Tengo Alzheimer. Que puedo hacer by Toni Sánchez Poy

¿Hay que informar a la persona que tiene Alzheimer de su diagnóstico? ¿Cómo informar? ¿Qué es esta enfermedad? ¿Qué sentimientos puede generar en la persona afectada? ¿Y en sus familiares y amigos? ¿Con qué recursos se pude contar para afrontarla? ¿Cómo continuar manteniendo una vida lo más activa posible?

Tengo Alzheimer Qué puedo hacer

¿Cómo seguir tomando decisiones? Estas y otras cuestiones son algunas de las que se plantea “Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer”. Es un libro pensado para aquellas personas que sufren una demencia de Alzheimer y quieren desde un inicio acercarse a su enfermedad de manera activa, participando con plenitud de todas aquellas decisiones que puedan mejorar su calidad de vida y la de las personas de su entorno.

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FUNDACIÓ Carrer Mallorca, 328, entr. 2a. 08037 Barcelona Telèfon 934 592 294 – Fax 934 592 491 E-mail: info@alzheimercatalunya.org Web: http://www.alzheimercatalunya.org

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Título original: “Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer”

Coordinador: M. Eulàlia Serra i Bertran y Elena Fernández Gamarra Diseño gráﬁco y maquetación: Toni Sánchez Poy (ﬂaperval@yahoo.es) Revisión de estilo: Anna Vila i Miravent Edición patrocinada por: Janssen-Cilag

Impresión: Gráﬁcas MB, S.A. Depósito legal: B-33456/08

Tengo Alzheimer LLUÍS CABRERO AVILA. Médico psiquiatra y Terapeuta familiar. Enfermo de Alzheimer. ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer? SALVADOR ALTIMIR LOSADA. Médico geriatra, Unidad de Geriatría Hospital Universitari Germans Trias i Pujol CARME NOGUERAS RIMBLAS. Adjunta de Geriatría. Unidad de Geriatría Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Cómo manejar las emociones ELENA FERNÁNDEZ GAMARRA. Psicóloga. Directora Alzheimer Catalunya M. EULÀLIA SERRA I BERTRAN. Psicóloga. Directora adjunta Alzheimer Catalunya La relación con la familia, los amigos, el contexto social. EULÀLIA CUCURELLA I FABREGAT. Antropóloga, trabajadora social. Presidenta Alzheimer Catalunya. Planiﬁcación y vistas al futuro: ¿qué recursos tenemos? a. Corresponsabilidad, autogestión y recursos PAQUI GÓMEZ POZUELO. Trabajadora social. Coordinadora atención personal programa Tutelas Alzheimer Catalunya b. Aspectos legales JORDI MUÑOZ IRANZO. Abogado Alzheimer Catalunya c. ¿Cómo ejercitar la memoria en la vida cotidiana? SARA DOMÈNECH POU. Doctora en Psicología. Investigadora de l’Institut de l’Envelliment, UAB

Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del Copyright bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, comprendidas la reprografía y el tratamiento informático y la distribución de ejemplares de ella mediante alquiler o préstamo público.

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Título original: “Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer”

Impresión: Gráﬁcas MB, S.A. Depósito legal: B-33456/08

Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer

Introducción A Lluís y a Imma. Y a todas las personas que padecen una demencia.

Todos los libros, o casi todos, nacen por alguna razón, idea, reﬂexión... que los inspira. “Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer” surge de una mesa redonda que se pregunta sobre como se sienten las personas que padecen la enfermedad, si se las debe tener en cuenta, si pueden participar, si pueden ser corresponsables, o no, en su propio proceso o en el proceso general que supone la evolución de una demencia. ¿Hay que informar a la persona que tiene Alzheimer de su diagnóstico? ¿Cómo informar? ¿Qué es esta enfermedad? ¿Qué sentimientos puede generar en la persona afectada? ¿Y en sus familiares y amigos? ¿Con qué recursos se pude contar para afrontarla? ¿Cómo continuar manteniendo una vida lo más activa posible? ¿Cómo seguir tomando decisiones? Estas y otras cuestiones son algunas de las que se plantea “Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer”. Es un libro pensado para aquellas personas que sufren una demencia de Alzheimer y quieren desde un inicio acercarse a su enfermedad de manera activa, participando con plenitud de todas aquellas decisiones que puedan mejorar su calidad de vida y la de las personas de su entorno. El deseo de los autores es ayudar a la persona que sufre una demencia a que siga siendo reconocida como tal, persona, y no como enfermo, pudiendo así tomar las riendas y planiﬁcar su propio proceso, en la medida de lo posible, siendo el protagonista de su propia vida.

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Introducción A Lluís y a Imma. Y a todas las personas que padecen una demencia.

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agradeceré que me las vuelvan a plantear>>. Ese “pánico escénico”, fue posiblemente el inicio de mi enfermedad de Alzheimer. Lo primero que pensé fue que estaba padeciendo una depresión y, desde mi condición de médico, me puse en tratamiento sin conseguir demasiado éxito. Ahora me parece claro que el miedo a tener lapsos fue el inicio de mi enfermedad.

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Lluís Cabrero Avila Médico psiquiatra y Terapeuta familiar. Enfermo de Alzheimer

El día mundial de la enfermedad de Alzheimer del año 2007 fui invitado a participar en una mesa redonda para hablar de mi proceso como enfermo por la Fundación Alzheimer Catalunya. El reto era importante ya que por primera vez, después de una larga e intensa trayectoria profesional cómo médico psiquiatra, me encontraba que pedían mi colaboración como enfermo. Sabía que podía declinar la invitación en cualquier momento, pero, acepté el reto. Pensé que una declaración pública de mi enfermedad y de cómo poder sobrellevarla, tal vez podría ayudar a otras personas que se encontraran en circunstancias parecidas así como a sus familiares y también porqué pensaba que podría ayudar a la difusión y comprensión de la enfermedad. No sé si lo conseguí pero allí estuve y ahora, nuevamente, la Fundación Alzheimer Catalunya ha pedido mi colaboración. Tampoco esta vez sé si conseguiré ayudar a otras personas ya que las vivencias son únicas e intransferibles, pero, después de una vida intentando hacer más llevadera la vida de las personas y familias que me consultaban por pasar momentos o situaciones difíciles, no puedo negarme a participar en este libro desde la perspectiva de mi experiencia como enfermo. Hace alrededor de seis años anoté en mi agenda el siguiente escrito: <<Personalmente estoy atravesando un periodo reﬂexivo, de recogimiento y replanteamientos. Me cuestiono cosas que antes me parecían claras, por esto me estoy resistiendo a invitaciones para seguir dando clases, charlas, conferencias y ponencias. Tal vez más adelante

Al continuar con mi estado depresivo pedí a un viejo amigo, médico especialista en psicogeriatría, que me hiciera las pruebas neuropsicológicas para saber si mis “despistes” eran fruto de mi depresión o podía tener alguna cosa más. Pasé las pruebas y me dije para mis adentros al salir del despacho: <<Tengo un ALZHEIMER>>, sin esperar la prueba de neuroimagen que confirmaría el diagnóstico. A renglón seguido y ya en la calle surgieron de mis ojos unas lágrimas a borbotones e incontrolables. No podía dejar de llorar y llorar, y en el mismo momento se puso a llover cómo si el cielo quisiera acompañarme. Llovía con gran intensidad, también a borbotones, y yo no me daba ni cuenta. Las lágrimas se acompañaron de un hipo también incontrolable y me dejé caer en un banco de la plaza Molina. Mi estado era deplorable, estaba totalmente mojado y no podía moverme, no sabía qué hacer, a donde ir, estaba petrificado. Al cabo de un rato tuve la suerte de que un taxi se desocupó delante de mí y lo cogí como un autómata y así pude llegar a mi casa. Cuando llegué a mi domicilio seguía mi desconsuelo, ahora al desconsuelo se sumaba la desesperación por no poder remediar la carga que la evolución de mi enfermedad representaría para mis familiares, especialmente para mi esposa Imma y para mis hijos, Marta y Ferran. Durante semanas caí en un estado de total decaimiento y desorientación, era consciente de que algo se acababa y tenía mucho miedo a mi futuro. Mis sentimientos se entremezclaban, sentía rabia, angustia, impotencia, y también mucho, mucho, dolor. La tristeza me embargaba así como un sentimiento de soledad, a pesar de tener toda la comprensión y el apoyo de mi familia y amigos. Dentro de mi aflicción había una primera cuestión que me preocupaba mucho y a la cual no sabía cómo enfrentarme, me preguntaba cómo tenía que relacionarme con mis conocidos y amigos a partir de ahora. ¿Tenía que enfrentarme a mi enfermedad y comunicarla a las persones con las que me relacionaba? ¿Era mejor no decir nada y ocultar la enfermedad hasta que no estuviera en un estado más avanzado? ¿Qué pensarían las personas delante de mis posibles fallos si no sabían que padezco Alzheimer? Aunque podía ser más doloroso, me pareció más honesto comentar mi enfermedad a mis amigos y amigas así cómo a las personas con las que me relaciono con más frecuencia y que han llegado a formar parte de mi vida, en las que incluyo a la farmacéutica, al quiosquero, y también a los y las dependientes y propietarios de las tiendas del barrio que frecuento. Personas a las que tenía que ver de manera más o menos continuada y con las que había llegado a establecer una buena amistad. Claro que, sin ser consciente entonces, mi opción tenía que ver con la búsqueda de una mayor protección

