Revista de Rehabilitacion Integral, Junio 2011 by Fundación Teletón

EDITORIAL El desafío de desarrollar las competencias sociales. ARTÍCULOS ORIGINALES Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio cualitativo. Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años. CASO CLÍNICO Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en paciente tetrapléjico pediátrico. ARTÍCULO DE ACTUALIDAD Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) y su aplicación clínica en rehabilitación. CRÓNICA Eventos 2011. Instrucciones a los autores.

Volumen 6 / Número 1 / Junio 2011

Volumen 6 / NĂşmero 1 / Junio 2011

Rehabilitación integral, es Teletón-Chile desde año el rehabilitación infanto-juvenil artículos de interés para la contrar el texto completo en Internacional de ISSN.

la publicación oficial de los Institutos de Rehabilitación Infantil 2006. Publica artículos originales sobre temas de interés en y de adultos, casos clínicos, notas técnicas, actualidades y especialidad. Se publica en forma semestral y se puede enhttp://www.teleton.cl/revista/. Se encuentra registrada en Centro

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Humberto Chiang Clínica Las Condes Ricardo Yáñez Teletón-Concepción

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Contenido

EDITORIAL El desafío de desarrollar las competencias sociales. Inés Salas D. ..........................................................................................................................................................

ARTÍCULOS ORIGINALES Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio cualitativo. Elsa Garlick P. y Tamara Faride S. .....................................................................................................................

Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años. Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. y Pamela San Martín P. ...........................................................................

CASO CLÍNICO Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en paciente tetrapléjico pediátrico. Verónica Ferrada E. y Lorena Berna B. ...............................................................................................................

ARTÍCULO DE ACTUALIDAD Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) y su aplicación en rehabilitación. Joyce Lavanchy .....................................................................................................................................................

CRÓNICA Eventos 2011 ........................................................................................................................................................

Instrucciones a los autores .................................................................................................................................

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Contents

EDITORIAL The challenge of developing social skills. Inés Salas D. ..........................................................................................................................................................

ORIGINAL ARTICLES Teletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profile of social inclusion skills to be developed by children and youngsters with disabilities, who exit the institution: a qualitative study. Elsa Garlick P. and Tamara Faride S. .................................................................................................................

Quality of life related to health through Kidscreen-52 in children with physical disabilities and healthy children 10 to 14 years. Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. and Pamela San Martín P. .......................................................................

CLINICAL CASE Pain and focal dystonia in a pediatric quadriplegic patient: management with onabotulinumtoxin A: a case report. Verónica Ferrada E. and Lorena Berna B. ...........................................................................................................

CLINICAL OVERVIEW International classification of functioning, disability and health (ICF) and its application in rehabilitation. Joyce Lavanchy .....................................................................................................................................................

CRONICLE Events 2011 ..........................................................................................................................................................

Instructions to the authors .................................................................................................................................

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Editorial

El desafío de desarrollar las competencias sociales La Organización Mundial de la Salud define a la salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades, y además señala que la salud, es uno de los principios básicos para la felicidad, las relaciones armoniosas y la seguridad de todos los pueblos1. Debido a que el bienestar social forma parte del estado de salud de las personas, es indispensable que las organizaciones que proveen servicios de salud se interesen también en este tema desde la perspectiva clínica, y además, desarrollen investigación al respecto. En especial, las organizaciones que proveen servicios de salud especializados en rehabilitación a personas con discapacidad, ya que estas personas presentan con más frecuencia deficiencias en el funcionamiento social, que personas sin discapacidad2. Una de las dificultades para investigar la dimensión social dentro del estado de salud de las personas, y en especial de las personas en situación de discapacidad, es que no se ha logrado producir a nivel internacional un glosario de definiciones conceptuales y operacionales compartidas de los diferentes conceptos involucrados en la dimensión social de la salud. Existen numerosos términos como funcionamiento social, sociabilidad, ajuste social, conducta social, competencia social, conocimiento social, habilidades sociales, aceptación social, integración social, participación social, capital social, etc. que se usan indistintamente, o a veces, se usan sin definirlos3. La dimensión social de la salud en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud de la Organización Mundial de la Salud, está dispersa principalmente en los componentes “Actividades y Participación”, y “Factores Ambientales”. Esta clasificación define la”Participación” como”el acto de involucrarse en una situación vital”. Existen dos calificadores para el componente de “Actividades y Participación”: un calificador de desempeño o realización, que describe lo que una persona hace en su contexto y entorno actual y el otro, un calificador de capacidad, que describe la aptitud de una persona para realizar una tarea o acción. Ambos calificadores pueden usarse con y sin dispositivos de ayuda o ayuda de terceras personas4. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud no resuelve aún en forma satisfactoria la dimensión social de la salud a nivel conceptual ni metodológico5-8, pero representa un avance en el tema. Para apoyar el desarrollo de las competencias sociales en personas en situación de discapacidad en un contexto de servicios de rehabilitación integral orientada a resultados, es indispensable primero identificar y definir los objetivos a lograr en la dimensión social que necesitan y desean estas personas y sus familias9 y que son factibles de abordar para el personal de salud, desarrollar metodologías cada vez mejores para medir el logro de los objetivos10, identificar las mejores intervenciones basadas en la evidencia disponible para lograr los objetivos e investigar nuevas intervenciones, y evaluar sistemáticamente los resultados obtenidos. Es sin duda, un desafío en evolución para las organizaciones y personal de salud dedicado a la rehabilitación. Dra. Inés Salas D.

EDITORIAL

Referencias 1.- WHO. Constitution of the World Health Organization, World Health Organization. Geneva: WHO; 1946. 2.- Cadman D, Boyle M, Szatmari P, Offord DR. Chronic illness, disability, and mental and social well-being: findings of the Ontario Child Health Study. Pediatrics. 1987; 79 (5): 805-13. 3.- Cook F, Oliver C. A review of defining and measuring sociability in children with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2011; 32 (1): 11-24. 4.- World Health Organization. The International Classification of Functioning, Disability and Health -ICF. Geneva: WHO; 1999. 5.- Dijkers MP. Issues in the conceptualization and measurement of participation: an overview. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S5-16.

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6.- Magasi S, Post MW. A comparative review of contemporary participation measuresâ&#x20AC;&#x2122; psychometric properties and content coverage. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S17-28. 7.- Heinemann AW, Tulsky D, Dijkers M, Brown M, Magasi S, Gordon W, et al. Issues in participation measurement in research and clinical applications. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S72-6. 8.- Bogner J. Community participation: measurement issues with persons with deficits in executive functioning. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S66-71. 9.- Dijkers MP, Whiteneck G, El-Jaroudi R. Measures of social outcomes in disability research. Arch Phys Med Rehabil 2000; 81 (12 Suppl 2): S63-80. 10.- Whiteneck GG, Bogner JA, Heinemann AW.Advancing the measurement of participation.Arch Phys Med Rehabil 2011; 92 (4): 540-1.

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Artículo Original

Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio cualitativo ELSA GARLICK P1 y TAMARA FARIDE S2.

1 Instituto Teletón Valparaíso, Departamento de Educación. 2 Instituto Teletón Valparaíso, Departamento Psicosocial.

Proyecto realizado con el aporte de la Sociedad Pro Ayuda al Niño Lisiado. Concurso de proyectos Teletón 2008. Recibido: 20 de enero de 2011 Aceptado: 22 de junio de 2011 Correspondencia a: Elsa Garlick P. egarlick@teleton.cl

ABSTRACT

Teletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profile of social inclusion skills to be developed by children and youngsters with disabilities, who exit the institution: a qualitative study Introduction: The definition of skill has its origin in the mid 60’s and early 70’s, through the development of organizational and industrial psychology. The concept reached since the educational field, and later on was applied in general to individuals in their everyday life and to specific performances. In the process of rehabilitation, the development of “social inclusion skills”, both as a hypothetical construct and as therapeutic practice, has been long unexplored. At Chile’s Teletón Institutes, there is no explicit formulation of de skills that are expected to be learned during the rehabilitation process. Purpose: The purpose of this study was to build an initial exiting skills profile based on the child and/or youngster’s general skills, and thus, direct our rehabilitation practices to greater effectiveness and efficiency. Method: A qualitative approach based on the Grounded Theory`s method was used. Semi-structured interviews were conducted with 83 (96.5%) staff members of Valparaíso’s Teleton Institute. The information was analyzed with Atlas-T software. Results: An initial exiting skills profile with 50 skills was obtained, which showed a tendency to autonomy with procedural and attitudinal components. Other elements, associated to the Institute`s rehabilitation process were also identified. Conclusions: This profile defines social inclusion skills which should invite us to practice more in depth the rehabilitation process, within a bio-psychosocial model. Key words: Social inclusion skills, rehabilitation, qualitative study, grounded theory.

VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL

RESUMEN Introducción: El concepto de competencia tiene su origen en trabajos de la psicología industrial y organizacional en la década de 1960 y principios de 1970, extendiéndose al mundo educativo y en general a las personas en su desempeño cotidiano y/o específico. En el área de la rehabilitación, el desarrollo de competencias es un campo inexplorado, tanto en su constructo “Competencias de Inclusión Social”, como en el desarrollo de éstas en el proceso. En Teletón Chile, no existe una formulación explícita de las competencias que se pretenden apoyar durante el proceso rehabilitador. Objetivo: Levantar un perfil inicial de egreso basado en competencias generales y de inclusión social del niño/a y/o del Instituto Teletón de Valparaíso. Tiene como propósito, orientar prácticas de rehabilitación de mayor eficiencia y eficacia. Metodología: Abordaje cualitativo basado en el método de la teoría fundamentada, usando la técnica de entrevistas individuales semi-estructuradas, aplicadas a 83/86 funcionarios (96,5%) de Teletón Valparaíso. Para el procesamiento de la información, se utilizó el software Atlas-ti. Resultados: Se obtuvo un perfil inicial de egreso con 50 competencias, observándose una tendencia hacia el funcionamiento autónomo, con componentes procedimentales y actitudinales. Se identificaron además, elementos relacionados con el proceso de rehabilitación que se lleva a cabo en el Instituto. Conclusión: Este perfil define competencias de inclusión social invitándonos a un mayor grado de practicidad en el quehacer rehabilitador dentro de un modelo de atención biopsicosocial. Palabras clave: Competencias de inclusión social, rehabilitación, estudio cualitativo, teoría fundamentada.

Introducción Teletón Chile, institución cuya misión es “de rehabilitación integral de niños y jóvenes portadores de enfermedades invalidantes de origen neuro-músculo-esquelético, con fuerte énfasis en su autocuidado y autovalencia, de manera de favorecer su integración familiar, escolar, social y laboral”1, encontrándose en una etapa de clara transición desde el modelo de atención tradicional al biopsicosocial, ha manifestado la importancia de contar con un perfil de egreso del niño y joven con discapacidad motora. Respaldan esta iniciativa, por nombrar algunos, antecedentes del Programa de Alta Institucional, donde se contemplan “criterios de alta” para ser cumplidos, pero no una descripción de atributos esperados luego del proceso de rehabilitación en la institución. El perfil de egreso se comprende como “la descripción del desempeño esperado de un egresado, certificado por la institución en

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términos de las habilitaciones logradas en el proceso formativo, que representa el compromiso social de la institución en el logro de las competencias, las que se adquieren en el curso de un itinerario formativo”2. En este estudio, el desempeño esperado se refiere a la habilitación básica para que un egresado pueda desempeñarse en el mundo social. Actualmente las competencias se entienden como herramientas para el ser y convivir exitoso. En el proyecto DeSeCo (Definición y Selección de Competencias) de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OECD), se define una competencia como algo más que conocimientos y habilidades. Se trata de “la capacidad de cumplir con complejas demandas, recurriendo a la movilización de recursos psicosociales (incluyendo habilidades y actitudes) en un contexto particular”3. En este desempeño, definieron competencias clave para la vida de las personas y su buen funcionamiento en la sociedad.

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Entendiendo que los individuos necesitan apoyarse en competencias clave que les permitan adaptarse a un mundo caracterizado por el constante cambio, abordamos dicho aspecto en personas en situación de discapacidad. Los resultados de un seguimiento a egresados adultos del Instituto Teletón durante los años 2000 al 2003, arrojan datos que si bien indicarían un alto nivel de escolaridad y de funcionalidad en la vida diaria, se destaca un porcentaje mayoritario que aún vive con sus padres (92,5%), que no están en situación de pareja (72,5%), más de la mitad no trabaja (52,3%) y sólo un 7,5% realiza actividades comunitarias4. Estos datos vuelven a confirmar la necesidad de desarrollar un perfil de competencias de egreso relacionadas con su desempeño en el entorno social. La competencia social forma parte de la conducta adaptativa del sujeto. Para la presente investigación, destacamos la conceptualización de Caballo5 que afirma que las competencias sociales son “un conjunto de conductas emitidas por un individuo en un contexto interpersonal que expresa sus sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos de un modo adecuado a la situación, respetando esas conductas en los demás y que, generalmente resuelve los problemas inmediatos de la situación mientras minimiza la probabilidad de futuros problemas”. Situándose las autoras en el campo de la rehabilitación, desde la experiencia y concretamente en un centro que tiene como objetivo ayudar a los niños en su proceso de inclusión social, se decide acuñar el término: Competencia de Inclusión Social, el cual se entenderá a lo largo de este estudio como “la acción de poner en práctica de manera integrada y transversal actitudes, habilidades y conocimientos de las personas que viven en situación de discapacidad, para enfrentar eficaz y eficientemente desafíos en diversos entornos sociales, en función de las necesidades psicosociales”. La CIF (2001) define a la discapacidad como “un fenómeno multidimensional, resultado de la interacción de las personas con su entorno físico y social”6. Queda de manifiesto la postulación de un nuevo modelo, el biopsicosocial, que procura lograr una síntesis entre el llamado modelo médico o médico-rehabilitador y el social, desde

una perspectiva de derechos. De esta manera el desarrollo del perfil propuesto respondería a un modelo de atención biopsicosocial. Es en la comprensión de dicho modelo donde podemos distinguir que un tema es la situación de impedimento físico y mental y otro, la exclusión social, y que los impedimentos físicos o mentales no deberían traducirse automáticamente en discapacidades que se generen a partir de la falta de inclusión social. Dada la ausencia de una formulación explícita de las características deseables que los niños y jóvenes atendidos en Teletón deberían poseer para impulsar un exitoso desarrollo del proceso de inclusión social, nace la inquietud de este estudio cuyo objetivo es levantar un perfil inicial de egreso basado en competencias generales y de inclusión social del niño/a y/o joven beneficiario del Instituto Teletón de Valparaíso, identificadas por los mismos funcionarios/as de la institución. Tiene como propósito, orientar el diseño y la renovación del quehacer en el proceso de rehabilitación. Materiales y Métodos Considerando que la unidad de observación es el Instituto Teletón Valparaíso, se realiza un censo del total de funcionarios, incluyendo profesionales tratantes, técnicos y administrativos, pertenecientes a las distintas unidades del Instituto de Valparaíso, entrevistando a 83/86 = 96,5%, acerca de las competencias de inclusión social deseadas en los niños/as y jóvenes atendidos en el Instituto, siendo ésta la principal variable de indagación. La investigación se inscribe en el marco del paradigma del análisis cualitativo con el enfoque de la Teoría Fundamentada (TF)7, a fin de analizar el contenido manifiesto y latente en la información brindada por los informantes. Se contempla como beneficiarios en el desarrollo de este perfil, niños y jóvenes con compromiso motor funcional en grados leve, moderado, severo y grave y rendimiento intelectual correspondiente a los niveles de normal, limítrofe y deficiencia leve. Bajo el prisma de la TF se utiliza la entrevista semi-estructurada individual, procedimiento

