Nieuwsbrief Asbestslachtoffers Vereniging Nederland | dec. ‘16 Inhoud: p ag. 2 Nieuwe voorzitter – pag. 3 Onderzoek naar mesothelioom – pag. 4 Nieuws van het IAS – Impressie ledenbijeenkomst – pag 6 Enquête
Het bestuur van de AVN wenst u mooie feestdagen en een goed 2017!
Nieuwe voorzitter stelt zich voor Mijn naam is Jan Verschoor. Ik ben 60 jaar en woon met mijn vrouw Doddy in het Limburgse Tegelen. Wij hebben 2 zonen, die met hun gezin resp. in Uden en Venlo wonen. Ik ben ruim 40 jaar bij de Sociale Verzekeringsbank werkzaam geweest in Amsterdam, Venlo en Roermond. In mijn werk als manager werd ik rond 2004 ook verantwoordelijk voor de uitvoering van de tegemoetkomingsregelingen voor asbestpatiënten. Langs deze weg nam ik kennis van
gaat verwijderen met alle risico’s van
de verschrikkelijke aandoeningen die
dien. Kortom, voldoende werk waar we
asbest bij zoveel mensen veroorzaakt,
de schouders onder kunnen zetten.
vaak tientallen jaren na de blootstelling Graag wil ik deze plaats scheidend
aan asbest. Voor mij gold toen dat ik geen idee had van de ernst van asbest
voorzitter Lies Cijsouw hartelijk bedan
ziekten en de verstrekkende gevolgen
ken voor haar vervulling van het voor
voor de slachtoffers en hun nabestaan
zitterschap in de afgelopen drie à vier
den. Als ik in mijn omgeving hierover
jaren. Fijn dat zij in het bestuur actief
vertel, blijkt dat nu nog de meeste
blijft; haar inbreng is waardevol omdat
mensen niet op de hoogte zijn van
zij discussies altijd terugbrengt naar de
asbestziekten. Sterker nog, asbest
king komen voor een tegemoetkoming
kern van de zaak, nl. de asbestpatiënt.
problematiek wordt gezien als iets uit
uit de Asbestoseregeling. Daarnaast
Ik vond het eervol om haar op 1 okto
een grijs verleden. Dat er jaarlijks in
hebben we zorg voor de ontwikkelin
ber jl. tijdens de Ledenbijeenkomst te
Nederland zo’n 1600 mensen een
gen rond de Asbestsaneringsregeling
mogen huldigen tot erelid van de AVN.
asbestziekte krijgen, is volslagen
2024, die moet regelen dat ultimo
onbekend.
2024 alle asbestdaken in Nederland
2016 loopt bijna ten einde. Namens
zijn vervangen. Hoewel het onze vurige
het bestuur van de AVN wens ik u allen
Doordat ik via mijn werk bekend was
wens is dat dit doel wordt gerealiseerd,
genoeglijke feestdagen en, in het besef
geworden met het goede werk van de
hebben we op twee punten zorg. Ten
dat voor velen van u 2017 spannende
AVN, wist men mij te vinden toen ik als
eerste is de subsidie vanuit de overheid
en beladen momenten met zich mee
gevolg van een reorganisatie in com
zo karig, dat veel huizenbezitters en
brengt, een voorspoedig nieuwjaar.
binatie met ernstige rugklachten niet
ondernemers vernieuwing van hun dak
langer werkzaam was. Leon Widders
niet kunnen betalen. En ten tweede is
Jan Verschoor
hoven dacht met een toen 59-jarige het
het ons veel waard om te voorkomen
Voorzitter Asbestslachtoffers Vereniging
bestuur aardig te kunnen verjongen….
dat men uit noodzaak de asbest zelf
Nederland
Sinds maart 2016 ben ik actief als be stuurslid bij de AVN en ik vind het een voorrecht om als vrijwilliger een steentje
Lies Cijsouw: voor de slachtoffers
te kunnen bijdragen. Toen Lies Cijsouw aangaf dat, na een zware operatie in
Tijdens de ledenvergadering van 1 oktober legde Lies
2015, het voorzitterschap haar zwaar
Cijsouw de voorzittershamer van de AVN neer en werd
ging wegen, werd mij gevraagd om
benoemd tot erelid van de vereniging. Haar kijk op het werk
dit op mij te nemen. Ik heb hiermee
van de AVN: “Je doet het voor elkaar. Toen mijn man in
ingestemd en wil me samen met de
1988 ziek werd, heb ik direct gedacht: er moet toch iets te
collega-bestuurders ervoor inzetten dat
doen zijn. Ik kwam uit de zorg en vond het logisch om mijn
de AVN goed met haar tijd meegaat
steentje bij te dragen. Het is zo belangrijk er te kunnen zijn voor anderen!”
