По этому адресу в начале XIX в. находилось первое Минское благотворительное общество 5 (11) 15. 03. 2013
например Александра Радкевич: «Каждый из нас заслуживает право на достойную жизнь» стр. 4
Вместе Татьяна Немчанинова: «5000 рублей достаточно, чтобы кому-то помочь» стр. 5
Такая жизнь Ребенок-бабочка: опасная болезнь с красивым названием стр. 8
Дарить или не дарить У одних сердце болит об одиноких стариках в домах престарелых, другие хотят помочь больным детям, третьи спасают животных, а иные не могут жить спокойно, зная о сиротах в детских домах. Они с готовностью выслушивают просьбы о том, что детским домам требуются ремонт, спортинвентарь, оргтехника, подарки к Новому году, лекарства и прочее, и начинают активно помогать. И вот в этом кипучем благотворении порой стоит сделать паузу и задуматься о качестве оказываемой помощи, поразмышлять о том, что мы предлагаем сиротам и чего они действительно от нас ждут, и что правильней – дарить или не дарить. Нужды детского дома и нужды детей – это зачастую совершенно разные вещи, хотя в головах благотворителей понятия редко разделяются. О том, что нужно именно детям, задумываются и говорят очень мало. Безусловно, материальная составляющая в нашей жизни крайне важна. Все мы обеспокоены финансовым кризисом, ростом цен в магазинах, выплатами по кредитам. Однако в заботах о хлебе насущном мы не забываем о своих детях. И не только о том, чем накормить и во что их одеть. Мы семья. А это – отношения, основанные на любви. Любовь – это понимание, жертвенность, готовность подвинуться и уступить место, потерпеть неудобство и тесноту, отдать свою тарелку. Этому всему мы учим своих детей – постепенно, постоянно, осознанно и неосознанно. Своим примером показываем, что такое хорошо и что такое плохо, как нужно относиться к ближнему и дальнему, как строить отношения и решать возникающие проблемы. Вместе с нашими детьми день за днем мы ша-
гаем по судьбе, в то же время готовим их к взрослой жизни без нас. В детском доме все иначе. Там нет родительской любви, заботы, ласки, участия, нет постоянного контакта, при котором и происходит воспитание ребенка, подготовка его к жизни, привитие ценностей, формирование душевных качеств. Этого просто нет. Но есть еда, одежда, игрушки. А к ним – много
подарков и конфет по праздникам. Подарков дорогих, часто детьми не ценимых и по большому счету не нужных, типа плееров и планшетов. Дети к ним привыкают, даже не удивляются, а если и радуются, то очень недолго. И уже к следующему празднику заказывают волонтерам очередные гаджеты. (Продолжение на стр. 3)
2
СОБЫТИЯ
ROLEX за долги
Стихийная сила красоты
Болгарский митрополит Пловдивский Николай пожертвовал свои часы rolex на оплату долгов кафедрального собора в Пловдиве. Кафедральный собор святой великомученицы Марины в Пловдиве получил неожиданно высокий январский счет за электричество – 2,94 тыс. левов (1,5 тыс. евро), оплатить который не было возможности. Узнав об этом, митрополит пожертвовал личные часы с просьбой продать их для оплаты долга. Если за Rolex удастся выручить большую сумму, остаток средств будет передан на благотворительность. В свою очередь, в Греции, где продолжается кризис и церковь, как и все общество, переживает трудные времена, надеются, что пример болгарского архиерея вдохновит тех священнослужителей, которые тоже получали дорогие подарки. www.pravoslavie.ru
В республиканском Дворце культуры им. Н.Ф. Шарко прошел IV конкурс красоты среды глухих и слабослышащих девушек «Мисс Стихия-2013». Между собой соревновались десять красавиц, которые вышли в финал. Ежегодно победительница конкурса «Мисс Стихия» участвует в международном благотворительном конкурсе красоты среди глухих и слабослышащих Miss Deaf World в Праге. Конкурс прошел в Минске уже четвертый раз. По традиции победительница получает диадему ручной работы из натуральных камней. В этом году появилось новшество: организаторы решили ежегодно добавлять камни в диадему, чтобы она постепенно превратилась в корону. Победительниц награждают по пяти номинациям: «Мисс Совершенство», «Мисс Воздух», «Мисс Земля», «Мисс Вода», «Мисс Огонь». «Мисс Земля» стала спокойная, сильная натура, которая ценит гармонию и уют. Именно такая, по мнению жюри, Наталья Пахоменко из Минска. «Мисс Вода» – эмоциональная и непосредственная минчанка Наталья Лапука. Титула «Мисс Огонь» удостоена Наталья Андреева из Могилева – страстная и непредсказуемая девушка. А «Мисс Воздух» названа Юлия Королек из Минска – талантливая фантазерка. Главной королевой вечера, «Мисс Совершенство», «Мисс Стихия-2013» стала Алина Мурончик из г. Волковыска. www.wmeste.by
Награда за благотворительность Медиахолдинг РИА «Новости» стал лауреатом премии «В союзе слова и добра». Премия учреждена благотворительным фондом спасения тяжелобольных детей «Линия жизни», чтобы отметить СМИ и журналистов, освещающих работу некоммерческих организаций, меценатов и добровольцев в России. Как пишет Media Guide (Москва), премия присваивается в семи номинациях. За персональный вклад ее получил журналист Валерий Панюшкин, среди крупных информационных СМИ лауреатами стали РИА «Новости» и Пятый канал. Председатель фонда «Линия жизни» Фаина Захарова отметила, что впервые в 2012 г. сумма собранных средств превысила миллиард рублей, и это произошло благодаря поддержке СМИ. Группа РИА «Новости» сотрудничает со многими благотворительными фондами и волонтерскими организациями в России и мире. Один из просветительских специализированных проектов РИА Новости «Жизнь без преград» посвящен как раз благотворительности, а именно: отношению общества к вопросам добровольчества, популяризации идей волонтерства и филантропии. www.sbornet.ru
В домах-интернатах стало больше мест В 2012 г. в Беларуси открыты два новых дома-интерната – Брестский психоневрологический на 128 мест и Стародорожский для престарелых и инвалидов на 101 место. Всего проведена реконструкция десяти объектов, завершен капитальный ремонт восьми объектов из 13. По словам специалистов, в нынешнем году необходимо укрепить материальнотехническую базу стационарных учреждений соцобслуживания, в том числе посредством реконструкции и строительства 14 объектов, проведения ремонтных работ. Это позволит дополнительно создать 394 места. Анализ проводимого в Минске с 2011 г. эксперимента по внедрению новых форм соцобслуживания показал, что они востребованы у населения. На краткосрочное проживание (до 30 дней) и проживание на платных условиях выданы 133 путевки. Во втором полугодии 2012 г. услуги стали предоставляться в Брестской и Гродненской областях. Поставлена задача активно внедрять новые формы соцобслуживания в каждом регионе и предоставить полный спектр новых соцуслуг, установленных законодательством (социальная передышка, сопровождаемое и краткосрочное проживание, платное обслуживание в условиях повышенной комфортности). www.wmeste.by
Глобальная филантропия Владимир Потанин первым из российских предпринимателей наряду с 11 другими филантропами со всего мира присоединился к глобальной инициативе Билла Гейтса и Уоррена Баффета Giving Pledge («Клятва дарения»). До этого момента в кампании участвовали только американские бизнесмены, которые намерены передать большую часть своего состояния на благотворительность. «Я присоединяюсь к «Клятве дарения», потому что это – выдающаяся инициатива, достойная поддержки. Надеюсь, что мой пример не только расскажет миру о возрождении филантропии в России, но вдохновит как моих соотечественников, так и других людей», – отметил в своем письме организаторам Владимир Потанин. Напомним, что в 2010 г. Владимир Потанин объявил о решении передать капиталы на благотворительность. Сейчас предприниматель лично контролирует деятельность своих активов через компанию «Интеррос». В будущем обязанности по управлению активами перейдут в специальный траст. Инициатива Giving Pledge основана в июне 2010 г. Уорреном Баффеттом и Биллом Гейтсом для того, чтобы «сподвигнуть са-
мых богатых людей и их семьи пожертвовать большую часть состояний на филантропию». К февралю 2013 г. 93 миллиардера присоединились к кампании и пообещали отдать от 50 % своего капитала на благотворительность. Среди участников – Майкл Блумберг, Дэвид Рокфеллер, Джордж Лукас и др. www.sbornet.ru
3
открытая тема
Дарить или не дарить (Продолжение. Начало на стр. 1)
Удивительно, но когда на форуме в интернете появляется просьба о том, что детскому дому нужны лекарства или постельное белье, очень быстро находятся отзывчивые люди. Однако, если попросить средства, например, на организацию адаптационного тренинга, обучающего семинара или мастер-класса для подростков, такая просьба повиснет в воздухе. Людям почемуто кажется, что главное, чтобы дети не болели, были сыты и одеты. Все остальное – излишество. Но именно это «излишество» и может стать тем фундаментом, на котором потом вырастет Человек, а не потребитель. Хотя я согласна, что дать материальное гораздо проще и главное – совершенно не «душевнозатратно». Скажите, как вы сами относитесь к выпускникам детского дома? Какие ассоциации у вас вызывает это некрасивое и совсем не ласкающее ухо словосочетание – «бывший детдомовец»? Можно я рискну и за вас отвечу? Скорей всего, возникает образ наглого иждивенца с моральной дистрофией, который привык ко всему готовому, считает, что ему все обязаны и совершенно не приспособлен к жизни. Но не мы ли принимаем самое активное участие в формировании именно такого человека своими постоянными подарками и
подачками? Ничто не способно заменить детям родителей, но на нас, легкомысленных благотворителях и волонтерах, лежит часть вины за формирование психологии жертвы и иждивенца. Наша помощь не только малоэффективна, но зачастую вредна. Об этом много пишет (уже не пишет, а просто кричит на весь интернет!) известный российский публицист и общественный деятель Александр Гезалов – сирота, прошедший через всю систему государственного воспитания. В частности, как человек «в теме» он считает проблему «глупой благотворительности» крайне острой. Многие фонды берут за правило «кормить и перекармливать» сироток из своих рук. Это еще больше способствует формированию у сирот иждивенческого настроя. Социально-ответственные фонды можно перечислить на пальцах одной руки. А вот тех, кто одаривает сирот непомерными благами – пруд пруди. Это происходит, по мнению Гезалова, еще и потому, что у нас нет культуры благотворительности, когда меценат осознает, куда и на что он перечисляет свои средства. Дал – забыл. Ну, а фонды творят, что хотят, не желают углубляться в проблему, идут по пути наименьшего сопротивления. Насовать, напихать в сиротские руки то, что собрано, а после нас – хоть трава не расти.
