‘het systeem moet hulpverleners ondersteunen’ Erik Dannenberg, wethouder Zwolle
jaargang 5, nummer 1, lente 2012
staat voor kansen benutten 3 miljard euro naar de gemeenten Met de overheveling van Rijk naar gemeenten van een aanzienlijk deel van de AWBZ klopt een heel nieuwe groep mensen straks aan bij de gemeentehuizen in het land. Iris helpt u op weg met contact leggen. Aan de slag!
Iedereen ‘Op de kaart’ De provincie Utrecht zag alle veranderingen in de AWBZ aankomen en startte het project ‘Op de kaart’. Het doel: mensen met een verstandelijke en /of andere beperking op de kaart zetten bij gemeenten. Projectleider Jolanda Geerssen geeft handige tips & trucs.
Kansen benutten Waarschijnlijk gaat per 2013 een fors deel van de AWBZ via de Wmo naar de gemeenten. Het gaat over grote bedragen: circa 3 miljard euro. Om deze nieuwe taken goed uit te kunnen voeren, moet de lokale overheid de nodige knowhow in huis halen. Daarnaast moeten zorg– organisaties contact aangaan met de gemeenten en ‘lokaal’ gaan denken. Dat is een hele exercitie. Voor de doelgroep zelf brengen alle bezuinigingen en veranderingen veel onrust. Mensen met een beperking moeten voor zichzelf opkomen en hun wensen en behoeften kenbaar maken. Aankloppen bij de gemeenten en zich laten zien! Gelukkig bloeien de mooie initiatieven al op. Iris neemt u mee op reis langs moedige mensen die al druk zijn met lijntjes leggen, de dialoog voeren, bruggen bouwen en dingen voor elkaar krijgen. Waar wacht u nog op?
Iris richt zich altijd op een inclusieve samenleving voor visueel beperkten zonder veel aandacht te besteden aan andere beperkingen. De variatie in visuele beperkingen biedt al een hele kluif om toegankelijk voor te zijn, toch? Maar dit keer kijken we heel bewust naar een verstopte groep, want… als je het niet wilt, dan kom je ze niet tegen. Dus zijn ze er gevoelsmatig ook niet. Ik heb het over mensen met een verstandelijke beperking, in dit geval over een verstandelijke én een visuele beperking. Ze zijn letterlijk buiten beeld. Mensen die vaak leven op mooie terreinen in de bossen en alleen onder begeleiding een boodschap doen of naar een pretpark gaan. Misschien denkt u nu wel: waarom zou ik me druk maken. Ik ken er niet één en ik kom ze niet tegen. Geneer u niet; dat hebben heel veel mensen maar dat is nu precies wat moet veranderen. Met deze Iris hopen wij u als mens en u als bestuurder ertoe te verleiden wel het contact te zoeken met mensen met een verstandelijke (en visuele) beperking. Zij eisen een rol in de samenleving en willen niet alleen worden gehoord, maar ook meedoen en meebeslissen op voor hen relevante dossiers. Lastig? Een beetje, want het vraagt een wat andere organisatie dan gebruikelijk. Spannend? Jazeker, want contact met de verstandelijk beperkte medemens vraagt het loslaten van moeilijke woorden en jargon. Ook wel bevrijdend dus. Ingewikkeld? Nou, dat hoeft niet per se. In deze Iris helpen we u met heel praktische tips op weg. Henriëtte Eijkelenboom Hoofdredacteur
kansen benutten aan de slag met vergeten groep 8
Geen tijd te verliezen: per 2013 wordt een groot gedeelte van de AWBZ naar de gemeenten overgeheveld. Tijd om een beeld te krijgen van een heel nieuwe groep burgers.
eigen kracht versterken 16
Erik Dannenberg, wethouder van Zwolle en voorzitter van de commissie Zorg & Welzijn van de VNG, gaat in gesprek met Ton Caspers, bestuurder van Amerpoort. Hoe zorg je ervoor dat mensen die het moeilijk hebben met veranderingen en regelingen niet tussen de wal en het schip belanden?
het kan wél! internet voor meervoudig gehandicapten 22
B-link is toegankelijk en begrijpelijk internet voor meervoudig beperkte mensen. Via www.b-link.nl leren zij om te gaan met de computer en krijgen zij toegang tot, nu al, dertien applicaties.
Iris staat verder voor interessant nieuws en onderzoek vermaatschappelijking volgens Tobias Witteveen de werkplek van Sammatino Teunissen de kennismaking met Joan van Haarlem, vrijwilliger felicitaties aan personen en organisaties de column van Vincent Bijlo
Coverfoto René ten Broeke
4 6 14 20 24 26
colofon Bartiméus ondersteunt en adviseert mensen met visuele beperkingen en zet zich daarnaast in voor een toegankelijke samenleving.
Iris is een uitgave van Stichting Bartiméus. Iris verschijnt viermaal per jaar en is een opiniërend blad voor bestuurders, beslissers en beleidsmakers in Nederland. Iris heeft een oplage van 7500 exemplaren. Iris is financieel mede mogelijk gemaakt door de Vereniging Bartiméus Sonneheerdt. Iris is te lezen en te beluisteren via www.bartimeus.nl/iris ISSN 1877-5985
redactieadres Iris, afdeling Communicatie Postbus 340 3940 AH Doorn iris@bartimeus.nl @iris_staat_voor telefoon 0343 526 880 hoofdredacteur Henriëtte Eijkelenboom concept & realisatie Total Identity Sieds de Boer Jeannette Kaptein Gabriëlle Kuijer Anneloes Logjes Yvonne van de Wal Julius van der Woude met bijdragen van Vincent Bijlo Joost Bijlsma
Judith de Bock Yvette van der Meer Anneke Pastoor Joy Storimans Rutger Vahl Tobias Witteveen redactieadviesraad Henk van de Beld Birgitta Blokland Leo Dijk Jelly van Dijk Ria Fokke Petra de Jong Marjan Vermeulen Paulien Vreman Paula van Woudenberg fotografie en illustratie René ten Broeke Károly Effenberger Aatjan Renders Comic House: Kees de Boer
druk Drukkerij Aeroprint, Ouderkerk a/d Amstel advertenties en adreswijzigingen iris@bartimeus.nl
Aan de totstandkoming van deze uitgave is uiterste zorg besteed. Voor informatie die toch onvolledig of onjuist is opgenomen, aanvaarden auteurs, redactie en uitgever geen aansprakelijkheid. Overname van artikelen met bronvermelding is toegestaan. Graag ontvangen wij een bewijsexemplaar, onze contactgegevens vindt u onder ‘redactieadres’.
staat voor kansen benutten
3
Minister Schultz van Haegen (Infrastructuur & Milieu) bracht onlangs een werkbezoek aan het spoor. De minister kon zo zelf ervaren waarom de ov-chipkaart voor veel mensen met een beperking onbruikbaar is. Op het station Leiden maakte ze een korte wandeling met een koptelefoon op, waarbij de overprikkeling door geluid gesimuleerd werd. Toen probeerde ze in te checken met de ovchipkaart terwijl ze een bril op had die haar ernstig slechtziend maakte. De minister gaf aan dat ze begreep welke problemen mensen met beperkingen ondervinden en dat daar een oplossing voor moet komen.
Foto: Beeldcentrum Rijksoverheid
minister op stap met de ov-chipkaart Het tweede deel van haar werkbezoek stond in het teken van de toegankelijkheid van het spoor voor rolstoelgebruikers. De minister reisde samen met een rolstoelgebruiker met de trein naar Den Haag, waarbij de obstakels en gebruikte hulpmiddelen (zoals een vlinderbrug) werden getoond. De NS gaf informatie over de service die zij aan rolstoelgebruikers biedt. De minister beloofde voor 1 maart een plan van aanpak naar de Kamer te sturen voor het toegankelijk maken van de treinen voor 2030. ƒ www.cg-raad.nl
Bartiméus ZIEN App voor zienden Als goedziende medemens kom je nooit echt te weten waar je als slechtziende of blinde tegenaan loopt. De Bartiméus ZIEN App laat de gebruiker de vier meest voorkomende varianten in verschillende stadia van slechtziendheid ervaren. 4000 mensen hebben de app al gedownload. Een Android-versie is in de maak. ƒ www.bartimeus.nl artikel op Frankwatching http://bit.ly/AvuuGs
goede wegmarkering voorkomt ongelukken
Foto: Fietsberaad
De faculteit Verkeerspsychologie van de Rijksuniversiteit Groningen heeft onderzocht of goede vormgeving van wegen en fietspaden kan bijdragen aan het voorkomen van ongevallen met fietsers die een visuele beperking hebben.