en in staat blijft om de belangen van
Lies mist de opvang van patiënten in het ziekenhuis het meest. “Nu ik 78 ben,
asbestslachtoffers te dienen.
lukt dat gewoon niet meer. Maar is zulk dankbaar werk en zo nodig.” Over de toekomst van de AVN zegt ze: “Ik hoop dat de AVN veel nieuwe vrijwilligers
Er zijn voldoende aspecten die de aan
aan zich kan binden. Veel jonge mensen om het stokje over te nemen om het
dacht van de AVN vragen. Zo hopen wij
goede werk van de AVN voor te zetten: dat wens ik de ANV van harte toe!”
te bereiken dat mensen die lijden aan
Lies blijft bij het bestuur van de AVN betrokken.
zgn. pleurale plaques ook in aanmer
Onderzoek naar mesothelioom: een stand van zaken Op de AVN-ledenvergadering gaf dr. Robert Peric, longarts-oncoloog bij het Erasmus MC in Rotterdam, een overzicht van de stand van het onderzoek naar mesothelioom. We praten hierover verder met hem en met zijn collega Robin Cornelissen, ook longarts-oncoloog bij het EMC. Een verhaal met perspectief. “De impact van mesothelioom blijft helaas groot”, zegt dr. Peric. “Vorig jaar werden er 569 patiënten gediagnostiseerd. In het jaar 2014 overleden nog 505 patiënten en de vijfjaarsoverleving is 5 tot 6%. Het aantal gevallen is een verdubbeling ten opzichte van de negentiger jaren. Gelukkig zien we nu wel dat de stijging is gestopt, het aantal nieuwe patiënten blijft constant. Maar dat er nog veel te winnen is, is duidelijk. Nieuwe ontwikkelingen zijn hard nodig, maar we zijn op de goede
Studie Vogelzang 2003
weg.” Er wordt ook studie gedaan naar
wat significant beter is dan de destijds
Meer en bredere studies
immunotherapie, waarbij gewerkt
baanbrekende studie van Vogelzang
De studie Vogelzang uit 2003 was
wordt met middelen op basis van an
in 2003 liet zien.
destijds baanbrekend. Door toevoe
tilichamen: ADC’s ofwel antibody-drug
ging van Pemetrexed aan de stan
conjugates. Bij Anetumab-ravtansine,
Volgens dr. Peric zit er beweging in de
daardbehandeling Cisplatine nam de
dat in het EMC gebruikt wordt, werkt
onderzoeken. “Misschien zijn het klei
overlevingstijd van patiënten in het
het middel alleen in op de kanker
ne stapjes, maar het feit dat er steeds
eerste jaar toe. Robert Peric: “Dit on
cellen, in plaats van op de het hele li
nieuwe ontwikkelingen zijn, biedt per
derzoek was toen state-of-the-art en
chaam. Daarmee wordt onnodige aan
spectief. We gaan steeds meer onder
we hebben hier lange tijd op geteerd.
tasting van de gezonde delen van het
zoeken met elkaar combineren en
Maar nu zie je dat de studies breder
lichaam voorkomen. Het onderzoek
leren ook van de behandelingen van
worden. Dat is een hoopvol gegeven,
met Anetumab-ravtansine is echter op
andere kankersoorten. We werken er
want we zien echt dat de kans op
dit moment nog maar op een beperkt
echt aan om die overlevingsduur te
succes in het eerste jaar is toegeno
aantal patiënten uitgevoerd.
verlengen. En natuurlijk ook om de kwaliteit van leven te verbeteren.”
men: van 36 naar 45% ten opzichte zo’n 10 jaar geleden.”
