Bogadelnaya, 32_№24

По этому адресу в начале XIX в. находилось первое Минское благотворительное общество 18 (24) 01. 10. 2013

вместе

волонтеры

Например

В Беларуси ежегодно

Кристина Галько:

Валерий Панюшкин:

рождается 40 больных

«Надо делать что-то

муковисцидозом

полезное в жизни»

больной дочке дворника»

стр. 11

стр. 8

стр. 13

«Я слуга, которого барин послал передать «рупь»

«…Как слово наше отзовется» Термин «политкорректность» возник в США в 1970-е годы. Идея о том, что способные обидеть слова должны быть запрещены и наказуемы, быстро овладела массами. Уже в середине 1980-х в некоторых штатах появляются уголовно-правовые акты, ужесточающие наказания за преступления против представителей отдельных социальных групп с психологическими, физиологическими или культурными особенностями. Сейчас такое законодательство действует в 45 штатах, в 1994 г. был принят и аналогичный федеральный акт. Опыт переняли западные страны: за сказанную сгоряча фразу можно поплатиться должностью, репутацией, деньгами, а то и свободой. Мы тоже активно перенимаем американо-английские кальки, изобретаем свои эвфемизмы. И вот уже механический голос в метро предлагает уступать места не старикам, а «пожилым людям», компьютер подчеркивает слово «негр» как несуществующее, и даже на пакетике с кошачьим кормом вместо «для привередливых» появилась надпись «для животных, особенно чувствительных к вкусу продукта». И хотя изначально намере-

ния у политкорректности были самые благие – не обидеть, но в итоге ряды потенциально обиженных множатся с каждым днем: инвалиды («особенные»), некрасивые («иного внешнего вида»), глупые («иначе мыслящие»), продавцы («консультанты»), бедные («экономически ущемленные»), безработные («не получающие зарплаты») и даже преступники («вынужденные переживать трудности из-за особенностей своего поведения»). Происходящие со словами метаморфозы кажутся странными, иногда – неоправданными, порой – преждевременными. Мы сопротивляемся, удивляемся. Но почему вместо «слепой» надо теперь говорить «незрячий», а вместо «глухой» – «слабослышащий»? Зачем старых добрых «стариков» и «алкоголиков» нужно превращать в «пожилых людей» и «страдающих алкоголизмом»? К чему эти громоздкие словосочетания?.. Все это лишь замедляет речь. «Во многих из этих выражений сильно сказалось влияние американского английского, – объясняет кандидат филологиче-

ских наук, старший научный сотрудник отдела культуры русской речи Института русского языка РАН Елена Шмелева, – что понятно и объяснимо. Это не следствие мирового заговора, эвфемизмы «люди с ограниченными возможностями здоровья», «люди с инвалидностью» и т. п. родились в недрах волонтерских, благотворительных, правозащитных организаций, формы и традиции которых пришли к нам с Запада. В СССР просто не было ничего подобного, не было самой благотворительности. Не случайно слово «благотворительность» в советских словарях имело помету «устар.». В том или ином виде политкорректность существовала в языке всегда. Подругому ее можно назвать языковым тактом, чуткостью, внимательностью к чужим бедам и проблемам. Безусловно, всегда необходимо следить за своей речью, помнить, с кем и о ком ты говоришь. (Продолжение на стр. 3)

2

СОБЫТИЯ

В Москве состоялась премьера инклюзивной театральной постановки «Пушкин» В столице России состоялась премьера театральной постановки «Пушкин», которую могут увидеть незрячие люди. Спектакль проходит в инклюзивном формате, то есть одновременно его могут смотреть и обычные зрители. «Во всем цивилизованном мире есть такая услуга для незрячих людей. В кино или театре для них предусмотрено специальное оборудование для тифлокомментирования, и они наравне с обычным зрителем могут посмотреть спектакль», – говорит народный артист России, художественный руководитель Московского областного Дома искусств и Московского губернского театра Сергей Безруков. Только на подготовку комментариев для спектакля ушло несколько месяцев. «Актеры играют по-разному. Реагируют по-разному, иногда меняют мизансцены, делают разные паузы, а тифлокомментатор в идеале не должен налезать на реплики», – поясняет актриса, тифлокомментатор Ирина Безрукова. Спектакль «Пушкин» идет на сцене уже давно. Но для незрячих людей это была премьера. «Здесь синтезировано несколько видов искусства: и кино, и спектакль, и работа художника – все вместе. Сам я незрячий

человек. Но именно благодаря комментированию много чего представляю и могу сделать такое заключение», – говорит руководитель экспертно-консультационной группы Департамента культуры г. Москвы по вопросам реабилитации инвалидов средствами культуры и искусства Сергей Ваньшин. В настоящий момент в штате Московского губернского театра пять тифлокомментаторов. Скоро начнется работа и над другими спектаклями, чтобы незрячие люди смогли не только услышать, но и увидеть то, что происходит на сцене. www.inosmi.ru

Книга как способ милосердия В рамках празднования Дня библиотек Беларуси Витебская областная библиотека имени Ленина провела различные мероприятия, выставки и благотворительные акции. Одна из них проходила под лозунгом «Хоспис: чужая боль как своя» и была направлена на сбор книг для Витебского городского хосписа. В поселке Октябрьский, который находится совсем рядом с областным центром, на базе Октябрьской участковой больницы Витебского района работает паллиативное отделение для раковых больных. Именно туда 11 сентября были отправлены более 500 книг, собранных читателями областной библиотеки. Такая целенаправленная деятельность проводится здесь не впервые. По словам директора библиотеки Александра Семкина, сбор книг организуется уже третий год подряд. «Мы передаем книги не только в хоспис, но и в тюрьму. Там ведь тоже есть библиотека. И вряд ли она может купить новые издания. А читающие люди есть везде!» – сказал он. В библиотеке принята и работает отдельная программа «Милосердие и книга». Именно в ее рамках проводятся новогодние утренники, организованные силами работ-

ников библиотеки для воспитанников Великолетчанского детского дома, благотворительные лекции и экскурсии, а для пенсионеров и инвалидов в отделе абонемента проходят выставки книг, посвященных здоровому образу жизни. «В хоспис мы, конечно, выбираем книги, – рассказала заведующая отделом Лилия Макаренко. – Среди переданных изданий много духовной, исторической, искусствоведческой, классической литературы. Есть и популярная художественная литература. Нам хочется, чтобы книга помогла тяжелобольным людям на какое-то время забыть свои недуги. И полюбить жизнь, поверить в нее». Насколько популярны книги у пациентов хосписа, статистики нет. Но о том, что чтение им действительно необходимо, говорит тот факт, что зал для отдыха, где расположена библиотека, никогда не пустует. «Нельзя проходить мимо человека, попавшего в беду, – считают в библиотеке. – У всех есть возможность поддержать нуждающихся. И если в благородное дело помощи больным каждый внесет вклад, на нашей Земле станет в разы меньше горя, грусти и слез». Виктория Дашкевич

Стандарт обучения для детей с особенностями развития создадут в 2014 г. Министерство образования и науки РФ разработает в 2014 г. образовательный стандарт для детей с ментальной инвалидностью, сообщает «РИА Новости» со ссылкой на выступление замминистра образования и науки Вениамина Каганова на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. «В соответствии с законом «Об образовании» должен быть разработан специальный образовательный стандарт для отдельных категорий детей. Мы планируем в 2014 г. завершить работу, это большой пакет материалов», – сказал Вениамин Каганов, выступая на заседании Совета, на котором обсуждались проблемы обучения умственно отсталых детей. Вице-премьер РФ Ольга Голодец попросила Минобрнауки ускорить работу и подготовить стандарт для обучения «особых» детей до конца мая 2014 г. «Контрольный срок подготовки – май, чтобы было время на апробацию и обсуждение в течение лета, чтобы мы могли принять обсужденный сценарий для групп инвалидов до сентября», – сказала Ольга Голодец. Она также поручила создать при Минобрнауки рабочую группу по разработке данного образовательного стандарта. По данным замминистра труда и соцзащиты РФ Алексея Вовченко, на сегодняшний день в РФ работают 127 стационарных учреждений социальной защиты для умственно отсталых детей в 78 субъектах. «В них находятся 20,9 тыс. детей, из них 12 тыс. ребят – без попечения родителей, еще 2,1 тыс. – сироты, остальные имеют родителей. В целом, не более 15 % этих детей обучаются по коррекционным образовательным программам, остальные – осваивают навыки ухода за собой», – сказал Алексей Вовченко. www.inosmi.ru

3

открытая тема

«…Как слово наше отзовется» (Продолжение. Начало на стр. 1)

Особенно людям публичным (а мы все сегодня в той или иной степени публичны благодаря интернету). Особенно если речь идет о слабых, больных, незащищенных, страдающих… Сейчас, в век информационных технологий, предугадать, как и, главное, где наше слово отзовется, стало значительно сложнее. Но что плохого в слове «инвалид»? В русском языке оно нейтральное. В нем, в отличие от французского или английского, не прочитывается значения «негодный», «неспособный», а «инвалид войны» – так вообще почетно! По мнению специалистов, это социальная стигма. Если в больнице обращаться к человеку «больной», то он всегда будет чувствовать себя больным. Если ребенку говорить: «Эй, дурак, поди сюда!», будет дураком». («Как корабль назовешь, так он и поплывет» – из этой же серии.) Называя человека инвалидом (аутистом и т. д.), мы, вопервых, перестаем называть его человеком, а во-вторых, всего его сводим к его диагнозу, к его болезни, его инвалидности. Вряд ли кого удивит психиатрическая политкорректность. Слова «психопат», «истеричка» не просто стали невежливыми – превратились в ругательства. Замены: «расстройства личности», «патология характера». Но вот отчего слово «старик» вдруг стало невежливым? А это, оказывается, связано с общей мировой тенденцией – культом молодости. Старики больше не являются самыми уважаемыми людьми, к сожалению. Жизнь изменилась.