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Lluís Cabrero Avila Médico psiquiatra y Terapeuta familiar. Enfermo de Alzheimer

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de las personas que están a mí alrededor. Si me sinceraba con ellas, éstas serían más compresivas conmigo y entenderían mis posibles fallos, algo que me hacía sentir más seguro. La experiencia de estos años me ha demostrado que la opción que tomé en su día ha sido acertada para mí. Lo más duro, pero, fue dejar de trabajar. En una sociedad en la que se te reconoce más por lo que haces (médico, arquitecto, maestro, etc.) que como persona, dejar de trabajar por estar enfermo es sumamente traumático, y más en mi caso que he volcado mi vida en la profesión. Cuando dejé de trabajar por tener una enfermedad invalidante me sumí otra vez en la desesperación. Más adelante, pero, cambió mi vida. Mi mujer me hizo dar cuenta que estaba desperdiciando unos años muy valiosos y que no me lo perdonaba, que la estaba haciendo sufrir en lugar de aprovechar las pequeñas cosas que la vida nos ofrece para ser felices. Estas y otras reflexiones similares junto a la medicación, que en principio me resistía a tomar de manera continuada, me hicieron recapacitar y pensé que tenía que recuperarme para poder devolver a las personas que me rodeaban el afecto que me manifestaban en todo momento. Así que decidí salir de mi ostracismo y empezar a cuidarme en serio. Fui al centro cívico de mi barrio y me apunté a un taller de memoria, a clases de Tai-Chi, empecé a hacer todos los días sopa de letras, los siete errores y otras actividades similares.Todo ello influenció en mi estado anímico y mejoró mi relación con la familia. Con mi mujer empezamos a hacer proyectos a corto y medio plazo, diseñamos diversos viajes, nos propusimos ir más a menudo a ver exposiciones, al teatro, etc. Empecé así a planificar mi nueva vida con el Alzheimewr. Para empezar quería tener la garantía de no olvidarme de las cosas que tenía que hacer y para ello decidí anotarlo todo en una agenda hecha a mi medida. En el calendario de la cocina con letra clara y grande anoto cada semana las actividades que tengo que hacer, y en un bloc de notas muy grande que me compré anoto cada día lo que tengo que hacer al día siguiente. Hago tres papeles iguales, uno para ponerlo en mi mesita de noche, otro en mi mesa de trabajo y el último en el comedor, todos en sitios muy visibles para mí. Por otro lado cada noche repaso con mi esposa lo que tengo que hacer durante la semana y la actividad concreta del día siguiente. Hacer muchas cosas me angustia porqué temo olvidarme de algo aunque lo tenga apuntado, pero siempre hago alguna actividad cada día, aunque sea solo salir a pasear, a la compra, leer el periódico y anotar aquellas cosas que me parecen más interesantes para poderlas después comentar. Esto estimula mi mente. No siempre consigo hacer lo que me propongo, cosa que también me pasaba cuando trabajaba, pero siempre surgen nuevas oportunidades de hacer aquello que dejé pendiente. Lo importante es pensar que uno sigue siendo persona y que la vida no se puede desperdiciar porque ¿quien sabe lo que pasará mañana?

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Todo ello me hizo sentir mejor y finalmente acepté diversas propuestas que, como experto y de forma voluntaria, me habían hecho hacía meses personas muy allegadas a mí y conocedoras de mi trayectoria profesional y personal. De entre ellos quiero destacar a la señora Cristina Molina, responsable del Programa Salut Mental del Departament de Sanitat de la Generalitat de Catalunya, a la señora Silvestra Moreno, presidenta de l’Associació de Familiars de Malalts Mentals de Catalunya y al Doctor Carles Ballús, compañero y amigo. A ellos y a otros muchos amigos y amigas con los que he tenido la suerte de compartir camino profesional y una amistad personal, así cómo a mi doctor y amigo Joaquím Pujol, quiero manifestarles desde estas líneas mi más profundo agradecimiento por seguir creyendo en mí cómo profesional y cómo persona. Sé que mi situación es privilegiada, tanto por mi profesión cómo por mi familia y amigos y seguramente no todas las personas podrán tener el mismo respaldo y ayuda para salir adelante, pero las dificultades personales existen para todos.Yo he tenido y tengo que hacer muchos esfuerzos personales para conseguir un poco de equilibrio en mi vida después de que me diagnosticaran la enfermedad. Esfuerzos para poder levantarme cada día de la cama y encontrar algún motivo para poder seguir disfrutando de las cosas, a veces es muy difícil pero intento siempre encontrarlo para poder mantenerme en forma. Pero para sentirme seguro y con ganas de hacer cosas, he de tener a mi alrededor personas con quién confiar y que entiendan los síntomas que la enfermedad provoca. Personas que se adapten a mi ritmo de vida, que no se pongan nerviosas por mis olvidos y que no se inquieten si me han de repetir varias veces las cosas.También he comprobado que he de tener un ambiente tranquilo y sin presiones porqué sino me agobio mucho y me bloqueo. Un trato normal por parte de mis familiares y amigos, sabiendo que entenderán mis posibles fallos y que velaran por mí, me da mucho confort y tranquilidad. Pero, por otra parte, también necesito estímulos que me hagan sentir vivo, ello me da energía, despeja mi cerebro y me da más capacidad para interactuar.Ya ven, pido a mis familiares una tarea casi imposible de conseguir, cariño, comprensión, seguridad, paciencia, tranquilidad, actividades a mi agrado y a mi medida..... Sobre el tema de la necesidad de que el enfermo conozca o no el diagnóstico médico, en mi caso no surgió esta polémica ya que fui yo mismo el que me detecté la enfermedad y para mí el diagnóstico fue un alivio ya que, a pesar de la crueldad de la enfermedad, por fin ponía nombre a lo que me estaba pasando. Pero en mi condición de médico y enfermo pienso que es una decisión muy compleja en la que no se pueden dar recetas, por ello si la familia tiene cualquier duda ha de buscar un asesoramiento profesional y se ha de dar un tiempo de reflexión ya que hay que tener en cuenta muchos aspectos para tomar la decisión, se ha de valorar la personalidad del enfermo, su edad, su estado físico, el contexto y circunstancias familiares y sociales de la persona, etc.

