SÖF:s påverkansarbete

Aktuellt påverkansarbete

Primärt lymfödem

Den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser EURORDIS har en expertgrupp med specialister och patientföreträdare, VASCERN PPL, där SÖF har en representant, Sandra Rosén Larsson. Gruppen sammanställer riktlinjer om primärt lymfödem som läggs på https://vascern.eu/. Du hittar deras råd för hudvård på svenska och rekommendationer för utredning, diagnostik och behandling på engelska på SÖF:s hemsida.

Patientföreträdarna i VASCERN träffas regelbundet för att driva utveckling av vården och metoder för att leva i vardagen för primärt lymfödem. I detta nummer kan du kan läsa mer om VASCERN på sidan 14 och om Sandra på sidan 15.

Lipödem och Dercum

Projekt lipödem har förlängts till sista juni i år. Läs mer om detta på sidan 19.

Sprid gärna utbildningsfilmen om lipödem till din regions SFAM-sektion, skolsköterskor, smärt- och hudläkare! Under rubriken ”Se SÖF:s filmer på YouTube” på SÖF:s hemsida hittar du filmen ”Föreläsningar för allmänläkare om lipödem 17–18 nov 2021”.

SBU har uppmärksammat kunskapsluckor om lipödem och noterar att en uppsättning internationellt överenskomna och vedertagna kriterier skulle kunna användas som en referensstandard i kommande studier av diagnostisk tillförlitlighet men även icke-kirurgiska metoder vid lipödem, fettsugning, bariatrisk kirurgi (fetmaoperation) och relevanta hälsoekonomiska beräkningar.

Vaskulära anomalier

SÖF söker en medlem med vaskulära anomalier för ett uppdrag inom VASCERN. Du får möjlighet att tillsammans med patientföreträdare och specialister ta fram riktlinjer och rekommendationer för vård och egenvård. Hör av dig till info@svenskaodemforbundet.se om du är intresserad!

Sprid SÖF:s filmer och rekommendationer för en rättvis och jämlik vård

För att sprida kunskap om våra medlemsdiagnoser, om fysiska aktiviteter och mentala tillstånd har vi genomfört webbinarier som du hittar via Facebook och på hemsidan. Sprid gärna länkarna till filmerna för att påverka ditt nätverk, vården och politiken. SÖF:s rekommendationer för en optimal vård kan spridas till arbets- och fysioterapeuter, läkare och sjuksköterskor. Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/sofsrekommendationer-om-rattvis-och-jamlik-vardfor-alla-med-kroniska-odem/

Världsdagen för lymfödem

Den 6 mars är det Världsdagen för lymfödem – som även inkluderar andra lymfatiska diagnoser. SÖF uppmärksammar dagen tillsammans med våra europeiska systerorganisationer och påtalar bristen på utbildning och tillgång till vård för dessa diagnoser till relevanta myndigheter och organisationer. Manifest för dagen kan du ladda ned på SÖF:s hemsida.

Stipendiater 2022

Grattis till Lymflyftet 2022 önskar Svenska Ödemförbundet och Lymfan!

Taija Mäkinen

Svenska Ödemförbundet tilldelar 2022 ordföranden för Gordon Research Conference (GRC), Taija Mäkinen ett stipendium ur SÖF:s stipendiefond Lymflyftet. ”På senare år har forskare insett att lymfsystemet gömmer många hemligheter och spelar en viktig roll i kroppens immunförsvar och vid olika sjukdomar. En viktig del handlar om att identifiera unika egenskaper och funktioner hos lymfkärlen i olika vävnader och att ta reda på vilka gener som styr kärlbildningen.

Svenska Ödemförbundet anser det mycket angeläget att det forskas om lymfsystemet. Det inger hopp om att det kommer att finnas allt bättre diagnos- och behandlingsmetoder för dem som drabbats av lymfödem och andra sjukdomstillstånd där kunskap om lymfsystemet har betydelse. För att sedan sprida kunskapen är det då också viktigt att forskarna får möjlighet att mötas på konferenser och dela med sig av sin kunskap till varandra samt till vårdgivare och patienter.