Als derde noemt Robert Peric het onderzoek naar het gebruik van
Dendritische celtherapie
Dr. Peric schetst een aantal van de
alternerende elektrische velden in
Met dr. Robin Cornelissen spreken we
onderzoeken: “Wat we zien is dat
combinatie met chemotherapie ter
door over het onderzoek naar dendri
steeds meer gekeken wordt naar
verstoring van vorming van microtubili
tische celtherapie. Hij heeft nieuws,
targeted therapie, in combinatie met
en dus celdeling. Hierbij krijgen de
vers van de pers. Hij deelt met ons
chemo. Er worden dan middelen
patiënten elektrodes aangebracht op
de resultaten die begin december
gebruikt die bloedvatvorming rem
de borstkas, aan de voor- en achter
werden gepresenteerd aan de vakge
men met als doel de tumor uit te
kant. Die moeten zo’n 18 uur per dag
noten tijdens het wereldwijde congres
hongeren. In het Erasmus werken
gedragen worden. De straling moet
over longkanker, het WCLC in Wenen.
we bijvoorbeeld met Nintedanib in
dus er voor zorgen dat de celdeling in
studieverband. Onlangs in een fase II
de tumor wordt gestopt. De straling is
Robin Cornelissen: “Denditrische
onderzoek verkleinde Nintedanib de
van lage intensiteit, net zoals bij een
celtherapie komt er kort gezegd op
kans op ziekteprogressie significant
magnetron. Interim resultaten laten
neer dat we cellen uit het lichaam van
met 44%.”
een 1-jaarsoverleving van 79% zien,
een patiënt nemen, deze cellen buiten
69 jaar. Er werd gewerkt met drie ver
Impressie ledenbijeenkomst
schillende doseringen van dendritische
Behandeling met elektrische velden
cellen. Dr. Cornelissen: “Bij geen van
Op 1 oktober jl. is in congres- en
de patiënten waren er hevige bijwerkin
vergadercentrum Engels in
gen van de studiemedicatie. Bij zeven
Rotterdam een informatieve
patiënten zagen we dat de ziekte na
Ledenbijeenkomst gehouden.
de behandeling niet verder toenam, maar stabiel bleef. Bij twee patiënten
In een welkomstwoord van de nieu
het lichaam ‘trainen’ en terugplaatsen
zagen we een duidelijke afname van de
we voorzitter Jan Verschoor vertelde
om de kankercellen te gaan aanvallen.
ziekte. Alle deelnemers aan dit onder
hij dat de AVN zich ten doel stelt om
Hier in het Erasmus MC zijn we al enige
zoek zijn nog in leven, voor de meeste
een betere kwaliteit en toegankelijk
tijd bezig met dit onderzoek en hebben
van hen is dat ruim een jaar nadat de
heid van zorg te bereiken voor men
hierover al twee keer eerder hoopvolle
diagnose gesteld werd.”
sen die aan een asbestziekte lijden.
resultaten gepubliceerd. De derde studie heeft een andere opzet.”
Daarnaast wil hij erkenning bereiken In Rotterdam zijn ze blij met de resul
voor de schade die hen is berokkend
taten. Robin Cornelissen: “Het zou een
door een onvoorzichtige en onzorg
Bij eerdere onderzoeken werd pleu
nieuwe behandeloptie kunnen worden
vuldige samenleving.
ravocht van de patiënt genomen en
voor de patiënten. Misschien gecombi
werd dat vocht gebruikt voor het
neerd met chemotherapie of voor een
Vervolgens werd scheidend voor
trainen van de afweercellen van die
deel van de patiënten zelfs in plaats van
zitter Lies Cijsouw gehuldigd en
specifieke patiënt. Dr. Cornelissen: “We
chemotherapie. Het vervolg is nu dat we
benoemd tot erelid van de AVN. Zij is
gebruiken inmiddels een andere me
willen weten of wat voor die negen pati
maar liefst al 28 jaar actief in het be
thode. We hebben geen pleuravocht
ënten werkt, ook voor een grotere groep
stuur van de AVN én haar voorloper,
meer nodig, maar halen de tumorcellen
zou kunnen werken. In 2017 starten we
de Stichting Asbestslachtoffers.
uit ons laboratorium om de afweercel
met een grote studie, waarbij we 200
len van de patiënt te trainen. Daarmee
patiënten kunnen plaatsen. De startda
Het programma voorzag daarna
neemt het aantal patiënten dat kan
tum is nog niet bekend, maar we hopen
in presentaties van de heer Jan
deelnemen aan deze behandeling toe.”
ergens in het eerste kwartaal. We kunnen
Warning, directeur van het Instituut
heel veel mensen plaatsen in dit onder
Asbestslachtoffers en dr. Robert
Resultaten van het recente onderzoek
zoek, al zal niet iedereen die zich aan
Peric, longarts bij het Erasmus Me
meldt ook echt in aanmerking kunnen
disch Centrum (EMC) in Rotterdam.