Het blijkt dat paaltjes (het liefst rood-wit gestreept) en trottoirbanden (liefst wit, of anderszins contrastrijk gemarkeerd) belangrijke elementen zijn voor deze mensen. En met de toename van het aantal oudere fietsers, zoals senioren die vaak slecht zien, zijn dat conclusies om rekening mee te houden. Bent u bij wegontwerp betrokken, dan vindt u veel informatie in de Fietsberaadpublicaties ‘Grip op enkelvoudige fietsongevallen’ en ‘Samen werken aan een veilige fietsomgeving’. ƒ www.fietsberaad.nl
4
iris
blindenstokken voor Belgische brandweer Blindenstokken helpen brandweerlieden om bij grote rookontwikkeling makkelijker slachtoffers te vinden. Om die reden zullen de Belgische brandweerkorpsen van Vilvoorde, Zaventem en Brussels Airport voortaan blindenstokken gebruiken. Het idee komt uit Zwitserland: daar gebruiken ze de blindenstokken al langer bij tunnelbranden. De stokken voldoen alleen in een dergelijke omgeving; binnen een gebouw zijn te veel obstakels aanwezig. Bron: Nieuwsblad.be
hamburgers met een twist
nieuwe masteropleiding visuele stoornissen De Rijksuniversiteit Groningen start in september 2012 met een interdisciplinaire masteropleiding Visuele stoornissen: diagnostiek en ondersteuning. Deze masteropleiding is bedoeld voor onderwijs-, zorg- en revalidatieprofessionals die werken met mensen met (verstandelijke en) visuele stoornissen. Studenten uit het werkveld worden opgeleid in kwalitatief en kwantitatief onderzoek, met als doel de participatie van kinderen en volwassenen met (verstandelijke en) visuele stoornissen te verbeteren.
Deze masteropleiding is de eerste ter wereld die gebaseerd is op de International Classification of Functioning, Disability and Health van de Wereldgezondheidsorganisatie en het ondersteuningsmodel van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. De opleiding is erkend en gecertificeerd. ƒ www.rug.nl
Bron: Nieuwsredactie Dedicon ƒ www.youtube.com/watch?v=5YAchE0-o-o
Enablement en het Liliane Fonds. U kunt zich aanmelden bij dit open kennisnetwerk en meebouwen aan een infrastructuur voor het ontwikkelen, delen en verankeren van kennis. ƒ www.disabilitystudies.nl
iris ziet
Fastfoodketen Wimpy in Zuid-Afrika gebruikte een wel heel bijzondere manier om hun braillemenu’s bij mensen met een visuele beperking onder de aandacht te brengen. De Wimpy-chefs maakten van sesamzaadjes een boodschap in braille op 15 hamburgers. Op YouTube is te zien hoe blinde proefpersonen reageren als ze de boodschap ontcijferen. Door 15 brailleburgers te maken, kwam hun boodschap bij minstens 800.000 mensen onder de aandacht, claimt Wimpy. Dat hebben ze te danken aan de positieve reacties van de proefpersonen, het briljante filmpje en de kracht van social media. Iris zegt: kijk vooral!
Het World Report on Disability (WHO 2011) geeft een beeld van de situatie van mensen met een beperking wereldwijd. Het rapport verwoordt hun behoeften en de barrières die hen verhinderen om actief deel te nemen aan de samenleving. Ook biedt het een leidraad voor het implementeren van het VN-verdrag over de rechten van mensen met een beperking – een stap die in Nederland nog altijd in voorbereiding is. De Nederlandstalige en gemakkelijklezen versie van dit ‘Wereld Rapport over Mensen met Beperkingen’ is nu beschikbaar via Disability Studies in Nederland. Ook vindt u hier een verslag van het congres over het WHO-rapport en de nieuwe Cbr (Community-based rehabilitation)-Guidelines (2010), georganiseerd door Disability Studies Nederland, Dutch Coalition on Disability and Development, stichting
Illustratie: KrewinkelKrijst
Foto: Wimpy
wereldrapport helpt mensen met een beperking verder
staat voor kansen benutten
5
Tobias Witteveen
vermaatschappelijking
utopie of werkelijkheid? Iedereen met een beperking hoort in de wijk te wonen. Pleitbezorgers van deze stelling hebben de afgelopen decennia zeer grote invloed uitgeoefend op de positie van mensen met beperkingen in samenleving en beleid. In zekere zin waren zij de motor van de beweging die wij aanduiden met ‘vermaatschappelijking’. Toch heb ik mij nooit bij hun stellingname thuis gevoeld. Voor mij was het een ideologie die weliswaar functioneel was maar waarmee ook andersdenkenden de maat werd genomen en de bewuste keuze voor een speciaal alternatief ontzegd. Ik heb altijd meer waarde gehecht aan een breed geschakeerd aanbod: met keuzemogelijkheden, waar iemands mogelijkheden het beste tot gelding komen. Vanuit die houding heb ik als bestuurder tien jaar geleden weloverwogen gekozen voor de nieuwbouw van het grote wooncentrum van Bartiméus tussen Doorn en Driebergen. Het biedt plaats aan circa 300 mensen met een visuele en verstandelijke beperking. In die tijd waren grote instellingen in het bos niet meer politiek correct: bestuurders die dat voorstonden, gingen door voor hopeloos ouderwets. Dat de nieuwbouw nu, na een lange en enerverende periode van voorbereiding, met rasse schreden zijn voltooiing nadert, vervult mij met grote voldoening. Tegelijk plaats ik die realisatie in de context van een veel sterkere ontwikkeling die Bartiméus in tien jaar meemaakte, de enorme groei van de extramurale en ambulante dienstverlening. Meer dan 10.000 zelfstandig wonende cliënten per jaar nemen extramurale diensten af en
zijn met die steun in staat zich beter te ontplooien en aan de samenleving deel te nemen. Een dubbele ontwikkeling dus, uitgaande van een zo breed mogelijk aanbod, op maat van eenieder gesneden. De ideologen van de vermaatschappelijking zullen dit beleid wellicht aanduiden als innerlijk tegenstrijdig. Ik zie dat anders. Zowel intramurale vernieuwing als extramurale uitbreiding beogen de zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie van mensen met beperkingen te vergroten. Maar wel op manieren, die steeds de mogelijkheden van mensen als uitgangspunt nemen. Voor intramurale vernieuwing betekent dat onder meer: kleinschalig wonen in toegankelijke woningen, eigen huishouden, open terrein, IT-faciliteiten voor alle bewoners, gericht beleid om de samenleving naar binnen te halen. In Doorn staan straks niet 40 Thomashuizen midden in de wijk, maar wel 40 zelfstandige, zo veel mogelijk genormaliseerde Bartiméus-huizen midden in de samenleving. Zal de samenleving zelf dit net zo ervaren? Ik moet erkennen, dat ik daar allerminst gerust op ben. Dat komt omdat binnenkort de extramurale dienstverlening en het intramurale verblijf in twee gescheiden wettelijke regimes terecht gaan komen, de Wmo en de AWBZ. Gemeenten krijgen met de Wmo een enorme opdracht om zelfstandig wonende mensen met beperkingen zo goed mogelijk in de lokale samenleving te laten functioneren. Zij zullen de neiging hebben mensen met beperkingen die intramuraal wonen niet
tot hun aandachtsgebied te rekenen en aan de instellingen over te laten. Zo zou de grote beweging naar vermaatschappelijking, die de Wmo beoogt, gemakkelijk het onbedoelde effect kunnen hebben dat degenen die niet primair binnen de reikwijdte van deze wet vallen letterlijk en figuurlijk worden buitengesloten. Dat mag niet gebeuren. Gemeenten zullen onder het Wmo-regime ervoor moeten waken, dat zij de intramurale verblijfsfunctie van de AWBZ niet vooral gaan zien als afschuif-reservaat voor mensen die vanwege hun beperkingen een te groot beslag leggen op de Wmo-middelen. Ook mensen die in een intramurale woonvoorziening verblijven, maken deel uit van de gemeentelijke samenleving. De organisaties die deze intramurale voorzieningen bieden, doen er goed aan geen gelegenheid voorbij te laten gaan de gemeenten daarop te wijzen en hen welbewust bij voortduring te betrekken bij hun streven naar vermaatschappelijking van hun bewoners. Bartiméus Doorn mag dan in het bos liggen, maar wel als wijk van de gemeente Utrechtse Heuvelrug. Tobias Witteveen is voorzitter van de raad van bestuur van Bartiméus.
staat voor kansen benutten
7
aan de slag
met vergeten groep Een gemeente gaat uit van mondige burgers, die voor hun eigen belangen opkomen. Dan kan gelden: wie het hardst roept, wordt het best gehoord. Mensen die op een andere manier communiceren, bijvoorbeeld door een verstandelijke en visuele beperking, dreigen zo letterlijk buiten beeld te raken. In de provincie Utrecht heeft deze ‘vergeten groep’ zichzelf op de kaart gezet. Tekst Rutger Vahl | Fotografie Károly Effenberger
Het is zeker geen onwil. Maar veel gemeenten zijn zich gewoon niet zo bewust van hun burgers met een verstandelijke en visuele beperking. Neem het voorbeeld van de gemeente Utrechtse Heuvelrug. Tussen Driebergen en Doorn liep een gevaarlijke weg, waar automobilisten het gaspedaal vaak veel te diep indrukten. Voor de visueel en verstandelijk gehandicapte bewoners van het nabijgelegen wooncentrum was het oversteken van deze weg een hachelijke onderneming. Toen er plannen waren voor een reconstructie, lukte het de bewoners aan tafel te komen bij wethouder en ambtenaren. Het oversteekprobleem werd uitgelegd. Met als gevolg dat de projectleider van de reconstructie op een goede dag met een diepzwarte zonnebril langs de weg stond. Zijn simpele opdracht was om op zijn gehoor naar de overkant te komen. Met een al even snelle als simpele conclusie: dit lukt alleen met doodsverachting en een flinke dosis geluk.
