Cartilha Doença de Chagas by Triade Design

Coordenação Wilson de Oliveira Jr. Revisão técnica Equipe Multiprofissional do Ambulatório de Doenças de Chagas e Insuficiência Cardíaca e Serviço de Marca-passo Idealização deste projeto Luzinete Carvalho - Pres. da Associação dos Portadores de Doença de Chagas - Gestão 1996/1998 Projeto gráfico Tríade Design Ilustração Gabriel Wanderley Revisão ortográfica Laudenir Rivas Mariana Oliveira Apoio educacional Companhia Editora de Pernambuco-CEPE Esta cartilha é dirigida aos pacientes portadores de doença de Chagas. Tem como objetivo ajudá-los no seu tratamento clínico e proporcionar-lhes qualidade de vida no meio de sua família e da sociedade.

Observações •• Traga sempre com você uma cópia da carteira do seu marca-passo. •• Em caso de Emergência, procure o PROCAPE ou outro serviço de Emergência mais próximo. •• Caso você tenha sido internado por algum motivo, traga sempre com você a cópia do Resumo de Alta, para que o seu médico tenha conhecimento. •• Tire cópias de exames como o ecocardiograma e traga sempre com você o último eletrocardiograma. •• Traga sempre com você esta Cartilha.

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Sumário O que é a doença de Chagas Dúvidas mais frequentes dos pacientes

8 10

Orientação 15 Cuidados 17 Cuidados para quem mora em casa de taipa

O que é a doença de Chagas

A doença de Chagas é uma parasitose transmitida pelo inseto chamado “barbeiro”, que, após a picada na pele, deposita suas fezes no sangue da pessoa. É chamado de “barbeiro” porque geralmente pica o rosto das pessoas enquanto elas dormem e também é conhecido como “potó”, “procotó”, “chupança” ou “bicudo”. O “barbeiro” normalmente vive nas matas, mas com a derrubada de árvores ele foge para se esconder em frestas das casas de taipa, embaixo das camas, no capim, na palha, no canavial, ao redor das casas, nos galinheiros e nos feixes de lenha. Como não gosta de luz, vive em lugares escuros e em temperatura mais baixa. Esse tipo de inseto não é encontrado nas grandes cidades e, normalmente, as pessoas foram picadas em épocas passadas, quando viviam em área rural, e só descobrem que estão contaminadas quando vão fazer doação de sangue. A doença tem esse nome porque foi descoberta pelo médico brasileiro Carlos Chagas, em abril de 1909, quando trabalhava em Minas Gerais. Embora a enfermidade tenha o nome de Chagas, não causa ferida em nenhuma parte do corpo da pessoa.

Nem sempre as pessoas apresentam sintomas, mesmo que tenham sido picadas pelo inseto, e só algumas descobrem que foram contaminados quando vão doar sangue. Os sintomas só aparecem quando a doença afeta o coração, o esôfago ou os intestinos. A realização do exame para doença de Chagas é obrigatório em toda doação de sangue. A doença pode ser transmitida por meio da picada do “barbeiro”, da transfusão de sangue, da doação de órgão (da mãe para o filho) e por comidas contaminadas pelo. Mas ela não pega com o aperto de mão, com o beijo, com a relação sexual ou em uso de sanitários. É importante saber que o tratamento pode controlar a doença, na maioria dos pacientes. Daí a necessidade do diagnóstico e do acompanhamento médico.

Dúvidas mais frequentes dos pacientes Qual o exame que a pessoa faz para saber se tem a doença de Chagas? É feito o exame de sangue. O paciente deve fazer outros exames? Sim, pois por meio de outros exames o médico vai saber melhor como estão o coração, o esôfago e os intestinos do paciente. É necessário que outras pessoas da família (filhos, pais e irmãos) também façam o exame? Sim, é importante que elas façam o exame para saber se foram contaminadas. Todos os irmãos do paciente, independente da idade, devem fazer o exame.