Begin december op het congres in
komen. Maar wie interesse heeft, raad ik
Beiden komen in deze nieuwsbrief
Wenen werden de resultaten van het
zeker aan om t.z.t. contact op te nemen
nog nader aan het woord.
meest recente onderzoek gepresen
met zijn behandelend arts. Of met het
teerd. In de studie werden negen
secretariaat van de afdeling Longziekten
Tot besluit van de middag was er in
patiënten behandeld: acht mannen en
van het Erasmus Medisch Centrum via
informele sfeer gelegenheid om met
één vrouw. De gemiddeld leeftijd was
secr.longziekten@erasmusmc.nl.”
elkaar na te praten en ervaringen uit te wisselen.
Nieuws van het IAS Jan Warning is sinds januari 2016 directeur van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). Op de ledenvergadering van 1 oktober stelde hij zich aan de leden van de AVN voor. In deze nieuwsbrief geeft hij een update op de meest recente ontwikkelingen op het gebied van asbestgerelateerde longkanker en van verjaring van asbestzaken.
Regeling asbestgerelateerde longkanker
een asbestziekte treft en om hun juridi
asbestose bij. Nu is er een werkgroep in
sche lijdensweg te verkorten. Lange tijd
het leven geroepen om ook een regeling
Het IAS is 1999 in het leven geroepen
betrof die erkenning alleen patiënten met
voor patiënten met asbestgerelateerde
om in de samenleving erkenning te
mesothelioom. Op 1 april 2014 kwa
longkanker (ARLC) op te stellen. Jan
geven aan het leed dat slachtoffers van
men daar de slachtoffers met de ziekte
Warning: “In veel buitenlanden wordt
aansprakelijkheidsstelling bij beroeps
Nu er geen aanpassing van het conve
ziekten is 30 jaar, terwijl de tijd dat een
nant wordt gedaan, overweegt minister
asbestziekte zich na de blootstelling
Asscher de mogelijkheid van wetswijzi
openbaart op kan lopen tot wel 50 jaar.
ging, waarbij in het Burgerlijk Wetboek
Zo’n driekwart van de asbestslachtoffers
voor de verjaring voor asbestslachtof
wordt geconfronteerd met schade op
fers een uitzondering wordt gemaakt.
het moment dat die al verjaard is.
Dit is een weg van lange adem. En ver der is er nog de weg van de jurispru
De directeur van het IAS schets de
dentie. Jan Warning: “Komend voorjaar
routes die zich aandienen om verjaring
zal de Hoge Raad een uitspraak doen
van asbestzaken geen obstakel meer te
in een zaak die mede door het IAS
laten zijn. “Alle betrokken partijen (werk
is gefinancierd. Er zijn door de Hoge
gevers, werknemers, verzekeraars) zijn
Raad in het verleden zeven gezichts
het er over eens dat het ongewenst is
punten geformuleerd wanneer een
ARLC wel erkend als een beroepsziekte,
als in een zaak de verjaring het enige ar
beroep op verjaring onbillijk is. Als deze
maar in Nederland is zo’n regeling er
gument is om niet tot schadevergoeding
gezichtspunten verder worden gecon
helaas nog niet. Internationaal zijn er
over te gaan. Minister Asscher heeft aan
cretiseerd en wanneer de Hoge Raad
criteria opgesteld om te bepalen of de
de partijen gevraagd in het convenant
de eiser gelijk geeft, kan deze uit
longkanker asbestgerelateerd is. Sinds
vast te leggen dat men geen beroep
spraak gevolgen hebben voor andere
het onderzoek van professor Van der
meer op verjaring zal doen. Helaas gaat
asbestslachtoffers in een vergelijkbare
Laan in 2015 (zie ook de nieuwsbrief van
dat niet lukken. Dat had het voor het
situatie.”
september 2016) zijn er voldoende gron
IAS mogelijk gemaakt om beter invulling
den om te onderzoeken of zo’n regeling
te geven aan onze opdracht om voor
Jan Warning besluit dat nog niet het
in Nederland ook haalbaar is en hoe
meer asbestslachtoffers de juridische
laatste woord over dit onderwerp is
deze er dan uit zou moeten zien.”
lijdensweg te verkorten. We gaan nu
gezegd: “Het is jammer dat we met de
monitoren hoe vaak het feitelijk voor
convenantspartijen niet tot aanpassing
komt dat verjaring als enige argument
van het convenant konden komen,
Verjaring is nog steeds de meest
wordt ingezet om niet tot een schade
maar de verjaring bij asbestschade zal
voorkomende reden waarom een
vergoeding te komen. Wellicht leidt dit in
de komende jaren wel op de agenda
asbestslachtoffer geen schadevergoe
de toekomst alsnog tot een aanpassing
blijven staan.”
ding krijgt. De verjaringstermijn voor
van het convenant.”