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Lo que sí puedo aconsejar, cómo médico, es que los familiares que se hagan cargo de cuidar a la persona enferma sigan cultivando y fortaleciendo sus amistades y haciendo las actividades que hacían normalmente. Los miembros de la familia han de hacer lo imposible para poder seguir teniendo vida propia y no sentirse culpables por ello aunque nos incomode. Nosotros queremos que la familia nos dedique todo su tiempo porqué así nos sentimos seguros, por eso nos pone de mal humor si nos dejan solos o con otras personas aunque sea por poco espacio de tiempo. Pero la familia ha de ser fuerte y no quedar absorbida por la enfermedad del familiar que cuida. Toda persona cuidadora que tiene como único foco de atención a la persona enferma acaba padeciendo un gran estrés que deteriora su salud y las relaciones con la persona enferma. Es imprescindible que los miembros de la familia aprendan a cuidarse para cuidarnos. Han de tener espacios propios, hacer actividades en las que se puedan autorealizar, o simplemente divertirse. Si lo consiguen estarán de mejor humor, nos transmitirán mejores vibraciones y serán más tolerantes con nosotros y nuestras circunstancias, con lo que mejorará la relación. También, pienso que es imprescindible que busquen una ayuda profesional y el asesoramiento y apoyo de una asociación de familiares de personas que padecen la enfermedad. Compartir situaciones es una fuente de salud, conocimiento y apoyo. Respecto al libro que tenéis en vuestras manos indicar que, cuando lo he leído me he sentido muy reflejado y pienso que proporcionará a las personas afectadas por la enfermedad muchos elementos para entender las cosas que a uno le pasan y para poder hablar de ellas desde los sentimientos que provoca y las cuestiones que se te plantean. Pienso, también, que ayudará a los familiares a comprender determinados comportamientos de las personas que padecemos Alzheimer, a no culpabilizarlas por ellos y a ser más tolerantes con nuestros “despistes”, etc. No es bueno para nosotros que nos evidencien nuestras carencias o se pongan nerviosos por nuestros olvidos, así como tampoco nos sentimos bien cuando planifican nuestra vida sin tenernos en cuenta. Pensamos que prescinden de nosotros y aumenta nuestro sentimiento de soledad lo que genera un mayor aislamiento. Finalmente un consejo para mis compañeros de viaje, no dejéis de tomar la medicación ni de ejercitaros con los cuadernillos de sopas de letras, hacer ejercicio, aunque sean largas caminatas, y buscar actividades que os sean agradables. Todo ello es beneficioso para una mayor irrigación cerebral y ayuda a mantener un buen estado de ánimo, con lo que se consigue mejorar nuestra calidad de vida y la de las personas de nuestro alrededor. Cuanto mejor estemos nosotros mejor estarán nuestros familiares, se lo debemos mientras podamos hacerlo.

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer? Salvador Altimir Losada Médico geriatra. Unidad de Geriatría Hospital Universitari Germans Trias i Pujol

Carme Nogueras Rimblas Adjunta de Geriatría. Unidad de Geriatría Hospital Universitari Germans Trias i Pujol

■ La enfermedad de Alzheimer Es una enfermedad del cerebro que afecta a la memoria. Las personas que la padecen tienen dificultades para recordar cosas, realizar tareas y tomar decisiones. Su nombre se debe al Dr. Alois Alzheimer, médico alemán que la describió por primera vez en 1906. Este médico identificó las lesiones características en el cerebro: las placas seniles y los ovillos neurofibrilares. El cerebro de las personas que padecen esta enfermedad sufre cambios de tipo degenerativo. Éstos se pueden observar en pruebas de neuroimagen, como la tomografía computerizada (TAC) o la resonancia magnética.

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¿Qué es la enfermedad de Alzheimer? Salvador Altimir Losada Médico geriatra. Unidad de Geriatría Hospital Universitari Germans Trias i Pujol

Carme Nogueras Rimblas Adjunta de Geriatría. Unidad de Geriatría Hospital Universitari Germans Trias i Pujol

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¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

Estas pruebas son útiles para hacer un diagnóstico correcto. Pero no son las únicas. Posiblemente, lo más importante es la entrevista con el médico especialista. Éste realizará una completa exploración de los síntomas.También es necesario realizar tests que ayuden a identiﬁcar las áreas cerebrales que muestran diﬁcultades.Y análisis de sangre y otras pruebas para descartar cualquier otra causa.

sentan la variante no hereditaria, no se recomienda hacer estudios genéticos de rutina, salvo que así lo considere necesario el médico responsable.

Los síntomas son debidos a la afectación de las diferentes áreas cerebrales. Algunas de ellas pueden ser: • Dificultad para recordar donde se han dejado las cosas. • Problemas para recordar las cosas que han ocurrido hace poco o los recados. • Olvido del nombre de personas u objetos. • Despistes por lugares conocidos o líos en los horarios. • Confusión a la hora de escoger la palabra adecuada. • Dificultad para reconocer a personas conocidas. • Dificultad para entender correctamente lo que dicen otras personas. • Olvidos a la hora de realizar actividades como ir a comprar, tareas en la casa o manejo del dinero. • Cambios en el estado de ánimo. • Pérdida del interés por hacer actividades. • También puede haber un aumento del nerviosismo y de la ansiedad.

La enfermedad de Alzheimer es progresiva durante un periodo muy largo, relacionado con la esperanza de vida de la persona. Habitualmente se describen diferentes estadios que sirven de guía para seguir la evolución de la enfermedad. Hay que insistir en que la enfermedad afecta de forma distinta a cada persona y suele ser difícil, en el momento del diagnóstico, saber como progresará individualmente.

La enfermedad de Alzheimer puede afectar de manera distinta a cada persona, pero tiene consecuencias en todos los aspectos de la vida. Puede afectar la capacidad para pensar, entender, recordar y comunicarse. Realizar las tareas habituales puede que se torne más difícil y sea necesaria la ayuda de otras personas. En ocasiones se producen cambios de humor y el ánimo puede estar triste. Las personas con enfermedad de Alzheimer tienen menos ganas de hacer actividades, especialmente si éstas son nuevas

■ Evolución

■ Las tres fases de la enfermedad Fase inicial o leve. La persona en esta etapa es habitualmente consciente del diagnóstico y puede participar en decisiones que afecten a su futuro. Los síntomas incluyen sobre todo olvidos leves, característicamente de hechos recientes (es típico que se recuerde con mayor claridad lo que ocurrió hace años), problemas para orientarse en tiempo y espacio y diﬁcultades para expresarse (por ejemplo, problemas para encontrar la palabra más adecuada o para seguir una conversación). Algunas personas se mantienen activas y otras se vuelven más pasivas. También puede ocurrir que, al ser consciente de sus diﬁcultades, la persona tenga una sensación de frustración y se sienta deprimida o nerviosa. En esta fase es importante estar atentos al bienestar emocional de la persona. Habilidades afectadas

Falla la memoria sobre todo de hechos recientes: olvida llamadas, recados, citas... Mental

■ ¿A quien afecta? La enfermedad es más frecuente a medida que avanza la edad de las personas. Se calcula que la sufren una de cada 20 personas mayores de 65 años. Si nos centramos sólo en los mayores de 85 años, la padecen una de cada cuatro personas. Las personas que tienen la variante E4-E4 de un gen denominado apoE tienen un riesgo mayor de padecer la enfermedad. Algunos pocos enfermos, habitualmente muy jóvenes, presentan una variable familiar de la enfermedad debida a la mutación de diferentes genes. En estos casos, la enfermedad podría heredarse de padres a hijos. Dado que la gran mayoría de los enfermos pre-

Síntomas típicos

Diﬁcultad para aprender cosas nuevas o para seguir una conversación Diﬁcultad para concentrarse o para mantener la atención Ligera desorientación en tiempo y espacio

Emocional

Cambios de humor inexplicables Depresión Pasividad

Comportamiento

Abandonar actividades habituales Nerviosismo

Habilidad física

Problemas leves de coordinación

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¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

sentan la variante no hereditaria, no se recomienda hacer estudios genéticos de rutina, salvo que así lo considere necesario el médico responsable.