Старость ассоциируется, скорее, не с мудростью, а с дряхлостью, болезнями, невозможностью что-то свершить. Поэтому людей активных стараются не называть стариками. А что сами инвалиды? Так ли важны для них игры в слова? «Хоть горшком назови, только в печку не ставь», – отшучивается слепоглухонемой профессор. «Был бы я нормальным, – вздыхает один журналист, – а то ведь инвалид». Приходится просвещать: «Так нельзя говорить. Ты человек с инвалидностью». «А что, есть разница? – удивляется он. – Я от этого бегать-прыгать начну?» «Я старуха», – любит повторять моя мать, но, когда ей уступают в метро место и прибавляют: «Садитесь, бабушка», почти обижается и даже сердится. Считается, что говорить о себе неполиткорректно имеют право лишь представители той самой группы, на которую корректность распространяется, – очень трудно понять, что воспринимается как обидное, не побывав в шкуре этого человека. «Когда обо мне говорят «слепая», мне кажется, будто меня нет, – призналась одна незрячая девушка. – Словно не я вас, зрячих, не вижу, а вы меня. Слепое пятно…» Так в чем сегодня главная проблема для языка, связанная с политкорректностью? Елена Шмелева видит ее в длинных канцелярских оборотах типа «семьи, имеющие в своем составе детей с отклонениями в развитии», «проблемы пожилых людей и людей

с инвалидностью»… «Бороться с ними бесполезно, – говорит она, – но они отомрут, язык их повыкидывает. Эти обороты останутся в официальных бумагах, но люди не станут ими пользоваться. Они сами в СМИ, в интернете, на форумах, начнут себя называть каким-то коротким словом, хорошим. Ведь есть уже «особые дети» – очень удачный эвфемизм. Детей с синдромом Дауна называют иногда «солнечные дети», быть может, и это приживется. Я уже видела выражение «счастливый возраст» – в смысле преклонный. Не исключено, что появятся какие-нибудь «прекрасные люди». Какие точно это будут слова, неизвестно. Для этого должно пройти время. Гелия Харитонова

мнение Профессор Виктор Зарецкий, заведующий лабораторией психолого-педагогических проблем непрерывного образования детей и молодежи с особенностями развития и инвалидностью Института проблем интегративного (инклюзивного) образования МГППУ: «В 1980-е годы я составлял руководство по эргономике, в котором обязательно должна была быть глава о рабочих местах для инвалидов. Мы долго думали, как назвать этих людей. Инвалидами – нехорошо, мы уже инстинктивно это понимали. В итоге получилась глава «Организация труда лиц с пониженной работоспособностью». Как же я с ней намучился, сколько раз переписывал! Пишу – и все получается, как бы этот жизненный, природный брак приспособить на нужды общества. И все равно, когда дал почитать пособие друзьямполудиссидентам, те возмутились: «Прямо так и сквозит в вашем тексте, как бы еще из них выдавить налог, чтобы не сидели на шее у государства!» А ведь я столько редактировал, чистил. Еще случай. Один известный человек в президиуме Российской академии образования после доклада о проблемах детей с ограниченными возможностями сказал: «Привели девочку, и мы заспорили: имбецилка она или к ней нужно относиться по-человечески». Зал ахнул. Ведь докладчик определял политику в образовании детей с инвалидностью! Я убежден, что политкорректность, которую часто называют «языковым фашизмом», «социальной деменцией», как раз является одной из форм борьбы с тоталитарным мышлением. В глубоких сло-

ях нашей ментальности лежит представление о том, что есть нечто единственное, правильное и есть люди, которые знают, как надо это правильное создать. И каждый себя относит именно к этой категории людей. Я считаю, что существует связь между тоталитарностью сознания и отношением к инвалидам (пожилым людям и т. д.) как неполноценным членам общества. С тоталитарностью неизбежно связана дискриминация людей – по самым разным признакам». Наталья Спиридонова, мама «особенного» ребенка: «Самые ранимые люди на свете – это мамы больных детей. Что до меня, то я уже закаленная, где-то жесткая, не нуждающаяся ни в чьей жалости, и меня короткие словечки типа «дауненок», «дэцэпэшка», при их кажущейся ласковости, уже не бьют наотмашь. Но это я. Другие мамы, и их большинство, реагируют иначе. Почему? Вправе ли мы задавать этот вопрос и препарировать чужую боль? Не легче ли просто принять как данность: так говорить нельзя. В обществе бытует стереотип: ребенок-инвалид – неполноценный. Назовите его «необычный», «особый» и как-то поддержите родителей. Наши дети не хуже ваших, они просто другие. Наверное, не слишком большой жертвой для нас всех станет небольшое удлинение словесных конструкций – пусть и кажется, что смысла нет, одно лишь торможение речи. Ведь даже в спешке интеллигентный человек придерживает дверь, не оборачиваясь, на всякий случай. Возможность, что сзади идет тот, кого дверь может ударить слишком сильно, всегда существует».

4

открытая тема

24 фразы, которые никогда не стоит говорить матери «особого» ребенка Родители «особых» детей знают, как жестоки могут быть люди. Глупые шутки, бестактные вопросы, рассматривание в упор. Чаще всего люди даже не задумываются о том, что их поведение может очень сильно ранить. Интернет-сайт The Stir попросил родителей детей с синдромом Дауна назвать и прокомментировать самые нелепые реплики, которые они слышали в адрес своих малышей.

1. «О, да он совершенно нормально выглядит!» (То есть, «нормально для ненормального?»)

2. «Мне так жаль!..» (Жаль чего? Что им не посчастливилось родить такого же прекрасного ребенка?)

3. «Что у нее с лицом?» (Да нормально все с лицом. Она просто такой родилась!)

4. «Она не похожа на ребенка с синдромом Дауна» (Естественно. Ведь детей не делают под копирку.)

5. «Они вроде долго не живут, правда?» (Медицина и наука не стоят на месте. Согласно недавнему заявлению Национального института здоровья Америки, «хотя у многих таких детей имеются физические и интеллектуальные нарушения, они могут вести независимую и плодотворную жизнь, уже будучи взрослыми».)

6. «Что случится с ней, когда ты умрешь?» (А что случится с вашими детьми?)

7. «Дети с синдромом Дауна – все как один добрые, любящие и вежливые». (Кто угодно, только не моя дочь! Она волевая, дерзкая и вовсе не похожа на остальных детей. Ее учителя говорят, что она манипулирует окружающими с самого раннего возраста. Но все равно я ее люблю!)

8. «Вы никогда не думали об аборте?» (Без комментариев.)

9. «Вы не хотите сделать пластическую операцию своему ребенку?» (Это спросил врач!)

10. «Дети вроде него должны находиться в специальных домах!» (Отец ответил: «Он и находится в специальном доме. Моем доме».)

11. «У него что, синдром Дауна?» (Да, а у вас, несмотря на наблюдательность, совершенно отсутствует такт.)

12. «Он даун?» (Нет. У него синдром Дауна. Нет такого слова «даун».)

13. «Вас раздражает, когда люди начинают разглядывать дочку?» («А с чего бы им вдруг ее разглядывать?» – спросила мама. Ответа не дождалась.)

14. «Вы с мужем случайно не являетесь близкими родственниками? Быть может, в этом причина?» (Это тоже спросил врач.)

15. «Вы родили его из чистого эгоизма. Обществу от вашего ребенка никакой пользы». (И это тоже сказал врач. Педиатр.)

16. «Синдром Дауна… Это пройдет у нее?» (К сожалению, люди не слишком много знают об этом генетическом отклонении.)

17. «Как жаль, что она никогда не выйдет замуж!» (Мама признается, что еле удержалась, чтобы не ответить: «А вы так уверены в трех своих дочерях?»)

18. «Какая страшная болезнь…И так мало изучена». (Это не болезнь! Но знать об этом состоянии побольше грамотный человек все же должен.)

19. «А когда точно станет известно, насколько он будет умственно отсталым?» (Отец ответил (вопрос задавала его сестра): «А когда ты точно будешь знать, станет ли твой членом уличной банды или следующим президентом США?»)

20. «Почему для них до сих пор не ввели эвтаназии, ведь это же не жизнь!»

21. «Сейчас, пока она маленький ангелочек, можете вдоволь наиграться с нею, а после у вас всегда есть возможность сдать ее в специальное учреждение». (Это слова социального работника. Мать говорит, что тогда она просто заплакала, а сейчас, став более опытным родителем, приняла бы меры в отношении той женщины.)

22. «Вряд ли у него синдром Дауна. Слишком хорошо соображает». (По-вашему, он должен быть дураком?)

23. «Он никогда не сможет жить как все люди». (А как именно живут «все» люди?)

24. «Возможно, вы во время беременности употребляли наркотики?» (Мать девочки занялась медицинским ликбезом, рассказала вопрошавшей даме про лишнюю хромосому, та была немало удивлена.) www.inosmi.ru

5

такая жизнь

«Ищу собаку для больного сына» В общих чертах историю этой семьи я знала, но очень хотелось познакомиться лично с ее главными героями и услышать рассказ из первых уст. Вот и напросилась в гости. В волнении звоню в дверь новостройки, навстречу выходит мама многодетного семейства. Пока мы с ней знакомимся, раскланиваемся и улыбаемся, из дальней комнаты, подобно урагану, вырывается младший сынок. Тот, собственно, ради кого я сюда и приехала – мертворожденный Гриша трех лет от роду… К моменту появления сына у Леры и Игоря уже были две дочери. Хотя по изначальным прогнозам врачей детей у Леры не должно было быть в принципе, то есть медики констатировали, что забеременеть она не сможет, а если вдруг и сможет каким-то чудом, то уж точно не выносит дитя. Супруги приняли это как данность. Смирились. Собирались усыновлять ребенка. Известие о беременности стало для обоих огромным стрессом. У мужа он перешел в неописуемую радость, у Леры – в тяжелое вынашивание с множеством рисков. Родилась дочка. Через полтора года – вторая. Обе непростые, с проблемами по здоровью. После вторых родов последовал запрет врачей на беременность в течение пяти лет. Но о третьем ребенке даже и не думалось. Было совсем не до него: съемная однокомнатная квартира, работает только муж. Отсутствие полноценного сна и борьба с дочерним нездоровьем на протяжении уже почти трех лет вымотали так, что, когда Лере по многочисленным анализам и УЗИ диагностировали быстрорастущую опухоль, она даже и не испугалась – сил не было. Взяли биопсию. Молодую женщину готовили к операции. Но интуитивно Лера чувствовала, что это не опухоль, а беременность. Однако все вышеперечисленные «отягощающие обстоятельства» огромным комом упали на чашу весов, и Лера просила Бога о том, чтобы он не давал ей этого ребенка: «Пусть он уйдет, не надо его». В течение первых 6–7 недель Лера пила прописанные ей врачами очень вредные гормональные препараты. Потом, в разгар атипичной пневмонии, в больницу в тяжелом состоянии попал муж. Она каждый день ездила в клинику, по пути перенося пневмонию на ногах и принимая сильнейшие антибиотики. О том, что беременность все-таки есть, Лера узнала в 20 недель, когда почувствовала шевеление. Борис Мильхеорович Войткевич, врач 2-го роддома, после рассказа Леры о том, что она принимала эти 20 недель, с горечью воскликнул: «Ты понимаешь, что после приема всего этого там у тебя нет ничего живого?! Ты отравила своего ребенка! Доктор просто не мог развиваться нормально. У него атрофировано все!» Он настаивал на прерывании беременности. На всякий слу-