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durante el cual se realizó una revisión constante que permitió ubicar y captar el contenido emergente. El procedimiento central de la TF es la codificación, la cual se utilizó para la fragmentación, conceptualización y articulación de los datos en el análisis. La información fue registrada en grabadora de voz y en apuntes por parte de las entrevistadoras lo que permitió cumplir con los objetivos del estudio y recabar información de contenido latente, adhiriéndonos a las bases de la TF. Habiendo destinado seis horas semanales a este estudio, luego de 9 semanas de recolección de la información, se inicia la reducción de los datos procediendo primeramente a transcribir cada una de las entrevistas. Se organizó la información recopilada junto con adaptar el contenido de la entrevista a un formato específico para ser procesada por el software de apoyo, Atlas-ti8. Este software permitió manejar la información en términos conceptuales, pudiendo ordenarla, organizarla, analizarla y reducirla a las tres categorías planteadas por la TF, obteniendo como resultados en el lenguaje del Atlas-ti: citas, familias y fenómenos. La segmentación de la información se orientó a la selección de aquellas unidades que garantizaran mayor cantidad y calidad de información. La cantidad fue dada por el número de citas emitidas por los informantes y la calidad alude a la atingencia y pertinencia del contenido emitido en relación a la pauta de la entrevista y problema de investigación planteados en el estudio. Se identificaron conceptos con propiedades y dimensiones examinándolos en sus similitudes y diferencias. Luego de un período de diez meses, los elementos hallados representaron los conceptos emergentes que finalmente fueron categorizados, surgiendo las competencias que formarían el cuerpo del perfil de egreso. El análisis final orientado tanto a examinar el contenido manifiesto como el latente dio como resultado la visualización de cuatro fenómenos: a) Competencias de inclusión social; b) Prácticas del Instituto (reflexiones sobre el quehacer rehabilitador en el Instituto); c) Mirada a los fundamentos de inclusión social y d) Propuestas, fenómenos que atraviesan la investigación, quedando de manifiesto que las vías de análisis

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para vincularlas tienen relación con el contenido emergente capturado de las reflexiones de los funcionarios. En la presente publicación, desarrollaremos sólo el primer fenómeno. Resultados Identificación de las competencias de inclusión social • Competencias deseadas de acuerdo a la frecuencia de mención Las primeras siete competencias que presentan una alta frecuencia de aparición en la reflexión de los funcionarios son: comunicación, seguridad en sí mismo, responsabilidad, independencia, conocimiento de capacidades y limitaciones, iniciativa y respeto (Tabla 1). • Competencias deseadas de acuerdo al ámbito de desempeño En relación al ámbito de desempeño, las competencias: independencia, conocimiento de sus capacidades y limitaciones, desplazamiento, conocimiento del diagnóstico, puntualidad, pedir ayuda, uso de ocio/tiempo libre, optimismo, expresión de cariño, conocimiento del tratamiento, toma de decisiones, sentirse igual, estabilidad emocional y conocimiento del pronóstico, atraviesan todos los ámbitos desde el familiar hasta la comunidad y no necesariamente fueron mencionadas con mayor frecuencia (Tabla 2). • Competencias deseadas de acuerdo al tipo de componente El componente procedimental aparece con la mayor frecuencia en el contenido de las competencias observándose en un 44%. A continuación se visualiza un 42% de competencias cuyo componente principal es actitudinal y en un porcentaje menor, un 14%, se aprecian competencias cuyo principal componente es conceptual. • Competencias deseadas de acuerdo a las categorías de competencias clave para la vida Del total de 50 competencias deseadas, 31 de ellas se adscriben a la categoría de “funcio-

E. GARLICK P. et al. Tabla 1. Nómina y frecuencia de competencias deseadas para los egresados de Teletón según reflexión de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010 Competencia

Frecuencia de mención

Competencia

Frecuencia de mención

Comunicación

Tolerancia

Seguridad en sí mismo

Disciplina

Responsabilidad

Trabajo en equipo

Independencia/autocuidado

Entrega

Conocimiento de sus capacidades y limitaciones

Compensar

Iniciativa

Esfuerzo

Respeto

Uso de ocio/tiempo libre

Participación en la familia

Optimismo

Estudios

Cortesía

Relaciones personales

Perseverancia

Desplazamiento

Expresión de cariño

Interés en avanzar

Independiente de Teletón

Independencia

Orden

Establecimiento de metas

Competencia como otros

Ejercicio de deberes/derechos

Conocimiento del tratamiento

Resolución de problemas cognitivos

Toma de decisiones

Conocimiento del diagnóstico

Alegría

Puntualidad

Sentirse igual

Pedir ayuda

Disposición

Aceptación de la discapacidad

Honestidad

Amistad

Independiente/económica

Humor

Resolución de problemas/emocional

Estabilidad emocional

Empatía

Elaboración de curriculum laboral

Simpatía

Conocimiento del pronóstico

namiento autónomo”, constituyendo el 62%; 16 de ellas se vacían en la categoría de “interacción a grupos heterogéneos”, constituyendo el 32% y 3 de ellas (6%) pertenecen a la categoría de “uso de herramientas para interactuar con el ambiente”. (Tabla 3). Reflexiones de los funcionarios sobre el concepto de competencia Estas reflexiones nacen desde el cuestionamiento sobre las responsabilidades de los funcionarios y familias en su quehacer y propuestas de trabajo en esta área.

Se observa un relato extenso que asegura que la inclusión social de los niños atendidos en Teletón Valparaíso se ve interferida por la falta de competencias que promueven dicho proceso. “…aquí nosotros no desarrollamos competencias”, “…guiarse por perfiles para incorporar a los jóvenes a distintos grupos de trabajo” “…darle herramientas para contar con competencias para incluirse”. Los funcionarios, tanto profesionales como técnicos y administrativos, consideran respecto al desarrollo de competencias, que éste depende principalmente de las capacidades y limitacio-

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VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL Tabla 2. Ámbitos de desempeño de competencias deseadas para los egresados de Teletón según reflexión de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010 Competencia Comunicación Seguridad en sí mismo Responsabilidad Independencia/autocuidado Conocimiento de sus capacidades y limitaciones Iniciativa Respeto Participación en la familia Estudios Relaciones personales Desplazamiento Interés en avanzar Independencia Establecimiento de metas Ejercicio de deberes/derechos Resolución de problemas cognitivos Conocimiento del diagnóstico Puntualidad Pedir ayuda Aceptación de la discapacidad Amistad Compartir Resolución de problemas/emocional Empatía Simpatía Tolerancia Disciplina Trabajo en equipo Entrega Compensar Esfuerzo Uso de ocio/tiempo libre Optimismo Cortesía Perseverancia Expresión de cariño Independiente de Teletón Orden Competencia como otros Conocimiento del tratamiento Toma de decisiones Alegría Sentirse igual Disposición Honestidad Independiente/económica Humor Estabilidad emocional Elaboración de curriculum laboral Conocimiento del pronóstico

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Familiar x x

x x x x x

Escolar x x x

Ámbito Laboral x x x

x x

Instituto

Comunidad

x x x

x x x x x x

x x x x x x x x x x x

x x

x x x

x x

x x x

x x

x x x

x x

E. GARLICK P. et al. Tabla 3. Competencias deseadas de acuerdo a las categorías de competencias clave para la vida en los egresados de Teletón según reflexión de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010 Funcionamiento autónomo

Interacción en grupos heterogéneos

Uso de herramientas para interactuar con el ambiente

Seguridad de sí mismo

Respeto

Comunicación

Responsabilidad

Participación en la familia

Estudios

Independencia/autocuidado

Relaciones personales

Conocimiento del pronóstico

Conocimiento de sus capacidades y limitaciones

Puntualidad

Iniciativa

Pedir ayuda

Desplazamiento

Amistad

Interés en avanzar

Independencia

Empatía

Establecimiento de metas

Simpatía

Ejercicio de derechos y deberes

Tolerancia

Resolución de problemas cognitivos

Trabajo en equipo

Conocimiento del diagnóstico

Entrega

Aceptación de discapacidad

Cortesía

Resolución de problemas/emocionales

Expresión de cariño

Disciplina

Honestidad

Compensar

Humor

Esfuerzo Uso del ocio/tiempo libre Optimismo Perseverancia Independiente de teletón Orden Competente como otros Conocimiento del tratamiento Toma de decisiones Alegría Sentirse igual Estabilidad emocional Disposición Independiente/económica Elaboración de currículum

nes de los niños y de las características de su entorno familiar y educacional, “la familia debe fomentar el hacer amistades…”“las actividades de autocuidado y de desplazamiento es importante que se desarrollen en casa”. Sin embargo, asumen la responsabilidad de

promover éstas durante el proceso de rehabilitación, ya que actualmente muchos egresan con carencia en competencias creadas y cultivadas durante el proceso. Perciben una falta de dedicación a estimular la expresión funcional de la competencia

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y una falta de rigurosidad en la enseñanza de las mismas a edades tempranas, “…que cada ingreso no sea una isla sino la continuación de un proceso”. Al respecto, proponen evaluar al niño desde etapas tempranas, objetivarlas para verificar el impacto de las intervenciones y observar las competencias que el niño posee para optimizarlas. En este último aspecto, se propone observar primero el comportamiento del niño en la comunidad para observar cuáles competencias es necesario desarrollar, “…proceso de rehabilitación con mayor contacto con el exterior”. Discusión El concepto de competencia desde el ámbito teórico, es un concepto prácticamente desconocido por los funcionarios, constituyéndose este espacio de reflexión durante las entrevistas realizadas en el presente estudio, el momento en que los funcionarios en su totalidad, visualizan la importancia de detectar y definir estas conductas, para enfrentar con éxito demandas de orden personal y social que los habiliten para vivir satisfactoriamente en comunidad. Al reconocer en forma mayoritaria la falta de desarrollo de estas competencias, las responsabilidades se adjudican en primera instancia a la familia, al sistema educacional y por último, al contexto de las propias capacidades y limitaciones de los/as niños/as y jóvenes. Las responsabilidades institucionales que se reconocen aluden a prácticas actuales del quehacer rehabilitador. En tal sentido, éstas se adscriben a un tiempo parcial de la vida del niño (mientras dura el período acotado de ingreso a tratamiento) y no se contemplan después de finalizado el ingreso, intervenciones sistemáticas de la familia y de los actores sociales vinculados tanto al niño como a la familia y al Instituto Teletón. Este fenómeno tiene directa relación con la ausencia de un conocimiento explícito y formal de la misión de Teletón por parte de los funcionarios y beneficiarios. En consecuencia estos últimos vivenciarían la rehabilitación como un proceso en el que su participación es reducida y físicamente se desarrollaría sólo al interior del Instituto Teletón.

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Los funcionarios aseveran que a pesar de que se desarrollan algunas de las competencias que mencionan en su discurso, se realiza sin un carácter continuo y práctico, lo cual se comprende si vinculamos esta práctica a los fundamentos que manejan del proceso rehabilitador, cuya misión la visualizan como un objetivo a largo plazo y no con un carácter transversal y continuo. En el análisis de las competencias deseables de inclusión social, la comunicación se presenta como la más mencionada en el registro de competencias deseadas. Este hecho da cuenta de una concepción sobre el fenómeno de la comunicación como promotor y fortalecedor del proceso social de inclusión, y de un pensamiento no declarativo por parte de los funcionarios al considerar en forma tácita que la comunicación es el fenómeno que permitiría que las demás competencias se desarrollen y manifiesten. Si agrupamos las competencias deseadas en torno al referente de competencias clave para la vida formuladas en el proyecto DeSeCo3, el grupo con el porcentaje de más alta frecuencia lo constituye el que se relaciona con un funcionamiento autónomo. Se comprende entonces la comunicación, como una herramienta que en lo específico, permitiría manifestar tanto la necesidad como la importancia de la responsabilidad sobre las gestiones personales, constituyéndose en un pilar importante del desarrollo de las competencias de funcionamiento autónomo. En este desempeño autónomo, la competencia de “desplazamiento” aparece con relevancia, tanto por formar parte de la categoría de competencias para la vida, que constituye el 62% del total de competencias deseadas, como por ser reconocida como fundamental de ejecutarse de forma transversal a todos los ámbitos de desempeño. Es aquí donde se aprecia una mirada integradora del quehacer rehabilitador entre el ámbito motor (modelo biomédico) y el área de las habilidades adaptativas (modelo biopsicosocial). Lo expuesto en el párrafo precedente, hace pensar que en aquellos niños y jóvenes que por cuyo pronóstico el desplazamiento sería relativo, incluso mínimo, su desenvolvimiento social no debería quedar al margen si su competencia para comunicarse fuese efectiva. En el relato se

E. GARLICK P. et al.

aprecia una serie de debilidades en la descripción del desenvolvimiento social actual, donde las que predominan son las que se relacionan con la falta de habilidades para relacionarse con el medio. En esta realidad de no contar con las herramientas suficientes para relacionarse, se adjudica responsabilidades tanto a la familia como al sistema de rehabilitación, fundamentándolas en una escasa y, en la mayoría de las veces, una total falta de oportunidades para practicar el desenvolvimiento personal y social. Se aprecia falta de claridad y de fuerza, tanto en la convicción que la inserción laboral constituye una de las instancias de participación social más importante en la edad adulta, como que la preparación para ella debe realizarse en un itinerario de rehabilitación que contempla el desarrollo de competencias de inclusión social desde edades tempranas y durante todo el proceso de rehabilitación. De acuerdo al componente que prevalece en las competencias, como grupo predominante se presentan aquellas con un componente procedimental. Este análisis nos sitúa en la realidad de una rehabilitación “práctica” donde se promueva la funcionalidad de las conductas o comportamientos que se quieren desarrollar. Sin embargo, dada la falta de comunión con la misión de Teletón, la que claramente orienta el proceso de rehabilitación a una vinculación

con la comunidad, el carácter funcional de las conductas no se realiza en plenitud en la práctica actual de rehabilitación en Teletón Valparaíso. Conclusiones El objetivo principal de esta investigación surge como consecuencia de una reflexión que representa el deseo de una gran mayoría de los funcionarios de Teletón Valparaíso, de vincular las metas de la rehabilitación al desarrollo de un individuo autónomo, capaz de interactuar con grupos heterogéneos y que se maneja en el uso de herramientas interactivas, pudiendo así transformar en hechos concretos y tangibles los contenidos de la misión de Teletón. Este concepto de competencias de inclusión social se refleja en la construcción de un perfil inicial de egreso que permitirá aunar criterios para plantear objetivos e intervenciones que representen a toda la comunidad de Teletón Valparaíso, con miras a desarrollar un trabajo mancomunado y temprano, de corte preventivo, habilitador y rehabilitador, entre los funcionarios de las diferentes unidades. Se realiza una propuesta inicial de un modelo de desarrollo de competencias de “inclusión social” (Figura 1). Es fundamental comprender que “las competencias de inclusión social” que desarrollaría