Статистика говорит о том, что судьба выпускников детских домов крайне трагична. В своей книге «Введение в социальную педагогику» А.В. Мудрик приводит неутешительные данные: до 30 % становятся «бомжами», до 20 % – преступниками, около 10 % заканчивают жизнь самоубийством. Так что же на самом деле нужно в детских домах? Гелия Харитонова
мнение Нина Борисова, в прошлом воспитатель интерната, ныне – родитель детского дома семейного типа, выпустила уже не одно поколение детей (имя и фамилия изменены по ее просьбе): «Мои дети, которые пришли из детского дома в семью уже большими, рассказывают о торговле всем, что доходило до их рук, все годы. По-разному и с разным результатом. Но никогда – с отношением, что это им кто-то подарил. Скорее, дети постарше склонны считать себя добытчиками, когда удалось что-то стоящее получить и распорядиться этим, как надо. Все шестеро нынешних детей меняли новогодние подарки (только часть конфет съедали) на деньги, пиво или сигареты. У малышей из младших классов интерната – отнимали. А еще в детском доме (рассказывали дети разных поколений) воспитатели обычно «делят» подаренное таким образом: что не успели съесть в первый день, причем желательно пока еще в детском доме «гости», убирается – мол, «объедитесь сладким, будет аллергия, будет болеть живот, будут болеть зубы». Назавтра конфетные подарки раздаются, но самых вкусных конфет там уже нет… Придите и попробуйте найти действительно стоящую игрушку спустя, к примеру, месяца два после того, как ее подарили в детский дом. Очень редко вы ее найдете. Кроме старших детей, есть еще и взрослые, которые, ничтоже сумняшеся, забирают для своих близких то, что, по их мнению, слишком шикарно для «этих». И не нужно недооценивать масштабов такого отношения. Шампуни, мыло и прочее после «отсева» персоналом остаются в мизере. Схема везде, где я видела, такая: в первые несколько дней все на местах, но недосягаемо для детей из придуманных соображений. Потом дается к использованию, например, один флакон шампуня на всех. Потом за то, что "слишком много использовали" всех
детей ругают, дают еще один флакон, но спустя какое-то время. К моменту, когда он заканчивается, больше в группе шампуня нет (а изначально была подарена упаковка 24 штуки). Прокладки изымаются у одноклассниц самой сильной (наглой, криминальной) группировкой девушек. Изымаются без остатка. Да слабые и сами рады отдать – лишь бы еще день прожить без издевательств». Инна Дубойская, бывший волонтер, ныне – приемный родитель: «Пока есть сиротские учреждения в такой не самой богатой стране, как наша, помощь со стороны в виде памперсов, подарков или необходимой теплой одежды не будет лишней. Другой важный аспект. Много ли людей прямо с теплого дивана идут в усыновители? Из волонтерства – идут. Вот я, например. Еще знаю несколько человек. Так что пусть люди для начала ограничиваются подаренной игрушкой на Новый год. У них, может, пока хватило сил купить всего одну игрушку и передать ее в детский дом. Это этап. Но он тоже достоин того, чтобы быть. Другое дело, что у разных людей этот этап сменится разными и порой разнонаправленными следующими шагами: кто-то наиграется и устанет, кто-то поймет, что это не выход и пойдет усыновлять, а кто-то, возможно, зависнет и будет играть долго… Но как этап он вполне имеет право на жизнь. Я «волонтерила» более чем активно, но в самой своей активной фазе довольно стремительно переболела осознанием того, что что-то тут не то, и бросила. Но во время «прививки» волонтерством вирус успела перехватить и «заболела» по-настоящему. Поэтому в моей семье сейчас есть приемный ребенок.
например
4
Все в наших руках! Самое простое – закрыть глаза и не замечать, сказать: «Каждый сам за себя». Или сослаться на то, что помогать нуждающимся, – это прерогатива государства. Но ведь люди и есть государство. В объединенной службе такси «СПАС» об этом не забывают. О том, как, кому и почему помогает диспетчерская служба такси, рассказала специалист по работе с корпоративными клиентами Александра Радкевич. – Как у руководства компании появилась идея заниматься благотворительностью? Почему выбор пал на детские дома? – Мы просто решили, что делать это нужно. Если у предприятия есть прибыль, то у него должна быть возможность помогать нуждающимся. Мы можем себе позволить оказывать благотворительную помощь, к тому же нашему руководителю, Олегу Радкевичу, близки идеи благотворительности. Кто-то может подумать, что мы хотели сделать себе рекламу, но это не так. Просто хотели помочь детям. Именно поэтому и была организована акция «Подари радость детям!» Это не однодневное мероприятие, поэтому, заказывая такси в нашей службе, каждый клиент становится добровольным участником благотворительной акции: 5 % от прибыли наши диспетчерские службы такси «Столица 135» и «Престиж» отчисляют воспитанникам детских социальных приютов. До 2011 г. это было ГУО «Социально-педагогический центр с приютом Партизанского района г. Минска» (мы приобретали одежду, канцтовары, игрушки, мебель, организовывали экскурсии). Но осенью 2011 г. приют расформировали, и в 2012-м мы взяли под свою опеку ГУ «Детский дом-интернат для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития».
А почему именно их? Наверное, потому что у этих детей шансов найти себе новую семью гораздо меньше, чем у ребят из других интернатов. Этим деткам не нужно многое, хотя бы внимание и забота. В доме-интернате живут не совсем обычные малыши: они уникальные, и к ним нужен особый подход. Отмечу, что, несмотря на ограниченные физические возможности, ребята участвуют в различных спортивных мероприятиях, занимают первые места. Воспитанники интерната принимают активное участие в конкурсах художественной самодеятельности, выставках народного творчества, делают прекрасные поделки из бисера, вышивают крестиком, занимаются декупажем. При интернате, кстати, есть своя небольшая церковь. Там воспитанники проводят много времени. В актовом зале интерната проводятся утренники, концерты, отмечаются дни рождения. Ведь чем больше дети видят проявленного внимания к ним, тем комфортнее чувствуют себя в обществе. Мы, насколько это возможно, стараемся дать ребятам свои тепло и заботу. Каждый из нас заслуживает право на достойную жизнь. Главное, не сдаваться и верить в лучшее. Как говорится, все в наших руках, и мы сами. – Ваш воодушевленный рассказ впечатляет. Но какую конкретно помощь вы оказываете интернату? – Чаще всего интернат нам присылает заказ на то, что им нужно в данное время. Мы это покупаем и передаем. В основном, необходимы подгузники и средства гигиены. Но недавно просили обустроить детскую площадку со специальными качелями. Там в каждом отделении есть своя игровая площадка, в зависимости от физических особенностей детей. Если конкретных заявок не поступает, мы просто перечисляем деньги на счет интерната. Раньше, когда мы помогали приютам, то перечисляли 5 % от прибыли, сейчас сумма не фиксирована. Если нужно, мы помогаем в полном объеме. Не остаются в стороне и наши клиенты: некоторые передают через водителей книжки, игрушки, вещи. В автомобилях такси есть флаеры, на которых указаны расчетные счета, на которые клиенты могут перечислить деньги. – Кроме товарно-денежной поддержки участвуете ли в жизни интерната? – Конечно, одними деньгами мы не ограничиваемся. Наши сотрудники посещают ин-
тернат, участвуют в мероприятиях. Дети особенные, сложно для них подобрать какуюто программу, поэтому мы подключаемся к мероприятиям, организованным сотрудниками интерната. Мы же приглашаем клоунов с сайта lelik.by, которые уже стали нашими партнерами. Они приходят с воздушными шариками в отделения и дарят детям настоящую радость. В будущем планируем придумать и собственные проекты. Это могут быть поездки, экскурсии или тематические утренники. – Какая реакция у детей в интернате на вашу помощь? – Они просто радуются, когда кто-то приезжает. Любят здороваться за руку. Для них важно, что приехали именно к ним. – Ваша помощь распространяется только на этот интернат или есть и другие направления благотворительной деятельности? – Мы стараемся расширять свой благотворительный диапазон. Иногда к нам обращаются семьи, нуждающиеся в лечении детей, и мы помогаем в сборе средств. Например, в журнале «Такси» мы иногда выделяем страницы, где печатаем адреса и реквизиты тех, кто остро нуждается в помощи. Так, благодаря этому изданию семеро детей из приюта Партизанского района г. Минска нашли себе новую семью. У нас был цикл статей о конкретном ребенке, где описывали его историю, особенности характера. Также мы помогали международному благотворительному общественному объединению «Онкология и здоровье»: вместе организовали развлекательное мероприятие для детского онкологического центра в Боровлянах. А еще к нам обращаются родители студентов-инвалидов с просьбой оказать посильную помощь во время сессии. Два раза в год мы предоставляем им машины для проезда от общежития к месту учебы. Бурная и насыщенная событиями жизнь неумолима ко времени – дорога каждая секунда. В этом круговороте мы не всегда задумываемся о том, что для кого-то каждая секунда – как целая жизнь. Объединенная служба такси «СПАС» предлагает своим клиентам на собственном опыте убедиться, что поездка в такси может быть не только комфортной, но также и полезной. Павел Бокач