Syftet är att ge stöd till några unga forskares deltagande i GRC hösten 2022 under temat Lymphatic Vessels as Multifaceted Regulators of Health and Disease, samt att bidra till deltagande i GRC av dr Kaska Koltowska från Uppsala universitet, som kommer att presentera sin forskning vilken fokuserar på hur lymfkärlen bildas under tidig embryonal utveckling.”

Johanna Falck

Johanna Falck avser att med sitt forskningsprojekt ”utforska och beskriva hälsa, hantering och utmaningar hos kvinnor med lipödem”. Hon tilldelas år 2022 ett stipendium ur SÖF:s stipendiefond Lymflyftet. ”Enligt Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering (SBU) saknas det vetenskapliga studier av personers upplevelser och erfarenheter av att leva med lipödem samt av erfarenheter inom hälso- och sjukvården av att vårda personer med lipödem. Tyskland, Nederländerna, Storbritannien och USA har nationella riktlinjer för diagnostik och behandling av lipödem. Avsaknad av vetenskapligt underlag kan leda till att personer med lipödem inte uppmärksammas av hälso- och sjukvården och inte får adekvat vård.

Orsaken till att lipödem uppstår är inte klarlagd, varför det inte förekommer någon orsaksbehandling utan endast symptomlindrande behandling. Därför välkomnar nu Svenska Ödemförbundet att fler studier görs för att personer med lipödem i framtiden får den rådgivning och behandling som behövs för att hålla symptomen under kontroll.”

Att karakterisera det lymfatiska vaskulärsystemet en cell i taget

Marle Kraft är doktorand vid Uppsala universitet. Hon arbetar i Taija Mäkinens forskningsgrupp som ingår i ett EU-finansierat nätverk ”V.A.Cure”. Projektet är inriktat på att undersöka orsaker till och mekanismer för onormal växt av blod- eller lymfkärl. Tillsammans har de 14 internationella studenterna i nätverket åtagit sig att lägga grunden för utvecklingen av nya behandlingar för patienter med dessa sjukdomar.

Forskningen i Mäkinens laboratorium fokuserar på lymfkärlssystemet. Det lymfatiska nätverket fungerar parallellt med blodkärlen. Det tar upp vätska som läcker ut ur blodkapillärer till vävnaden och transporterar immunceller från vävnaderna till lymfkörtlarna. Dessutom har ny forskning visat fler funktioner hos lymfkärl, allt från reglering av organregenerering, kroppstemperatur och hårväxt, till reglering av immunförsvaret.

Nätverkets funktion

Ett mycket specialiserat lymfkärlsnätverk behövs för denna mängd uppgifter. Tunnväggiga lymfkapillärer med blinda ändar är specialiserade på att absorbera vätska. Dessa leder till samlande lymfkärl som håller en barriär mot vävnaden för att garantera transport av vätska – nu kallad lymfa – tillbaka till den venösa cirkulationen. Lymfklaffar i dessa kärl säkerställer riktad lymftransport utan centralpump. Lymfatiska kärl i olika

Doktorand Marle Kraft.

organ har dessutom olika egenskaper som sannolikt är viktiga för deras specialiserade funktioner.

Det högt specialiserade lymfkärlsnätverket består av ett enda lager av så kallade lymfatiska endotelceller, LECs, som kantar kärlets insida. Det är fortfarande okänt hur denna till synes enkla struktur samordnar kärlnätverkets mycket komplicerade funktionalitet. En nyligen utvecklad teknik som kallas single cell RNA sequencing (sekvensering av enskilda celler) kommer att ge svar och revolutionera vår förståelse av kärlsystemet och andra organ.

Marles arbete

Alla celler i vår kropp har samma genetiska kod men varje enskild cell aktiverar bara en liten del av den för att utföra sina specifika funktioner. Marle använder single cell RNA sequencing för att fastställa vilka gener som är aktiva för enskilda LECs.