■ Evolución

Falla la memoria sobre todo de hechos recientes: olvida llamadas, recados, citas... Mental

Síntomas típicos

Diﬁcultad para aprender cosas nuevas o para seguir una conversación Diﬁcultad para concentrarse o para mantener la atención Ligera desorientación en tiempo y espacio

Emocional

Cambios de humor inexplicables Depresión Pasividad

Comportamiento

Abandonar actividades habituales Nerviosismo

Habilidad física

Problemas leves de coordinación

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Fase intermedia En esta etapa la memoria, la desorientación, el lenguaje... empeoran progresivamente y aparecen otros síntomas. La persona acaba por no recordar acontecimientos del pasado y le cuesta reconocer a amigos y familiares aunque se dé cuenta de las personas que le cuidan y le quieren. Los problemas de orientación son mayores y la persona se encuentra confusa. Será necesario que la ayudemos en las actividades cotidianas como vestirse, asearse o ir al baño. En esta etapa algunas personas caminan sin rumbo ﬁjo (lo que se denomina vagabundeo), por lo que deberemos tomar precauciones para mantener su seguridad. Hay personas que se vuelven muy inactivas y otras que repiten actos o palabras constantemente. Puede resultar muy útil para el cuidador ponerse en contacto con asociaciones especíﬁcas para comprender mejor la enfermedad y para aprender estrategias que ayuden al manejo de las diferentes situaciones. Habilidades afectadas

Mental

Emocional

Comportamiento

Habilidad física

Síntomas típicos Dificultad para recordar cosas del pasado Lenguaje se empobrece Dificultad para reconocer a familiares o amigos Desorientación habitual Cambios de personalidad Confusión Ansiedad Suspicacia (“mal pensar”) Cambios de humor Enfados Tristeza / depresión Irritabilidad Poca concentración Inquietud (vagabundeo, caminar constantemente de un lado a otro) Repetición de actos o palabras Ilusiones o alucinaciones Agresión Desinhibición Pasividad Se requiere asistencia para actividades cotidianas (aseo, baño, vestido...) Alteraciones del sueño, levantarse durante la noche Cambio en el apetito Dificultad en el lenguaje Problemas visuespaciales

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

Fase avanzada En esta fase la persona progresivamente se hace incapaz de recordar, comunicarse mediante palabras o cuidarse a sí misma. Precisa cuidados las 24 horas del día. Finalmente la persona queda encamada, tiene dificultades para tragar y comer y no controla las funciones corporales (movimientos, control de la orina o las heces). Hasta las etapas más avanzadas no se pierde la sonrisa y aún así, casi todos los cuidadores de personas afectas de enfermedad de Alzheimer coinciden en que hasta el final perciben quien les quiere y les cuida. Esta etapa finaliza con el fallecimiento de la persona, generalmente por complicaciones secundarias (por ejemplo: neumonía u otras infecciones). Habilidades afectadas

Síntomas típicos Pérdida de la capacidad de recordar y de comunicarse, progresiva desconexión con la realidad

Mental

Incapacidad para procesar información Desorientación severa en tiempo, espacio y persona

Emocional

Humor imprevisible

Comportamiento

Comunicación no verbal (contacto visual, balbuceo...) Aumenta el tiempo de sueño Encamamiento Pérdida de la capacidad de hablar

Habilidad física

Pérdida del control de esfínteres (orina y heces) Diﬁcultad para tragar Incapacidad para aseo o vestido Puede haber pérdida de peso

■ Tratamiento farmacológico Afortunadamente, hoy en día, existen tratamientos que pueden enlentecer la evolución de la enfermedad y mejorar los síntomas. En España están autorizados seis medicamentos: Reminyl (Galantamina), Aricept (Donepezilo), Exelon (Rivastigmina) y Prometax (Rivastigmina): Actuan favoreciendo la capacidad de las neuronas para transmitirse información. Se usan en las formas leves y moderadas de la enfermedad.

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Mental

Emocional

Comportamiento

Habilidad física

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

Síntomas típicos Pérdida de la capacidad de recordar y de comunicarse, progresiva desconexión con la realidad

Mental

Incapacidad para procesar información Desorientación severa en tiempo, espacio y persona

Emocional

Humor imprevisible

Comportamiento

Comunicación no verbal (contacto visual, balbuceo...) Aumenta el tiempo de sueño Encamamiento Pérdida de la capacidad de hablar

Habilidad física

Pérdida del control de esfínteres (orina y heces) Diﬁcultad para tragar Incapacidad para aseo o vestido Puede haber pérdida de peso

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Ebixa( Memantina) y Axura (Memantina): Ayudan a proteger las neuronas y también favorecen la transmisión de información. Se usan en las formas moderadas y avanzadas de la enfermedad. El médico puede considerar, también, usar otros medicamentos que aunque no son especíﬁcos para la enfermedad de Alzheimer, pueden ayudar a mejorar algunos de sus síntomas. Especialmente aquellos relacionados con el estado de ánimo, la ansiedad o síntomas psicóticos. Dado que es una enfermedad que afecta a muchas personas, se están realizando muchos esfuerzos en materia de investigación. Sólo durante el año 2007, se han publicado más de 2500 estudios en revistas cientíﬁcas especializadas.

Cómo manejar las emociones

Elena Fernández Gamarra Psicóloga. Directora Alzheimer Catalunya

M. Eulàlia Serra i Bertran Psicóloga. Directora adjunta Alzheimer Catalunya

® Bibliografía.

– Carrasco M. Enfermedad de Alzheimer. En: Agüera L, Cervilla J, Martín M, eds. Psiquiatría Geriátrica, Geriátrica, 2a ed. Masson: Barcelona, 2006; 284-308. – Wilcock GK. Alzheimer’s Disease. En: Tallis R, Fillit HM, eds. Brocklehurst’s Textbook of Geriatric medicine and Gerontology Gerontology, 6a ed. Elsevier Inc: NY, 2006. – Bayer A, Reban J (eds). Alzheimer’s Disease and Related Conditions: a dementologist’s handbook. handbook Medea, 2004.

Recibir un diagnóstico de demencia de Alzheimer es impactante incluso cuando uno sabe, en cierta manera, que alguna cosa está pasando en relación a las pérdidas de memoria que está sintiendo. Cuando ﬁnalmente se le pone nombre al diagnóstico, Alzheimer, éste puede generar momentos muy difíciles y preocupantes. Sin embargo para algunas personas les puede resultar, inicialmente, una especie de descanso el saber que es lo que les está pasando. De todas maneras, y para la mayoría, durante el proceso de la enfermedad se sentirán una variedad de emociones y sentimientos que es importante poder reconocer y saber como mejor hacerles frente.

Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer

Cómo manejar las emociones

Elena Fernández Gamarra Psicóloga. Directora Alzheimer Catalunya

M. Eulàlia Serra i Bertran Psicóloga. Directora adjunta Alzheimer Catalunya

® Bibliografía.

Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer

En algún momento es posible sentir: • Negación: “A veces pienso que todos se equivocan, que puedo seguir funcionando como antes”. • Enfado/Rabia: “Me enfada tanto la situación que no puedo controlarlo”. • Culpa: “Me siento culpable de la carga que represento o llegaré a ser para los que están a mi alrededor”. • Dolor: “Cuando cometo un error y me corrigen, me duele mucho”.

Cómo manejar las emociones

■ ¿Qué me pasará en el día a día? ¿Cómo inﬂuirá en mi vida? El día a día puede que resulte más difícil a medida que avanza la enfermedad. Pueden darse situaciones que no se acaben de entender. Todo lo que pasa alrededor se vive como que está pasando realmente, pero muchas de las situaciones son el resultado de las propias acciones que no se pueden recordar y a las cuales se intenta dar un sentido. Las personas que nos rodean intentarán ayudar pero no siempre se estará de acuerdo con su intervención.

• Tristeza: “Siento que es el final de algo importante”. • Depresión: “No se si podré salir del pozo”. • Soledad:: ““Aunque tengo a los míos cerca, me siento fuera del círculo”. • Esperanza: “Tengo que luchar. Aguantar. Seguramente encontrarán el remedio”. Todos y cada uno de estos sentimientos son normales en una situación tan difícil como es vivir con la Enfermedad de Alzheimer. Lo que no significa que no podamos hacer nada para poder aliviarlos y vivir una vida llena de emociones positivas y satisfactorias. Para conseguirlo, uno ha de poder hacerles frente y manejarlos, no esconderse detrás de ellos y dejar que pasen. ¿Qué se puede hacer cuando nos invaden estos sentimientos tan paralizantes? Cómo manejar las emociones. • Reconocerlas. • No aislarse. Hablarlo con las personas que se tienen cerca o buscar apoyo en otras personas que están pasando por lo mismo. No quedarse solo. • Tomarse cada cosa a su tiempo. • Estar con personas que nos hagan sentir bien. • Hacer actividades que nos llenen y satisfagan. Si uno hace frente a estos sentimientos será más fácil sobrellevar la situación y encarar la enfermedad de manera que se pueda seguir viviendo plenamente hasta el final del proceso. De todas formas, cuando se siente que la tristeza persiste y que no se sabe por donde tirar, o uno se siente paralizado, no hay que dudar en comentárselo al médico o a la Asociación más cercana. En muchas ocasiones contactar con algún profesional o recibir ayuda de fármacos puede ser beneficioso.

