REDE SOCIAL ONLINE PARA PAIS DE CRIANÇAS DEFICIENTES AUDITIVAS CANDIDATAS OU USUÁRIAS DE IMPLANTE COCLEAR Camila Piccini Aiello Discente do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde Auditiva do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC - USP), Bauru, Brasil. Ademir Antonio Comerlatto Junior Doutorando do Programa de Pós Graduação Interunidades em Bioengenharia da Universidade de São Paulo (PPGIB - USP), São Carlos, Brasil. Deborah Viviane Ferrari Professora Doutora do Departamento de Fonoaudiologia da Faculdade de Odontologia de Bauru - Universidade de São Paulo (FOB - USP). Objetivo: Descrever a rede social online “Portal dos Bebês” como grupo de suporte aos pais de crianças deficientes auditivas, candidatas ou usuárias de implante coclear multicanal (IC). Método: A Rede Portal dos Bebês foi desenvolvida na plataforma online Ning com acesso restrito aos pais de crianças atendidas no CPA-HRAC/USP. Atualmente a rede conta com 19 mães e quatro profissionais (três fonoaudiólogos e um psicólogo) que podem interagir, de forma assíncrona, por meio de postagem de mensagens, fotos, vídeos e fóruns de discussão. Foi realizada a avaliação preliminar das postagens de 11 mães de acordo com os temas das mensagens e mecanismos de auto-ajuda. Tais mães também responderam a um questionário. Resultados: Oito mães relataram que a interação com os membros do grupo foi fácil e que desejam continuar interagindo com os membros da rede. Todas as participantes consideraram esta ferramenta importante, entretanto, apontaram a pouca disponibilidade de tempo (66%) como obstáculo para maior participação. Observou-se grande número de upload de fotos com descrições das mesmas (exemplo: momento pós cirurgia IC). Dois juízes analisaram 234 postagens (coeficiente Kappa de 0,89 indicou alta concordância entre juízes), mostrando que os temas mais frequentes (43,8%) foram relacionados às informações pessoais (apresentação aos demais membros da rede, relato de aspectos sobre sua família, vida diária e breve histórico de seu filho) e expressões de fé (forma de agradecimento aos ganhos alcançados ou esperados com o tratamento), seguidos da experiência com a deficiência auditiva (39,6%) que incluíram os dispositivos eletrônicos utilizados pela criança (AASI ou implante coclear), as interações com os profissionais de saúde e aspectos do tratamento (local, cuidados com a cirurgia de implante coclear). Quanto aos mecanismos de auto-ajuda, observou-se maior frequência de postagens com trocas de experiências (29,2%) e expressão de gratidão (18,6%) aos outros participantes pelo seu apoio, bem como a solicitação ou fornecimento de informações ou conselhos. As postagens com informações de saúde não foram imprecisas ou de natureza negativa.
Discussão: Assim como ocorreu em outras redes sociais online, algumas mães participaram mais como leitoras das mensagens, contudo, indicaram que isto foi suficiente para sentirem-se parte do grupo. Um grande número de informações pessoais e de postagens referentes à experiência com a doença também foi encontrado em outros estudos de redes sociais online com cuidadores de pessoas com doenças mentais ou crônicas. Da mesma forma como observado com grupos presenciais, os participantes da rede social utilizaram diferentes mecanismos de auto-ajuda. Os achados deste estudo corroboraram a literatura a respeito da importância dos “grupos de pais” como lugares para que estes sintam-se escutados e compreendidos e onde a ajuda pode ser dada e recebida. Conclusão: Os participantes relataram benefícios da participação neste grupo, ressaltando sua importância para troca de experiências e ajuda mútua. Ressalta-se, porém, que foi apontada a necessidade de participação mais ativa e de um número maior de pais na rede. APOIO: FAPESP (processo nº 2010/13674-1) Ademir Antonio Comerlatto Junior - comerlatto@usp.br Camila Piccini Aiello - mi.aiello@gmail.com Deborah Viviane Ferrari - deborahferrari@usp.br