1. Cuidados paliativos by Tessie Silva

Apuntes de TanatologĂa

Cuidados paliativos Dra. MarĂa Teresa Alicia Silva y Ortiz

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos

Dedicatoria A quien se dedica a ayudar a comprender las pérdidas porque éstas son a la larga ganancia al dejar espacio para un nuevo amanecer… y a confortar a quien pronto nos dejará al darle un sentido a su muerte porque ha comprendido para qué ha vivido.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1. Cuidados Paliativos Contenido: Palabras preliminares. 1.1 Introducción a los cuidados paliativos. 1.2 Repaso histórico. 1.3 La muerte. 1.4 Negación de la muerte. 1.5 El médico ante el moribundo. 1.6 Medicina paliativa. 1.6.1 El equipo interdisciplinario. 1.6.2 La atención debe ser continuada. 1.7 Las etapas o fases del enfermo terminal y sus familiares. 1.8 Cómo dar las malas noticias. 1.8.1 Pasos para darle la noticia la paciente y a su familia directa. 1.8.2 Elementos de orientación. 1.8.3 Atención a la agonía. 1.9 El duelo. 1.9.1 Fases del duelo. 1.9.2 Objetivos del duelo. 1.9.3 Factores de riesgo del duelo. 1.9.4 Factores preexistentes a la enfermedad mortal. 1.9.5 Dolor crónico. 1.9.6 Soporte a las personas en duelo. 1.10 Preguntas y comentarios frecuentes. Actividades. Bibliografía.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos Palabras preliminares Estos apuntes están basados en mi experiencia en el curso de cuidados paliativos impartido en el Hospital General Dr. Eduardo Liceaga de la Ciudad de México como parte de mi preparación en tanatología con el fin de ver el tema del acompañamiento de los enfermos terminales y el apoyo al personal de salud en hospitales, en especial al médico tratante. El objetivo de este trabajo es contar con un material de apoyo que invite a la reflexión y al encuentro de conductas saludables en estos momentos difíciles para todos. Es por ello que se invita al lector a tomar en consideración este contenido básico y profundizarlo con lecturas de esta especialidad. Si bien el orientador familiar no tiene que ser forzosamente tanatólogo, sí debe conocer lo básico de esta disciplina en vista de que las familias afrontan problemas de salud de diversa intensidad, y hasta la muerte. También es importante que sepa las bases de los cuidados que se le deben brindar a los enfermos terminales y los deberes de los médicos y enfermeras en la atención de estos pacientes, pues es posible que tenga que participar en el equipo de trabajo. Al final del escrito se anexa una amplia bibliografía de libros relacionados con la especialidad en tanatología y con artículos que se pueden encontrar en Internet para profundizar sobre este tema. Se recomiendan especialmente los libros del Dr. Marco Gómez Sáncho, pues las ideas centrales que aquí se comentan están tomadas de sus obras. Una persona con enfermedad grave requiere atención paliativa y debe incluirse en su tratamiento, es un derecho del enfermo. También puede ser necesario para alguien que esté en remisión. Si hay dudas, se puede consultar: www.getpalliativecare.org

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos Mejorando la calidad de vida del paciente crónico terminal, su cuidador y la familia Puntos de Reflexión 1. Introducción a los cuidados paliativos. 2. Magnitud del problema y necesidades. 3. La sociedad y el problema de la salud ante la muerte. 4. Criterios de inclusión a los cuidados paliativos. 5. Comprendiendo la situación del enfermo terminal. 6. El sufrimiento del paciente y la familia. 7. La comunicación con el paciente: vías y técnicas. 8. Cómo dar las malas noticias. 9. Problemas éticos y la medicina paliativa. 10. Morir con dignidad. 11. El proceso de duelo y su tratamiento.

“Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela”. Imhotep, médico egipcio.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.1

Introducción a los cuidados paliativos

¿Qué son los cuidados paliativos? Los cuidados paliativos forman parte del tratamiento integral, es decir, el apoyo las atenciones, los cuidados, los tratamientos médicos y farmacológicos que se dan a los enfermos en fase avanzada y enfermedad terminal con el objetivo de mejorar su calidad de vida y conseguir que el enfermo esté sin dolor. Los cuidados paliativos ayudan a contrarrestar las molestias, los síntomas y el estrés de toda enfermedad grave. No reemplazan el tratamiento primario, sino lo complementan. Su meta es evitar y aliviar el sufrimiento al enfermo, para mejorarle su calidad de vida. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte integral para el paciente y su familia. ¿Cuál es el objetivo de brindar cuidados paliativos a los enfermos? El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor.  Para la prevención o tratamiento de los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los medicamentos.  Para tratar aquellos problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea.  Para mejorar la calidad de vida del paciente.

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Pueden ayudar a los familiares del enfermo, en especial en el área emocional, para saber cómo manejar sus miedos, ansiedad, desesperanza y/o depresión.

¿Sólo los moribundos reciben cuidados paliativos? Es necesario aclarar que quien recibe cuidados paliativos no implica necesariamente que se esté muriendo, pues puede estar solamente en una fase de mucho dolor o en remisión. Tampoco depende de si la enfermedad es curable o no. ¿En que ayudan los cuidados paliativos? Hay muchas formas de ayudar al paciente durante este difícil momento y dependerá de sus necesidades personales; sin embargo, los más frecuentes son:  Cuando hay dificultad para respirar, demasiado dolor o náuseas frecuentes.  Mejorar la comunicación entre los especialistas de la salud, la familia y el enfermo.  Apoyo emocional para el paciente y su familia.  Tomar como centro los deseos del paciente para brindarle la atención que realmente él necesita.  Disminuir el estrés, tomar decisiones con mayor objetividad sobre lo que el paciente necesita.  Satisfacer necesidades emocionales y espirituales del paciente y sus familiares.  Ayudan a fijar metas para el futuro a fin de llevar una vida placentera y provechosa mientras se recibe el tratamiento.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿En qué momento se dan los cuidados paliativos? Los cuidados paliativos se pueden dar simultáneamente a los tratamientos para atender la enfermedad del paciente, desde que se le diagnostica, durante todo el proceso, el periodo de control y hasta el final de su vida. ¿Qué tipo de profesionistas otorga los cuidados paliativos? Quienes los otorguen deben prepararse formalmente en esta especialidad.      

Los médicos.  Trabajadores sociales. Las enfermeras.  Psicólogos. Nutricionistas certificados  Masajistas terapéuticos. Capellanes y religiosos.  Tanatólogo. Consejeros espirituales.  Farmacéuticos. Los familiares también pueden colaborar.

¿Qué tipo de enfermedades son las que generalmente requieren cuidados paliativos? Generalmente se otorgan a pacientes con enfermedades graves, como:    

Cáncer  Demencia Enfermedades pulmonares  VIH o SIDA ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Insuficiencia orgánica: cardiopatía, renal, hepática.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿En dónde se brindan estos servicios? Generalmente en los hospitales, las agencias de atención médica a domicilio, las clínicas oncológicas y las de convalecencia. ¿Qué diferencia hay entre cuidados paliativos y tratamientos paliativos? Ambos se aplican para darle bienestar al paciente terminal.  

Cuidados paliativos: se pueden dar desde que se dice el diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento médico. Tratamiento paliativo: comienza cuando se ha suspendido el tratamiento médico porque es claro de que no va a sobrevivir, pero se considera que todavía va a durar algunos meses más.

¿Qué caracteriza a una enfermedad terminal? La enfermedad terminal se caracteriza por:  Estar en un grado avanzado, es progresiva e incurable.  No responde al tratamiento específico.  Se combina con numerosos problemas o síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes.  Impacta severamente al enfermo y a su familia.  Alto riesgo de morir en cualquier momento.  El pronóstico de vida es inferior a los seis meses. ¿Cuáles son las bases de la terapéutica en pacientes terminales? Las bases de la terapéutica en pacientes terminales son:

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos a) Atención integral. Se toman en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales del paciente. Se trata de una atención individualizada y continua. b) El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental de apoyo al enfermo, y adquiere una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia mecesita medidas específicas de ayuda y educación. c) Promover la autonomía y la dignidad al enfermo. Él tiene derecho a intervenir en las decisiones terapéuticas. d) Actitud terapéutica positiva. Enfocada en la rehabilitación y la vida activa, en contraste con la idea desalentadora de ya no hay más que hacer. e) Crear un ambiente cálido y tranquilo. De respeto, confort, soporte y comunicación pues ayuda en el control de síntomas. f) Hablar con la verdad. Explicarle al paciente su situación, aclarar sus dudas, invitarlo a colaborar para optimizar sus recursos.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.2 Repaso histórico ¿Por qué es necesario aprender a hablar de las pérdidas y enfermedades graves? En el mundo moderno es fácil hablar sobre las cosas agradables, lo que da felicidad, pero es difícil prepararse para platicar temas que causan tristeza; esto dificulta la comunicación y, en muchas ocasiones, obstaculiza la calidad de vida de las personas que han sufrido alguna pérdida o enfermedad grave, al igual que sus seres queridos. Algunas situaciones son difíciles de tratar porque las actitudes adoptadas ante las enfermedades peligrosas, pues se tiene una percepción negativa por su fatal pronóstico. ¿Cómo se han percibido las enfermedades graves a través de la historia? Sólo se comentan algunas resaltadas por diversos autores a través del tiempo: a. La epilepsia, por ejemplo, en la antigüedad era considerada como una enfermedad maldita, propia del demonio.  En el siglo pasado, todavía durante la década de los setenta, en los Estados Unidos no se permitía en diez y seis estados la entrada de estos enfermos a establecimientos públicos y, mucho menos, se les autorizaba a casarse.  En Inglaterra, el rechazo hacia estos pacientes era abierto hasta en la década de los cincuenta del siglo XX. b. En 1798 se llamaba hospital de apestados a los que tenían lepra. Si a alguien se le decía leproso, se consideraba insultado y podía

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d. e.

f. g.

pedir una sanción monetaria a la persona que lo agrediera con dicha palabra en público. Los leprosos vivían en cuevas y, si por algún motivo tenían que ir a la ciudad, debían anunciar su presencia con campanas para que la población se pudiera retirar a tiempo de su presencia y no ser contagiados. Ante el SIDA y la sífilis se tiene una actitud de rechazo marcada y abierta, en especial porque son enfermedades adquiridas, en principio, por transmisión sexual, las cuales en general están satanizadas por la sociedad, en especial la conservadora. La locura era otra condición francamente atemorizante, pues se consideraban poseídos por el demonio, por ello recluían a los enfermos en manicomios, donde eran maltratados y olvidados por sus familiares. Muchos oligofrénicos (deficientes mentales) eran recluidos junto con los locos al considerarlos inútiles y motivo de desprestigio para la familia. Ahora se sabe que si se les da una educación especial adecuada pueden ser útiles a sí mismos y a la sociedad. En términos generales, se calcula que había un 30 % de este tipo de población. Ahora se tiende a recurrir menos a las instituciones pues se ha visto que la familia es la mejor cuidadora: en el Alzheimer, por ejemplo, el 90 % de los cuidados los administra la familia. La tuberculosis ha sido otra enfermedad que ha causado gran rechazo social. Esta copla expresa este doloroso rechazo: “Nadie se acerca a mi cama, que estoy lleno de pena. Al que muere de ese mal, hasta las ropas le queman”. Copla popular

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos h. El cáncer es una palabra prohibida, su sola mención causa gran tensión y dolor por miedo a que el diagnóstico sea fatal. Los médicos prefieren decir neoplasia o tumor. Esta enfermedad, en general, es penosa y larga. “Roldán es un cáncer del PSOE, que además ha hecho metástasis”. Alfredo Pérez Rubalcaba ¿Por qué hay tanto temor hacia el cáncer? El cáncer se percibe como una sentencia de muerte cuando se diagnostica. 

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La palabra cáncer implica temor, dolor y muerte. A pesar de disponer de una medicina excelente y efectivas, muchos enfermos mueren en condiciones infrahumanas: conectados a tubos y aparatos, aislados, si son atrapados por el hospital; o sin ningún servicio si no se toma el caso. El cáncer produce un dolor intenso hasta en un 80 %. Éste se puede disminuir con medicina hasta un 90%. Si el médico no proporciona esta atención, hay que acudir con otro oncólogo inmediatamente. La mitad de los pacientes que tienen cáncer muere por esta enfermedad, por lo tanto, algunas variantes no son tan fatales como se teme. Es por ello que se debe dar su justa dimensión a dicha condición y seguir el proceso de cerca para ir haciendo los ajustes en el trato afectivo del paciente y su familia. El comportamiento que se tiene ante la muerte es similar a la actitud que se muestra ante el cáncer: de terror.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.3 La muerte ¿Por qué se percibe a la muerte como desgracia? Es difícil despedirse de los seres queridos y de los bienes materiales que se tienen. Muerte en familia: Lope de Vega expresa muy bien lo que significa morir en el hogar acompañado de los suyos en contraste de tenerla en el hospital, conectado y solitario. “Dichoso el que vive y muere en su casa, pues si ahí se muere, hasta los pobres son reyes”. Lope de Vega. ¿Qué sucede cuando el moribundo se muere? El moribundo y sus familiares tienen una serie de confusiones que dificultan ese momento. La sociedad tampoco ayuda.   

A la hora de morir nadie necesita un palacio ni lujos, sino un medio amable, conocido y lleno de amor. Los hospitales, en general, son agresivos y deshumanizados, pues restringen la entrada de los familiares y, en muchas ocasiones, éstos dejan abandonados a sus seres queridos. La política de la mayoría de los hospitales es cruel porque no permite la visita de la familia directa, pues la restringe a dos personas, no dejan entrar a los niños y el enfermo no se pueda despedir de sus seres queridos como es debido.

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Es muy bueno que el enfermo sea atendido en casa. Hace crecer a todos y él descansa en paz en un clima amable y afectuoso. Aunque se esté en un hotel de lujo durante las vacaciones, después de dos o tres días, se desea regresar a casa, estar con los seres queridos y las cosas que son familiares: se extraña la cama y el olor de las sábanas. Hay un punto en la tierra, especialmente bendito; Un lugar más querido y más dulce que todos los demás. Montgomery.