DESARROLLO DEL NIÑO/A O JOVEN EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD

FAMILIA

DESARROLLO DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL PROCESO REHABILITADOR EN IRI

ESPACIOS Y PARTICIPACIÓN EN LA COMUNIDAD

Figura 1. Desarrollo de competencias de inclusión social en niños/ as y jóvenes Instituto Teletón Valparaíso.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17

VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL

de manera ideal una persona en situación de discapacidad, estarían siempre vinculadas y condicionadas en su tiempo de aparición, calidad y precisión por los actores de la comunidad, la familia y las prácticas del funcionario de Teletón durante el ingreso de la persona a la Institución. El desarrollo de estas competencias influiría a su vez en las conductas de la familia y las prácticas del Instituto Teletón Valparaíso, todo lo cual es mediado por la experiencia en y con la comunidad. Se visualiza como una limitación en este estudio, la imposibilidad de generalizar a todos los beneficiarios el desarrollo de las competencias que establece este perfil inicial, ya que en este marco de competencias, los niños que tienen habilidades intelectuales en rango de discapacidad intelectual moderada, severa o profunda y aquellos que son diagnosticados con múltiples déficits, no fueron considerados. Otra limitación que se desprendería de este estudio, es un posible sesgo al consultar sólo a los funcionarios del Instituto y no a las familias. No obstante, es un buen punto de partida desde una perspectiva institucional; los resultados permitirán, en una segunda fase, comparar lo planteado con lo consultado a las familias y a los propios beneficiarios, utilizando una metodología similar a la del proyecto Tuning2, cuyo modelo de consulta a informantes claves, inspira a las autoras.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17

Referencias 1.- Blanco MA. Aspectos generales de la rehabilitación. En Enfermedades invalidantes de la infancia-enfoque integral de rehabilitación. volumen II, Teletón 2006. p.11. 2.- Muñoz N. La metodología Tuning y el perfil de egreso. Universidad de Talca, 2007. Disponible en www. mecesup.cl/.../tuning2007/seminarios/ [Consultado 15 noviembre de 2010]. 3.- Rychen DS, Salganik LH. (eds). Definir y seleccionar las competencias fundamentales para la vida. 1a ed. en español. México, Fondo de Cultura Económica. 2004; p 420. 4.- Riffo P, Rotter K. Calidad de vida en salud cinco años después de egresar del Instituto Teletón Santiago. Rehabil integral 2010; 5: 7-15. 5.- Cadoche L, Candelaria M. Competencias sociales requeridas y observadas en alumnos de medicina veterinaria: la visión de los docentes. Revista electrónica de veterinaria 2010; 11: 3-6. 6.- Organización Mundial de la Salud, Organización Panamericana de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. España. 2001; p 262. 7.- Strauss A, Corbin J. Bases para la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Editorial Antioquia. Colombia. 2002; p. 14, 173. 8.- Atlas.ti. Scientific software development GmbH.Berin.202-2011. Disponible en: http://www.atlasti.com/ impressum.html [Consultado 30 marzo 2011].

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Artículo Original

Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años MACARENA A TOLEDO P1, FRESIA SOLÍS F2 y PAMELA SAN MARTÍN P.2

¹Instituto Teletón Santiago. Departamento Médico. 2 Instituto Teletón Santiago. Departamento de Estudio y Desarrollo. Recibido: 10 de julio de 2010 Aceptado: 5 de junio de 2011 Correspondencia a: Macarena Toledo P. macatoledo@gmail.com

ABSTRACT

Quality of life related to health through Kidscreen-52 in children with physical disabilities and healthy children 10 to 14 years Introduction: Finding out the effect of interventions on patient’s Health Related Quality of Life (HRQL), and it’s comparison to the healthy population, is needed in the field of Rehabilitation. Objective: Our goal was to determine how the HRQL of patients, who receive treatment at Santiago’s Teletón Institute, differed from the HRQL reported for the equivalent healthy population. Method: This study compared the results for 32 patients, between 10 and 14 years of age, carrying physical disability (secondary to cerebral palsy, myelomeningocele, and Duchenne muscular dystrophy), and 32 subjects from a control group, equivalent in age and gender. Both groups were evaluated using the Kidscreen-52. Results: A comparison between both groups showed a significant difference only for the scores in the physical well-being dimension. Throughout the rest of the dimensions, scores behaved similarly for both groups. The friends and social support dimension obtained the highest median (near 60 points) and the social acceptance dimension obtained the lowest score (37 points), for both groups. Conclusion: The HRQL for both groups differs only in the scores obtained in the well-being dimension. This finding coincides with the presence of neuromuscular-skeletal pathology in the studied group, and could indicate that the rest of the dimensions are affected by elements other than the presence of illness. Further studies, with greater number of subjects and ideally with specific measurement scales, are required to determine the variables that have a bearing on the HRQL for certain illnesses. Key words: Health related quality of life, physical disability; ages 10 to 14.

RESUMEN Introducción: En rehabilitación resulta necesario conocer el impacto de las intervenciones en la Calidad de Vida Relativa a Salud (CVRS) de los pacientes y comparar con población de niños sanos. Objetivo: Determinar si la CVRS de los pacientes atendidos en Instituto Teletón Santiago, difiere de la reportada por niños

CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52

sanos de edades y género similares. Método: El estudio compara los resultados de 32 pacientes de 10 a 14 años, portadores de discapacidad física (secundaria a parálisis cerebral, mielomeningocele y distrofia muscular de Duchenne) y 32 niños sanos emparejados por género y edad. A ambos grupos se les aplicó el instrumento genérico de medición de CVRS, Kidscreen-52. Resultados: Al comparar ambos grupos, se obtuvo una diferencia significativa en sus puntajes sólo en la dimensión de bienestar físico. En el resto de las dimensiones, los puntajes se comportaron en forma similar. Para ambos grupos, la dimensión amigos y apoyo social obtuvo la mayor mediana (alrededor de 60 puntos) y la de menor puntaje, la dimensión aceptación social (37 puntos). Conclusión: La CVRS de ambos grupos difiere sólo en el aspecto bienestar físico, lo que concuerda con la presencia de patologías de origen neuromúsculo-esquelético en el grupo de casos, e indicaría que el resto de las dimensiones de la CVRS se ven influidas por elementos distintos a la presencia de la enfermedad. Se requiere más estudios, con mayor número de pacientes e idealmente con instrumentos específicos, para determinar las variables que inciden en la CVRS de enfermedades determinadas. Palabras clave: Calidad de vida relativa a salud, discapacidad física, 10 a14 años.

Introducción Dentro de la atención que día a día se ofrece a los pacientes del Instituto Teletón Santiago (IRI-Stgo), resulta imprescindible conocer el impacto real que las intervenciones tienen en la recuperación y desarrollo del máximo nivel de funcionalidad y autonomía dentro de sus discapacidades y por sobre todo, el bienestar alcanzado por los niños y sus familias a través de los años que se encuentran participando activamente de las terapias que la institución les ofrece. Por esto que resulta tan atractivo y útil realizar una evaluación de CVRS en nuestra población y, además conocer si ésta difiere de la CVRS observada en niños de género y edades similares de la población general. La CVRS ha cobrado una importancia creciente en la práctica clínica diaria, en la evaluación de los resultados de los tratamientos, en la planificación sanitaria y en la asignación de recursos dado que se ha reconocido la relevancia que tiene la enfermedad y las intervenciones médicas asociadas, en el bienestar de las personas¹. Existen variadas definiciones de la CVRS, pero puede entenderse como la “evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud actual, el cuidado de la salud y las actividades promotoras de la salud, en la habilidad para alcanzar

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y mantener un nivel de funcionamiento general que permita seguir las metas valoradas de vida y que esto se refleje en su bienestar general”². De acuerdo con esta definición de CVRS, se desprende que el menoscabo físico en los niños, que limita su funcionalidad e integración, podría influir en la evaluación subjetiva del estado de salud. En IRI-Stgo se atiende a niños y jóvenes con una gran diversidad de patologías que producen múltiples alteraciones en el sistema neuro-músculo-esquelético y que, se supone, condicionarían la evaluación del propio bienestar que hacen los pacientes y sus familias. Para fines prácticos, estas enfermedades pueden ser agrupadas de acuerdo a su etiopatogenia con el objetivo de definir planes de tratamiento y establecer un pronóstico. Existen tres patologías que por prevalencia, severidad o complejidad en su manejo se reconocen como representativas de los grupos a los que pertenecen: a) Parálisis cerebral (PC) (patología más común atendida en IRI-Stgo); b) Mielomeningocele (MMC) (como parte de las alteraciones raquimedulares congénitas) y c) Distrofia muscular de Duchenne (DMD) (una de las patologías más severas dentro del grupo de las enfermedades neuromusculares). Un aspecto importante a tomar en cuenta para la evaluación de la CVRS, es la selección del instrumento a utilizar. Se han clasificado 19

M. TOLEDO P. et al.

en: a) genéricos; b) específicos (enfermedades particulares o grupos de pacientes) y c) áreas o dimensiones de funcionamiento (por ejemplo dolor)¹. Los instrumentos genéricos son de utilidad cuando se desea comparar el impacto que diferentes enfermedades tienen sobre el bienestar de las personas o bien para hacer estudios comparativos entre personas sanas y personas afectadas por enfermedades determinadas. Los instrumentos específicos son de elección cuando se quiere medir el cambio en la CVRS de sujetos afectos por una misma patología luego de una intervención determinada. En un intento por desarrollar un instrumento para medir la CVRS en la población pediátrica, entre los años 2001 y 2004 se realizó en Europa el proyecto “Screening and Promotion for Health-related Quality of Life in Children and Adolescents – A European Public Health Perspective”, cuyo resultado fue la validación del cuestionario Kidscreen en su versión original de 52 preguntas y en sus dos versiones resumidas de 27 y 10 preguntas. Este cuestionario es un instrumento genérico desarrollado para ser aplicado a niños y adolescentes entre 8 y 18 años, sanos o crónicamente enfermos, que recientemente ha sido validado en Chile3-6. En la literatura es posible encontrar estudios dirigidos a medir la CVRS en las tres patologías mencionadas anteriormente e incluso, el cuestionario Kidscreen se ha utilizado recientemente en trabajos que comparan los resultados de diferentes escalas de calidad de vida en niños con parálisis cerebral7,8. En MMC y DMD, la bibliografía es menos abundante y no se encuentran trabajos en los que se haya aplicado el cuestionario Kidscreen en estos grupos de pacientes. A consecuencia de lo anteriormente expuesto, se plantea como hipótesis del trabajo, que al menos una de las dimensiones de la CVRS en niños con discapacidad física difiere de la CVRS en niños sanos de edades y género similares. Pacientes y Método Se diseña un estudio de casos y controles, concurrente en el tiempo, emparejando ambos grupos por género y edad.

Grupo de casos: niños portadores de discapacidad física (secundaria a PC, MMC y DMD), de 10 a 14 años, con compromiso funcional leve o moderado9 y capacidad de contestar las preguntas del cuestionario (ya sea por lectura individual de éste o a través del interrogatorio hecho en voz alta por el encuestador), atendidos en IRI-Stgo en 2005. Se excluye niños con compromiso funcional severo o grave, retardo mental evidente, hipoacusia severa e incapacidad para responder al cuestionario. Grupo de control: 100 niños sanos (sin patología discapacitante crónica conocida) reclutados de dos colegios de la comuna de Estación Central de Santiago de Chile, situados en área colindante con IRI-Stgo, que aceptaron voluntariamente participar, previa autorización de los padres o de los directores de los colegios respectivos. Se actuó bajo el supuesto que los niños de estos establecimientos educacionales, presentaban condiciones socioeconómicas similares. Se calcula tamaño de muestra, con un error tipo I de 5%, poder de 0,85 error estándar combinado de 4,6267, con capacidad para detectar una diferencia entre las medias de puntaje de ambas poblaciones de 3 puntos (precisión). El tamaño calculado fue de 33 niños por grupo10. Se encontró 32 niños portadores de las patologías descritas que cumplieron con los requisitos fijados anteriormente; cada uno de ellos fue emparejado aleatoriamente con un niño de su misma edad y género, que se obtuvo de la muestra constituida por 100 niños sanos de los colegios de la comuna de Estación Central. Kidscreen-523,5 Mide 10 dimensiones de CVRS permitiendo obtener puntajes desde 1 a 100, donde un mayor puntaje implica una mejor CVRS. Los ítems de las dimensiones están graduados en escala Likert, desde nada a muchísimo o desde nunca a siempre. Las dimensiones se refieren a: bienestar físico (5 ítems) que recoge los niveles de actividad física, energía y buena condición física del paciente; bienestar psicológico (6 ítems) que incluye el bienestar psicológico del paciente, emociones positivas y la satisfacción con la vida; estado de ánimo (7 ítems) abarca las

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CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52

experiencias negativas, los estados de ánimo depresivos y sensaciones de estrés; autopercepción (5 ítems) incluye la percepción del paciente sobre sí mismo (a), la apariencia física y la satisfacción relacionada con ellos; autonomía (5 ítems) recoge las oportunidades a disponer del tiempo de ocio; relación con los padres y vida familiar (6 ítems) examina la relación con los padres y la atmósfera familiar del paciente; amigos y apoyo social (6 ítems) se refiere a la naturaleza de las relaciones sociales del paciente con otros; entorno escolar (6 ítems) analiza la percepción del paciente sobre su aptitud para el aprendizaje, concentración y sensaciones sobre la escuela; aceptación social (bullying) (3 ítems) recogen los sentimientos de rechazo por parte de los compañeros; y recursos económicos (3 ítems) el cual, evalúa la percepción sobre la capacidad financiera familiar11. Se han medido sus propiedades psicométricas de confiabilidad, alcanzando niveles satisfactorios de alfa Cronbach que fluctúan desde 0,76 para la dimensión de aceptación social a 0,89 para la dimensión de recursos económicos. Para el caso chileno, presenta una confiabilidad expresada a través de alfa Cronbach de 0,8111. Además, se ha probado su validez y sensibilidad, comparando con patrones externos de CVRS3-5. Procedimiento A ambos grupos, se les administró el cuestionario en forma directa. A los niños del grupo de pacientes, se les aplicó el instrumento durante la asistencia al IRI-Stgo, respondieron luego de la lectura personal de las preguntas y en otros casos el encuestador leía las preguntas en voz alta para luego ayudar a marcar la opción de respuesta escogida (según preferencia manifestada por el propio niño). Los niños de IRI-Stgo estuvieron siempre acompañados por el encuestador y/o su apoderado. A los niños del grupo de controles las encuestas se les entregaron durante su jornada escolar y fueron respondidas luego de la lectura personal de las preguntas; en este caso contaron sólo con la supervisión de sus profesores durante el proceso. El tiempo de aplicación del cuestionario, varió entre 15 y 20 minutos. Los datos se vaciaron en planilla Excel y se

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27

procesaron con SPSS versión 17.0. Se obtuvieron medidas descriptivas de resumen y se constató falta de normalidad de los datos mediante test de Kolmogorov-Smirnov, por lo tanto, las hipótesis se probaron con la prueba U de Mann Whitney con aproximación a la normal. Todas las pruebas con p < 0,05. Las puntuaciones derivadas de Kidscreen-52, se lograron aplicando el algoritmo propio de la pauta, mediante aplicación de sintaxis de SPSS, que consiste en la estandarización de las escalas Likert de los diferentes ítems, con una media de 50 y desviación estándar de 10 puntos12. Resultados En Tabla 1, se muestra el emparejamiento por género y edad, resultando mayor proporción del género masculino en ambos grupos; por edad, la mayor frecuencia se observa para los niños con 11 años de edad; en el grupo de estudio, el 75% de los niños presenta compromiso funcional moderado; los menores con parálisis cerebral, representan el 50%. En el grupo de pacientes, cinco dimensiones superan el valor de la mediana, siendo amigos y apoyo social la que alcanza el mayor valor (60 puntos); aceptación social, muestra el mayor alejamiento del valor mediano (37 puntos). En el grupo de niños/as sanos/as, seis dimensiones superan el valor mediano; también la dimensión amigos y apoyo social recibe el valor mediano mayor (58 puntos) y aceptación social el menor valor (37 puntos). La comparación entre los grupos muestra que sólo la dimensión bienestar físico revela una diferencia significativa (p ≤ 0,01) (Tabla 2). Se exploran diferencias entre ambos grupos para las dimensiones de la pauta según género. Al calcular los valores de la mediana de puntaje sólo para los grupos de varones con discapacidad física y varones sanos, se encuentra que la dimensión bienestar físico difiere en forma significativa (p ≤ 0,002), lo cual no ocurre con las niñas (Tabla 3). La edad de los niños se divide en los grupos de 10 a 11 años y 12 a 14 años. Sólo en el grupo de edad menor se encuentra diferencia significativa para la dimensión bienestar físico (p ≤ 0,013) (Tabla 4).

