AVN - NB - 2016dec

Nieuwsbrief Asbestslachtoffers Vereniging Nederland | dec. ‘16 Inhoud: p ag. 2 Nieuwe voorzitter – pag. 3 Onderzoek naar mesothelioom – pag. 4 Nieuws van het IAS – Impressie ledenbijeenkomst – pag 6 Enquête

Het bestuur van de AVN wenst u mooie feestdagen en een goed 2017!

Nieuwe voorzitter stelt zich voor Mijn naam is Jan Verschoor. Ik ben 60 jaar en woon met mijn vrouw Doddy in het Limburgse Tegelen. Wij hebben 2 zonen, die met hun gezin resp. in Uden en Venlo wonen. Ik ben ruim 40 jaar bij de Sociale Verzekeringsbank werkzaam geweest in Amsterdam, Venlo en Roermond. In mijn werk als manager werd ik rond 2004 ook verantwoordelijk voor de uitvoering van de tegemoetkomingsregelingen voor asbestpatiënten.

Langs deze weg nam ik kennis van

gaat verwijderen met alle risico’s van

de verschrikkelijke aandoeningen die

dien. Kortom, voldoende werk waar we

asbest bij zoveel mensen veroorzaakt,

de schouders onder kunnen zetten.

vaak tientallen jaren na de blootstelling Graag wil ik deze plaats scheidend

aan asbest. Voor mij gold toen dat ik geen idee had van de ernst van asbest­

voorzitter Lies Cijsouw hartelijk bedan­

ziekten en de verstrekkende gevolgen

ken voor haar vervulling van het voor­

voor de slachtoffers en hun nabestaan­

zitterschap in de afgelopen drie à vier

den. Als ik in mijn omgeving hierover

jaren. Fijn dat zij in het bestuur actief

vertel, blijkt dat nu nog de meeste

blijft; haar inbreng is waardevol omdat

mensen niet op de hoogte zijn van

zij discussies altijd terugbrengt naar de

asbestziekten. Sterker nog, asbest­

king komen voor een tegemoetkoming

kern van de zaak, nl. de asbestpatiënt.

problematiek wordt gezien als iets uit

uit de Asbestoseregeling. Daarnaast

Ik vond het eervol om haar op 1 okto­

een grijs verleden. Dat er jaarlijks in

hebben we zorg voor de ontwikkelin­

ber jl. tijdens de Ledenbijeenkomst te

Nederland zo’n 1600 mensen een

gen rond de Asbestsaneringsregeling

mogen huldigen tot erelid van de AVN.

asbestziekte krijgen, is volslagen

2024, die moet regelen dat ultimo

onbekend.

2024 alle asbestdaken in Nederland

2016 loopt bijna ten einde. Namens

zijn vervangen. Hoewel het onze vurige

het bestuur van de AVN wens ik u allen

Doordat ik via mijn werk bekend was

wens is dat dit doel wordt gerealiseerd,

genoeglijke feestdagen en, in het besef

geworden met het goede werk van de

hebben we op twee punten zorg. Ten

dat voor velen van u 2017 spannende

AVN, wist men mij te vinden toen ik als

eerste is de subsidie vanuit de overheid

en beladen momenten met zich mee­

gevolg van een reorganisatie in com­

zo karig, dat veel huizenbezitters en

brengt, een voorspoedig nieuwjaar.

binatie met ernstige rugklachten niet

ondernemers vernieuwing van hun dak

langer werkzaam was. Leon Widders­

niet kunnen betalen. En ten tweede is

Jan Verschoor

hoven dacht met een toen 59-jarige het

het ons veel waard om te voorkomen

Voorzitter Asbestslachtoffers Vereniging

bestuur aardig te kunnen verjongen….

dat men uit noodzaak de asbest zelf

Nederland

Sinds maart 2016 ben ik actief als be­ stuurslid bij de AVN en ik vind het een voorrecht om als vrijwilliger een steentje

Lies Cijsouw: voor de slachtoffers

te kunnen bijdragen. Toen Lies Cijsouw aangaf dat, na een zware operatie in

Tijdens de ledenvergadering van 1 oktober legde Lies

2015, het voorzitterschap haar zwaar

Cijsouw de voorzittershamer van de AVN neer en werd

ging wegen, werd mij gevraagd om

benoemd tot erelid van de vereniging. Haar kijk op het werk

dit op mij te nemen. Ik heb hiermee

van de AVN: “Je doet het voor elkaar. Toen mijn man in

ingestemd en wil me samen met de

1988 ziek werd, heb ik direct gedacht: er moet toch iets te

collega-bestuurders ervoor inzetten dat

doen zijn. Ik kwam uit de zorg en vond het logisch om mijn

de AVN goed met haar tijd meegaat

steentje bij te dragen. Het is zo belangrijk er te kunnen zijn voor anderen!”

en in staat blijft om de belangen van

Lies mist de opvang van patiënten in het ziekenhuis het meest. “Nu ik 78 ben,

asbestslachtoffers te dienen.

lukt dat gewoon niet meer. Maar is zulk dankbaar werk en zo nodig.” Over de toekomst van de AVN zegt ze: “Ik hoop dat de AVN veel nieuwe vrijwilligers

Er zijn voldoende aspecten die de aan­

aan zich kan binden. Veel jonge mensen om het stokje over te nemen om het

dacht van de AVN vragen. Zo hopen wij

goede werk van de AVN voor te zetten: dat wens ik de ANV van harte toe!”

te bereiken dat mensen die lijden aan

Lies blijft bij het bestuur van de AVN betrokken.

zgn. pleurale plaques ook in aanmer­

Onderzoek naar mesothelioom: een stand van zaken Op de AVN-ledenvergadering gaf dr. Robert Peric, longarts-oncoloog bij het Erasmus MC in Rotterdam, een overzicht van de stand van het onderzoek naar mesothelioom. We praten hierover verder met hem en met zijn collega Robin Cornelissen, ook longarts-oncoloog bij het EMC. