Devolvamos la sonrisa a los niños by Terranova Consultores

Devolvamos la sonrisa a los niños

Labio fisurado y paladar hendido CLAVE: EL FIN DE LA INDIFERENCIA. ASUNTOS PÚBLICOS DE CERRO MATOSO PUESTO AL SERVICIO DE LA COMUNIDAD

Devolvamos la sonrisa a los niños

Lineamientos de Cerro Matoso S.A que se materializan en Devolmamos la sonrisa a los niños 1. Contribuir al crecimiento de la economía local, a la reducción de la pobreza y al mejoramiento de la equidad social 2. Promover una comunidad responsable que lidere su propio desarrollo 3. Desarrollar planes enfocados a mejorar las competencias y la conciencia ambiental de la comunidad 4. Contribuir al fortalecimiento de la educación y la salud en las comunidades del área de influencia.

Principios de responsabilidad social empresarial ◗ Transparencia en todas las actuaciones. ◗ Consulta con la comunidad, participación y rigor en los análisis

son la clave para asegurar proyectos apropiados y sostenibles. ◗ Concordancia entre el discurso y la acción. ◗ Comunicación abierta, veraz, permanente. ◗ Definir responsables de los programas. ◗ Neutralidad en las relaciones públicas. ◗ Generar confianza entre las partes.

Labio fisurado y paladar hendido

Contenido El relato que aquí aparece es una historia real, no es fruto de un solo actor, por el contrario, es el resultado de un proceso: ¡Una historia colectiva! Gracias a todos y cada uno de sus protagonistas. Montelíbano, Córdoba, Colombia 2008

◗

Nacimiento con una huella en el rostro

◗

¿Por qué se nace con esta huella?

Programación de las intervenciones quirúrgicas: una sola no es suficiente

La historia del Programa

◗

Concretar alianzas entre el sector público y privado

Modelo de intervención

◗

Acompañamiento y seguimiento

◗

Mecenazgo económico de Cerro Matoso

Una historia en cifras

◗

Organización y logística impecable

Aprendizajes y lecciones

◗

Conformación del equipo médico interdisciplinario

◗

Atención completa e integral

Voces y testimonios

Devolvamos la sonrisa a los niños

Carta de presentación

ara celebrar nuestros 25 años de producción, en Cerro

Matoso decidimos hacer una colección de estudios, narrando historias de manera alejada de los cánones comunes cuantitativos, acercándonos más bien a lo cualitativo, sin dejar de lado la rigurosidad del proceso. Historias que hablan de programas de apoyo a una región y a sus habitantes, como el caso de "Devolvamos la sonrisa a los niños" en Montelíbano, que tiene un especial interés. En este proyecto intervienen varias fuerzas vivas de la región: Alcaldía de Montelíbano, Fundación Educativa de Montelíbano, -FEM-, Gobernación de Córdoba, Fundación Panzenú, Hospital local de Montelíbano y la Alcaldía Municipal que prestan apoyo al pedido de ayuda que hace la comunidad, soporte valioso que cuenta con otro aliado: Cerro Matoso mediante la Fundación San Isidro.

Labio fisurado y paladar hendido

Esta es la historia de cómo las grandes necesidades de un grupo humano desprotegido, en su mayoría niños y niñas, logran aliviarse y en alguna medida resolverse, cuando a pedido suyo, se comprometen otras instancias con acompañamiento, seguimiento y apoyos económico, profesional y logístico, al mismo tiempo que es indispensable contar con la decidida participación de los padres o acudientes. En el programa "Devolvamos la sonrisa a los niños" hablamos de una segunda oportunidad para recuperar médica, odontológica y psicológicamente la vida de estas personas. Una oportunidad también de renacer a otra existencia, más digna, más humana y muy seguramente con mayores posibilidades, consolidándose cada vez que se logra: "Devolverle la sonrisa a los niños"