5
Вместе
Большое дело Бывает, хочешь кому-то помочь в нелегкой ситуации, но находятся «доброхоты», которые начинают отговаривать, мол, это ничего кардинально не изменит, или «всех не спасешь», а потому не стоит даже и пытаться. Татьяна Немчанинова в своей деятельности руководствуется принципом «если каждый сделает понемногу, то вместе получится осилить большое дело». Белорусский «Клуб 5000» появился в 2009 г., когда многие люди сообща пытались помочь 17-летней Люде Ковалевой. Девушка поступила в Республиканский научнопрактический центр детской онкогематологии в Боровлянах из Могилевской области c острым межобластным лейкозом. Ей нужны были лекарства, материальная помощь, потому что многодетная семья, в которой росла Люда, не могла потянуть все сама. За дело взялись, что называется, всем миром. Тогда же родилась идея создать «Клуб 5000», когда помочь может каждый, пожертвовав небольшую сумму, посильную и студенту, и пенсионеру… Увы, болезнь забрала Людмилу Ковалеву. Она прожила всего 17 лет. Но появившийся «Клуб 5000» остался и теперь помогает многим детям, больным раком. И те, кто передает сегодня свои 5000 руб. помощи, делают это и в память о Люде… В этот клуб не надо вступать, заполнять карточки, анкеты и документы. Нужно раз в
месяц перечислять на электронный кошелек всего 5000 руб. Это очень просто. Внести деньги можно в любом почтовом отделении, например, перечисляя помощь ежемесячно в день оплаты коммунальных услуг, получения пенсии или стипендии. Еще проще воспользоваться электронными деньгами, внести сумму через платежные терминалы из любой точки мира. Основала этот проект Татьяна Немчанинова, волонтер, которая помогала детям с онкологическими заболеваниями.
ация была: и семья многодетная (11 детей), и материальное положение бедственное. Я стала посильно помогать деньгами. Привлекала к этому своих знакомых. Но никто особо помочь не мог. Я просто, искала способы, варианты. Многие люди хотели бы помочь, но не могут: у них самих сложная ситуация. Мало дать стесняются, а много у них просто нет. Вот я и просила: дайте хотя бы пять тыс. Ведь это немного, а в сумме уже получается ощутимая цифра.
– Татьяна, как возникла идея создать именно такой клуб? – Материальной помощью я начала заниматься полтора года назад. А до этого три года просто ездила в онкологический центр в Боровлянах, помогала ребятам, отвлекала от болезней – в общем, дружила. Однажды узнала, что там лежит моя землячка, девушка из Краснопольского района Могилевской области. Очень тяжелая ситу-
– А куда обычно идут собранные деньги? – Средства направляются на помощь детям, больным раком. В конце месяца деньги снимаются со счета и распределяются: комуто покупаются лекарства, кому-то – продукты питания, кому-то необходимы элементарные бытовые вещи. Также мы передаем родителям наших подопечных деньги на жизненные расходы. Для нас важно, чтобы у больного ребенка все было, как у обычного здорового. Важно не только лечение, но и обстановка. Дети, которым мы помогаем, живут в неполных, многодетных, малообеспеченных семьях, где работает один родитель (второй постоянно находится с ребенком). И у них едва хватает средств на лечение. А мы поддерживаем, как можем: и праздник организуем, и подарки купим. Чтобы у ребенка было настоящее детство, несмотря на болезнь. Есть люди, живущие за рубежом (как правило, это наши соотечественники), которые помогают, например, необходимыми лекарствами, которых у нас в стране просто нет. Обычно информация передается от знакомых знакомым. – А чем еще можно помочь подопечным клуба? Есть ли адресная помощь конкретному ребенку? – Можно в платежке указать, кому именно вы хотите помочь. Проще перечислять деньги через интернет. Но в любом случае
Вместе
можно отписаться на сайте, что вот такогото числа перечислил столько-то, хочу, чтобы эти деньги пошли именно этому малышу. Мы исполняем такие пожелания. А бывает, когда люди хотят самостоятельно что-то купить и самолично передать конкретному ребенку, тогда мы просто их знакомим. Не обязательно, чтобы помощь шла через нас, важно чтобы эта помощь была. Кроме того, люди могут помочь в распространении информации: например, среди своих знакомых или на страничках в социальных сетях, в блогах или на многочисленных форумах. Можно также помочь «руками», посидеть или поиграть с ребенком, пообщаться с тем, кому это нужно. Кто-то говорит, что хочет игрушку передать или памперсы купить. Мы только за. – Сейчас серьезно стоит проблема мошенничества при сборе пожертвований. Как вы отслеживаете поступление и расход средств? – Мы всегда звоним тем семьям, которые к нам обращаются за помощью, знакомимся с людьми. А чтобы у наших дарителей не возникало недоверия, все чеки, информацию о денежных переводах мы выкладываем на наш сайт club5000.of.by.
Что касается помощи, то мы пока не можем собирать деньги, например, на дорогое лечение за рубежом. Но можем помочь информационно. И здесь все контролируется. Я уже научилась разбираться в документах и всегда изучаю обоснованность просьб в помощи: действительно ли отечественные врачи не в силах помочь, готовы ли ребенка принять на лечение за границей, какие перспективы, сколько стоит лечение или реабилитация. Бывает, когда родители просто не до конца разобрались в ситуации. Важно объяснить, что просьбу собрать средства необходимо подтвердить документально. Также я поддерживаю связь с врачами, клиниками. – Татьяна, но это же огромная работа. Где Вы время находите? – Я работаю, у меня есть своя семья. А на помощь детям трачу почти все свободное время. Родные и друзья в основном поддерживают, только вот родители переживают за мое моральное состояние. Хотя я не только отдаю, но и беру: это жизненные уроки, непередаваемые эмоции. Это дело, от которого я не могу отказаться! Зачем я это делаю? Не знаю. Вот зачем готовить ужин? Можно поесть в кафе или купить готовые салаты в магазине, но я все рав-
6 но готовлю дома. Это то, без чего нельзя. Для меня это даже не подопечные, не больные, не обязанность их опекать. Это друзья, причем целые семьи. По сути, с этого все и началось – я хотела помочь другу. – А сколько людей сейчас участвует в «работе» клуба? – Мы далеко не всех знаем. Есть группы в соцсетях, самая большая – Вконтакте, там зарегистрировано более 3600 человек. Смотреть на цифры нет смысла, важно ведь сколько активных людей помогает. А вообще, есть, конечно, разные люди: одни готовы помогать на 200 процентов, но встречаются и такие, кто и сам не хочет, и другим палки в колеса ставит. Но мы растем. Появляются новые интересные планы. Я вижу, что активных волонтеров становится больше. Люди, придя в клуб, спустя время устраивают уже свои акции, организуют помощь. Одна я, конечно же, ничего бы не смогла. Виктория Байбурина На сайте www.club5000.of.by. можно подробнее узнать о способах передачи помощи, об актуальных акциях и тех детях, которым очень нужна помощь
7
давнее
«Детские дюны» Более 100 лет назад началась история санатория «Детские дюны». Именно тогда по «высочайшему указу» в предместьях Сестрорецка был выделен участок земли для устройства «дачи-санатории» для детей, больных костным туберкулезом. Благотворительница Евгения Колачевская В 1901 г. в Санкт-Петербургском попечительном комитете сестер Красного Креста возникла мысль устроить «дачу-санаторию» для сестер общины св. Евгении и детей, нуждающихся в дополнительном лечении. Было получено высочайшее разрешение от Государя императора на уступку участка земли № 14 площадью 1 десятина 1600 кв. сажен из свободных казенных земель в Сестрорецкой даче Санкт-Петербургской губернии. Означенный участок был отведен и по ходатайству Попечительного комитета Государь император соизволил отпустить бесплатно на строительство санатория до 2950 деревьев из лесов Лисинской казенной дачи. Учреждение предназначалось для хронически больных детей с различными формами хирургического туберкулеза. Была открыта подписка для сбора пожертвований. Из отчета видно, что с 01.01.1903 по 01.01.1906 средства поступали: «от графини Гейденъ О.О. – 1000 руб., от церковного сбора – 2017 руб. 25 коп., от Г. Рукавишникова – 1300 руб., из разных поступлений – 4522 руб. 79 коп.» Но самые большие пожертвования сделала Евгения Колачевская – 18032 руб. 92 коп. Она взяла на себя все заботы о строительстве дачи и была избрана председателем строительной комиссии, руководящей возведением санатория. После смерти Евгении (17.02.1906) завершал все работы ее муж, Сергей Николаевич Колачевский. Он же стал первым врачом санатория, открытого 1 июня 1906 г. Весь участок, защищенный от морских ветров высокими дюнами, являлся местом, наиболее подходящим для почти постоянного пребывания детей на свежем воздухе. В санатории работали также врачи С.Ю. Малевский-Малевич, Н.Н. Исаченко, Н.А. Востросаблин, А.К. Эбергард. Хозяйственной частью заведовала старшая медсестра Вера Николаевна Старицина и прикомандированные в помощь ей семь сестер из больницы общины св. Евгении. К 1909 г. в учреждении находились 54 ребенка, страдающих тяжелыми формами костного туберкулеза. На территории сегодняшнего санатория имеется двухэтажный кирпичный корпус, построенный в 1912 г. на средства Общества попечения о бесприютных детях (ОПОБД). Заведение предназначалось для детей-рахитиков, слабосильных и худосочных, взятых из подвалов и чердаков. В Санкт-Петербурге эти малыши проживали в приюте. Создание санатория дало возмож-