чай отправил на УЗИ. Выяснилось, что какимто чудом ни один принимаемый матерью препарат не затронул ребенка вообще. Его просто обошло стороной. К тому же выяснилось, что это мальчик – мечта Леры. В 33 недели Лериной беременности старшенькая Ася слегла с тяжелейшей пневмонией. Все произошло очень быстро. Детку буквально вытаскивали с того света. Выкарабкались. 31 марта выписались. А 9 мая дубль два: все то же самое – один в один: у Аси развивается скоротечная пневмония. Дочку надо забирать на «скорой», но приехавшая машина вместо дочери везет ее мать с преждевременными родами в ближайший роддом. Перед отъездом Лера обещает Асе, что непременно заберет ее из больницы. Это обещание дочери она держала в голове всю дорогу, чтобы не отключиться. Потому что была уверена: если она позволит себе потерять сознание, то уже не вернется в этот мир, надо держаться… Малыш родился мертвым, его реанимировали (когда сына переводили в «семерку», Лера прочла в карте фразу о «мероприятиях по оживлению в родзале»). Мать приходила к кювезу сына – «гробу стеклянному» – и могла только смотреть на него. Трогать нельзя – она была источником инфекции, любой, которая могла стать для крохи смертельной. Зрелище тяжелое: малыша опутывали провода, капельницы, аппарат ИВЛ. Имя ребенку дали Григорий… Когда сыну исполнился месяц, его выписали. Развернув младенца дома, Лера с ужасом обнаружила, что левая половина тела Гриши неподвижна. До этого она выхаживала свою парализованную после инсульта бабушку и тут увидела абсолютное сходство: неподвижность конечностей, полуприкрытый глаз, который ни на что не реагировал и не моргал. Родители начали бить тревогу, бегать по врачам. Моментами Лера чувствовала, что сын уходит, и тогда она просила Бога оставить его жить: «Пусть болячки будут, мы справимся, но только пусть он выживет. Я перед ним очень виновата, я знаю. Но я все сделаю, только пусть живет. Не дай ему уйти, Господи!» А дальше, говорит Лера, как будто кто-то взял за руку и вел куда надо. Вышли на хорошего врача-невролога в той же «семерке». Та отправила на УЗИ с допплером головного мозга, которое опре-

делило у Гриши «ярко выраженные последствия инсульта с некрозом клеток головного мозга». Врач сказала: «У вас есть два месяца. Если до трех месяцев он начнет работать руками-ногами, то будет жить и будет нормальным. Нет – значит нет». Лера спросила: «А что же нам делать?» На что получила ответ: «Собаку завести!» Лера подумала, что доктор так шутит, но на всякий случай уточнила: «Какую?» «Сенбернара или чау-чау, лучше чау-чау – они спокойнее, поменьше, шерсть аллергии не вызывает». Посмотрели дома с мужем в интернете цены: щенки сенбернара в районе тысячи долларов, и есть они только в Москве. Чау-чау – триста. Но семье, в которой трое детей и работает только папа, на аренду съемного жилья аккурат триста долларов ежемесячно уходит, плюс дорогие препараты и регулярный массаж Гриши, пришлось бы сильно напрячься, чтобы найти эти деньги. Найти надо было и собаку, причем девочку (материнский инстинкт), желательно возраста Гриши, чтобы росли вместе… К трем месяцам нужно было сделать много чего: массажи, гимнастики… «Это был настоящий садизм, – рассказывает Лера, – я видела, что сыну больно, к нему невозмож-

такая жизнь

но прикоснуться, болят мышцы, болит голова… Были такие моменты, когда думала, что пусть он лучше умрет, только бы не мучился так. Я понимала, что у меня ничего не получается, что я больше не могу над ним издеваться, не могу выкладывать его на стол и постоянно растягивать, мне казалось, что у него мышцы рвутся. Он кричал криком, а я над ним ревела». Как раз тогда, когда сил больше не осталось, появилась собака Карина. Грише исполнилось три месяца. «Мы дали объявление в интернете, что больному ребенку нужна собака, – рассказывает Лера. – Просили с рассрочкой. Только разместили, через пару дней звонит женщина: «По объявлению». Это вообще чудо. Возраст как раз три месяца, девочка, окрас, как я хотела, черный. И досталась она нам за 5 тыс. белорусских рублей – чисто символическая плата, на тот момент это составляло неполных два доллара. Почему? Потому что в свое время у этой женщины собака появилась точно так же – для сына». Скорее всего, Карина понимала, зачем ее сюда привезли: единственный, на кого она изначально не рычала, был Гриша. Первым делом она легла в дверях комнаты, где он находился. Ночами она спала вдоль его кроватки. Она сама так решила. Гришу выкладывали на кровать, а собака начинала его покусывать – именно парализованную часть тела. У Леры появилось ощущение, что Карина стимулировала какие-то нервные окончания. Она спрашивала у массажистки про эту «грызню», на что та отвечала: «Пускай. Она ему делает такой массаж, какой я при всем желании никогда в жизни не сделаю». На Грише при этом не было ни одной царапины.

Через неделю после появления Карины Гриша улыбнулся всем лицом – ей, собаке. Еще через неделю парализованной рукой он погладил ее. Карина учила его ходить. Гриша на ней повисал, держась за бока, а она очень медленно шла: малыш одной ножкой переступал, а вторую подволакивал. Так собака научила его делать первые шаги. Она его сажала, таскала, переворачивала, мордой толкала, понуждая ползти, заставляла переворачиваться. Она обращалась с ним как со щенком. Выхаживала. Она жила с ним. А он ее кусал, царапал, выдирал ей шерсть, и собака, которую взрослому просто так не погладить, терпела от него все. Гриша вставал на линолеум, хватал ее за хвост, и она его катала. Это притом, что мама Леры как-то нечаянно наступила на Карину, и та ее тут же укусила. «Грише Карина прощает абсолютно все, – продолжает Лера. – И появилась она именно тогда, когда я поняла, что все, больше не могу, у меня ничего не выходит… Этой собаке я буду благодарна до конца своих дней». В год Григорий был нормальным адекватным ребенком (правда, повадки у него полусобачьи). Сейчас он самый шумный, непоседливый, шкодящий везде и всюду мальчишка. «Терминатор, – смеется Лера. – Для наших детей мы с Кариной , две мамы. Она совершенно очеловеченная собака. Никаких команд с моей стороны не признает, но с ней всегда можно договориться по-человечески. Ее просишь, она делает. Ей приказываешь, она игнорирует. Мы с ней гуляем, например, и я говорю: «Кариша, пойдем домой, у меня сильно болит спина».

6

Она разворачивается и идет к дому, как бы сильно ни хотела гулять еще. Точно так же и я. Если вижу, что ей плохо, я бросаю все дела и сижу со своей собакой». Карина изменила жизнь всех членов семьи. С ее появлением началось стремительное улучшение здоровья дочерей, сейчас они практически здоровы. Одна нынче пошла в первый класс, вторая ходит в садик. Они нормальные коммуникабельные девочки. А мама… Мама делится сокровенным приобретенным опытом: «Сейчас я знаю точно, что все в жизни дается для чего-то. Когда я подозревала беременность с Гришей, я просила Бога, чтобы не было этого ребенка. Голый эгоизм. Бог меня услышал. Я получила хороший урок: думай, о чем ты просишь, и стоит ли об этом просить. Потому что ведь это могут дать. Я просила Бога: не надо ребенка. На, получи. Если бы я сразу, когда поняла, что беременна, обрадовалась и ждала бы этого ребенка, если бы вместо «Боженька, забери», я сказала «Боженька, спасибо», все с ним было бы хорошо. Я уверена в этом. И второе. Абсолютно точное. Когда Господь увидел, что я раскаялась, что поняла свою вину в том, каким родился Гриша и каким был выписан домой, Он дал мне помощь в виде собаки (я считаю, что это такое прощение меня). То есть нам посылаются возможности, наша задача – увидеть их, поверить в невозможное и абсурдное и попробовать. Я ведь могла отмахнуться от слов врача, закрыть дверь в эту возможность, и неизвестно, что бы мы имели на сегодняшний день. То есть откуда-то идет помощь. Надо только не бояться и открыться навстречу ей Я не просто верю в то, что Бог есть. Я вижу его – Бога вижу. В Грише. И слава Богу за все, что есть в моей жизни».

P. S. Пару месяцев назад семья переехала в новую квартиру. Помимо Карины, которая защищает всех детей в принципе, в доме живут еще две собаки: одна тоже чау-чау (по мнению Леры, «в этих собак функцию спасать и защищать детей встроил Бог»). А две недели назад в семье родился четвертый ребенок, сынок Федор. Гелия Харитонова

7

событие

Солнечный мир для всех Вы когда-нибудь видели, как танцуют люди с нарушенной координацией? А как выходят на сцену, держась за руки, участники мужского хора слабовидящих? Признаться, на глаза наворачиваются слезы. Но не от жалости к ним. Скорее от гордости за людей, которые назло всем своим бедам стремятся не просто жить, а привносить в свою жизнь прекрасное. А еще от стыда за нас, здоровых, так часто не упускающих возможности пожаловаться на трудности своего «безрадостного существования».