Atentamente,

ALAN PANGBOURNE

Devolvamos la sonrisa a los niños

Introducción E

ste documento es el séptimo* de diez estudios de caso que tienen como misión relatar la

historia, proceso y desarrollo de algunos programas puestos en marcha por Cerro Matoso mediante sus fundaciones: San Isidro, Panzenú y Fundación Educativa de Montelíbano. Han sido sistematizados por la Alianza Terranova Bosquejo, con la participación activa de miembros de la comunidad y funcionarios de las instituciones anteriormente mencionadas, unidos para narrar de manera legible y sentida, en este caso: "Labio fisurado y paladar hendido". El estilo narrativo de esta historia tiene como finalidad crear un puente más directo entre el lector y sus protagonistas. Es ponerle rostro humano a la experiencia: "Devolvamos la sonrisa a los niños" Esta iniciativa se logró mediante un proceso de talleres con las comunidades beneficiarias, mapeo documental y entrevistas en profundidad con las directivas responsables del programa de Cerro Matoso y está narrado de la siguiente manera. La primera parte responde por los orígenes de la patología Labio fisurado y paladar hendido, a continuación se narra la historia y los antecedentes del Programa, posteriormente emerge el modelo y las condiciones coyunturales para dar viabilidad a este programa como son: mecenazgo económico de Cerro Matoso, equipo médico interdisciplinario, tener presente que una sola intervención quirúrgica no es suficiente, acompañamiento y seguimiento, como también una clara y difundida periodicidad de las acciones. Se evidencia el impacto en cifras al igual que

Labio fisurado y paladar hendido

los grandes aprendizajes que han surgido, producto de los logros y lecciones que estas dinámicas han generado. Usted va a encontrar en este programa como las relaciones públicas de Cerro Matoso puestas al servicio de la comunidad son la clave para terminar con la indiferencia. Para esto articula el mecenazgo financiero, la organización y logística con un equipo profesional e interdisciplinario, una atención completa e integral y el acompañamiento y seguimiento de los pacientes, para conseguir el más claro de sus objetivos "Devolver la sonrisa a los niños".

Devolvamos la sonrisa a los niños

Nacimiento con una huella en el rostro U

n bebe viene en camino. Desde que se tiene la noticia y durante todo el embarazo se

vive una gran expectativa acerca de cómo será esa personita, a quién se va a parecer, si será niño o niña… y el momento del nacimiento es la culminación de esa larga espera y la respuesta a todas estas preguntas. Nace entonces el niño o la niña. Su nacimiento también está marcado por una especial susceptibilidad hacia su integridad física. Mientras la madre se recupera de su trabajo de parto, el niño es mirado, auscultado y revisado palmo a palmo desde la cabeza hasta sus diminutos pies. Al tenerlo por primera vez sobre su pecho, la mamá, lo acaricia, lo palpa, lo intuye completo y ratifica en ese momento: "éste es mi hijo o mi hija". Sin embargo, ¿qué pasa cuando el niño o la niña tienen algún problema en su cuerpo o una huella en el rostro? La escena cambia por completo, y lo que sería regocijo puede convertirse en una gran pena. Esto es lo que ocurre en el caso de un niño o niña que nace con labio fisurado y paladar hendido. Pero sin duda es en este momento, que como familia hay que abrir los ojos, evitar minimizar o negar el problema y enfrentarse a la realidad de manera decisiva, una familia unida transforma la adversidad y un nuevo panorama se abre a las oportunidades. Lo más importante en ese momento será "devolverle la sonrisa al niño o a la niña" que padece de labio fisurado y paladar hendido, es cuando la familia y el programa de Cerro Matoso permitirá a estos pequeños salir adelante con el problema y ayudar en el proceso de su rehabilitación.

El labio fisurado es la manera de nombrar científicamente al mal llamado Labio Leporino.

