Lymfan 4 2019

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 21 Nummer 4 2019 l

l

Vem har rätt till kompression?

SÖF har kartlagt Sveriges regioner Karen Herbst på besök i Stockholm Fysisk aktivitet i fokus i Göteborg Meditation, mindfulness och yoga

God Jul och Gott Nytt År!

för mer än en god natts sömn

JOBST® Relax Kompression vid vila och natt

Ordföranden har ordet Under 2019 har SÖF prioriterat uppdrag inom opinionsbildning och utbildning. Med allt från lipödemmånadens kampanjer och demonstrationer, till informationskvällar för kroniska ödem och egenvård. I år har vi dessutom haft besök av Karen Herbst från USA vilket har lett till olika satsningar för att nå ut med kunskap till vården och ansvariga i regionerna.

Innehåll nr 4 2019 SÖF:s påverkansarbete 4 Body-mind-terapier 5 Karen Herbst - behandling av lipödem 6 Rundabordssamtal om lipödem 7 Meditation, mindfulness och yoga 8 Fysisk aktivitet 9 Nätverket mot cancer 10 ILF - internationellt samarbete 12 Kompressionshjälpmedel 13 Kartläggning av förskrivningsrätt 14 Patientberättelse - primärt lymfödem 20 Lipödemprojektet 22 Valberedningen och medlemsregister 23 SÖF lokalt

24 Medlemsintervju Helena Karjalainen 27 Kalendarium 28 Helenas krönika 29 Sue svarar 30 REDAKTION Anna Sandström Alner, redaktör Margareta Haag Gunilla Karlernäs ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Karjalainen, Hanna Björknäs och Sue Mellgrim. Osignerade artiklar står redaktionen för.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

Utan kunskap i vården kan vi inte begära att vårdpersonal förstår våra tillstånd. Lymfsystemet som en komponent i vårdutbildningarnas kursplaner är A och O för att vi en dag ska omfattas av det som alla ser som självklart – att kunna få diagnos, behandling och utbildning i egenvård.

SÖF är en riksorganisation med lokal förankring. Våra lokalavdelningar sprider kunskap till medlemmarna och till sina regionala vårdgivare. I år har både SÖF Västra Götaland och SÖF Skåne arrangerat varsin lokal workshop om lymfsystemet och egenvård.

Under året har behovet av ett kunskapscenter för lymfologi och kroniska ödem lyfts allt mer i våra möten med forskare och vårdgivare. Register, expertkunskap, diagnostik och forskning om lymfsystemet och dess sjukdomar behöver samlas på ett ställe.

Vår målsättning är att alla i Sverige ska få vård utifrån behov. Detta innebär en tidig diagnos, adekvat behandling, hjälpmedel och rehabilitering med kontinuerlig uppföljning och utvärdering Genom att kartlägga förskrivningsrätten av kompressionshjälpmedel har vi belyst brister och ojämlika förhållanden i Sveriges regioner. Detta är ett viktigt underlag för att kunna möta och argumentera för behovet av en rättvisare vård. Se sid 16 till 19 hur det ser ut i regionerna.

SÖF är en ideell förening. Medlemmar arbetar utan arvode i styrelser, i arbetsgrupper, med administration och information. SÖF har inget statsbidrag och inget kansli. Jag vill tacka alla som lagt ned tid och engagemang för deras ovärderliga insatser under ett händelserikt år.

Jag önskar dig en God Jul och ett Gott Nytt År tillsammans med nära och kära!

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

UTGIVNING 2020 NR 1 27 feb

NR 2

28 maj

NR 4

17 dec

MANUSSTOPP NR 1 13 jan

NR 2

14 april

24 aug

NR 4

2 nov

NR 3

NR 3

8 okt

ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSBILD: Peter Hall ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 4 2019

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864

ADRESSÄNDRING www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

3

Medlemsinformation

SÖF:s påverkansarbete Patientsamverkan i vården SÖF arbetar bland annat genom representation i Regionalt Cancercentrum i samverkan (RCC), RCC:s Patient- och Närståenderåd (PNR) och dess processoch projektgrupper.

SÖF har givit synpunkter på SKL:s förslag till patientsamverkan i vården. Dokumentet reglerar samverkan mellan patientföreträdare och vården i alla led. Det kan ge patienten/medlemmen en rättmätig roll som expert på grund av sina erfarenheter och upplevelser.

Lymfödem SÖF verkar i den nationella vårdprogramgruppen för cancerrehabilitering där lymfödem ingår. Se www. cancercentrum.se. SÖF vill att konsensusrekommendationerna från International Society of Lymphology (ISL) inkluderas. SÖF arbetar för att upphandling och kostnad för hjälpmedel ska ske på nationell nivå för att uppnå en jämlik vård.

Primärt lymfödem För första gången har SÖF haft en representant för primärt lymfödem i VASCERN, det europeiska nätverket för sällsynta kärlsjukdomar. Peter Hall deltog i deras årliga konferens i november.

SÖF ställde ut som enda patientorganisation under ST-dagarna i allmänmedicin och träffade blivande allmänläkare.

Utställare vid ST-konferens SÖF deltog i utställningen vid ST-dagarna i allmänmedicin 6-8 november. Konferensen annordnades av SFAM, som är allmänläkarnas vetenskapliga och professionella förening och arbetar för att främja utbildning fortbildning, forskning och utveckling inom allmänmedicin. SÖF var den enda patientorganistionen som var representerad. ST-läkare är legitimerade läkare som går specialisttjänstgöring i allmänmedicin, det vill säga specialiserar sig till allmänläkare. Den stora okunskapen om lymfsystemet och dess sjukdomar gav oss möjlighet ge råd, information och svar på ett stort antal frågor från ett hundratal ST-läkare från hela landet.

Spetspatientkonferens SÖF medverkade i spetspatientkonferensen i Stockholm 18 november och diskuterade ”När egenvård är enda vägen!”. Konferensen visade på goda exempel där patienter går före och utvecklar metoder för sin egenvård.

Konferens Spetspatienter är en mötesplats för alla intresserade av att medverka till en ny sorts patientdelaktighet. Konferensen är ett initiativ av ”projektet Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” och Sara Riggare.

Lymfterapivård på Bräcke läggs ned Bräcke Sfären upphör med sin läkarmottagning, cancer- och lymfödemrehabilitering sista mars 2020.

SÖF har tillsammans med patientföreningar, PNR och RCC skrivit ett brev till Region Stockholm. Skrivelsen innehöll krav om att patienter i behov av utredning för lymfödem och cancer- eller lymfödemrehabilitering ska garanteras vård.

Peter Hall, SÖF:s representant under VASCERN Days 2019 var en av tre representanter från europeiska patientföreningar under konferensen för sällsynta sjukdomar i november. Manuela från Portugal och Pernille från Danmark ses här i portugisiska andLINFA:s Facebookinlägg från konferensen. #vascerndays2019.

4

Lipödem - möten och caféträffar SÖF har i samarbete med Projekt Lipödem besökt Umeå, Västra Götalands och Uppsalas lokalföreningar lokala caféträffar. SÖF besöker Skåne före jul och kommer gärna till en lokal stödgrupp för att diskutera nuet och framtiden . Hör av dig om du vill anordna ett möte om lipödem!

I samband med Karen Herbst besök i Stockholm i november anordnade SÖF möten om lipödem. Läs mer om detta på sidan 6.

LYMFAN nr 4 2019

Forskning Föreläsning av Miek Jong, fil. dr och universitetslektor vid Mittuniversitetet Svenskt Forum för Integrativ Cancervård 9-10 oktober 2019

Mind-body-terapier i kombination med konventionell cancervård Miek Jong redogjorde under sin föreläsning om forskningsläget kring användning av mind-body-metoder inom cancervård.

Hon berättade att det finns bevisad effekt av olika metoder som mindfulness, yoga, tai-chi och hypnoterapi. Hennes egen forskning har visat att patienter idag gör medvetna val genom att kombinera sin konventionella behandling med olika komplementära metoder för att få ”det bästa av två världar”. Hon underströk att mer forskning behövs om hur mind-body-terapier kan användas inom cancervården.

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Definition av mind-body-terapi Själ- och kropp-terapier, som begreppet kan översättas till, innefattar en mängd olika behandlingar och terapier som underlättar hjärnans möjlighet att påverka hälsan. Miek Jong sammanfattade det som en hälsopraktik som kombinerar mental fokus, kontrollerad andning och kroppsrörelse som hjälper kroppen och hjärnan att slappna av.

Definitionsmässigt är det terapier som använder sig av samverkan mellan hjärnan, resten av kroppen, tankar och beteenden.

Föreläsningens fokus låg på meditation, mindfulness, yoga, thai-chi och hypnoterapi. Andra metoder som räknades in i denna grupp var olika terapier som musikoch konstterapi eller guidad avslappning och mental visualisering.

I kombination med konventionell cancervård Miek Jong har tidigare arbetat och forskat i Nederländerna och hon berättade att dessa metoder har, under de senaste tio åren, blivit allt vanligare inom vården där. Mind-body-terapier är mest integrerade inom psykiatri, onkologi, geriatrik och pediatrik.

Kan inte ersätta konventionell vård Det finns ett litet antal patienter som vägrar att ta emot cancerbehandling med konventionella metoder, oftast av religiösa skäl. Patienter bör inte ersätta konventionell cancervård med alternativa och komplemtära behandlingar. Studier har visat att det minskar chansen att överleva.

I dagsläget finns det inte någon stark vetenskaplig evidens att cancerpatienter som använder både konventionell vård och alternativa eller komplementära metoder har ökad chans att överleva. Däremot visar LYMFAN nr 4 2019

Miek Jong, PhD och universitetslektor vid Mittuniversitetet.

flera studier att patientgrupper som inte fått konventionell vård, utan enbart fått komplementära behandlingsmetoder, inte överlevde i samma utsträckning.

En studie i Thailand på leukemi hos barn visade bland annat att inget av de barn som enbart fick komplementär medicin överlevde sin sjukdom.

Forskning om mind-body-terapier De flesta studier som ligger till grund för evidens är gjorda på bröstcancerpatienter. Här har de största fördelarna påvisats för meditation gällande att minska ångest, depressionssymptom, humörsvängningar och för ökad livskvalitet. Dessa resultat har fått högsta omdömet, A, där metoden med stor säkerhet ger en avsevärt positiv effekt.

Nästa bedömningsgrad, B, innebär att metoden med stor säkerhet ger viss positiv effekt. Här återfinns dels yoga, för att öka livskvalitet och humör, samt för att minska depressionssymptom, dels musikterapi för förbättrat humör och minskning av ångest.

Mer forskning krävs För bra rådgivning, och för att i framtiden kunna integrera mind-body-terapier i cancervården, krävs mer vetenskaplig evidens. Miek Jong presenterade en rad sätt som forskningen kan utvecklas för att ge bättre vetenskaplig grund för behandlingar. Det krävs forskning på flera sorters cancer och studier med fokus på enskilda symptom, snarare än flera symptom samtidigt, och att förbättra metodologin med till exempel fler objektiva mätmetoder och större studier.

Referenser: CAM Cancer (NAFKAM: https://cam-cancer.org/) Cochrane approach for assessing evidence (www.cochrane.org/)

5

Vård och behandling Medlemsmöte med Karen Herbst och Team Dercum 5 september i Stockholm

Nya rön för behandling av fibroser och inflammation vid lipödem I samband med Karen Herbsts besök anordnade SÖF ett medlemsmöte i ABF-huset i Stockholm.

Där föreläste hon och Sue Mellgrim, som båda tillhör den svenska forskningsgruppen Team Dercum. Föreläsningarna finns filmade och tillgängliga på webben.

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

I sin föreläsning beskriver Karen Herbst den sjuka fettvävnaden. Hela föreläsningen filmades samt en intervju med henne.

Karen berättade om sin forskning och om sina erfarenheter av vård av patienter med lipödem. Hon beskrev fettvävnadens uppbyggnad med fettceller, nerver, lymfkärl och blodkärl. Fettvävnaden under huden är det största endokrina, hormonproducerande, organet i kroppen. Karen vill beskriva hela vävnaden som underhudsfettet ingår i, en del av underhuden som består av lucker bindväv. Hon vill benämna fettvävnadssjukdomarna som problem i den luckra bindväven då fettcellerna bara utgör en del av det vi kallar fettvävnad och bindväven som fäster i bindvävshinnan, under huden, på muskler och benstomme är en viktig del som påverkas av sjukdomen.

Svullnad i fettvävnaden beskrev Karen som en sjukdom med vätska mellan cellerna som binds till sockermolekyler i den luckra bindväven, glukosaminoglykaner.

Resultatet blir en geléliknande vätska mellan cellerna som ger ett tillstånd som skapar smärta, fibroser och bygger upp massa i fettet. Avståndet mellan fettcellerna ökar, cellerna kan få syrebrist, bli inflammerade och i förlängningen bli fibrotiska. Fibros runt fettcellerna förhindrar möjligheten att förlora vikt.

6

Karen Herbst är forskare från USA och expert på fettvävnadssjukdomar, lipödem och Dercums sjukdom. Hon är även en av forskarna i svenska Team Dercum.

Djupvävnadsbehandling kan lösa upp fibroser På frågan om vad som är nytt sedan förra året då hon var här och föreläste i Sverige sa Karen Herbst att senast hon var i Stockholm handlade det mycket om inflammation i vävnaden.

– Nu vet vi dessutom att det är mycket fibroser i fettvävnaden hos personer som har lipödem och Dercums sjukdom. Det är de här fibroserna som gör att det är svårt att bli av med detta fett genom bantning, motion och magsäcksoperationer.

Ett sätt att behandla fibroser i fettvävnaden är genom manuell terapi som djupvävnadsbehandling. Hennes studier har visat att det går att behandla vävnader på djupet utan att det skadar lymfsystemet. Och hon menar att om man ska kunna minska mängden fibroser som har uppstått i samband med lymfödem, lipödem eller Dercums sjukdom måste behandlingen gå djupare i vävnaden.

– Detta kan göras med olika massagetekniker och behandlingsmetoder. Det gäller att hitta det som passar den enskilde patienten bäst.

Melantonin och kollagen Karen presenterade studier på nya läkemedel och kosttillskott som går att använda för att förbättra fettvävnaden. Under huden, fäst till ben och muskler är fettcellerna en del av den luckra bindväven som när den blir sjuk förlorar elasticitet. Detta sker efter att den blir inflammerad, men innan det bildas fibroser.

Hon berättar att det är viktigt att förebygga att inflammation uppstår och ett sätt som hon rekommenderar är att få förskrivet melantonin, 1 till 5 mg.

– Många patienter med fettvävnadssjukdomar sover dåligt och får inte god sömnkvalitet på natten, vilket ger trötthet och störda sömnmönster, som i sin tur kan leda till insulinresistens vilket förlänger och förvärrar inflammationer som har uppstått i fettvävnaden. Melantonin är antiinflammatoriskt och ökar elasticiteten i vävnaden och det går att få förskrivet i Sverige.

Det andra medlet var kollagen som kosttillskott. Hon hänvisade till preliminära forskningsresultat som visar att även kollagen kan förbättra elasticiteten i vävnaden och minska smärta och inflammation hos patienter med fettvävnadssjukdomar, särskilt för personer som är överrörliga.

LYMFAN nr 4 2019

Vård och behandling Rundabordssamtal med Karen Herbst och Team Dercum 5 september i Stockholm

Team Dercum efterlyser ett kunskapscentrum SÖF arrangerade möten med politiker, forskare och medlemmar under de dagar som Karen Herbst var i Stockholm. Hon föreläste och hjälpte till att belysa bristen på kunskap och behovet av vård hos dessa patienter. Hennes kollegor på Team Dercum kunde samtidigt presentera de svenska forskningssatsningarna och Sue Mellgrim och Karen Herbst i samtal med Jenny Borg, som representerade patienter med behovet av ett kunskapscentrum om kroniska ödem i Sverige. lipödem.

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

SÖF anordnade flera forum för diskussion om lipödem under Karen Herbsts vistelse i Stockholm. Ett av dem var ett rundabordssamtal med inbjudna politiker och representanter från forskningen, vården, hjälpmedelsproducenterna och inte minst patienterna.

Under mötet presenterade Sue Mellgrim, Karen Herbst och ordförande Bo-Christer Bertilson Team Dercum.

Bo-Christer inledde med att ge en kort bakgrundshistoria om hur de började 2014 med Ola Winqvist och projektet Bonanza till hur Team Dercum blev organisation i år, 2019.

Projektet Bonanza genomfördes 2015 och 20 patienter från hela Sverige undersöktes på Huddinge AVC. Svårigheter i att ställa diagnos I analyserna av projektet såg de att en person kunde ha flera ödemsjukdomar och att komorbilitet var förekommande - med lymfödem, fibromyalgi, bindvävstörningar, EDS, hypermobilitet (överrörlighet) och andra sjukdomar som förekommer hos samma patient. De har också sett att BMI kan vara missvisande vid ödem.

Sue Mellgrim berättade hur sjukdomar kan gå in i varandra. Största misstaget som görs när man har problem är att läkaren skickar patienten på lymfscintigrafi, som vid lipödem inte visar någonting. Sue berättade hur svullnaden, vätskan som ansamlas i vävnaden, skiljer sig mellan lymfödem och lipödem. Vid lymfödem läcker lymfvätska ut från ett svagt eller skadat lymfsystem i och mellan vävnader, medan vid lipödem ligger vätskan i fettvävnaden. Hon beskrev att man kan känna det.

Behandling av kroniska ödem Gällande behandling av lipödem beskrev de kompression och dränage men också vikten av psykosocialt stöd. Karen beskrev hur vård och riktlinjer för behandling av lipödem ser ut i Spanien, Tyskland, Storbritannien och Holland.

LYMFAN nr 4 2019

I Tyskland sätts åtgärder in för smärta, ödem och kroppsproportion. I Storbritannien arbetar de utifrån multidiciplinära team med fysioterapeut, läkare med flera. Där upprättar de register för att följa upp kvinnor i familjer där det finns en risk för lipödem och ger psykosocialt stöd och egenbehandling. I dessa länder används kompressionshjälpmedel som minskar smärta, formar och stöder samt manuellt lymfdränage, MLD, mot smärta och för lymfflödet.

Fettsugning rekommenderas i Spanien, Tyskland och Holland (påverkar livskvaliteten hos kvinnor i upp till 20 år).

Kunskapscentrum för kroniska ödem Sedan presenterade Sue begreppet kroniska ödem.

Fetma är inte en del av kroniska ödem men lipödem och Dercums sjukdom förvärras av fetma.

Team Dercums huvudsakliga budskap var behovet av ett kunskapscentrum för kroniska ödem, ett så kallat Center of Excellence.

– Det är önskvärt att vi skapar ett kunskapscentrum för kroniska ödem, där kompetens samlas för diagnostik, behandling, register, kunskapsspridning och forskning, sa Bo-Christer Bertilsson.

De förklarade att det behövs en samlad expertis för kroniska ödem från olika medicinska områden som kan ges mandat att sprida kunskap, upprätta riktlinjer och lägga en grund för att patienter får adekvat vård.

Karen beskrev även hur ett multidiciplinärt kunskapscentrum kan utformas och beskrev Center of Excellence for Adipofascial Disorders – ett kunskapscentrum för fettvävnadssjukdomar. Där har de patientregister och kan kartlägga förekomst av lipödem, lymfödem och Dercums sjukdom, säkra korrekta diagnoser och finna forskningsmedel.

Sedan underströk hon behovet av forskning: – Without research – costs will rise.

7

Vård och behandling

Meditation, mindfulness och yoga Meditation, mindfulness och yoga är tre olika mind-body-metoder som har visat god effekt på cancerpatienters upplevda livskvalitet, sömnstörningar, utmattningskänslor, depressionssymptom och ångest. Dessa metoder är också vanliga komplementära behandlingar som många svenskar kommer i kontakt med och allt fler utövar idag. Andra metoder som har visat liknande resultat är tai-chi, rytmisk dans, musikterapi och hypnos. Här beskrivs de tre förstnämnda metoderna kort utifrån Miek Jongs föreläsning vid Svenskt forum för integrativ cancervård den 9 oktober. Metoderna har alla tre det gemensamt att de har sitt ursprung i indisk buddhistisk tradition och strävar efter att genom fokus och medveten närvaro skapa inre lugn och balans.

Meditation har visad god effekt för att minska oro och ångest. Foto: Kochphon Onshawee.

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Meditation Meditation är i västvärlden ett begrepp som innefattar metoder för kroppslig och mental avslappning i kombination med koncentration på något föremål, föreställning eller företeelse.

Miek Jong är fil. dr och universitetslektor vid Mittuniversitetet i Sundsvall och forskar kring effekterna av mind-body-metoder hos cancerpatienter. Hon beskriver tre sorters meditation.

I den första typen av meditation riktas fokus till våra sinnen, tankar och upplevelser i nuet. Metoden kallas medveten närvaro, mindfulness eller Vipassana och handlar om att medvetet iakta, utan att döma eller värdera. Här kan fokus ligga på det egna andetaget, hur det känns i kroppen genom så kallad kroppsskanning eller till och med att lyssna på våra egna tankar utan att fästa oss vid dem. Vipassana betyder insikt.

Den andra typen av meditation kallas ibland trancedental, TM, och går ut på att koncentrera sig på en sak och låta sinnet vila och inte låta tankar ta plats. Ofta används så kallade mantran, där fokus riktas på ord eller meningar som upprepas, imaginära eller fysiska objekt som att fokusera på en ljuslåga. Detta fokus stänger ute andra tankar och verkar lugnande. Forskningsunderlaget är begränsat men studier har indikerat att metoden har en blodtrycksänkande effekt. Det buddhistiska ordet för denna metod är Samantha, som betyder lugn.

Den tredje sortens meditation är uttrycksfull meditation som handlar om att genom aktiviteter som att dansa, skaka och andas häftigt påverka hjärnans aktivitet och därigenom även humöret. Fysisk aktivitet som att dansa och skaka loss har bevisad ångestdämpande effekt.

Yoga Yoga är ett begrepp i indisk filosofi, psykologi och religion och var i äldre indisk tradition beteckning på ett flertal olika fysiska och kontemplativa tekniker.

I västvärlden idag associeras yoga mest med fysiska positioner, men andningen, blicken och den mentala 8

närvaron är centrala i yogapraktiken. Förutom fysiska positioner, asanas, och flödande rörelser, vinyasas, är andningsövningar och kroppsskanning vanliga inslag.

Yoga förekommer i många olika varianter där hatha, vinyasa, ashtanga är exempel på aktiva och yinyoga och restorative är passiva vilande varianter.

Miek Jong har i en färsk studie studerat effekten av yoga på bröstcancerpatienter. Trots att yoga inte signifikant minskade den upplevda tröttheten hos de canceröverlevare som ingick i studien, utifrån självskattningsformulär, så uttryckte kvinnorna i yoga-gruppen mer tillfredställande lindring av sin trötthet i djupintervjuer. De återvände även snabbare till arbete, jämfört med kvinnorna i kontrollgruppen.

Yoglaklass med liggande vridande yogaposition. Foto: Westmoquette.

Att hantera stress med mindfullness, MBSR Forskning har visat att ett mindfulnessbaserat stresshanteringsprogram på åtta veckor kallat MBSR, Mindfulness-Based Stress Reduction, har visat goda hälsoeffekter på bröstcancerpatienter.

MBSR-övningarna består av fyra komponenter; sittande mindfulnessmeditation, kroppsskanning, yoga och treminuters andningsövning.

Flera studier har visat effekt av MBSR på utmattning, ångest, depression och sömnkvalitet.

Referenser: https://cmbm.org/mind-body-medicine/meditation-for-anxiety/ Jong, M et al. (2018) A Randomized Study of Yoga for Fatigue and Quality of Life in Women with Breast Cancer Undergoing (Neo) Adjuvant Chemotherapy, JAMC, 24 (9-10) LYMFAN nr 4 2019

Vård och behandling

Kerstin Björfjäll är medicinsk lymfterapeut, fysioterapeut och klinisk rådgivare för SÖF Västra Götaland.

Fysisk aktivitet för kroniska ödem SÖF Västra Götaland är en av två lokalföreningar som har arrangerat en lokal workshop för sina medlemmar. I Göteborg föreläste Kerstin Björfjäll om pulshöjande träning för patienter med kroniska ödem.

TEXT: ANNA SANDSTRÖM ALNER

Kerstin Björfjäll beskrev vad som händer i kroppen när vi tränar och vad patienter med kroniska ödem bör tänka på. Hon avslutade föreläsningen med ett kort rörelsepass till musik. Det blev en demonstration av det välbefinnande som pulshöjande aktivitet kan ge.

Hälsoeffekter av pulshöjande aktivitet De allmänna rekommendationerna och det som forskning har visat tydliga positiva effekter av är 30 minuters pulshöjande aktivitet per dag. Aktiviteten ska vara så pass intensiv att man blir lätt andfådd och får lite svårt att prata samtidigt. Aktiviteten bör helst utföras i sammanhängande perioder som är minst tio minuter.

Rent fysiskt så ökar pulsen, hjärtat slår snabbare, blodcirkulationen ökar och syre och näring transporteras ut till vävnaderna. Detta ger mer vätska ut till vävnaderna, men också en ökad cirkulation när muskler och leder rör på sig. Utöver denna mekaniska aktivitet så utsöndras hormoner och signalämnen, ett av dem är endorfin, som är kroppens egna morfin.

Goda effekter av träning Endorfin är smärtstillande och en av de faktorer som gör träningen behaglig. Träning i grupp har visat sig ge ännu mer endorfinutsöndring. Forskning har visat att träning ger ökat välbefinnande, bättre sömn och minskad stress.

Med träning och fysisk aktivitet ökar även muskelstyrka, kondition och balans vilket i sin tur underlättar all övrig rörelse i vardagen.

Vad händer med ödemet?

Kerstin Björfjäll redogjorde för hur ödem kan påverkas av fysisk aktivitet. Hon beskrev att det finns en risk för en tillfällig ökning men samtidigt en möjlighet för minskning av ödemet. Det är olika för olika individer och det är viktigt att känna efter.

– Känn efter hur din kropp reagerar och respektera det du känner.

LYMFAN nr 4 2019

Att minska oönskad effekt Det viktigaste rådet är att långsamt vänja kroppen vid ansträngningen, känna efter och att lita på det du känner. Det är viktigt att anpassa och variera träningen och hitta det som fungerar för just dig.

Hon understryker att det bästa är att träna med kompressionsbandaget på. Ytterligare tips för att minska risken för ökad svullnad som Kerstin Björfjäll gav var att varva ner efteråt, gärna med ödemdelen i högläge och att ta hjälp av fysioterapeut eller lymferapeut om du är osäker.

Föreläsningen avslutades med ett kort träningspass som gav både skratt och energi. Foto: Peter Hall.

Tips på lämplig träning Det finns studier som har visat att vattengymnastik har positiv effekt på lymfödem. Vattentrycket ger en naturlig kompression som ökar med djupet, och fötterna får högre tryck än låren.

– Att bara stå i vattnet vid poolkanten och göra tåhävningar kan vara skönt, berättade Kerstin.

Vidare nämnde hon stavgång, drakbåtspaddling, styrketräning, cykling och simning.

Den bästa träningen är den som blir av Det räcker med lätt träning för få en god hälsoeffekt, som 20 minuters aktiv promenad tre gånger i veckan.

Kerstin underströk att det viktigaste är att träningen blir av. Det gäller att hitta det som passar för en själv och att börja långsamt.

Referenser: Få upp pulsen 30 minuter per dag: https://ki.se/forskning/fa-upppulsen-30-minuter-per-dag Så påverkas hjänan av fysisk träning: https://www.idrottsforskning. se/sa-paverkas-hjarnan-av-fysisk-traning/ Lindquist, H. m. fl. Water exercise compared to land exercise and standard care in female cancer survivors with secondary lymphedema, Lymphology, 2015;48(2):64-79. (delfinansierat av SÖF )

9

Nätverket mot cancer Vik Världscancerdagen 4 februari!

Seminarium på Sheraton hotel i Stockholm kl. 09.00 – 14.30. Anmälan på hemsidan www.natverketmotcancer.se Det blir ett fullmatat program med patienten i centrum! Våra tre prioriterade frågor, Cancerprevention, Rättvis cancervård och Stärkta patienträttigheter, kommer att diskuteras med politiker, vårdgivare, akademi och näringsliv.

Allt om cancerrehab NMC:s medlemsförening Blodcancerförbundet har i samarbete med Allmänna Arvsfonden tagit fram en portal för cancerrehabilitering med bra information, www.alltomcancerrehab.se.

Film om precisionsmedicin NMC representeras i Genomic Medicine Sweden (GMS) där uppdraget rör gensekvensering och precisionsmedicin för cancer och sällsynta sjukdomar, till exempel primärt lymfödem. Precisionsmedicin diskuterades den 25 november på ett seminarium på KI. Se filmen på YouTube: Symposium: Enabling Precision Cancer Medicine In Sweden A Collaborative Effort.

ForskaSverige Den 13 november samlades Matilda Ernkrans, ministern för högre utbildning och forskning, åtta riksdagsledamöter samt experter från akademi, näringsliv, vård och patientorganisationer för att diskutera nyckelfrågor för den kommande forskningspolitiska propositionen.

Margareta Haag talade om precisionsmedicin och om delande av hälsodata. Seminariet i sin helhet finns att se på www. forskasverige.se.

Margareta Haag deltog i paneldebatt vid ForskaSveriges seminarium.

Nu förbättrar vi möjligheterna för dig som lider av lipödem!

Under oktober startar Opemera AB en ny privat operationsverksamhet i hyrda lokaler vid Kalix sjukhus med inriktning på behandling av lipödem.

Teamet som utför operationerna består av erfarna kirurger, narkosläkare och specialistsjuksköterskor under ledning av Olafur Jakobsson som de senaste åren varit överläkare i plastikkirurgi på Sunderby sjukhus.

Operationerna utförs med fettsugning, i regel under full narkos, och avslutas med anläggande av kompressionsförband. Metoden kräver en till tre operationer per patient men behovet är individuellt och kan fastslås först efter en undersökning.

Priset för en lipödemoperation och ett set kompressionsförband är 52 000 kronor.

Har du frågor eller vill boka tid för en konsultation är du välkommen att ringa 010-251 24 40 eller kontakta oss via kontakta@opemera.se

10

LYMFAN nr 4 2019

Hemligheten bakom Mobiderm

Du kanske har funderat över varför kuberna i Mobiderm verkar vara slumpvis placerade, huller om buller. Det finns givetvis en anledning. Och det är även förklaringen till varför Mobiderm är så otroligt effektivt mot lymfödem.

Eftersom kroppens lymfsystem inte heller består av raka och räta kärl så påverkar kubernas struktur lymfödemet i alla riktningar. Därför kallas Mobiderm ibland för ett bråkigt material. Det irriterar nämligen lymfödemet. Låter det aldrig vara ifred utan petar och stör så att lymfödemet alltid stimuleras och aktiveras. Detta förebygger och motverkar fibros vilket är en förutsättning för en effektiv volymreducering.

Mobiderm finns i både standard, justerbara och måttillverkade utföranden.

Kontakta oss så skickar vi en broschyr som du kan ta med till din lymfterapeut.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

Medlemsinformation

ILF – ett ramverk för internationellt samarbete International Lymphoedema Framework, ILF, är en internationell organisation som bildades 2009 med syfte är att förbättra behandlingen av kroniska ödem; lymfödem och likartade sjukdomstillstånd. För att uppnå detta delas expertis och resurser mellan olika länder så att varje land ska få stöd att utarbeta en långsiktig strategi för behandling av kroniska ödem.

De viktigaste områden som ILF arbetar med är forskning, utbildning, att stödja barn med lymfödem, att årligen anordna konferenser samt att ge ut tidningen Journal of Lymphoedema.

De målsättningar som styr arbetet inom ILF är att: * Patienten ska ha en central plats i ILF:s olika projekt * Multiprofessionellt samarbete är nödvändigt för att förbättra vården * Förbättringar inom vården av kroniska ödem är en dynamisk process som ständigt pågår utifrån pågående forskning * Internationellt samarbete är nödvändigt ILF:s utvecklingsprojekt ILF arbetar för att förbättra behandlingen av kroniska ödem genom forskning och praktiskt införande av de nya resultat som forskningen får fram.

Följande projekt pågår just nu; * ILF-COM arbetar med att utveckla tillförlitliga metoder för att mäta kroniska ödem * LIMPRINT har till syfte att kartlägga frekvensen och effekten av kroniska ödem i olika länder * LEBS är en faktabank i ämnet som är sammanställd av en expertpanel * Childrens Project verkar för att förbättra livskvalitén för barn med primära lymfödem * LymphoRAC försöker undersöka och bedöma den vård som erbjuds i olika länder samt utvärdera de olikheter som eventuellt finns mellan dessa länder Du kan läsa mer om organisationen och dess olika projekt på www.lympho.org.

ILF arrangerar årligen en internationell konferens om kroniska ödem.

Nästa år, 1-3 oktober 2020, går konferensen av stapeln i Köpenhamn.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

12

Rehabcenter Sfären

LYMFAN nr 4 2019

Lymphology

Lymfologi expert Funktionell kompressionsbehandling i vardagen

    www.juzo.se

Freedom in Motion

SOZO

ter SOZO Mä ar förändringml ner till 30

Evidensbaserad utrustning för Screening, Diagnostik och Kontroll av sekundärt lymfödem

Jämfört med volymmätning kan SOZO mäta förändringar upp till 10 månader tidigare1 Upp till 90% minskning av lymfödem-utveckling genom kvartalsövervakning av patienter efter behandling av bröstcancer2

1 2

Cornish et al.: Early Diagnosis of Lymphedema Using Multiple Frequency Biompedance. Lymphology 34, 2-11, 2001.

Soran et al.: The Importance of Detection of Subclinical Lymphedema for the Prevention of Breast Cancer-Related Clinical Lymphedema… ,Lymphat Res Biol, 2014. 12(4): p. 289-94.

YTTERLIGARE INFORMATION: INFO@FYSIODEMA.DK TELEFON +45 2041 2363 WWW.FYSIODEMA.DK

Vård och behandling

Kompressionshjälpmedel vid behandling av olika typer av kroniska ödem Kompression är en central del av behandling av kroniska ödem. Kompressionsplagg hjälper till att transportera bort den vätska som ansamlas i vävnaden och som skapar en svullnad, genom att trycka fysiskt utanpå kroppen. När vi rör oss med kompressionsplagg på underlättas transporten i både lymfsystemet och i venerna. Vid lipödem lindrar även kompression smärta och skyddar mot blåmärken. Efter operationer och vid fibroser i vävnaden, som skapar smärta och försvårar lymfflödet, kan kompression med oroligt material stimulera vävnaden.

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Viktig del av KFÖ Kroniska ödem behandlas med en kombination av insatser, så kallad Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi, KFÖ. Förutom kompression ingår djupandningsövningar, manuellt lymfdränage, MLD, fysisk aktivitet och hudvård. Behandlingens resultat är beroende av tidig diagnos, tidigt insatt behandling samt patientens egna insatser med egenbehandling. Kompression kräver fysisk aktivitet.

Lymfödem Kompressionsbehandling bör genast sättas in när en patient fått diagnosen lymfödem. Tidig upptäckt och behandling med kompression är den viktigaste faktorn för att hålla nere svullnaden oavsett om det är primärt lymfödem, medfött, eller sekundärt, efter operation eller skada. Kompression hejdar utvecklingen av lymfödemet men innebär också att svullnaden minskar och att patienten känner minskad känsla av tyngd, spänning och smärta i vävnaden och därigenom förbättrad livskvalitet.

Vid intensivbehandling av lymfödem med KFÖ används, förutom manuellt lymfdränage, MLD, oftast en bandagering med polstring och kortelastiska lindor. När volymen minskat av behandlingen LYMFAN nr 4 2019

kan man sedan, för att bibehålla behandlingsresultatet, prova ut den kompression som passar bäst med hänsyn till ödemets storlek och konsistens. Är ödemet mycket hårt kan man med fördel använda en kompression med så kallat ”oroligt material” på natten för att lösa upp förtätade områden i ödemet. I en del fall då ödemet inte är stort räcker det med en standardstrumpa men i många fall krävs en individuellt måttanpassad strumpa utprovad av en medicinsk lymfterapeut.

Den ska sitta som en andra hud.

Lipödem Att bära kompressionskläder är viktigt för att hjälpa kroppen att transportera bort ödem som bildas under dagen. Kompressionskläder lindrar också smärtan och skyddar mot onödiga blåmärken vid lättare stötar mot till exempel benen.

Kompressionen startas försiktigt, men trycket kan så småningom ökas när tryckkänsligheten minskar. Kompressionsmaterialet bör vara måttanpassat och väl anpassat efter fettvävnadens konsistens, struktur och smärtkänslighet. Det är viktigt att kompressionen har ett avtagande tryck uppåt.

Erfarenhet visar att behandlingen kan ha effekt på smärtan men ingen större effekt på fettvolymen.

Kompression är grundläggande vid behandling av kroniska ödem, och en central del av den rekommenderade vården Kombinerad Fysisk Ödemterapi, KFÖ.. Foto: Peter Hall.

Internationella rekommendationer menar att kompressionsklass 1 eller 2 oftast räcker vid lipödem, det vill säga betydligt svagare kompression än vid lymfödem.

Efter operation av lipödem måste patienterna använda kompressionsstrumpor, helst 6 månader både dag och natt och sedan ytterligare 6 månader dagtid, för att minska den postoperativa svullnaden och för att huden ska dra ihop sig.

Dercums sjukdom Personer med Dercums sjukdom, DD, har en störning i fettvävnadens ytliga lymfsystem och är hjälpta av att ha kompression, oftast i form av strumpbyxor eller tights som går över magen, samt kompressionsärmar. Troligen är även vissa personer med nodulär form av DD också hjälpta av kompression.

Smärta är en del av symptombilden vid DD och Team Dercums erfarenhet är att många patienters smärta kan lindras med olika typer av kompressionsmaterial.

Venösa ödem Kompressionsbehandling är effektiv för personer med venös insufficiens. Vanligast är kompressionsstrumpor, men i en del fall även genom lindning. Många med venös insufficiens behöver måttsydda kompressionsstrumpor i kompressionsklass 1 som är anpassade för dem, på grund av tunn hud, sår eller en förändrad anatomi hos äldre. Då fungerar inte Apotekets stödstrumpor.

15

Med patienten i fokus

Rätten till kompression i Sverige Lymfan har kontaktat upphandlingsansvariga i Sveriges regioner.

De har fått svara på två frågor om förskrivningsrätten i sin region.

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Frågorna som regionerna fick handlade om vilka anvisningar och riktlinjer som fanns gällande: 1. Förskrivningsrätt och antal måttsydda kompressionsplagg/ år för personer med lymfödem, venösa ödem respektive lipödem.

2. Förskrivningsrätten och upphandling av kompressionspump till personer med lymfödem, venösa ödem respektive lipödem.

Kartläggning av svaren Samtliga 21 regioner har svarat. I vissa regioner finns tydliga direktiv för förskrivning av hjälpmedel utifrån de olika diagnoserna. I andra regioner har det varit svårt att få fram uppgifter och hjälpmedelscentralerna har saknat specifika uppgifter. Några regioner arbetar just nu med upphandlingar, avtal och riktlinjer.

Regionernas svar är ordnade från Skåne i söder till Norrbotten i norr för att underlätta att hitta just den region du är intresserad av.

Region

Lymfödem

Venösa ödem Lipödem

Stockholm Uppsala Sörmland

ja, 2 st/2 ggr per år ja, 2 st/år finns ej som hjälpmedel inga riktlinjer - rådande praxis, 4 st/år ja, 4-8 per år ja, efter behov anges inte specifikt, bröstcancer 2 st/år ja, 2st/halvår ja, 2 st/halvår ja, 2 st vid behov ja, 4 st/år ja ja, 2 st/år

ja, 2 st/halvår nej finns ej som hjälpmedel inga riktlinjer - rådande praxis, 4 st/år ja, 4-8 st/år ja, 3 st/år anges inte specifikt

nej nej finns ej som hjälpmedel inga riktlinjer - rådande praxis, 4 st/år anges inte specifikt nej anges inte specifikt

ja, 2 par per halvår nej ja, 2 st vid behov ja, 4 st/år ja ja, 2 st/år

ja, 2 st/år ja ja, 2 st/år Riktlinjer saknas Riktlinjer saknas ja, 4 st/år

ja, 2 st/år ja ja, 2 st/år Riktlinjer saknas Riktlinjer saknas ja, 4 st/år

ja, 2 st/halvår nej anges inte specifikt nej anges inte specifikt riktlinjer saknas, vid pittingödem 2 st/år nej ja ja, 2 st/år Riktlinjer saknas Riktlinjer saknas nej

Riktlinjer saknas ja, 6 st/år

Riktlinjer saknas ja, 6 st/år

Östergötland Jönköpings län Kronoberg Kalmar län Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro län Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Härjedalen Västerbotten Norrbotten

Region Skåne 1. Kompressionsplagg Patienten ska alltid ha tillgång till minst två fungerande kompressionsprodukter för att möjliggöra tvätt. Vid bedömning av antal kompressionsdelar som ska förskrivas bör individuell hänsyn tas till arbete, fritidsaktiviteter och användning under dygnet, så att behandling och skötsel av kompressionsdelarna blir korrekt.

Lymfödem - ja Venösa ödem - ja Lipödem - inte specifikt nämnt i anvisningarna, men kan vara tillstånd som den förskrivande läkaren bedömer har hjälpmedelsbehov 2. Kompressionspump Lymfödem - ja Venösa ödem - ja Lipödem - inte specifikt nämnt i anvisningarna, men kan vara tillstånd som den förskrivande läkaren bedömer har hjälpmedelsbehov 16

positiva svar negativa svar oklara svar

Riktlinjer saknas ja, 6 st/år, vid pittingödem

Sammanställning av förskrivningsrätten av kompressionsplagg utifrån de tre olika diagnoserna i Sveriges 21 regioner.

Fyra regioner saknar avtal helt

Fyra regioner har inte upphandlat avtal för förskrivning av kompressionshjälpmedel. Dessa fyra regioner är Sörmland, Gävleborg, Västernorrland och Västerbotten.

Region Blekinge 1. Kompressionsplagg Lymfödem - ja, 2 st två gånger per år, det individuella behovet vägs in Venösa ödem - nej Lipödem - nej 2. Kompressionspump Region Blekinge har inte förskrivning av kompressionspump.