William Westveer, directeur LFB
‘Neem iemand met een beperking in dienst’
LFB is de belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking en partner van ‘Op de kaart’. Westveer: ‘Ik maak me zorgen over een aantal maatregelen van de overheid. Allereerst krijgen mensen met een verstandelijke beperking voor het aanvragen van ondersteuning nu te maken met het Wmo-loket. Dat is meestal niet ingesteld op mensen met een verstandelijke beperking. Heb je de formulieren van dat loket wel eens gezien? Die zijn voor mij al moeilijk te begrijpen. Daarbij verlaagt de overheid de IQ-grens, zodat mensen met een verstandelijke beperking minder snel extra ondersteuning kunnen krijgen. Dan bestaat het risico dat er mensen tussen wal en schip vallen, gaan rondzwerven, zelfs op het criminele pad raken. Mijn advies aan gemeenten is: maak je communicatie eenvoudiger en neem iemand met een verstandelijke beperking in dienst bij het Wmo-loket. Die spreekt namelijk de taal van de doelgroep. Bij Reinaerde werken twee mensen met een verstandelijke beperking als ombudsman en -vrouw. Dat werkt fantastisch!’
8
iris
‘geen jipen-janneketaal!’ ‘Duidelijkheid, dat wil ik. Dat probeer ik met ‘Op de kaart’ te bereiken. Iedereen stimuleert mij om zo veel mogelijk zelfstandig te doen. Ik woon in een huurappartement in Zeist met ambulante begeleiding van Bartiméus. Dus ik wil mijn taxivergoeding zelf kunnen regelen. Dit heb ik aangekaart bij beleidsmedewerkers van de gemeente. Verwoord een formulier eenvoudig, vooral niet kinderachtig! Ik ben volwassen, kan alles goed vertellen, maar weet door mijn verstandelijke beperking soms niet hoe iets te regelen. Ik stuit regelmatig op een muur van onbegrip. En het invullen van een formulier gaat ook lastig, want ik ben nog visueel beperkt ook. Het is dus ook belangrijk dat een tekst, voor wat betreft kleurgebruik, goed contrasteert’. Annél van Graas (32) woont extramuraal en krijgt ambulante begeleiding van Bartiméus.
staat voor kansen benutten
9
‘ik wil gehoord worden’ ‘Ik houd ervan om mee te praten over onderwerpen die mij interesseren. Je leert er wat van. Ik schrijf zelfs brieven naar voorzitter Tobias Witteveen. Vanaf de start van ‘Op de kaart’ ben ik erbij. Op de gemeentehuizen van Utrechtse Heuvelrug, Zeist en Bunschoten-Spakenburg vertelde ik hoe mijn dagelijkse leven in de sociowoning in Driebergen eruitziet. Hoe ik als verstandelijk en visueel beperkte op mijn werk kom, dat ik regelmatig met de trein naar mijn ouders in Den Haag reis en elke week aan fitness doe. En vooral waar ik letterlijk tegenaan loop. Ik kon het niet zien, maar de wethouders zaten met open mond te luisteren. Ze hadden geen idee’. Johan Baak (34) woont in een sociowoning van Bartiméus (intramuraal) en is blind.
10
iris
Deze ervaring opende de ogen van de projectleider en de gemeente. In overleg met omwonenden en bewoners van het wooncentrum zijn maatwerkoplossingen bedacht en is met ieders belangen rekening gehouden.
hen lastiger is hun belangen over het voetlicht te krijgen. Een bijkomend punt van zorg vonden wij dat deze groep vaak op een andere manier communiceert dan gemeenten van burgers gewend zijn.’
Van AWBZ naar Wmo Het contact tussen inwoners met een verstandelijke en visuele beperking en de gemeente Utrechtse Heuvelrug kwam niet uit de lucht vallen. Dat contact was het resultaat van het project ‘Op de kaart’. Dat startte drie jaar geleden in de provincie en heeft tot doel de groep burgers met een verstandelijke beperking zichtbaarder te maken.
Wat bedoel je met dat laatste? ‘Gemeenten gaan uit van mondige burgers die voor zichzelf opkomen. Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak best verbaal ingesteld en willen ook graag vertellen wat ze vinden en willen. Maar ze praten en denken op een andere manier dan de meeste mensen. Vergeet daarbij niet dat we in Nederland in een overlegcultuur leven. Als je met de gemeente praat, moet je kunnen vergaderen, je standpunten logisch kunnen verwoorden. En je moet de concentratie hebben een paar uur te luisteren, bijvoorbeeld tijdens een voorlichtingsbijeenkomst. Dat zijn dingen waar mensen met een verstandelijke beperking vaker moeite mee hebben. Wil je deze groep dus betrekken in de besluitvorming, dan zul je de bestaande structuren op hun leefwereld moeten afstemmen.’
Projectleider Jolanda Geerssen, werkzaam bij de Utrechtse zorgorganisatie Reinaerde, legt uit waarom dat nodig is: ‘Mensen met een verstandelijke of andere beperking kregen tot voor kort hun begeleiding vergoed vanuit de AWBZ. Vanaf 2013 zal een deel van de zorg die nu nog onder de AWBZ valt, worden overgeheveld naar de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning), bijvoorbeeld de extramurale begeleiding en logeren. De gemeenten zorgen voor de regels, het geld en de uitvoering.’ Daarmee verandert dus de situatie, zowel voor gemeenten als voor mensen met een beperking. Geerssen: ‘In de provincie Utrecht zagen we deze overgang van Rijk naar gemeenten drie jaar geleden al aankomen. We waren bang dat de groep meervoudig gehandicapten niet goed in beeld was bij lokale overheden. Waarom? Omdat gemeenten tot dusver niet veel met deze groep te maken hebben gehad. Mensen met bijvoorbeeld een verstandelijke en visuele beperking ontvingen hun begeleiding immers vanuit de AWBZ, via het Rijk. Daarbij komt dat deze groep niet zo goed georganiseerd is, waardoor het voor
Hoe ziet het project ‘Op de kaart’ eruit en wat zijn de doelstellingen? ‘Ons doel is burgers met een verstandelijke en soms ook visuele beperking op de kaart te zetten bij gemeenten. We willen dat deze groep gaat meepraten over hun eigen leefomgeving. Het tweede doel van ‘Op de kaart’ is net zo belangrijk: de mensen met een beperking, en hun begeleiders, moeten ook zichzelf op de kaart zetten. Bijvoorbeeld door aanwezig te zijn op buurtvergaderingen of in het wijkcentrum. Want als mensen je niet kennen, dan is het voor hen ook lastig om rekening te houden met jouw wensen, behoeften en belangen.’