Labio fisurado y paladar hendido

Desde hace años se está trabajando en la región del Alto San Jorge de Córdoba en Colombia para hacer que estos pequeños tengan la oportunidad de renacer a la vida. El programa "Devolvamos la sonrisa a los niños" se presenta como una oportunidad para recuperar médica, odontológica y psicológicamente la vida de estas personas. El valor de este Programa se consolida cada vez que borra una huella de dolor en el rostro de un niño para devolverle su lugar a la sonrisa

¿POR QUÉ SE NACE CON ESTA HUELLA? Un niño puede nacer con la malformación de labio fisurado, también llamado labio leporino1, y paladar hendido por diversas razones, entre las que se cuenta el factor hereditario, pero también por haber sido concebido y gestado en un ambiente no saludable.

Devolvamos la sonrisa a los niños

La contaminación del aire, la tierra y las aguas por agroquímicos y pesticidas usados para arrasar con plagas en los cultivos, erradicar los que son ilícitos y el exceso de plomo o mercurio en el ambiente producto de las explotaciones mineras artesanales en los ríos, dejan su rastro en la cara de estos niños. Puede ocurrir también porque la mamá se alimente precariamente, sufra de parásitos, consuma fármacos indebidamente o se exponga a rayos X durante el embarazo. La conjugación de algunos o varios de estos factores hace que el índice de nacimientos con esta patología aumente, y esto es lo que ocurre en zonas veredales de la región de Córdoba y de otras regiones agrícolas aledañas. Los niños que nacen con esta malformación pueden tener diferentes niveles de complicación. Algunos niños nacen sólo con la fisura en el labio, los hay con el paladar hendido y otras malformaciones internas de tejidos blandos, como también quienes nacen con las dos patologías. El labio fisurado afecta la parte estética y, aunque también interfiere en el habla del niño, el impacto visual que produce es fuerte y, desde el primer momento, se percibe como una huella que genera rechazo y cierra posibilidades de contacto, caricias y afecto al interior de las familias y de exclusión social en el ambiente cercano. El paladar hendido compromete de manera mucho más definitiva las facultades para hablar de manera clara; al niño con malformación en el paladar se le dificulta mucho articular las palabras para hacerse entender. Para estos niños poder ejercer el derecho a opinar y disfrutar del gusto maravilloso de reír y conversar con otros niños se convierte en algo difícil; rápidamente el silencio y el aislamiento son entonces las opciones que termina por imponer el maltrato del entorno y también la única opción de estos pequeños para sentirse "a salvo". En otros casos, que son mucho menos frecuentes, ocurre que la familia asume una relación de sobreprotección con el niño porque lo percibe como un ser discapacitado para enfrentarse a la vida. Ambos comportamientos, el de exclusión o el de sobreprotección son nocivos

Labio fisurado y paladar hendido

para el buen desarrollo físico y psicológico del niño o la niña y terminan por agravar más el mal que padecen. Sumado a estas adversidades, en la cultura que rodea a estos niños es frecuente oír que estas malformaciones se asocian a retardo mental. Un buen porcentaje de la gente considera que los niños que nacen así son faltos de inteligencia, que no están en capacidad de aprender. Es por esto, y en otros casos por vergüenza o por sobreprotección, que a muchos de ellos se les priva de ir a la escuela. Sus familias los consideran como quienes sólo van a servir para "darle de comer a los animales" o para hacer mandados u oficios menores.