LYMFAN nr 4 2019

Med patienten i fokus Tre regioner ger kompression till samtliga diagnoser

Region Kronoberg 1. Kompressionsplagg Lymfödem - ja, antal plagg förskrivs efter behov Venösa ödem - ja, tre par strumpor per år, egenavgift 245 kr/par, barn (upp till 18 år) och patienter med cancerdiagnos får dem gratis Lipödem - nej, endast efter fettsugning 2. Kompressionspump Lymfödem - ja, det förskrivs efter lymfterapeutens bedömning och noggrann utprovning, vilket är ganska sällan då patienterna efter att ha fått ”prova på” den ofta lämnar tillbaks den Venösa ödem - ja, främst blodinsufficiens Lipödem - nej Region Halland 1. Kompressionsplagg Lymfödem - ja, primära och sekundära lymfödem omfattas, fyra uppsättningar av kompressionsplagg kan förskrivas per år Venösa ödem - ja. Fyra uppsättningar av kompressionsplagg kan förskrivas per år Lipödem - omfattas inte 2. Kompressionspump Lymfödem - ja Venösa ödem - ja Lipödem - omfattas inte Västra Götalandsregionen 1. Kompressionsplagg Förskrivaren bedömer utifrån hygienaspekter samt produktens kondition och funktion hur många utrustningar patienten behöver under behandlingsperioden.

Målet med förskrivningen enligt anvisningarna är att minska svullnad, minska smärta, förhindra sår och sårrecidiv, förbättra ärrläkning, ge ökad rörlighet samt undvika återkommande behov av annan ödemreducerande behandling.

Lymfödem - ja Venösa ödem - ja Lipödem - ja, inte specifikt nämnt i anvisningarna men omfattas av funktionsnedsättning gällande lymftransport 2. Kompressionspump Lymfödem - ja Venösa ödem -ja Lipödem - ja, inte specifikt nämnt i anvisningarna men omfattas av funktionsnedsättning gällande lymftransport LYMFAN nr 4 2019

Några regioner gav tydliga positiva svar. Tre regioner förskriver kompression vid samtliga tre diagnoser som frågan gällde.

Dessa var region Gotland, Västmanland och Östergötland. Östergötland har inte riktlinjer men uppger att rådande praxis är att förskriva.

Region Jönköpings län 1. Kompressionsplagg Kompressionsplagg förskrivs med mål att minska svullnad och/eller smärta, att förhindra sår och sårrecidiv samt förbättra ärrläkning och att minska annan ödemreducerande behandling. Antal som får tas ut per år varierar beroende på kompressionsklass. Standardstrumpor klass 1-3, 2 st två gånger per år, klass 4, 4 st två gånger per år och måttbeställda, fyra st en gång per år. Patienten betalar egenavgift för kompressionsstrumpa per uttag, 170 kronor/uttag för standard och 240 kronor/uttag för måttbeställda.

Lymfödem - ja, 4-8 per år beroende på kompressionsklass Venösa ödem - ja, 4-8 per år beroende på kompressionsklass Lipödem - anges inte specifikt 2. Kompressionspump I oktober 2019 är det 190 personer som har en kompressionspump förskriven. Egenavgift 150 kronor/ månad Lymfödem - ja Venösa ödem - ja Lipödem - anges inte specifikt Region Östergötland 1. Kompressionsplagg Just nu pågår ett övergripande arbete som ska tydliggöra ”vad som ska gälla”. I dagsläget finns inga formaliserade riktlinjer utan behandling ges utifrån individuella bedömningar. En uttalad överenskommelse inom närsjukvårdens rehabiliteringsorganisationer är 4 plagg/år.

Lymfödem - rådande praxis - ja, 4 per år Venösa ödem - rådande praxis - ja, 4 per år Lipödem - lipödem omfattas inte specifikt men regionen har ändå mött upp behovet i väster, och de har fått kompressionsplagg förskrivet som behandlingshjälpmedel utifrån överenskommelsen 4 plagg/år, om inte en individuell behandling påvisar annat behov, tex efter en fettsugning 2. Kompressionspump Lymfapress är inte upphandlat som ett förskrivningsbart hjälpmedel och förskrivs inte, varken till individer med lymfödem , venösa ödem eller lipödem.

17

Med patienten i fokus

Vissa regioner arbetar fram riktlinjer

Regionerna Gävleborg, Jämtland Härjedalen, Östergötland och Värmland kunde inte i dagsläget svara på Lymfans frågor. De har i dagsläget inga riktlinjer men uppger att de arbetar med upphandlingar och uppdateringar av riktlinjer.

Region Kalmar län 1. Kompressionsplagg Kan förskrivas till patient med uttalad cirkulationsrubbning. Patienten betalar egenavgift för strumpor/ byxor: 150 kronor för varje strumpa, 300 kronor för strumpbyxa klass II. (75 kronor styck, 150 kronor/byxa, för klass I).

Lymfödem - sekundärt efter bröstcancer utan kostnad, antal endast specificerat för handskar med två per år, i övrigt anges inte lymfödem specifikt eller antal per år Venösa ödem - anges inte specifikt Lipödem - anges inte specifikt 2. Kompressionspump Ödemen ska vara synnerligen uttalade och inte behandlingsbara på annat sätt, utan risk för medicinska komplikationer.

Lymfödem - anges inte specifikt Venösa ödem - anges inte specifikt Lipödem - anges inte specifikt Region Sörmland 1. Kompressionsplagg Regionen kunde inte lämna korrekt underlag till Lymfan.

2. Kompressionspump Lymfapress kan förskrivas för kroniska ödem där annan behandling inte är tillräcklig.

Lymfödem - anges inte specifikt Venösa ödem - anges inte specifikt Lipödem - anges inte specifikt Region Stockholm 1. Kompressionsplagg Lymfödem - ja, två stycken artiklar per kroppsdel för en sexmånadersperiod Venösa ödem - ja, två stycken artiklar per kroppsdel för en sexmånadersperiod Lipödem - ingen förskrivning, endast vid lipolymfödem, kan inte förskrivas mot smärta 2. Kompressionspump Lymfödem - kan förskrivas vid lymfödem stadium 2-3 av specialistläkare i rehabiliteringsmedicin eller onkologi vid lymfödemenhet Venösa ödem - ingen förskrivning Lipödem - ingen förskrivning 18

Region Gotland 1. Kompressionsplagg Varje patient har rätt att få 4 par/år för subventionerad kostnad 200kr/par Lymfödem - ja, 2 par per halvår Venösa ödem - ja, 2 par per halvår Lipödem - ja, 2 par per halvår 2. Kompressionspump Region Gotland har inte förskrivning av kompressionspump Region Värmland 1. Kompressionsplagg De lokala riktlinjerna har inte uppdaterats på många år. Region Värmland arbetar med uppdatering av riktlinjer för hjälpmedel och nästa steg är att uppdatera riktlinjerna kring kompression. I standardärendet arbetar de idag enligt nedan: Lymfödem - ja, två uppsättningar per år, måttsydda endast om standardstorlekar inte fungerar Venösa ödem - ja, två uppsättningar per år, måttsydda endast om standardstorlekar inte fungerar Lipödem - Saknar helt nationella och lokala riktlinjer, enstaka remisser med pittingödem får två uppsättningar per år, måttsydda endast om standard storlekar inte funkar 2. Kompressionspump Region Värmland har inga pumpar till utlåning/uthyrning oavsett diagnos.

Region Örebro län 1. Kompressionsplagg Egenavgift på 170:-/ strumpa Lymfödem - ja, två par per år Venösa ödem -ja, två par per år Lipödem - nej 2. Kompressionspump Kompressionspump finns inte upphandlat som avgiftsfritt hjälpmedel i Region Örebro län.

Region Uppsala 1. Kompressionsplagg Lymfödem - ja. Två uppsättningar av kompressionsplagg kan förskrivas per år Venösa ödem - Inget uppdrag Lipödem - Inget uppdrag 2. Kompressionspump Lymfödem - Vid behov Venösa ödem - Inget uppdrag Lipödem - Inget uppdrag

LYMFAN nr 4 2019

Med patienten i fokus Region Västmanland 1. Kompressionsplagg Antal kompressionsdelar per patient och år anges inte specifikt i anvisningarna. När det gäller kompressionsstrumpor gäller max 4 strumpor per år.

Lymfödem - ja Venösa ödem - ja, finns rutiner för kompressionsbehandling av djup ventrombos Lipödem - ja 2. Kompressionspump Lymfödem - ja Venösa ödem - nej Lipödem - ja Region Gävleborg Region Gävleborg har för tillfället inget avtal gällande kompressionsstrumpor. De arbetar för närvarande med en upphandling som beräknas att vara klar under 2020. Om upphandlingen av kompressionsplagg kommer att innefatta kompressionspump, s.k. lymfapress, är inte klart i dagsläget.

Region Västernorrland 1. Kompressionsplagg Lymfödem - förskrivs efter behov - hur lymfödemet utvecklar sig, hur materialet passar och hur det förslits. Detta är en medicinsk behandling och dessa patienter måste kunna förses med kompression utifrån behov.

Venösa ödem - behandlas så långt det är möjligt med kompressionsklass I som är egenvård. Högre kompressionsklass förskrivs med riktlinjen 3 till 4 par strumpor per år. Men även här förskrivs kompression efter behov.

Lipödem - Region Västernorrland beslutade 190308 att inte behandla lipödem med lymfterapi eftersom kunskapsunderlag och evidens saknas.

2. Kompressionspump Kompressionspump finns upphandlat som avgiftsfritt hjälpmedel. Det utprovas och förskrivs av leg fysioterapeut/medicinsk lymfterapeut, avsedd framför allt för lymfödempatienter, även venösa ödem en inte för lipödem.

Lymfödem - ja Venösa ödem - ja Lipödem - nej Region Västerbotten 1. Kompressionsplagg Region Västerbotten saknar idag riktlinjer för förskrivning av kompressionsprodukter.

2. Kompressionspump Kompressionspump finns inte upphandlat som avgiftsfritt hjälpmedel i Region Västerbotten.

LYMFAN nr 4 2019

Region Dalarna 1. Kompressionsplagg De lämnas ut i antal om två par/år. Vid behov ingår två stycken handskar per armstrumpa och två stycken tåhättor per benstrumpa. Kompressionsmaterial utöver det bekostar patienten/brukaren själv. Vid medicinska förändringar som ändrar patientens/brukarens förutsättningar t.ex. mått eller kompressionsklass kan ytterligare kompressionsmaterial provas ut.

Mål med hjälpmedlet vid förskrivning är att förbättra patientens/brukarens livssituation genom att; smärtlindra, befrämja läkning, minska svullnad och minska risk för ytterligare komplikationer.

Lymfödem - ja, 2 par per år Venösa ödem - ja, 2 par per år Lipödem - ja, 2 par per år 2. Kompressionspump Lymfödem - ja Venösa ödem - nej Lipödem - ja Region Jämtland Härjedalen 1. Kompressionsplagg Region Jämtland Härjedalen saknar idag riktlinjer för förskrivning av kompressionsprodukter. En upphandling av kompressionsprodukter pågår och när den är klar kommer förskrivare utses. Ett politiskt beslut är taget om att patienter med lymfödem och venös insufficiens ska ha rätt till kompressionsprodukter 4 gånger per år till en kostnad av 200 kr per tillfälle. Detta börjar gälla när upphandlingen av dessa produkter är klar.