Algunas de las situaciones más frecuentes con las que nos podemos encontrar son las siguientes. • Pensar que hemos perdido cosas (documentos, objetos, dinero). • Pensar que alguien nos ha quitado o cambiado de sitio alguna cosa (documentos, objetos, dinero). • Tener la sensación que no se atienden nuestras demandas. • Tener miedo a salir de casa por si nos perdemos. • Tener la necesidad de tener a alguien siempre cerca de nosotros. • No reconocer el lugar dónde nos encontramos. • No saber el nombre o incluso no reconocer a la persona que tenemos delante y nos habla con familiaridad. • No encontrar la palabra que queremos utilizar y tener diﬁcultad para la comunicarnos. Cualquiera de estas situaciones, que son debidas a la pérdida de la memoria y a otras funciones básicas, pueden provocar sentimientos de rabia, impotencia, miedo, desconfianza... por eso es importante tener presente cómo manejamos esos sentimientos (ver apartado anterior Cómo manejar las emociones) para poder pensar con claridad y ayudarnos a buscar alternativas. Muchas de estas situaciones son debidas a la pérdida de memoria que se está padeciendo, es decir, a la diﬁcultad cada vez mayor de recordar las actividades cotidianas que se van haciendo y las decisiones que se van tomando. Por este motivo, resulta difícil recordar que hemos guardado un objeto en un lugar y la sensación es que alguien lo ha cogido o lo cambiado de sitio. No recordar el nombre de alguien hace que nos distanciemos de esa persona y no queramos hablar con ella (aunque la persona que intenta ayudarnos insista en que le reconozcamos).

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Cómo manejar las emociones

Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer

De todas maneras, podemos hacer frente al día a día si tenemos presente lo siguiente: • Llevar una agenda de las actividades que vamos realizando. • Poner notas informativas (en la nevera, cabecera de la cama...). • Cuando no recordemos algo, el nombre de alguien, preguntarlo. • Llevar siempre un bloc de notas con los recordatorios que necesitemos:

calle donde la e d e r b m o ✓ El n vivimos o de teléfono. r e m ú n n U ✓ la enfere d io r to a d r co ✓ Re Alzheimer o g n e T “ : d a d me gunas de y me causa la memoria.” s personas la e d e r b m o n ✓ El oto suya. f a n u y s a id quer • • • • •

Establecer rutinas para hacer las cosas y escribirlas. Llevar un mapa de donde vivimos (la zona y la calle). Es bueno preguntar si nos sentimos perdidos. Tomarnos nuestro tiempo para realizar las actividades que nos hemos propuesto. Tomar notas de una conversación, puede ayudar a seguirla.

Respecto a las actividades que realizamos, cada vez resultará más difícil mantener todo lo que hemos hecho hasta ahora. Es importante confiar en alguien, poder pedir ayuda y reconocer las dificultades. Además hay muchas actividades que, si nos resultan satisfactorias las podremos realizar, pero se deben escoger y no dejarlo todo de lado. Mantenernos activos es imprescindible para sentirnos útiles y reforzar así nuestra autoestima. Por el hecho de padecer una demencia no significa que se deje de ser persona, todavía se tiene mucho que aportar, siempre y cuando se acepten las limitaciones y se busque ayuda para poder compensar las dificultades.

Cómo manejar las emociones

■ ¿Cómo hablar con otras personas sobre lo que nos está ocurriendo? Seguramente hay personas que sientan la necesidad de decírselo a todo el mundo, otras prefieran no comentarlo con quién tienen a su alrededor y otras no sepan que hacer. En cualquiera de las situaciones, hablar con el entorno más cercano, puede que ayude a comprender qué está pasando y entender qué significa vivir con la enfermedad de Alzheimer. Esto puede favorecer que los demás deseen aprender más sobre la enfermedad para poder ayudar de manera eficaz a las personas diagnosticadas. A la hora de decidir a quién decirlo es recomendable empezar por los más cercanos a nosotros, luego aquellos con que nos sintamos más cómodos a la hora de compartir la situación, y finalmente a aquellas personas que deben saberlo por la relación que tienen con nosotros. ¿Qué decir? Cada uno se ha de sentir a gusto con aquellos que comparten su vida. No hay una única fórmula. Es importante considerar decirles a los demás qué es lo que necesitamos y cómo queremos ser tratados. Nos debemos sentir libres para poder expresar las necesidades de compañía, de soledad, de preocupación. De esta manera se da la oportunidad a los demás de ayudar como uno lo necesita. ¿Cómo hablar con la familia y los seres queridos? La persona que padece la enfermedad de Alzheimer es realmente quien sufre la pérdida, los síntomas, los cambios de comportamiento y emocionales, pero no hay que olvidar que también es difícil para la familia y para los seres queridos. Ellos también hacen un proceso de aceptación y adaptación. Podemos temer convertirnos en una carga para ellos, pero ellos pueden temer no saber cómo ayudarnos o darnos lo que necesitamos. Es importante poder hablar con los seres queridos, explicarles qué estamos sintiendo, cómo estamos intentado compensar las pérdidas, cómo nos pueden ayudar. Ayudémosles a que se den cuenta de que hay cosas que todavía podemos hacer y decidir por nosotros mismos, aunque necesitemos más tiempo, y sobre todo, que no tengan miedo a hablar y a compartir con nosotros, porque queremos hacernos cargo de nuestra enfermedad. Igual de importante es poder compartirlo con los amigos y personas conocidas, ya que en muchas ocasiones pueden ayudarnos si saben qué es lo que estamos pasando. Hablar de la enfermedad no es fácil, pero sí que puede significar un cambio substancial a la hora de poder llevar el día a día de manera lo más independientemente posible, ya que la enfermedad va avanzando y dificulta las actividades cotidianas. Si las personas de nuestro alrededor saben qué está pasando y cómo ayudar, seguramente la vida y el día a día se vuelvan más satisfactorios.

Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer

Cómo manejar las emociones

Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer

Otra manera de ayudarnos es compartirlo con aquellos que están pasando por el mismo proceso. Saber que uno no está solo en la lucha y no es el único que pasa por esta situación, ayuda a normalizarla y a aprender de los demás.

■ ¿Puedo hacer algo para ayudarme con el sentimiento de descontrol? Centrarse en lo que uno todavía puede hacer. Aunque la pérdida es inevitable, no se pierde todo de golpe, si no que es progresiva y hay muchas cosas que se pueden continuar haciendo. Aunque también es importante reconocer aquellos cambios que se van experimentando: • Pérdidas de memoria • Dificultades con la comunicación • Desorientación. • Dificultades en la identificación de objetos.

■ Algunas maneras de acompañar la enfermedad • Tener paciencia con uno mismo. • No dejar de buscar maneras para satisfacer la necesidad que tenemos todos de amor y afecto. La enfermedad irá avanzando pero la necesidad de mantener relaciones estrechas con otras personas no cambia ni se detiene. • Compartir con los familiares u otras personas las preferencias en relación a la toma de decisiones que afectarán nuestra vida. Si se abordan estas cuestiones desde el inicio de la enfermedad, la propia persona afectada ayuda y colabora con el cuidador a prepararse para el futuro. • Buscar formas productivas y que ayuden a canalizar las emociones. Hablar con un buen amigo, visitar a un terapeuta, asistir a un grupo de personas que se hallen en la fase inicial de la enfermedad... pueden ser buenas fórmulas para conseguirlo. • Dedicarse a actividades que sean signiﬁcativas para uno mismo como por ejemplo dar a conocer la propia historia de vida. Puede ser una manera de reﬂexionar sobre la vida y de compartir las experiencias con otras personas. • Mantener una actitud positiva y abierta facilita centrase en las actuales capacidades y a no preocuparse excesivamente sobre lo que pueda ocurrir en el futuro. • Pensar que antes que enfermo de Alzheimer se es persona y se continúan poseyendo cualidades que pueden ayudar y enriquecer a los demás.