Devolvamos la sonrisa a los niños

Sin embargo, hay investigaciones que comprueban que la falta de estímulos, cuidados, afecto y amor, que padecen algunos de estos niños desde su nacimiento, sí hacen que lentamente se vayan quedando rezagados en su desarrollo. Es por subvalorarlos que este problema se magnifica. En medio de este panorama que destruye posibilidades de crecimiento y de sana socialización, la medicina no sólo ha desmitificado el error de asociar esta malformación con daño cerebral o retardo mental, sino que ha encontrado una solución a ella. Desde hace años se abrió un camino que debe recorrerse por pasos y de manera multidisciplinaria, para corregir quirúrgicamente tanto el labio fisurado como el paladar hendido. Muchas veces son décadas de tratamiento, de acuerdo, eso sí, con el nivel de compromiso físico de la malformación. Es por esto, que ante esta enfermedad se requiere la fortaleza de una familia armada de valor. Es necesario incentivar a estos padres para que al mismo tiempo que demuestren su afecto, también le exijan a sus hijos. Esto es muy importante: es preciso cultivar un justo medio entre el amor y la disciplina, entre el cariño y la exigencia. Los niños no pueden ser menospreciados ni tampoco sobreprotegidos por su entorno, esta ambivalencia terminará acabando cualquier iniciativa de cambio y de crecimiento personal. En definitiva, es la mirada de los padres y la manera de abordar dicha problemática, lo que permite sacar adelante a un hijo que padece esta enfermedad vergonzante. Estos retos y muchos más son los que asume el programa "Devolvamos la sonrisa a los niños"

Labio fisurado y paladar hendido

Historia del programa «Devolvamos la sonrisa a los niños» PRELIMINARES DEL PROGRAMA Al tiempo que la medicina encontraba soluciones a la problemática del labio fisurado y paladar hendido, en 1989 en el Servicio Departamental de Salud de Antioquia, más precisamente en el Hospital César Uribe Piedrahita se montó un programa para pacientes de la región afectados por esta patología. Un grupo de médicos especializados, liderados por el Dr. William Echeverri Durán, conformó un equipo interdisciplinario que ha abanderado, durante varios años, este programa quirúrgico, correctivo y de apoyo para niños y adultos. En ese entonces, Cerro Matoso realizó un convenio en marzo de 1991 con el Hospital Cesar Uribe Piedrahita para cubrir los costos de la logística.

LA UNIDAD DE ASUNTOS PÚBLICOS DE CERRO MATOSO LIDERA EL PROGRAMA Luego de una etapa de receso entre 1994 y el comienzo de 1996 por falta de recursos, la Dirección Regional de Relaciones Públicas de Cerro Matoso, liderada por Fanny Pérez, decide reactivar este programa y Cerro Matoso S. A. asume económicamente los costos, convocando a este equipo médico interdisciplinario para atender a los centenares de niños, niñas y adultos de la región de Córdoba y Bajo Cauca afectados por estas patologías. Como resultado de este esfuerzo, en el 2004 se suman la Gobernación de Córdoba, las Alcaldías de Montelíbano, San Andrés de Sotavento y Puerto Libertador, la Diócesis, la FEM (Fundación Educativa de Montelíbano), las Fundaciones San Isidro y Panzenú y por

Devolvamos la sonrisa a los niños

supuesto el Hospital Local de Montelíbano, se crea el Programa: "Devolvamos la sonrisa a los Niños", como una opción para cambiarle la cara a las historias de dolor y rechazo de niños y niñas que nacieron con esta huella en su rostro. Desde el año 2003 Cerro Matoso hizo posible que al Hospital Local de Montelíbano llegaran, incluso desde zonas muy apartadas, decenas de mamás trayendo a sus niños en busca de una esperanza. Esta imagen muestra, en la gran mayoría de los casos, cuadros de pobreza no sólo económica sino también de caricias y de manifestaciones de amor de parte de los padres para con sus hijos. Es un momento en el que se revela en los rostros de estos pequeños una identidad avergonzada, escondida, maltratada. Sin embargo, son padres que, se han desplazado con todos los inconvenientes de transporte y costos que esto les implica, en busca del Programa para iniciar el proceso de recuperación de sus hijos. Estar ahí es una apuesta por el cambio y la recuperación tanto externa como interna. Es así como estos pequeños encuentran, por primera vez, al grupo de personas del Programa que los mira a la cara despojados de vergüenza o rechazo, iluminándoles un camino a seguir, un sendero más seguro y amable que le cambiará la cara de dolor y rechazo a su vida. En este encuentro se da el primer paso que consiste en borrar la huella que el niño tiene en su rostro. El pequeño ingresa a la sala de cirugía con su labio fisurado y, luego de una primera intervención quirúrgica ambulatoria y relativamente rápida, sale con la boca reconstruida. Así se inicia un camino sorprendente en el que la vida le da al niño o la niña, una segunda oportunidad de encontrarse frente a sí mismo y a la felicidad de sus padres al contemplarlo. Paso a paso, el niño o niña podrá ir recuperando sus facultades para expresarse con mayor claridad y reconstruir con amor, su propio "ser" para su entorno más próximo y para la sociedad. Un nuevo ser se proyecta, una nueva vida emerge de lo que hasta entonces había sido un lamento para convertirse entonces en escenario propicio para borrar heridas y recuperar el rol protagónico de su propio desarrollo, ya que podrá ser lo que quiera ser.