ность лечить и оздоравливать брошенных бедных детей. После революции оздоровительное учреждение присоединили к взрослому санаторию «Сестрорецкий курорт». Во время войны в его корпусах размещался военный госпиталь. С 1956 г. санаторий функционировал круглогодично для детей в возрасте от 7 до 14 лет, больных ревматизмом. В 1957 г. построено здание водогрязелечебницы. Главным врачом санатория был Павел Алексеевич Павлов. С 1965 по 1977 гг. возглавлял заведение Иван Артемович Оганесов. За время существования санаторий много раз перестраивался, расширялся его профиль. С 1956 г. для лечения начали применять местную ультракислую гиттиевую грязь. В 1957 г. на территории пробурили первую артезианскую скважину для забора минеральной воды. В 1973 г. построили школу. В 1980 г. в санатории открылось отделение реабилитации, куда поступали дети непосредственно из больниц города на долечивание и с тяжелыми формами заболеваний. В 1994 г. после капитального строительства открыты спальный корпус, театральноконцертный комплекс со зрительным залом на 320 мест, столовая и пищеблок. С 1983 г. расширен профиль, и на лечение стали поступать дети с заболеваниями желудочнокишечного тракта. Из-за имевших место случаев инфекционных заболеваний среди детей (ветряная оспа, скарлатина) в конце марта 1907 г. «явилась необходимость устройства бани» для персонала санатория и дезинфекционных
камер. Для этого был временно приспособлен один из находящихся в санатории деккеровских бараков. Спустя год второй барак приспособили под комнату для женской прислуги. Вдали от дома находились прачечная и дворницкая. Чтобы дети всегда могли получать свежее молоко, санаторий содержал сначала четыре, а затем шесть коров. Для подвоза воды и хозяйственных работ приобрели лошадь и необходимые повозки, которыми пользовались для прогулки больные дети, не имеющие возможности ходить. Сарай, конюшня для лошади и помещение для коров заканчивали собою ряд хозяйственных построек. Режим дачи-санатория С первых дней открытия заведения строгое внимание уделялось режиму. В 7.00 детей будили, до 8.00 они были заняты уборкой и одеванием. В 8 часов – первый завтрак: чашка горячего молока, иногда ячменный кофе с молоком, молочная каша и булка с маслом, некоторым давали яйца или котлеты. Всех детей, не имевших прямых противопоказаний, зависящих от погоды или состояния здоровья, выводили на воздух, где к 10.00 им подавался второй завтрак – чашка молока и булка с маслом или медом. К часу дня все собирались в столовую к обеду, который состоял из супа, жаркого и молока, по праздникам давали сладости.
Больные дети в саду санатория
(Продолжение на стр. 10)
Такая жизнь
8
Петя рисует радугу «Ах, эти тучи в голубом напоминают море…» – звуки романса разносятся по комнате небольшого дома на окраине Вилейки. Петя с бабушкой снова музицируют. Поют о море – том самом, которого Пете не суждено увидеть. Да и петь можно лишь в редкие минуты, когда удается не думать о боли, о ранах, покрывающих все тело мальчика, и о том, что впереди трехчасовая перевязка – как и вчера, так же, как и завтра, все время, всю жизнь. У Пети редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Оно вызвано спонтанной мутацией генов и характеризуется поражением эпидермо-дермального соединения, развитием атрофии кожи в очагах поражения. Говоря простым языком, у ребенка отсутствует ген, вырабатывающий коллаген, соединяющий слои кожного покрова. Когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Почти так же, как неосторожным движением мы смахиваем нежную цветную вуаль с крыльев мотылька. Вот и называют таких малышей детьми-бабочками. Кроме названия ничего красивого в этой болезни нет. У Пети – тяжелая дегенеративная форма: с самого рождения тело покрыто пузырями, которые, лопаясь, образуют долго не заживающие раны. Повредить кожу ребенок может сам в процессе сна, игры, любым мало-мальски неосторожным движением. Или мама, обнимая… Оксана Кузьмина, мама Пети: «Сразу после рождения его забрали в реанимацию. А потом каждый год ребенка просто вытаскивали с того света. Лето – самая сложная пора: болезнь обостряется, раны в жару инфицируются, гемоглобин падает, мы в тяжелейшем состоянии.
И снова – реанимация. Могла пойти кровь горлом ни с того ни с сего. Мы всегда готовы были к самому худшему – уже и черное в шкафу появилось. Врачи так и говорили: «Не переживайте, если что-то случится, не расстраивайтесь». То есть готовили, что летальный исход вполне возможен. Проблемы у Петьки везде: и сердце надо смотреть, и пищевод, твердая пища может его поранить. Кроме того, поражены еще и все слизистые, а также внутренние органы, зубки нездоровы, короткий язычок – Петруша даже губы не может облизать. Процедура забора анализов превращается в пытку, несколько раз кожу с пальцев снимали, как перчатку. Ни на минуту его нельзя оставлять без присмотра, иначе неизбежны новые раны. Бинты для него не помеха, пальцы сильные. Чаще всего он себя травмирует по ночам, когда мы уже не в состоянии его контролировать. Каждое утро начинаем с осмотра, не появились ли новые повреждения. Но в основном травмируются старые, так как при заживлении они начинают чесаться, зудеть. Поэтому процесс заживления идет безостановочно, по кругу. Как в той легенде о Сизифе, который катит вверх камень, а он обрывается и падает вниз, и все повторяется сначала…»
К сожалению, болезнь настолько малоизученна в СНГ, что врачи понятия не имели, как подступиться к Пете. Маме сразу предложили отказаться от сына. Оксана и мысли такой не допустила, но даже в страшном сне ей не могло привидеться то, что ждало ее впереди. Оксана: «Вся беда в том, что нет в стране ни одного специалиста по данному заболеванию. Нам реально никто не мог помочь. До всего доходим сами, интуитивно, методом проб и ошибок. А ведь информация есть. За рубежом уже 20 лет существует международная организация Debra по буллезному эпидермолизу. Родителей не оставляют наедине с их бедой. К новорожденному посылают специально подготовленную медсестру, которая учит родителей всем этапам ухода за таким ребенком. А это так важно – с самого начала все делать правильно. А мы первые два месяца после рождения лежали с огромными пузырями, врачи не давали их вскрывать. Даже не знали свой диагноз, его не могли установить. И только узнав, что у Пети буллезный эпидермолиз, начали поиск информации. Мне очень повезло, что родная сестра Алеся – переводчик. Благодаря знанию английского языка она смогла в интернете найти информацию о детях-бабочках. Впервые в жизни мы увидели фотографии таких малышей. Это страшная болезнь. Многие детки не доживают до года». Но настойчивые молитвы родных, их забота и неустанный труд позволили ему остаться на этом свете. Четыре года о Пете практически никто не знал, за исключением узкого круга медицинских работников и друзей семьи. Малышу с мамой пришлось жить и бороться с тяжелой неизлечимой болезнью в одиночку. Не выдержав серьезного жизненного испытания, отец мальчика ушел из семьи. Как говорит Оксана, так даже легче. Ей самой, блестяще закончившей институт культуры, пришлось отказаться от творческой карьеры и перебраться из Минска в Вилейку, к маме. Так проще: подальше от косых взглядов, да и дома, как говорится, стены помогают. Папа иногда навещает Пе-
9 тю, приезжает, чтобы передать небольшие деньги. Правда, это случается так редко, что от встречи до встречи Петя успевает забыть его лицо. Оксана: «Мы живем всегда одним днем, не строим далекоидущих планов. Прожили день – и слава Богу. Вот у нас план: с утра прожить день. Самое сложное – ежедневная обработка ран и перевязки, отнимающие много сил и времени. Но это полбеды. Беда – когда нечем перевязать, когда нет на это средств. Мы с бабушкой «работаем» на аптеку. Больше всего денег уходит на приобретение цинковой мази. Она самая дешевая, но мы берем ее в большом количестве – коробку (51 штуку) на неделю. Дело в том, что у нас нет специальных неприлипающих салфеток, которые можно положить на влажную ранку. А самое главное при лечении – лишний раз не травмировать и без того тоненькую кожицу, не причинять боль. Я получаю пенсию по уходу за ребенком-инвалидом, бабушка – пенсию по возрасту. На эти средства мы живем и лечимся. Петя другой жизни и не видел. Пока он думает, что так и нужно. Ну а мы всячески пытаемся облегчить его жизнь, состояние. Первое время перевязочных материалов катастрофически не хватало. Мы приспособились стирать бинты, которыми делаем перевязки, словно во время войны. Ну что же – руки опустить, сидеть и плакать? Надо как-то с этим жить. Надо работать». Не самая радужная ситуация… Скорее совсем наоборот. Но рядом с Петей и его замечательными женщинами, мамой и бабушкой, не устаешь удивляться: как им удается не сходить с ума от отчаяния (глядя на Петю, даже мужчины плачут), как получается сохранять расположение духа? Напротив, полное отсутствие жалобных интонаций, космическое количество позитива, столько невероятно добрых и светлых эмоций, которыми невольно заражаются все окружающие. Другие в подобной ситуации наверняка бы плакали, а эти поют. «Ах, эти тучи в голубом напоминают море…» Оксана: «Петя – это наше солнышко, вокруг которого мы, как планеты, крутимся весь день. В перерывах между едой, перевязками и другими болезненными процедурами, пытаемся развиваться, как обычные здоровые дети. В 1 год и 6 месяцев Петя уже различал все цвета, говорить еще не мог, только пальчиком показывал, где какой цвет. Я по образованию музыкант, закончила музучилище в г. Молодечно и Белорусский университет культуры, поэтому музыку Петя слышит с самого рождения. К своим пяти годам у него богатый слуховой опыт. Есть и любимый певец – Леонид Утесов, диски которого он слушает по 2-3