® Bibliografía

– Alzheimer Society of Canada. www.alzheimer.ca. “I have Alzheimer’s Disease”

– Alzheimer’s Society. www.alzheimers.org.uk www.alzheimers.org.uk. “What if I have dementia. “

La relación con la familia, los amigos, el contexto social

Eulàlia Cucurella. Antropóloga, trabajadora social. Presidenta Fundación Alzheimer Catalunya

Las personas nacemos con un carácter determinado y a lo largo de nuestra vida vamos desarrollando nuestro propio perfil de personalidad marcada por nuestros aprendizajes, vivencias, relaciones sociales, valores adquiridos, acontecimientos importantes en nuestra vida... que van configurando nuestra forma de ser, de reaccionar frente a situaciones, de relacionarnos. En definitiva la suma de los dos, carácter y personalidad, es lo que nos hace ser quien realmente somos. Esta manera de ser es la que mostramos a los demás, modificada, al mismo tiempo, según el vínculo o relación que tenemos con quienes nos rodean. A través de ello y según su

Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer

® Bibliografía

– Alzheimer Society of Canada. www.alzheimer.ca. “I have Alzheimer’s Disease”

– Alzheimer’s Society. www.alzheimers.org.uk www.alzheimers.org.uk. “What if I have dementia. “

La relación con la familia, los amigos, el contexto social

Eulàlia Cucurella. Antropóloga, trabajadora social. Presidenta Fundación Alzheimer Catalunya

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visión subjetiva, quienes nos rodean nos conocen y nos aprecian, incluso “nos aman”, por ser como somos. Las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en nuestra memoria, comprensión, expresión, reacciones, etc., van a modiﬁcar progresivamente nuestra forma de mostrarnos frente a nuestra familia, los amigos y el contexto social en el que nos movemos. Estas modiﬁcaciones en nuestro comportamiento se hacen difíciles de comprender por quienes nos han conocido con anterioridad, inclusive por nosotros mismos. Al intentar disimularlas no nos sinceramos y no ayudamos, a los que nos rodean, a comprender qué es lo que realmente nos está pasando y cómo nos sentimos.

■ Debemos sincerarnos y pedir ayuda, si es necesario. Puede que nuestro familiar más directo con quien convivimos (pareja, hijos, hermanos...) se percate muy poco a poco de nuestros cambios en la forma de reaccionar frente a los diferentes estímulos, a nuestras recientes pérdidas de memoria que hacen que no sepamos dónde debemos guardar alguna de las cosas cotidianas que utilizamos. Que nuestros amigos se extrañen de que por la calle no les saludemos o no recordemos nuestro nivel de amistad y relación. Pidamos ayuda, sincerémonos primeramente con los de casa, seamos capaces de trasmitirles nuestra angustia frente a estos mismos actos o situaciones que a ellos les producen extrañeza. Pensemos que ellos también han recibido nuestro diagnóstico inclusive, según el criterio de algún clínico, antes que nosotros, posiblemente el inicio de las consultas o pruebas médicas han sido promovidas por sus informaciones. La mayoría de veces no saben qué deben hacer. Al mismo tiempo si expresamos lo que sentimos y cómo nos sentimos les ayudamos a saber cómo tratarnos y comprender cuales son nuestras necesidades.

La relación con la familia, los amigos, el contexto social

Es bueno desde un inicio dialogar sobre cómo queremos ser tratados, si nos gusta también la presencia de la comunicación a través del tacto o de algún otro sentido y también demostrar a los demás cuanto los apreciamos, ya que podría ser que, en algún momento del proceso, tuviésemos diﬁcultades para expresarlo. Esto les facilitaría el camino de la comunicación con nosotros, así como nuestra propia satisfacción por conseguir aquello que realmente queremos aunque en aquel momento no sepamos pedirlo. Frente a las diﬁcultades no debemos encerrarnos en nosotros mismos, debemos exteriorizarlas para que nos comprendan. Frente a un diagnóstico, al inicio de la enfermedad, vamos a ser muy capaces de poner sobre aviso a nuestro entorno social desde los más próximos a la comunidad. Formémonos y formemos a nuestro familiar y amigos. Expliquémosles que para nosotros tampoco es fácil y que deben comprender. No queramos hacernos los valientes disimulando si no que busquemos elementos que nos ayuden, por más tiempo, a preservar nuestras relaciones familiares, de amistad y sociales. Hay elementos terapéuticos que nos van a orientar y que van a “preservar” la memoria a base de fotografías, listados, carteles, explicaciones, etc. Utilicemos todo lo que sea necesario y dejémonos aconsejar por los profesionales sobre qué podemos o debemos usar como elementos de soporte que favorezcan el recuerdo, el reconocimiento y los lazos de afecto y amistad. No debemos aislarnos para que no se percaten de nuestros fallos, mostrémonos “como siempre” tal como somos, en este momento y durante todos los momentos del proceso de la enfermedad.

Podemos pedirles que hablen también con nuestro entorno relacional. No escondamos el diagnóstico una vez veriﬁcado, que los demás lo sepan les hará comprendernos y indirectamente nos ayudará a que entiendan y no juzguen nuestras reacciones Es posible que tengamos una reacción inesperada pero si desde un principio, tanto nuestro familiar como nosotros hemos creado el clima de comprensión y conocimiento de la enfermedad adecuados conseguiremos, no tan sólo superar estas primeras situaciones, si no que nos servirá de aprendizaje para otros momentos que tal vez puedan ser más difíciles de comprender y aceptar.

Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer

La relación con la familia, los amigos, el contexto social

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El profesional, ya sea de la medicina como de la psicología, terapia, social.... puede ayudarnos y aconsejarnos sobre qué hacer. Exterioricemos nuestras angustias y preocupaciones y será la mejor manera de que los otros sepan comprendernos y cómo ayudarnos. Esto ejercerá una función pedagógica y aprenderán a tratarnos tal y como nosotros queramos ser tratados. Si precisamos ternura o afecto, o simplemente sentir que los demás están a nuestro lado, seamos capaces de pedirlo o de mostrar esta necesidad a través de nuestra actitud. También hemos de tener en cuenta que no sólo somos nosotros quienes vivimos las consecuencias de la enfermedad y en caso de alguna discusión familiar o con los amigos, ocasionada por el proceso propio de la misma, procuremos comprender que no es fácil por ninguna de ambas partes la aceptación de cambios relacionales y nuevamente sinceremos nuestros sentimientos y nuestra preocupación. No intentemos disimular haciendo ver que es algo propio de nuestro carácter y no una causa o consecuencia de una enfermedad.

Planiﬁ laniﬁcación y vistas al futuro: los recursos

La divulgación y formación a través de las asociaciones, fundaciones, medios de comunicación, profesionales e instituciones, sobre la enfermedad de Alzheimer y el conocimiento por parte de la sociedad en general sobre qué representa esta enfermedad y qué cambios o inﬂuencias puede producir en el individuo desde su inicio, nos servirá también de ayuda para que nos comprendan en nuestro entorno. Las personas cambiamos con el transcurso del tiempo, pero el afecto, la comprensión, el cariño y el amor, será lo que realmente nos ofrecerán los demás, familia, amigos y contexto social, y lo que nos ayudará en todo el proceso de la enfermedad.

A. Corresponsabilidad, autogestión y recursos. Paqui Gómez Pozuelo. Trabajadora social. Coordinadora atención personal programa Tutelas Alzheimer Catalunya.

1. Consideraciones previas. Una de las características de las demencias es que no se puede predecir el proceso en tiempo y evolución de la enfermedad, y por tanto la diﬁcultad para anticipar cuales serán nuestras necesidades a corto y largo plazo. Este efecto produce un choque entre el tiempo en el que solicitamos y recibimos la concesión de un recurso, por ejemplo asistencial (servicio de atención a domicilio, centro de día, residencia) o

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Planiﬁ laniﬁcación y vistas al futuro: los recursos

A. Corresponsabilidad, autogestión y recursos. Paqui Gómez Pozuelo. Trabajadora social. Coordinadora atención personal programa Tutelas Alzheimer Catalunya.