M. TOLEDO P. et al.

Al efectuar la comparación entre los grupos de niños con discapacidad, no se observa diferencias significativas en ninguna dimensión; sin embargo, cuando se compara cada patología con el grupo de control, los grupos de niños con

DMD y MMC son significativos en la dimensión bienestar físico (Tabla 5); Además, en el grupo DMD, se registra diferencias estadísticamente significativas en la dimensión recursos económicos (Tabla 5).

Tabla 1. Características demográficas y clínicas de niños/as sanos/as y con discapacidad física Característica

Niños/as sanos (n = 32)

Niños/as con discapacidad física (n = 32)

Femenino

46,9

43,8

Masculino

53,1

56,3

18,8

34,4

21,9

9,4

15,8

25,0

75,0

50,0

Género

Edad (años)

Compromiso funcional Leve Moderado Diagnóstico Parálisis cerebral Mielomeningocele

28,1

Distrofia muscular de Duchenne

21,9

Tabla 2. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as medido con Kidscreen-52. Instituto Teletón Santiago Kidscreen-52 (dimensión)

Niños/as con discapacidad física (n = 32)

Niños/as sanos (n = 32)

Test Mann-Whitney

R.I

Bienestar físico

39,9

13,1

46,0

11,6

-2,6

0,01*

Bienestar psicológico

58,2

16,9

55,0

15,1

-1,0

0,32

Estado de ánimo

39,8

18,3

40,0

13,4

-0,2

0,85

Autopercepción

49,1

11,8

51,0

20,0

-1,0

0,32

Autonomía

52,4

17,5

54,0

16,0

-0,2

0,83

Relación con los padres y vida familiar

58,5

21,7

52,0

13,3

-1,6

0,12

Recursos económicos

43,3

8,3

46,0

10,6

-1,3

0,19

Amigos y apoyo social

60,4

11,2

58,0

9,1

-1,8

0,08

Entorno escolar

54,5

17,8

50,0

14,6

-1,0

0,34

Aceptación social (bullying)

37,0

21,5

37,0

22,1

-0,1

0,95

Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27

CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52 Tabla 3. Puntuación de CVRS en varones para los grupos con discapacidad física y sanos medido con Kidscreen-52. Instituto Teletón Santiago Kidscreen-52 (dimensión)

Niños con discapacidad física (n = 18)

Niños sanos (n = 17)

Test Mann-Whitney

R.I

Bienestar físico

39,9

11,5

9,0

-3,1

0,002*

Bienestar psicológico

58,2

6,6

9,0

-0,4

0,69

Estado de ánimo

40,8

26,6

11,6

-0,2

0,80

Autopercepción

50,7

8,3

28,6

-0,1

0,96

Autonomía

53,9

16,4

21,0

-0,1

0,89

Relación con los padres y vida familiar

56,8

22,9

18,1

-0,6

0,56

Recursos económicos

43,3

25,7

14,0

-0,8

0,41

Amigos y apoyo social

59,1

13,5

9,3

-1,5

0,12

Entorno escolar

54,5

20,3

17,7

-0,2

0,80

Aceptación social (bullying)

37,0

21,7

23,4

-0,7

0,51

Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.

Tabla 4. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as de 10 a 11 años, medido con Kidscreen-52. Instituto Teletón Santiago Kidscreen-52 (dimensión)

Niños/as con discapacidad física (n = 17)

Niños/as sanos (n = 17)

Test Mann-Whitney

R.I

Bienestar físico

41,1

12,7

10,6

-2,2

0,013*

Bienestar psicológico

58,2

15,4

16,4

0,4

0,38

Estado de ánimo

38,0

15,4

7,0

0,5

0,52

Autopercepción

49,1

11,8

19,1

0,6

0,59

Autonomía

51,0

17,6

17,9

0,8

0,79

Relación con los padres y vida familiar

58,5

21,1

15,0

0,3

0,27

Recursos económicos

43,3

19,6

9,7

0,9

0,89

Amigos y apoyo social

60,4

18,9

9,9

0,3

0,34

Entorno escolar

54,5

15,5

22,7

0,5

0,54

Aceptación social (bullying)

30,9

23,2

27,8

0,7

0,71

Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. * Significativo.

Discusión Si bien es cierto la escala Kidscreen-52 es la herramienta adecuada para medir CVRS cuando se comparan grupos de niños/as sanos/ as con grupos portadores de alguna patología, llama la atención los resultados obtenidos en el grupo de niños sanos en todas las dimensiones de la pauta (medianas muy alejadas del valor

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27

máximo). Estos resultados sugerirían que ambos grupos tienen una percepción similar respecto a su CVRS, excepto en la dimensión relativa al bienestar físico y, que la evaluación subjetiva que ambos grupos hacen de su nivel de bienestar se vería influida por factores distintos a la presencia de una patología discapacitante crónica. Al efectuar esta afirmación, nos basamos en el hecho que al iniciar el estudio, se partió

M. TOLEDO P. et al. Tabla 5. Puntuaciones de CVRS comparativas de cada patología con puntuaciones del grupo de control Dimensión Kidscreen-52

Grupo control (n = 32)

Grupo DMD (n = 7)

Grupo MMC (n = 9)

(R.I)

Bienestar físico

39,9

(13,1)

34,8

(12,3)

0,002*

Bienestar psicológico

58,2

(16,9)

58,2

(9,2)

0,338

Estado de ánimo

39,8

(18,3)

51,3

(36,3)

0,137

39,8

Grupo PC (n = 16)

(R.I)

38,8

(5,5)

0,008*

46,5

(23,9)

0,582

61,1

(10,2)

0,148

55,2

(21,2)

0,965

(21,5)

0,874

37,9

(10,4)

0,637

Autopercepción

49,1

(11,8)

52,3

(11,9)

0,825

49,1

(12,1)

0,495

49,1

(14,6)

0,202

Autonomía

52,4

(17,5)

53,9

(22,2)

0,712

61,0

(14,8)

0,366

50,9

(12,4)

0,230

Relación con los padres y vida familiar

58,5

(21,7)

62,5

(14,1)

0,082

62,5

(22,3)

0,221

56,8

(19,7)

0,515

Recursos económicos

43,3

(8,3)

40,6

(19,4)

0,018*

48,9

(8,6)

0,633

43,3

(10,6)

0,284

Amigos y apoyo social

60,4

(11,2)

63,2

(8,8)

0,077

57,9

(22,1)

0,357

59,1

(10,4)

0,247

Entorno escolar

54,5

(17,8)

54,5

(24,8)

0,462

54,5

(18,6)

0,569

53,3

(17,2)

0,462

Aceptación social (bullying)

37,0

(21,5)

44,8

(27,9)

0,506

39,3

(27,6)

1,000

34,6

(17,2)

0,620

R.I.: Percentil 75 - Percentil 25; *: Significativo.

del supuesto que el grupo control sería representativo de una buena CVRS al no presentar discapacidad física, sin embargo, los resultados hacen cuestionarse si el grupo control escogido presenta variables no suficientemente evaluadas que pudiesen incidir negativamente en su percepción de la CVRS, como podría ser el nivel socioeconómico. Este supuesto, se corrobora por lo menos para el grupo de niños portadores de DMD, en que la dimensión recursos económicos resultó significativa. En trabajos futuros, sería recomendable objetivar específicamente esta característica, con variables trazadoras como previsión en salud, nivel educacional de los padres, condición de la vivienda u otras. Otro elemento que podría explicar el bajo puntaje en la pauta en los niños/as controles y la falta de diferencias entre ambos grupos sería una limitante metodológica en la aplicación del cuestionario, ya que al administrar el instrumento dentro de la jornada escolar, sin supervisión por parte de los realizadores del estudio, podría cuestionarse la veracidad de las respuestas aportadas por el grupo de niños controles, influido por factores como falta de interés en responder el instrumento o desconcentración. A pesar del comentario anterior, los resultados obtenidos en este estudio se asemejan a los descritos previamente en la validación

del instrumento Kidscreen-27 que evaluó las propiedades psicométricas de dicha escala en la población chilena, observándose medianas para cada dimensión cercanas a 50 (con un máximo de 100) así como también en el hecho que la única dimensión que muestra diferencias significativas entre niños sanos y aquellos que reportan ser portadores de alguna enfermedad crónica es la correspondiente a bienestar físico6. Si bien el cuestionario Kidscreen ha sido diseñado para edades comprendidas entre los 8 y 18 años, se decidió acotar el estudio a edades intermedias (entre 10 y 14 años) para limitar el posible universo de búsqueda y además para intentar garantizar una madurez suficiente en los encuestados que le diese más validez a las respuestas (considerando posibles déficits cognitivos, presencia de déficit atencional, etc). Llama la atención, que sólo en el grupo de niños/as de 10 a 11 años se evidencian diferencias significativas en bienestar físico, lo que podría explicarse porque efectivamente estos niños se sienten disminuidos en cuanto a la participación en actividades que impliquen mayor movilidad física o que no comprendieran cabalmente las preguntas o que no hayan puesto su mejor esfuerzo en dar respuestas que reflejen fehacientemente su sensación de bienestar ya

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CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52

que no se evaluó de manera dirigida el nivel intelectual o la comprensión de lectura (en el caso de los niños que respondieron luego de la lectura personal de la encuesta). No existen trabajos que comparen la CVRS de una población sana versus un grupo portador de enfermedades discapacitantes en el cual se incluya más de una patología, por lo cual no se puede asegurar que los resultados obtenidos de la comparación de niños sanos con niños enfermos se correlacionen con los encontrados en otros centros de rehabilitación. Pese a lo comentado en el párrafo anterior, si es posible encontrar estudios que miden la CVRS de cada uno de los diagnósticos incluidos en este trabajo y estos resultados se han comparado con los de la aplicación de encuestas de CVRS en población normal. Dentro de las patologías incluidas en este trabajo, la más estudiada en cuanto a la CVRS es la PC7,8,13,14. En estos pacientes, los estudios apuntan a que la CVRS estaría fuertemente relacionada con la severidad de la alteración motora y el compromiso cognitivo, pero también es posible encontrar resultados que evidencian que en ciertas dimensiones de la CVRS como autopercepción, emociones, aceptación social y ambiente escolar, niños con menor compromiso global reportarían menores resultados de CVRS15. En el presente trabajo, no se encontraron diferencias significativas con los niños sanos en ninguna dimensión de la escala Kidscreen-52. La relación entre MMC y CVRS no queda tan clara al analizar las investigaciones recientes en esta área. Es posible encontrar estudios que sugieren que los portadores de espina bífida reportarían una menor CVRS en relación a la limitación de la movilidad, nivel de lesión y presencia de alteración esfinteriana16-19, sin embargo, existen otros estudios que no han demostrado una relación entre la CVRS y los factores médicos y discapacidad asociada a la disrafia20-22. Los hallazgos de esta investigación son similares a los reportados en otros estudios realizados para determinar la CVRS de pacientes portadores de MMC que son atendidos en IRI-Stgo, aún cuando el grupo de edad se refería a los 18-25 años y el instrumento de medición utilizado fue diferente (Encuesta SF-12)23.

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En DMD se ha observado que sólo el uso de silla de ruedas y la necesidad de apoyo ventilatorio se correlaciona significativamente con una menor CVRS en la dimensión de función física24. No se ha observado una diferencia significativa en la CVRS medida a diferentes edades pese a la progresión de la enfermedad25. Nuestro hallazgo se refiere a la influencia del bienestar físico y de recursos económicos. Los resultados obtenidos sugerirían que el principal factor determinante de una menor CVRS en los pacientes del IRI-Stgo sería el menor bienestar físico y esto estaría avalado en parte por lo mencionado anteriormente respecto a lo que se encuentra en la literatura, sin embargo, la correlación entre la presencia de una enfermedad discapacitante y una menor CVRS no es tan evidente. Las tres patologías incluidas en este estudio, tienen en común el menoscabo físico que producen en los niños y la limitación en la funcionalidad y la integración; sin embargo, por sus alteraciones asociadas, perfiles evolutivos y posibilidades de tratamiento cada una de ellas representa un desafío muy diferente para el equipo tratante y resulta de profundo interés conocer el impacto que cada una de ellas tiene en la CVRS del paciente afectado. Teniendo en cuenta esto, y considerando los resultados de esta investigación, es probable que el aplicar un instrumento de evaluación genérico como el Kidscreen-52, no sea posible investigar los elementos específicos de cada enfermedad que pueden determinar una menor CVRS y por lo tanto sería de esperar que con escalas adecuadas para cada patología se pueda tener un conocimiento más cabal del grado de bienestar de cada grupo en relación a su condición de salud y a las intervenciones médicas asociadas. A pesar que no es posible, a través de este trabajo, determinar exactamente los factores que inciden en la CVRS de los pacientes discapacitados atendidos en IRI-Stgo., y que aparentemente no se observarían diferencias significativas en los puntajes de las dimensiones del instrumento comparados con la población sana, con excepción de bienestar físico, la revisión de la bibliografía deja planteada la inquietud de buscar nuevos instrumentos que puedan abordar las problemáticas específicas de