Joost van der Naald, projectleider inrichting stadskantoor
Stadskantoor Utrecht ziet blinden staan Aan de Jaarbeurskant van het Centraal Station in Utrecht verrijst het nieuwe stadskantoor. Joost van der Naald was projectleider bij de inrichting van het gebouw. ‘We willen het stadskantoor optimaal toegankelijk maken voor mensen met een beperking. Het viel ons op dat in de adviezen die we kregen zelden werd gesproken over mensen met een visuele beperking. Het ging meestal om de rolstoeltoegankelijkheid van het gebouw. Toen legde Bartiméus contact met ons. Hun verzoek mee te praten over de inrichting van het nieuwe stadskantoor kwam daarmee precies op het juiste moment! Hun belangrijkste advies was om de looplijnen uit het gebouw te laten aansluiten op de looplijnen in het drukke stationsgebied. Blinden en slechtzienden kunnen straks op een logische manier hun weg vervolgen.’
staat voor kansen benutten
11
Slagkracht creëren Om de slagkracht te vergroten, maar ook om een zo breed mogelijk draagvlak te creëren, begon ‘Op de kaart’ in 2008 met het zoeken van partners en sponsoren. Die werden onder meer gevonden in de LFB (belangenvereniging mensen met een verstandelijke beperking), CliëntenBelang Utrecht, de provincie en zorgverzekeraar Agis. Ook de Vereniging Gehandicaptenzorg Utrecht, waarvan Bartiméus lid is, werd partner. Al deze partijen hebben zich verenigd in een regiegroep. Die bewaakt de grote lijnen van het project en signaleert eventuele knelpunten. Daarnaast is er een werkgroep die bestaat uit medewerkers van deelnemende VGU-leden. Regionaal zijn zij verantwoordelijk voor het uitvoeren van ‘Op de kaart’-activiteiten. Tot slot is er een denktank. Hierin hebben burgers met een verstandelijke beperking zitting. Zij denken mee over mogelijke activiteiten en acties. Wat hebben jullie concreet gedaan om de doelen te bereiken? ‘We hebben een film gemaakt, waarin we de vraagstukken van burgers met een verstandelijke beperking duidelijk maken. Ook heel nuttig was de workshop die leden van onze denktank gaven aan ambtenaren. Enerzijds kregen de beleidsmedewerkers van burgers met een beperking zelf te horen wat zij meemaken en wat zij belangrijk vinden. Anderzijds zorgde die workshop voor empowerment van mensen met een beperking. Uiteraard heb ik zelf een groot aantal werkbezoeken afgelegd en waren er groet- & ontmoetmomenten. Ik herinner me bijvoorbeeld nog een middag met het VSB Fonds. Er ontstond een heel leuk, levendig gesprek met mensen met een verstandelijke en soms visuele beperking. De medewerkers van het VSB Fonds stelden tal van basale vragen: hoe werkt dit, Bert Veneberg, projectleider ‘Op de kaart’ van Bartiméus
‘We kunnen niet achteroverleunen’
‘Onlangs ontving Stichting Bartiméus geld van de vereniging om ‘Op de kaart’ zowel binnen als buiten de organisatie flink neer te zetten. En dat is hard nodig. Doel is om Wmo-beleidsambtenaren een beeld te geven van hoe het dagelijkse leven voor onze cliënten is. Idealen? Die heb ik zeker! Geen verbazing meer in de maatschappij over een visuele én verstandelijke beperking. Vooral die combinatie maakt het vaak extra moeilijk. Mensen kunnen iets voor elkaar betekenen, elkaar ontmoeten en zorgen voor hun omgeving. Netwerken zijn belangrijk om een groot probleem onder onze cliënten, eenzaamheid, op te lossen. En maak de Wmo duidelijker; gemeenten hebben geen idee van de onrust die bezuinigingen, en dus veranderingen, onder onze cliënten teweegbrengen. Juist deze groep heeft houvast en duidelijkheid zo hard nodig!’
12
iris
hoe werkt dat… Bij het toekennen van subsidies voor gerelateerde projecten kunnen ze nu beter inschatten waar deze doelgroep behoefte aan heeft en welke projecten dus nuttig zijn.’ Ging het allemaal vanzelf? ‘Niet altijd. We wilden bijvoorbeeld een congres organiseren voor alle gemeenten in de provincie Utrecht. Er werden tientallen uitnodigingen verstuurd, maar uiteindelijk kwamen er slechts 13 ambtenaren naar het congres. We hadden de beleidsmakers voor wie dit relevant is niet goed weten te bereiken. Onze partner VGU heeft zich toen hardgemaakt voor het leggen van contacten met de juiste gemeenteambtenaren. Overigens is het wel aardig te vertellen dat de 13 ambtenaren die op het congres waren, nog vrijwel allemaal betrokken zijn bij ‘Op de kaart’. De groep was klein, maar we hebben hen dus wel enthousiast kunnen maken voor de doelen van dit project. Ze zien er de noodzaak duidelijk van in en doen nog steeds graag mee.’ Beeldvorming cruciaal Bartiméus participeert vanaf het begin in ‘Op de kaart’. Bij de inrichting van het gemeentehuis in Zeist praatten blinden en slechtzienden bijvoorbeeld mee over de toegankelijkheid. Een ander mooi resultaat was de herinrichting van de verbindingsweg tussen Doorn en Driebergen, waarmee dit artikel begon. Tobias Witteveen, voorzitter van de raad van bestuur Bartiméus, schreef daarover in een nieuwsbrief van ‘Op de kaart’: ‘Wat het meest opviel tijdens het openingsfeestje was het enthousiasme van de gemeenteambtenaren en de wegenbouwers. Met onverholen trots vertelden zij hoe hun project het leven voor blinde en slechtziende mensen echt gemakkelijker had gemaakt. En al doende hadden zij in hun werk bovendien een nieuwe dimensie
start
ervaren. Hun kennismaking met blinden en slechtzienden had een geweldige creativiteit losgemaakt om werkende oplossingen te vinden.’
vandaag!
Projectleider Jolanda Geerssen valt Witteveen hierin volledig bij. Ze stelt dat het veranderen van de beeldvorming cruciaal is op de weg naar succes. ‘Als je de beeldvorming weet om te draaien, zie het voorbeeld van de verbindingsweg, dan blijkt er ineens veel mogelijk. Mensen met een verstandelijke en visuele beperking spelen zelf ook een rol in het veranderen van het beeld. Ze moeten ook zichzelf op de kaart zetten.’
Hoe maakt u contact met mensen met een beperking? 1
Kan iedere verstandelijk gehandicapte dat? ‘Meer dan we soms denken. In Wijk bij Duurstede zat er iemand met een verstandelijke beperking in de Wmo-raad. Toen het over de regiotaxi ging, had niemand daar eigenlijk iets over te zeggen. Maar de man met de verstandelijke beperking had slechte ervaringen met de regiotaxi en bracht heel nuttige dingen in. Helaas ken ik ook een gemeente waar participatie in de Wmo-raad uiteindelijk mislukte, omdat de persoon in kwestie door zijn verstandelijke beperking geen aansluiting vond bij de rest van de raad.’
Themacafés
Ongeveer één keer in de zes weken organiseert LFB Onderling Sterk (belangenbehartiging van en voor mensen met een verstandelijke beperking) op verschillende plekken in Nederland themacafé-avonden. Sluit eens aan bij zo’n themacafé.
2
Wijkschouw
Inventariseer samen met bewoners wat er speelt in de wijk en laat ze actief meepraten en -denken over verbeteringen.
‘Als je de beeldvorming weet om te draaien, dan blijkt er ineens veel mogelijk’
3
Schuif aan
Zorgorganisaties zetten diverse activiteiten op zoals eetclubs en filmavonden. Voor u een mooie gelegenheid om laagdrempelig een onderwerp te bespreken of een behoefte te peilen.
Wat zou je gemeenten aanraden? ‘Verdiep je in deze groep burgers, ga naar ze toe, luister naar ze. Het verrijkt je wereld! Mijn ervaring is dat mensen met een verstandelijke en visuele beperking vaak erg enthousiast zijn en willen meedoen. Door dit enthousiasme lijken ze ook veel aan te kunnen, maar ze hebben toch meer begeleiding nodig dan je zou denken. Snap dat ze vaste uren op een dag hebben voor begeleiding en plan dan geen afspraken met ze op deze tijden. En het succes zit vaak ook in ogenschijnlijk onbenullige dingen als reiskostenvergoeding.’
4
Cliëntenpanels
Nodig burgers met een beperking, al dan niet samen met andere burgers uit voor het toetsen van praktische zaken.
5
Communiceer helder
Train uzelf op duidelijk en goed communiceren met mensen met diverse beperkingen. Gebruik korte zinnen, geef maximaal één boodschap per zin en ga ervan uit dat er geen voorkennis is.