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Tradicionalmente, el sacerdote le daba la extremaunción a los enfermos terminales. Se hacía todo un ritual en épocas antiguas. El sacerdote iba acompañado con acólitos que tocaban la campana y la gente del pueblo, para mostrar su solidaridad al enfermo. Ahora, se restringe la recepción del sacerdote para que el enfermo no se asuste ni piense que está muy grave. Esto ha hecho que este sacramento se aplique a cadáveres, por ello la iglesia ha cambiado el nombre de extremaunción por el de sacramento de los enfermos y se presenta como un auxilio espiritual. Morir en casa crea momentos mágicos, pues se manifiestan grandes amores, se dan los últimos consejos, se otorgan perdones, se aclara el reparto de bienes, por ejemplo. Esto era lo que sucedía en otras épocas, lo cual tenía muchas ventajas. Ahora difícilmente sucede. Antes los niños tenían algún contacto con la muerte y la gente la veía como un proceso natural de la vida. Ahora hay muchas personas que nunca han tenido esta experiencia, por tanto, la primera vez puede ser su propia muerte, lo cual hace más difícil que llegue a la aceptación, pues no la entiende y le cae de sorpresa.

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Esto se complica todavía más por las ideas que se han formado a través de la televisión: la muerte anónima y constante, día tras día, al ver distintos programas, pues es una anestesia sobre lo que es la muerte natural. Hay situaciones actuales absurdas por falta de preparación. Por ejemplo:  Las adolescentes pueden abortar embarazos no deseados mientras no vean de cerca personas muertas y no sepan en qué consiste este procedimiento.  Se protege tanto a los niños de la muerte que cuando les toca esta experiencia de cerca, es una auténtica sorpresa.

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Los países en desarrollo todavía educan de manera natural sobre la muerte. Los hijos visitan los cementerios y les llevan flores a sus seres queridos. Se hacen algunos rituales el día de muertos. Antes había entierros solemnes, donde se paseaba por el pueblo el ataúd, acompañados de los dolientes, que iban acompasados, con paso lento y a pie. El cortejo iba precedido por tres niños que llevaban una gran corona. Esto ahora está prohibido por la ley y es impensable en los países desarrollados. Sólo se acepta algo tan público cuando se trata de un gran mandatario, pero va en un coche cerrado. En Coruña, por ejemplo, se hace cada año una ceremonia donde van cuatro niños cargando un pequeño ataúd vacío y, en la parte de atrás, va una madre con un bebé. De esta manera recuerdan la muerte cada año.

“A subitanea et improvisa morte libera nos, Dómine” San Andrés Avelino.

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Antes era repudiada la muerte súbita o instantánea, ahora la prefiere la mayoría de las personas.

Muerte familiar

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Muerte escamoteada



Medicalización de la muerte

1.4 Negación de la muerte ¿Por qué se habla de una negación de la muerte? Hoy en día se cuenta con muchos procedimientos para conservar los cadáveres y poder esperar otros momentos para revivirlos en una época posterior. Por ejemplo: a) Criocongelación: se congela al paciente hasta 130 grados. En EUA se practica esto con mucha frecuencia, pues la gente pudiente se niega a irse de este mundo. Walt Disney es un caso conocido. b) Cementerio sideral: envían al espacio las cenizas de la persona para que gire en el espacio eternamente. c) Abolición de la muerte: hay una asociación francesa que se dedica a esta opción. d) Tanatopraxis: se retoca al cadáver de manera que la persona no parezca que ha muerto. e) Ataúdes con aire acondicionado: es una opción para que el cadáver esté más cómodo y no huela mal.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos f) Ataúdes con dispositivos: para que el muerto pueda avisar al exterior si llega a resucitar. g) Nobel, el gran inventor de la dinamita y de otras cosas, diseñó un ataúd hidráulico para poder avisar al exterior en caso de que saliera de su estado mortuorio. h) Muchas personas tienen miedo de ser enterradas vivas. Chopin es un ejemplo. Pidió que se le extrajera el corazón con el fin de que se aseguraran de su muerte. i) Tanatofobia es el miedo a la muerte. Se tiene una actitud tan negativa con el SIDA que se ha creado una opción cómoda: colocarlos en ataúdes especiales, donde no se vea el cuerpo, y se les ubica en los sótanos, alejados de los otros muertos.

¿Qué implica aceptar la muerte? Es importante considerar que el duelo no puede comenzar si no se acepta la realidad: el ser querido ha muerto. 

Históricamente, todas las culturas se han ocupado de sus muertos de alguna manera. Antes se preparaba a los cadáveres para iniciar su muerte y su paso hacia otra vida. Ahora se les arregla de tal forma que no se perciban lesiones ni rigor mortis: se les maquilla en exceso, se les pone rellenos y se les repara las heridas, se les pone su mejor traje, etc.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Qué papel juega la medicación de la muerte? La medicación de la muerte ha caído a grandes extremos:

Nacimiento  Medicalización  Muerte Cuando el ser humano nace, tiene a su disposición los medicamentos necesarios para favorecer su salud. Está acompañado de varios especialistas. En contraste, el paciente que muere en hospitales, generalmente está solo, conectado a tubos y aparatos. Esta condición es tan deplorable que la gente le teme y no quiere terminar así. ¿Necesariamente sucede este trato inhumano en los hospitales? Legalmente ya se permite que el paciente decida si quiere o no que se le conecte a aparatos y tubos. Están los documentos vitales voluntarios que anticipan los deseos del enfermo sobre los tratamientos a los que desea o no ser sometido. No confundir: el prolongar la vida con los cuidados que se le dan a los enfermos.

Medicalización



Obstinación terapéutica

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Qué ejemplos se pueden dar sobre el abuso médico al enfermo terminal? Es inhumano que al enfermo agonizante se le esté operando una y otra vez, lo pongan en bolsas de hielo y transfusiones de sangre cuando ya prácticamente no tiene remedio y está en sus últimos momentos. Se le está negando el derecho a tener una muerte serena, apacible y digna. Hay que compadecerse de esta condición y ayudarlo a bien morir. ¿En manos de quién debe estar el momento de la muerte? El instante de la muerte no debe estar en manos del médico sino del enfermo. Por ejemplo: Los grandes personajes pueden estar en más riesgo de que no se les deje morir con tranquilidad, pues se les quiere prolongar la vida. Es útil la idea de este probervio: “Si una persona está muriendo y alguien está cortando leña cerca de su casa, se le deberá apartar al leñador que perturba a su alma y no le permite partir con tranquilidad”. ¿A qué se debe este cambio radical de la medicina? En 1940, Alexander Flemming descubrió la penicilina y la medicina dio un gran giro al empezar a ser curativa.

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Desde el punto de vista ético, este medicamento tuvo un atraso de dos años para que el público se favoreciera de sus bondades debido a intereses farmacéuticos. Varios millones de personas murieron por no haber recibido las sulfamidas que necesitaban. Es una realidad que los intereses de la industria farmacéutica están por encima de los pacientes y sus necesidades. En realidad, ellos no son los importantes sino las ganancias que dejan. En 1995 la medicina dio otro gran giro con los trasplantes y órganos artificiales. En un delirio de inmortalidad, los pudientes que se niegan a morir, recurren a esta alternativa. Los médicos tienen un delirio de grandeza y potencia.

¿Cuál es la realidad ante la muerte? La mala noticia para todos es que la mortalidad del ser humano es de 100 % y sólo se otorga una muerte por persona. ¿Qué es la resucitación y que actitud se suele tener ante ésta? Resucitar significa devolverle la vida a un muerto. Es un deseo obsesivo para muchas personas. Así, por ejemplo, se ven noticias en el periódico cuyos encabezados son muy atractivos: “La resucitación con base a la evidencia ‘Levántate y anda’ da esperanzas a parapléjicos”. Se han escrito muchos libros sobre resucitación. Entre médicos circula una revista que se llama Resuscitation y se considera como un oficial journal of the european resuscitation council. En los Estados Unidos se gastan diez mil millones de dólares al año en curanderos, en España cien mil y en Francia hay dos curanderos por cada médico.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Cuál es el índice de esperanza de vida? Las expectativas de vida han aumentado con creces. Mientras en el siglo XIX era de 35 años en promedio, en el XX se incrementaron diez años. Hoy en día es de 80 años. La media actual mundial es de 71 años. Sin embargo, hay una nueva amenaza que puede mermarla: la obesidad. ¿Por qué se ha incrementado tanto la esperanza de vida? Los médicos adjudican la salud y bienestar del paciente a la medicina tecnológica; sin embargo, la realidad es que ha mejorado los niveles de salud pública de manera drástica: hay más higiene, mejores viviendas, más servicios de salud disponibles para la clase popular, por ejemplo. Esto se puede apreciar mejor con lo que sucede en el continente africano. Ahí mueren muchos niños menores de cinco años por enfermedades propias de la Edad Media. Se calcula que 40 mil niños apenas logran vivir sólo cinco años y esa cantidad mueren cada año. Les falta comida, higiene, atención y cuidados médicos, pues aunque los hay, la mayoría de la gente tiene poco acceso a ellos. ¿Cuál es la diferencia entre países pobres y ricos? La frontera entre la riqueza y la pobreza es muy estrecha. Hay muchos países ricos que tienen poblaciones extremas, y hay mucha gente que pertenece a las grandes potencias pero vive en condiciones infrahumanas. Se vive en un mundo muy injusto.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Realmente es una bendición alargar tanto la vida? La esperanza de vida se ha alargado significativamente, pero esto tiene consecuencias pues hay más probabilidades de morir por alguna enfermedad degenerativa, lo que implica una agonía lenta y larga: “si no tienes un accidente de circulación o de carro, tu muerte será lenta, se dice en broma”, pero es una triste realidad.

¿Pero se les puede atender a un centro sanitario? Es un riesgo acudir a los centros sanitarios porque si se diagnostica como enfermedad curable, el personal mete mano y usa todos los recursos para regresarle la salud; sin embargo, si no hay remedio, se le manda de regreso a casa y no se la ayuda porque se le considera que nada se puede hacer. La tanatología contradice esta actitud pues se le puede ayudar con el dolor y otros paliativos que le den confort y calidad de vida. Es increíble la insensibilidad de los centros de salud, en especial cuando se les niega todo tipo de apoyo. “Los miserables no tienen otra medicina que la esperanza”. William Shakespeare

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Cómo suele ser la relación médico-enfermo? La relación que tenían los médicos con sus pacientes en otras épocas era muy cuidadosa, se consideraba como una amistad médica. Con esta actitud, los doctores otorgaban una mejor condición al enfermo al terminar la consulta porque se ocupaban de infundirles confianza y fe. El médico era su mejor medicamento. Ahora se ha deteriorado mucho esta relación, pues se ha impuesto la tecnología y hay una actitud prepotente y deshumanizada en estos profesionistas. Los pacientes son casos, en lugar de personas. La máquina ha venido a calentar el estómago del hombre. Pero ha enfriado su corazón. M. Debberl ¿Cómo debe comportarse el médico? El médico tiene la obligación de estar bien formado y de manejar bien sus herramientas y recursos médicos. Ha de estar consciente que las necesidades de los enfermos son las mismas de todos los siglos. Los debe tratar con dignidad y respeto, despertar en ellos su confianza al asegurarles el mejor de sus servicios. Todo fenómeno humano es siempre, y al mismo tiempo, biológico, psicológico y social. No siempre se entiende bien esta tríada. Hay que darle más peso a la dimensión social de la enfermedad, pues tiene que ver con su aparición, curso y desenlace. ¿Quién ha de responsabilizarse de la parte social de estos enfermos? El trabajador social ha de ayudar al enfermo a resolver los problemas de tipo social que se le presenten.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Qué es la salud? Antes se definía a la salud como la ausencia de enfermedad. Ahora se le considera que va más allá de esta condición. La OMS dice que es bienestar físico, psicológico y social. Para que una persona se considere que esté bien, su relación con la familia, los vecinos y conocidos es clave. ¿Por qué hay esta crisis? Actualmente el mundo sufre una crisis de valores. Por ejemplo: En Estados Unidos se gastan cinco billones de dólares en cosméticos y productos rejuvenecedores, sin embargo, sólo se invierte un billón en cuidar ancianos. Es importante reflexionar sobre estos conceptos:       

Antes Paciencia Clemencia Valor Resignación Autocontrol Perseverancia Humildad

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Ahora Competitividad Agresividad Eficiencia Poder Dinero Belleza Juventud

¿Qué tipo de filosofía predomina actualmente? La filosofía de hoy en día es ser altamente competitivo, fuerte, con dinero, juvenil y guapo. Quien no entra en este modelo, no es aceptado. Los medios de comunicación promueven a los jóvenes, guapos y ricos: beautiful people.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos “Una mujer bonita mejora la imagen del pueblo y la fea estropea el paisaje”. Alcalde italiano. ¿Qué impacto tiene todo esto en la salud? Es digno de considerarse. Por ejemplo, el 80 % de las mujeres han seguido alguna dieta para controlar su peso a pesar de que sean ineficientes. Son capaces de arriesgar su salud por conseguir esta condición que la consideran un valor prioritario. A través de la historia se encuentran muchos ejemplos de gente que ha antepuesto su vida en aras de un valor o creencia, como la virginidad, la patria, la religión, la supervivencia, entre otros.