Também é importante que as pessoas que receberam transfusão de sangue, até a década de 90, façam o exame. Quais os órgãos mais afetados pela doença? Coração, esôfago ou intestinos. Como é o tratamento? Dependendo do grau da doença e dos órgãos afetados (coração, esôfago e intestinos), os pacientes recebem um tratamento adequado ao seu caso. Em alguns deles, pode ser necessária a realização de cirurgia nos intestinos. Pacientes com doença de Chagas no coração podem desenvolver insuficiência cardíaca, necessitar de implante de marca-passo ou cardiodesfibrilador e, nos casos mais graves, chegam a precisar de transplante de coração. Normalmente esses pacientes não responderam ao tratamento com medicação ou não tomaram os medicamentos recomendados pelos médicos. O que é o marca-passo? O marca-passo é um pequeno aparelho que é colocado no peito ou abdômen para ajudar a controlar ritmos anormais do coração. Ele usa pulsos elétricos para fazer com que o coração bata em ritmo normal. O desfibrilador é um equipamento utilizado para restabelecer ou reorganizar o ritmo cardíaco. Então, quando coração do paciente tem “batedeira”, o médico coloca um marca-passo? Nem sempre. Só aquelas pessoas que apresentam alterações no sistema elétrico do coração devem usar marcapasso, para ajudar o coração a bater normalmente.

Para colocar o marca-passo, precisa tomar anestesia geral? Quantos dias a pessoa fica no hospital? Não. O marca-passo é colocado com anestesia local, embaixo da pele e, geralmente, o paciente volta para casa em dois dias. Ele poderá levar uma vida normal seguindo orientação do seu médico e comparecendo às consultas regularmente, para fazer uma avaliação, mesmo que esteja se sentindo bem. O paciente com marca-passo pode fazer tudo? O paciente deve conversar com o seu médico para que lhe diga quais os procedimentos que devem ser evitados. O remédio é para tomar por toda a vida? O paciente deve tomar a medicação de acordo com a orientação do seu médico. Se ele não tiver nenhum órgão afetado quando for feito o diagnóstico, não necessitará tomar remédio por toda a vida, mas deverá comparecer à consulta médica sempre no dia marcado. Se o paciente se sentir mal com o remédio, o que deve fazer? Deve procurar o médico ou um Posto de Saúde perto de sua casa para esclarecimentos. E se ele deixar de tomar o remédio, o que pode acontecer? Pode apresentar piora dos sintomas. Em alguns casos, necessitar de atendimento de emergência ou de internamento.

Após o inicio do tratamento, é preciso voltar ao médico? Sim. O paciente deve continuar sendo acompanhado, se possível, pelo médico que receitou a medicação pela primeira vez. Quantas vezes o paciente deve procurar o médico? O médico vai orientar quantas vezes por ano o paciente deve procurar o Ambulatório no dia marcado para a consulta, mesmo que esteja se sentindo bem. Além do médico, quem cuida do paciente portador de doença de Chagas? Vai depender muito da condição de saúde do paciente, mas normalmente ele é atendido pelo médico, pela enfermeira, pela nutricionista, pela assistente social e pela psicóloga. E caso necessite de atendimento ou outros acompanhamentos, a equipe do Ambulatório fará o seu encaminhamento. O paciente pode doar sangue? Não. O portador da doença de Chagas não pode doar sangue, nem órgão (rim, coração, fígado, córnea ou outro qualquer) e nem medula óssea. Ele pode fazer sexo? Sim. Na maioria das vezes, a vida sexual do paciente pode ser mantida, a não ser naqueles casos com grande comprometimento do coração. Ele deve conversar com o seu médico para receber orientação.

O paciente pode trabalhar? O médico deverá orientar o paciente sobre as atividades que ele pode realizar. A liberação para o trabalho dependerá da sua condição de saúde e da avaliação médica. O médico pode aposentar o paciente ou colocá-lo em benefício? Só quem pode aposentar o paciente ou autorizar o benefício é o médico perito do INSS. O médico do Ambulatório deve fornecer um laudo sobre o seu estado de saúde e indicar a sua condição, ou não, ao trabalho. Deve também encaminhá-lo ao Serviço Social do PROCAPE para que possa receber as devidas orientações.

Orientação Quando o seu médico pedir o exame para saber se você é portador da doença de Chagas, procure não se preocupar antes de receber o resultado. •• Se o resultado der positivo, isto é, se for comprovado que você tem doença de Chagas, manter a calma é o passo mais importante que você pode dar. Com certeza, isto irá facilitar o tratamento. Caso contrário, só irá prejudicar a compreensão sobre a enfermidade. Ouça com atenção o que a equipe de Saúde tem a lhe dizer. •• Quando o paciente descobre que é portador da doença de Chagas, podem surgir ansiedade, insônia (falta de sono) e até depressão. Portanto, solicite ser acompanhado por um psicólogo, que fará uma avaliação se você precisa ou não ser consultado por um médico psiquiatra. •• Evite associar tudo o que você sente à doença de Chagas; alguns sintomas - pressão alta e obesidade podem estar associados a outras doenças, ou mesmo à ansiedade. •• Procure conversar sobre o seu problema com outros pacientes. Faça parte da Associação de Portadores da Doença de Chagas. Não se sinta só em sua luta por uma vida melhor.