Med hjälp av en datoralgoritm kan det bestämmas hur lika cellerna är i sina genprofiler.

Algoritmen klassificerar LECs i olika grupper som motsvarar deras anatomiska position. Denna analys kan därför ge viktig information om lymfkärlens unika fysiologiska funktioner i olika organ.

Ny kunskap för behandlingsstrategier

Denna kunskap om friska LECs blir särskilt viktig när man studerar olika sjukdomar och dysfunktion i lymfkärlssystemet. Ett exempel på sjukdom är så kallat lymfödem där vätska ansamlas i vävnaden på grund av nedsatt kärlfunktion. Ett annat exempel på dysfunktion är så kallade lymfatiska missbildningar där överdriven kärltillväxt leder till smärtsamma cystor.

Kunskap om gener som uppvisar förändrad aktivitet i sjuka celler kan hjälpa till att förstå varför cellerna beter sig annorlunda och varför de förlorar sin funktion eller ökar sin tillväxt.

Denna kunskap kan leda till utveckling av nya behandlingsstrategier för olika typer av lymfatiska sjukdomar.

TAIJA MÄKINEN

taija.makinen@igp.uu.se marle.kraft@igp.uu.se

Utbildning om Patientlagen

Här kan alla lära sig mer om patientlagen – bra för det enskilda vårdmötet men även för att lära sig hur Sveriges hälso- och sjukvård är uppbyggt. Läs mer: www.netdoktor.se/upplysningskampanjer/ utbildning-om-patientlagen/

Välkommen Eva!

Ny medlem i Lymfans redaktion

Eva Dieker, ny skribent för Lymfan, har magister i företagsekonomi och marknadsföring och har arbetat på varumärkes-/designbyråer i London och i Stockholm. 2018 drabbades hon av livmoderhalscancer och nästan direkt efter behandlingarna utvecklades lymfödem i ena benet. Till följd av detta driver hon tillsammans med sin medgrundare, Anna Baecklund, sedan 1,5 år tillbaka Oppioo, en patientcentrerad och AI-driven digital plattform för cancerpatienter för att öka deras välmående under och efter deras cancerbehandling. Om detta kommer Eva skriva mer i Lymfan nr 2, 2022. – Anledningen till att jag har gått med i SÖF och vill engagera mig i Lymfan är för att jag vill synliggöra lymf- och lipödem i den svenska vården, samt öka ödempatientens insyn och medverkan i sin egen vård.

Nytt i webbshopen!

När SÖF gästade ILF-konferensen i Köpenhamn kom vi över fem exemplar av denna gedigna bok om lipödem, som vi nu säljer i vår webbshop. All about Lipedema är en omfattande och lättförståelig guidebok som täcker nyckelaspekterna av lipödem. Den är framtagen av patienter, deras familjer och medicinska experter och innehåller allt vad gäller konventionell terapi till kirurgi. Ett fantastiskt team av lipödempatienter, en kvinnlig fotograf och kompetenta läkare samlades och efter ett års intensivt arbete skapades denna bok. Den publicerades ursprungligen på tyska men finns nu på engelska. Boken är skriven av kirurgerna och lipödemspecialisterna dr Dominik von Lukovicz, dr Michael Sauter, dr Anna-Theresa Lipp och Daniela Fleischmann. Den innehåller över 250 bilder och en massa praktiska tips och råd till den som lever med lipödem. Köp boken: www.svenskaodemforbundet.se/webshop

Du har väl inte glömt medlemsavgiften 2022?

SÖF är beroende av ditt medlemsskap! Inte medlem ännu? Gå med här:

www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/

Deep Oscillation minskar smärta, svullnad och inflammation vid lymfödem

Deep Oscillation är en non-invasiv och skonsam behandlingsmetod som är dokumenterat effektiv för att få igång lymfflödet och behandla ödem och smärta. Den används med fördel både som separat behandling och i kombination med manuell lymfmassage eller andra metoder.

Kontakta oss för mer information om hur du köper apparaten eller var det finns behandlingar nära dig!

info@intramedic.se 08-409 03 800