M. TOLEDO P. et al.

cada patología para así poder diseñar planes de intervención que sean más coherentes con las necesidades particulares de cada grupo. Conclusión La CVRS de ambos grupos difiere sólo en el aspecto bienestar físico, lo que concuerda con la presencia de patologías de origen neuromúsculo-esquelético en el grupo de casos e indicaría que el resto de las dimensiones de la CVRS se ven influidas por elementos distintos a la presencia de la enfermedad. Se requiere más estudios, con mayor número de pacientes e idealmente con instrumentos específicos, para determinar las variables que inciden en la CVRS de enfermedades determinadas. Referencias 1.- Urzúa MA. Calidad de vida relacionada con la salud: Elementos conceptuales. Rev Med Chile 2010; 138: 358-65. 2.- Shumaker S, Naughton M. The international assessment of health related quality of life: a theoretical perspective. En Shumaker SA, Berzon RA, Eds. The international assessment of health related quality of life. Theory, translation, measurement and analysis. New York: Rapid Communication 1995; p. 3-10. 3.- Ravens-Sieberer U, Gosch A, Abel T, Auquier P, Bellach BM, Dür W, Rajmil L and the European KIDSCREEN Group. Quality of life in children and adolescents: a European public health perspective. Social and Preventive Medicine 2001; 46: 297-302. 4.- Herdman M, Rajmil L, Ravens-Sieberer U, Bullinger M, Power M, Alonso J, and the European KIDSCREEN and DISABKIDS groups. Expert consensus in the development of a european health-related quality of life measure for children and adolescents: a Delphi study. Acta Pediatr 2002; 91: 1385-90. 5.- Ravens-Sieberer U, Gosch A, Rajmil L, Erhart M, Bruil J, Duer W, et al. and the European KIDSCREEN Group Expert. KIDSCREEN-52 quality-of-life measure for children and adolescents. Rev. Pharmacoeconomics Outcomes. Res 2005; 5: 353-64. 6.- Urzúa A, Cortés E, Vega S, Prieto L, Tapia K. Propiedades psicométricas del cuestionario de auto reporte de la calidad de vida KIDSCREEN-27 en adolescentes

chilenos. Terapia Psicológica 2009; 27: 83-92. 7.- Davis E, Shelly A, Waters E, Davern M. Measuring the quality of life of children with cerebral palsy: comparing the conceptual differences and psychometric properties of three instruments. Dev Med Child Neurol 2010; 52: 174-80. 8.- Erhart M, Ravens-Sieberer U, Dickinson H.O, Colver A. & the European Sparcle & Kidscreen Groups. Rasch measurement properties of the Kidscreen quality of life instrument in children with cerebral palsy and differential item functioning between children with and without cerebral palsy. Value in health 2009; 12: 782-92. 9.- Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS 2006; 2: 14-9. 10.- Dupont WD. Power Calculations for matched casecontrol studies. Biometrics 1988; 44: 1157-68. 11.- Urzúa A, Avendaño F, Díaz S, Checura D. Calidad de vida y conductas alimentarias de riesgo en la preadolescencia. Rev Chil Nutr 2010; 37: 282-92. 12.- Tebe A, Berra S, Herdman M, Aymerich M, Alonso J, Rajmil L. Fiabilidad y validez de la versión española del Kidscreen-52 para población infantil y adolescente. Med Clínica 2008; 130: 650-4. 13.- Carlon S, Shields N, Yong K, Gilmore R, Sakzewski L, Boyd R. A systematic review of the psychometric properties of Quality of Life measures for school aged children with cerebral palsy. BMC Pediatr 2010; 10: 81. 14.- Colver A, SPARCLE Group. Study protocol: SPARCLEa multi-centre european study of the relationship of environment to participation and quality of life in children with cerebral palsy. BMC Public Health 2006; 6: 105. Published online 2006 April 25. doi: 10.1186/14712458-6-105. 15.- Arnaud C, White-Koning M, Michelsen SI, Parkes J, Parkinson K, Thyen U, et al. Parent-reported quality of life of children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics 2008; 121: 54-64. 16.- Padua L, Rendeli C, Rabini A, Girardi E, Tonalli P, Salvaggio E. Health-related quality of life and disability in young patients with spina bifida. Arch Phys Med Rehabil 2002; 83: 1384-8. 17.- Lemelle JL, Guillemin F, Aubert D, Guys JM, Lottmann H, Lortat-Jacob S, et al. Quality of life and continence in patients with spina bifida. Quality of Life Research An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation 2006; 15: 1481-92. 18.- Buffart LM, van den Berg-Emons RJ, van Meeteren J, Stam HJ, Roebroeck ME. Lifestyle, participation, and health-related quality of life in adolescents and young

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CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52

19.-

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22.-

adults with myelomeningocele. Department of Rehabilitation Medicine, Erasmus MC. Dev Med Child Neurol 2009; 51: 886-94. Danielsson AJ, Bartonek A, Levey E, McHale K, Sponseller P, Saraste H. Associations between orthopaedic findings, ambulation and health-related quality of life in children with myelomeningocele. J Child Orthop 2008; 2: 45-54. Muller-Godeffroy E, Michael T, Poster M, Seidel U, Schwarke D, Thyen U. Self reported health-related quality of life in children and adolescents with myelomeningocele. Dev Med Child Neurol 2008; 50: 456-61. Barf HA, Post MW, Verhoef M, Jennekens-Schinkel A, Gooskens RH, Prevo AJ. Life satisfaction of young adults with spina bifida. Dev Med Child Neurol 2007; 49: 458-63. Cornegé-Blokland E, Jansen HE, de Jong-de Vos van

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Steenwijk CC, Poenaru D. Quality of life of children with spina bifida in Kenya is not related to the degree of the spinal defects. Trop Med Int Health 2011; 16: 30-6. 23.- Rotter K, Castillo T. Factores demográficos, sociales y clínicos, asociados a calidad de vida en adultos jóvenes con mielomeningocele de Instituto Teletón Santiago. Rehabil. Integral 2009; 4 (2): 68-77. 24.- Baiardini I, Minetti C, Bonifacino S, Porcu A, Klersy C, Petralia P, et al. Quality of Life in Duchenne Muscular Dystrophy: Subjective Impact on Children and Parents. J Child Neurol 2011. [Epub ahead of print]. 25.- Simon V, Dutra Resende M, Simon M, Zanoteli E, Conti Reed U. Duchenne muscular dystrophy quality of life among 95 patients evaluated using the Life Satisfaction Index for Adolescents. Arq Neuropsiquiatr 2011; 69: 19-22.

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Caso Clínico

Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en paciente tetrapléjico pediátrico VERÓNICA FERRADA E1 y LORENA BERNA B1.

1 Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda.

Recibido: 5 de junio de 2011 Aceptado: 30 de junio de 2011 Correspondencia a: Verónica Ferrada E. veronica.ferrada@redsalud. gov.cl

ABSTRACT

Pain and focal dystonia in a pediatric quadriplegic patient: management with onabotulinumtoxin A: a case report Introduction: Focal dystonia can cause pain and interfere with rehabilitation goals and affect quality of life and family, in a pediatric patient with recent organic brain damage. Objective: This study examined the effects of onabotulinumtoxin A on focal dystonia, posture malalignment, and pain during the sub-acute phase. Method: At four months of progress, a 10 year old girl, with mixed quadriparesis secondary to tuberculous meningoencephalitis is presented. The patient was semi-conscious, malnourished, gastrostomized, and exhibited pain at upper right limb mobilization. Physical exam evidenced abnormal scapular posture, and fixed cephalic rotation. Initial treatment consisted of neurodevelopmental techniques added to oral antiespatic medication, with no clinical results. Subsequent treatment consisted of onabotulinumtoxin A infiltration, guided with electromyographic technique to those muscles that showed greater dystonic activity, mapped during previous evaluations. Pain was measured according to the Visual Pediatric Analogue Scale, and passive axial alignment and spasticity according to a modified version of the Ashworth Scale, pre and post treatment. Results: Two weeks after infiltration, the patient showed an objective decrease in pain during mobilization, and achieved aligned axial posture both while standing and sitting. At three months follow-up, patient maintained a decline in the dystonic pattern, which allowed adequate positioning to enable the integration of both upper limbs during activities, without pain interference. Discussion: The use of onabotulinumtoxin A could play a role in the management of focal dystonia and secondary pain, during the sub-acute phase of organic brain damage. Key words: Focal dystonia, pain, onabotulinumtoxin A.

RESUMEN Introducción: En un paciente pediátrico con daño orgánico cerebral reciente, la distonía focal puede ser causa de dolor que interfiera con los objetivos de rehabilitación y repercuta en la calidad de vida del paciente y su familia. Objetivo:

MANEJO CON ONABOTULINUMTOXIN A DEL DOLOR Y DISTONÍA FOCAL

Mostrar el efecto de la onabotulinumtoxin A sobre cuadro de distonía focal, con alteración postural y dolor en paciente en etapa subaguda. Método: Presentamos a una niña de 10 años, portadora de tetraplejia mixta secundaria a meningoencefalitis tuberculosa, estado de mínima conciencia, desnutrición, gastrostomizada, de cuatro meses de evolución, quien presentaba dolor a la movilización de la extremidad superior derecha y al examen físico; se encontró compromiso postural de escápula y giro mantenido cefálico. Se inició manejo con técnicas de neurodesarrollo y antiespásticos orales sin respuesta clínica. Se efectuó infiltración de onabotulinumtoxin A con técnica de guía electromiográfica en los músculos que presentaron mayor descarga distónica mapeados en evaluación previa. Se objetivó el dolor según Escala visual análoga pediátrica, alineamiento pasivo axial y espasticidad según Escala modificada de Ashworth, pre y post procedimiento. Resultados: Tras dos semanas post infiltración, se objetivó paciente con disminución del dolor frente a la movilización, con postura alineada axial tanto en decúbito como en sedente. A los tres meses mantenía disminución en hipertonía, posicionamiento adecuado que permitía actividades de integración de ambas extremidades superiores sin interferencia por dolor. Discusión: El uso de onabotulinumtoxin A puede cumplir función en el control de la hipertonía y en el control del dolor secundario, en un paciente de evolución subaguda posterior a daño cerebral adquirido. Palabras clave: Distonía focal, dolor, onabotulinumtoxin A.

Introducción

Caso clínico

La neurotoxina botulínica ha sido usada por más de 15 años en el manejo de la hipertonía de la extremidad superior en pediatría. Los objetivos incluyen mejoría en la función, o la reducción en la hipertonía que facilita el cuidado y el posicionamiento pasivo del brazo1. La hipertonía se manifiesta como espasticidad, distonía o combinación de ellas. La parálisis cerebral y el daño cerebral adquirido son los diagnósticos más comunes asociados a la hipertonía de la extremidad superior pediátrica2. Especial desafío se presenta frente a un niño con dolor quien no puede comunicar el sitio o la causa que lo provoca, sea por ser muy pequeño o por tener alguna alteración mental y/o cognitiva: la incapacidad de comunicar el dolor verbalmente no niega su presencia3. Frente a esto, hemos escogido este caso clínico con el objetivo de mostrar el uso de onabotulintoxin A como herramienta terapéutica en el manejo de la distonía focal, dolor y alteración postural en un paciente con daño cerebral adquirido en etapa subaguda.

Se describe el caso de una niña de 10 años que ingresó al Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC) para rehabilitación post daño cerebral orgánico secundario a meningoencefalitis por tuberculosis (TBC) de 4 meses de evolución, síndrome convulsivo, estado de mínima conciencia, tetraparesia mixta, TBC miliar en tratamiento (paciente vacunada sin inmunodeficiencia demostrada), gastrostomía, desnutrición crónica severa descompensada. En la evaluación inicial destacó paciente conectada con respuesta a estímulos auditivos y táctiles; con gemidos expresaba dolor o disconfort, siendo capaz de comunicar su estado de agrado o desagrado a su madre y a los tratantes. Se quejaba en forma evidente a la movilización de su extremidad superior derecha, siendo cuantificado como 10/10 en Escala visual análoga de dolor pediátrica aplicada a la madre (Figura 1). Su postura global era marcadamente asimétrica, con rotación de cabeza a derecha, flexión de extremidad superior derecha, flexión de rodilla derecha y extensión de rodilla a

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V. FERRADA E. et al.

Figura 1. Escala visual análoga.

Figura 2. Posición basal del paciente pre procedimiento.

Figura 3. Infiltración de músculo esternocleidomastideo derecho, usando guía electromiográfica.

Tabla 1. Escala modificada de Ashworth para espasticidad Tono

Descripción

Normal

Ligero aumento del tono muscular, manifestado por bloqueo, prensión y liberación o por una resistencia mínima al final del arco de movimiento

Ligero aumento del tono muscular, manifestado por prensión, seguida de resistencia mínima a lo largo del resto (menos de la mitad) del arco de movimiento

Aumento más pronunciado del tono muscular a lo largo de la mayor parte del arco de movimiento, pero la parte afectada se mueve con facilidad

Aumento considerable del tono muscular, el movimiento pasivo resulta difícil

La parte afectada está rígida

izquierda (Figura 2). Existía un compromiso espástico generalizado Ashworth 3 (Tabla 1) con compromiso distónico focal en cintura escapular derecha (cabeza rotada e inclinada a derecha, hombro ascendido, escápula derecha aducida). No se lograba posicionamiento adecuado en silla y despertaba en la noche requiriendo cambio de posición. Durante su período agudo no había recibido tratamiento de rehabilitación. Al examen analítico, se describió postura

en reposo del hombro derecho en aducción y rotación interna; a la movilización se lograba abducción de 120º, rotaciones completas; codo derecho con extensión a 100º y flexión completa; muñeca derecha se lograba alinear y había apertura del puño. Se inició terapia con base a técnicas de neurodesarrollo Bobath en forma diaria y antiespásticos generales (clonazepam 0,5 mg c/8 h y baclofeno 10 mg-10 mg-20 mg), no obte-

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MANEJO CON ONABOTULINUMTOXIN A DEL DOLOR Y DISTONÍA FOCAL Tabla 2. Pauta de infiltración efectuada con onabotulinumtoxin A Músculo a infiltrar

Dosis total (U)

Esternocleidomastoideo derecho

15 U

Pectoral mayor derecho

30 U

Trapecio derecho

35 U

Romboides mayor derecho

20 U

Tabla 3. Escala de valoración de infiltraciones. Guía Teletón 2006, modificada Clasificación

Descripción

Buena respuesta, si es observable y de beneficio funcional

Regular, observable pero con beneficio funcional menor al esperado

Mínima respuesta, observable pero se considera sin beneficio funcional

Sin respuesta en lo clínico y funcional

niéndose un manejo satisfactorio tras completar 4 semanas, por lo que se planteó infiltración con onabotulinumtoxin A diluido 1:1. Esto de acuerdo a lo encontrado en el examen físico y considerando además, que era primera vez en ser sometida a infiltración, en paciente desnutrida y con patrón distónico (Tabla 2). El procedimiento se efectuó usando analgesia local con parches de lidocaína al 5%, guía electromiográfica (EMG) (Figura 3) y monitorización post-infiltración por su TBC miliar. No se registraron incidentes durante y post procedimiento. Posteriormente se efectuó manejo kinésico y terapia ocupacional diaria sobre la base de neurodesarrollo, con foco en cintura escapular derecha y alineación de tronco y cabeza. Se objetivó el dolor según la Escala visual análoga (EVA) pediátrica aplicada a la madre, alineamiento pasivo axial y espasticidad según Escala modificada de Ashworth, pre y post procedimiento. Resultados Fue evaluada a las 2 semanas post infiltración, donde se objetivó el alineamiento de

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Figura 4. Alineamiento axial en sedestación posterior a 15 días post infiltración.