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Los mineros sabían que sólo tenían 25 años de trabajo en las minas y que se morirían por estar ahí constantemente, sin embargo lo hacían porque no tenían otra forma de sostener a sus familias. Las dietas son los homicidas blancos que matan a las personas por inanición estética. El cáncer de piel ha aumentado en un 7 % cada año debido a que la gente se tuesta en la playa hasta tener la piel morena y a pesar de los dolores que sufre por las quemadas. Esta enfermedad era propia de los agricultores.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.5 El médico ante el moribundo ¿Cuál es la actitud del médico ante el moribundo? La mayoría de los médicos no están preparados para tratar a los moribundos adecuadamente. a. Falta de formación: no sabe qué hacer con el enfermo terminal. Por ejemplo, en una encuesta hecha por el Dr. Gómez Sancho, Ante la pregunta: ¿Ha recibido información específica en la universidad para tratar al enfermo terminal y a sus familiares? No Sí

93.63 % 6.09 %

No contestó

0.28 %

Debido a que el médico no cuenta con los recursos para atender bien a los pacientes terminales y sus familiares desde el punto de vista emocional, el 32 % de los doctores españoles prefieren mostrarse fríos y distantes. b. Fracaso profesional: si el médico sólo es enseñado a curar, no acepta la muerte pues la toma como un fracaso. Esta situación se ha agravado por la intervención legal. Por ejemplo:  En las pinturas de siglos atrás se representaba a los enfermos graves con alguna alegoría específica: calaveras, esqueletos, etc.  Hoy en día se consideran los hospitales y médicos un peligro. Cuando el paciente muere, la familia tiende a denunciar a médicos y hospitales por negligencia laboral o errores profesionales, pues no aceptan su muerte.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos c. Angustia ante la propia muerte: los médicos son seres humanos de carne y hueso, tienen dificultad para acompañar a los moribundos, en especial si el paciente tiene su misma edad, o algo con lo que ambos se identifiquen. Hay enfermos muy especiales que los enganchan y les es difícil dejarlos ir. ¿Qué se puede hacer? Es necesario prepararse y contar con recursos internos que permitan liberarse de la tanatofobia. “Ni como hombre ni como médico podrá acostumbrarse a ver morir a sus semejantes”. Albert Camus. ¿Cómo suele reaccionar la gente ante la muerte? El miedo ante la muerte le hace reaccionar a las personas:

Negación  encarnizamiento. Rechazo  abandono. Aceptación  cuidados. “Con tres heridas viene: La de la vida, la del amor y la de la muerte”. Miguel Hernández.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos El médico: Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela. ¿Qué espera el enfermo terminal? Es crucial que el enfermo vea que ni el médico ni los enfermeros lo abandonen. Es indispensable que lo visiten, le platiquen, le den la mano, se ocupen de su bienestar y de sus familiares. El enfermo terminal no espera que lo curen sino que lo acompañen durante este proceso tan difícil. Para el médico, estos enfermos son sus pacientes hasta el final. “Cuando ya no queda la posibilidad de curar, sólo queda la de confortar y acompañar”. Basado en la idea de Areteo de Capadoia. “El médico está sometido a las mismas leyes que sus pacientes”. Sydenham, 1666. ¿Por qué el médico debe comprometerse hasta el final? Hoy en día es común que el médico diga con frialdad “lo siento, no hay nada que hacer”. Esto es algo que nunca debería de pronunciarse, en particular porque es falso, pues siempre hay algo que se puede hacer en beneficio del paciente, aunque ya no haya curación. “Si no podemos dar días a la vida, proporcionemos vida a los días”. Claude Renard.

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¿Qué es lo que más importa al final de la vida? Lo que interesa no es cuánto tiempo queda de vida, sino cómo va a vivir el tiempo que le queda al paciente.

1.6 Medicina paliativa ¿Qué es la medicina paliativa? La medicina paliativa se define como la atención total, activa y continuada de los pacientes y su familia por un equipo multiprofesional cuando la expectativa ya no es la curación.  La meta fundamental es la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, sin alargar supervivencias.  Su función es cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y sus familiares.  Si es necesario el apoyo, debe incluir el proceso de duelo. ¿Cuál es el rol de los familiares en la medicina paliativa?

Los familiares son: a) Dadores de cuidados. b) Receptores de cuidados.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos  Son dadores de cuidados porque nadie va a querer más al paciente que sus seres queridos, por eso son los mejores cuidadores, pero deben ser entrenados por profesionales para que puedan cumplir con eficiencia su misión: cómo dar la comida, hacer la higiene del enfermo, tender su cama, por ejemplo.  Son receptores de cuidados porque es más difícil la atención a los familiares que al enfermo. A veces se emplean más recursos a los familiares. La mayor parte del sufrimiento del enfermo es por la familia que la ve sufrir. Se preocupa por la pareja que deja y sus hijos, por ejemplo. Es un hecho que la familia estará bien si percibe que su enfermo está bien. Si lo ven con hemorragias, vómitos, etc., la familia se siente mal.

1.6.1 El equipo interdisciplinario ¿Cuál es el equipo interdisciplinario ideal y cuál es su función? Debe darse la atención total, activa y continuada por un equipo multi-profesional cuando la expectativa no es la curación. Médico



Voluntarios

Enfermera



 Enfermo y Familia

Trabajador social   Sacerdote

 Psicólogo  Tanatólogo  Auxiliares

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos A) Voluntarios: muchas personas le tienen miedo a la soledad. Los programas de voluntariado son muy valiosos por el servicio que prestan. Es importante que el enfermo no se muera solo, es una tragedia morir sin compañía, sin que nadie le desee el descanso eterno.

El voluntariado promueve:  Solidaridad humana.  Solidaridad sanitaria.

“Permaneced aquí y velad”. Mc 14, 35b.  Durante el parto, la paciente recibe muchas atenciones y hay un gran personal que la acompaña. En contraste, la persona que está muriendo se encuentra solo.  Hay gente que muere y nadie sabe quién es. En Sevilla hay una tumba de una persona desconocida a la que alguien le ha puesto flores debido a que se ha conmovido. “Cuando se vean de frente los vertiginosos ojos verdes de la muerte, se dicen las verdades...” Gabriel Celaya. B) Auxiliares de enfermería: en la jerarquía médica son el grupo que ocupa el rango más bajo, sin embargo es injusto, pues gracias a ellos los pacientes reciben confort a través de sus cuidados intensivos.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Qué significado tienen la cama y la dependencia para el enfermo terminal? Para la persona que ya no se va a volver a levantar, la cama es su mundo. Ésta condiciona su calidad de vida. Es importante que esté en un lugar donde el clima no sea ni frío ni caliente, se le pueda dar con comodidad su comida y se le atienda en sus necesidades. Para el paciente terminal le es muy impactante depender de otros en sus últimos momentos: para comer, para sus necesidades fisiológicas. Sin embargo, esto no es tan pesado si se le trata con amor y se cuida que no decaiga su autoestima.

B. La atención debe ser continuada Enfermo y familia   Equipo

¿Qué es lo que más necesita el paciente terminal? La familia debe saber a quién puede acudir cuando se encuentre en un momento crítico, pues si el paciente termina en una sala de urgencias, la atención que le den no será la adecuada, pues los especialistas que ahí trabajan siguen una rutina para tratar situaciones de emergencia por accidentes y no por enfermedad crónica o terminal. Es posible que lo sometan a una serie de procedimientos y estudios inútiles y hay un alto riesgo que el paciente se muera solo en el pasillo,

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos mientras sus familiares esperan angustiados fuera de su alcance. Lo que más necesita en esos momentos es la compañía de sus seres queridos. ¿Cuáles son las principales causas del fracaso profesional ante el enfermo terminal? Las principales causas del fracaso profesional son: a) Falta de continuidad. b) Necesidades no reconocidas. c) El soporte social no es considerado como parte del tratamiento. d) No se sabe trabajar en equipo. Físico

 

económico



SUFRIMIENTO



social



 Espiritual

burocrático

psíquico

a) Económico: a veces el que tiene más bienes le es más difícil desprenderse de ellos. “Se murió y se llevó las llaves de la despensa”. Mark Twain. Es muy duro para el enfermo llevarse la preocupación del desamparo de sus familiares, pues él era el sostén de su familia y sabe que al morir ya no tendrán dinero. b) Social: abandono, aislamiento. Muchos amigos no van a verlo porque no saben qué decir y no lo quieren ver en situación

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos vulnerable, con cicatrices, deformaciones o mutilaciones. Paradójicamente, lo que el enfermo necesita es su presencia. c) Psíquico: los trámites que a veces se dan para que lo acompañen cuando hay problemas para venir o entrar. d) Espiritual: las imágenes y estampas religiosas. Algunos pacientes las dejan para otros al reestablecerse y otros se las llevan. Sería interesante estudiar los motivos de estas conductas. Algunos intercalan fotos familiares de personas que son significativas en su vida, algunas ya han partido.

¿Cuál es la diferencia entre lo religioso y lo espiritual? No confundir lo religioso con la dimensión espiritual: no son sinónimos. Entre las principales necesidades espirituales están: a) Amar y ser amado. b) Perdonar y ser perdonado. c) Reconciliarse y darle fin a los pendientes.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos “El cuerpo dominado por el espíritu, la angustia venerada por la confianza, la plenitud del destino cumplido meditarán”. San Doroteo de Gaza. “El hombre no se destruye por sufrir sino por sufrir sin ningún sentido”. Viktor Frankl. ¿Cuáles son las necesidades espirituales? Las necesidades espirituales más frecuentes son:             

Pasado revisión y necesidad de contar las cosas. Sentimientos de culpa. Perdonar y ser perdonados. Reconciliación. Terminar proyectos inacabados. Hacer algo que se había hecho pero no terminado. Encontrar sentido en el sufrimiento. Crecimiento personal. Creencias religiosas. Esperanza de amar y ser amado. Darle un significado a su vida. Miedo a la muerte y a la otra vida. No ser abandonado.

A. Físicas: el paciente terminal puede tener una serie de reacciones físicas como: dolor, anorexia, estreñimiento, vómito, diarrea, disnea. Puede presentársele entre tres y diez y ocho síntomas simultáneamente. El promedio es de diez.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos  “Y no habrá más dolor”. Eso se dijo hace 150 años, cuando se hizo la primera intervención quirúrgica bajo narcosis o anestesia general.  El dolor ocasionado por cirugía o postoperatorio, dura de 48 a 72 horas. Es muy fácil de controlar si se sabe administrar adecuadamente los analgésicos. Es diatrógeno porque es provocado por el cuchillo. Deberá ser suprimido inmediatamente.  El médico común no ve más allá de los fármacos, pues no cree en el poder de las palabras. ¿Qué pasa con el uso de la morfina en medicina? Hay muchos mitos y leyendas alrededor de la morfina, por lo tanto, dificulta su uso adecuado: que el paciente se vuelve drogadicto, que se la pueden robar, por ejemplo. El consumo de morfina se ha incrementado diez mil quinientos por ciento: 1986 37.46 gr. 0 % oral 1987 48.63 gr. 0 % oral 1991 3913.89 grs. 92 % oral  La organización mundial de la salud (OMS) señala que se mide la calidad de atención de los enfermos por el consumo de morfina.  Hay trabas burocráticas que penalizan al enfermo, familiares y médicos por usar morfina. El 25 de abril se cambió la ley de aplicación de este medicamento favoreciendo al enfermo.  Difiere mucho el uso de morfina y de los opios como analgésicos de la conducta del drogadicto.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos Escalera de analgésicos de la OSM: a) No opioides: analgésicos. b) Opioides débiles. c) Opioides potentes.

Atención familiar  soporte emocional = comunicación

No opioides

Opioides débiles

Opioides potentes

¿Cuál ha de ser la actitud del médico bien preparado? El médico que ha comprendido bien su misión ha de procurar aliviar el dolor del paciente y su familia a través de: a) Atención a la familia. b) Soporte emocional. c) Comunicación. Muchas cosas dependen de la fe, confianza y relación con el médico. Se considera que Jesús fue torturado y asesinado. Aunque no son sus palabras, se ha utilizado la siguiente idea: “...y por esto nadie ha de ser admitido en el cielo, si no es por la puerta de la tribulación. No rehúse los padecimientos presentes y momentáneos, pues es condición...” “Padre mío, si es posible que se aleje de mi este trago”. (Mt. 26, 39).

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos Es impensable que un padre quiera que su hijo sufra tanto dolor como le pasó a Jesús. B. Psicológicos: Se refiere a los miedos que se tienen ante la muerte: a. c. e. g.

A lo desconocido. A la soledad. A la pérdida del cuerpo. A perder el control.

b. d. f. h.

A la angustia. Al dolor y al sufrimiento. A la pérdida de identidad. A las regresiones.

