SÖF
Aktuellt påverkansarbete Primärt lymfödem Den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser EURORDIS har en expertgrupp med specialister och patientföreträdare, VASCERN PPL, där SÖF har en representant, Sandra Rosén Larsson. Gruppen sammanställer riktlinjer om primärt lymfödem som läggs på https://vascern.eu/. Du hittar deras råd för hudvård på svenska och rekommendationer för utredning, diagnostik och behandling på engelska på SÖF:s hemsida. Patientföreträdarna i VASCERN träffas regelbundet för att driva utveckling av vården och metoder för att leva i vardagen för primärt lymfödem. I detta nummer kan du kan läsa mer om VASCERN på sidan 14 och om Sandra på sidan 15. Lipödem och Dercum Projekt lipödem har förlängts till sista juni i år. Läs mer om detta på sidan 19. Sprid gärna utbildningsfilmen om lipödem till din regions SFAM-sektion, skolsköterskor, smärt- och hudläkare! Under rubriken ”Se SÖF:s filmer på YouTube” på SÖF:s hemsida hittar du filmen ”Föreläsningar för allmänläkare om lipödem 17–18 nov 2021”. SBU har uppmärksammat kunskapsluckor om lipödem och noterar att en uppsättning internationellt överenskomna och vedertagna kriterier skulle kunna användas som en referensstandard i kommande studier av diagnostisk tillförlitlighet men även icke-kirurgiska metoder vid lipödem, fettsugning, bariatrisk kirurgi (fetmaoperation) och relevanta hälsoekonomiska beräkningar. Vaskulära anomalier SÖF söker en medlem med vaskulära anomalier för ett uppdrag inom VASCERN. Du får möjlighet att tillsammans med patientföreträdare och specialister ta fram riktlinjer och rekommendationer för vård och egenvård. Hör av dig till info@svenskaodemforbundet.se om du är intresserad! Sprid SÖF:s filmer och rekommendationer för en rättvis och jämlik vård För att sprida kunskap om våra medlemsdiagnoser, om fysiska aktiviteter och mentala tillstånd har vi genomfört webbinarier som du hittar via Facebook och på hemsidan. Sprid gärna länkarna till filmerna för att påverka ditt nätverk, vården och politiken. SÖF:s rekommendationer för en optimal vård kan spridas till arbets- och fysioterapeuter, läkare och sjuksköterskor. Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/sofsrekommendationer-om-rattvis-och-jamlik-vardfor-alla-med-kroniska-odem/ Världsdagen för lymfödem Den 6 mars är det Världsdagen för lymfödem – som även inkluderar andra lymfatiska diagnoser. SÖF uppmärksammar dagen tillsammans med våra europeiska systerorganisationer och påtalar bristen på utbildning och tillgång till vård för dessa diagnoser till relevanta myndigheter och organisationer. Manifest för dagen kan du ladda ned på SÖF:s hemsida. 6
Stipendiater 2022 Grattis till Lymflyftet 2022 önskar Svenska Ödemförbundet och Lymfan! Taija Mäkinen Svenska Ödemförbundet tilldelar 2022 ordföranden för Gordon Research Conference (GRC), Taija Mäkinen ett stipendium ur SÖF:s stipendiefond Lymflyftet.
”På senare år har forskare insett att lymfsystemet gömmer många hemligheter och spelar en viktig roll i kroppens immunförsvar och vid olika sjukdomar. En viktig del handlar om att identifiera unika egenskaper och funktioner hos lymfkärlen i olika vävnader och att ta reda på vilka gener som styr kärlbildningen. Svenska Ödemförbundet anser det mycket angeläget att det forskas om lymfsystemet. Det inger hopp om att det kommer att finnas allt bättre diagnos- och behandlingsmetoder för dem som drabbats av lymfödem och andra sjukdomstillstånd där kunskap om lymfsystemet har betydelse. För att sedan sprida kunskapen är det då också viktigt att forskarna får möjlighet att mötas på konferenser och dela med sig av sin kunskap till varandra samt till vårdgivare och patienter. Syftet är att ge stöd till några unga forskares deltagande i GRC hösten 2022 under temat Lymphatic Vessels as Multifaceted Regulators of Health and Disease, samt att bidra till deltagande i GRC av dr Kaska Koltowska från Uppsala universitet, som kommer att presentera sin forskning vilken fokuserar på hur lymfkärlen bildas under tidig embryonal utveckling.” Johanna Falck Johanna Falck avser att med sitt forskningsprojekt ”utforska och beskriva hälsa, hantering och utmaningar hos kvinnor med lipödem”. Hon tilldelas år 2022 ett stipendium ur SÖF:s stipendiefond Lymflyftet.
”Enligt Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering (SBU) saknas det vetenskapliga studier av personers upplevelser och erfarenheter av att leva med lipödem samt av erfarenheter inom hälso- och sjukvården av att vårda personer med lipödem. Tyskland, Nederländerna, Storbritannien och USA har nationella riktlinjer för diagnostik och behandling av lipödem. Avsaknad av vetenskapligt underlag kan leda till att personer med lipödem inte uppmärksammas av hälso- och sjukvården och inte får adekvat vård. Orsaken till att lipödem uppstår är inte klarlagd, varför det inte förekommer någon orsaksbehandling utan endast symptomlindrande behandling. Därför välkomnar nu Svenska Ödemförbundet att fler studier görs för att personer med lipödem i framtiden får den rådgivning och behandling som behövs för att hålla symptomen under kontroll.” LYMFAN Nr 1 • 2022