•• Procure regularmente seu médico ou a equipe do Ambulatório para esclarecer as suas dúvidas. •• É importante seguir a orientação quanto à dieta e tomar os remédios indicados. Não pare nenhum remédio sem a avaliação médica. •• Procure regularmente seu médico ou a equipe do Ambulatório para esclarecer as suas dúvidas. •• É importante seguir a orientação quanto à dieta e tomar os remédios indicados. Não pare nenhum remédio sem a avaliação médica. •• Caso você tome muitos remédios, faça uma tabela com o nome de todos eles e o horário de cada um. Sua saúde e seu bem-estar dependem disso e da sua vontade de viver. •• Procure levar uma vida saudável •• Evite cigarros, bebidas alcoólicas, alimentos ricos em gordura e sal; •• Evite engordar; •• Faça caminhadas sempre que puder. Exercício é bom para o coração e para a mente. Porém, antes de qualquer atividade física, consulte o seu médico para saber o quanto você pode caminhar. •• E você, mulher, antes de engravidar, procure um médico.

•• Se estiver grávida, após o nascimento do bebê leve-o para ser examinado, pois às vezes a mãe pode transmitir a doença para o filho. •• O bebê deverá fazer exame de sangue para saber se está contaminado. Se o resultado for positivo, deverá ser acompanhado pelo médico e submetido a tratamento. Fique tranquila, pois o seu bebê poderá ser curado se tratado adequadamente. •• A paciente pode e deve dar de mamar, pois a doença habitualmente não é transmitida pelo leite. Ela só não deve amamentar se houver alguma lesão (ferida) nos mamilos (bico do peito, especialmente se estiver sangrando). Cuidados •• faça exames preventivos para câncer de colo de útero e mamas (e o homem, de próstata); •• procure o dentista para avaliação; •• mantenha a vacinação em dia (gripe e pneumonia), especialmente os idosos e os portadores de insuficiência cardíaca.

Cuidados para quem mora em casa de taipa •• evite ter animais dentro de casa; •• deixe borrifar a sua casa; •• mande rebocar e caiar as paredes; •• mantenha a casa e o quintal limpos; •• leve ao Posto de Saúde mais próximo da casa, dentro de um saco plástico, qualquer inseto suspeito.

Casa do portador de doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca de Pernambuco A Casa do Paciente Portador de Doença de Chagas e Insufiicência Cardíaca de Pernambuco tem a finalidade de oferecer melhoria na qualidade de atendimento aos pacientes. Ela foi inaugurada em 20 de dezembro de 2010, e para lá foram transferidos o Ambulatório e a Associação que funcionavem no Hospital Universitário Oswaldo Cruz-HUOC e no Pronto-Socorro Cardiológico de Pernambuco-PROCAPE. A casa possui •• quatro consultórios; •• salas para exames; •• sala de pesquisa; •• sala para avaliação de marca-passo e cardiodesfibrilador implantável; •• sala de espera com áudio, vídeo e informática, para acolhimento, integração e educação dos pacientes e seus acompanhantes; •• local adequado para pacientes com necessidades especiais (rampas e amplos sanitários).

Ambulatório de doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca O Ambulatório de doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca tem a finalidade de atender seus pacientes de maneira integral, com o suporte de médicos cardiologistas, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas e educadores. Suas atividades compreendem •• identificar a doença de Chagas através de testes sorológicos e exames complementares; •• estabelecer o tratamento e determinar a periodicidade do acompanhamento; •• identificar as doenças associadas, tratá-las ou encaminhar o paciente para um serviço especializado dessas doenças, quando necessário; •• estimular a adesão ao tratamento; •• propiciar ações educativas ao paciente, aos familiares e aos cuidadores sobre a doença e o autocontrole; •• disponibilizar a orientação nutricional; •• fornecer suporte psicológico ao paciente e a seus familiares, objetivando diminuir o estigma, o autopreconceito, as crenças e os tabus a respeito da doença;

•• esclarecer sobre a impossibilidade de doar sangue, órgãos e tecidos; •• disponibilizar a orientação nutricional; •• fornecer supor psicólogo ao paciente e a seus familiares, com o objetivo de diminuir o estigma, o autopreconceito, as crenças e os tabus a respeito da doença; •• esclarecer o paciente e os seus familiares, quando houver a necessidade de implante de marca-passo, cardiodesfibrilador ou transplante cardíaco; •• educar para contribuir na prevenção de fatores que possam ter impacto negativo na evolução cardiovascular, a exemplo do tabagismo, do alcoolismo e da obesidade, reforçando a adesão ao tratamento; •• identificar outros membros da família contaminados pelo parasito.