1.7 Las etapas o fases del enfermo terminal y sus familiares ¿Cuáles son los estadios por los que pasa el paciente terminal? Elizabeth Kübler-Ross, médica suiza, señala los estadios por los que pasa el paciente terminal al hacer una investigación en Zurich, pues quería indagar de cerca lo que sucedía con ellos. Fue la primera investigadora que estudió este tema. Las fases son: a) Negación: primera reacción del paciente. Es un mecanismo de defensa primitivo. “No quiero morirme”, “no quiero quererlo”, “quiero vivir siempre”, son pensamientos y deseos que tratan de contrarrestar la situación no aceptada. b) Ira: La enfermera no puede responder también con enojo cuando el paciente es agresivo y está malhumorado. Ella puede no ser capaz de comprender su estado emocional y por qué está rabioso contra el mundo.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos Este tipo de respuesta es normal dentro del proceso de adaptación, pero patológica si se extiende demasiado. c) Pacto: nunca es el momento de morir. Los acuerdos se hacen con el sacerdote o promesas con la divinidad. “Buena cuenta daríamos a Dios de nuestro gobierno. ¡Oh!, si el cielo quisiera prolongar mi vida, cuan diferente ésta sería”. Iglesia Luterana. d) Depresión: debe distinguirse la que va aparejada con la muerte de la clínica. La primera no responde con los fármacos, pero sí al afecto, la compañía, el cariño, la cercanía. “Ayer me dieron la extremaunción. El tiempo para vivir es breve. Las ansias por seguir crecen...” Cervantes – El Quijote. e) Aceptación: no todos los enfermos la consiguen. Es más difícil para aquellos que tienen muchas responsabilidades, o que piensan que sus familiares quedarán desamparados. ¿Cómo saber que ha llegado a la aceptación? Cuando el especialista ha hecho bien su trabajo y puede platicar con un paciente que ha llegado a la aceptación, recibe muchas cosas del enfermo y le es muy gratificante. “Señor, os recomiendo y entrego mi alma en vuestras manos”. Carlomagno.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Qué es la decatexis? La decatexis es cuando el enfermo ya no quiere saber nada de médicos, enfermeras, ni familiares. No es una retirada del afecto, sino que comienza la transición hacia la desconexión de este mundo, pues pronto morirá. ¿Se presentan todas las fases en los enfermos terminales? Elizabeth Kübler-Ross afirmaba que: a) No todos los enfermos atraviesan por las mismas fases, a un mismo ritmo y orden. b) Las familias también atraviesan por las fases que los enfermos, sin embargo no siguen el mismo ritmo, ni orden. c) Puede suceder que el paciente esté en una fase diferente a la de su familia, y entonces se crean tensiones más fuertes y haya malos entendidos. ¿Cómo evitar que se presente el síndrome del quebrantamiento en los profesionales? Para prevenirlo se recomienda especialmente: a) Cuidar al equipo de trabajo, es decir, a los compañeros, pues es difícil que se les reconozca algo que han hecho bien. Lo que más previene el síndrome del quebrantamiento en los profesionales es el reconocimiento de su labor, en lugar de esperar a que se equivoque para criticarlo. b) Cuidarse uno mismo, porque si no es así, ¿cómo podríamos cuidar a los demás con eficiencia? “Si quieres la vida, prepárate para la muerte.” (Si vis pacem para bellum). Sigmund Freud.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos “No hay nada que nos acerque más a la vida que rozar las alas negras de la muerte”. Carlos Cano. “Hay que aprender a vivir de otra manera, a escalar los valores mejor. Añorar ser más solidarios, jugar más con los niños. Si acompañamos a los enfermos, aprendemos a vivir mejor. Los muertos descontentos no pueden regresar para lamentarse del descuido con que han sido tratados”. Hinton. “Cuando a una idea le llega su momento en la historia, nada ni nadie puede detenerla”. Víctor Hugo. ¿Qué futuro tienen los cuidados paliativos en el sector salud? Cada vez son más las personas que abogan por los cuidados paliativos, por ello ya no se va a detener esta marcha que lucha contra la frialdad y desconsideración, pues es una necesidad de los enfermos: ser tratados con dignidad y utilizar la medicina al servicio de sus necesidades: no son sujetos de experimentación.  Ciencia y calidad: la medicina sin ciencia es un fraude, pero sin calidad no es humana.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.8 Cómo dar las malas noticias ¿Cuál es la actitud general ante las malas noticias? Todo mundo es susceptible al recibir noticias no gratas. Al médico le toca darlas diariamente. Sin embargo no siempre es muy afortunada la forma como las dice, pues cada persona tiene su opinión personal al respecto: algunos desean saber todo lo que sucede; en el otro extremo están los que ni siquiera quieren hablar del tema. ¿Está preparado el médico para dar las malas noticias a los familiares? El médico dedica mucho tiempo para aprender a hacer un buen diagnóstico, pero le dedica poco a su preparación para saber cuál es la mejor forma de transmitir al paciente y a sus familiares malos resultados, en especial si el pronóstico es fatal. ¿Cuáles son los pasos adecuados para dar malas noticias? No existe una fórmula. Cada enfermo es distinto. No se les puede decir de la misma manera a todos. Sin embargo es recomendable considerar los siguientes puntos: a) Estar absolutamente seguro de lo que está sucediendo con el paciente. b) Impedir que la información sea impulsiva, pues generalmente es distorsionada o llega confusa para el enfermo. c) La comunicación no verbal dice mucho más que las palabras. Cuando se vive una situación de estrés, la comunicación no verbal es la que aflora. El paciente le presta mayor atención a este tipo de comunicación y observa con cuidado los detalles. d) A veces el personal puede decir cosas directas sin pensar y que pueden tener consecuencias para el enfermo y sus familiares.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos e) Cuando se hacen cambios repentinos en el tratamiento, esto desconcierta al paciente porque se sale de lo acordado, por lo tanto se le debe avisar oportunamente. f) En ocasiones el paciente se hace un autodiagnóstico porque ha leído libros médicos, historias clínicas, cuenta con notas personales, le han informado amigos, la familia, el sacerdote o el abogado. Es fundamental cuidar la manera como el paciente conoce su situación. A un enfermo terminal que se le ha dado un diagnóstico sobre su condición de manera brusca, puede causarle un impacto que le sea difícil superar. g) El paciente puede notar cambios en la conducta de los demás. El diagnóstico no debe ser un secreto para el paciente y su familia directa. Lo que no debe hacerse es decírselo a todo el mundo. Es algo privado, de ellos; pero sí se deben comunicar los profesionales y la familia entre sí, sólo con los más cercanos con el paciente. h) Los comentarios de otros enfermos pueden alertar al paciente o desconcertarlo más, pues cada persona tiene un cuadro clínico diferente aunque la enfermedad sea del mismo tipo, por eso no es bueno que la información le llegue por otro paciente o persona que la haya padecido. i) El propio cuerpo envía mensajes de alarma al enfermo, incluso que se está muriendo. j) Se sabe que muchos familiares retiran los espejos de las casas para que el enfermo no pueda ver su deterioro, sin embargo, si llega a verse en alguna ocasión, el impacto le es más difícil debido a que no se fue acostumbrando a los cambios. No se reconoce. ¿Qué tanto suele saber el enfermo de su enfermedad? Es común que el enfermo sepa mucho más de su enfermedad de lo que generalmente se le ha dicho. Por ejemplo

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos El enfermo piensa en el cáncer mucho antes que el médico: a) Ante una hemorragia mayor de lo habitual. b) Ante la pérdida repentina y rápida de peso, así como de dolores intensos. c) Cuando le dan el diagnóstico, no es una sorpresa absoluta, pero le es difícil aceptar la confirmación de lo que ya sospechaba. ¿Es prudente que el enfermo sepa su diagnóstico? En la encuesta que hizo el Dr. Sancho a 6.783 médicos sobre si el enfermo quiere saber lo que le pasa. La respuesta es afirmativa. ¿Quería usted ser informado de su enfermedad? Sí = 85 % No = 8.09 % No contestó = 6.13 % ¿Por qué no da las malas noticias el médico? Todos disfrutan de dar buenas noticias, pero el médico evade los malos pronósticos y tiende a disculparse diciendo que el paciente no desea saber su condición.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.8.1 Pasos para darle la noticia al paciente y a su familia directa ¿Cuáles son los pasos para notificar al paciente y familia directa de su condición? Se recomienda tomar en cuenta los siguientes aspectos: A.    B.

Averiguar primero qué tanto sabe el enfermo a través de un cuidadoso interrogatorio. Algunos ejemplos pueden ser: ¿Está preocupado por su salud? ¿En qué grado? ¿Cuál es su sentir o actitud ante la posibilidad de que la enfermedad sea grave? ¿Qué pensó cuando tuvo por primera vez problemas para respirar?

Averiguar cuánto quiere saber: detrás de las respuestas directas puede haber algo oculto que no desea conocer.  Durante la primera consulta no es recomendable decirle su condición, pues hay más riesgo de una mala reacción o de que el médico se equivoque en el diagnóstico.  La primera consulta ha de servir más para establecer una buena relación con el enfermo. Hay que hacer su historia clínica, antecedentes, etc., y darle una prórroga al diagnóstico pidiendo los análisis y estudios necesarios que respalden el diagnóstico y el pronóstico: “por los datos que tenemos hasta el momento, parece que se trata de algo serio, pero debemos de confirmar esto con unos estudios o análisis”.  “Si en algún momento se llegara a confirmar un diagnóstico grave de la enfermedad, ¿desearía ser informado?”

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos   C.

“¿Le gustaría que le explicara su enfermedad con detalle o prefiere que pasemos directamente al tratamiento a seguir?” “¿Le gustaría contar con una amplia información o prefiere que me limite a hablarle sólo a grandes rasgos?”

Valorar si está en condiciones de poder escuchar.  Escoger el mejor momento para informarle y no después de una operación o tratamiento agresivo.  El cirujano puede estar impactado y decepcionado por lo poco que puede hacer.  Al enfermo le molesta que le digan en la sala de recuperación o por carta cuál es su situación.

D. El enfermo tiene derecho a conocer su enfermedad.  El médico debe proporcionar el diagnóstico, pronóstico y tratamiento, tanto en forma oral como por escrito.  Ninguna ley obliga a informar a los familiares. Sólo al enfermo, y es él quien decide a quién más se le puede informar.  En la práctica sucede al revés. El enfermo es generalmente el que se entera hasta el final.

Diagnóstico  Pronóstico  Veredicto  Sentencia 

Al médico se le percibe como verdugo y al enfermo como reo.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 

El decir las noticias como es debido es un acto humano, ético, médico y legal.

¿Qué debe considerar el médico específicamente? El médico debe considerar lo siguiente: a) Si le dice al paciente que sus posibilidades de vida están muy limitadas, le está quitando toda esperanza. Le ha de informar de una manera más humana y ayudarlo a pensar en otras cosas que puede hacer, aunque su enfermedad sea terminal. b) No es ético seguir un modelo paternalista. Se debe propiciar la autonomía y la actividad, en la medida de lo posible. El médico informa al enfermo para que tome la decisión adecuada. “Conoceréis la libertad por la verdad y ésta os hará libres”. Juan 8:32. c) El notificar al paciente de su enfermedad terminal es un acto muy difícil, por ello no se debe improvisar sino prepararse con cuidado, asesorarse en caso necesario, para que se haga bien; de lo contrario puede ser muy dañino y con consecuencias nefastas. ¿Siempre ha habido la misma actitud ante las malas noticias? En la década de los 50, el 50 % de los pacientes quería saber su situación. En los 70 y 80 cayó un 50% debido a que por ley se les conectaba a las máquinas y los médicos tenían que hacer todo lo posible para salvarlos, pues por ley era su obligación. Esta presión hizo que el médico se volviese frío y calculador. Las demandas estaban a la orden del día.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos E. Buscar un lugar tranquilo.  No se puede dar una noticia así en el pasillo o en un lugar transitado, tampoco en la sala de recuperación. El médico ha de tomarse el tiempo y escoger un lugar adecuado para notificar algo tan delicado. Si es en su consultorio, debe pedirle a su secretaria que no le pase llamadas ni lo interrumpa, poner pañuelos desechables al alcance del paciente, y considerar que la persona puede tener una explosión emocional al enterarse, la cual podrá expresar con plena libertad y sin miedo al ridículo. F. Evitar las palabras mal sonantes.  Hay que ubicar al enfermo sin causarle miedos innecesarios. G. No quitar las esperanzas.  El enfermo generalmente cree que sólo está la esperanza de curarse o de que el médico se haya equivocado y se puedan tener diferentes resultados al hacer nuevas pruebas. También es común esperar a que surja un nuevo tratamiento que lo alivie en el último momento.  Para el paciente es difícil depender de los demás desde sus necesidades más elementales: para acostarse, vestirse, comer.  El enfermo que ha pasado algún tiempo en el hospital, lo que más desea es regresar a su casa.  El enfermo está pendiente de que su esperanza sea redefinida de manera adecuada.  El especialista ha de tener cuidado de no dar falsas esperanzas. Lo que debe hacer es potenciar las esperanzas que tiene.  Muchos pacientes recurren a Houston para ver si se les cambia el diagnóstico o se les da un mejor tratamiento. Esto ya no es una realidad. La verdad es que la mayoría de los hospitales utilizan procedimientos semejantes. Lo que varía es el precio.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 

Otra opción muy frecuente es recurrir al curandero.

¿Cómo centrar al paciente que busca otras opciones? El médico ha de explicarle al paciente que en todos los hospitales del mundo ya se siguen tratamientos similares. Respecto a los curanderos, la medicina, en términos generales, no tiene confianza en sus procedimientos y los considera de riesgo cuando el enfermo está delicado de salud, sin embargo tanto la familia como el paciente tienen el derecho de decidir lo que mejor les convenga. El médico debe permitir que la familia consulte a otros doctores, e incluso ir con el curandero. Sólo ha de convencerlos de no quitarle determinados medicamentos que son necesarios para mantenerlo de alguna manera en cierto nivel. Así mismo, han de tomar ciertas precauciones básicas. “En compensación de la naturaleza humana, el cielo le ha otorgado al hombre tres dones: el sueño, la sonrisa y la esperanza”. Emmanuel Kant. “¿Dónde ha quedado mi esperanza? Mi esperanza, ¿quién la ha visto? Bajará conmigo hasta la tumba”. Job. “Abandona todo tipo de esperanza, tú que llegas al infierno”. Dante.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿En qué aspectos debe prepararse especialmente el médico? El médico ha de prepararse respecto a: a) Elementos para la orientación. b) Impacto afectivo sobre la parte enferma. c) Tipo de tratamiento. d) Rol social y familiar. ¿Qué tomar en cuenta si se trata de cáncer? Las personas que conocen su diagnóstico, como el cáncer de mama tendrán: a) Mayor impacto afectivo. b) El tipo de tratamiento tumoral. c) Hay que explicarle los motivos por los cuales se debe hacer la mastectomía. d) Es un tratamiento que mutila.

1.8.2. Elementos de orientación ¿Qué elementos de orientación hay que tomar? a) Equilibrio psicológico. b) Gravedad de la enfermedad. c) Edad. ¿Cuál sería un ejemplo? El cáncer, por ejemplo, puede tener distintos grados de gravedad. Tanto el de páncreas como el de pulmón no se consideran tan agresivos por parte del paciente; sin embargo, son de los que tienen peor pronóstico, y el enfermo dura poco tiempo.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos El equilibrio psicológico debe estar bien constatado por el enfermo y los familiares. El especialista ha de explorarlo, se ha de informar si el paciente ha tenido depresiones, el tipo de tratamiento que ha seguido, si ha presentado alguna manifestación de desequilibrio psiquiátrico, si en su historial ha habido despido laboral y cuál fue su reacción ante el desempleo, entre otros problemas graves. ¿Qué tan conveniente es que el enfermo se entere detalladamente de su estado de salud? Este tema es muy delicado y controvertido. Cada caso es único y es importante que el especialista analice con cuidado la situación para tomar las decisiones más convenientes.  Muchas veces la familia no quiere que el enfermo se entere de su condición pues teme que ésta empeore o su reacción sea negativa.  A cualquier edad es impactante el cáncer: si la persona es joven, le va a ser más difícil poder aceptar su enfermedad. Sin embargo hay que alentarlo para que luche por salir adelante con su tratamiento y estar consciente de los efectos secundarios de la quimioterapia.  Las leyes han contribuido a empeorar la situación, pues ahora los pacientes tienen miedo del privilegio terapéutico, pues el diagnóstico le puede hacer más daño que beneficio. El médico ha de ponerlo con claridad por escrito en la historia del paciente. “La medicina sin ciencia es peligrosa, y sin caridad es inhumana”. J. Sanz Ortiz.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Cuál es entonces la alternativa? Esperar a que el paciente pregunte: ¡darle la oportunidad! El tipo de relación que se tenga con el paciente y su familia es definitivo. El médico debe estar disponible y decirle que puede preguntar todo lo que quiera. También se le puede aclarar que uno le dirá hasta donde él desee saber: “si no quiere que le diga con detalle lo que sucede, pasaré a otra cosa”. ¿Qué tipo de obstáculos se presentan? La familia y la conspiración del silencio. Es el problema número uno porque el paciente sabe pero no quiere que sus familiares se enteren, y la familia sabe pero no quiere que el enfermo se entere. La negativa familiar se presenta generalmente:  Por miedo al estrés.  Para proteger al enfermo.  Para protegerse a sí misma.