✃
Op www.clientenbelangutrecht.nl typt u in het zoekvenster ‘kaart groet’ voor het ‘groet- & ontmoetboek’ met praktische informatie en tips.
staat voor kansen benutten
13
iris bezoekt de werkplek van Sammatino Teunissen
Sammatino Teunissen (19) werkt in de catering op het Amadeus Lyceum. Zijn lichte verstandelijke beperking weerhoudt hem niet van ambitieuze doelen. ‘Ik hou erg van afwisseling dus ik heb het prima naar mijn zin als cateringmedewerker. We doen hier van alles: het buffet klaarmaken, broodjes smeren, bestellingen aannemen, schoonmaken. Alles wat maar met de kantine en catering te maken heeft. Daarnaast brengen we de vuile werkkleding, theedoeken en handdoeken naar het washok en zorgen we dat alles weer schoon, gestreken en opgevouwen wordt. Mijn collega’s en ik hebben ieder een eigen werkrooster zodat je per dag kunt zien wat je moet doen. Rotklusjes en leuke taken zijn goed verdeeld. Het koffieapparaat met al die onderdelen schoonmaken vind ik minder leuk, maar afwassen helemaal niet verkeerd. Ik werk het liefst in de keuken met mijn collega’s: appelflappen maken, broodjes beleggen. Mijn favoriete lunch om te verzorgen is die voor de wekelijkse vergadering bij Jeanine, de rector. Dan pakken we uit met broodjes rosbief met tzatziki, tonijnsalade, komijnekaas, een lekker sapje, karnemelk en fruit. Voorproeven? Dat mag niet! Alleen soep proeven we voor. En als er broodjes overblijven, mogen we er soms eentje pakken. Ik neem meestal mijn eigen lunch mee. Eens per week mag ik iets in de kantine kopen. Ik loop hier nu drie dagen per week stage – ik zit nog op de Prinses Wilhelminaschool in Utrecht. Na de zomer mag ik in vaste dienst voor vier of vijf dagen per week. Super, want ik werk met een gezellige club mensen. Toen ik hier net werkte, vond ik het allemaal spannend. Ik moest wel wennen aan mijn collega’s. Iedereen heeft eigen afspraken: de een mag bepaalde taken wel doen en de ander niet. En ik moest de regels leren over hygiëne en werkkleding. Maar het wende snel. We hebben veel lol met elkaar. Ik ken ook een aantal leerlingen die bij ons in de kantine stage hebben gelopen. Mocht ik van alles voordoen en uitleggen aan de leerlingen, best stoer! Van Abrona krijg ik ook werkvloertraining. Dan leer ik via kaarten met foto’s en uitleg in vijf stappen een vaardigheid. Hiermee kun je horecacertificaten halen en een cv opbouwen. Ik wil meer leren en nog meer doelen bereiken. En uiteindelijk ook echt geld verdienen. Niet als manager van een kantine want ik hou niet zo van de baas spelen. Een dagje de baas zijn over Jeanine, dat zij de lunch voor mij maakt, dát zie ik wel zitten!’
Tekst Yvette van der Meer | Fotografie René ten Broeke 14
iris
‘een dagje de baas zijn over Jeanine, dat zij de lunch voor mij maakt, dát zie ik wel zitten!’ Sammatino
Jeanine Vlastuin is rector van het Amadeus Lyceum in Vleuten en daarmee ook een leidinggevende van Sammatino. ‘Toen ik nog in ons noodgebouw in De Meern werkte, kwam ik voor zakelijke lunches regelmatig bij de nabijgelegen BraZZerie Abrona. Bij de oplevering van ons huidige pand belde ik Abrona, een organisatie gespecialiseerd in dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking, direct. Hun missie en kernwaarden – integratie, normalisatie, acceptatie, ontmoeting tussen verschillende doelgroepen, respect voor elkaar, ontplooiing – sluiten uitstekend aan op die van het Amadeus Lyceum. Het leek me geweldig als hun cliënten onze catering zouden kunnen verzorgen. Fijn dat het gelukt is: een enorme aanwinst en een prima visitekaartje voor onze school! Voor de leerlingen is het goed om vanaf jonge leeftijd met meisjes en jongens als Sammatino in contact te zijn. Om kennis met ze te maken en te zien dat ze niet dom of raar zijn. Er werken nu tien mensen met een beperking in de keuken. Iedereen past hier ook zo goed. Een autist, iemand met het down-syndroom, iemand met gedragsproblemen: ze werken allemaal in harmonie samen. Aangestuurd door hun enthousiaste hoofd-werkbegeleider Naoufal Ben Touhami. Ik vind het een feestje om met Sam en zijn collega’s te praten, ze zo begeesterd samen aan het werk te zien. Ze hebben ontzettend veel plezier met elkaar en leren veel. Ook zelfredzaamheid. Zij kunnen lastige situaties tegenkomen: een leerling die iets meeneemt zonder te betalen. Dat is strafbaar en bovendien een belediging. We leren iedereen dat ze zich op een goede manier moeten gedragen en maken gebruik van het convenant Veilig in en om school. Sam en zijn collega’s weten dat ze altijd bij mij, Naoufal of Carolien van Abrona terechtkunnen – dat vertrouwen is er over en weer. We zijn van plan om met Abrona de activiteiten uit te gaan bouwen. Hoe meer je met elkaar doet, des te meer iedereen integreert.’
staat voor kansen benutten
15
eigen kracht versterken Mensen met een beperking moeten straks bij hun gemeente aankloppen voor bijvoorbeeld dagactiviteiten. Dit is het gevolg van het overhevelen van gelden voor begeleiding van AWBZ naar Wmo. Iris nodigde zorgbestuurder Ton Caspers en wethouder Erik Dannenberg uit voor een debat over de decentralisering. Tekst: Joost Bijlsma | Fotografie: René ten Broeke
Het kabinet wil vanaf 2013 een deel van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) overhevelen naar gemeenten. De zorg binnen de muren van instellingen blijft via de AWBZ lopen. Maar het geld voor begeleiding buiten instellingen en kortdurend verblijf – budget: zo’n 3 miljard euro per jaar – stroomt naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Mensen met een beperking die begeleiding of kortdurend verblijf willen regelen, moeten straks voor een aanvraag niet meer naar een zorgkantoor maar naar hun gemeente. Deze ingreep heeft grote gevolgen voor gemeenten en zorgorganisaties. Zij moeten een visie ontwikkelen om in te spelen op deze nieuwe werkelijkheid. Voldoende reden voor een debat tussen de twee partijen die deze verandering in goede banen moeten leiden. Uit de zorg Ton Caspers, bestuurder van Amerpoort (tot 1 juni). Dit is een organisatie die in het midden van het land zorg verleent aan mensen met een verstandelijke beperking: van woonvormen voor zwaar gehandicapten tot dagbesteding, woonbegeleiding en jobcoaching. Als Caspers’ debatpartner schuift Erik Dannenberg aan. Hij is wethouder in Zwolle en voorzitter van de commissie Gezondheid en Welzijn bij de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG). In het verleden werkte Dannenberg met daklozen, delinquenten en probleemjongeren.
De omslag is vrij fundamenteel. Een individueel recht van een burger (AWBZ) verandert in een gemeentelijke plicht om burgers te compenseren (Wmo) voor belemmeringen in zelfredzaamheid en participatie. Is dat wel verstandig? Dannenberg: ‘Door mijn verleden kijk ik kritisch naar de zorgsector. Ik vind dat je in Nederland vooral goed wordt geholpen als je één probleem hebt. In andere gevallen, denk aan multiprobleemjongeren of -gezinnen, schiet het systeem vaak tekort. Het vervelende is dat hulpverleners eerst individuele problemen moeten constateren en uitvergroten om indicaties te krijgen. Dat belemmert.’ Caspers: ‘Het systeem van indiceren werkt inderdaad niet altijd goed. Zo hebben wij een project voor ouders met een verstandelijke beperking. Die ouders kregen wel een indicatie maar hun kinderen niet. Terwijl wij in die laatste groep ook heel veel energie moeten steken. Niemand had daarvoor een oplossing, zelfs de Tweede Kamer niet.’ Dannenberg: ‘Indicatiesystemen zijn ingericht als defensieve mechanismen om te intensief gebruik te voorkomen.’ Caspers: ‘En vervolgens wordt het vanuit burgeroptiek een recht, waar je niet aan mag tornen.’ Dannenberg: ‘Ik wil af van de indicaties, zoals die in de AWBZ. Dat gaat uit van: wij kijken wat u mankeert en u krijgt zoveel uren zorg vergoed. Dat heeft het ongelooflijk bureaucratisch gemaakt. Het systeem dat we nu gaan bouwen, moet hulpverleners niet belemmeren maar ondersteunen.’