Такая жизнь
раза каждый день. Пете нравится звучание оркестра, он на слух различает многие инструменты: трубу, саксофон, скрипку, рояль, флейту. Знает названия певческих голосов: бас, баритон, тенор, альт, сопрано... У нас на стене висит репродукция картины «Мадонна с младенцем». Петя знает, что ее нарисовал итальянский художник Леонардо да Винчи. Буквы для нас уже пройденный этап, алфавит мы давно выучили, теперь читаем слова. Считаем по пальчикам до десяти. Сын очень любит, когда ему читают книги, которых очень много в нашем доме. Надеюсь, будет и сам все это читать. Говорить начал после трех лет, сразу предложениями. Он очень любознательный. Сейчас у него любимый вопрос «а что такое?» Действительно, болтать с Петей – сущее удовольствие: так к месту он умеет употребить разные «взрослые» словечки, с такой изящной интонацией и юмором может отвесить комплимент, что на время даже забываешь о том, что ему совсем недавно исполнилось пять лет, о страшных ранах, о том, что ждет его в жизни дальше. Совершенно не укладывается в голове, как может сочетаться несочетаемое: постоянная мучительная боль и огромное желание познавать этот мир, впитывая его буквально кожей. Петя рисует радугу. Он так старается аккуратно выводить цветные полукружья. Но держать кисточку двумя пальчиками левой руки сложно. При буллезном эпидермолизе пальцы со временем срастаются и прирастают к ладони. Это начало происходить и с Петей. Оксана решила обратиться в фонд помощи детям «Шанс», а фонд – ко всем неравнодушным людям. Информация о ребенке появилась во многих СМИ. Оксана: «После видеосюжета о Пете на семью обрушился шквал телефонных звонков. Звонили мужчины и женщины, мамы и бабушки, одинокие и семейные. Просто неравнодушные. Сколько эмоций, сочувствия, желания помочь было и в тех звонках, и в тех многочисленных отзывах, которые заполнили интернет. Теперь можно с уверенностью сказать, что с того момента начался новый этап в жизни нашей семьи. К счастью, мы поняли, что не одиноки. У нас появилось много новых друзей и помощников. В июне 2011 г. была организована закупка современных перевязочных средств в России, благодаря которым Петя в первый раз провел лето дома, а не в реанимации, как было в предыдущие годы. Спасибо всем людям и организациям, откликнувшимся на наш призыв о помощи. Низкий вам поклон от всех мам за вашу чуткость и неравнодушие. Сколько деток нуждается в вашей поддержке! Только закрывается сбор средств одному ребенку – тут же открывается новый. Я верю, что
этот марафон добрых сердец не закончится, пока все детки не получат свою надежду на выздоровление». Собранные благотворителями деньги позволили закупить специальные перевязочные средства, а затем – пройти обследование в специализированном Центре буллезного эпидермолиза в немецком городе Фрайбурге. Там детьми-бабочками профессионально занимаются уже на протяжении многих лет. Петю осмотрели невролог, кардиолог, стоматолог, сделали генетический анализ, провели урологическую операцию. Сейчас на основе исследований мальчику назначено лечение. Во время второй поездки Петя прошел стоматологическое лечение. А в ходе третьей немецкие врачи изготовили специальную ортопедическую конструкцию, чтобы малыш мог самостоятельно стоять, и провели операцию по разделению пальчиков на одной из рук. В скором времени будет сделана операция на второй руке. И тогда нарисованная радуга наверняка засияет новыми красками. К сожалению, современная медицина не может вылечить такое серьезное генетическое заболевание, как буллезный эпидермолиз. Исследования генетического материала и замена «поломанных» генов здоровыми – дело будущего. Пока не такого близкого, как хотелось бы. И проводимое лечение – только возможность улучшить качество жизни ребенка. История этого мальчика – во многом шокирующая, в чем-то трогательная и поучительная – по-настоящему потрясла многих. Потому что, как мудро заметил один человек, Петя делает для нас больше, чем мы можем сделать для него: он дает нам шанс исцелить наши души. Татьяна ЖАХОВСКАЯ
давнее
10
«Детские дюны» (Продолжение. Начало на стр. 7)
После обеда по возможности все дети выходили на улицу и оставались там до 16.00, то есть до времени первого ужина, состоявшего из молока, хлеба с маслом, иногда какао с печеньем. Зимой из-за наступающей темноты дети находились в комнатах. Летом же они снова гуляли вплоть до второго ужина, то есть до 18.00. На ужин обычно давали суп, кашу и молоко, каша заменялась иногда яичницей, мясной запеканкой или макаронами. К 20.00 санаторий затихал. В промежутке между питанием у детей измерялась температура, делались перевязки, ванны, массаж, накладывались и осматривались неподвижные повязки, раздавались лекарства. Санаторий укрупняется Уже в первый год работы санатория стало поступать большое количество ходатайств о помещении сюда больных детей. Однако в учреждении было всего 24 места,и по этой причине Совет санатория и поднял вопрос об увеличении числа коек, для чего обратился с ходатайством в главное управление общества Красного Креста «об уступке» Комитету санатория второго здания, построенного главным управлением на смежном участке. Оно было выкуплено за 8529 руб. 20 коп. Таким образом, общее число кроватей в санатории с 1 июня 1908 г. было удвоено, а уже к 1 января 1909 г. достигло 54. В 1909 г. принято решение пригласить в санаторий на работу постоянного врача и учительницу для занятий с детьми, для чего и было внесено в смету на содержание врача 3000 руб., ему же на квартиру – 1000 руб., а на содержание учительницы – 400 руб. Первым постоянным врачом стал ордина-
тор больницы общины св. Евгении С.Ю. Малевский-Малевич, а затем – Николай Николаевич Исаченко. Санаторий общества призрения о бесприютных детях В 1910 г. Общество призрения о бесприютных детях приступило к постройке еще одного санатория близ Сестрорецкого курорта на земле, предоставленной в пользование Обществу (около трех десятин) с высочайшего соизволения Министерством землеустройства и земледелия еще несколько лет тому назад. Совет Общества попечения о бесприютных детях обратился к жителям СанктПетербурга со следующим воззванием: «Придите же, добрые люди, на помощь Обществу! Помогите ему избавить побольше бедных детей от страданий голода; вспомните, как дороги и приятны были вам поцелуи матери и нежные ласки отца; представьте себе, чего лишены эти маленькие сироты, и уделите из ваших средств посильную лепту этим невинным обездоленным существам, памятуя слова спасителя: «Кто напоит одного из малых сих только чашею холодной воды, не потеряет награды своей». Санаторий был построен в 1912 г. Здание сохранилось до наших дней, и в нем сейчас расположен второй корпус реабилитационного центра «Детские дюны». Предвоенная и послевоенная история санатория Вот как описывает в своем дневнике Корней Чуковский посещение им санатория в июле 1924 г.: «Был я вчера у детей-калек, в санатории для детей, страдающих костным туберкулезом. Санатория на песчаной го-
ре, в дюнах… пошел к красному бараку, возле которого на солнце лежало 25-30 всевозможных уродцев. Когда они узнали, что им будут читать, они радостно кинулись звать других, и это было самое страшное зрелище. Кто на одной ноге, кто на четвереньках, кто прямо ползком по земле – с необыкновенной быстротой сбежались они ко мне. У одного перевязан нос, у другого – тончайшие ноги и широчайшая голова; самые удачливые – на костыльках. Я им читал «Мойдодыра» и «Тараканище». Потом разговаривал с ними. Некоторые из них привязаны к кроваткам, так как они слишком егозят.» Санаторий работал вплоть до военных действия 1939 г. Линия фронта проходила по его территории. Потом была Великая Отечественная война. Санаторий оказался в прифронтовой полосе. В одном из кирпичных зданий располагался госпиталь, в другом – военный архив. Эти здания сохранились, а деревянные постройки во время войны сгорели. 6 мая 1956 г. заведение вновь приняло детей, больных ревматизмом. Тогда же санаторий и получил свое поэтичное наименование «Дюны». Ведь когда-то здесь плескались волны Древнебалтийского моря. В 1956 г. санаторий был восстановлен как круглогодичный на 50 коек для детей в возрасте от 7 до 14 лет, больных ревматизмом. С 1962 г. лечение сменилось на реабилитацию после ревматизма. В эти годы начинают использовать для восстановительного лечения местные лечебную грязь и минеральную кембрийскую воду, считавшуюся целительной, из скважины, пробуренной на глубину 160 м. В 1973 г. построено современное двухэтажное здание школы. К 1994 г. заканчивается строительство комплекса трехэтажных зданий спального и административного корпусов, пищеблока, театрально-концертного комплекса. Мощность основной базы санатория увеличивается до 240 комфортабельных мест. Все новые корпуса соединены переходными галереями, позволяющими выполнять реабилитационный процесс без выхода детей на улицу. В старых корпусах развернута работа более 20 лечебно-диагностических кабинетов широкого лечебного профиля. Это позволяет лечить как основное заболевание, так и сопутствующие. В 1994 г. появился новый комфортабельный корпус, в котором есть все необходимое для лечения, воспитания и обучения детей. Санаторий стал называться «Детские дюны». Получив рождение чуть более 100 лет назад, он продолжает работать и сегодня. Светлана Шатер