 Las familias latinas son el prototipo de estas reacciones: son muy protectoras. En contraste, las sajonas suelen ser más autónomas.  La familia que conspira con el silencio cree que está protegiendo a su enfermo, sin embargo, esta actitud no le ayuda. Es más, puede perjudicarlo al no hacerse responsable de su tratamiento y empeorar las cosas, en especial si vive en estado de angustia.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Cuáles son los riesgos cuando hay silencios y confusiones? El médico no puede mentir. Podrá omitir la verdad o parte de ella, pero todo lo que diga ha de ser cierto.  Es malo para el enfermo que su familia se enfrente con el doctor. Si esto sucede, el tanatólogo ha de hablar con ambas partes y reconciliarlas.  Hay que tener claro que los enfermos graves generalmente no se suicidan pero sí llegan a deprimirse. Si se le prepara bien, se le da tiempo para llevar su proceso con serenidad.  Hay riesgos mayores cuando el enfermo se entera al final: el impacto será peor y no contará con el tiempo suficiente para arreglar sus pendientes.  Cuando el enfermo ha descubierto que le han mentido, pierde la confianza en su familia y en su médico, lo cual es grave.  Si todos están al tanto, podrán trabajar en equipo y beneficiar al enfermo, haciéndole más llevadera su enfermedad.  El síndrome de la taza de café se refiere a esta protección a través del silencio. La esposa le dice al médico que no toma café el enfermo porque le hace daño y el enfermo no toma café para no angustiar a su esposa.  La conspiración del silencio lleva al aislamiento a todos los participantes porque la comunicación queda trunca.  Cuando se rompe esta conspiración, el aislamiento se elimina pues ya se pueden decir las cosas que no se habían dicho.  El tiempo que le queda al enfermo y a su familia es muy escaso, por lo tanto lo deberán aprovechar al máximo.  Se dicen cosas importantes en estos momentos. Hay que darle la oportunidad a todos para que hagan este diálogo y todos queden sin pendientes.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Qué hacer si hay distintas posturas en la familia? El familiar “heroico”. Los hijos no quieren que el padre enfermo sepa su situación y la madre tampoco porque está enferma del corazón o de depresión.  Si esta es la situación, con mayor razón se le debe ir preparando, pues cuando suceda el deceso, se impactará más de lo necesario, pues será de sorpresa.  El silencio no es la forma de proteger. A nadie le sirve. ¿Qué otras reacciones familiares suelen presentarse? a) Negligencia anterior. b) Abandono de la familia. c) Asuntos no arreglados. d) Viejas rencillas. e) Estar en contra de los profesionales. f) Incapacidad de creer. g) Decisiones tomadas. h) Querer matar al mensajero de malas noticias. i) Pérdida de influencia. j) Déficit en la comunicación. k) Centrarse en Dios. l) No es un acto único. ¿Qué deben aprender las familias durante estos momentos tan difíciles y tensos? Las familias deben aprender con la duda. El paciente es quien muestra el camino y el ritmo a seguir. Las decisiones de trascendencia han de ser del enfermo, no del médico.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Realmente se puede saber cuánto tiempo le queda de vida al paciente? Dar un tiempo límite de vida es inseguro, inútil e irreal. Sólo causa más angustia en todos. Hay muchos casos que sirven de ejemplo: el médico dice que sólo durará tres meses, ha pasado un año, y el paciente sigue vivo. ¿Cómo notificar entonces? Se le puede decir algo como lo siguiente: “comprendo que debe ser muy duro no saber qué va a pasar y cuándo; sin embargo deben aprender a vivir con la duda, pues nadie sabe esto con certeza”.  Las notificaciones han de regirse por la simplicidad, además de extremar la delicadeza con el enfermo y sus familiares.  Es reprobable dar noticias tan delicadas en la puerta del quirófano, en el pasillo o en la sala de recuperación.  Dar las noticias en un lugar tranquilo, con privacidad y algo de comodidades  En contraste, cuando hay una buena comunicación, el paciente suele cooperar más. “Haz Señor que seamos sinceros al aconsejar, diligentes en el decir, ajenos al engaño y sinceros al anunciar el misterio de la muerte”. Pío XII. ¿Qué los puede tranquilizar? Ofrecer algo a cambio puede ser de mucha ayuda, Por ejemplo:  El paciente y su familia han de estar conscientes que el especialista va continuar cuidándolos con esmero.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos      

No los va a dejar solos y sin información. Irá a verlo con regularidad y le dedicará un tiempo a su familia. Alguien del equipo ha de estar siempre disponible para atender lo que sea necesario. Es importante atender cualquier problema que se presente. Aliviar el dolor y dar mejoría a los síntomas. Esto es lo que más percibe la familia y el enfermo al ser atendido. Nunca mentir, siempre decir la verdad.

El paciente terminal está vulnerable, inseguro, indefenso. Necesita dedicación, apoyo, acompañamiento, comprensión. ¿Qué tipo de preguntas se le pueden hacer al paciente? Se le pueden plantear preguntas como las siguientes:  ¿Qué es lo que más le molesta?  ¿Qué es lo que más le preocupa?  ¿Necesita más información?  ¿Cuáles son sus deseos? ¿Qué puede ayudar para tomar este tipo de decisiones? Hay que aprender a manejar la verdad con el paciente y sus familiares. Para ello, tomar en cuenta los siguientes puntos: A. Como especialista:  Qué verdad quiere decir.  Cuándo y cómo decir la verdad.  A quién decírsela y para qué

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos B. Al paciente  Hablar con el paciente en privado, con tranquilidad, con paciencia y afectuosamente.  Ponerse de acuerdo sobre el significado de la verdad.  Preguntarle qué verdad quiere saber sobre su condición y qué tipo de verdad quiere que le digan.  Reflexionar juntos qué utilidad tiene este conocimiento en su tratamiento y calidad de vida. C. Para la familia  Respetar el dolor y sufrimiento de cada miembro.  Entender sus angustias y temores.  Conversar con ellos con tranquilidad y paciencia.  Explicarles todos los procedimientos realizados.  Comentar las formas como pueden apoyar a su enfermo. Estos pensamientos pueden ayudar a reflexionar sobre la situación que se está pasando para tomar decisiones más acordes:

“La verdad es el antídoto del miedo. La verdad es un potente agente terapéutico. La verdad nos hace libres y autónomos. Lo terrible y conocido es mucho mejor que lo terrible y desconocido” Pensamientos.

“El agua es un vaso que está lleno de destellos. El agua del mar es oscura. Del mentir surgen los remordimientos”. Anónimo.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Cuáles son los derechos de los enfermos terminales? En México, los derechos de los enfermos terminales están contenidos en la Ley General de Salud y buscan salvaguardar su dignidad durante el final de su vida para permitir que mantengan una calidad de vida aceptable durante este trance. Éstos son: 1. Recibir atención médica integral. 2. Ingresar a las instituciones de salud cuando requiera atención médica. 3. Dejar voluntariamente la institución de salud en que esté hospitalizado, de conformidad a las disposiciones aplicables. 4. Recibir un trato digno, respetuoso y profesional procurando preservar su calidad de vida. 5. Recibir información clara, oportuna y suficiente sobre las condiciones y efectos de su enfermedad y los tipos de tratamientos por los cuales puede optar según la enfermedad que padezca. 6. Dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad, necesidades y calidad de vida. 7. Solicitar al médico que le administre medicamentos que mitiguen el dolor. 8. Renunciar, abandonar o negarse en cualquier momento a recibir o continuar el tratamiento que considere extraordinario. 9. Optar por recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular. 10. Designar, a algún familiar, representante legal o a una personal de su confianza, para el caso de que, con el avance de la enfermedad, esté impedido a expresar su voluntad, lo haga en su representación.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 11. A recibir los servicios espirituales, cuando lo solicite él, su familia, representante legal o persona de su confianza.

¿Qué derechos tienen los enfermos de cáncer terminal? Según el Manual de síntomas en el enfermo de cáncer terminal del doctor Marcos Gómez Sancho, la atención médica de pacientes terminales debe estar basada en sus derechos. Considerar los siguientes: 1. Ser tratado como ser humano vivo hasta el momento de su muerte. 2. De mantener una esperanza, cualquiera que ésta sea. 3. Poder expresar a su manera sus sufrimientos y emociones por lo que respecta al acercamiento de su muerte. 4. Obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por los objetivos de confort. 5. Tiene el derecho de no morir solo, aislado, ni olvidado. 6. De recibir lo necesario para ser liberado del dolor. 7. De recibir respuestas honestas a sus preguntas. 8. De no ser engañado. 9. Recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de la muerte. 10. Tiene derecho de morir en paz y con dignidad. 11. De conservar su individualidad, y de no ser juzgado por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros. 12. De ser cuidado por personas sensibles, competentes, que van a intentar comprender sus necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándolo a enfrentarse con la muerte.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 13. Tiene el derecho a que su cuerpo sea respetado después de su muerte. ¿Cuáles son entonces los objetivos de los cuidados paliativos que se le ofrecen al paciente con cáncer terminal? Con base en la guía de la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos para las personas con cáncer terminal son:  Alivian el dolor y otros síntomas angustiantes.  Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.  No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.  Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.  Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.  Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo;  Utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado;  Mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad;  Pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor complicaciones clínicas angustiosas.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.8.3. Atención de la agonía En esta sección se tratan dos aspectos clave: a) Morir con dignidad. b) El proceso del duelo. ¿Qué preguntas giran en torno a la muerte? “¿Cómo será la muerte? ¿Qué síntomas se presentarán? ¿Habrá vómito, asfixia, convulsiones? ¿Cómo reconoceré que ha muerto? ¿Cuál es el procedimiento a seguir después del deceso?”. Éstas y otras son las preguntas que se plantean el médico, la familia y el enfermo terminal.  El tanatólogo ha de entender todo este cuadro crítico y tener paciencia para poder atender adecuadamente a las personas involucradas.  La familia tendrá dificultades emocionales que no le permitirán reconocer con facilidad que su ser querido ha fallecido. ¿Qué aspectos deben tratarse con la familia una vez fallecido su familiar? Muchas familias tienen seguro de deceso, el cual le cubre los gastos del entierro y otros servicios, pero otras no, por lo tanto hay que hablar sobre esto antes de que ocurra la muerte, pues cuando ésta llega, la familia es incapaz de hacer tareas sencillas.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos A. La agonía ¿Qué se necesita saber sobre el proceso de la agonía? El tantatólogo ha de comprender con profundidad esta difícil etapa para los involucrados. Poner especial cuidado a: a) Es progresiva, con cambios rápidos y frecuentes: todo el cuadro puede modificarse en días o en horas, por lo tanto hay que estar muy atentos a ellos para poder hacerles frente y atender al paciente lo mejor posible. b) Es necesario redefinir objetivos: habrá que hacer cambios en la alimentación, suero, tratamiento, por ejemplo. Lo que más le preocupa a la familia es que su paciente no se alimente.  El enfermo, al percibir su angustia, muchas veces come forzado. También puede hacerlo porque piensa que así estará más fuerte y podrá resistir la enfermedad; sin embargo, comer a la fuerza es causal de vómito.  Se le debe permitir al enfermo que coma lo que le apetezca en sus últimos momentos pues, debido a la evolución de su enfermedad, el fin ya no será la nutrición; su condición no se debe a la falta de alimento sino al estado de su organismo.  Deben emplearse técnicas sencillas: servir poca comida en platos muy grandes; no dar otro platillo si antes no se ha retirado el anterior. El hospital generalmente hace lo contrario.  En casa hay que poner al enfermo lejos de la cocina, que no huela la comida y se le permita comer poca cantidad, cuando lo apetezca y los alimentos que quiera.  El suero no es mágico. En términos generales está compuesto de agua, por lo tanto, si el enfermo puede beber, es mejor suministrarle tomas pequeñas de agua con cierta frecuencia.

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Los sueros pueden ser dañinos porque si la persona tiene otras complicaciones, puede agudizar el cuadro: los estertores del moribundo se incrementarían si se le pone suero al igual que la obstrucción intestinal, por ejemplo. Es necesario explicar a la familia la función del suero varias veces. Si insiste, puede ponérsele para que no piensen que su enfermo ha sido abandonado.

c) Intensificar el confort: esta tarea es principalmente de las enfermeras. Ellas han de emplear técnicas muy sencillas que ayudan mucho al enfermo en este último trance.  El médico ha de dar instrucciones precisas ante la aparición de posibles problemas.  Los especialistas han de interesarse por las necesidades religiosas y espirituales del paciente.  A la familia hay que darle consejos prácticos para cuando se muera el enfermo.  Se le pueden hacer prescripciones de último momento al enfermo como la aplicación de morfina. Si esto sucede, se le ha de explicar a la familia que manifestará mucho sueño durante cuatro o cinco días, después estará más en vigilia. ¿Cómo pueden ser las formas de morir?  Del 2 a 3 % de los enfermos presentan una hemorragia masiva: por ejemplo, si tiene tumores en la carótida, que está en el cuello.  Hay que explicarle a la familia lo que ha sucedido, pues se impresiona mucho al ver la sangre.

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En los hospitales se le pone sábanas verdes a los agonizantes, como las que se usan en los quirófanos, debido a que contrarresta el impacto de la sangre en lo blanco. Las hemorragias masivas son muy impactantes para todos: paciente, familiares y profesionales.

¿Qué hacer para atender la parte religiosa y /o espiritual? Es necesario que se cuente con un sacerdote, pastor, rabino o guía espiritual para atender al paciente según sus creencias en los últimos momentos. ¿Qué consejos prácticos hay que considerar? Entre ellos se resaltan:    

El enfermo puede tener percepción aunque ya no se comunique con el exterior, por lo tanto, hay que tener cuidado del contenido de las pláticas que se hagan cerca de su cama. Los últimos sentidos que dejan de funcionar son el tacto y el oído. Esto hay que tenerlo presente al estarlo acompañando. Si alguien está cuchicheando cerca del enfermo, lo más seguro es que lo perciba y se imagine cosas que le angustiarán. Es recomendable sentarse muy cerca de él y acariciarlo, decirle palabras amorosas al oído. “El silencio es la última ayuda médica ante el espectáculo de la última alucinación humana”. Stanislav Grof

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Qué facilidades hay que dar en estos últimos momentos?  Durante los últimos momentos del paciente, se ha de permitir visitas de familiares directos para que lo puedan acompañar. Hay que calibrar cuánto sería prudente en duración y número de visitantes al mismo tiempo.  Hay que considerar cuáles serían las medidas útiles que lo ayudarían: físicas y ambientales.  Flexibilizar la disciplina, según sea la situación particular del enfermo, sus deseos y necesidades.  Quitarle los fármacos que son inútiles. A veces se le siguen poniendo y sólo sirven para molestarlo, pues ya no surten efecto. Han de retirarse con precaución, poco a poco si es necesario. También hay que considerar cuáles son las vías para su administración más adecuadas y menos molestas. Un mismo medicamento tiene distintas modalidades.  Los familiares pueden pensar que se ha abandonado a su paciente si se le quita todo tipo de medicamento. Es importante ser prudentes en este sentido y manejarlo con tacto. Hacerlo con cariño y dar explicaciones a quienes pregunten en caso necesario.  Con la dieta también hay que tener un cuidado muy especial en su administración, pues la familia está muy sensible al respecto: darle las comidas que quiera el paciente, así como el tabaco y alcohol. Generalmente estos dos últimos se retiraron durante la enfermedad, por lo tanto, en los últimos momentos ya no hará diferencia. Su efecto dañino tarda cuatro semanas.  Hay que poner poca luz para que no le moleste, sin caer en la penumbra, ni que se forme un ambiente fúnebre.  Las visitas se restringirán cuando ya incomoden al enfermo.  Sólo debe permitirse la entrada de la familia directa, no la de los amigos y vecinos, que sólo van a curiosear y a platicar.