Dr. Jan Warning
Verjaring
Geen consensus 35 30 25 20 15 10 5 0
verjaring
bewijs dienstverband
onvoldoende gesteld grote wg’s
onvoldoende blootstelling
verzekeraars
geen rechtsopvolger
totaal
Percentage van redenen waarom niet tot consensus is gekomen Bron: IAS dossiers MM 2012 - 2014
kenbaarheid
Resultaten enquête
Agenda
Begin dit jaar hield de AVN een enquête onder De Jaarvergadering vindt
haar leden. Een verslag van de uitkomsten.
plaats op zaterdag 18
Respons
maart in congres- en
15% van de leden heeft gereageerd en het
vergadercentrum Engels
ingevulde enquêteformulier teruggestuurd. Dit is
in Rotterdam
ten opzichte van andere enquêtes een redelijk resultaat. Wat opvalt is dat meer huidige patiënten
Op 16 september 2017
het formulier ingestuurd hebben (70%) dan
vieren wij het 20-jarig
nabestaanden (30%). vragen. Men is zeer te spreken over de opvang
AVN
van vrijwilligers van de AVN op de poli na het
Het merendeel van de patiënten heeft de weg
gesprek bij de longarts.
naar ons gevonden via de longarts (60%), SVB
bestaan van de AVN en het 30-jarig bestaan van de Stichting Asbestslachtoffers met een jubileumcongres in
(20%), via vrienden of familieleden (15%) en via
Vergaderingen
internet (5%).
De Jaarvergadering en Ledenvergadering worden
Utrecht
als zeer waardevol gezien. De lezingen betreffen Men is lid geworden om de nodige goede
de behandelingen zijn prima, maar men zou wel
informatie te ontvangen (50%), voor belangen
wat meer willen weten over juridische en politieke
behartiging (30%), om solidair te zijn (15%) en voor
zaken. Voor de bijeenkomsten in de regio is geen
lotgenotencontact (5%). Uit de algemene vragen
belangstelling. De leden hebben liever nog twee á
over de AVN kunnen we concluderen dat velen
drie ledenvergaderingen centraal in het land, dan
een goed beeld hebben van wat de ANV doet
vijf bijeenkomsten in de regio.
en precies weten waar ze de AVN voor kunnen
Colofon
inschakelen. De leden vinden dat het bestuur van
Website
de AVN wat beter dient te luisteren, maar over het
Er is kritiek op de website. Deze wordt niet goed
algemeen is men tevreden over de werkzaam
bijgewerkt, het nieuws staat er te lang op. Het
heden van het bestuur. De vragen gesteld aan
aanwezige nieuws over behandelingen wordt
Asbestslachtoffers
het bestuur worden snel beantwoord. Men is het
als zeer positief ervaren. Ook wordt gevraagd
Vereniging Nederland (AVN)
er mee eens dat het bestuur hulp nodig heeft,
om meer juridische zaken te bespreken. De
IJsstraat 5
maar men ziet zich niet capabel om het bestuur te
nieuwsbrieven op de website worden nog vaak
6114 RM SUSTEREN
helpen.
gelezen. Positief vindt men, dat men berichten
06 – 512 874 16
kan achterlaten op de website. De meerderheid
www.asbestslachtoffer.nl
Ziekenhuis
wil wel graag anoniem berichten plaatsen en ook
NL30INGB0008486204
Wat de behandeling in het ziekenhuis betreft, is
anoniem reageren op de geplaatste berichten.
men tevreden over de behandelende artsen en de
De Asbestslachtoffers
behandeling. Wel is men niet helemaal tevreden
Het bestuur van AVN bedankt de deelnemers aan
Vereniging Nederland is
over de antwoorden van de artsen op gestelde
de enquête heel hartelijk voor hun inbreng.
aangesloten bij Levenmetkanker en wordt mede gesubsidieerd door
Zet vast in uw agenda:
KWF Kankerbestrijding Ontwerp, tekst en concept:
De Jaarvergadering vindt plaats op zaterdag 18 maart in congres- en vergadercentrum Engels
Impact Communication
in Rotterdam
Group, Amersfoort
Op 16 september 2017 vieren wij het 20-jarig bestaan van de AVN en het 30-jarig bestaan van de
Druk:
Stichting Asbestslachtoffers met een jubileumcongres in Utrecht
Klomp, Amersfoort