16
iris
‘iedereen doet mee, is het motto’ Erik Dannenberg
staat voor kansen benutten
17
‘er liggen mooie kansen om meerwaarde te bieden’ Ton Caspers
18
iris
De maatregel om begeleiding over te hevelen naar de Wmo is, naast een bezuiniging, ook een poging om de regie dichter te brengen bij de mensen die de zorg nodig hebben. Maar zijn gemeenten voldoende in staat om dit ook waar te maken? Dannenberg: ‘Het wordt alleen een succes als de landelijke politici zich houden aan twee afspraken die ze met ons, de VNG, hebben gemaakt. De eerste is: gemeenten krijgen beleidsvrijheid. En de tweede is: we stappen af van het systeem van recht op zorg. De AWBZ is nu een polis met een claim die je te gelde kunt maken als jou iets overkomt. Als dat eraf gaat, hoeven we als overheid niet meer tegenover iemand te staan en de vraag te stellen: heb jij er wel recht op? We kunnen dan meer naast de burger gaan staan en vragen: wat hebt u nodig? En: wat kunt u zelf?’ Caspers: ‘Ik ben het hartgrondig met die zienswijze eens. Maar ik vrees dat de neiging om te sturen op beheersing en geld, heel hardnekkig zal blijken. Ook vraag ik mij af of er bij elke gemeente voldoende visie aanwezig is. Bij een tournee langs wethouders en corporatiedirecteuren in aanloop naar de Wmo, viel het mij op hoe weinig op lokaal niveau bekend is over onze cliënten. Het risico is bovendien groot dat mensen met een beperking, in alle concurrerende belangen bij gemeenten, over het hoofd worden gezien.’ Dannenberg: ‘Ik kan niet overzien of in het hele land verstandige dingen worden gedaan. Maar we willen echt af van het doelgroepdenken. Niet de beperking moet het uitgangspunt zijn, maar wat je wel kunt. Iedereen doet mee, is het motto. We gaan kijken wat de cliënten belemmert. En proberen dat te leveren wat nodig is. We moeten een voorbeeld nemen aan welzijn. Maatschappelijk werk werkt al zonder indicaties en gaat uit van eigen kracht versterken.’ Caspers: ‘Toch maak ik me zorgen over de ongehoord grote verschillen tussen gemeenten. Onrecht is een risico.’ Dannenberg: ‘Als gemeenten doorschieten in bezuinigingen, dan kunnen burgers dit aan de kaak stellen via de media.’ Gemeenten gaan verschillend om met de beleidsvrijheid. Amsterdam denkt bijvoorbeeld aan een eigen persoonsgebonden budget. Wat gaat Zwolle doen en hoe zorgen jullie ervoor dat de doelgroep zichtbaarder wordt in de samenleving?
die dit het hardste nodig hebben. In de ingewikkeld geregelde zorgfinanciering is dat lang niet vanzelfsprekend. Het doel moet uiteindelijk zijn dat we meer mensen in de maatschappij integreren. Nu vliegen twee schoolklassen per dag de Wajong in. En komen mensen dankzij de AWBZ samen in zaaltjes om met activiteitenbegeleiders dingen te doen met mensen die ook iets niet kunnen. Het leven moet niet draaien om wat je níét kunt. Dát proberen we terug te draaien. Door mensen te behandelen als deelnemer aan de samenleving in plaats van patiënt. Nu moet een meisje met een lichte verstandelijke beperking langs loketten zoals de Wajong, begeleide woonvorm, dagbesteding of nog meer. Dat moet afgelopen zijn. Wij moeten haar vragen: wat zijn jouw dromen, wat zou je willen zijn en wat kunnen we voor jou regelen?’ Caspers: ‘Het is voor cliënten nu lastig om de verleidingen van het systeem te weerstaan. Mijn fysiek ernstig gehandicapte dochter is moeder van twee kinderen, heeft een baan en kan zich uitstekend redden. Maar ik heb haar wel moeten stimuleren om niet in de comfortabele Wajong te gaan zitten.’ Niet alleen van gemeenten wordt een visie verwacht, ook van zorgorganisaties. Zij moeten zich beraden wat voor type hulp ze precies willen gaan bieden… Caspers: ‘Zeker. De maatregel vereist ook bij ons een andere manier van denken. Natuurlijk blijven wij zeer gespecialiseerde hulp bieden aan doelgroepen die dat nodig hebben. Zo hebben wij een kinderdagcentrum, de Blauwe Vogel, waar kinderen uit 37 gemeenten komen. Gemeenten zullen daar niet aan willen tornen. Maar wij moeten ook meer in andere dan de ons bekende doelgroepen gaan denken.’ Dannenberg: ‘Waarom zouden mensen die zwakbegaafden behandelen niet de eventuele geldproblemen en de afstand tot de arbeidsmarkt erbij doen… Dan zijn deze cliënten in een keer geholpen.’ Caspers: ‘Als wij goed zijn in het behandelen van mensen met een ingewikkelde problematiek, waarom zouden we dat dan beperken tot mensen met een verstandelijke beperking? Voor ons liggen er mooie kansen om meerwaarde te bieden.’
Dannenberg: ‘Ik vraag me af of ze in Amsterdam dat pgb op lange termijn volhouden. Ik zie meer in subsidiëring. Ik pleit ervoor dat je per cliëntsituatie nagaat: wat kan hier? We moeten ook opletten dat het geld gaat naar mensen
staat voor kansen benutten
19
iris maakt kennis met Joan van Haarlem
iris
20
Vrijwilligers spelen vaak een grote rol in het leven van mensen met een beperking. Voor het ondernemen van activiteiten, of gewoon het vertrouwde gezicht waar je je verhaal aan kwijt kunt. Vrijwilliger Joan van Haarlem trekt nu al zeven jaar op met Cor: ‘Hij kan uren bij mij in het zonnetje op een bankje zitten met een biertje. Als hij een bijzondere auto hoort, roept hij me.’ Tekst Yvonne van de Wal | Fotografie Aatjan Renders
Joan van Haarlem (26) heeft een opleiding sociaal-pedagogisch werk en verpleegkunde gedaan. Nog tijdens haar stage bij Bartiméus, besloot Joan om te blijven als leerling. Dat betekende dat ze fulltime in de zorg ging werken, en één dag in de week naar school. ‘Mensen entertainen vind ik ook heel leuk, maar de zorg geeft mij meer voldoening. Als ik een avonddienst heb gedraaid, en ik zit in de auto naar huis, dan weet ik dat de bewoners met een glimlach op hun gezicht in bed liggen. Met een klein beetje hulp kun je al zoveel voor mensen betekenen.’ Met de handen op de rug Na het afronden van haar opleiding, maakte Joan de overstap naar zorgorganisatie Reinaerde. Ze doet bij Reinaerde in grote lijnen hetzelfde als bij Bartiméus, en noemt dat ‘begeleiden met de handen op de rug’: ‘Ik probeer de bewoners zo veel mogelijk zelf te laten doen, maar ik bied
‘onlangs zijn we naar de rechter gestapt: ik ben nu officieel de mentor van Cor’ net dat laatste stukje zorg.’ Joan zingt op professioneel niveau; haar zangtalent gebruikt ze ook tijdens haar werk. Om bewoners in slaap te wiegen, of om op te treden. Joan: ‘Toen ik net bij Bartiméus werkte, herkenden bewoners mijn stem maar ze wisten niet waarvan. Dat bleek van een talentenjacht op tv te zijn waar ik net aan had deelgenomen. Zelfs nu is het nog zo, dat ze mij aan mijn stem herkennen terwijl ik al lang bij Bartiméus weg ben.’
De klik Joan ontmoette Cor op bewonersvakantie. Cor (54) heeft een verstandelijke beperking en ziet nog maar 3%. Hij woont zelfstandig in Driebergen en krijgt alleen ’s avonds en ’s nachts begeleiding. Joan: ‘Cor is drummer bij Smash, de band van Bartiméus. Door de muziek hebben we een enorme klik. In de loop van de jaren is onze vriendschapsband steeds hechter geworden. Onlangs zijn we naar de rechter gestapt: ik ben nu officieel zijn mentor.’ Cor is op zijn zesde jaar door zijn ouders afgegeven bij Bartiméus. Hij ziet zijn familie bijna nooit meer. Cor noemt Joan dan ook wel eens gekscherend zijn moeder. Joan: ‘Hij beslist alles zelf, maar hij vindt het wel heel prettig om met mij te kunnen overleggen over bijvoorbeeld de aankoop van een computer.’ Officieel geregeld De twee zien elkaar altijd op verjaardagen en op momenten dat Cor daar zin in heeft, gaat hij naar het boerderijtje van Joan in Culemborg. ‘Hij pakt dan de taxi, en gaat hier, voor, op een bankje zitten. Je geeft hem een biertje en sigaartje en hij vermaakt zich de hele dag met het luisteren naar wat er zoal voorbijkomt aan auto’s en motoren.’ Voor Joan maakt Cor een wezenlijk onderdeel uit van haar leven. ‘Ik geef niet alleen, ik krijg er ook heel veel voor terug. Hij is enorm attent, belt bijvoorbeeld heel regelmatig om te horen hoe het met me is. Mocht er iets met mij gebeuren, dan neemt een vriendin mijn rol over. Het is goed dat we dat nu allemaal officieel hebben geregeld.’ ƒ www.joanvanhaarlem.nl
staat voor kansen benutten
21
het kan wél! internet voor mensen met een meervoudige beperking
De wereld digitaliseert snel. Dit vergroot het isolement van wie geen toegang tot ICT en internet heeft, zoals mensen met een meervoudige beperking. B-link van Bartiméus brengt daar verandering in. Zo’n project vergt wil, vereende krachten en een principiële keuze. Tekst Joost Bijlsma | Cartoon Kees de Boer
‘Het kan niet’, is een zin die niet behoort tot het standaardvocabulaire van Joost Hartveldt. Samen met Marjolein Smit en Dick Lunenborg runt hij het FabLab, een werkplaats die middelen ontwikkelt voor en met cliënten van Bartiméus. Voor elk probleem zoeken ze een oplossing. Maar toen de directie vroeg of ze ook mensen met een meervoudige beperking toegang tot computers en internet konden geven, krabde Hartveldt zich toch wel even achter zijn oren. Dit was nog onontgonnen terrein, zo bleek ook na een internationale zoektocht. ‘Daarom zat er maar één ding op: zelf doen.’ Megamuizen Hartveldt besloot uit te denken hoe internet voor deze doelgroep eruit moest zien en riep de hulp in van diverse organisaties, zoals de stichting Ookjij. ‘Die was de enige in het land die ervaring had met
Bartiméus vindt dat alle cliënten recht hebben op internettoegang internetcommunicatie voor licht verstandelijk gehandicapten.’ Uit deze samenwerking groeide uiteindelijk iets heel moois: B-link, toegankelijk en begrijpelijk internet voor meervoudig beperkte mensen.