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Los familiares no son visitantes. Forman parte de la estructura y dimensión del enfermo. Lo que interesa es la calidad de vida, por lo tanto, sólo se restringirá aquello que la limite.

¿Cómo se administran los medicamentos? Las vías de administración de medicamentos son: a) Oral: es la más noble y se puede utilizar prácticamente hasta los últimos momentos. Sólo se ve restringida por debilidad del paciente o estado de coma. b) Subcutánea: todos los fármacos para quitar el dolor se pueden poner por este medio. Al paciente ya no le duele porque carece de músculos. No hace falta expertos para administrarla. La familia puede hacerse cargo, sin embargo, muchos de ellos se niega a pincharlo, en especial porque lo ven delicado y que sufre. Es recomendable ponerle una tapita para que ahí coloque la jeringa y a través del tubo entre el medicamento. c) Las ampolletas: la blanca es para afecciones nerviosas, la canela para el dolor (morfina).

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos B. La familia ante la agonía ¿Qué dificultades afronta la familia? Según el doctor Marco Gómez Sancho, entre las principales dificultades que afronta la familia están:  Dificultad para compartir el afecto y cariño con el moribundo.  Dificultad para actuar con naturalidad ante el enfermo.  Dificultad para aceptar que su ser querido realmente se está muriendo.  Dificultad para asumir las responsabilidades que tenía el enfermo.  Dificultad para cuidar al paciente.  Dificultad para repartirse las responsabilidades del cuidado del que está por morir.  Dificultad para aceptar que su enfermo escogió como persona significativa a alguien ajeno a la familia.  Dificultad para continuar sus relaciones con el mundo externo.  Dificultad para despedirse de su ser querido y darle permiso para morir. ¿Cuáles son las necesidades de la familia? Continuando con las ideas del Dr. Gómez Sancho, las familias necesitan:  Información clara y concisa, realista y respetuosa.  Asegurarse de que se está haciendo todo lo posible de su ser querido.  Contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cuidados paliativos y tanatología.

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Estar todo el tiempo con su ser querido. Intimidad y privacidad para el contacto físico y emocional. Participar en el cuidado de su enfermo. Reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse. Compañía y apoyo emocional. Echar fuera sus emociones negativas: tristeza, rabia, temores, etcétera.  Conservar la esperanza.  Apoyo espiritual, ¿Qué factores estresan a la familia? Según Anna Novellas y Pajuelo el estrés familiar aumenta por diversos motivos, como:  Los trámites y la lentitud para acceder a los recursos: tramitaciones largas, listas de espera, dificultades para pedir permisos laborales o acceder a una baja.  La deficiente gestión de los mismos.  La discapacidad emocional para hacerse cargo de la situación.  Enfermedades o dificultades físicas de los cuidadores.  El agotamiento físico y/o emocional.  La cronicidad no prevista de la enfermedad.  Dificultades serias en el control de síntomas.  La precaria sensibilidad de la sanidad en general ante determinadas situaciones externas. ¿Cómo tratar a la familia durante la agonía? Durante esta etapa, la familia está muy sensible y con gran dolor, por lo tanto, es importante manejarla con suma prudencia.

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Todos sus miembros se encuentran en altos niveles de estrés psicológico – emocional. Tener cuidado de no hacer recomendaciones terapéuticas poco realistas. Ser preciso en las indicaciones, pues la familia necesita recibir información concreta y práctica. Gran demanda de atención y soporte sin limitaciones de tiempo y espacio. Las decisiones sobre el tratamiento deben ser tomadas por el propio paciente quien, a su vez, ha de compartirlas con sus familiares. Los familiares han de “autorizar” al paciente a partir con libertad y sin culpas. El enfermo que está en la fase de aceptación ya ha asumido que va a morir, pero si la familia se encuentra en la fase de negación entonces no lo dejará partir, lo harán sentirse culpable por su muerte. Si esto sucede, el tanatólogo ha de apartar a los familiares del enfermo, sentarse con ellos y convencerlos de que deberán dejarlo ir con dignidad. Decir palabras de aliento al enfermo que agoniza: “tu imagen, memoria, recuerdo, nos sirve de ejemplo y nos motiva a seguir adelante”. ¿Cuáles son los signos clínicos de la agonía?  Dolores evidentes y progresivos del estado físico.  Pérdida del tono muscular.  Afectación sensorial.  Hipedermia.

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Retención urinaria. Dificultad o incapacidad de ingesta. Síntomas psicosomáticos.

¿Cuál es la prioridad en los momentos de agonía? Lo importante es que el paciente se encuentre acompañado en estos últimos momentos de sus familiares. “Morir al lado de mi amor”. “Si tengo que morir, querré que estés ahí… Entonces diré a otros, sin modo y sin dolor… Ahora cruzaré el umbral, no deseo nada más… El tiempo que pasó, jamás nos separó… A la hora del final, solo quiero tu mirar Con tu perfume alrededor Morir al lado de mi amor Me dormiré mirándote”. Canción de Demis Roussos. Consultar: https://www.youtube.com/watch?v=193oMUtQzGE “La soledad y el sentimiento de no ser querido es la más terrible pobreza”. Madre Teresa de Calcuta. ¿Cómo manejar las visitas? Depende del bienestar y comodidad del paciente, no de la familia ni del hospital.  El enfermo que es muy visitado puede sentir una gran presión y agobio de sus familiares y amigos que, en afán de atenderlo, le

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dicen que no se mueva, que no haga esfuerzos, en fin, no lo dejan en paz. Hay que buscar el equilibrio entre la miseria de morir en la soledad y el no tener el espacio para salir.

¿Cuáles son las trampas de la tecnología y adelantos médicos? Los adelantos modernos pueden poner al enfermo en una situación de morir con desigualdad y en desventaja:  Por un lado está morir con tecnología para ganar horas biológicas.  Sin dolores atroces que monopolicen toda la energía y conciencia del moribundo.  Es urgente quitar el dolor.  Por el otro está el paciente que muere sin asistencia, consumido por el dolor y la falta de atención profesional. “Los caballos, he escuchado sus pisadas, golpeando hacia mí en oleadas, como un viento de crines hacia el frío”. Marín Descalzo. “Morir en un entorno digno y propio para vivir su hora más hermosa. Mantener personas cercanas como un acto consciente. Espíritu abierto aceptando que muchas interrogantes quedarán abiertas”. Antonio Pérez Esclarín. “Cerca del ocaso bendigo. Vida nunca me diste esperanzas fallidas”. Amado Nervo.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos “Morir con los ojos abiertos, dando la cara de frente. Cierra tú mis ojos cuando yo me muera. Para que en mis párpados todavía sienta la cercanía viva. De tus manos que tiemblan. Morir con el corazón abierto”. Alfonso Suárez Illana. “Mis generales me honran funerales sangrientos”. Alejandro Magno. “Padre, salimos a morir. No lo lamentamos por nosotros mismos Sino por los que dejamos”. Alejandro Magno. “Cercana la hora deberíamos aun tener dos días: Uno para reunirnos con los deudores y otro para los que amamos A unos pedir perdón por el odio. A otros dar amor que alivie a ambos. Para dirigirnos ligeros a la frontera”. Areguello. Canción Sólo le pido a Dios “Sólo le pido a Dios que el dolor no me sea indiferente. Que la reseca muerte no me encuentre. Vacía y sola sin haber hecho lo suficiente”. Mercedes Sosa. Consultar: https://www.ouvirmusica.com.br/mercedes-sosa/solo-lepido-a-dios/ “Cuando Dios nos da la vida, también nos condena a la muerte. Por eso el que es malo en esta vida, se arrepiente en su última agonía”. Camarón de la isla.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos “La verdad no puede descender sobre nosotros sino matándonos”. Lucas Dietrich. Muchas obras de arte giran alrededor del tema de la muerte como:  

“La muerte del pecador”: aquellas pinturas con una iconografía popular muy particular: diablos jalándolo para llevarlo al infierno. “La muerte del justo”: los ángeles triunfantes recogen con bondad al moribundo, mientras los diablos huyen asustados y humillados.

¿Qué es el síndrome del hijo de Bilbao? Se utiliza esta expresión para hacer referencia a las personas que no visitan al enfermo porque dicen estar muy ocupados. El hijo de Bilbao se fue a trabajar fuera y no cuidó a su padre agonizante, quien quedó a cargo de sus hermanas. Él les pide que le avisen cuando lo vean ya muy mal. Cuando él regresa a casa sólo se dedica a criticarlas. ¿Con qué personas se trabaja todo esto? Se trabaja con los familiares que están. Cuando llega la persona que estuvo evadiendo la situación vendrá con muchos sentimientos de culpa, los cuales tratará de canalizar agrediendo a los demás y armando líos. Esto generalmente crea mucha angustia entre el personal, pues critica su trabajo y da una serie de órdenes confusas y encontradas. En el ambiente se produce una serie de sentimientos desagradables. “¿Cómo será al final? Como el actor de un drama, que hace lo que quiere el amo: corto, si lo quiere corto o largo, si lo quiere largo; del final, yo escojo”. “¡Cuánto cuesta morirse!”. Azarín.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos “Venid a mí los cansados y agobiados y yo os daré el descanso”. Jesús de Nazaret. “Por primera vez hoy tu nombre escribo, muerte que me lames los talones. Por primera vez entre mis versos pones tu negro luto”. “Decid a los sacerdotes que no hablen de sufrimiento”. Cardenal Verilut. “Consoladores molestos, palabras vanas. El enfermo pertenece a un mundo diferente de los vivos. He oído muchas cosas como éstas. Consoladores molestos sois vosotros. ¿No acabarán esas palabras vanas? También yo podría hablar como vosotros. Si me encontrara yo en vuestro lugar”. Job. No es raro que el enfermo diga que ha visto a Dios o a un familiar que ya murió. Cuando esto sucede, los enfermos están muy conscientes, por lo tanto no hay que desengañarlos ni decirles que son cosas raras. Si esto sucede, no se van a volver a comunicar. “Cientos emprendieron la larga marcha. Ni uno volvió para aclarar el misterio”. Oscar Wilde. “Morir es sólo morir. Morir se acaba en una hoguera ficticia. Es abrir una puerta y encontrar lo que se buscaba”. Martín Descalzo.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Qué servicio se puede prestar al momento de la muerte? Al momento de la muerte se le puede dar un gran apoyo: a) Ofrecerse para realizar tareas: hacer llamadas, llenar papeles, consolar al que llora, acompañar, por ejemplo. b) Dar apoyo a otros enfermos y a sus familiares. c) Respetar las manifestaciones de dolor de los familiares. d) Permitir a las familias su comportamiento particular. Hay familias que se ponen a rezar y se acompañan con música, ponen velas y se reúnen varias personas para expresar su dolor a través de rituales y costumbres propias. “Todos debemos respetar”.

Celléra.

e) Frases hechas: “lo acompaño en el sentimiento”. Se deben evitar los comentarios impertinentes. Hay que decir palabras confortantes y tener una actitud de contención, de escucha, de afecto o de silencio, si es el caso. f) A veces se hacen comentarios fuera de lugar porque se improvisa en momentos difíciles, hay muchas probabilidades de equivocarse, pues la tensión no deja pensar con claridad. g) Con solo estar presente puede ser suficiente. No es necesario decir algo. Se puede abrazar o dar un beso. Hacer sentir a los dolientes que se es solidario. h) La familia agradece la presencia de los especialistas que atendieron a su ser querido en la funeraria. “Ante la muerte sólo vale el silencio”. León Felipe. “Se han acabado las palabras. Sólo hay silencio”. Gala.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos “Las pocas fuerzas que tenía ya las gastaste con tu sonrisa”. Juan Ramón Jiménez. “No me cierren los ojos aun después de muerto. Los necesitaré aun para aprender, para mirar y comprender mi muerte” Pablo Neruda.

C. Cuidados postmorten ¿Qué tareas son las más frecuentes en esta etapa? Destacan las siguientes: 1) Firma del certificado de defunción. A veces es difícil encontrar a alguien que se responsabilice legalmente, pues es la constatación de los límites que se tienen y de la impotencia al no poderla evitar.   

Nadie puede obligar al médico a firmar el certificado de defunción. Si nadie lo firma, se deberá notificar al forense para que recojan el cuerpo y le hagan la autopsia. Todo el trabajo que se hizo por reconfortar a los dolientes se pierde si va el forense porque no se puede poner en marcha las honras fúnebres.

2) Acoger a la familia. Dar el pésame a cada miembro presente.  Permitir que expresen su dolor y pela.

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Facilitar sus ritos según sus creencias. Facilitar la visión del cadáver si así lo desea la familia. Como es el caso del fallecimiento por accidente u homicidio. Informar y explicar todo lo que se debe hacer después de haber obtenido el certificado de defunción. Reforzar y disculpabilizar a los dolientes. Evitar la sensación de prisa o lentitud. Mantener actitudes y conductas de cuidado al cadáver por respeto a sus familiares.

3) Reacciones. Son impredecibles, pero las más comunes son: De desorientación y bloqueo: agresividad, choque. Indiferencia, alivio. Dolor: según sea el grado de aceptación: mayor o menor. No juzgar a la familia si parece que no han sentido el hecho, pues están en la primera fase del duelo, en vista de que no han asumido esa muerte.

4) Otros enfermos. Este punto generalmente es olvidado, en especial si el paciente murió en una sala común.  Los pacientes que compartieron la sala con el fallecido se llenan de angustia debido a que el hecho les enfatiza que en cualquier momento ellos pueden morir.  Algunos pacientes pueden morir más de angustia y tristeza que de su misma enfermedad, al ver que sus compañeros se van muriendo uno a uno.  Tener en cuenta dos aspectos: garantizar la entidad del proceso de morir y proteger a los otros enfermos.

