hoppas ska ge en inspirerande presentation av informationen. Välkommen Sara! Sara nås på: lymfan@svenskaodemforbundet.se. LYMFAN Nr 1 • 2021