13 сентября в холле Витебского областного краеведческого музея собрались люди, которые оказались сильнее обстоятельств: здесь подводились итоги и вручались награды лауреатам и участникам праздникаконкурса художественного и декоративноприкладного искусства для людей с ограниченными возможностями «Солнечный мир для всех». Этот праздник задуман сотрудниками Витебского областного краеведческого музея и впервые проведен в прошлом году. В этом году участниками праздника стали 18 учреждений, занимающихся реабилитацией людей с ограниченными возможностями. На выставке в холле Ратуши были представлены 168 работ от 71 автора, выполненные практически во всех популярных сейчас техниках: живопись, графика, скульптура, ДПИ, керамика, квилинг, вышивка… «Почему выставка проходит в холле?» – недоумевали непосвященные. И только когда прямо в круглый зал Ратуши из заднего дворика музея был перекинут импровизированный пандус и по нему началось активное движение колясочников, все стало понятно. Можно предоставить и лучшие просторные, светлые залы, но вот организовать безбарьерную среду в этом случае в историческом здании вряд ли бы получилось. На открытии же выставки и награждении непременно должны были присутствовать все. Кстати, Гран-при праздника-конкурса получил именно инвалид-колясочник – художник Олег Маханьков, который создает свои графические произведения при помощи левой ноги.

– Честно говоря, выбрать победителей было очень сложно, – призналась заведующая научно-просветительским отделом краеведческого музея Елена Зорина. – Мы долго думали. Постарались никого не обидеть. Елена Владимировна проводит для нас импровизированную экскурсию: – Вот работы Олега Маханькова. Инвалиды по зрению представили замечательные деревья и цветы из бисера. Еще в этом году появилась необычная форма – поделки из природного материала. Очень много керамики, есть деревянная скульптура… В этом году было такое разнообразие работ, что мы поняли: наши конкурсы проходят не зря. Большую помощь оказали нам комитеты по труду и социальной защите населения, они организовали информационную поддержку, привлекли участников. Кстати, нашлись и желающие приобрести выставленные работы. Но мы пока серьезно этот вопрос с ав-

торами не обсуждали. Здесь собрались не только художники, предоставившие свои работы на выставку. Многие пришли просто пообщаться. По нашим данным сейчас на празднике 110 инвалидов плюс сопровождающие лица. Елена Владимировна посматривает на часы: время начинать церемонию награждения и праздничный концерт, но опаздывает благотворительное католическое общество «Каритас». Танцоры из коллектива «Парус надежды» Чашникско-новолукомльского территориального центра реабилитации спешат на сцену, а колясочников нужно передвинуть немного правее от прохода, иначе не поместятся стулья для остальных. От этой суеты голова идет кругом.

– Конечно, вряд ли мы смогли бы организовать праздник на таком уровне, если бы не наши помощники, – улыбается Елена Зорина. – Турфирма «Илва», ЧТУП «Дубрава», магазин косметики «Ив Роше» предоставили призы, предприятие «МегаЕвротекс» – материалы для проведения мастер-классов, а «Хлебпром», комбинат «Витьба», птицефабрика «Ганна» и «Двинский бровар» помогли организовать питание и чайную паузу. А еще юные артисты из центра творчества детей и молодежи Первомайского района, из школы искусств № 1, волонтеры, МЧС – разве реально перечислить всех тех, кто помог организовать этот праздник?! Наконец все в сборе, и первый этап праздника-конкурса начался. «Спасибо, что оказали нам честь быть спонсорами такого праздника», – говорила директор турфирмы «Илва» Лариса Петровская. А народная артистка Беларуси Светлана Окружная, мать, у которой в результате несчастного случая сын потерял возможность самостоятельно ходить, низко кланялась всем участникам конкурса. И просила сфотографировать ее то с одним, то с другим молодым инвалидом, тихонько поясняя: «Это для Димы». За коллективные работы вручался один диплом. Но на импровизированную сцену все равно выходили все участники творческого коллектива. И становилось понятно: диплом и подарок для них не самое главное. Куда важнее рассказать друзьям, товарищам, а заодно и всему городу: я тоже участвовал в этой работе, я тоже победил болезнь и сделал что-то действительно прекрасное. Через полтора часа была дана команда занимать места в автобусах: второй этап праздника-конкурса по традиции проходил

в доме-усадьбе Ильи Репина «Здравнево». В этом году экскурсия по дому-музею велась в двух формах: обычной – для тех, кто легко передвигается сам, и виртуальной – для инвалидов-колясочников. А потом начались игры. Организаторы предложили гостям усадьбы те забавы, которыми великий художник мог развлекать свою семью и гостей в конце позапрошлого века: волонтеры Красного Креста провели игру в дартс. В серсо (накидывание колец на шпажки) с участниками праздника-конкурса играли бойцы МЧС, были жмурки, репинский крокет. Все игры – максимально адаптированные для людей с ограниченными возможностями. А после прямо в репинском парке начались мастер-классы. Их провели Т. Березовская (графика), Т. Борисевич (живопись), И. Баранова (бисероплетение). Можно было познакомиться и с искусством декупажа.

– Мы в стенах музея немного поработали с детьми из детских домов. К нам приходили дети-инвалиды, иногда слепые. И оказалось, что несмотря на трудности со здоровьем они много работают, делают прекрасные вещи своими руками. Но все это кулуарно, в рамках своего центра, своего района, – рассказывала на прощание Елена Зорина. – Вот тогда мы и решили, что областной музей сможет показать их работы. Пусть это будет нашей небольшой лептой, помощью им в работе над собой, в личностном росте. И кажется, нам удалось помочь этим людям войти в культурную жизнь области, почувствовать себя нужными. Поэтому мы и решились на такое непростое дело. А в будущем году все обязательно повторится. Виктория Дашкевич

8

волонтеры

«Чтобы чувствовать себя кому-то нужной» На первый взгляд Кристина Галько ничем не отличается от своих ровесников. Иногородняя студентка учится на юридическом факультете БГУ, общается с друзьями, помогает родителям. Но, несмотря на активную студенческую жизнь, у Кристины есть еще одно серьезное занятие – она волонтер в Белорусском детском хосписе.

– Как давно ты вступила в ряды добровольных помощников?

– С конца зимы 2011-го я сотрудничаю с хосписом. К нам на факультет пришла девушка и рассказала о благотворительной организации, в которой она состоит, и позвала нас, мол, кто хочет? И вот мы, все желающие, сначала ездили в детский дом. А однажды она сказала, что нужна помощь в хосписе. Я и понятия не имела, что такое хоспис, чем он занимается. Ну, надо так надо. Мы, не только студенты юридического факультета, но и всего БГУ, приехали туда. После того как нас ввели в курс дела, многие девочки от наплыва чувств, эмоций и впечатлений просто расплакались. А я смотрю и думаю: «А почему я не плачу?» И как-то все спонтанно получилось, что к концу дня мы написали заявления и я стала волонтером.

– Что подвигло тебя на решение стать волонтером, возможно, какое-то событие или обстоятельство?

– Наверное, повлияло то, что одна из лучших подруг моей мамы является инвалидом-колясочником. А мне было просто любопытно, интересно их восприятие мира. Я думала, что они по-другому ко всему относятся. Да и просто надо же делать что-то полезное в жизни.

– Как родители восприняли желание работать в хосписе?

– Мама расплакалась сразу, в ту же минуту, когда я приехала и на эмоциях все расписала. Она все близко принимает к сердцу. А я, например, спокойно говорю о какихто особенных или больных детях. Не потому,

что я бесчувственная. Я понимаю, что он такой человек, и ты ничего не сделаешь. Я подругому к ним отношусь. А мама – она мама, у нее свои дети, и она переносит ситуацию на нас с братом. Но за это мама меня начала больше уважать. Потому что я не только для себя стала жить. И все родные стали относиться серьезней к моему увлечению. Например, я раньше могла что-то не сделать по дому, и меня начинали упрекать. А сейчас я уезжаю в самый сезон помощи на целых две недели или не еду на занятия в институт, а еду вместо них в хоспис, но никаких претензий нет: «А? В хоспис? Все, хорошо!» Радуются, наверное, что делаю что-то полезное.

– Ты где-нибудь, помимо хосписа, занимаешься волонтерством?

– Нет. Лучше сконцентрироваться на чем-то одном, конкретном, чтоб не распыляться. К тому же сейчас я учусь, остается мало свободного времени: надо что-то выу-

чить, что-то дома сделать. Возможно, после учебы его будет чуточку больше. Можно будет подумать о чем-то еще. Система для волонтеров в хосписе очень гибкая. Например, нам предложили целый спектр направлений деятельности. Лично мне понравилась концепция «летнего домика» – это такой лагерь для детей-инвалидов. И я выбрала его как основное направление работы в хосписе. Но этим, конечно, не ограничиваюсь. Бывает, что хоспису нужна какая-то разовая помощь. Тогда координатор волонтеров делает рассылку, извещает о нуждах. Если возможность есть, то приезжаю, делаю уборку, с детьми сижу или чем-нибудь другим занимаюсь. Но все зависит от свободного времени.

– Расскажи про «летний домик» поподробнее, что входит в твои обязанности в лагере?

– В «летний домик» я езжу каждое лето на две недели. В лагерь берут порядка 12 де-

9 тей и столько же волонтеров. За каждым ребенком закрепляется волонтер. Это твой ребенок, ты за него несешь ответственность. Но, конечно, смотришь и за другими, но своему помогаешь при приеме пищи, готовишься с ним к конкурсам, заправляешь кровать… Две недели включают в себя и тематические дни, и концерты, сказки, игры. Всем стараешься уделить максимальное количество внимания. Сначала было непривычно и очень странно там работать. Я думала, что не смогу дотронуться до них, опасаясь причинить боль. Боялась сделать что-то не так. А потом привыкла к тому, что на самом деле эти дети очень многое могут. Он поет как умеет, он двигается как умеет, и на этом не надо акцентировать внимание. Главное, что он что-то делает и делает это самостоятельно. Главное, чтобы ему это нравилось. И детям нравится! Уже с зимы люди начинают звонить в хоспис и проситься в лагерь. Это единственное место, куда такому ребенку можно выбраться – он же дома всегда находится под постоянным присмотром родителей и чрезмерной опекой. Нынче это было мое третье лето там, и в этом году меня сделали координатором волонтеров на смене. Я была связующим звеном между нашими волонтерами и иностранными. Пришлось разработать новую программу, проанализировать ее, перевести иностранцам. Мы со всем справились, хотя было непросто. А еще в лагере нет определенных жестких рамок и тисков. Все индивидуально для каждого ребенка. Например, у нас было запланировано какое-то мероприятие, а дети не хотят, они устали. Мы даем время на отдых. Или мы планировали одну игру, а они хотят другую. Играем в другую. То есть все ориентировано на детей, чтобы им нравилось. А им нравится. Две недели они в центре внимания белорусских и иностранных волонтеров! Это же новые впечатления, новые знакомства, новые знания и интересы – новая жизнь. Как в песне у Олега Митяева: «Лето – это маленькая жизнь». Для них это действительно целая жизнь...