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económico (prestación pública) y nuestro propio tiempo: momento vital y/o familiar (evolución de la enfermedad, estado emocional y físico tanto de nosotros como de nuestros familiares, capacidad económica...) Este contraste ha motivado una adaptación por parte de las instituciones públicas y privadas a esta realidad, agilizando los sistemas de recepción y resolución de solicitudes y potenciando unas listas de espera cada vez más actualizadas. Ante ello, como en cualquier otro momento de nuestra vida, poder tener estrategias o un “plan B” que nos ayuden a esperar o retrasar esta concesión, nos facilitará el acercamiento entre nuestra realidad y la de las instituciones. ¿Cuándo se sabe que debemos empezar a solicitar un recurso por la vía pública? A nivel asistencial, seremos nosotros mismos o nuestros familiares quienes detectemos la necesidad de acceso a un recurso. Puede que no sepamos a cual, pero sentiremos que “algo pasa”. Acudir a una persona/entidad especializada en estos temas nos ayudará a dibujar conjuntamente el camino a seguir. A nivel material es importante que nos informemos sobre el tiempo que dura el proceso, desde que se solicita el recurso hasta que se pone en marcha. Saber si podremos cubrir ese tiempo con un recurso privado, previo pago, si surge esa necesidad de forma inmediata, nos ayudará a detectar el momento en que debemos empezar a tramitarlo. La fórmula sería tiempo-dinero. “NUESTRO ESPIRITU DE LUCHA”. La llamada a la puerta de los recursos no siempre da la respuesta que queremos. Si esta respuesta no nos convence, no es la que creemos que nos corresponde, si no estamos de acuerdo, existen vías para apelar o recurrir. Agotemos las vías establecidas. Evitemos iniciar el proceso pensando que no nos aportará nada. • Presentemos nuestra solicitud a la persona que está por encima de la que anteriormente nos dirigimos. • Si se nos niega un recurso solicitado por resolución administrativa, aún tenemos el derecho de presentar otro recurso administrativo y pedirlo de nuevo. • Informemos y solicitemos acciones al defensor del pueblo, a los servicios de inspección correspondientes...etc. El camino no termina con el profesional que nos ha atendido... empieza con Él.

Planiﬁcación y vistas al futuro: los recursos

“LA EDAD, EL PERFIL, EL DINERO Y.... EL ACCESO A LOS RECURSOS”. Tres variables, edad-perfil-dinero, que han generado: • Diferentes puertas de entrada a los mismos recursos. • Diferentes recursos para una misma enfermedad. • Una “franja media” de personas con dificultades de acceso a los diferentes recursos públicos o privados. La franja media “no tiene suficiente o tiene demasiado” dinero-perfil-edad para el recurso. Ante ello, nos pueden surgir dudas como: ¿dónde está mi sitio?, ¿qué es lo que mejor me irá?, ¿a dónde voy para...?, ¿por qué yo no puedo?, ¿qué me corresponde?... La administración y los recursos privados cada vez son más conscientes y están más adaptados a esta realidad generando: A nivel público: 1. Puertas de entrada únicas a todo el abanico de posibilidades. 2. Se ha asumido el concepto de “excepcionalidad” de un caso o una situación, como parte integrante y normalizada del proceso. A nivel privado la oferta cada vez se adapta más a los conceptos de diversidad e individualidad. EL CONCEPTO DE “PROCESO VARIALBLE” Nuestra situación variará a lo largo del camino, tanto a nivel económico como de evolución de la enfermedad, y con ello llegan las “segundas oportunidades”. Tenemos derecho y podemos solicitar una revisión sobre un recurso de la administración, que anteriormente nos fue negado. O volver a solicitar un recurso privado al que no tuvimos en su día acceso. El camino nunca acaba, yo soy el único que ha de marcarlo. “LAS ELECCIONES Y LOS PACTOS”. Decidir durante todo el proceso o dar permiso a terceros para elegir por nosotros. El proceso de la enfermedad irá evolucionando con mayor o menor rapidez en función de una serie de variables sobre las que podremos o no incidir, algunas de ellas dependerán en gran parte de nuestra aceptación y corresponsabilidad con el propio proceso. Es posible que este proceso nos impida en un momento determinado tomar decisiones. La corresponsabilidad pasa por delegar previamente en nuestra “persona de confianza” nuestra “capacidad de decisión” para que la ejerza cuando nosotros no podamos.

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Planiﬁcación y vistas al futuro: los recursos

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Planiﬁcación y vistas al futuro: los recursos

Muchos de nosotros es posible que, por diferentes motivos, no contemos con esta persona, es el momento entonces, de pensar en la autotutela y en el recurso de una entidad tutelar. Esta reﬂexión estaría muy relacionada con poder tener la oportunidad de pensar y decidir con antelación sobre: quién quiero que me cuide, cómo quiero que me cuide, dónde quiero ser cuidado...

A través del médico de cabecera podremos acceder a todos los recursos sanitarios o sociosanitarios públicos a nivel comunitario.

2. Los recursos y las puertas de entrada.

Él nos ayudará a prepararnos para el alta y retorno al domicilio. Si necesitáramos un recurso intermedio temporal entre el hospital y la vuelta a casa, este profesional nos asesorará sobre las posibilidades y en su caso nos ayudaría a solicitarlo.

Dentro del “nuevo universo” que iremos creando, sin duda alguna, el centro, somos nosotros. Alrededor girarán diversos planetas: la enfermedad (el diagnostico y tratamiento), nuestro dinero y patrimonio (gestión y protección), la ley (en qué puede ayudarme) y la asistencia (los cuidados).

“El trabajador social del hospital” Si por cualquier proceso de enfermedad aguda, de la índole que sea, tenemos que utilizar el servicio de ingreso hospitalario, podemos solicitar una entrevista con el trabajador social del hospital.

A nivel privado la oferta es muy variada tanto de tipo sanitario como social. En este sentido no contamos con la ventaja de puertas de entrada únicas, pero si informadores que nos ayudarán a obtener datos sobre la calidad de los recursos y su comparativa a nivel de precios.

Nos centraremos en la asistencia ya que los otros aspectos se tratan en otros capítulos.

– Nuestros informadores... – La asistencia: Puertas de acceso a través del sector público y privado. “El asistente social del barrio”, el trabajador social de servicios sociales, el cual depende del ayuntamiento de nuestra localidad, tiene presencia a nivel territorial en los diferentes barrios y/o distritos de nuestra ciudad. Suele estar ubicado en el centro de servicios sociales correspondiente o en su defecto en el centro cívico. A través de él tendremos posibilidad de acceso a todos los recursos sociales públicos, independientemente de la administración de quien dependan, local, provincial o autonómica. “El médico de cabecera” o médico de familia. Está ubicado en el ambulatorio o centro de atención primaria de salud. Muchos nos preguntaremos por qué dirigirnos a él, si podemos acceder al trabajador social del mismo centro, pero es el médico quien mejor nos conoce, ya que es uno de los profesionales a quien más visitamos a lo largo de nuestra vida. La relación de conﬁanza existente entre ambos puede ayudarnos a concretar con mayor exactitud lo que realmente necesitamos o detectar situaciones que otro profesional no deﬁniría.

La propia familia, los amigos, vecinos, conocidos, que han hecho uso de ese recurso en concreto y han quedado satisfechos. Todos sabemos que el boca a boca es una excelente vía de detección y acceso. Las entidades que dirigen su intervención hacia la información, sensibilización y atención de personas afectadas por la demencia, a sus familiares o a profesionales del ámbito. La web y los buscadores especializados o relacionados con las demencias o los sectores de población sobre los que más inciden, en la actualidad el sector de personas mayores. Las asociaciones y/o federaciones que representan a los recursos privados del sector. ¿Nuestro mejor recurso?, Nosotros mismos, nuestra persona de conﬁanza y el maravilloso concepto de solidaridad. Yo soy el motor y en mi lugar la persona física (persona de conﬁanza) o jurídica (entidad tutelar) que he elegido para que lo sea si yo algún día no puedo.

El médico de cabecera está en coordinación directa con el trabajador social del centro, si es necesario nos derivará posteriormente hacía este profesional para ayudarnos a gestionar el recurso.

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Planiﬁcación y vistas al futuro: los recursos

A través del médico de cabecera podremos acceder a todos los recursos sanitarios o sociosanitarios públicos a nivel comunitario.

2. Los recursos y las puertas de entrada.

Nos centraremos en la asistencia ya que los otros aspectos se tratan en otros capítulos.

El médico de cabecera está en coordinación directa con el trabajador social del centro, si es necesario nos derivará posteriormente hacía este profesional para ayudarnos a gestionar el recurso.