11
Частная история
Филипп Круазон: «Я хочу жить!» Француз, перенесший ампутацию всех четырех конечностей, переплыл пролив Ла-Манш, став первым в мире человеком без рук и ног, которому удалось преодолеть заветные 34 километра, отделяющие Францию от Великобритании. Филипп Круазон (Philippe Croizon) стал инвалидом 16 лет назад после того, как он получил мощнейший разряд тока, пытаясь наладить телевизионную антенну. Ожоги оказались настолько серьезными, что врачам пришлось отнять все конечности у пострадавшего. После несчастного случая Круазон провел в больнице несколько месяцев, но не утратил силы духа. Однажды он увидел по телевидению передачу, в которой шла речь о женщине, вплавь пересекшей ЛаМанш. Тогда Филипп задумался… Так зародилась идея заплыва. Плыть без границ Подготовка длилась два года. Филипп занимался на тренажерах, разрабатывал мышцы. Первое время даже несколько метров давались ему с большим трудом. Он тренировался каждый день, проводил в воде более 30 часов в неделю. Во время пробного заплыва вдоль побережья Атлантики Филипп провел «на плаву» 12 часов. После этого сомнений по поводу Ла-Манша у него не осталось. Для Круазона был разработан специальный гидрокостюм. В нем разместили короткие протезы ног с прикрученными ластами. Трубка для дыхания использовалась удлиненная и располагалась по центру лица, чтобы исключить лишние движения головой. Главным помощником Филиппа была жена Сюзанна, которая постоянно находилась
рядом, и во всем поддерживала его. У пары двое сыновей, которые гордятся своим папой. Они болели за отца и ждали на противоположном берегу. В свои 42 года Филипп благодаря упорным тренировкам и силе воли переплыл пролив Ла-Манш. 34 километра, 13 часов. Стартовав из порта Фолькстон (Великобритания) в 07.00 по местному времени, через 13 с небольшим часов он достиг берега в районе города Виссан (Франция). Круазон взял рубеж, который издавна служил для измерения силы человеческого тела и мужества. Заплыв через Ла-Манш – сам по себе уже рекорд (в самом узком месте его ширина – 34 километра), а тут у пловца ампутированы руки и ноги. Филипп планировал преодолеть пролив за сутки, а в итоге уложился в 13 часов. Днем плыл под подбадривающие крики друзей, ночью – в свете прожектора с катера сопровождения. Желание добиться своей цели было настолько велико, что мужчина постоянно прибавлял в скорости. Даже отряд из трех дельфинов поддерживал пловца, преодолев рядом с ним около пяти километров. По словам Филиппа, море было относительно спокойным, ветер небольшим. Но следует отметить, что попытки переплыть Ла-Манш проходили в непростых условиях: температура воды летом составляет 15–18 °C, волны и ветер до четы-
рех баллов по шкале Бофорта (что соответствует высоте волн до двух метров), приливы, отливы и, как следствие, течения. В силу этих причин пролив Ла-Манш вплавь оказались в силах побороть около 900 человек. Филипп Круазон: «В какой-то момент, уже на финише, я поднял глаза и увидел своих детей. Они кричали: «Папа, мы тебя любим!» И тут я заплакал. Что такое настоящее счастье, если не это?» Когда-то Филипп сказал, что не остановится на достигнутом. В ночь с пятницы на субботу 18 августа 2012 г. французский пловец совершил очередной подвиг и завершил свой символический кругосветный заплыв под названием «Плыть без границ», переплыв на этот раз пролив между американским островом Крузенштерна (Малый Диомид) и российским островом Ратманова. Это был последний, четвертый, этап его межконтинентального заплыва. Немногим ранее, в мае 2012 г., Филипп Круазон в 44 года начал серию заплывов между континентами нашей планеты. В компании своего друга и спортсмена Арно Шассери он преодолел пролив между Папуа-Новой Гвинеей и Индонезией, через Красное море между Африкой и Азией, преодолел Гибралтарский и Берингов проливы. Выжать жизнь И это еще не все… Филипп Круазон не остановился на достигнутом, он строит большие планы, готовится установить сразу пять новых мировых рекордов. С такой хваткой «выжать жизнь» – это судьба! Теперь под прицелом у Филиппа Берингов пролив между Аляской и Россией, Гибралтарский пролив между Гибралтаром и Марокко, пролив, соединяющий Индонезию с Папуа-Новой Гвинеей, и Акабский залив между Азией и Африкой, который населен акулами. Пять лет назад Круазон уже становился героем выпусков новостей. Тогда он прыгнул с парашютом и написал о своем опыте книгу «Я хочу жить!» («J'ai Decide De Vivre»). Она на французском языке, и все, кто хочет поддержать Филиппа, могут заказать книгу у него на сайте с доставкой и автографом автора! В ней есть слова: «Судьба отняла возможность нормально ходить, но не отняла желание побеждать». В промежутках между «подвигами» Филипп ведет обычный образ жизни со своей семьей и друзьями, воспитывает детей. И его сыновья видят, что отец на собственном примере доказывает свой девиз: «Нет ничего невозможного и недостижимого, если есть воля и стремление стать лучше».
в мире
12
«Три часа без рака» Так называется программа психологической поддержки онкобольных по всему миру. Акция «Три часа без рака» действует с 2003 г. Она предоставляет возможность каждому ребенку с онкологическими заболеваниями безвозмездно посещать музеи, театры, концертные залы, ботанические сады, зоопарки, стадионы в своем городе.
Проблемы больных онкологическими заболеваниями, их психологическая и социальная адаптация, к сожалению, становятся все актуальнее день ото дня. Поэтому инициатива сотрудников программы нашла отклик во многих международных общественных организациях. Учреждения культуры в США, Украине, Чехии, Венгрии приняли у себя онкобольных. За основу программы взята долгосрочная стратегия взаимоотношений центров культуры, искусства, природы, спорта и онкологических больных. «Три часа без рака» – это, по существу, беззатратный механизм социальной помощи больным в вашем городе, – считают ее основатели. – При этом нет необходимости обращаться за дополнительным финансированием». Это попытка отвлечь от проблем, страха и одиночества. Попытка справиться с отчаянием и увлечь человека, чтобы он не оставался один на один со своей проблемой. Программа также позволит органам исполнительной власти на местах показать себя активной стороной в решении тяжелейшей медицинской и социальной проблемы, каковой является онкозаболеваемость. Автор идеи и руководитель международной программы в Нью-Йорке Юрий Халинский считает: «При онкологическом заболевании травмируются такие важные составляющие человеческой личности, как настроение, эмоции и сознание. Применение лекарственных средств, усилия психологов, психотерапевтов, психоневрологов не обеспечивают больным возвращение душевного состояния, как у здоровых людей. Онкобольные очень нуждаются в положительных эмоциях». Россия С самого начала проекта общество «Гражданские инициативы – онкологическим больным» обратилось к президенту Европейской региональной ассоциации зоопарков и аквариумов (ЕРАЗА) с предложением участвовать в Месяце открытых дверей музеев, ботанических садов, зоопарков и аквариумов для детей и взрослых онкологических больных. На ежегодной конференции ассоциации 38 руководителей зоопарков
и аквариумов из десяти стран поддержали программу. Кстати, Беларусь не осталась в стороне – программой заинтересовался и директор минского зоопарка. Координатором акции в России является Союз благотворительных организаций России (СБОР). С 2003 г. СБОР реализует первую национальную благотворительную программу «Миллиард мелочью», цель которой – помощь детям, больным онкологией. Проект «Три часа без рака» поддержали все ботанические сады и зоопарки России. В него активно включились творческие коллективы, поддержку гарантируют также Министерство культуры, Росспорт, Роспечать, Институт современного развития, Союз благотворительных организаций России, ряд СМИ. За это время тысячи больных раком детей и взрослых стали участниками программы, которая уже известна и развивается в 29 регионах России. Программа «Три часа без рака» состоит из двух разделов: для детей с онкозаболеваниями, для взрослых. Срок создания программы – 2,5 месяца. Как создание программ, так и их реализация будут нести только положительные эмоции.