– Если предложат, будешь снова координатором волонтеров?

– Вот уж не знаю. Получилось так, что одна я говорила по-английски. Чтобы общаться с иностранцами, приходилось постоянно что-то переводить. А у меня не идеальное знание английского, в какой-то момент заклинивает так, что не можешь вспомнить слово. Но мы справились. Может быть, и соглашусь. Но надо, чтобы еще хоть один человек владел английским. Вот тогда получится меньше отвлекаться от детей, ведь они – главное.

– Как теперь строишь планы на лето?

– В первую очередь – лагерь! Например, в этом году у меня стоял выбор между ав-

волонтеры

тошколой и лагерем. Я сказала маме: «20 лет ходила пешком, еще столько же похожу». Получается, что лето, как его ни планируй, все равно пройдет незаметно. А у меня есть четкое ощущение, что я сделала нечто полезное. Кто-то благодаря мне чаще улыбался, радовался, отвлекался от боли, а значит, лето прожито не зря. Причем не только лето. Может, скажу немножко пафосно, но вплоть до того, что я не знаю, сколько мне осталось жить, но уже не так печально будет уходить. Потому что есть осознание, что я что-то сделала. Да, не много, но сделала! Кому-то помогла, кому-то сделала жизнь чуточку ярче, кого-то утешила. Волонтерская деятельность дарит моральное удовлетворение, понимание того, что я живу не только ради себя. А пока своих детей у меня нет, хочу кому-то отдавать свою заботу и любовь.

– Несомненно, есть люди, которые спрашивают, зачем тебе это все?

– Масса! Я помню, мы как-то просили у солидных компаний деньги на одну программу. И крупный банк в Минске сказал: «На гробы денег не даем, уж извините». Так и сказал! Мы были, честно говоря, в шоке. И я думаю: это ж каким надо быть человеком, чтобы так сказать?! Начала людям говорить о хосписе, а они: «Зачем? Тебе же за это не платят, ты тратишь свое время!» Я отвечаю: «Мне это надо, я чувствую себя кому-то нужной. Да, время, да, свои средства. Но все окупается в моральном и духовном плане. Не потому, что добро потом воздается, нет. Просто мне важно, что я делаю что-то полезное. Для кого-то. Живу не впустую и не для себя».

– Как ты считаешь, хоспис тебя изменил? Если бы ты туда в свое время не попала, ты была бы другим человеком?

– Наверное… Даже точно! Когда что-то не получается или просто плохое настроение, с кем-нибудь поссорилась или хочется поплакать, я начинаю голову включать, а не эмоции. Приходит понимание, что комуто ведь хуже. Вот мамина подруга – с молодости инвалид, она не родилась такой, просто так сложилось. И она говорит, что самая большая мечта в жизни – это босиком по траве пробежаться, что круче в мире ничего нет. Когда об этом вспоминаешь, то понимаешь, как хорошо день прошел! Так все замечательно у меня, а я тут нюни распустила. Понимаешь, что на самом деле все ерунда, главное, чтобы все были здоровы. Остальное можно изменить, исправить. В общем, да, я была бы совсем другая.

– Поделись опытом, что нужно знать начинающему волонтеру?

– Повторю, что поначалу я понятия не имела, что это за организация «хоспис» и чем мне придется заниматься. А начинающим надо, наверное, точно знать, куда ты идешь. Помнить, что не всегда будет просто. Знать, чего ты хочешь. У волонтеров в хосписе очень много специализаций: от оформления сайта до перевода специальной литературы. Может быть, кому-то хочется посещать семьи, где есть больной ребенок, или, как я, ездить в летний лагерь. Нужно знать, в какой сфере ты можешь помочь. Главное – это захотеть. Евгений Жуковец

10

давнее

«Никто не таков, как Алексей Васильевич Ермаков» «Каково же было наше изумление, когда мы, въехавши в Муром, нашли небольшой чистенький, милый городок, прекрасно вымощенный, с фонтанами на площадях, с водопоями для деревенских лошадей, прибывающих сюда в довольно изрядном количестве в базарные дни. А главная площадь с собором посредине своей необычной красотой даже смело могла бы сделать честь картине любого незаурядного художника», – так писала в своих воспоминаниях великая русская актриса Полина Антипьевна Стрепетова, посещая с гастролями старый купеческий город Муром на реке Оке. Эта «непохожесть» самым тесным образом связана с именем городского головы Алексея Васильевича Ермакова. В течение почти ста лет Мурому не везло на «отцов города». С 1785 по 1870 г. на посту городского головы побывали двадцать два представителя состоятельного муромского купечества. Несмотря на постоянную смену власти, в городке практически ничего не менялось, и лишь благодаря стараниям и неутомимой деятельности городского головы Алексея Васильевича Ермакова Муром начал по-настоящему благоустраиваться. А.В. Ермаков в Муром переехал в 1847 г. С 1851 г. начал активно заниматься городской общественной жизнью. В 1855 г. записался в первую гильдию, стал влиятельным и богатым человеком. Не имевший наследников, Ермаков все свои средства решил вложить в развитие в Муроме культурных, образовательных и благотворительных учреждений. Еще до вступления в должность городского головы был попечителем городской больницы, содействовал открытию в городе женского училища (ныне – Муромский педагогический колледж, ул. К. Маркса, 24). В должности городского головы состоял с 1862 г. до своей кончины в 1869 г. Деятельность Ермакова по благоустройству кардинально преобразила Муром: все площади были расчищены от ветхих покосившихся лавок; городская ярмарка переведена из города на выгон; центральные улицы и площади замощены камнем и с них убран вековой мусор и грязь; устроен Спасский съезд к Оке; из Успенского оврага выселены жители и переведены в новый городской поселок Новый штаб. Самым значительным и замечательным проектом Алексея Васильевича стал городской водопровод, постройка которого была насущной необходимостью для горожан. Колодцы встречались редко, такую роскошь могли себе позволить лишь некоторые богатые домовладельцы. Остальные жители за водой ходили на реку с коромыслом по крутым неустроенным съездам. Зимой они были подмороженными и снежными, а весной и осенью превращались в грязное месиво. В мае 1863 г. Ермаков пригласил инженера Е.И. Ержемского, которому поручил в крат-

чайшие сроки подготовить все необходимые проектные работы по устройству водопровода и закупить за границей оборудование.

11 июля того же года свершилась закладка водонапорной башни, в основание которой положили табличку с надписью: «В память сего полезного учреждения отныне и во веки веков да буде башня сия именоваться башнею гражданина Ермакова».

26 августа 1864 г. состоялось торжественное открытие водопровода – был совершен крестный ход к водокачке и к водонапорной башне, воду в фонтанах освятили священники, на Оке стреляли с судов, а вечером в городе устроили великолепную иллюминацию. В водопроводный комплекс входили водокачка с водосборными колодцами, магистральная нагнетательная линия с чугунными трубами длиною 775 метров, водонапорная башня с баком, водоразборная линия из деревянных труб длиною более четырех километров, десять фонтанов, водопойные колоды на Конной площади и на ярмарке. Передавая водопровод городскому обществу, А.В. Ермаков поставил условия: все жители должны пользоваться водою из фонтанов бесплатно; водопровод не должен сдаваться в аренду с целью взимания платы за право пользоваться водой; первые три года водопровод содержат сами жители, а затем – городская дума. Устройство водопровода не только облегчило жизнь населению, но и положительно отразилось на санитарном состоянии и внешнем виде города. Отпала надобность в Козьей речке. Здесь, в черте города, постоянно стояла грязная вода, годная лишь для тушения пожаров и поливки садов. На месте речки была разбита Сенная площадь. С появлением водопровода Муром стал одним немногих городов России, имевшим такую совершенную систему водоснабжения. Кроме водопровода, снабжавшего город водой более столетия, по инициативе А.В. Ермакова и только на его личные средства много сделано для создания в городе образовательных, медицинских и культурных учреждений. В 1867 г. он построил зда-

ние театра и содержал труппу. В 1868 г. открыт детский приют. Тогда же были расширена богадельня, устроена лечебница, городская библиотека, открыты телеграф и организованы солдатские казармы, избавившие жителей от тяжелого бремени постоя. Годы нахождения Ермакова в должности городского головы считаются временем расцвета Мурома. Благодарные жители за вклад Алексея Васильевича в развитие города сложили о нем поговорку: «Никто не таков, как Алексей Васильевич Ермаков». До сего дня в городе от ермаковского водопровода сохранились водонапорная башня, водокачка и водоразборная колонка. В 2012 г. в День народного единства в Муроме около Водонапорной башни был открыт и освящен памятник А.В. Ермакову. Ермаковский водопровод, который в августе 2014 г. отметит свой 150-летний юбилей, действует. К нему идут люди, правда, не с ведрами, а с пластиковыми бутылками. Вода хорошая, чистая – проверено на себе. Татьяна Лычагина

11

вместе

Больные муковисцидозом в Беларуси умирают молодыми Сегодня информацию даже о таких распространенных заболеваниях, как сердечно-сосудистые или онкологические, на страницах печатных и электронных СМИ, увы, встретить можно не часто. О более редких болезнях, таких как муковисцидоз, общественность вспоминает и вовсе раз-два в год, когда есть пресловутый «информационный повод». Как, например, в преддверии Европейского дня борьбы с муковисцидозом, который отмечается 21 ноября. Или, скажем, после скандала на российской радиостанции «Маяк», когда ведущие в прямом эфире оскорбили больных муковисцидозом и об этом заболевании волей-неволей узнали многие. Кстати, оказывается, что муковисцидоз не так уж и редок – это самое частое наследственное заболевание: в Беларуси рождается один больной муковисцидозом ребенок на 8000 новорожденных, а каждый 20-й житель планеты – носитель его гена. По cтатистике, больных муковисцидозом в Беларуси в настоящий момент выявлено около 200 человек. Однако их должно быть намного больше. Подсчитано, что в нашей стране ежегодно рождается 40 больных муковисцидозом. Но многих не выявляют. Чем же страшен муковисцидоз? Вопервых, тем, что его непросто обнаружить: на первых порах он или вовсе не дает о себе знать, либо похож на пневмонию, астму или кишечное расстройство. А во-вторых, тем, что он неизлечим. Болезнь поражает те органы дыхательной и пищеварительной систем, которые выделяют слизь. Из-за мутации гена мокрота очень густая и с трудом выделяется, а ее застой вызывает воспалительные процессы, бронхиты и пневмонии. С самого рождения у больных не работает поджелудочная железа – то есть в организм не поступают ферменты, которые расщепляли бы белки, жиры и углеводы, а это, в свою очередь, значит, что у них плохо переваривается пища. И даже несмотря на очень хороший аппетит, у таких детей наблюдается стабильный недобор веса. Из-за застоя желчи у них может развиться цирроз печени, в желчном пузыре – сформироваться камни… Но и это еще не все, что вынужден вынести маленький ребенок. Больной муковисцидозом не всегда может ходить в детский садик. В школу – только при хорошем и удовлетворительном состоянии, да и то, если можно организовать дополнительный выходной, свободное посещение (для постоянных обследований в поликлинике) и освободить от экзаменов. Лечить муковисцидоз очень дорого: лекарства и медицинское оборудование нужны пациентам на протяжении всей жизни. Необходима поддерживающая терапия: 13–15 разных видов ферментов, витаминов, антибиотиков, от трех до пяти госпитализаций в год.

«Вся помощь, которую дети получали полтора десятка лет назад, была гуманитарной, – рассказывает руководитель Республиканской ассоциации больных муковисцидозом Наталья Доброва, сыну которой страшный диагноз поставили в возрасте всего лишь четырех с половиной месяцев. – В Беларуси не было специалистов, которые знали бы, как правильно лечить таких больных. Мы писали письма-обращения во все инстанции, в Министерство здравоохранения, искали спонсоров, со словарями в руках изучали, при каких заболеваниях применяются присланные препараты. В 1995 г. благодаря итальянскому благотворительному фонду «Поможем им жить» на стажировку в Италию поехал первый врач из Беларуси». В настоящее время в стране делается немало для больных муковисцидозом, признает Наталья Доброва. На базе 3-й детской клинической больницы Минска функционирует Детский республиканский центр оказания помощи больным муковисцидозом. А в ГУ «РНПЦ пульмонологии и фтизиатрии» функционируют республиканские палаты

для взрослых пациентов. В каждом областном центре уже есть специалисты. Постоянно проводятся обучающие семинары, врачи проходят стажировки за рубежом. Сегодня в Беларуси самому взрослому больному муковисцидозом уже 37 лет. Хотя еще недавно речь шла о 10-летнем возрасте выживаемости. Наталья Доброва считает, что многое из того, чего достигли в сфере лечения этого заболевания в Беларуси, – заслуга ассоциации, в которую объединились родители больных муковисцидозом детей. Однако во многих странах при постоянном обеспечении современными препаратами такие больные живут в среднем 50 лет. Они работают, заводят семьи, рожают детей. «Когда наши пациенты достигают совершеннолетия, у них возникают проблемы, – делится Н. Доброва. – Для некоторых эффективное лечение становится недоступным». Такая ситуация, по мнению Натальи, возникла потому, что у нас в стране нет четкой государственной программы помощи больным муковисцидозом, а правовая база несовершенна: «Взрослые пациенты «выпада-

12

вместе

ют» за пределы правового поля. А больные муковисцидозом нуждаются в базовой терапевтической помощи всю жизнь. И найти деньги на такое дорогостоящее лечение не каждой семье под силу». Из более чем 200 официально зарегистрированных в Беларуси больных муковисцидозом почти 50 уже достигли совершеннолетия. «Логично предположить, что с каждым годом их число будет расти, – продолжает Наталья Доброва. – Но почему-то о взрослых пациентах у нас не думают. В Беларуси не зарегистрировано ни одно современное лекарственное средство, не хватает оборудования нового поколения. Во многом только благодаря президенту итальянской благотворительной ассоциации «АЛЬБА» Пьетро Армани и итальянскому благотворительному фонду «Поможем им жить», которые многие годы помогают нашей организации, в Беларуси больные муковисцидозом получают адекватное лечение, в стационарах созданы специальные палаты, белорусские врачи имеют возможность стажироваться в Италии и в России, участвовать в мировых конгрессах по муковисцидозу. Наши дети с самого рождения переносят бесконечные страдания, они очень рано взрослеют, потому что терпение делает их таковыми. Надо, наконец, повернуться к ним лицом. Везде впереди врачи, а общественные организации за ними, а у нас все наоборот». Муковисцидоз – это не только капельницы, таблетки и ингаляции, не только больничная палата и дыхательная недостаточность. Муковисцидоз – это непреодолимая воля к жизни, сокрушительная сила, заставляющая бороться изо всех сил. «Наши подопечные заканчивают школу, поступают в институт, заводят семьи, они хотят жить, хотят работать. А у нас устроиться инвалиду невозможно, – сетует Наталья. –

Особенно если узнают, что человеку можно работать только сокращенный рабочий день и рабочую неделю и что трижды в год нужно ложиться в стационар, сразу отказывают. В Италии такой принцип: есть больной – есть проблема. А раз есть проблема, ее надо решать. Когда наш менталитет дорастет до уровня осознания, что нуждающемуся в помощи ближнему человеку нужна поддержка и его нельзя отвергать, то наша жизнь будет намного богаче, интереснее и добрее… Если заболевание не выделят в отдельную категорию, а сейчас оно относится к группе пульмонологических, больных не будут обеспечивать эффективными препаратами, – поясняет Н. Доброва. – С точки зрения оказания медицинской помощи муковисцидоз не может рассматриваться как просто пульмонологическое заболевание. Недуг поражает все внутренние органы. И врачи, занимающиеся такими пациентами, это понимают. Болезнь неизлечима и постоянно прогрессирует. Поэтому необходимо на уровне Минздрава составить и утвердить список лекарственных средств для оказания помощи именно больным муковисцидозом, как это сделано во всем мире. В противном случае все чаще мы будем хоронить малышей и взрослых. Многих мы уже потеряли…» Наталья Доброва рассказала, чем, по ее мнению, могут помочь церковные организации: «Еще до прихода к нам священника Евгения Громыко, нашего духовника, первые руководители организации (а я уже третий по счету) просили, чтобы церковь взяла нас под опеку, под свое крыло, но, к сожалению, что-то не сложилось. С приходом отца Евгения у нас стали появляться совместные проекты и идеи, которые мы воплощаем в жизнь. Мы хотим, во-первых, обратить внимание государства на нашу проблему и «с высоты» церкви обратиться к государству:

нужна государственная программа помощи больным муковисцидозом. Во-вторых, важно, чтобы люди знали, что это за заболевание, и обратили внимание на тех, кто рядом. В-третьих, требуется помощь нуждающимся. К сожалению, у нас есть социально неблагополучные семьи, где живут больные муковисцидозом. Мы, конечно, стараемся помогать им через волонтеров, передаем продукты питания, одежду, постельное белье… Было бы очень хорошо, если бы отдельные приходы взяли бы эти семьи под свою опеку». «Больше пяти лет назад у нас в семье родился ребенок с диагнозом «муковисцидоз». Тогда мы вступили в общественное объединение «Минская городская ассоциация спасения детей», познакомились с Натальей Добровой и начали вместе работать. В это же время митрополит Филарет благословил меня быть духовником этой организации, – рассказывает священик Евгений Громыко. – Справляться с этим заболеванием очень не просто, нам не всегда удается решить проблемы при помощи государства, и мы вынуждены обращаться к спонсорам, к зарубежным организациям. Нам очень помогает аналогичная итальянская организация. Есть подобные и в Польше, причем региональную организацию в Белостоке возглавляет православный священник, он общается с нами, по возможности помогает. Его дочка – ровесница моего сына, она также больна муковисцидозом. Больные муковисцидозом очень талантливы. Они могут жить нормальной полноценной жизнью. Но для этого им нужно качественное медицинское обслуживание и внимание всего общества». Сергей Макаренко Чтобы помочь больным муковисцидозом, можно связаться с председателем общественного объединения «Минская городская ассоциация спасения детей» Натальей Добровой по e-mail: natali4164@mail.ru. Банковские реквизиты: Получатель: ОО «МГА спасения детей». УНП 100690287, р/с № 3015741179016, в отделении № 539 ОАО «Белинвестбанк», код 739, г. Минск. Назначение платежа: пожертвование. Почтовый адрес: 220068, г. Минск, ул. Осипенко, 37-43. Тел.: 233-29-26, 8-029-769-43-60 (МТС), 8-044-733-29-26 (Velcom).

13

например

Валерий Панюшкин – человек с молоточком Надо, чтобы за дверью каждого довольного, счастливого человека стоял кто-нибудь с молоточком и постоянно напоминал бы стуком, что есть несчастные, что, как бы он ни был счастлив, жизнь рано или поздно покажет ему свои когти, стрясется беда – болезнь, бедность, потери, и его никто не увидит и не услышит, как теперь он не видит и не слышит других. Но человека с молоточком нет… А.П. Чехов, «Крыжовник» Валерий Панюшкин – «Золотое перо России». Журналист, литератор, театровед-исследователь, телеведущий – точно знает, что надо написать, чтобы собрать миллион больному ребенку на операцию. Написать так, чтобы прямо-таки заставить делать что-то благотворительное. Как правильно это назвать – социальной журналистикой? Или он так ищет рычаг по переворачиванию мира? И ведь мир переворачивается…

у тебя сил полно. Когда тебе сорок, то понимаешь: раз ты бежишь, то надо себе какуюнибудь динамо-машинку прилабать, чтобы какая-то польза была от того, что ты делаешь. У тебя уже есть какие-то свои взгляды, и ты не хочешь быть человеком, который просто выслушивает Степан Степаныча или Петра Петровича, а сам ничего не думает по этому поводу. Я думаю. После 40 уже очень сложно что-то с этим делать.