22
iris
Via www.b-link.nl leren zij om te gaan met de computer en krijgen toegang tot, nu al, dertien applicaties. B-link maakt het mogelijk om met elkaar, groepsleiding of familieleden in contact te treden, te e-mailen, te chatten, spelletjes te doen of informatie te vergaren. In bepaalde gevallen is daarvoor aangepaste hardware nodig. Hartveldt showt een collectie megamuizen in zijn FabLab. Toonbeeld van eenvoud De software van B-link is aangepast aan de verstandelijke vermogens van de doelgroep meervoudig gehandicapten, vertelt Hartveldt. ‘Dé uitdaging was natuurlijk om ICT toegankelijk te maken voor mensen die helemaal niet bekend zijn met computers, beeldschermen en muizen. Dit vergt veel kennis over het redeneringsvermogen en de mogelijkheden van deze doelgroep. Je bent voortdurend vertaalslagen aan het maken. Verder moet de navigatie een toonbeeld van eenvoud zijn. Met één muisknop (of de tabtoets) kun je in B-link selecteren en met de andere knop (of enter-toets) bevestigen. Altijd ga je naar een veld met tekst of beeld, waar audio ‘onder’ zit. Een stem legt uit waar de gebruiker zich bevindt.’ In de software zitten pedagogische modellen verwerkt. Zoals in de jukebox, een ware killerapplicatie van B-link. Deelnemers kunnen deze vullen met songs en ze kunnen stemmen. Het resultaat is een interactieve top 40 die voortdurend verandert. Zo leren gebruikers dat ze
Meer initiatieven: ƒ www.schriftje.nl Digitaal communicatieschrift voor ouders, onderwijzers, begeleiders en behandelaars.
met hun stemgedrag invloed kunnen uitoefenen.’ Zo’n educatief element is essentieel, volgens Hartveldt. ‘Als je mensen iets leert, verrijk je hun bestaan.’ Chatten Hartveldt vertelt hoe B-link zich uitbreidt als een olievlek en er onverwachte dingen gebeuren. Een mooi voorbeeld is dat cliënten chatten met broers en zussen in verre landen, zoals Tahiti of Nieuw-Zeeland. ‘Contacten zijn daardoor hersteld.’ Iedereen internettoegang Als het aan Hartveldt ligt, is B-link nog maar het prille begin van het verder toegankelijk maken van ICT voor verstandelijk en visueel beperkte doelgroepen. ‘We leven in een tijd waarbij een app van twee euro een grote braillemachine vervangt. Je kunt niet meer wegkomen met: ze kunnen waarschijnlijk niets met ICT. Je moet actie ondernemen. Heel belangrijk is dat Bartiméus heeft gezegd: iedereen hier heeft recht op internettoegang. Zonder die principiële keuze was B-link er niet geweest.’
Doe mee en/of deel uw kennis B-link is niet het enige product van het FabLab van Bartiméus. Er is meer. Zo ontwikkelden Hartveldt en de zijnen ook Heartbeat, een trilkastje dat doofblinden uit hun isolement haalt. Een ander product is het digitale levensboek. Bij de projecten wordt altijd samengewerkt met externe partijen, zoals studenten van hogescholen of softwareontwikkelaars. Samenwerking leidt tot betere inzichten en kan de kosten drukken: organisaties ondersteunen vaak vanuit het oogpunt van maatschappelijk verantwoord ondernemen. De door het FabLab ontwikkelde producten zijn in sommige gevallen breder te gebruiken. Het digitaal levensboek is bijvoorbeeld ook geschikt voor dementerenden. Bij succesvolle innovaties deelt Bartiméus kennis. Dit gebeurt bijvoorbeeld in Link4all, een landelijke community die streeft naar toegankelijk internet voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Zorgorganisaties kunnen via dit platform informatie krijgen over B-link, de toepassing daarvan en zelf applicaties ontwikkelen voor dit programma. Meer over FabLab: ƒ www.bartimeus.nl/kennisbank/ communityplatform
ƒ www.ookjij.nl Toegankelijke internetsite voor verstandelijk gehandicapten. ƒ www.ictwijs.eu Belgische verzamelsite met allerlei ICT-toepassingen die mensen met een beperking van dienst kunnen zijn. ƒ www.theoisonline.nl Kersverse website van stichting die streeft naar participatie en welzijn bevorderende internetvoorzieningen in alle VGZ-instellingen. ƒ www.hetfamilienet.nl Online platform dat communicatie tussen zorginstelling en mantelzorgers wil verbeteren. ƒ www.layerzonderdrempels.nl Interactieve database die informatie wil ontsluiten over bereikbaarheid (van gebouwen). ƒ www.specialfriends.com Socialmediaplatform dat netwerken tussen ouders, zorgverleners en professionals van licht verstandelijk beperkte mensen internationaal wil versterken. ƒ www.steffie.nl Laagdrempelige informatie om de wereld eenvoudiger te maken voor licht verstandelijk gehandicapten. Voorbeeld: uitleg over sociale netwerken op sn.steffie.nl. Nog niet toegankelijk voor meervoudig gehandicapte mensen. Wordt wel aan gewerkt.
staat voor kansen benutten
23
iris feliciteert ... ziende(r)ogen fit! Voor veel mensen met een visuele beperking kosten dagelijkse bezigheden relatief veel energie. Sport is een bron van energie en stond daarom centraal tijdens de landelijke slechtziendendag van de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS). Onder anderen Hans van Breukelen ging hierover met de aanwezigen in gesprek. Hij focuste op de mentale vaardigheden die nodig zijn om het beste uit jezelf te halen. Als de wil om te sporten er is, moeten er ook mogelijkheden zijn om de daad bij het woord te voegen. Daarom zou het fijn zijn als bestaande faciliteiten, verenigingen en commerciële sportaanbieders sporters met een visuele beperking welkom kunnen en willen heten.
ƒ www.lv.nl/Toegankelijkheidsprijs-2011
... Vlaanderen met zijn prijs voor sociaal toerisme Vlaanderen spant zich in om vakantieaccommodaties en attracties voor iedereen toegankelijk te maken. Tijdens de World Leisure Expo in Hangzhou (China) ontving Toerisme Vlaanderen een oorkonde ‘Goed praktijkvoorbeeld sociaal toerisme’ voor die inspanningen. Toerisme Vlaanderen wil ook mensen met een beperking of mensen die het financieel minder breed hebben, in de
gelegenheid stellen een reis te maken of een dag op stap te gaan. Tien jaar geleden zijn daarvoor het Infopunt Toegankelijk Reizen en het Steunpunt Vakantieparticipatie opgericht. Het steunpunt onderhandelt over sociale tarieven, het infopunt biedt reizigers met een beperking informatie over de toegankelijkheid van diverse vakantiebestemmingen. Het infopunt is er ook voor de toeristische sector zelf: zij kunnen er terecht voor achtergrondinformatie over toegankelijkheid, subsidiemogelijkheden en richtlijnen voor toegankelijkheidsaanpassingen. Elk jaar maken ongeveer 100.000 Vlamingen gebruik van het sociaal tarief. Honderden logeeradressen en attracties hebben hun toegankelijkheid verbeterd. ƒ www.vakantieparticipatie.be ƒ www.toegankelijkreizen.be
24
iris
... Ziggo en UPC met draadloos toegankelijke digitale tv Providers Ziggo en UPC zijn al langer actief met de ORIONwebbox om hun aanbod toegankelijk te maken. Blinden en slechtzienden kunnen nu via een gesproken menu en enkele bedieningsknoppen digitale televisie kijken. Door de ORIONwebbox is de tussenkomst van een computer niet meer nodig om te luisteren naar gesproken tv-ondertiteling, kranten, boeken en tijdschriften. Tv kijken in de trein of de digitale krant lezen in een café is nu dus ook mogelijk voor mensen met een visuele beperking. Bron: Internet & ADSL
... de rijksambtenaren van VisusRijk VisusRijk is het netwerk van rijksambtenaren met een visuele beperking. Zij bundelen hun krachten om hun werkplek nog beter toegankelijk te maken. Denk hierbij bijvoorbeeld aan applicaties, touchscreens, displays in liften en praktische zaken rondom de verandering van werkplek. Dit moet leiden tot gelijke kansen voor ambtenaren zonder en met een visuele beperking. Volgens VisusRijk werken binnen vrijwel alle ministeries en andere rijksdiensten momenteel een of meer blinde of slechtziende ambtenaren. Iris spreekt de hoop uit dat deze rijksambtenaren met hun initiatief de weg vrij maken voor nog meer collega’s. ƒ www.visusrijk.nl
... Bartiméus met de eerste plaats van Markant ‘Welke zorginstelling voor gehandicapten is het meest 2.0’ vroeg de redactie van Markant, het maandblad voor de gehandicaptensector, zich af. Uiteraard is Iris trots dat Bartiméus als beste is beoordeeld: ‘Waar anderen nog over praten, brengt Bartiméus het in de praktijk: e-inclusie, interactie en zorg op afstand. Bartiméus ademt 2.0 en deelt zijn ervaringen ook met anderen via het eigen initiatief Link4All. De complete opsomming van alle 2.0-initiatieven is te lang om hier te noemen. Uitspringers zijn: het digitale levensboek, de website Schriftje.nl en de Heartbeat, een apparaat dat met trilling aangeeft hoe ver een begeleider van een cliënt afstaat.’