Figura 5. Posicionamiento en silla de ruedas 15 días posterior a infiltración.

cabeza y cuello y no se observaron signos de dolor intenso en el hombro derecho (EVA 3) ya desde el sexto día post infiltración. Se logró sedestación con postura adecuada y mejoró el patrón de sueño (Figuras 4 y 5). La respuesta a la infiltración fue calificada como 1 (buena respuesta, si es observable y de beneficio funcional) (Tabla 3). En el control a tres meses post infiltración, tiempo en que aún estaba hospitalizada, se objetivó disminución de tono a Ashworth 1, se logró mantener rangos articulares frente a movilización pasiva a nivel de cintura escapular, mantenía postura simétrica en sedente que permitía efectuar con ella actividades de alcance y manipulación uni y bilateral en las

V. FERRADA E. et al.

sesiones de terapia ocupacional y kinesiterapia sin ser interferidas dichas acciones por dolor, permitiendo también el posicionamiento y movilización en cama.

de significar un desafío de manejo para el equipo rehabilitador, en especial cuando se acompaña de dolor. Su mejoría logra un impacto directo sobre la calidad de vida del paciente, lo que se refleja posteriormente en la familia.

Discusión Este caso muestra la situación de una paciente en etapa subaguda que se beneficia claramente de un manejo precoz del compromiso mixto distónico y espástico focal con onabotulinumtoxin A, lográndose disminuir objetivamente el dolor y mejorar el posicionamiento con mantención del efecto terapéutico tanto a corto como a mediano plazo. Conclusiones El compromiso mixto tras un daño cerebral adquirido severo en un paciente pediátrico pue-

Referencias 1.- Fehlings D, Novak I, Berweck S, Hoare B, Stott N, Russo N. Botulinum toxin assessment, intervention and follow-up for paediatric upper limb hypertonicity: international consensus statement. Eur J Neurol 2010;17 (Suppl. 2): 38-56. 2.- Sanger T, Delgado M, Gaebler-Spira D, Hallett M, Mink J. Classification and definition of disorders causing hypertonia in childhood. Pediatrics 2003; 111: e89-e97. 3.- Wickham Kraemer F. Treatment of acute pediatric Pain. Semin Pediatr Neurol 2010; 17: 268-74.

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Artículo de Actualidad

Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) y su aplicación en rehabilitación JOYCE LAVANCHY1.

Instituto Teletón Valparaíso.

ABSTRACT

International classification of functioning, disability and health (ICF) and its application in rehabilitation The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), approved and recommended by the World Health Organization (WHO), established the beginning of a new era for the patient-oriented clinical practice. Conceived as a clinical, research, statistics, social policy and educational tool , the ICF’s main objective is to unify and standardize the language used to describe health and its related status, improving communication and facilitating data comparison among professionals from different fields, at an international level. Based on the bio-psycho-social model from the WHO, the different components emerge as a base for the classification of 1454 categories, allowing a description of a functionality or disability profile for individuals and populations. To be able to apply the ICF to the field of rehabilitation, it is necessary to make a selection of its category groups or generic core sets. This would allow a description of the appropriate level of functioning for specific health conditions. Under the ICF’s model, the multidisciplinary management, based on the rehabilitation cycle (assessment – goal definition – intervention – evaluation), is implemented in a comprehensive manner, facilitating the understanding and description of levels of functionality/ disability, throughout the different stages of the patient’s rehabilitation process. Key words: ICF-CY, functionality, biopsychosocial model, core sets, rehabilitation cycle.

Recibido: 22 de junio de 2011 Aceptado: 30 de junio de 2011 Correspondencia a: Joyce Lavanchy jlavanchy@teleton.cl

RESUMEN La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la salud aprobada y recomendada por la OMS, establece el comienzo de una nueva era en la práctica clínica orientada al paciente. Concebida para ser aplicada como herramienta clínica, de investigación, estadística, política social y educacional. Su principal objetivo es unificar y estandarizar el lenguaje para la descripción de la salud y sus estados relacionados, mejorando la comunicación y facilitando la com-

J. LAVANCHY

paración de datos entre profesionales de los distintos campos a nivel internacional. La CIF se basa en el modelo biopsicosocial de la OMS, del cual surgen sus componentes sobre los que se estructura la clasificación que consta de 1 454 categorías, permitiendo describir ampliamente el perfil de funcionamiento o discapacidad de las personas o poblaciones. Para su aplicación en rehabilitación es necesario el empleo de selección de agrupaciones de categorías CIF, Core Sets genéricos, que permite describir el perfil de funcionamiento apropiado a condiciones de salud específicas; bajo el modelo CIF, el manejo multidisciplinario, basado en el ciclo de rehabilitación (valoración - definición de metas - intervención - evaluación) es llevado a la práctica de una manera comprensible, facilitando el entendimiento y la descripción del funcionamiento/discapacidad a lo largo de las distintas etapas del proceso de rehabilitación de los pacientes. Palabras clave: CIF, funcionamiento, modelo biopsicosocial, core sets, ciclo de rehabilitación.

Introducción La salud, definida como el “Completo estado de bienestar físico, psíquico y social del individuo” es un concepto amplio. ¿Quién está en este equilibrio? ¿Cómo se mide? ¿Cómo se percibe? Existen varios indicadores de salud, como las tasas de mortalidad, natalidad, morbilidad, esperanza de vida, esperanza de vida saludable; esta última incluye conceptos de calidad de vida y de ésta surge la importancia de medir prevalencia de discapacidad. La discapacidad es muy difícil de medir porque la percepción para cada persona es distinta. Una deficiencia severa no necesariamente genera una discapacidad severa. Así mismo, la discapacidad ha sido percibida de manera diferente en distintos períodos de la historia y civilizaciones. Histórica y culturalmente los conceptos han cambiado y las poblaciones manejan distinto estos temas a través de los años. Por este motivo cuando se desarrolló la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud CIF también se pidió la revisión por distintas organizaciones de personas con discapacidad (P c D). Medir el funcionamiento y la discapacidad, tiene importancia primero para el paciente y luego para el equipo de salud y administradores en salud, porque permite realizar estimaciones sobre la utilización de los recursos, evaluación de los progresos tras hospitalización/tratamientos, evaluación del potencial de rendimiento laboral

posterior y otorgar las bases para la certificación de discapacidad. Basado en la medición se puede sistematizar y clasificar en salud para realizar una serie de análisis y cruces útiles en distintos ámbitos, como el clínico, de la investigación, estadístico, de políticas sociales y de la educación. La CIF fue aprobada por la Asamblea Mundial de la Salud (OMS) el año 2001. Entonces se formuló un acuerdo entre los estados miembros, de implementar la CIF en los diferentes campos y aplicaciones para las que fue creada. Se establece así el comienzo de una nueva era en la práctica clínica orientada al paciente. La CIF pertenece a la “Familia de Clasificaciones Internacionales” (FIC) desarrolladas por la OMS. Dentro de éstas, los estados de salud se clasifican mediante la CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades, décima revisión), que brinda un marco conceptual basado en la etiología. El funcionamiento y la discapacidad asociados a condiciones de salud, se clasifican con la CIF. Por lo tanto, ambas son complementarias y la OMS recomienda utilizarlas en conjunto, proporcionando un marco conceptual para codificar un amplio rango de información relacionada con la salud, constituyendo una valiosa herramienta para describir y comparar la salud dentro de un contexto internacional. Objetivos y aplicaciones de la CIF La CIF es una clasificación diseñada con un propósito múltiple, para ser utilizada en

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CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

varias disciplinas y en distintos sectores. Sus objetivos son: • Establecer un lenguaje unificado y estandarizado para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud para mejorar la comunicación entre distintos usuarios (profesionales de la salud, investigadores, diseñadores de políticas sanitarias y población general). • Proporcionar una base científica para la comprensión y estudio de la salud y estados relacionados con ella. • Permitir la comparación de datos entre países, disciplinas, servicios y entre diferentes momentos en el tiempo. • Proporcionar un esquema de codificación sistematizado para aplicarlo en sistemas de información sanitaria. Las aplicaciones para las que fue diseñada son: • Herramienta clínica (rehabilitación, valoración de necesidades, homogeneizar tratamientos, valoración vocacional, valoración de resultados). • Herramienta de investigación. • Herramienta estadística (encuestas, estudios de población). • Herramienta de políticas sociales. • Herramienta en educación (conciencia social).

Modelo universal La ventaja de la CIF sobre la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), es que se basa en un modelo universal y no en un modelo particular (Figura 1). El modelo universal reconoce que la discapacidad es una característica inherente al ser humano, por ende, las políticas sociales y de salud, basándose en este modelo, deben ser integradoras, dirigidas a toda la población y no a un grupo minoritario. La clasificación CIF La CIF no es un instrumento de medida, es un sistema de clasificación. Define qué medir o qué tomar en cuenta, y no cómo medir. Es compatible con diversas escalas de medición validadas y es posible realizar equivalencias entre éstas, es decir que los resultados de instrumentos de evaluación pueden ser codificados en términos de CIF y por ende ser complementarios. Se basa en el modelo biopsicosocial de funcionamiento, discapacidad y salud de la OMS (Figura 2). El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una interacción dinámica entre todos estos factores o componentes, es decir que el funcionamiento de un individuo en un dominio específico se entiende

Figura 1. Modelo universal.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

J. LAVANCHY

CIF se basa en el modelo biopsicosocial de funcionamiento, discapacidad y salud de la OMS

CONDICIÓN DE SALUD

FUNCIONES Y ESTRUCTURAS CORPORALES

FACTORES AMBIENTALES

ACTIVIDAD

PARTICIPACIÓN

FACTORES PERSONALES

Figura 2. Interacción de los componentes de la CIF.

como una relación compleja y dinámica entre su condición de salud y los factores contextuales (ambientales y personales). Como clasificación, la CIF agrupa sistemáticamente los distintos dominios de una persona en un determinado estado de salud. Cada componente de la clasificación puede ser expresado en términos positivos o negativos, refiriéndose a funcionamiento o discapacidad respectivamente. En otras palabras, el concepto funcionamiento se puede considerar como un término global, que hace referencia a todas las funciones corporales, actividad y participación; de manera similar, la discapacidad engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones de la participación (Tabla 1). La CIF también enumera los factores ambientales que interactúan con todos estos dominios. Estructura de la CIF En la Figura 3 se representa la estructura de la clasificación, cómo se ordenan jerárquicamente sus partes, sus componentes, sus capítulos y sus categorías de distintos niveles de complejidad. La CIF tiene dos partes: Parte 1: Funcionamiento y discapacidad que incluye dos componentes: • Funciones y estructuras corporales. • Actividad y participación. 36

Tabla 1. Definiciones en el contexto de salud Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluye las psicológicas) Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus componentes Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales, como una desviación significativa o una pérdida Actividad es la realización de una tarea o acción por parte de un individuo Participación es el acto de involucrarse en una situación vital Limitaciones en la actividad son las dificultades que un individuo puede tener en la realización de actividades Restricciones en la participación son problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales Factores ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas

Parte 2: Factores contextuales, cuyos componentes son: • Factores ambientales • Factores personales Para comenzar a construir los códigos de la clasificación, estos componentes se identifican mediante letras (b, s, d y e) como se detallará

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

CIF

Clasificación

Componentes

Constructos/calificadores

Capítulos/Categorías

Factores contextuales

Funcionamiento y discapacidad

Partes

Actividad y participación

Funciones y estructuras corporales

Factores ambientales

Cambio función corporal

Cambio estructura corporal

Capacidad

Desempeño

Facilitador/ barrera

Niveles 1º 2º 3º 4º

Factores personales

Figura 3. Estructura de la CIF.

a continuación, los factores personales, no obstante se reconocen como un componente, no han sido clasificados por la CIF, si bien se sugiere que éstos sean considerados al describir el funcionamiento de un individuo. Cada componente tiene capítulos o categorías de primer nivel (listados en tabla 2) que se identifican dentro del código mediante un dígito del 1 al 9 junto a la letra de su respectivo componente. A su vez cada capítulo tiene subcategorías de 2º, 3º y 4º nivel identificados mediante dos, uno y un dígito respectivamente puestos a continuación del primer dígito; las categorías están “incluidas” de manera que la definición de las categorías más amplias incluye las sub-categorías más específicas: Componentes Funciones corporales Estructuras corporales Actividad y participación Factores ambientales

b (body) s (structure) d (disability) e (environment)

Capítulos Se denominan con un dígito (1 al 9) Categorías 2º nivel (dos dígitos) 3º nivel (un dígito) 4º nivel (un dígito)

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

En los ejemplos, a continuación, se muestran códigos que identifican los capítulos y algunas de sus categorías: b7 Funciones neuromusculoesqueléticas y relacionadas con el movimiento (1er nivel). b730 Funciones relacionadas con la fuerza muscular (2do nivel). b7303 Fuerza de los músculos de la mitad inferior del cuerpo (3er nivel). Estructuras relacionadas con el movimiento (1er nivel). s750 Estructura de la extremidad inferior (2° nivel). s7500 Estructura del muslo (3er nivel). s75001 Articulación de la cadera (4to nivel). s7

d4 Movilidad. d450 Andar. d4500 Andar distancias cortas. En la Figura 3 se representa a su vez los llamados “constructos” o “calificadores”, los cuales corresponden a los cambios de las funciones y de las estructuras corporales, de la actividad y participación (capacidad y desempeño) y de los factores ambientales (facilitador o barrera), que por ende deben ser cuantificados (léase Calificadores).