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Aunque no haya llantos ni lamentos, los enfermos de otras habitaciones pueden alterarse porque detectan este hecho aunque nadie les diga lo sucedido.

5) Soporte a los profesionales. También pueden sufrir un quiebre por la muerte de uno de sus pacientes, según esté su estado de ánimo y la relación que llevaron con él.  La pueden pasar mal si los pacientes son muy jóvenes o se enganchan con alguien porque no han resuelto sus propios duelos, son de edades parecidas, tienen algunas características en común, les recuerda a otro ser querido que ya falleció, por ejemplo.  Hay que encontrar el equilibrio en la relación con el paciente: ni muy fría, que congele; ni extremadamente cálida que queme. 6) Cadáver. Aunque el muerto ya no sienta nada, los familiares están muy sensibles y les irritaría el mal trato que perciban.  Prepararlo con cariño y amortajarlo con cuidado. “Una paz desconocida en la tierra: la dulce paz de los muertos, la dulce paz de los enfermos”. Islam. “Enterradla. Hay muchos hombres quietos que han de cuidarla. No la dejéis aquí”. Jaime Sabines. Tú importas por ser tú: importas hasta el último momento y haremos todo lo posible no sólo por ayudarte a morir mejor, sino a vivir hasta el final. Dame Cicely Saunders.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.9 El duelo ¿Qué es el duelo? El duelo es una reacción emocional ante la pérdida significativa de alguien o algo importante para uno. Esta reacción es normal y necesaria para poder adaptarse a vivir sin esa pérdida. Por ejemplo: la muerte de un ser querido, la ruptura de una relación, el despido laboral, el incendio de su casa, una enfermedad grave, una disminución o incapacidad física o biológica, entre otros. ¿Cómo se afronta el duelo? Cada persona afronta este proceso necesario de manera diferente y depende del apoyo que se tenga para manejar las emociones, los cambios que implican, etc., para poderlo superar. ¿Cuáles son las características del duelo? El duelo suele caracterizarse por distintas conductas que van y vienen en diferentes momentos:  Negación emocional de la pérdida, de su irrecuperabilidad.  Expresiones de rabia, tristeza profunda, síntomas depresivos.  La necesidad de restablecer algún tipo de relación interna con el fallecido.  Interrupción de la rutina, costumbres, actividades habituales.  La necesidad de reestructurar las creencias y actitudes ante la vida. “¡Tanto amor y no poder contra la muerte!”. Carlos vallejo.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Cuáles son las etapas del duelo? Según la teoría del apego de John Bowlby, psiquiatra británico, el duelo pasa por distintas fases, las cuales no son lineales ni exactas para todos. Pueden presentarse todas o sólo algunas y de manera diferente; sin embargo, las más comunes son: 1. Desconcierto, aturdimiento, embotellamiento: esta etapa suele ser breve y es un mecanismo de defensa. Se manifiesta con la sensación de no sentir, no pensar, no percibir la realidad, con síntomas somáticos y la negación del suceso con el fin de darse más tiempo para procesar la pérdida. Si no se supera esta fase, las emociones se confunden provocando un cierre. 2. Tristeza profunda y anhelo de búsqueda: pues hay conciencia del vacío que ha dejado la pérdida. Hay un fuerte desaliento para el futuro, pérdida de confort por la ausencia del fallecido. Se tiende a buscar recordatorios constantes y formas de estar más cerca de esta persona. Surgen emociones intensas como: pena, dolor, miedo, ira, culpa, resentimiento, sentimientos de culpa, frustración, irritabilidad que pueden canalizarse contra uno mismo, hacia los demás o hacia la persona que se ha ido por sentirse abandonado. Si no se supera esta etapa, se pasa la vida intentando llenar el vacío de esta pérdida pensando constantemente en ese ser querido. 3. Desorganización-desesperación: se toma conciencia de la pérdida y se acepta que todo ha cambiado y no volverá a ser como antes. Se pierde el sentido de vida al aparecen síntomas de depresión, apatía y desinterés, tristeza sostenida, soledad, fragilidad física y falta de objetivos. Si no se supera, la tristeza y depresión consumen al doliente, su actitud ante la vida es de desesperanza y negación. 4. Reorganizaión-recuperación: en esta última etapa se va recuperando la fe en la vida, se acepta la realidad de la pérdida pero también la esperanza y adaptación a la realidad. Surgen

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos nuevos objetivos y relaciones. Se restablece la confianza poco a poco. Aunque la pérdida sigue, ya no está en primera línea. ¿Cuáles son los síntomas del duelo? Los síntomas del duelo son principalmente físicos y psicológicos: a) Físicos: malestar general, sensación de estómago vacío, falta de energía, agotamiento, llanto, alteraciones del sueño como insomnio o sueño excesivo, pérdida de peso, inapetencia, opresión en el pecho, pérdida del deseo sexual. b) Psicológicos: confusión, irritabilidad, incredulidad, extrañeza ante el mundo habitual, alucinaciones relacionadas con la pérdida, preocupación por lo que se ha perdido, falta de interés, desilusión, sentimientos de culpa y reproches, ansiedad, rabia, alivio y liberación, sentimientos de abandono, soledad, entre otros. ¿Cómo se manifiesta el duelo? Generalmente el duelo se manifiesta dentro de dos áreas, la espiritual y la social: a) Manifestaciones espirituales: quien lo padece toma conciencia de las propias limitaciones, de ser mortal, resentimiento del Ser Supremo o Dios, indiferencia, desconfianza, en busca del sentido de vida. b) Manifestaciones sociales: se va de un extremo a otro como: resentimiento hacia la realidad social, deseos de aislamiento. Se elabora una nueva identidad y se asumen nuevos roles sociales.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Qué factores influyen en el proceso de duelo? Cada persona sufre su duelo de manera personal, pero también hay factores que lo agravan y complican o le ayudan a superarlo en un tiempo razonable:  La cercanía con la persona fallecida. Hay más tristeza cuanto más cercana era el ser querido.  Tipo de relación con la persona fallecida. Se complica ente más fricciones, ambivalencias y dependencia había, pues desata sentimientos de culpa o deseos de haber hecho otra cosa.  Poco apoyo social. Se carece de una red social. El verse limitado para expresar sus emociones, no se cuenta con la familia o hay poca cohesión familiar.  Si ha habido preparación o no. Si hubo una enfermedad crónica, la familia tiene tiempo para irse preparando ante la pérdida, haciendo del duelo algo más llevadero, pero si fue repentina la muerte, entonces el duelo se vuelve más difícil.  Las creencias religiosas. Si son sólidas, puede darse más fácil la resignación al haber confianza de que el alma estará con Dios. La cultura también influye en cómo se percibe la muerte.  Problemas psicológicos previos. Si los hay, es un factor de riesgo que puede complicar el duelo. ¿Qué tipos de duelo hay? El duelo puede ser de diferentes tipos:  Duelo retardado. Semejante al normal pero aparece varios meses después del fallecimiento debido a que se han suprimido las reacciones emocionales por circunstancias o presiones familiares y/o laborales.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos  Duelo ausente. Aparentemente no hay ninguna reacción emocional. Es como si nada hubiese pasado, pues se ha quedado en el proceso de negación.  Duelo crónico. Cuando el duelo se extiende más de la cuenta, es excesivo, hay ansiedad, depresión, preocupación continua y obsesiva por la persona fallecida. No tratarlo puede llevar al abuso de sustancias, autolesiones, depresión e incluso hasta el suicidio.  Duelo inhibido. Hay incapacidad para expresar la tristeza y la pena, por limitaciones personales o sociales, volviéndose su manifestación psicosomática: dolores de cabeza, problemas digestivos, gripas frecuentes, entre otras.  Duelo desautorizado. Cuando el entorno descalifica la expresión de tristeza o se minimiza la importancia de la pérdida, por la forma como era la relación con el fallecido: tirante, de maltrato, de deterioro.  Duelo acumulativo. Sucede cuando ocurren varias pérdidas en un periodo de tiempo corto, pues el doliente no tiene tiempo de terminar de procesar una muerte cuanto ya sucede otra.

¿Cuánto suele durar el duelo normal? Si bien es diferente en cada persona, lo usual es entre 3 y 6 meses en promedio. Algunas personas necesitan más tiempo. Todo esto depende de la personalidad de cada quien, sus redes de apoyo, circunstancias en las que se encuentra, edad, re4sponsabilidades, sus creencias, entre otras. ¿Cuándo el duelo se vuelve problemático? El duelo se comienza a complicar cuando la persona se estanca en el proceso y no consigue ir evolucionando hacia las siguientes fases.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos Esto es, sigue sumida en el dolor emocional y parece que su vida se ha detenido. A este duelo se le llama patológico.

¿Cómo afronta el médico el duelo de la familia? En la encuesta que el Dr. Gómez Sancho hizo a los médicos hubo algunos reactivos que hacían referencia al duelo: ¿Ha visto usted problemas físicos o psicológicos en los familiares que atraviesan un duelo? Opciones Frecuente Ocasional Nunca No contestó

Porcentaje 55.25 % 41.39 % 3.33 % 0.01 %

Número de médicos 3,478 2,808 226 1

¿Qué implica el duelo? El duelo implica reacciones emocionales y de comportamiento que de alguna manera reflejan la forma de sufrir y afectación ante el suceso. Familia

duelo

Enfermo Diagnóstico

muerte

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos ¿Cuándo comienza el duelo? El duelo empieza con el diagnóstico. Implica sufrimiento y estrés, es adaptarse a lo que sucede. En este caso es anticipatorio y es fundamental para que la familia pueda hacer todas las tareas que le corresponden antes de que se muera el paciente. ¿Cómo puede apoyar el tanatólogo? El tanatólogo ha de orientar a los familiares para que hagan cosas por el paciente y puedan quedarse tranquilos de que hicieron todo lo posible por agradarle sus últimos días y reconciliarse en caso de que sea necesario. Puede necesitarse:   

Vigilar los sentimientos de culpa al tener la percepción de no haber hecho todo lo posible para que el paciente salga adelante. Es importante que todos los miembros se sientan útiles. Hay que hacer el interrogatorio correspondiente para poder indagar qué es lo más adecuado para cada quien y que esté en sus posibilidades llevarlo a cabo.

¿Qué acciones podrían ser convenientes después del deceso? El médico y su personal pueden hacer una carta personalizada para los familiares con el fin manifestar sus condolencias y darles el pésame una vez ocurrido el deceso. Este detalle reconforta mucho a la familia. Hacerlos sentir que gracias a ellos el paciente tuvo un buen final pues todos hicieron sus tareas con diligencia y exactitud. ¿Qué tipo de contenido llevaría la carta? Algo que se puede escribir en la carta es lo siguiente: “creemos que deben estar orgullosos con la entrega y abnegación que le prestaron a su familiar (nombre de la persona), pues le colmaron de alegría en sus

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos últimos momentos. En esta etapa tan difícil, el personal y yo (el médico titular) quedamos a su disposición para ayudarlos en lo que sea necesario. Podrán llamarnos o venir, para darles un espacio”. ¿Por qué la carta se vuelve terapéutica? Este tipo de cartas y actitudes son terapéuticas porque ayudan a la familia en muchas formas, por eso se dice que son documentos de enorme peso terapéutico. ¿Cuándo se dificulta el duelo? El duelo se dificulta con los sentimientos de culpa, al creer que no hicieron todo lo que era necesario por el paciente: esto puede suceder tanto a los familiares como al personal. “No me entierres entonces cuando muera en ningún campo santo. Llévame tapado con camelias a ese mar que amo tanto”. Amonte. “Ya se la come la tierra y yo, que soy un mal hombre, aún no me he muerto de pena”.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.9.1 Las fases del duelo ¿Cuáles son las fases del duelo según Gómez Sancho? Según el doctor Marcos Gómez Sancho, las fases del duelo son tres: Primera fase: de choque La persona que está en esta fase puede manifestar sudoración, estar en las nubes, impactado, no se da cuenta de lo que sucede. Por lo general dura 24 horas y termina con las honras fúnebres. Este ritual permite dar la despedida al ser querido y acompañarlo en su última morada, concretizándole en la realidad. Facilita la expresión de apoyo, amor y solidaridad de la comunidad y cumple la función de separar a los muertos de los vivos. Segunda fase: de depresión La tristeza hace que uno busque a la persona amada, la ve en sueños, causa desinterés y soledad. “Ayer en sueños te vi. ¡Qué triste cosa es soñar y que triste es despertar de un sueño!… ¡ay de mí!”. R. de Castro. Tercera fase: aceptación Ya es mirar hacia el futuro, tener nuevos deseos, nuevas relaciones sociales. Surge la capacidad de volver a amar. “Cuando hayas terminado de aceptar que tus muertos se mermen, dejarás de llorarlos y los revivirás en el recuerdo”. Trossero.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.9.2 Objetivos del duelo ¿Por qué el tanatólogo ha de apoyar a la familia durante el proceso del duelo? Es importante que el tanatólogo tenga presente los objetivos del duelo al estar orientando a la familia que ha sufrido la pérdida: a) Reequilibrar y restaurar la dinámica familiar. Empezar a reanudar su vida de la mejor manera al ritmo que ellos necesiten pero con esperanza y crecimiento. b) No comenzar a obsesionarse con los acontecimientos de la muerte, sino apoyarlos para que asimilen el hecho de la mejor manera posible. c) Tener conocimiento profundo de los factores de riesgo del duelo patológico. Prevenir situaciones que puedan propiciarlo. d) Tomar medidas para atenuarlos y/o resolver dichos factores. ¿Qué medidas se pueden poner en práctica? Entre las medidas que pueden ponerse en práctica están: a) El proceso ha de llevarse en un sentido progresivo durante su elaboración e ir cuidado los momentos de retroceso, para que se puedan tomar medidas de recuperación lo más pronto posible. b) Estar conscientes que este proceso requiere de tiempo y paciencia. “Dios ha ordenado al tiempo que consuele a los desgraciados”. J. Jouvert.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos c) Hace falta poner a las personas en tiempo activo para la elaboración de su duelo. Lo necesitan trabajar de manera participativa, de lo contrario, se quedan en alguna parte y surge la fijación. d) Es difícil para las personas aprender a vivir sin la persona que estuvo con ellos tanto tiempo. Hay que considerarlo. e) Ninguna terapia será de ayuda si el doliente no hace su trabajo personal. “El mar se mide por las olas, el cielo por las alas y nosotros por las lágrimas”. Jaime Sabinos. f) El duelo requiere de continuidad terapéutica, pues los lazos son intensos. g) Se puede utilizar la modalidad de grupos de familias. h) La experiencia es positiva si se aprovecha para el crecimiento personal de los cuidadores. i) Seguir reforzando el papel efectuado por la familia en la atención al paciente. ¿Cuál es el papel del terapeuta familiar? El terapeuta ha de estar consciente que juega un papel muy importante en el proceso del duelo familiar. Los lazos se estrechan entre más haya participado. Ha entrado a sus vidas en un momento de alta vulnerabilidad, conoce sus secretos, los trapos sucios, etc. En varios países se ha utilizado los grupos de familias para manejar el duelo. Entre los sajones es bastante efectivo, pero no con los españoles ni latinos en general.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.9.3 Factores de riesgo del duelo ¿Cuáles factores pueden ser de riesgo para el duelo? Los dolientes pueden procesar un duelo más o menos normal o volverse patológico según lo que haya sucedido en torno a la muerte: a) b) c) d) e)   

Factores relacionados al curso de la propia enfermedad. Duración y agonía. Edad de la persona fallecida. Carácter de la muerte: dolor, delirio. Aspecto del cadáver: sereno, mutilado, por ejemplo. Cuando ha sido mutilado se le sugiere a la familia que mejor no lo vea, pero ellos toman la decisión final. Cuando está sereno, parece dormido. Es más fácil que los familiares se le acerquen y lo despidan. Es importante que haya un cadáver. Cuando la persona se pierde o desaparece, el proceso de duelo es muy difícil. “Puedes mirar hasta el fin con los ojos amorosos y tristes y lo puedes besar”. Susan March.