Labio fisurado y paladar hendido

Modelo: Devolvamos la sonrisa a los niños

Mecenazgo económico de Cerro Matoso y alianzas entre sectores

Atención completa e integral

4 2 Equipo médico interdisciplinario

3 Organización y logística

Devolvamos la sonrisa a los niños

MECENAZGO ECONÓMICO DE CERRO MATOSO

ALIANZAS ENTRE SECTORES Para dar viabilidad a este Programa se requieren aportes económicos importantes y suficientes que permitan garantizar un espacio físico adecuado para practicar las cirugías, proveer los medicamentos e instrumentos quirúrgicos necesarios, cubrir los costos de traslado de los médicos, dar atención post-operatoria y terapéutica completa a cada uno de los pacientes y mantener en el tiempo los recursos tanto humanos como físicos. Estos costos son cubiertos en un 80% por Cerro Matoso, entidad que también asume el control y la supervisión del Programa; el otro 20% es el resultado de convenios establecidos con las entidades locales -Alcaldía, Gobernación, Hospital y las Fundaciones: San Isidro, Panzenú y FEM-. La sinergia de los sectores públicos y privados es trascendental porque le aporta elementos de liderazgo, replicabilidad y sostenibilidad al Programa. En este sentido, la Alcaldía de Montelíbano, la Gobernación de Córdoba y el Hospital Local de Montelíbano aportan recursos, locaciones y tiempo de sus empleados para acompañar el proceso, en especial en el área quirúrgica. Por su parte la Fundación San Isidro coordina todo lo relacionado con el funcionamiento y seguimiento del Programa, la Fundación Panzenú ofrece los servicios profesionales de una odontopediatra y la Fundación Educativa Montelíbano pone a disposición del Programa a su psicólogo, cerrando así la contraparte del área psicosocial. Gracias a estas alianzas crece el nivel de confiabilidad en el Programa y se ofrecen más garantías en cuanto a la calidad de los profesionales que participan tanto en la organización como en la realización de las brigadas.

Labio fisurado y paladar hendido

EQUIPO

MÉDICO INTERDISCIPLINARIO

Los procedimientos médicos y quirúrgicos están liderados por un médico cirujano plástico y maxilofacial; a su lado está el anestesiólogo, de quien depende la vida del paciente y el éxito de cada una de las intervenciones. Después de la cirugía es una odontopediatra la que lidera el tratamiento dental post-operatorio y el proceso de recuperación odontológica de los pacientes. El equipo interdisciplinario cuenta además con el trabajo de las siguientes profesiones: Una trabajadora Social y actual Directora de Relaciones Públicas regionales de Cerro Matoso; la coordinadora enfermera de la Fundación San Isidro, la odontopediatra de la EPS Panzenú;

Devolvamos la sonrisa a los niños

un psicólogo quien pertenece a la Fundación FEM; una fonoaudióloga de Cerro Matoso y por supuesto el acompañamiento de los médicos de planta del Hospital Local de Montelíbano. Los pacientes y sus familiares reciben también la asesoría y apoyo de otros miembros del equipo, entre otros: Z

Una higienista oral.

Siete auxiliares de enfermería en cirugía del Hospital Local de Montelíbano.