J. LAVANCHY Tabla 2. Lista de capítulos de la CIF Funciones (b) b1 Mentales b2 Sensoriales y dolor b3 Voz y funciones del habla b4 Cardiovascular, hematológica, inmunológica y respiratoria b5 Digestiva, metabólica y endocrina b6 Genitourinaria y reproductiva b7 Neuromusculoesqueléticas y relacionadas con el movimiento b8 De la piel y estructuras relacionadas Estructuras (s) s1 Sistema Nervioso s2 Ojo, oído y estructuras relacionadas s3 Involucradas en la voz y el habla s4 Sistema cardiovascular, inmunológico y respiratorio s5 Sistema digestivo, metabólico y endocrino s6 Sistema genitourinario y reproductivo s7 Relativas al movimiento s8 Piel y estructuras relacionadas Actividades y participación (d) d1 Aprendizaje y aplicación del conocimiento d2 Tareas y demandas generales d3 Comunicación d4 Movilidad d5 Auto cuidado d6 Vida doméstica d7 Interacciones y relaciones interpersonales d8 Áreas principales de la vida d9 Vida comunitaria, cívica y social Factores ambientales (e) e1 Productos y tecnología e2 Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana e3 Apoyo y relaciones e4 Actitudes e5 Servicios, sistemas y políticas

Calificadores La magnitud del nivel de salud o gravedad del problema que se evalúa se valoriza mediante calificadores. Los calificadores se codifican como uno, dos o más números tras el punto decimal. El primer calificador es obligatorio (Escala genérica de la CIF, Tabla 3) y común para todos los componentes, este indica magnitud o intensidad del problema evaluado, por ende todos los componentes de la CIF se cuantifican utilizando la misma escala genérica y el problema se definirá como deficiencia, limitación, restricción o barrera dependiendo del constructo al que haga referencia. Los códigos de la CIF no están

completos sin la presencia de este calificador. Léase el ejemplo a continuación: b7303.2 = Déficit moderado de la fuerza de los músculos de la mitad inferior del cuerpo. d4501.3 = Limitación grave para deambular largas distancias. e310+2 = Familiares cercanos constituyen un facilitador moderado. e1551.1 = El diseño de acceso a la vivienda privada constituye una barrera leve. En el campo clínico, es posible determinar la magnitud de los problemas de salud o relacionados con la salud mediante la utilización de instrumentos de evaluación, escalas de valoración, examen directo y observación; estas mediciones pueden ser equiparadas con la escala genérica de la CIF gracias a que los distintos niveles o grados de alteración definidos en esta escala están representados en términos porcentuales. Recomendaciones La CIF, a través de sus 1 454 categorías, permite describir ampliamente los diversos estados de salud y relacionados con la salud de individuos y poblaciones, sin embargo, en términos prácticos, se sugiere una serie de recomendaciones que permiten aplicarla, en nuestro caso, en el ámbito clínico y de la investigación: • Selección de agrupaciones de códigos que mejor describa el perfil de funcionamiento de un individuo. Teniendo en cuenta todos los componentes de la clasificación. • Codificación de información relevante, sólo si se relacionan a la condición de salud de una persona. Tabla 3. Escala genérica de la CIF xxx.0

• No hay problema

xxx.1

• Problema LIGERO

xxx.2

• Problema MODERADO

xxx.3

• Problema GRAVE

xxx.4

• Problema COMPLETO

xxx.8

• Sin especificar

xxx.9

• No aplicable

(0 – 4%) (5 – 24%) (25 – 49%) (50 – 95%) (96 – 100%)

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

• Codificación de información lo más específica posible, asignando las categorías CIF más apropiadas. • Codificación enmarcada en un período de tiempo predefinido (como una fotografía), referidas a las funciones que tengan importancia en cada entrevista actual. • Al utilizarse en varias ocasiones sucesivas permite describir una trayectoria a lo largo del tiempo y del proceso. Aplicación de la CIF en rehabilitación Como se mencionó, la CIF contiene más de 1 400 categorías, para que sea aplicable en la clínica y en rehabilitación, es necesario la selección de agrupaciones de categorías, de cada uno de sus componentes, de tal manera de aproximarse comprensiblemente a la descripción del perfil de funcionamiento de un individuo, considerando aquellas que sean relevantes para su condición de salud en particular o para una población definida. El Perfil de funcionamiento es posible representarlo por medio de un modelo vectorial (Figura 4), en el cual el vector Funcionamiento es resultante de la sumatoria de otros vectores, cada uno de los cuales representa estructuras o funciones específicas, como la capacidad de realizar diferentes tareas en un contexto diverso, que al analizarlos por separado nos otorgan una visión sesgada e incompleta, pero al analizarlos en conjunto nos otorgan una visión integral e integradora de la interacción entre los componentes para determinar el funcionamiento de un individuo. El empleo de la CIF en sus distintas aplicaciones (como herramienta estadística, investigación, clínica, etc.), ha conducido a la

elaboración de varios instrumentos (Figura 5), que corresponden a versiones abreviadas, es decir, agrupaciones de códigos CIF que permitan evaluar de manera comprensible el perfil de funcionamiento de un individuo o población con una mirada más específica; dentro de estos instrumentos se encuentran el Check list, WHO-DAS 2.0 y diversos Core Sets genéricos, siendo éstos últimos la primera aproximación para proveer a los profesionales de la salud y a los investigadores, de una herramienta basada en CIF que sirva de guía a través del proceso de rehabilitación y de la investigación clínica. Al día de hoy se han desarrollado Core Sets para distintas condiciones de salud, validados ya internacionalmente y se estima que es un proceso en crecimiento a nivel mundial, que resultará en la creación de cada vez más Core sets en el futuro. Dentro de los ya aprobados existen por ejemplo Core sets para condiciones músculoesqueléticas (AVC, LM congénitas y adquiridas, Esclerosis múltiple), condiciones cardiovasculares, oncológicas, depresión; y existen otros en desarrollo como el de Parálisis Cerebral. La importancia de éstos es que otorgan una visión integral del perfil de funcionamiento o discapacidad de una persona desde la mirada de su condición de salud, reuniendo sets de categorías específicas de cada uno de los componentes de la clasificación (ejemplo en Tabla 4).

CIF

Check list

WHODAS 2.0 FUNCIONAMIENTO Función mental

Trabajo

Core Sets genéricos

Auto cuidado

Relación social Movilidad Educación

Figura 4. Modelo vectorial del funcionamiento.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

Figura 5. Instrumentos de la CIF. El círculo CIF representa el universo de categorías, los círculos menores representan los instrumentos a aplicar, que reúnen menor número de categorías de este universo.

J. LAVANCHY Tabla 4. Comparación del número de categorías CIF incorporadas por instrumento N° de categorías b

Total

493

310

393

258

1 454

Check list

129

AVC

130

Lumbalgia

CIF

Ciclo de la rehabilitación y herramientas CIF VALORACIÓN

El manejo multidisciplinario en rehabilitación se basa en un proceso estructurado; el llamado “Ciclo de rehabilitación”, que consta de cuatro pasos fundamentales –Valoración, definición de metas, intervención y evaluación– los cuales permiten aproximarse a este proceso de una manera práctica y comprensible, a la vez que nos permite visualizarlo como un proceso dinámico, que va cambiando y evolucionando a lo largo de la vida de las personas (Figura 6). Basándose en estos conceptos, además de los Core sets, otras herramientas basadas en CIF se han desarrollado y permiten facilitar el entendimiento y la descripción del funcionamiento en el proceso de rehabilitación multidisciplinaria de manera práctica. Estas herramientas y su asociación con el ciclo de la rehabilitación se detallan en la Figura 7. La Hoja de valoración CIF permite registrar tanto la perspectiva del paciente como la de los profesionales de la salud bajo la mirada de todos los componentes de la clasificación, es decir, funciones y estructuras corporales, actividad, participación y factores ambientales y personales, traduciéndolos a lenguaje técnico y a las correspondientes categorías CIF (Figura 8). Esta hoja sirve de base para crear el perfil categórico CIF. 40

DEFINICIÓN DE METAS

EVALUACIÓN

INTERVENCIÓN

Figura 6. Ciclo de la rehabilitación.

Ciclo de Rehabilitación

Herramientas

Valoración

Core Sets Hoja de valoración Perfil categórico

Definición de metas

Tabla de intervención

Intervención

Tabla de intervención

Evaluación

Display de evaluación

Figura 7. Herramientas CIF aplicadas al ciclo de la rehabilitación.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

Perspectiva Paciente

e315 Apoyo y relaciones otros familiares

e310 Apoyo y relaciones familiares cercanos

Factores Ambientales

Lenguaje

b167

Uso fino de la mano Uso de la mano y el brazo

d440 d445

Factores Personales

Mover objetos con las extremidades inferiores

d435

d560

d550

d4200 Transferir el propio cuerpo mientras está sentado

Función del patrón de marcha

b770

d4201 Transferir el propio cuerpo mientras está acostado

d455

d4104 Ponerse de pie

Función de control de movimientos voluntarios

b760

d450

d330

d4103 Sentarse

d4102 Ponerse de rodillas

Funciones relacionadas con la fuerza muscular

b730

d310

Funciones relacionadas con el tono muscular

d4100 Tumbarse

Mantenimiento del peso

b530

Beber

Comer

Desplazarse por el entorno

Caminar

Hablar

Comprensión de lenguajes hablados

Participación

Mi esposo me ayuda en todo con el niño y está de acuerdo en traerlo a tratamiento, pero mis suegros no lo están, dicen que el niño no tiene nada y hay que dejarlo tranquilo. Como todavía vivimos con ellos esto nos ha traído muchas discusiones

Toma su mamadera y está empezando a tomar la cuchara juega con ella y a veces la lleva a la boca. Pero yo le doy de comer

No puede gatear todavía, tampoco se arrastra, llora cuando no puede alcanzar un juguete

b735

Actividad

Le cuesta un poco tomar los juguetes chicos, le gusta tomarlos y tirarlos

Funciones - Estructuras corporales

Dice sólo mamá, papá, papa y agua pero entiende bastantes cosas

Es como duro sobretodo en sus piernecitas pero también sus manitos, le cuesta un poco tomar cosas

Tiene poca fuerza y le cuesta moverse

Le cuesta mucho cambiar de posición, no puede sentarse solito ni gatear, pero se queda sentadito si lo dejo así, a veces se va para el lado

Figura 8. Hoja de valoración CIF. Los datos mostrados se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto Teletón Valparaíso.

Perspectiva Profesionales de la salud

El niño tiene una desnutrición leve porque fue prematuro

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

J. LAVANCHY Categoría CIF

Objetivo de Intervención

Calificador CIF (+4) (+3) (+2) (+1)

b530

Mantenimiento del peso

b730

Fx relacionadas con la fuerza muscular

b735

Fx relacionadas con el tono muscular

b760

Fx relacionadas con control de movimientos voluntarios

b770

Fx relacionadas con patrón de marcha

b167

Lenguaje

d310

Comprensión de mensajes hablados

d330

Hablar

d4100

Tumbarse

d4102

Ponerse de rodillas

d4103

Sentarse

d4104

Ponerse de pie

d4200

Transferir el propio cuerpo mientras se está sentado

d4201

Transferir el propio cuerpo mientras se está acostado

d450

Caminar

d455

Desplazarse por el entorno

d435

Mover objetos con las extremidades inferiores

d440

Uso fino de la mano

d445

Uso de la mano y el brazo

d550

Comer

d560

Beber

e310

Apoyo y relaciones: Familiares cercanos

e315

Apoyo y relaciones: Otros familiares

Valoración 2

Objetivo

Figura 9. Perfil categórico CIF. Los datos mostrados se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto Teletón Valparaíso. Fx: funciones.

El Perfil categórico CIF permite tener una visión gráfica y objetiva del perfil de funcionamiento de un paciente, detalla las categorías evaluadas (basándose al menos en un Core Sets de CIF) y grafica la magnitud del problema (Figura 9). La Tabla de intervención CIF identifica las categorías que se encuentran afectadas en el paciente, facilitando el reconocimiento de las áreas de intervención, permite proponer los objetivos e identificar los profesionales que deben intervenir; registra también la magnitud

de la valoración inicial de las categorías, la valoración objetivo y la valoración final posterior al ciclo de tratamiento (Figura 10). El Display de evaluación CIF compara gráficamente el perfil categórico de funcionamiento del paciente, al inicio y al final del ciclo de tratamiento y permite reconocer objetivamente, los resultados de las intervenciones realizadas (Figura 11). Este enfoque metódico y estructurado del proceso de rehabilitación multidisciplinaria orientado al paciente, permite a la vez revisar

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

Objetivo de Intervención

Intervención

Profesional Fis

Enf

Knt

Fon

Psi

Ort

Neu Tmt

Uro

Valoración Valoración Valoración inicial Objetivo final

Funciones y estructuras corporales b530 b730 b735

b760

b770

2 3

b167

Actividad y participación d310 d330 d4100

d4102

d4103

d4104

d4200

d4201

d450

d455

d435

d440

d445

d550

d560

Factores ambientales e310

(+4)

e315

Figura 10. Tabla de Intervención CIF. Los datos mostrados, se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto de Rehabilitación Infantil de Teletón Valparaíso. Fis = fisiatra; Enf = enfermera; Knt = kinesiólogo; To: terapeuta ocupacional; Ed = educador; Fon = fonoaudiólogo; Psi = psicólogo; SS = servicio social; Ort = ortesista; Neu = neurólogo; Tmt = traumatólogo; Uro = urólogo.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

Fx relacionadas con la fuerza muscular

Fx relacionadas con el tono muscular

Fx relacionadas con el control de movimientos voluntarios

Fx relacionadas con el patrón de marcha

Lenguaje

Comprensión de mensajes hablados

Hablar

Tumbarse

Ponerse de rodillas

Sentarse

Ponerse de pie

Transferir el propio cuerpo mientras se está sentado

Transferir el propio cuerpo mientras se está acostado

Caminar

Desplazarse por el entorno

Mover objetos con las extremidades inferiores

Uso fino de la mano

Uso de la mano y el brazo

Comer

Beber

Apoyo y relaciones: Familiares cercanos

Apoyo y relaciones: Otros familiares

b730

b735

b760

b770

b167

d310

d330

d4100

d4102

d4103

d4104

d4200

d4201

d450

d455

d435

d440

d445

d550

d560

e310

e315

(+4) (+3) (+2) (+1)

Calificador CIF inicial 3

(+) 2

(+) 4

Calificador CIF final

Objetivo (+4) (+3) (+2) (+1)

Valor 3

(+) 4

Objetivo

Logro

Figura 11. Display de evaluación CIF. Los datos mostrados, se basan en una experiencia de evaluación de un paciente del Instituto de Teletón Valparaíso. Fx: funciones.

Mantenimiento del peso

b530

Categoría CIF - Objetivo de Intervención

J. LAVANCHY

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

la evolución de su nivel de funcionamiento en el tiempo, comparando los distintos ciclos de su propio proceso de rehabilitación, otorgando una riqueza al análisis necesario en cuanto a identificar por ejemplo las dificultades en la consecución de los objetivos, los recursos empleados versus los resultados. Referencias 1.- Organización Mundial de la salud, CIF: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, Madrid, España, 2001. 320 pag. 2.- World Health Organization, ICF-CY: International Classification of Functioning, Disability and Health, 2007. 3.- Case Studies: Translating Interventions Into Real-life Gains-A Rehab Cycle Approach. Disponible en: http:// www.icf-casestudies.org/index.php?id=103 [Consulta 15 enero 2011].

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

4.- Implementation of the International Classification of Functionning, Disability and Health in rehabilitation practice. Disponible en: http://www.icf-casestudies.org/ index.php?id=1 [Consulta 10 marzo 2011]. 5.- ICF e-Learning Tool. Disponible en: http://www.icfresearch-branch.org/educationicf-training/icf-e-learningtool.html [Consulta 12 mayo 2011]. 6.- ICF Research Branch. Publications 2010. Disponible en: http://www.icf-research-branch.org/publications/2010. html [Consulta 11 mayo 2011]. 7.- ICF Applications and Training Tools. Disponible en: http://www.who.int/classifications/icf/icfapptraining/ en/index.html [Consulta 20 diciembre 2010].