Lymfödem - ja Venösa ödem - ja Lipödem - omfattas inte enligt senaste politiska beslut 2. Kompressionspump Kompressionsutrustning (i sortimentet finns enbart pumpstövel) får förskrivas av läkare med god kännedom av kompressionsbehandling till olika kärl- och lymfrelaterade problem. Lymfapress finns för behandling hos lymfterapeut.

Lymfödem - anges inte specifikt Venösa ödem - anges inte specifikt Lipödem - anges inte specifikt Region Norrbotten 1. Kompressionsplagg Lymfödem - ja. 6 par kan förskrivas per år.

Venösa ödem - ja. 6 par kan förskrivas per år.

Lipödem - ja, vid pittingödem. 6 par kan förskrivas per år.

2. Kompressionspump Lymfödem - ja Venösa ödem - ja Lipödem - omfattas inte 19

Med patienten i fokus

Patientberättelsen – primärt lymfödem, KTS

Christopher Johansson – funderingar får svar Som vissa av er kanske vet så heter jag Christopher och jag har primärt lymfödem, egentligen har jag en sjukdom som förkortas, KTS, det är kortfattat en lymfoch blodkärlsmissbildning.

Jag har tidigare varit styrelseledamot i SÖF och åkt på en internationell ungdomsvecka för barn- och ungdomar med olika typer av ödem.

Men jag är inte här för att prata om mig som person utan om mina många funderingar jag hade som tonåring. Den absolut största funderingen för mig var om jag skulle kunna få friska barn eller om min sjukdom är ärftlig, och det i förlängningen skulle betyda att jag skulle vara anledningen till att mitt barn fick samma sjukdom. Det var en hemsk tanke som jag inte riktigt var beredd att ta. Tanken att mitt barn ska behöva utstå och genomgå allt som jag har varit tvungen att göra var en tanke som jag inte trivdes med.

Hur skulle jag våga att eventuellt sätta ett barn till världen med vad jag trodde kunde vara en risk. Jag tänkte på att jag under mina tonår hade 12 till 13 rosfeber per år, var mobbad i skolan under många år, kände mig och såg annorlunda ut.

Alla dessa funderingar och rädslor åkte runt i hjärnan, men samtidigt visste jag att jag så gärna ville ha barn eftersom jag alltid har haft en stor släkt och många kusiner.

I januari 2019 föddes en frisk liten kille.

20

Jag och Matteo tar en selfie.

Jag skulle bli pappa Den 10 Maj 2018 fick jag och min sambo det bästa och mest skrämmande besked jag någonsin har fått. Hon var gravid, vi skulle bli föräldrar. Jag var såklart otroligt glad och förväntansfull. Samtidigt var det alltid en tanke i bakhuvudet att barnet kanske skulle få exakt samma eländiga sjukdom jag har. Då var jag 26 år och visste egentligen bättre. Det fanns inte någon större sannolikhet att barnet skulle få samma sjukdom, men tankarna var ändå där.

Veckorna gick och vi beslutade oss för att göra ett så kallat kub-test, det är ett test där man kollar om man kan se några speciella missbildningar och dylikt på fostret. Jag var så nervös den dagen, tiden fram till besöket var hemsk. Vad skulle de hitta? Mådde fostret bra?

Jag vill intala mig själv att jag höll rädslan i schack och att min sambo inte märkte något. Inte för att jag inte kan prata med henne, jag ville bara vara stark och stötta henne genom allt.

Så fort barnmorskan började undersökningen och vi kunde se fostret på skärmen så glömde jag för en stund av mina rädslor, jag kunde inte sluta att le och hade tårar i ögonen. Just där och då spelade det helt plötsligt ingen roll om han hade någon sjukdom, det enda som fanns i mina tankar var hur verkligt det helt plötsligt blev. Jag ska bli pappa och där inne ligger min son och är en liten vilding.

Beskedet var väldigt lugnande, han verkade vara en frisk och välmående liten kille. Det var den absolut bästa känslan och nyheten som vi kunde få.

Nästa stora grej var att för en andra gång se honom vid det egentliga ultraljudet. Det var runt vecka 20.

Precis som förra gången var han lika vild, ville inte ligga still, inte heller vara till hjälp för den stackars barnmorska som försökte få mäta allting.

Vid det här laget hade min sambo börjat känna små rörelser men jag fick fint vänta ett tag till.

LYMFAN nr 4 2019

Med patienten i fokus Tack vare mitt arbete kunde jag följa med till nästan och min familj så mycket. vartenda besök på mödravårdscentralen, MVC. Jag ville Men det fick mig att inse vilket psykisk påfrestning ta vara på alla tillfällen jag kunde att få uppleva allting mina föräldrar har genomgått och skuldkänslorna inför tillsammans med min sambo. Förutom sitt andra barn som fick mindre uppmärkultraljudet var besöken hos MVC och kolla Så fort barnmorskan samhet och bekräftelse än vad jag fick. till hjärtljudet det bästa som fanns. Det När jag då ligger där i sängen, med vetbörjade undersökgjorde ju allt väldigt mycket mer verkligt. skap att Matteo är hemma, så känns det till ningen och vi kunde en början okej, det var ju dock för att några Tiden gick fort och den 8 januari 2019 se fostret på skärmen timmar innan det gosat och pussat en hel 14.36 föddes vår lille Matteo. Jag fick hålla min son för första gången. Det var en sådan så glömde jag för en del på Matteo för att jag visste vad som overklig känsla, en överväldigande känsla stund av mina rädslor, väntar. av kärlek, ansvar och lite oro.

Mot kvällen började tankarna i vanlig Tack och lov så var han en frisk liten kille. jag kunde inte sluta ordning komma, men innan jag berättar Jag inser att han kommer att göra illa sig, att le och hade tårar i om det vill jag förklara så gott det går hur bli sjuk och allt som tillhör uppväxten, men det känns för mig att ha en rosfeber och att ögonen. jag är inte en av anledningarna till att han inte ha några som helst krafter till att göra kommer få utstå mer smärta, precis som jag gjort. det vi till vardags tar för givet.

Dels har du febern, oftast en 39 till 40 graders temp, man fryser något fruktansvärt och när man väl får i sig febernedsättande så svettas man något kopiöst. Min smärta, som jag för övrigt alltid har, är mycket värre under en rosfeber, speciellt med tanke på att jag inte får ha kompressionsstrumpor på under rosfeber. Det finns egentligen mycket mer att berätta men texten blir för lång!

Jag känner att nu när jag har blivit pappa så är det min uppgift att se mina brister och att arbeta på mig själv för att visa Matteo vad det innebär att vara en man och en medmänniska.

Jag insjuknar i rosfeber Första gången jag fick rosfeber, efter att Matteo föddes, var han bara tre månader. En tid då jag varit med honom varje dag, bytt blöjor, gosat, tröstat och allt som tillhör livet med spädbarn.

Visst tar det alltid på psyket att ligga inne, men inget mot vad det var nu.

Jag har många gånger haft väldigt mörka tankar, en av dem är hur det skulle vara lättast för min familj om jag bara inte fanns att besvära dem med dessa infektioner och oro. Nu var det bara tankar när jag mådde som sämst och skulle aldrig göra något för att jag älskar livet LYMFAN nr 4 2019

Svåra tankar om att kunna vara en bra pappa Tillbaka till mina tankar, på kvällskvisten kommer som tidigare sagt mina tankar, denna gång är de otroligt jobbiga. Det räcker med att se en bild på Matteo innan ögonen fylls med tårar och saknaden blir enorm.

Min absolut första och värsta tanke vid tillfället, vilken fortfarande gör att jag får gåshud, var att jag varit självisk mot Matteo som får mig, en sjuk man som med jämna mellanrum kommer att få rosfeber, som pappa och att jag inte förtjänar att vara pappa till honom eller någon annan för den delen.

Detta är alltså bara en tanke jag har haft och fått när jag är som svagast både fysiskt och psykiskt. Jag skulle aldrig ens komma på tanken att ifrågasätta mig så när jag är frisk. Men det är nog klart att jag kommer tänka exakt likadant nästa gång jag mår så dåligt.

Inte för att jag innerst inne tror på tankarna utan för att jag bara tycker mig vara en börda för folk som älskar mig.

Det jag dock förväntar mig är att fortsätta få rosfeber.

Vem vet vad som händer? Det tror jag ingen gör. Jag skulle kunna sitta här och oroa mig för hur min framtid kommer se ut sjukdomsvis, men jag tänker inte låta min sjukdom styra mitt liv genom rädsla utan jag tänker se framtiden för vad den egentligen är, ett X antal år med Matteo, min sambo och förhoppningsvis lycka.

Avslutningsvis vill jag dels tacka för att ni tog er tiden att läsa detta samtidigt vill jag också passa på att önska er all lycka och välmående. / Christopher Johansson

21

Medlemsinformation

Projekt Lipödem SÖF är med i ett samarbetsprojekt som pågår under tre år och finansieras av Allmänna Arvsfonden.

Projektet syftar till att öka kunskapen om lipödem och peka på brister i omhändertagandet och den vård som erbjuds. Projektet har som mål att ta fram verktyg till stöd för personer med lipödem, anhöriga och närstående samt för vårdpersonal i deras omhändertagande av patienter med lipödem.

Svara på enkäten Projekt Lipödem genomför undersökningen ”Kartläggning av stöd och information till dig med lipödem”.

Undersökningen syftar till att ta del av de erfarenheter du har av stödet du fått, information och bemötande, men också inhämta dina synpunkter och hur väl det motsvarar dina behov och önskemål.

För att svara på enkäten gå in på https://response. questback.com/stiftelsenbrckediakoni/projektlipdemenkt1

Utbildning i lymfödembehandling planeras i Lund till hösten 2020 Medicinska Fakulteten vid Lunds universitet planerar en uppdragsutbildning i samarbete med Region Skåne.

Det är första gången på snart tio år som en lymfterapiutbildning erbjuds på en högskola eller ett universitet i Sverige.

Målsättningen med utbildningen är att ge grundläggande kunskaper i undersökning och behandling av framförallt små samt måttliga lymfödem. Senare planeras även en kurs för avancerade lymfödem.

Lymfödembehandling 7,5 hp Kursen omfattar 7,5 högskolepoäng och kommer att gå på distans, med 3 till 4 tvådagarsträffar i Lund. Kursen kommer bland annat att innehålla: * Anatomi och fysiologi samt patofysiologi * Bedömning - mätmetoder och undersökning * Behandling - utvärdering och uppföljning * Prevention för riskgrupper * Egenvård - patientutbildning * Fysisk träning * Psykosociala problem och livskvalité För mer information, skicka en intresseanmälning till: uppdrag_ihv@med.lu.se

Den privata ödemvården med det lilla extra

Här ser ni en del av EU:s referensnätverk med fokus på sällsynta kärlsjukdomar. Referensgruppen kallas för VASCERN, som ingår i nätverket ERN.