Dos auxiliares externas de enfermería en cirugía.

Y todo el personal de apoyo y administrativo del hospital. Este selecto personal se convierte en pieza fundamental del equipo que se articula

para asegurar la continuidad y eficacia del proceso de recuperación de los pacientes. Gracias también a la enorme cuota de respeto, ética, amor y compromiso de cada una de estas personas, el Programa adquiere una identidad más humana y confiable para lograr un impacto más profundo en sus beneficiarios.

ORGANIZACIÓN Y LOGÍSTICA Un programa así no podría llevarse a cabo sin una organización y una logística milimétrica. La calidad debe primar no sólo en la atención profesional sino en la forma cómo se articula el funcionamiento del Programa, desde la planeación rigurosa hasta la ejecución de cada una de las etapas del proceso.

Labio fisurado y paladar hendido

Durante todo un fin de semana y cada dos meses se programan las brigadas para practicar las cirugías en el Hospital Local de Montelíbano y, para esto, los médicos especialistas del equipo tienen que desplazarse desde su ciudad de origen. Son dos días de ardua e ininterrumpida labor en los que se busca atender el mayor número posible de pacientes. Dentro del trabajo de organización también se incluye un extenso listado de materiales quirúrgicos y de apoyo que debe estar disponible en el Hospital Local para cada brigada, teniendo en cuenta que son varias las cirugías que se van a practicar. Este material lo aporta en su totalidad Cerro Matoso. Como contraprestación, los familiares de los pacientes se comprometen a mantener contacto telefónico con las personas encargadas de la logística con el fin de organizar y programar todo lo relacionado con atención odontopediátrica, fonoaudiológica, psicológica y demás áreas de atención.

Devolvamos la sonrisa a los niños

ATENCIÓN

COMPLETA E INTEGRAL

El trabajo del equipo de personas y profesionales del Programa se integra para corregir quirúrgicamente las huellas físicas y restablecer las funciones comprometidas en el habla. El Programa brinda asistencia odontológica, psicológica y de fonoaudiología a lo largo de todo el proceso, sabiendo que la garantía de recuperación depende sustancialmente de la atención que se brinde en estas áreas. Como un complemento fundamental se trabaja con los padres para crear conciencia acerca del origen de la patología, conciencia acerca de que ni el niño ni ellos son culpables y, lo más importante, que su hijo merece y necesita ser tratado con amor, aceptación y cuidados, sin caer claro está en la sobreprotección. Se les orienta acerca de la importancia de llevar al niño a los controles médicos y odontológicos que el programa ofrece posteriormente y se les capacita para incorporar la terapia del lenguaje, la higiene oral y todos los cuidados posquirúrgicos necesarios, a su rutina familiar. El programa ofrece la garantía de que el niño, niña o adulto pueda recibir las intervenciones quirúrgicas que aseguren una corrección física completa. La primera cirugía repara la fisura en el labio, en adelante hay que hacer otras intervenciones quirúrgicas para corregir paladar, tejidos blandos y otras malformaciones internas menos evidentes que terminan afectando oídos, nariz y laringe. Si al paciente no se le practican estas cirugías su recuperación nunca será posible y, por el contrario, estará expuesto a contraer infecciones y a padecer complicaciones que acarrean consecuencias como la sordera u otras igualmente severas.

Labio fisurado y paladar hendido

El compromiso con cada uno de los pacientes empieza desde el instante en que llegan al Hospital Local de Montelíbano. A partir de allí el Programa los acoge, vincula, compromete y acompaña hasta cuando se haya recorrido el camino completo. En la gran mayoría de los casos, el tiempo de tratamiento de cada paciente, oscila entre diez y veinte años.