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Es muy doloroso cuando el fallecido es un bebé. Este pensamiento refleja esa gran pérdida.

“Hijo del alma que viniste al mundo a colmar a tus padres de recreo; y al verlos tan llenos de miserias, al cielo partes para pedir por ellos”. Marcos Gómez Sancho.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos “Ya se mordió el ministro del Señor ─visita de cumplido─ y su hisopo lleno de rutina. Tú creías que era un sonajero y te quedaste muerto con la lluvia”. Marco Gómez Sancho.

1.9.4 Factores preexistentes a la enfermedad mortal ¿Qué factores hay que considerar ante la enfermedad mortal? Es importante considerar el contexto del enfermo y sus familiares desde que empieza todo el proceso: a) b) c) d) e)

Relación afectiva con el difunto. Parentesco. Dependencia psicológica. Dependencia económica y social. Sentimientos de culpa: infidelidad, falta de comunicación.

¿Qué situaciones se pueden presentar? En épocas anteriores, cuando la mujer se casaba dependía totalmente del marido. Hoy en día esto ha cambiado mucho, pero todavía hay fuertes dependencias en ciertos círculos sociales. La mujer en la antigüedad hacía de lado a sus amistades y se relacionaba con las de su marido. Al morir éste, ella quedaba totalmente desvalida. También está la postura de la persona que desea se muera su pareja por la vida que lleva o por una relación clandestina. El ver sufrir en demasía al paciente puede despertar deseos de que muera en algunos miembros de la familia, incluso por compasión.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos Cuando se muere un ser querido generalmente surgen sentimientos de culpa que son difíciles de superar. El tanatólogo ha de explicarles que es normal tener estos sentimientos y ayudarlos a que terminen esta batalla que los desgasta tanto emocionalmente. ¿Qué otros factores hay que considerar? Es necesario tomar en cuenta:      

Sexo de los sobrevivientes. Clase social. Recursos económicos. Presencia o ausencia de dolientes previos y durante los rituales finales. Factores culturales que permitan la expresión del duelo. El nivel de dependencia que existía. Este puede llegar a ser un factor de alto riesgo si la hay en demasía o la persona no la puede superar.

1.9.5 Dolor crónico ¿Qué es el dolor crónico? Se caracteriza por tener una duración muy larga, de varios años. La persona tiene recuerdos constantes y hay incapacidad de inserción social. Hubo un poeta austriaco que perdió a sus dos hijos. Su duelo crónico se estancó y se vio manifestado en los 448 poemas que les dedicó.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos De esta poesía, el gran compositor Gustav Malher hizo cinco canciones para los niños muertos; sin embargo parece que le dio mala suerte, por ello en la sexta sinfonía prohibió que se tocara el último de los tres acordes que había indicado, pues fueron de mal agüero ya que su pequeña murió en ese tiempo. A su muerte, pidió que lo enterraran con su hijita con una canción que hizo sobre el sufrimiento en la tierra. La viuda de Malher ya había tenido otra relación. Al fallecer el compositor, se volvió a casar y tuvo otra hija que murió a los 15 años. En una presentación, ella interrumpió el acto para dedicárselo a su otra hija. Escala del dolor

Muy contento, sin dolor

Siente sólo un poquito de dolor

Siente un poco más de dolor

Siente aún más dolor

Siente mucho dolor

El dolor es el peor que puede imaginarse (no tiene que estar llorando para sentir ese dolor tan fuerte

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.9.6 Soporte a las personas en duelo ¿Qué tipo de soporte hay que dar a las personas en duelo? El tanatólogo ha de ayudar a las familias en: a) Aceptar la realidad de la pérdida. b) Importancia del cadáver.  Los dolientes necesitan verlo, tocarlo y darle un beso, si pueden. En contraste, si no cuentan con él, es difícil que avance el proceso pues queda la esperanza de que ande perdido o de que regrese algún día.  Se ha visto que las familias buscan a la persona perdida cuando ha ocurrido un siniestro o una guerra, pues necesitan tener evidencia de que esto ha sucedido. Si lo llegan a tener, el duelo se empieza a procesar. c) Es necesario dar expresión al dolor: hay que llorar por lo menos. “El pesar oculto como un horno cerrado, quema el corazón”. William Shakespeare. “Los órganos lloran las lágrimas que los ojos se niegan a derramar”. Osler.  

Si no se procesa adecuadamente el duelo, surgen las enfermedades psicosomáticas. Al vestirse de luto las personas denuncian públicamente su derecho a estar tristes.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos    

Antes, la propia sociedad provocaba que el doliente pudiese expresar su pena, al preguntarle, visitarlo, acompañarlo. Ahora ya nadie escucha a quien está con este dolor. Si desea hablarlo, la gente le dice que se sobreponga y procuran alejarse lo más pronto posible de este tipo de conversaciones. Hasta la Iglesia ha prohibido el negro. En su lugar, ahora utiliza el morado. El doliente ha de adaptarse al nuevo ambiente que tiene ahora, pues su difunto ya no está presente.

“Hay algo suyo en estas paredes que sintieron apagarse su última palabra en silencio”. Villalpesa.  Muchas personas prefieren que el paciente se muera en el hospital porque no quieren que en su casa se quede la imagen de la persona que se va a morir.  Es común que las personas no acepten irse a vivir a una casa donde tuvo lugar el deceso de alguna persona.  No es fácil para nadie adaptarse al medio donde el difunto ya no está. Así, por ejemplo, una viuda puede rodear las calles con tal de no pasar por enfrente del edificio donde trabajaba su marido. d) Invertir la energía emotiva en otras personas o en hacer nuevas relaciones.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos

“Que mi recuerdo no envenene tus futuras alegrías; Pero no permitas que tus alegrías destruyan mi recuerdo; No olvides lo que hemos compartido”. George Sands.

¿Qué se debe lograr en el tratamiento? Es importante que en el tratamiento se logren dos cosas: a) La capacidad de hablar y recordar sin llorar. b) La capacidad de establecer nuevas relaciones y retos. “Adiós, Paula mujer; bienvenida, Paula espíritu”. Lecturas al viento para ti.

¿Qué se concluye de todo esto? En suma, se concluye que la manera de morir de una persona queda condicionada por tres grupos de factores: a) La personalidad del sujeto, su historia de aprendizajes y estilo de vida, b) La naturaleza de la noxa letal, su duración, tipo de síntomas, grado de dolor, entre otros. c) La asistencia proporcionada a nivel físico, social, afectivo, psicológico, religioso y/o espiritual.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 1.10 Preguntas y comentarios frecuentes 1. En los hospitales hay mucha deshumanización. Se requiere incursionar con el personal y darles cursos que los capaciten en el trato con los pacientes y sus familiares. 2. Las personas que guardan mucho resentimiento se enferman de cáncer; sin embargo los médicos no tienen la menor idea para hacer esta relación. El Dr. Gómez Sancho comentó que esta información no se ha de tomar como cierta ni rechazarse pues no se sabe realmente con certeza, no hay nada definitivo al respecto. 3. Besar al cadáver es algo muy personal. Se recomienda como un ritual de despedida, pero no se le debe forzar a nadie, en especial si son niños. 4. Es importante que los niños participen de alguna manera en las honras fúnebres; sin embargo, si no quieren ir al cementerio, no hay que obligarlos. Se debe respetar esta decisión. 5. Se recomienda ver la película francesa “El último día de mi vida” o C’est la vie. (2001). Un film de Jean Pierre Améris. Trata de un emigrante ruso que sufre de una enfermedad terminal y se escapa del hospital. Conoce a una mujer de la que se enamora. 6. Actualmente hay más personas latinas interesadas en prepararse en este terreno. Hay varios cursos y diplomados en Internet sobre este tema. Se pueden tomar en línea o son presenciales. 7. Los albergues para dar cuidados paliativos a los enfermos son frecuentes en los países sajones. Se trata de sitios muy pequeños

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos para que los familiares dejen ahí a su enfermo y esté bien atendido, debido a que no lo pueden cuidar: tienen que trabajar, las distancias son muy grandes, por ejemplo. 8. Se han dado estas opciones porque las necesidades sociales obligan a tener sitios especiales. 9. Para proteger al personal del síndrome de Bilbao es importante platicar con la persona que lo presenta y quitarle la carga de culpabilidad por no haber estado presente cuando la persona todavía vivía. 10. Las reuniones de profesionales evitan prevenir el quemamiento profesional. El dolor que sienten es real. 11. Los hospitales deben seleccionar con cuidado a su personal para que no afecten a los demás al experimentar un quiebre. 12. La selección y formación del personal debe ser continuada, pues los quiebres vienen al no contar con recursos para dar respuestas a los enfermos y sus familiares:   

Recursos técnicos. Reflexiones. Para quemarse lo menos posible.

13. El SIDA es muy estresante, pues cuesta trabajo definir cuando ya no sirven las medicinas.

Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 14. El cáncer es la enfermedad que más ilustra la necesidad de dar cuidados paliativos. Cuando ya no sirve el tratamiento, lo único que queda es dar confort al paciente. 15. Los tratamientos que son de alto costo:  El SIDA, especialmente si la enfermedad se presenta en drogadictos y homosexuales, pues es una población que de por sí es difícil de abordar desde su condición.  Esclerosis laterales.  Afecciones pulmonares.  Reducir temor a las mismas necesidades cancerosas. 16. Los pacientes abandonados por su familia son los que más pronto se van porque mueren principalmente de tristeza, no tanto de la enfermedad que padecen. 17. Hay familiares que dejan todo por cuidar a su enfermo: trabajo, hijos, pareja, etc. En el otro extremo están aquellos que se olvidan de él, lo evaden o lo dejan solo. 18. Cuando el cadáver está calcinado o mutilado ha de prepararse a la familia, pues si bien es un espectáculo difícil, es mejor que sí sepan que hay restos y que los pueden ver si así lo desean que no hacerlo. Sin embargo, su impacto puede ser tal que desencadene problemas psicológicos y emocionales. 19. La donación de órganos de enfermos cancerosos está prohibida. No se pueden utilizar porque su enfermedad es de tipo sistémico, por lo tanto, los órganos ya están contaminados y se pondría en riesgo la salud del donado.

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Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos 20. Eddie Claxon hizo un hermoso poema llamado “Lágrimas desde el cielo”. 21. Es difícil ser hijo y médico al mismo tiempo. De por sí no es fácil que se muera el paciente. Pone en tensión al personal. 22. Si la persona está muy afectada, sólo podrá regresar al trabajo cuando haya resuelto su duelo. 23. ¿Qué cuidados paliativos se dan a un enfermo no terminal? En primer lugar hay dificultad para definir si el enfermo ha de ser considerado terminal o no. La regla es que se dé lo mejor posible a lo largo del proceso. Conforme se va poniendo más grave el paciente, los paliativos van siendo cada vez más grandes. 24. Los conocimientos de cuidados paliativos no se dan en la facultad de medicina. En algunas escuelas apenas forman parte de una materia optativa, como sucede en España. En la actualidad se está trabajando para que la Tanatología sea una asignatura obligatoria y troncal. 25. En Europa está difícil que esto suceda en estos momentos porque la Unión Europea piensa unificar todos los planes y programas de las carreras. Aunque ya se había logrado mucho en España, el ministerio de educación no permitió hacer los cambios. 26. Se carece todavía de una estructura organizada para los cuidados paliativos en niños.

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Silva y Ortiz, María Teresa Alicia. Cuidados Paliativos Índice Palabras preliminares………………………………………………….. 4 Mejorando la calidad de vida del paciente crónico 5 terminal, su cuidador y la familia………………………………….. 1.1 Introducción a los cuidados paliativos………………………….. 6 1.2 Repaso histórico…………………………………………………………. 11 1.3 La muerte…………………………………………………………………… 14 1.4 Negación de la muerte…………………………………………………. 17 1.5 El médico ante el moribundo………………………………………… 27 1.6 Medicina paliativa……………………………………………………….. 30 1.6.1 El equipo interdisciplinario…………………………………… 31 1.6.2 La atención debe ser continuada…………………………… 33 1.7 Las etapas o frases del enfermo terminal y sus familiares 39 1.8 Cómo dar las malas noticias………………………………………….. 43 1.8.1 Pasos para dar las noticias al paciente y su familia…. 46 1.8.2 Elementos de orientación……………………………………… 51 1.8.3 Atención de la agonía……………………………………………. 62 A. La agonía………………………………………………………….. 63 B. La familia ante la agonía…………………………………….. 68 C. Cuidados postmorten……………………………………….... 77 1.9 El duelo……………………………………………………………………….. 80 1.9.1 Las fases del duelo……………………………………………….. 88 1.9.2 Los objetivos del duelo…………………………………………. 89 1.9.3 Factores de riesgo del duelo………………………………...... 91 1.9.4 Factores prexistentes a la enfermedad mortal……….. 92 1.9.5 El dolor crónico……………………………………………………. 93 1.9.6 Soporte a las personas en duelo……………………………. 95 1.10 Preguntas y comentarios frecuentes……………………………… 98 Bibliografía………………………………………………………………….. 104

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