Associação dos portadores de doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca de Pernambuco A Associação é uma entidade sem fins lucrativos, sem vinculação político-partidária, cuja diretoria é formada por pacientes, eleitos em assembléia geral, e, posteriormente, registrada em cartório. Reconhecida como entidade de utilidade pública municipal e estadual. Tem como objetivos •• a realização de ações, com a participação de voluntários que promovem o apoio social aos pacientes. •• a redução do custo dos medicamentos. •• a educação da população a respeito da importância da prevenção, do combate às comorbidades e do estímulo à adesão ao tratamento. •• O trabalho em comunidade procura esclarecer diversos aspectos relativos à doença – como implante de MP e uso correto de medicamento - assim como desfazer mitos e estigmas relacionados aos pacientes.

Ao paciente Se você ainda tiver dúvidas quanto a sua doença, aproveite este espaço aqui e escreva tudo o que você quiser saber.

Voluntariado O voluntariado é constituído de pacientes do Ambulatório que oferecem seu tempo e suas habilidades para o bem de todos os pacientes. As atividades dos voluntários estão bem definidas, assim como seus direitos e deveres regidos pelas normas e leis vigentes no País.

Dentre suas atividades, estão •• acolher e acompanhar os pacientes, especialmente os que demonstram dificuldades em seguir o tratamento; •• auxíliar na convivência das salas de espera; •• realizar visitas a pacientes internados no Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC) e no PROCAPE; •• arrecadar objetos usados ou não para o funciamento do bazar; •• participar ativamente de campanhas promovidas pela Associação. Reitor Carlos Fernando Calado Vice-Reitor Rivaldo Mendes Diretor do PROCAPE Sérgio Tavares Montenegro Vice-Diretora Maria Soares Albuquerque (Ir. Lucimar) Coordenador do Ambulatório Geral João Monteiro Queiroz

Equipe Multiprofissional Coordenação do Ambulatório Wilson de Oliveira Jr. Assessoria Laudenir Rivas Cardiologia Carlos Roberto Melo Cassandra Barros Clébia Rios Cristina Tavares Glória Melo José Valdevan Queiroz Lúcia Costa Mariza Melo Sílvia Martins Arritmologia Afonso Albuquerque Ana Cristianne Laranjeiras

Marcapasso Abelardo Escarião Antônio Macêdo Jr. Eletrofisiologia André Rezende Ecocardiografia Carlos Antonio Silveira Clodoval Pereira Jr. Hematologia Cristina Carrazzone Enfermagem Valdinete Paiva Ana Maria Figueira Biomedicina Maria Cleide Freire Veridiana Furtado Psicologia Dolores Netto Maia

Assistente Social Josiete Tavares Nutrição Jonita Amorim Jandira Gusmão Ouvidoria Zélia Martiniano Apoio Administrativo Maria Aucineide Basílio Equipe de Apoio em Cuidados de Enfermagem Equipe de Apoio Administrativo Recepção de pacientes, Limpeza, Segurança e Vigilância. Associação dos Portadores de Doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca de Pernambuco/APDCIM Programa de Voluntariado do Ambulatório de Doenças de Chagas e Insuficiência Cardíaca

A gratidão é uma virtude que não prescreve

Agradecimentos especiais Ao Prof. Enio Lustosa Cantarelli, à Companhia Editora de Pernambuco-CEPE, na pessoa da Sra. Leda Alves, e à Tríade Design, na pessoa da Sra. Margarida Costa Lima, pelo apoio às nossas atividades. Prof. Wilson de Oliveira Jr., Equipe e Pacientes É permitida a reprodução total ou parcial desta Cartilha, desde que citada a fonte. Casa do paciente portador de doença de Chagas e Insuficiêcia Cardíaca de Pernambuco Rua Álvares de Azevedo, 220 – Santo Amaro 50100-040 / Recife – PE – Brasil Fones: 55 81 3181.7211 (Ambulatório) 3076.5746 (Associação) E-mail: chagasic@yahoo.com.br Site: www.chagas.org.br