Украина В 2004 г. предложение об участии в акции «Три часа без рака» пришло и в Украину. Первым участником стала Одесса, в которой проживают свыше одного миллиона человек. Количество онкологических больных в нем, соответственно, большое. Общество получило согласие на участие в международной программе от театров, филармонии и музеев – всего свыше 100 учреждений. Среди них: пять государственных (Одесский археологический музей, Историко-краеведческий музей, Музей западного и восточного искусства, Литературный и Художественный музеи), два городских, 17 ведомственных и 82 общественных музея. Общество «Гражданские инициативы – онкологическим больным» выбрало десять наиболее посещаемых музеев, и вне зависимости от форм собственности и подчиненности все они дали свое согласие принять участие в международной благотворительной программе. По словам администрации музеев, онкобольные могут посещать их бесплатно в любые дни и часы работы.
13
Волонтеры
Помогать – это нормально! Как бы банально это не звучало, но совсем не обязательно обладать популярностью или внушительными денежными средствами, чтобы помогать больным людям. Ольга Крупенкова – член Союза художников Беларуси, работает в области станковой и книжной графики. При всей занятости она старается находить время, чтобы поделиться своим искусством с теми, кому очень нужна поддержка. – Ольга, как началось Ваше сотрудничество с благотворительными организациями? – Дело в том, что с благотворительными организациями как таковыми я не сотрудничаю. Это личные контакты. Я давно знакома с Тамарой Лисицкой, которая занимается реализацией различных благотворительных проектов. И однажды я прочла объявление в интернете о том, что она приглашает артистов, визажистов, парикмахеров и художников для участия в благотворительном проекте «Мамин день». Решила откликнуться, поняла, что могу принять участие в благородном деле. Рисование – это то, что я умею делать хорошо. А если это принесет радость больным детям и их родителям, то почему бы и нет? – В самом начале Вы прекрасно понимали, что это не работа за деньги, а исключительно безвозмездная инициатива? – Естественно. Понятно, что благотворительные мероприятия – это проекты некоммерческие. Мы созвонились с Томой и договорились о моем участии. А потом она уже приглашала меня лично заранее. – Часто ли Вы принимаете участие в подобных мероприятиях? – Не могу сказать, что делаю это часто. Так как я начала, скажем так, свою волонтерскую творческую деятельность совсем недавно, то пока это было всего три или четыре раза. Не знаю, как давно в этом движении Тома, но я принимала участие в мероприятиях лишь в последний год. К сожалению, я не могу участвовать во всех благотворительных акциях – у меня есть работа, которая не всегда позволяет отлучаться. – Что Вами двигало, когда Вы впервые решили участвовать в акции? – Честно говоря, сложно ответить. Я много размышляла над этим. К прискорбию, у нас зачастую люди страдают онкофобией и относятся к таким больным, как к прокаженным в Средневековье. То есть человека, который болен сам или у которого бо-
лен ребенок, в силу обстоятельств ставшего не таким, как все, часто стараются избегать. Я не могу сказать, что все настолько цинично, что люди специально ограждают себя от информации о чужих болезнях, но подсознательно стараются избегать. Человек боится. Не заразиться боится, а даже соприкоснуться с миром больных, опасается взять на себя часть ауры тяжелого горя, с которым вынуждены сражаться те, кому просто не повезло. Но ведь случиться нечто подобное может с кем угодно. А люди, волею судьбы столкнувшиеся с горем, также хотят радости и веселья, приятных эмоций. Это естественно. И то, что происходят различные мероприятия и акции, – это возможность получить нормальные человеческие радостные впечатления, которые нужны каждому человеку вне зависимости от состояния здоровья или социального статуса. На таких праздниках они хоть ненадолго забывают о произошедшем несчастье и несколько часов живут полноценной, наполненной позитивными эмоциями жизнью. Для меня участие в благотворительных акциях – своеобразное преодоление некоей боязни и фобии. Ведь на Западе отчужденного отношения к инвалидам или больным лю-
дям нет. Там все равны. Наверное, мне хочется в себе тоже закрепить такое чувство. И еще мне хочется дать понять больным людям, что мир от них не отвернулся. Первый раз придя на благотворительное мероприятие, я знала, что смогу подарить частицу хорошего настроения тем, кому это необходимо. – Во время проведения благотворительных акций Вы скорее делитесь своей энергетикой или получаете заряд энергии взамен? – Не знаю даже. Сначала, конечно, было очень сложно психологически. Мое первое мероприятие организовывалось для детей и их мам из Белорусского детского хосписа. Не смотря на то что его основной целью была поддержка ребят, общение, возможность отвлечься и почувствовать светлую надежду, я так расчувствовалась, что они сами меня успокаивали и поддерживали. Потом, когда мы ездили в детский центр гематологии, я старалась держать себя в руках. Да, это все равно было тяжело, но я уже настраивалась на то, что люди приходят на мероприятие за положительными эмоциями, и я не должна «расклеиваться». Рисуя портреты деток, я видела, сколько радости это приносит им
волонтеры
самим и их родителям. Малыши получали удовольствие, смеялись, и такой настрой помогал мне творить. – Существует мнение, что искусство и творчество порой способны творить чудеса и приносить исцеление. Согласны ли Вы с подобным высказыванием? – Наверное, я согласна. В мире много неизведанного. Это такие сложные духовные материи… Иногда трудно бывает сказать, что способствует выздоровлению. Все-таки искусство несет положительную энергию, а она наверняка помогает. Может, не как чудодейственное лекарство, но то, что позитив в этом есть, – точно. Я сама, когда рисую детей, вижу, насколько они преображаются. Пусть на короткое время, но забывают о своих болезнях. По крайней мере, психологически творчество лечит.
пробовать и другой способ участия в благотворительных акциях. Я не против. На одном из мероприятий, проводимых Тамарой Лисицкой, я видела, как девочки-волонтеры дают мастер-классы ребятам. Но пока я делаю то, что у меня получается хорошо. Наверное, в чем-то это тоже правильно: я оставляю детям и их родителям рисунок на память о посещенном мероприятии. Это как фотография, только hand-made, с душой и большим участием, нежели просто картинка на фотопленке. Форма участия не важна. Главное, что это участие есть. Каждый помогает по-своему: кто-то финансово, кто-то дарит игрушки или организовывает развивающие семинары, ктото просто соглашается оказать бесплатные транспортные услуги. Тамара Лисицкая, например, ведет мероприятия и своим узнаваемым именем привлекает других людей к благотворительным акциям, а я рисую.