VASCERN Days 2019 SÖF deltog i det europeiska mötet om sällsynta kärlsjukdomar som hölls i Bryssel i november i år. SÖF:s representant Peter Hall var en av över 90 deltagare från hela Europa i VACERNs årliga konferens. Han var även en de av tre närvarande representanterna från europeiska patientorganisationer. VASCERN är det europeiska referensnätverket (ERN) för sällsynta kärlsjukdomar, där primära lymfödem och kärlmissbildningar ingår. EU har inrättat ERN för att samla den europeiska expertisen som finns inom dessa diagnosgrupper för att kunna erbjuda ett bättre omhändertagande och ökat kunskapsutbyte.

Peter Hall kommer även att delta i en internationell konferens om sällsynta sjukdomar 15-16 maj 2020 i Älvsjö, med över 800 deltagare från 50 olika länder.

22

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com LYMFAN nr 4 2019

Medlemsinformation

Kom och arbeta med SÖF

Administrativt arbete SÖF behöver fler medlemmar som kan hjälpa till med kansliarbete, kommunikationsarbete och att hjälpa till att vara stöd för medlemmar och sprida kunskap till vården.

SÖF drivs ideellt och all service, alla event, kampanjer och kunskapsspridning genomförs idag av talangfulla medlemmar som bidrar med sin kunskap och sin tid. Samtidigt som SÖF växer och etablerar sig som en starkare röst, i vårddebatten och för spridning av kunskap, ökar arbetsuppgifterna. För kunna fortsätta att vara stöd för medlemmar, att hitta nya sätt att nå ut och inte minst att förvalta det arbete som medlemmarna har byggt upp under 20 år behöver vi bli fler som deltar i det löpande arbetet.

Varje liten insats gör skillnad och tillsammans kan vi åstadkomma hjältedåd. Samtidigt kan vi inte kräva mer av dem som redan idag arbetar med styrelsearbete, kansliarbete, arrangerar och planerar möten och event och hjälper medlemmar med stöd och frågor.

SÖF behöver förstärkning inom alla områden. Läs och fundera om det finns något som just du kan bidra med. Vill du engagera dig lite i din lokalavdelning? De behöver stöd.

Har du något särskilt intresseområde som du brinner för? Hör av dig till din lokalavdelning, till Lymfan

Vi måste hjälpas åt!

Eftersom vi är en patientförening innebär det att de medlemmar som driver arbetet samtidigt är patienter, eller nära anhöriga till patienter. Detta innebär att våra medlemmar inte bara har kunskap och engagemang i våra frågor utan att alla som arbetar för SÖF parallellt tampas med ett kroniskt ödem, andra sjukdomar och/eller personliga motgångar som medföljer när man har ett kroniskt ödem.

Kontakta valberedningen för mer information.

eller till styrelsen - dina tankar och idéer är ovärderliga. Har du erfarenhet av styrelsearbete? Hör av dig till valberedningen. Styrelsen behöver dig!

Styrelsearbete Styrelsen behöver nya ledamöter och valberedningen behöver hjälp att att hitta lämpliga representanter för SÖF:s medlemmar som har olika kompetenser och erfarenheter, från olika delar av Sverige.

valberedningen@svenskaodemforbundet.se

Rapport från spridning medlemsregistret Geografisk av våra medlemmar 2019 Östergötland Blekinge Dalarna 3% 1% 3%

Gotland 1%

Gävleborg Jämtland 3% 1%

Halland 3%

SÖF Örebro 3%

Jönköping 2%

Kalmar 2%

Kronoberg 1%

Västmanland 2% Västernorrland 2%

SÖF Västra Götaland 13%

Norrbotten 2%

Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar

SÖF Skåne 11%

Västerbotten 2% Värmland 1%

Blekinge

Kronoberg Norrbotten SÖF Skåne SÖF Stockholm

SÖF Uppsala 5%

Södermanland SÖF Uppsala Värmland

Södermanland 3%

Västerbotten SÖF Stockholm 39%

Västernorrland Västmanland SÖF Västra Götaland SÖF Örebro Östergötland

I Stockholm, Uppsala, Örebro, Skåne och Västra Götaland, där vi idag har lokalföreningar, är medlemstillväxten störst.

LYMFAN nr 4 2019

23

SÖF lokalt

SÖF Skåne

Pia Bergholm visar övningar och Sue Mellgrim demonstrerar Lymfapress.

Workshop 16 november 35 personer deltog i vår workshop med Pia Bergholm och Sue Mellgrim på Scandic hotell i Lund.

Pia startade med en historisk tillbakablick om lymfsystemets historia. Hon tog oss med på en resa från Hipocrates på 400-talet f.Kristus och fram till Doktor Wolde och Földi i vår tid. Sedan följde en gedigen genomgång av lymfsystemets uppbyggnad och funktion.

Pia fortsatte efter fikapausen med temat egenvård.

Allt från hudvård till lymfmassage och fysisk aktivitet.

Det blev många frågor från deltagarna och vi fick tips om träning och metoder. Vi gjorde änglavingar, egenmassage och olika övningar. Vi lärde oss att djupand-

ning är grunden för att ”väcka” lymfsystemet.

Pia återkom flera gånger till värdet av fysisk aktivitet.

Det är bra för hjärtat, hjärnan och immunförsvaret. All träning är bra men man ska inte gå ut för hårt, kroppen behöver långsam tillvänjning.

Vi fick också höra om LymfaTouch, en metod som Pia arbetar med och som ”lyfter”huden och fungerar som tejpning.

Paula Carlsson från Thuasne var på plats och visade Mobiderm för arm och ben.

Efter lunch kom Sue Mellgrim och det blev ett pass med med fokus på lipödem och Dercums sjukdom. Vi fick en grundlig genomgång av olika ödem och behandlingar. Intresset var stort bland deltagarna och det blev mycket frågor. Skillnaden på lymfödem och lipödem blev väldigt tydlig. Sue visade lymfapressen och det blev tillfälle att testa både arm-och byxmanchett.

Under diskussionen stod det klart att det är väldigt svårt att få lymfapress utskrivet som hjälpmedel trots att många blir hjälpta av behandlingen. Passet avslutades med att alla som ville fick hjälp av Sue med egenmassage. /Lena Leufstedt, ordförande SÖF Skåne Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter.

Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering.

För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30 24

LYMFAN nr 4 2019

SÖF lokalt

SÖF Stockholm Årsmöte 15 februari Vid SÖF Stockholms senaste årsmöte togs beslutet att föreningen ska vara vilande under 2019. SÖF Stockholms planerade extra årsmöte som skulle hållas nu i november har flyttats fram till den 15 februari.

Vi har tidigare eftersökt dig som kan gå in i den nya styrelsen i samband med årsmötet och några intresse-

anmälningar har inkommit. Däremot är vi övertygade om att en stor styrelse är en stark styrelse och söker därför fler som vill vara med och påverka och förbättra vården i vår region.

Om du är nyfiken på vad det innebär, hör av dig till valberedare Jenny Borg på borg_jenny@hotmail.com.

SÖF Uppsala Årsmöte i april Nästa årsmöte planeras att hållas i april. Är du intresserad av att ha en plats i styrelsen hör av dig till Eva Ohlsson i valberedningen mejl: ohlsson.eva@gmail.com, telefon: 070-2522823.

Caféträffar i början av 2020 Under vintermånaderna bjuder vi in alla Uppsalamedlemmar och blivande medlemmar till Caféträffar.

Där kan du träffa styrelsemedlemmar samt andra medlemmar för att få information, ställa frågor och diskutera kring ödemfrågor. Vi träffas på Kafferummet Storken som finns vid Stora Torget 3 den 22 januari, 11 februari och 9 mars, kl. 17.30 - 20.30. /Laila Landberg, kassör SÖF Uppsala Kontakt: uppsala@svenskaodemforbundet.se

Kom på caféträff i vår på Kafferummet Storken vid Stora Torget 3.

SÖF Västra Götaland Workshop 26 oktober Lördagen den 26 oktober anordnade vi vår första workshopdag med föreläsningar och utställare. Dagen blev mycket uppskattad. Pia Bergholm, fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut från Stockholm, föreläste om lymfsystemet, lymfödem, lipödem och egenbehandling. Kerstin Björfjäll, medicinsk lymfterapeut, fysioterapeut, medlem samt klinisk rådgivare för SÖF Västra Götaland, föreläste om träning för ödempatienter. Hon avslutade med ett pass med pulshöjande rörelser och nedvarvning till musik och fick alla deltagare att fysiskt känna de goda effekterna av fysisk aktivitet.

Nytt telefonnummer till medlemstelefonen Det nya telefonnumret för SÖF Västra Götaland är: 076 - 863 35 34. /Sylvia Andersson, ordf. SÖF Västra Götaland

SÖF Örebro Vid SÖF Örebros senaste årsmöte togs beslutet att föreningen ska vara vilande under 2019.

LYMFAN nr 4 2019

Pia Bergholm och Kerstin Björfjäll föreläste. Foto: Peter Hall.

Kontakt: vastra-gotaland@svenskaodemforbundet.se

Som medlem i Svenska Ödemförbundet stödjer du vår informations- och opinionsverksamhet och hjälper oss att sprida våra budskap. Vi uppmanar våra medlemmar att starta lokala grupper, dit vi erbjuder oss att komma och informera.

25

SÖF lokalt

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage.

Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering.

Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

26

Läs mer om Lympha Press och vad användarna tycker på www.lymphapress.se Apodan A/S | Pernille Krogh | pk@apodan.dk | Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort | Sue Mellgrim | info@lymfterapi.com | Tlf. 070 853 nr 0787 LYMFAN 4 2019

Medlemsinformation

Medlemsintervju

Helena Karjalainen Helena Karjalainen är Lymfans nya krönikör. Hon har lymfödem efter bröstcancerbehandling 2017 och blev medlem i SÖF i år.

Hon är fotograf och utbildad kommunikatör och har arbetat inom Myndighetssverige i många år. Idag frilansar hon och letar efter nya utmaningar. Vi ser fram emot att läsa hennes tankar och reflektioner om hur det är att leva med sekundärt lymfödem och de erfarenheter och utmaningar som hon vill berätta om. Helena hoppas på att kunna bidra med både texter och fotografier till SÖF framöver.

– Det vore roligt att fotografera för framsidan till Lymfan så att vi får en tidning som sticker ut och känns passande i sitt bildspråk, säger hon.

Hunden på bilden heter Chester och ska bidra med mer kärlek och en aktiv livstil åt Helena.

Varför är du medlem i SÖF?

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete?

– Jag vill få mer kunskap om lymfödem ur forskningsperspektiv.

– Inte tillräckligt insatt ännu.

Vilka frågor är viktiga för dig?