Links de interés 1. 2. 3. 4.

http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/ www.icf-casestudies.org www.who.int/classifications/icf/site/ www.cemece.salud.gob.mx

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 46-48

Crónica Eventos 2011 • XIII Congreso Chileno de Medicina Física y Rehabilitación. • XIV Jornadas de Medicina Física y Rehabilitación del Cono Sur. 24 a 26 de Agosto de 2011. Lugar: Santiago, Chile Web: http://www.schmfyr.cl Informaciones: mac.eventos@tie.cl • 13 Congreso Internacional de Reumatología del Cono Sur • XXIX Congreso Uruguayo de Reumatología. • Encuentro de grupos de ayuda mutua de pacientes con artritis reumatoidea (CLAMAR) 24 a 27 de agosto de 2011. Lugar: Montevideo, Uruguay. Web: http://www.reumauruguay.org Informaciones: ateneaeventos@atenea.com. uy

• 7º Congreso Internacional de Arte y Rehabilitación. 14 a 16 de Septiembre de 2011. Lugar: Buenos Aire, Argentina. Web: http://www.arteyrehabilitacion.com.ar Informaciones: dagerbino@yahoo.com.ar; imrvl@yahoo.com.ar • GMFM – Medición de la función motora gruesa. 16 a 18 de Septiembre de 2011. Lugar: Sao Paulo, Brasil Web: http://www.aacd.com.br Informaciones: sac@aacd.org.br • III curso Manejo integral y avances en trastornos alimentarios y obesidad en adolescentes. 26 de Septiembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.clc.cl/area-academica Informaciones: da@clc.cl

• Curso método POLD de terapia manual neuro-músculo-esquelético. Técnicas generales. 01 a 04 de Septiembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.pold.es Informaciones: rlatorre@med.uchile.cl

• ExpoMEDICAL 2011. 9ª Feria internacional de productos, equipos y servicios para la salud. 28 a 30 de Septiembre de 2011. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.expomedical.com.ar Informaciones: info@expomedical.com.ar

• Congreso de la Sociedad Chilena de Osteología y Metabolismo Mineral (SCHOMM). 02 a 03 de Septiembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile Web: http://www.schomm.cl Informaciones: info@radix.cl

• IX congreso Chileno del dolor. • V Congreso Latinoamericano de dolor. • VIII Jornadas Chileno Españolas de dolor. 05 a 07 de Octubre de 2011. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.iasp-pain.org Informaciones: mac.eventos@tie.cl; achedolor@yahoo.com

• XXV Congreso Mundial Trienal SICOT 2011. 06 a 09 de Septiembre de 2011. Lugar: Praga, República Checa. Web: http://www.sicot.org Informaciones: congress@sicot.org 46

• XIX Congreso Brasileño de Fisioterapia. 09 a 12 de Octubre de 2011. Lugar: Florianópolis, Brasil. Web: http://www.clafk.net; www.jz.com.br Informaciones: fisioterapia2011@jz.com.br

CRÓNICA

• XXVIII Congreso Chileno de Reumatología. 12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Antofagasta, Chile. Web: http://www.sochire.cl Informaciones: sochire@entelchile.net • XI Congreso SILACO 2011. 12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.silaco.org ; http://www. columna.org.ar Informaciones: secretaria.columna@gmail. com • 65º Reunión Anual de la Academia de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo (AACPDM). 12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Las Vegas, Nevada, Estados Unidos. Web: http://www.aacpdm.org Informaciones: info@aacpdm.org • XII Congreso de la Sociedad Iberoamericana de Columna SILACO. 12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.silaco.org Informaciones: congresos@martaharriague. com; secretaria.columna@gmail.com • III Congreso Latinoamericano de Arteterapia. • IV Congreso del Mercosur de Arteterapia. • I Congreso Luso Brasileño de Arteterapia. 12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Minas Gerais, Brasil. Web: http://www.arteterapiachile.cl; http:// www.conginterarteterapia.com.br Informaciones: contacto@conginterarteterapia.com.br • Medios Audiovisuales y Salud Mental Infanto-Juvenil. 14 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: V Región, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: contacto@sochipe.cl Rehabil. integral 2011; 6 (1): 46-48

• 51 Congreso Chileno de Pediatría 19 a 22 de Octubre de 2011. Lugar: Concepción, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: congresopediatria@sochipe.cl • VI Congreso del CLA-IFCN , XXIII Congreso SBNC Neurofisiología 2011 24-27 de octubre de 2011, Centro de Convenciones del Hotel Conrad, Punta del Este, Uruguay Web: www.congresoselis.com.uy • 1er curso de actividades físicas y terapia de recursos acuáticos de motivación. 29 de Octubre de 2011. Lugar: Sao Paulo, Brasil Web: http://www.aacd.com.br Informaciones: sac@aacd.org.br • EXPO Motricidad 2011. 01 a 04 de Noviembre de 2011. Lugar: Medellín, Colombia. Web: http://www.udea.edu.co/expomotricidad2011 Informaciones: contactica@une.net.co; expomotricidad@gmail.com • XII Congreso de la Sociedad Latinoamericana de Neuropsicología (SLAN 2011) 07 a 10 de Noviembre de 2011 Lugar: Santiago, Chile Web: http://www.slan.org Informaciones: programa@uc.cl • 1º Congreso Internacional de Psicomotricidad en Chile. 11 a 13 de Noviembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.cicep.cl/congreso2011/ index.html Informaciones: congreso2011@cicep.cl • XIX Encuentro de Reumatología de Río Sao Pulo y Jornada Paulista de Reumatología. 08 a 10 de Diciembre de 2011. Lugar: Sao Paulo, Brasil. Web: http://www.sochire.cl Informaciones: reumatologiasp@uol.com.br

CRÓNICA

• Seminario “Razonamiento clínico en medicina ortopédica CYRIAX aplicado a miembros superiores e inferiores”. 08 a 10 de Diciembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile Web: http://www.rehactivachile.com Informaciones: info@rehactivachile.com

• 15º Congreso Liga de Asociaciones de Reumatología del Asia Pacífico (APLAR 2012). 10 a 14 de Septiembre de 2012. Lugar: Damasco, Siria. Web: http://www.aplar2012.com Informaciones: info@aplar.com

• XVII Congreso Panamericano de Reumatología (PANLAR 2012). 18 a 21 de Abril de 2012. Lugar: Punta Cana, República Dominicana. Web: http://www.panlar2012.org Informaciones: info@panlar2012.org

• Ninth World Congress on Brain Injury, Edinburgh, Scotland, Marzo 21-25, 2012 Web: www.internationalbrain.org

• 3rd Asia-Oceanian Conference of Pysical and Rehabilitation Medicine 21-23 May 2012, Bali Nusa Dua Convention Center, Indonesia Web: www.aocprm2012.org

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 46-48

Instrucciones a los Autores Los trabajos enviados al boletín Rehabilitación Integral, deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, considerando el estilo y naturaleza del boletín y los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas", establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org 1.

El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Debe entregarse en Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y figuras, acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman y justificado a izquierda. Las Figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias de calidad fotográfica (ver además 3.10). Los manuscritos procedentes de otros países (fuera de Chile) pueden enviarse por correo electrónico a: secretariaestudioydesarrollo@teleton.cl Al pie de la página del título debe mostrarse un recuento computacional de palabras, contadas desde el comienzo de la introducción hasta el término de la discusión (se excluyen para el recuento, la página de título, el resumen, los agradecimientos, las referencias, tablas y figuras). Se solicita que los "Artículos de investigación" no sobrepasen 2 500 palabras. Los "Temas de actualidad" y los "Especiales" pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los "Casos Clínicos" no deben exceder 1 500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las "Cartas al Editor" no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura.

Los "artículos originales" deben dividirse en secciones tituladas "Introducción", "Material o Pacientes y Método", "Resultados" y "Discusión". Otros tipos de artículos, como los "Casos Clínicos" y "Artículos de Revisión", pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores.

El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

3.1.

Página del título La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. Al término de cada nombre de autor debe identificarse con número en "superíndice", el 3) Nombre de la o las Secciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que perteneció dicho autor durante la ejecución del trabajo; 4) Nombre y dirección del autor con quien establecer correspondencia o solicitarle separatas. Debe incluir su número de fax o correo electrónico; 5) Fuente de apoyo financiero, si lo hubo, en forma de subsidio de investigación (grants), equipos, drogas, o todos ellos. Debe declararse toda ayuda financiera recibida, especificando si la organización que la proporcionó tuvo o no tuvo influencia en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o interpretación de los datos; en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito (ver actualización de los “Requisitos Uniformes” en www.icmje.org). Señale con letras minúsculas en "superíndices" el título profesional de los autores o su calidad de alumno o becario de una determinada escuela universitaria. Al pie de la página del título coloque el recuento computacional de palabras, según explicitado previamente en 1. Cada una de las secciones siguientes (3.2 a 3.8) debe iniciarse en nuevas páginas:

3.2.

Resumen La segunda página debe contener un resumen, de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. Se recomienda utilizar el modelo de resumen "estructurado". No emplee abreviaturas no estandarizadas. Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción del título del trabajo. El Boletín hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los Editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión internacional, pero solicitarán su aprobación a los autores. Los autores pueden proponer 3 a 5 "palabras clave", las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.

3.3.

Introducción Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente, haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

3.4.

Materiales (o Pacientes) y Método Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, la dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.

3.5.

Resultados Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre (como los intervalos de confianza). Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.

3.6.

Discusión Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en este trabajo y no de una revisión del tema en general. Discuta únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la "Introducción". Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones.

3.7.

Agradecimientos Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones.

3.8.

Referencias Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo de 40. Prefiera las que correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto. Los resúmenes de presentaciones a congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en "Libros de Resúmenes", pueden citarse en el texto (entre paréntesis), al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión "(en prensa)". Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como "observaciones no publicadas" o "sometidas a publicación", pero no deben alistarse entre las referencias.

Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente: a)

Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue "et al". Limite la puntuación a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicial y final del artículo. Ejemplo: Barrionuevo N, Livia y Solís F, Fresia. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev Chil Pediatr 2008; 79: 272-80.

Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo. Ejemplo: Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006; p 14-9.

Para libros. Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación. Ejemplo: Spiegel Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill. 1988; p. 372.

Para artículos en formato electrónico. Citar autores, título del artículo y revista de origen tal como para su publicación en papel, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita y la fecha en que se hizo la consulta. Ej: Rev Med Chile 2003; 131: 473-82. Disponible en: www. scielo.cl [Consultado el 14 de enero de 2008]. Referencias aceptadas en revistas científicas pero aún no publicadas (debidamente certificadas) pueden ser citadas agregando la frase: en prensa. Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas". Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

3.9.

Tablas Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la Tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.

3.10. Figuras Denomine "Figura" a toda ilustración que no sea tabla (Ejemplos: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías, etc). Presente cada Figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la Figura se reduzca de tamaño en la publicación. Cite cada Figura en el texto, en orden consecutivo. Si una Figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato. La publicación de Figuras en colores debe ser consultada con la Revista, su costo es fijado por los impresores y deberá ser financiado por los autores. 3.11. Leyendas para las reproducciones de fotos Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos de tinción empleados. 3.12. Unidades de medidas Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura internacional.

MEDIDA cuentas por minuto cuentas por segundo Curie grados celcius desintegraciones por minuto equivalente gramo hora unidad internacional kilogramo litro metro minuto molar mol osmol revoluciones por minuto segundo kilo-(prefijo) deci.(prefijo) cenƟ-(prefijo) mili-(prefijo) micro-(prefijo) nano-(prefijo) pico-(prefijo) promedio (término estadísƟco) no significaƟvo (estadísƟco) número de observaciones (estadísƟco) probabilidad (estadísƟco)

ABREVIATURA cpm cps Ci °C dpm Eq g h IU kg l m min M mol osmol rpm s k d c m u n p x NS n p

Nótese que a ninguna abreviatura o símbolo se le agrega "s" para indicar plural. Una lista más completa de abreviaturas o símbolos de uso común en biología y medicina aparece publicada en Annals of Internal Medicine 1979; 90: 98-99. Resultados numéricos. Al consignar números se usará la coma (,) para indicar decimales, por ejemplo 50,5; y un espacio para indicar miles, millones, etc. por ejemplo 2 000. 3.14. Separatas Las separatas deben ser solicitadas por escrito al Boletín, después de recibir la comunicación oficial de aceptación del trabajo. Su costo debe ser cancelado por el autor. 3.15. Pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito, cualquiera sea su naturaleza: artículo de investigación, caso clínico, artículo de revisión, carta al editor, u otra, proporcionando los datos solicitados y la identificación y firmas de todos los autores. Cuando la revisión editorial exija una nueva versión del trabajo, con cambios sustantivos, los Editores podrán pedir que los autores renueven la Declaración de Responsabilidad de Autoría para indicar su acuerdo con la versión que se publicará.

Guía de Exigencias para los Manuscritos (EXTRACTADAS DE LAS “INSTRUCCIONES A LOS AUTORES”) DEBE SER REVISADA POR EL AUTOR RESPONSABLE, MARCANDO SU APROBACIÓN EN CADA CASILLERO QUE CORRESPONDA. TODOS LOS AUTORES DEBEN IDENTIFICARSE Y FIRMAR LA PÁGINA DE DECLARACIÓN DE AUTORÍA. AMBOS DOCUMENTOS DEBEN SER ENTREGADOS JUNTO CON EL MANUSCRITO. 1.



Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.



El texto está escrito espaciado a 1,5 espacios, en hojas tamaño carta, enumeradas.



Guía de Exigencias para los Manuscritos. Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.



Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.



Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por el Boletín y se eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.



Incluye como referencias sólo material publicado en revistas de circulación amplia, o en libros. Los resúmenes de trabajos presentados en congresos u otras reuniones científicas pueden incluirse como citas bibliográficas únicamente cuando están publicados en revistas de circulación amplia.



Si este estudio comprometió a seres humanos o animales de experimentación, en “Material y Método” se deja explícito que se cumplieron las normas éticas exigidas internacionalmente. Para los estudios en humanos, se debe identificar a la institución o el comité de ética que aprobó su protocolo.



El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega 2 copias de todo el material, incluso de las fotografías.



Las Tablas y Figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará después de la necesaria reducción en imprenta.

10.



Si se reproducen Tablas o Figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

11.



Las fotografías de pacientes y las Figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.

12.



Se indican números telefónicos, de fax y el correo electrónico del autor que mantendrá contacto con el Boletín.

_______________________________________________________________ Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista

Teléfonos: ________________________Fax: __________________ E-mail: ______________________________________

Declaración de la Responsabilidad de Autoría El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página. TÍTULO DEL MANUSCRITO _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________

DECLARACIÓN: CerƟfico que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista de autores. En la columna "Códigos de parƟcipación" anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/idenƟfican mi parƟcipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente: a b c d e f

Concepción y diseño del trabajo Aporte en elaboración de marco teórico Recolección/obtención de resultados Análisis e interpretación de datos Redacción del manuscrito Revisión críƟca del manuscrito

g h i j k l

Aprobación de su versión final Aporte de pacientes o material de estudio Obtención de financiamiento Asesoría estadísƟca Asesoría técnica o administraƟva Otras contribuciones (definir)

Conflicto de intereses: No existe un posible conflicto de intereses en este manuscrito. Si exisƟera, será declarado en este documento y/o explicado en la página del ơtulo, al idenƟficar las fuentes de financiamiento. NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR

CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN

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Envío de manuscritos Los trabajos deben enviarse directamente a: Rehabilitación Integral Alameda 4620, 3º piso, Estación Central SanƟago-Chile E-mail: dide@teleton.cl