Bij het samenstellen van de lijst keek Markant naar de mate waarin een instelling internet en social media toegankelijk maakt voor cliënten, met als doel de sociale contacten en zelfredzaamheid te vergroten (e-inclusie). Een ander criterium was de interactie tussen cliënt en zorgverlener: kunnen cliënten hun zorgplannen digitaal inzien? Communiceren instellingen met hun klanten of (potentiële) medewerkers via social media? Ook onderzocht de redactie of instellingen gebruikmaken van zorg op afstand: de inzet van internet en digitale techniek voor de ondersteuning van de cliënt. ƒ ghz20.nl/magazine
... Roompot Vakanties met VIP-bungalow In samenwerking met Bartiméus Inclusief Advies richtte Roompot Vakanties in hun park Weerterbergen een bungalow voor VIPs in. VIP staat uiteraard voor Very Important Person maar ook voor Visually Impaired Person. Nursel Günal heeft een visuele beperking en is medewerker bij de informatielijn van Bartiméus. Zij ging een weekend met haar familie naar de aangepaste vakantiewoning. De dimbare verlichting en de kleurcontrasten bevielen haar heel goed, evenals de goed bedienbare knoppen van de keukenapparatuur en het contrastrijke bestek en servies. Nursel had ook enkele verbeterpunten, zoals automatische verlichting bij de entree. Daar wordt aan gewerkt. ƒ www.rpcare.nl
... de NS met onthulling koninklijke wachtkamers
service
Foto: NS, Dingena Mol
oproep van Iris: geef mij door! Iris ontmoet graag zo veel mogelijk mensen en vraagt u haar te introduceren bij uw collega’s en binnen uw netwerk. Alvast hartelijk dank.
Wist u dat er op de stations Amsterdam CS, Den Haag HS en Baarn, en in het Spoorwegmuseum in Utrecht, koninklijke wachtkamers zijn? Iris vindt het fantastisch dat ze nu digitaal toegankelijk zijn. Op de website ziet u 360 graden-foto’s van de vertrekken. Bij elke foto staat een korte omschrijving van de geschiedenis én elke foto is voorzien van een audiobeschrijving. De wachtruimtes zijn ingericht in de tweede helft van de 19e
eeuw. De leden van het Koninklijk Huis en hun gasten kunnen de wachtkamers gebruiken maar in de praktijk gebeurt dit nog maar zeer zelden. De NS en ProRail gebruiken de ruimtes voor bijzondere evenementen en bezichtigingen. Op de Open Monumentendag (8 en 9 september) kunt u de wachtkamers bezoeken.
reageren? Reacties op de artikelen zijn van harte welkom. Uw mail graag voorzien van naam en telefoonnummer. Stuur uw mail naar: iris@bartimeus.nl. gratis abonneren? Leest u Iris via een collega en wilt u het blad zelf ontvangen? Meldt u zich dan aan als abonnee via een mailbericht aan iris@bartimeus.nl. Graag uw bedrijfsnaam, naam, functie en adresgegevens vermelden.
ƒ koninklijkewachtkamers.ns.nl
staat voor kansen benutten
25
column Vincent Bijlo de ambtenaar
de doelgroep
Het is van het grootste belang dat wij de taal van de doelgroep spreken. Als we de taal van de doelgroep spreken, dan kunnen we die taal terugkoppelen naar het besluitvormingsproces toe, dan krijgen we inzicht in de mogelijkheden en onmogelijkheden en kunnen we het beleidsveld waar nodig herinrichten. Of dat rudimentair moet zijn? Dat bepaalt de taskforce die, gegeven de input, zijn afwegingen zal maken, die in overleg gestroomlijnd hun weerslag in het voorlopige rapport zullen krijgen.
Zooooooooooooooooooooooooooo, gotsamme zeg, toedeledokio man. Doe mij die toolkit maar, die krijgen we toch? Als er maar pindakaas op zit dan vind ik alles best. Ik heb trouwens nog piketpaaltjes in mijn kast, die mogen ze best lenen. Nee, ik zet ze zelf wel neer, want als zij ze de grond in rammen dan ga ik er steeds over op mijn bek. Die ambtenaren begrijpen ook niks, hè? Hebben nog nooit een blinde gezien, laat staan eentje met een lichte verstandelijke handicap. Maar wat is dat eigenlijk? Ik weet beter wat ik wil dan zij, dus wie is hier nou gehandicapt?
Daarna volgt een monitoringsronde, waarbij de verschillende partijen zullen aangeven in hoeverre zij zich vertegenwoordigd weten in voornoemd voorlopig rapport. Als na deze monitoringsronde blijkt dat er nog geen consensus is en er dientengevolge nog geen piketpaaltjes in het werkveld van de zorg voor de licht verstandelijk visueel gehandicapte cliënten kunnen worden geslagen, dan zal deze doelgroep zelf nieuwe input moeten aandragen om het proces wederom vlot te trekken en de besluitvorming opnieuw handen en voeten te geven. Wij stellen daartoe aan de doelgroep een cognitieve toolkit ter beschikking, die haar helpt bruggen te slaan naar de intramurale werkbare realiteit die waar mogelijk extramuraal gepolariseerd zal worden.
26
iris
De taal van de doelgroep, jajajaja. Kijk, je kunt een rapport schrijven, een voorlopig rapport, en dan een echt rapport, maar ze kunnen ook gewoon hier komen. Dan eten we patat, drinken een biertje, of cola, of wat ze dan ook willen drinken, weet ik wat ambtenaren drinken, koffie? Nou, en dan hebben we het er nog eens over. Ze zijn vast heel aardig, alleen, ze weten het niet, omdat ze mij niet kennen. Zij snappen niet dat als je ergens wilt komen dat je er dan ook moet kunnen komen. Nogmaals, het geeft niet dat ze mij niet kennen, ik heb ook nog nooit een ambtenaar gezien, laat ze maar komen. En niet even, van 12 tot half 1, nee, de hele dag, en dat we dan samen buiten gaan lopen. Dan doen ze een blinddoek om en krijgen ze een stok en dan zal ik ze alles laten zien. Dat wordt een leuk rapport jongen!
k o o d n i l b Kun je professor worden? Met aangepaste lesprogramma’s en hulpmiddelen kan blind en slechtziend talent de eerste stappen zetten naar een toekomstige carrière.
0 4 0 4 0 0 4 p o f Gee e n i l n o r e e n o d of
www.steunbartimeus.nl
‘ik doe niet mee!’ Jolanda, 27 jaar
Jolanda heeft een lichte verstandelijke beperking en praat mee in de Wmo-Raad van haar gemeente… omdat zij weet wat zij wil en de gemeente wil haar mening horen.
Mensen met een verstandelijke beperking hoeven niet verstopt en onzichtbaar te zijn. Door te focussen op de mogelijkheden en niet op de beperking ontdekken organisaties en gemeenten de meerwaarde van het directe contact met verstandelijk beperkte mensen. Bartiméus werkt mee aan ‘Op de kaart’. Zo willen wij mensen met een verstandelijke én visuele beperking in beeld brengen bij de beleidsmakers.
Bel de Bartiméus Infolijn 0900 – 77 888 99 of kijk op www.bartimeus.nl