– Att man tar fram en bra kommunikationsstrategi och får en modernare och läsvänligare design på tidningen.

– Att SÖF påverkar makthavarna.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö LYMFAN nr 4 2019

27

Medlemsinformation

Kalendarium 2020 4/2

Världscancerdagen

6/3

Världsödemdagen

28/3

SÖF Årsmöte i Göteborg

4/4

Dercumdagen

15-16/5

Tionde europeiska konferensen om sällsynta sjukdomar i Stockholm

®

DANISH WOUND HEALING SOCIETY ANNUAL MEETING

10TH INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA FRAMEWORK CONFERENCE

Heldagskonferens med presentationer av hjälpmedelsoch medicinsk-tekniska produkter, ordföranden i det Nationella Vårdprogrammet för Cancerrehabiltiering Gunnar Eckerdal samt en rapport om Lipödemprojektet Bräcke Diakoni.

1-30/6

Lipödemmånaden

1-3/10

ILF-konferens i Köpenhamn

4/10

Möte med Nordiska Patientrådet för lymf- och lipödem i Köpenhamn

COPENHAGEN · DENMARK

WWW.2020ILFCONFERENCE.ORG

#ILFlympho2020 JOINT CONFERENCE WITH THE DANISH LYMPHOEDEMA FRAMEWORK & THE DANISH WOUND HEALING SOCIETY

Save the date!

ECRD, European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, är en konferens om sällsynta sjukdomar som arrangeras av EURORDIS. I år hålls den för tionde året och kommer äga rum den 15-16 maj 2020 i Älvsjö, med över 800 deltagare från 50 olika länder. Läs mer på: www.rare-diseases.eu

Dansk Netværk for Lymfødem Danish Lymphoedema Framework

1-3 OCTOBER 2020

Tema är ”10 år med cancerstrategin – från ord till nollvision cancer”. Den 4 februari 2020, kl. 09.00 - 14.30, på Hotell Sheraton, Stockholm. Anmälan på hemsidan www.natverketmotcancer.se

Den tionde internationella konferensen om lymfödem arrangeras nästa år i Köpenhamn av International Lymphoedema Framework tillsammans med Danish Lymphoedema Framework and Danish Wound Healing Society.

Nordiskt möte för styrelserna i det Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem 2020 sker i anslutning till ILF-konferensen 1-3 oktober 2020.

Stöd SÖF med en gåva eller ett stödmedlemskap Ge dina nära och kära ett stödmedlemskap i SÖF i julklapp. Då sprider du kännedom om lymfsystemet hos dina anhöriga och vänner och bidrar dessutom till att stötta Svenska Ödemförbundet.

Ett stödmedlemskap kostar 125 kr per år och medlem plus kostar 300 kr per år. Det finns också en bok om lymfödem som är riktad till barn som kan passa som julklapp eller kanske en lipödemtröja till dig själv eller till någon du känner som har lipödem. Ett annat sätt att stötta SÖF är att sätta in ett bidrag på BG 5896- 9023 eller via Swish 1231323864. Skriv Julgåva och ditt namn. Allt stöd vi kan få uppskattas mycket. Läs mer på hemsidan under medlem/stöd SÖF. 28

I nästa nummer av Lymfan I Lymfan 1/2020 kommer allt du behöver veta inför årsmötet den 28 mars i Göteborg. Dessutom ser vi fram emot rapporter från VASCERN Days 2019 och Världscancerdagen den 4 februari 2020.

Har du tips eller förslag på vad du önskar att vi skriver om? Tveka inte att höra av dig till redaktionen. /Anna Sandström Alner, redaktör lymfan@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 4 2019

@cyklopenserdig

Helenas Krönika När lymfterapeuterna försvinner

@cyklopenserdig på Instagram är bilder producerade av Hanna Björknäs. Hon är en helt vanlig kvinna som mitt i livet fick en mycket aggressiv form av bröstcancer, chockartat hamnade i klimakteriet och nu försöker hitta sig en plats i världen med döden på axeln.

Genom de tanter hon syr talar hon om med omvärlden om livet, döden, vården, kärleken och vikten av att leva här och nu.

–Nuet, säger hon, är det enda vi kan vara säkra på att vi har, så ta vara på det.

LYMFAN nr 4 2019

Två somrar efter varandra har min arm ökat i omfång, ordentligt. I år blev armen åtta centimeter större på bara två veckor och jag togs in på akuten. De letade efter blodpropp, men de hittade inget, jag skannades efter en tumör, men de hittade inget. Jag var på akuten i sju timmar och när jag sedan med oro väntade på besked, om jag fått en ny tumör, så gick onkologen på semester och meddelade mig inte svaret. I tre veckor gnagde det i magen och till slut ringde jag själv allt var ok.

Sommaren blev en vanlig svensk sommar utan extrem värme, inte likt en försmak av jordens undergång. Det fanns en lymfterapeut i tjänst denna vecka, en sjuk sådan, den genomförkylde men genomtrevlige lymfterapeuten tittade bekymrat på min arm och på täppt norrländska utbrast han: - ”Den är ju jättehård, verkligen jättehård!” Han såg synnerligen bekymrad ut och när jag frågade om man kan få armen mjuk igen, han svarade lite tyst ”möjligtvis”, om jag får intensivbehandling med lindning under flera veckor, ”men fibrosen kommer att återkomma så småningom” lade han till.

Oron gnagde i mig, jag är kandidat för lymfkörteltransplantation på Akademiska och när jag för ett år sedan utvärderades så var jag en optimal kandidat. Tänk om hårdheten i armen skulle minska möjligheten och att de skulle säga nej nästa gång vi sågs? Jag skulle kunna ha fått en intensivbehandling i höst, om de inte ändrat omfattningen av tjänsterna. I Eskilstuna har politikerna valt att dra ned lymfödembehandlingen till 45 procent, alltså mindre än en halvtid, trots att behovet är två heltidstjänster. Lymfterapeuten hann bara linda mig två gånger, sedan blev han sjuk i feber så någon mer behandling blev det inte, nu var alla på semester. Om jag skulle få eftervård så skulle jag kanske återigen kunna bli en optimal kandidat för lymftransplantation. Målet för mig är att orka bära min kamera längre stunder och att inte bli påmind om min cancer varje dag på grund av en stickande, spänd arm - att helt enkelt få gå vidare.

Min lymfterapeut har nyligen begärt tjänstledigt, han vill satsa på lymfterapin på annan ort. Det blir dyrt för samhället när politikerna drar ned på eftervården, om min arm fortsätter på detta vis så kan jag snart inte arbeta med foto. Jag missar möjligheten att bli fri från lymfödem och fortsätter kosta vården pengar. Det måste till ett långsiktigt tänk hos våra politiker.

29

Sue svarar!

Sue Mellgrim, leg. sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare i fettvävnadssjukdomar.

Vill du ställa en fråga till Sue? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Sue svarar” i ämnesraden.

Att söka hjälp när smärta och trötthet förvärras vid Dercums sjukdom FRÅGA: Min mamma är diagnostiserad sedan nästan 20 år med Dercums sjukdom. Sedan några år tillbaka har besvären förvärrats och hon har idag mycket ont och är mycket trött. Hon har haft svårt att få ytterligare hjälp med de ökande besvären när hon sökt vård på sin vårdcentral. Hon tror att försämringen kom i samband med att hon inte längre kan få Efedrin. Som dotter känner jag självklart att jag vill hjälpa henne att åtminstone kunna må lite bättre. Jag är oerhört tacksam om ni kunde vägleda mig/oss!

SVAR: Dercums sjukdom är en besvärlig sjukdom som karaktäriseras av återkommande perioder av sjukdomskänsla, så kallade skov, inte sällan i samband med uppkomsten av smärtsam/smärtsamma fettknöl/fettknölar.

Skoven kommer olika ofta och håller i sig olika länge, från ett par dagar till uppemot en vecka. Sjukdomen utvecklas ibland från en annan fettvävnadssjukdom, till exempel FML – familjär multipel lipomatos.

Fettknölarna har storleken av stora vindruvor eller plommon och är vid uppkomsten smärtsamma minst tre månader. En del fettknölar av äldre datum, kan ha slutat göra ont, men nya kommer med intensiv smärta och sjukdomskänsla. Före 1940 diagnostiserades personer med lipödem felaktigt med diagnosen Dercums

sjukdom. Detta för att lipödem inte namngivits ännu.

I Sverige har man blivit mer restriktiv avseende förskrivning av opioider. Mycket på grund av rädslan av att personer med missbrukstendens ska drabbas, det vill säga att preparatet förskrivs felaktigt och/eller inte följs upp. Det gör att personer med svåra smärtor inte sällan kommer i kläm.

Jag föreslår att din mamma får en remiss till en algolog (specialist i smärta). Idag finns det många bra mediciner som kan kapa av topparna på de svåraste smärtorna som finns vid Dercums sjukdom. Något annat än att behandla symtomen, det vill säga smärtorna, finns inte idag för Dercums sjukdom. Team Dercum hoppas kunna prova en ny medicin snart som eliminerar de stora smärtsamma knölarna. Vi annonserar i Lymfan när det blir dags.

Då det inte finns två patienter som har exakt likadant sjukdomsförlopp, jämförbara smärtor och inte heller svarar lika på smärtmediciner, så behövs alltid en individuell bedömning och individuell rådgivning. Tidigare var det reumatologerna som var de som tog sig an personer med Dercums sjukdom. Idag verkar sjukdomen tyvärr inte ha någon specifik kliniktillhörighet.

För alla med kroniska ödem är kompressionsstrumpbyxor, egenmassage, kompressionspumpsbehandlingar, lipödemmassage, simning, promenader och djupandning bra verktyg.

Webbshop

Stöd SÖF och sprid kunskap SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag.

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. .

30

Stora boken om lymfödem.

Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Informationsfoldrar SÖFs patientfoldrar kan du också beställa i vår webbshop

SÖF:s webbshop hittar du på svenskaodemforbundet.se i den översta menyraden till höger.

Här hittar du alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar.

I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår.

LYMFAN nr 4 2019

Box 800 101 36 Stockholm

mediven cosy Flexibel. Smidig. Rörelsefrihet.

Vår nya medicinska kompressionsstrumpa ger optimal rörelsefrihet, utan att materialet krymper, klämmer eller glider.

Fördelarna märks särskilt vid dagliga aktiviteter, motion och resor.

Vill du veta mer? Besök www.medi.se för mer information.

ivt liv

För ett akt

Ramona Wanderer, lipödem stadie 2: “I mitt yrke som art director reser jag mycket och är alltid i rörelse.

Kompression måste vara en del av mitt liv och får inte hålla mig tillbaka. mediven cosy är perfekt för mig.

Den ger mig den rörelsefrihet jag behöver. Dessutom är den väldigt lätt att ta på. Det hjälper mig mycket, särskilt under hektiska dagar.”

medi. I feel better.

info@medi.se

shop.medi.se