– Вы рисуете портреты ребятишек. А не хотите заняться обучением, может быть, устраивать художественные мастер-классы? – Нет. Пока я только сама рисую. Хотя не исключаю возможности когда-нибудь по-
– Ваши коллеги или ученики знают, что Вы работаете волонтером? Пробовали привлекать их к благотворительности? – На работе, конечно, о моем занятии знают, я этого не скрываю (Ольга работа-
14 ет преподавателем рисунка и живописи на кафедре коммуникативного дизайна БГУ. – Прим. ред.). Но я не пыталась кого-то «затянуть» за собой. Среди моих друзей и знакомых есть люди, которые помогают детским домам. Они просто этого не афишируют. И я их прекрасно понимаю: рассказывать о благотворительной помощи как-то неловко. Но, с другой стороны, говорить об этом надо, для того чтобы другие люди поняли: помогать можно, нужно и несложно. – А как насчет Вашей семьи, муж Вас поддерживает? – Конечно. Муж, правда, не принимает участия в проводимых мероприятиях. Он тоже художник, иногда подменяет меня на кафедре, когда мне нужно присутствовать на благотворительной акции. Тем самым он дает мне возможность быть там, где я могу помочь. Вообще, хотелось бы особо подчеркнуть: то, что делаю я или другие люди в благотворительных целях, – это нормально. Неправильно – отворачиваться от людей. Яна Жданова
15
Ульяна Юзько, 4 года Диагнозы: врожденный порок сердца, большой перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, легочная гипертензия, недостаточность кровообращения. С первых дней жизни девочка развивалась по всем показателям правильно. Через какое-то время врачи начали наблюдать дефицит массы тела, но сначала не придали этому значения, так как малышка была очень активным ребенком, даже в некоторой степени опережала своих сверстников. По характеру она ласковая, улыбчивая, открытая, всегда акцентирует внимание на своих чувствах к близким ей людям, это помогает ей в общении, как со своими сверстниками, так и со взрослыми. Ульяна быстро находит тему для разговора даже с незнакомыми людьми, при этом тонко чувствует их внутреннее состояние и расположение. Диагноз, поставленный Ульяне полгода назад в Детском кардиохирургическом центре в Минске, стал неожиданной новостью для родителей девочки, так как болезнь открыто себя никак не проявляла, а частые простудные заболевания родители поначалу связывали с погодными условиями или общей эпидемиологической
адреса
ситуацией. В марте белорусскими кардиохирургами будет проведено бесплатное оперативное лечение врожденного порока сердца. Решением врачебно-консультационной комиссии ДКХЦ ребенку для лечения легочной гипертензии и снижения риска послеоперационных осложнений, в том числе риска летального исхода по причине вероятного криза легочной гипертензии, ей показано назначение дорогостоящего лекарственного препарата «Бозентан» за трое суток до операции и в течение не менее четырех месяцев после нее. Стоимость лекарственного препарата – 15548 дол. США. Ваше пожертвование будет принято с благодарностью! Реквизиты для перечисления благотворительных пожертвований. Благотворительный счет № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк»: г. Минск, код 742. Получатель: фонд «Шанс»; УНП 805001111. Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Юзько Ульяны. Электронный кошелек WebMoney в бел. руб.: B199756836033. Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Юзько Ульяны. SMS-пожертвование (услуга доступна физическим лицам только для абонентов МТС и life:), для абонентов Velcom данная услуга недоступна): отправьте SMS-сообщение с текстом «Дар пробел 4 пробел сумма» или «Dar пробел 4 пробел сумма» на бесплатный номер 553. Цифра 4 в сообщении означает назначение платежа: пожертвование на лечение Юзько Ульяны. Например: Дар 4 5000 или Dar 4 5000 Подробности по тел. в Минске: 8-017-388-01-43, 8-044-711-11-17 или на сайте www.chance.by
Витя Маклаков, 8 мес. Витя страдает спинальной мышечной атрофией ВерднигаГоффмана. Для адекватного дыхания ему нужен аппарат ИВЛ стоимостью 14000 евро. Витя родился 26 июня 2012 г. путем кесарева сечения, в срок. В месяц родители с малышом отправились на осмотр к неврологу. Рефлексы у мальчика полностью отсутствовали, голову и не пытался держать. Тут же его перенаправили к генетикам, взяли кровь на ДНК. Электронейромиография показала, что у Вити поражение передних рогов спинного мозга. Не прошло и двух недель, как ребенок попал в реанимацию с пневмонией. Пришли неутешительные результаты генетиков: спинальная мышечная атрофия ВерднигаГоффмана. Это генетическое заболевание, вызванное атрофией нижних нейронов спинного мозга. При таком поражении слабеют мышцы туловища, ног и рук. Вследствие легочной недостаточности и бульбарных нарушений ребенок не обретает навыки сидения и может наступить летальный исход. Родители уже приобрели электроотсос и концентратор кислорода. Но еще нужно множество оборудования и средств для реабилитации малыша. Сейчас для Вити необходимо срочно приобрести аппарат для вспомогательной неинвазивной вентиляции легких, а также ортопедическое
функциональное кресло «Сквигглз Актив» стоимостью 3100 евро. Родители Вити обращаются ко всем неравнодушным за помощью в сборе средств. Любое пожертвование будет принято с огромной благодарностью. Благотворительные счета открыты в филиале № 510 ОАО «АСБ Беларусбанк»: г. Минск, ул. Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО 153001603: - в бел. руб.: № 000006 в отделении № 510/180 (транзитный счет № 3819382100008 указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка); - в дол. США: № 000023 в отделении № 510/180 (транзитный счет № 3819382103249 указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка); - в евро: № 000006 в отделении № 510/180 (транзитный счет № 3819382103249 указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка); - в рос. руб.: № 000003 в отделении № 510/180 (транзитный счёт № 3819382103249 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка). Назначение платежа: сбор средств на имя Маклакова Вадима Викторовича для приобретения медицинского оборудования, обследования за рубежом (РФ) сына Маклакова Виктора Вадимовича. WebMoney: - в бел. руб.: B326582898327; - в дол. США: Z683263383981; - в евро: E112547399636; - в рос. руб.: R190034213648; - в гривнах: U156282060893. EasyPay: 39590593. Есть возможность пополнить баланс МТС: номер мамы Вити 8-029-876-97-92 (в дальнейшем средства будут переведены на EasyPay или WebMoney через сервис iPay). Адрес для почтовых переводов: 220082, г. Минск, пр. Пушкина д. 43, кв. 80, Маклакову Вадиму Викторовичу. Тел.: 8-044-590-38-70 (мама Наташа ), 8-029-195-02-72 (папа Вадим).
16
Эвелина Борисевич, 12 лет У Эвелины миелоидный лейкоз в хронической стадии. Чтобы заболевание не перешло в острую стадию, девочке нужен препарат «Гливек», который зарекомендовал себя как эффективное средство для достижения ремиссии. Эвелина и ее средняя сестра находятся под опекой старшей сестры Дарьи: по трагическому стечению обстоятельств их родители умерли от онкологических заболеваний. «Мы сразу начали принимать препарат «Иматиниб» (белорусский аналог вейцарского «Гливек»), –
делится переживаниями Дарья. – Она переносила его очень тяжело: началась рвота, «крутило» ноги, из носа текла кровь. В феврале поменяли препарат на «Гливек». Никаких побочных эффектов». В это сложное время сестрам как никогда нужна поддержка и помощь. Стоимость годичного курса лечения препаратом составляет 37510 евро. Перечислить пожертвования можно на благотворительный счет № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк»: г. Минск, код 742. Получатель: Фонд «Шанс»; УНП 805001111. Электронный кошелек WebMoney в бел. руб.: B199756836033. Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Борисевич Эвелины. SMS-пожертвование (услуга доступна физическим лицам только для абонентов МТС и life:): отправьте SMS-сообщение с текстом «Дар пробел 5 пробел сумма» или «Dar пробел 5 пробел сумма» на бесплатный номер 553. Подробности по телефонам в Минске: 8-017-388-01-43, 8-044- 711-11-17 или на сайте www.chance.by
Маша Вергейчик, 5 лет Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства, 4-я стадия. В Германии девочке провели операцию. Ничего не предвещало беды, но случился рецидив. Врачи уверяют, что это еще не приговор, что шансы есть. Нужно пройти курс химиотерапии, с индивидуальным ее подбором. В случае положительного результата возможна трансплантация Маше стволовых клеток одного из родителей. Родители Маши обращаются за помощью: «Не оставьте нашу дочь один на один в борьбе с этой
страшной болезнью. Дайте ей возможность воспользоваться всеми шансами на жизнь. Не бросайте ее, пожалуйста». Помочь Маше можно, перечислив средства на благотворительные счета, открытые в филиале № 612 ОАО «АСБ Беларусбанк»: г. Борисов, пр. Революции, 47; УНП 600214007; МФО 153001810: - в бел. руб.: № 000020 (транзитный счет № 3819382116771 указывается при переводе средств юрлицами); - в дол. США: № 000099 (транзитный счет № 3819382116814 указывается при переводе средств юрлицами); - в евро: № 000005 (транзитный счет № 3819382116814 указывается при переводе средств юрлицами), - в рос. руб.: № 000028 (транзитный счет № 3819382116814 указывается при переводе средств юрлицами). Назначение платежа: на имя Вергейчика Юрия Альбертовича для лечения дочери Вергейчик Марии Юрьевны. Тел.: 8-029-750-06-49 (Юрий, отец Маши)
Адреса Протоиерей Виталий, настоятель храма Покрова Пресвятой Богородицы д. Хотляны, обращается за помощью. В ночь накануне Рождества в результате пожара пятикупольный храм-памятник 19 в., единственный в своем роде, сохранившийся до наших дней, выгорел дотла. Жители д. Хотляны и прилегающих к ней деревень очень заинтересованы в восстановлении храма как символа православия, христианской веры и духовного возрождения: «Просим вас оказать посильную помощь в возрождении храма Покрова Пресвятой Богородицы и укреплении православной веры. Также просим сообщить эту просьбу вашим близким и тем, кто мог бы нам помочь. С благодарностью примем и любую другую помощь». «Вы можете быть уверены, что каждый рубль ваших благотворительных
Учредитель: ОДО “Работа для Вас” Издатель: ОДО “Работа для Вас”
Главный редактор: Лилия Осипчик Шеф-редактор: Яна Жданова Издание зарегистрировано в Министерстве информации Республики Беларусь Свидетельство о регистрации от 10 мая 2012 г. № 1537
пожертвований пойдет на благое дело и поможет восстановиться и приобрести вторую жизнь храму Покрова Пресвятой Богородицы в д. Хотляны». С надеждой, благодарностью, уважением и молитвой, настоятель храма Покрова Пресвятой Богородицы д. Хотляны протоиерей Виталий. Более подробную информацию можно узнать по тел.: 8-029-553-83-67 (МТС) или 8-029-160-97-83 (Velcom), отец Виталий. Перечислить благотворительную помощь вы можете в приход храма Покрова Пресвятой Богородицы д. Хотляны: р/с 3015062500160 ЦБУ № 625 филиала № 500 Минское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», код 601. УНП 600336527.
Email: redaktor32@tut.by Тел./факс: (017) 299-51-74, 299-01-52 адрес редакции: 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7А (левое крыло) Адрес для почтовой корреспонденции: 220037, г. Минск, а/я 174 © “Работа для Вас” • Перепечатка допускается только с разрешения редакции • Мнения авторов публикуемых материалов могут не совпадать с мнением редакции • Ответственность за информативное содержание рекламы несут рекламодатели
Выходит на русском языке. Формат А4. 16 страниц
Подписано в печать 28.02.2013 в 11.00 Отпечатано в Республиканском унитарном предприятии "Издательство "Белорусский дом печати" ЛП № 02330/0494179 от 03.04.2009 220013, г. Минск, пр. Независимости, 79 Заказ № 967 Тираж 3012 экз. М 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 П 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12