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B. ASPECTOS LEGALES

■ El poder preventivo

Jordi Muñoz Iranzo.

El poder preventivo es otro documento de protección puesto que prevé, dejando constancia por escrito, como deben gestionarse los propios bienes si en un futuro alguna enfermedad nos impidiese decidir sobre ellos.

Abogado Alzheimer Catalunya.

La mejor protección es la prevención. Para ello contamos con diversos recursos legales que nos permitirán disponer de mecanismos para que se respete nuestra voluntad en el supuesto de que algún día no estemos capacitados para decidir por nosotros mismos.

Junto a estos documentos que sirven para decidir sobre una futura protección personal, también existen otros recursos útiles para distribuir el patrimonio y no depender económicamente de nuestro entorno. Estas ﬁguras son: – La hipoteca inversa

■ La autotutela Regula, bajo nuestra propia voluntad y cuando aún podemos decidir, quién queremos que nos cuide, si llega esta necesidad y, igualmente, quién no queremos que lo haga bajo ninguna circunstancia, es decir eligiendo un tutor y determinando quien no puede serlo. Para ﬁrmar un documento de autotutela es preciso dirigirse a un notario y dejar por escrito quién queremos que sea esta persona que, en el supuesto de que en un futuro nos declarasen incapaces, sea nuestro tutor, o sea, la persona que velará directamente para que nuestros derechos continúen garantizados. Se pueden dar indicaciones sobre cómo queremos que se lleve a cabo esta tutela, dejando constancia de nuestra voluntad sobre nuestra vida y acompañamiento. Ésta es la manera de ser protagonistas de nuestro futuro, desde el pasado, eligiendo un tutor y excluyendo a quien no queremos que lo sea.

■ El testamento vital El testamento vital se conoce también como “documento de voluntades anticipadas”, en él se dan instrucciones al médico o al equipo médico para que se actúe en el ámbito sanitario, en el supuesto de que la persona que lo hace llegue un momento en que no pueda expresar su voluntad. En este documento se designa un representante, que será el interlocutor válido de la persona enferma con el médico y con todo el equipo sanitario. Se puede realizar mediante un notario o también a través de un documento privado.

Una hipoteca normal es aquélla en que se adquiere una propiedad y se va pagando periódicamente a través de un crédito. Una hipoteca inversa funciona al revés. Al propietario de un inmueble, cada mes, y hasta su muerte, se le paga dinero a título de préstamo. La casa es la garantía y el propietario continúa viviendo en ella. – El contrato vitalicio Este contrato estipula que una persona vende su casa con un contrato de compraventa, pero se le permite continuar viviendo hasta que muera. Se le paga una cantidad inicial y otra cantidad mensualmente. En el momento en que la persona muere, la casa pasa a quien ha ﬁrmado el contrato vitalicio. Se disponen de otros recursos legales cuyo objetivo es ayudar a personas mayores en situación de indefensión. Son los siguientes:

■ La acogida de personas mayores y las situaciones convivenciales de ayuda mutua La acogida es un recurso que existe para personas mayores igual que para los menores de edad. Es preciso hacer un contrato con el asesoramiento de un abogado o un notario que complemente, regule y dé seguridad a la persona que entra en una vivienda en situación convivencial o de acogida. La persona acogida puede vivir, junto a los acogedores, en su propio domicilio o en el domicilio de dichos acogedores. En la situación convivencial de ayuda mutua conviven, de dos a cuatro personas mayores, en un mismo domicilio y se ayudan mutuamente, regulando su convivencia ante notario.

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B. ASPECTOS LEGALES

■ El poder preventivo

Jordi Muñoz Iranzo.

Abogado Alzheimer Catalunya.

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■ La incapacitación Cuando una persona pierde su capacidad de decisión, precisa de una protección especial, por ello se procede a su incapacitación. La incapacitación viene marcada como consecuencia del deterioro progresivo de las facultades físicas y psíquicas de la persona, las enfermedades o las deﬁciencias persistentes de carácter físico o psíquico que impidan a la persona gobernarse por sí misma.

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C. ¿Cómo ejercitar la memoria en la vida cotidiana? Sara Domènech Pou. Doctora en Psicología. Investigadora de l’Institut de l’Envelliment, UAB.

Es el juez quién determina los límites y la extensión de la incapacitación, así como el régimen de tutela o guarda a la que tiene que quedar sometida la persona declarada incapaz.

■ La tutela El juez designará una persona como tutor para que “sustituya” legalmente la persona declarada incapaz, que defenderá sus derechos en todo momento. Esta persona tendrá que velar por su bienestar físico, psíquico, moral y espiritual, atendiendo a sus preferencias, deseos e ilusiones en todo aquello que sea posible realizar y, en la medida en que se pueda, incluirla en las actividades. La tarea del tutor consiste en: • La atención personal del tutelado. • Administración de sus bienes. • Representar a la persona tutelada. Los tutores deben solicitar permiso del juez para realizar cualquier cambio en el patrimonio del tutelado y rendirle cuentas anualmente.

La memoria en nuestra vida cotidiana juega un papel muy importante. Se relaciona con el resto de las funciones mentales como la orientación (recordar la fecha de hoy, recordar un recorrido...), el lenguaje (encontrar la palabra adecuada cuando conversamos...), el cálculo (calcular el precio de la compra...) y es imprescindible a la hora de planificar actividades como preparar una comida, organizar una salida o tomar una decisión. Estar atentos y concentrados también nos ayuda a recordar mejor. Así pues, la memoria se relaciona con nuestras actividades de la vida diaria y con nuestra capacidad de aprendizaje. A pesar de que puede existir un declive de nuestra memoria por diversos factores, algunos estudios demuestran que estar mentalmente activos, entrenando nuestra memoria, nos puede ayudar a mantenerla e incluso a mejorarla. Por este motivo, presentamos una serie de actividades con el fin de entrenar nuestra memoria, muchas de las cuáles pueden ser realizadas en un cuaderno, en casa, con material y objetos que tenemos a nuestro alcance: • Escribir una noticia del periódico e intentar recodarla. • Recodar lo que hicimos el fin de semana pasado o lo que comimos el día anterior. • Escribir el nombre de los objetos que hay en alguna habitación de nuestra casa • Recordar un recorrido • Escribir la lista de la compra • Escribir nombres de palabras que empiecen por una letra/s determinada/s. Ejemplo: nombres de palabras que empiecen por la letra P, por las letras TO... • Realizar listas de oficios, deportes, animales, flores... • Realizar cuentas como sumas, restas, multiplicaciones...

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Planiﬁcación y vistas al futuro: los recursos

C. ¿Cómo ejercitar la memoria en la vida cotidiana? Sara Domènech Pou. Doctora en Psicología. Investigadora de l’Institut de l’Envelliment, UAB.

Es el juez quién determina los límites y la extensión de la incapacitación, así como el régimen de tutela o guarda a la que tiene que quedar sometida la persona declarada incapaz.

Tengo Alzheimer. Qué puedo hacer

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Recordar los nombres de familiares y amigos a partir de fotografías Escribir una receta de cocina, planiﬁcar un ﬁn de semana... Dibujar el plano de nuestra casa Escribir refranes populares o frases hechas Escribir los números de teléfono de las personas a las que llamamos habitualmente Escribir el nombre de nuestros familiares Escribir nuestros datos personales: fecha de nacimiento, número de carné de identidad... Juegos como el “memory”, juegos de mesa Repetir listas numéricas Memorizar palabras o listas de plabras

Algunas recomendaciones para la realización de estos ejercicios: • • • •

Estar en un ambiente tranquilo, sin ruidos ni distracciones Estar relajados, tranquilos y sin preocupaciones Realizar actividades que sean agradables y tengan un sentido para nosotros Crear una rutina en la realización de los ejercicios (realizarlos a la misma hora)

Algunos consejos para mantener nuestra memoria: Estar activos, seguir una rutina en nuestras actividades cotidianas, utilizar estrategias que nos ayuden a recordar (crear asociaciones, organizar la información, subrayar, repetir, realizar rimas...), usar ayudas externas de memoria como una agenda, calendario...) favorecerá nuestra memoria y nuestro estado de ánimo. Es importante ser constantes.

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Algunas recomendaciones para la realización de estos ejercicios: • • • •

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