1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789 1234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789

Fórmula Devolvamos la sonrisa a los niños

Mecenazgo privado y público Atención profesional interdisciplinaria a corta edad Seguimiento familiar constante y dedicado Futuro esperanzador para los pacientes

Devolvamos la sonrisa a los niños

La historia en cifras MUCHOS AÑOS Y MUCHAS SONRISAS Apoyo Terapia fonoaudiología trabajo social

Año

Campañas

Cirujías

Consultas

Odontopediatría

1991

1993

1994

1996

1997

1998

1999

103

2000

109

106

2001

148

105

2002

140

120

100

105

2003

310

105

125

2004

147

560

250

315

216

285

2005

188

578

263

341

374

195

Total

811

2.248

1.192

1.486

1313

1224

Número de pacientes atendidos en los primeros ocho años de vida del Programa Porcentaje de pacientes a los que se les ha podido hacer seguimiento y que están en el camino de la recuperación integral y completa Porcentaje de casos con complicaciones post-operatorias Porcentaje de casos con complicaciones menores

490

Apoyo psicología

Cuatrocientas noventa historias de vida renovadas y cuatrocientos noventa niños y niñas que está siendo recupera dos para la sociedad.

90% 0,5%

A nivel mundial las complicaciones alcanzan un 3%.

0,1%

Las cifras a nivel mundial son del 5%.

Referente nacional con cobertura local: El Programa difunde sencillamente sus servicios; sin embargo, los cupos para cirugía se llenan en cada brigada. Al hospital se acercan niños, niñas y adultos de las zonas más apartadas y de diferentes localidades de Córdoba e incluso, en este último tiempo, han llegado pacientes que vienen desde otros departamentos del país.

Labio fisurado y paladar hendido

Aprendizajes LO APRENDIDO Z

El éxito en los resultados, en cuanto a mejoramiento en la calidad de vida de sus beneficiarios hacen de este Programa, ejemplo de una inversión que pone los avances de la ciencia y de la humanidad al servicio de los más vulnerables.

La unión de esfuerzos, producto de las alianzas interinstitucionales, y la cohesión de los sectores público y privado, favorecen los niveles de calidad, confiabilidad y sostenibilidad del Programa.

Sólo un trabajo interdisciplinario y una intervención quirúrgica completa y oportuna pueden asegurar un proceso real de recuperación de los pacientes con labio fisurado y paladar hendido.

Cada vez más intervenciones a más temprana edad. El Programa ha empezado a atender cirugías a más bebés desde los tres meses de nacidos. Éste ha sido un logro importante, pues hay toma de conciencia en la comunidad de que la intervención a más temprana edad genera mejores progresos para el niño o niña.

LO PENDIENTE Z

Teniendo en cuenta que esta patología genera complicaciones a nivel de oído, nariz y laringe, se hace necesario vincular a un especialista en este campo para que intervenga tanto en la parte quirúrgica como en la de tratamiento de los pacientes.

Es importante crear conciencia colectiva acerca del impacto que tiene el uso inadecuado de sustancias nocivas para la salud con el fin de buscar soluciones u opciones alternas, más amigables con el ser humano y con el ambiente.

Devolvamos la sonrisa a los niños

Fortalecer el seguimiento a los pacientes y sus familias, entre brigada y brigada, con el fin de dar a los padres de familia mayores herramientas que les permitan asumir un rol más protagónico en los procesos de inclusión y socialización de sus hijos. Sería igualmente conveniente generar grupos de apoyo entre las mismas familias.

Queda una puerta abierta que invita a generar iniciativas paralelas que amplíen el cubrimiento y permitan cambiarle la cara a historias dolorosas de niños y niñas que seguramente están siendo silenciados, escondidos y maltratados en otros sectores del país. Esta publicación hace parte de esta iniciativa.

Labio fisurado y paladar hendido

Voces y testimonios Z

«Lo más triste fue cuando nació mi hijo así…les diría a otros con mi caso que buscaran ayuda y comentaran su problema…en cuanto a la atención aquí es excelente, nos atienden bien, brindan refrigerios y los niños no tienen miedo». Lina María, madre de José Andrés Miranda

«El niño nació impresionante y en un centro de salud me dijeron que era un boca-rota (…) Uno llora por lo del niño y dice que ojalá se muriera y eso con lo que vale, es como una maldición. (…) Ahora me siento orgulloso, agradecido, mire mi niño tan inteligente. Todo el equipo del Programa es como si fuera la familia de uno; dan amor, buena voluntad, apoyo, calidad humana». Testimonio del padre de un niño de Planeta Rica atendido en el Programa.