– Вы как-то писали об измене профессии. Писали так: «Впервые изменил профессии в Генуе. Во время саммита Большой восьмерки. Тогда полиция с применением слезоточивого газа, дубинок и водометов разгоняла стотысячную демонстрацию антиглобалистов. А я сидел над бегущей толпой на камне, на скале, возвышавшейся над набережной, закрыл нос мокрым платком и писал в блокнот. Слезы, сопли и пот градом текли, конечно, но ничего было, терпимо. А потом я увидел, как совсем рядом со скалой, на которой я сидел, споткнулась и упала в бегущей толпе девчонка лет шестнадцати. Девчонка была белокожая совсем, с рыжими дредами на голове и одета была в некоторое подобие индийского сари. Она упала и не могла встать. Толпа бежала прямо по ней. И я знал, что должен был сидеть на своей скале и записывать в блокнот подробности. Но я спустился со скалы, растолкал бегущих и затащил девчонку на скалу. Она была без сознания, но дышала, и сердце билось. И я держал ее на руках, а блокнот потерял. И когда полицейская цепь прошла мимо нас, я отнес эту девчонку к машинам скорой помощи. А сам вернулся искать блокнот. И не нашел. С этого дня, в сущности, я больше не репортер». Вы ушли от журналистики отстраненной к журналистике соучастия. Этот переход уже полностью состоялся?

– Это вопрос возраста во многом, потому что журналистика – своего рода спорт. И в физическом смысле, и в мировоззренческом. Когда тебе 20 лет, то тебе понятно, почему ты выходишь и куда-то бежишь. Просто

– Как мне кажется, общество движется в обратном направлении – от соучастия к тому, чтобы все события фотографировать на мобильный телефон. Все больше и больше во всяких страшных историях мы читаем, что никто не помогал, а только фотографировал.

– Конечно, значительно безопаснее и комфортнее снимать пожар на мобильный, чем попытаться вынести из пожара ребенка. Но Людмила Михайловна Алексеева говорит всякий раз, что мы можем восхищаться, когда люди совершают подвиги, но требовать от людей, чтобы они их совершали, мы не можем. Да, сейчас у нас такой этап, но скоро очень быстро станет понятно, что это все недорогого стоит, что люди, которые чтото делают, значительно интереснее, чем те, кто снимает на сотовый. Хотя и эти съемки тоже ценны, потому что становится известно практически все обо всем. Сбить на улице человека, сидя в машине с мигалкой, так, чтобы никто это не снял, практически нереально. И это хорошо.

– От всех Ваших текстов о помощи больным детям получается отклик?

– Как правило, деньги собираются в течение недели. Денежная статистика показывает, что вроде как мои тексты собирают денег больше, чем тексты кого-либо еще.

– И Вы говорите, что написанию таких текстов можно научить?

– Есть очень важные структурные механизмы и некоторая технология, которой более или менее можно обучить. Понятно, что

если при этом ты не любишь свою работу, то никакая технология тебе не поможет. Мать моих детей – модный рекламный обложечный фотограф. Но ее фотографии больных детей собирают денег в два раза больше, чем фотографии других профессиональных фотографов. Как-то у нас в фонде был ребенок, которого забыли в доме на пожаре, пока родители выносили мебель… Это кошмар. У ребенка нет лица, рук, все обгорелое. Но она сняла его так, что видно – это ребенок. Как она это делает? Я не знаю.

– Человек, работающий в благотворительности, неминуемо – как бы он самоотверженно ни трудился – слышит обвинения, что он либо пиарится, либо деньги не туда тратит. Выходит – работаешь не покладая рук, а такая реакция…

– Надо отдавать себе отчет в том, что мы не являемся людьми, которые помогают детям. Я являюсь слугой, которого барин послал передать «рупь» больной дочке дворника. Меня не надо благодарить за этот «рупь», благодарить надо барина. За то, что я бегаю по поручениям барина, сам барин платит мне жалованье. То, что я делаю, не является подвигом, потому что, как Вы помните, вычищение авгиевых конюшен подвигом Геракла не считается по той единственной причине, что он взял за это оплату. Подвиги – это то, что он сделал бескорыстно. Другое дело, что я умный слуга. В очередной раз, когда барин дает мне «рупь», я говорю: «Барин, не надо дворнику рупь, пропьет. Вы лучше этот рупь дохтору дайте. Давайте я дохтора приведу, и он девочку посмотрит». Барин удивился, но согласился. То есть я ему предложил некую умную технологию делания добра.

– И все же, те, на ком держится благотворительность сегодня, – Чулпан Хаматова, многие другие подвижники –

например

регулярно слышат в спину или читают в блогах разные недовольства. Не бывает иногда желания все бросить?

– Я и Чулпан Хаматова – это две совершенно разные вещи. Чулпан – непрофессионалка. Она как раз совершает подвиг. И это не она пиарится на детях, а наоборот, она отдает часть своей знаменитости детям. Как сказал один мой знакомый: «Что ж такое? Единственная русская святая, и та татарка». С черным пиаром ничего поделать нельзя. Я не знаю, для чего это людям нужно. Влияет ли это на сбор денег? Да, влияет. Влияет ли это на психику? Да, влияет. Когда чтонибудь такое происходит, Чулпан Хаматова приезжает в гости и плачет. Мне в этом смысле значительно легче, потому что я работаю посредником между разными политическими силами, между властью и обществом, между участниками какого-нибудь бизнес-конфликта, между больными детьми и обществом. Посредников всегда не любят, потому что посредники обеим сторонам конфликта говорят вещи, которые те не хотят слышать. Но только так и можно прийти к некоему разрешению конфликта. Так что я привык, что ко мне не все и не всегда относятся доброжелательно.

– Мы часто говорим о том, что по благотворительности можно судить о национальном поведении. У нас это до сих пор остается на каком-то стихийном уровне: прочитали, прослезились, посмотрели на фотографию ребенка и перечислили деньги, – или все-таки благотворительность становится более системной?

– Я занимаюсь этим 15 лет. Когда я только начинал, официальные указания главного редактора газеты «Коммерсант» заключались в том, что мы публикуем историю о ребенке в том случае, если этот ребенок – девочка примерно пяти лет, желательно блондинка, желательно с кудряшками и голубоглазая, и чтобы болела чем-нибудь излечимым. Вот чтобы – раз, прооперировали, она встала и пошла! А теперь мы собираем деньги на детей с синдромом Хантера – это когда ре-

бенок превращается в собаку. Таким детям нужно получать лекарство всю жизнь, без перерывов. Я собирал деньги на ВИЧположительную наркопотребительницу для того, чтобы лечить ее от гепатита C. То есть мы можем собирать уже и на это. Я даже не говорю об объемах. 15 лет назад мы радовались, что кто-то перечислил тысячу долларов. Сейчас фонд Чулпан собирает четыре миллиона евро в месяц. «Русфонд» собирает два миллиона евро в месяц. Это огромные деньги. Когда я написал свою первую статью о девочке, больной раком крови, тогда от рака крови в России выживало 7 % детей. Сейчас – 75 %. То есть мы перевернули эту ситуацию в точности до наоборот.

– А можно ли что-то системно изменить? Чтобы у нас в стране хватало денег на лечение детей?

– Думаю, да. Это может быть не через 200 лет, но и не через год. Можно ли, например, при помощи написания статей изменить общественное мнение о благотворительности? Можно, но для этого надо написать не одну статью, не две, а две с половиной тысячи. Я вижу изменения. Причем я вижу не просто какие-то частные изменения, а именно системные. Лет десять назад невозможно было представить, что в Москве будет такой онкогематологический центр, который есть сейчас. Также невозможно было представить десять лет назад, что районная управа в городе Санкт-Петербурге будет давать деньги на экспресс-обследование проституток на ВИЧ. Пять лет отмороженной работы Александры Волгиной, приковывавшейся несколько раз наручниками к Министерству здравоохранения и к другим министерствам, занимавшейся серьезной работой с людьми, живущими с ВИЧ, с наркопотребителями, – и сейчас ситуация начинает как-то сдвигаться. Изменения видны. Следующее – отношение к инвалидам. Мы с вами сидим в кафе, у которого есть пандус. Если бы этот дом проектировали 15 лет назад, то пандуса здесь точно бы не было. Почему сейчас пандус есть? Человек, кото-

14

рый проектировал этот дом, задумался, что есть люди на колясках, есть мамы с детьми? Или он получил указание от правительства? И то и другое. Можно сделать пандус, по которому будет невозможно заехать. А тут сделан нормальный пандус, по нему можно заехать. Это сложная, взаимоперетекающая история. Я довольно много общаюсь с разными государственными чиновниками и должен сказать, что в большинстве своем они не звери. Понимаете, иногда люди могут просто не знать, что делать.

– Валерий, а как Вы пришли к вере?

– Волнообразно. Каждая новая волна была сильнее предыдущей. Очень важным для меня моментом стала журналистская поездка в Оптину Пустынь, куда я, собственно, поехал, чтобы написать материал об иконописцах. Поехал к оптинскому иконописцу батюшке Иллариону, а там меня завалило. Меня оставили ночевать в крошечном вагончике, где тогда была мастерская. Ночью был чудовищный снегопад с метелью, сугробов навалило выше двери. От этого снегопада и бури еще и электричество отключилось. Холодно, я заперт, не могу открыть дверь. Я в гробу. Для меня это было важное переживание. Ты пытаешься биться в дверь, в окно – все завалено снегом. Кромешная тьма. Абсолютная тишина. И вдруг ты слышишь звук лопаты. Прекрасное ощущение человека, проснувшегося в гробу: какой-то монах пришел меня откапывать. Когда монахи стучатся в дверь, то произносят молитву: «Молитвами святых отец наших, Господи Иисусе Христе Сыне Божий, помилуй нас грешных!» Большое впечатление произвели книги отца Александра Меня. Я сам не был знаком с ним, но у меня очень много приятелей, которые были его прихожанами, и у них всегда можно спросить, что думал отец Александр Мень по тому или иному вопросу. Например, вот мне всегда было непонятно, как бабушки во время общей исповеди тебя толкают, что-то им постоянно не нравится, на женщин в штанах кричат и т. д. Оказывается, отец Александр, когда у него спрашивали про таких бабушек, отвечал: «Не беспокойтесь. Вы им тоже не нравитесь». Беседу вела Анна Данилова, «Правмир» Фото Ольги Лавренковой

15

в мире

Девятилетний благотворитель и щедрые бэби-бумеры Как поход длиной в 300 км позволил собрать 3000 фунтов и какие способы пожертвований наиболее популярны среди американцев – в нашем обзоре прессы.