«Lo fundamental es darle amor y cariño al niño. Lo que vemos es que en la familia no hay contacto con él, le tienen miedo, no lo abrazan y no quieren verlo… hay mucha angustia. (…) Se producen acá cambios maravillosos, luego del cambio estético se produce un efecto muy positivo, (…) hay niños que luego son muy bien cuidados». Yazmín, odontopediatra de Panzenú

«Ante la incapacidad para expresar o por su condición humilde, con el tiempo he aprendido a reconocer que los ojos de los pacientes, me dicen cuánto me agradecen este trabajo». Dr. William Echeverri

«Los padres asocian esta patología a castigos divinos, hablan de posibles envenenamientos, se culpan por no haberse cuidado… acuden a hierbateros. Gracias a las capacitaciones, asesorías y educación del Programa se les ha ayudado a entender los posibles orígenes de la malformación». Fanny Pérez

Devolvamos la sonrisa a los niños

"La patología produce rechazo social, los niños tienen dificultades escolares, son rechazados, marginados; no hay mucha retroalimentación porque no les entienden, pierden años de escuela, les va mal. Con la intervención, con el Programa, estos niños vuelven a nacer, ganan seguridad, autoestima, relaciones sociales. Cambia el trato que les da el entorno, se sienten aceptados por sus padres y estrechan relaciones." David Bernal, psicólogo de la FEM y del Programa

Mis papás decían que no servía para estudiar, ahora estudio en el Cesum en 10° grado y me gusta el arte, la ética, la física y la trigonometría; hoy estoy estudiando mecánica Diesel y tengo dos hermanos. Para aquellas madres que creen que porque sus hijos tienen problemas físicos no pueden salir adelante, yo les digo: no importa qué seamos, ni qué problemas tengamos, siempre seguiremos siendo personas como ustedes. Sebastián Pérez Mesa, 17 años.

Estas brigadas son mi vida y una forma de hacer trabajo social, me comprometo y las disfruto por la respuesta de la gente. Hay un engrandecimiento del ser humano. María Isabel Arias, Odontóloga pediatra del equipo de Medellín.

Desde los seis meses estoy viniendo desde Caucasia con Jesús, ya tiene10 años y está muy bien. Yo les diría a otros que vengan, que dejen la pena y el desinterés. José María, agricultor

En este programa se contribuye al re-nacimiento social del ser humano. Fanny Pérez,

Labio fisurado y paladar hendido

PANORAMA DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD Más de 400 millones de personas, aproximadamente el 10% de la población mundial, viven con alguna forma de discapacidad en los países en desarrollo. Muchas de ellas se ven excluidas del lugar que les corresponde dentro de sus propias comunidades, imposibilitadas para desempeñarse en trabajos con un sueldo digno y excluidas de procesos culturales, sociales y políticos. Las personas discapacitadas tienden a ser las más pobres entre los pobres dentro de una población mundial de 1,3 mil millones de seres humanos que subsisten con menos de un dólar diario.

En Colombia A partir de la precisión sobre el número de personas con, por lo menos una limitación, el Censo 2005 estableció para el país una prevalencia de discapacidad del 6,4% del total de la población.

Devolvamos la sonrisa a los niños

DE COLOMBIA PARA EL MUNDO

ﾂｫDEVOLVAMOS

Labio fisurado y paladar hendido

LA SONRISA A LOS NIﾃ前Sﾂｻ

Devolvamos la sonrisa a los ni単os

ALIADOS

ESTRATÉGICOS:

MONTELÍBANO

Labio fisurado y paladar hendido

INCLUYENTE