300 км за четыре дня в пользу эфиопской школы Английская газета Wiltshire Times рассказывает о 9-летнем англичанине Мише Дженсене, который стал послом благотворительной организации Link Ethiopia, помогающей Эфиопии. Столь высокого звания Миша удостоен за активную благотворительную работу. Вместе со своей мамой Сашей Дженсен мальчик прошел 300 км по маршруту Offa’s Dyke, проходящему вдоль границы между Англией и Уэльсом. Миша и мама преодолели этот путь за четыре дня, три из которых были самыми жаркими в этих краях с 2006 г. Акция позволила им собрать 3000 фунтов стерлингов для фонда Link Ethiopia, помогающего школам в бедной восточноафриканской стране. Переданная Дженсенами сумма будет использована на нужды начальной школы Chihra Primary и поможет оплачивать на протяжении целого года работу передвижной школьной библиотеки. В школе Chihra Primary учатся 414 детей, но в здании нет водопровода и канализации. Миша поделился с газетой своими впечатлениями о прохождении сложного маршрута и получении звания посла: «Я нормально переносил жару, кроме пары дней, когда совсем не было тени. Я нес и выпивал в день два литра воды, это здорово помогало. Быть послом – значит быть представителем и нужно посещать разные места и мероприятия. Я горжусь этим званием, потому что буду послом в течение всего этого года, и этот факт будет записан, наверное, в историю этой благотворительной организации». Как рассказала мама Миши, для сына этот поход стал не только благотворительной акцией, но также возможностью изучить глубже историю тех мест, через которые проходит маршрут. Мальчик находится на домашнем обучении, и как раз в этом году он изучал англосаксонский период в истории Великобритании. «Мы предприняли этот поход еще и с целью изучения истории. Сын у меня очень целеустремленный и упорный, я им горжусь. Для нас обоих это путешествие было потрясающим, оно нас очень сплотило», – сказала Саша Дженсен. Мама с сыном надеются лично посетить в следующем году школу Chihra Primary и посмотреть, как были использованы собранные ими средства. «Я намерен собирать еще деньги для этой школы, пока она не станет лучше. Ей нужно очень много помощи», – пояснил мальчик.

Люди младше 30 предпочитают волонтерство денежным пожертвованиям Согласно проведенному в США исследованию, самыми щедрыми индивидуальными жертвователями являются бэби-бумеры – люди, родившиеся в период с 1946 по 1960 г., пишет американская газета The Christian Science Monitor. Исследование, проведенное путем опроса более 1000 жертвователей из разных районов США, показало, что хотя бэби-бумеры составляют 34 % среди всех возрастных категорий жертвователей, на них приходится 43 % пожертвований в фонд благотворительных организаций. «Бэби-бумеры теперь главный источник доходов для большинства благотворительных организаций», – отмечает ведущий организатор исследования Марк Ровнер, директор исследовательской компании Sea Change Strategies. Вместе с поколением американцев, родившихся до 1946 г., бэби-бумеры обеспечивают почти 70 % средств на благотворительные цели. А вот представители Поколения Y, родившиеся после 1980 г., не считают, что жертвовать нужно именно деньги, что это эффективно и может как-то изменить жизнь других людей. Они

придерживаются мнения, что важнее жертвовать свое личное время, то есть становиться волонтерами. 30 % из числа опрошенных представителей Поколения Y заявили, что волонтерская работа – лучший способ сделать жизнь людей лучше. Такого же мнения придерживаются лишь 24 % представителей довоенного поколения и 20 % бэби-бумеров. Правда, исследование также показало, что пока наиболее активно волонтерской работой занимаются не они, а люди в возрасте за 70 – 42 % опрошенных пожилых людей сообщили, что за последний год были волонтерами в какой-нибудь благотворительной организации (среди опрошенных представителей Поколения Y таких оказалось 33 %). Также выяснялись наиболее популярные среди американцев способы пожертвования. Чаще всего они оставляют какую-либо сумму в специальных ящиках для пожертвования в магазинах. Однако пожилые люди предпочитают пересылать пожертвования по почте. Большой популярностью также пользуются пожертвования онлайн. Алена Александрова www.miloserdie.ru

16

Евгений Зорич, 14 лет Диагноз: остеосаркома (злокачественная опухоль) левой бедренной кости. Необходимо собрать около 10 000 евро. Из письма Ольги Зорич, мамы Жени: «Как и всем ребятам в таком возрасте, Жене нравилось общаться со сверстниками, заниматься спортом, играть в компьютерные игры, иногда шалить. Конечно, у него уже были планы, надежды и мечты о будущем. И ничто в жизни Жени не предвещало беды. Впрочем, она всегда приходит внезапно. Настал день, когда сын почувствовал боли в бедре, которые усиливались. После обращения к специалисту, многочисленных анализов и обследований был поставлен диагноз – остеосаркома (злокачественная опухоль) левой бедренной кости. Мир, казалось, рухнул – все мечты и планы ушли далеко на задний план. В данный момент Женя проходит лечение в Республиканском научно-практическом центре детской онкологии и гематологии в Боровлянах. Благодаря усилиям близких друзей, родственников были собраны денежные средства на первый курс химиотерапии.

Лечащий врач заверил, что шансы на выздоровление достаточно большие. Лечение включает в себя три курса химиотерапии до операции. Затем операция – будет установлен протез. Потом еще пять курсов химиотерапии. Протез заказан в Германии, операция пройдет в клинике – все это бесплатно. Но вот для курса химиотерапии необходимо дорогостоящее лекарство, которого в Республике Беларусь нет». Приблизительная стоимость на все курсы химиотерапии и последующую реабилитацию составляет около 10 000 евро. Надо сказать, что Женю растит одна мама, поэтому, конечно, для нее это просто неподъемная сумма. Она с благодарностью примет любую посильную помощь. Также будет очень признательна всем как за материальную помощь, так и за распространение этой информации среди коллег, друзей, знакомых. Благотворительные счета открыты в филиале № 514 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г. Минск, МФО 153001614, УНП 100420097: - в бел. руб.: транзитный счет № 3819382102369 на благотворительный счет № 000032; - в рос. руб.: транзитный счет № 3819382109779 на благотворительный счет № 000022; - в дол. США: транзитный счет № 3819382109779 на благотворительный счет № 000141; - в евро: транзитный счет № 3819382109779 на благотворительный счет № 000035. Назначение платежа: Зорич Ольге Николаевне для лечения сына Зорича Евгения Васильевича. Адрес для почтовых переводов: 220019, г. Минск, ул. Рыгора Шырмы, д. 3, кв. 29. Тел.: 8-029-663-38-78.

Учредитель: ОДО “Работа для Вас” Издатель: ОДО “Работа для Вас”

Главный редактор: Лилия Осипчик Шеф-редактор: Гелия Харитонова Издание зарегистрировано в Министерстве информации Республики Беларусь Свидетельство о регистрации от 10 мая 2012 г. № 1537

Валерия Бацкалевич, 4 года Диагнозы: ДЦП (тяжелая форма), синдром Веста, грубая ЗПМР, дисплазия ТС, частичная атрофия зрительных нервов. Родители перепробовали все традиционные и нетрадиционные методы лечения в нашей стране. К сожалению, никаких результатов они не принесли. Лерочке требуется дорогостоящее лечение в Международной клинике восстановительного лечения по методу Козявкина в г. Трускавце (Украина). Один курс стоит 3058 евро, таких курсов нужно хотя бы три в год. У Лерочки есть маленькая сестричка Машенька, мама не работает, семья живет на зарплату папы, а детское пособие и пособие по инвалидности уходят на постоянные массажи, медикаменты и т. д. Родители, которые очень верят в свою доченьку, надеются, что в дальнейшем Лерочке не нужно будет столь частых и постоянных курсов реабилитаций. «Наша история началась 05.11.2008 г. Именно в этот день на свет появилась наша девочка. Ничто не предвещало беды… Спокойная беременность, долгожданный ребенок… Роды были очень тяжелые, ребенок не дышал, по шкале Апгар 3/5 баллов. После родов врачи мне сказали, что это моя

Email: redaktor32@tut.by Тел./факс: (017) 299-51-74, 299-01-52 адрес редакции: 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7Г, 7 этаж Адрес для почтовой корреспонденции: 220037, г. Минск, а/я 174 © “Работа для Вас” • Перепечатка допускается только с разрешения редакции • Мнения авторов публикуемых материалов могут не совпадать с мнением редакции • Ответственность за информативное содержание рекламы несут рекламодатели

неблагополучная беременность привела к такому результату, все пытались найти у меня какие-то инфекции, которых не было во время беременности. Сейчас Лере 2 года 9 месяцев. Психическое развитие у нас примерно на 5 месяцев, а вот физическое – еще пока даже голову не держим. Лера не сидит, не ходит, не говорит, но глаза у нее умные-умные, как будто она уже все об этой жизни знает. Я верю, что не зря наши детки все эти ужасы переживают, чтобы потом просто сдаться! Мы обязательно выкарабкаемся! Сейчас нас толкает на эту борьбу ранний возраст Леры, когда все намного легче исправить, и очень не хочется потерять это самое драгоценное время», – говорит Татьяна, мама Лерочки. Очередной курс – в октябре. Ориентировочная стоимость – 2,5–3 тыс. евро. Благотворительные счета открыты в филиале № 614 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г. Минск, ул. Карбышева, 13, к. 2; УНП 600052608; МФО 153001520: - в бел. руб.: транзитный счет № 3819382106084 на благотворительный счет № 00005 в отделении № 614/330; - в евро: транзитный счет № 3819382118580 на благотворительный счет № 00004 в отделении № 614/330; - в дол. США: транзитный счет № 3819382118580 на благотворительный счет № 00017 в отделении № 614/330. Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет на имя Бацкалевич Виталия Валентиновича для лечения дочери Бацкалевич Валерии Витальевны. Для почтовых переводов: 223040, Минский р-н, п. Лесной, ул. Александрова, д. 8, кв. 200. Бацкалевичу Виталию Валентиновичу. Электронный кошелек EasyPay: 22817946. Тел.: 8-029-665-08-14 (Татьяна), 8-029-376-56-59 (Виталий).

Выходит на русском языке. Формат А4. 16 страниц

Подписано в печать 18.09.2013 в 16.00 Отпечатано в типографии РУП "Издательство "Белорусский дом печати" ЛП № 02330/0494179 от 03.04.2009 220013, г. Минск, пр. Независимости, 79 Заказ № 4094 Тираж 3012 экз. М 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 П 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12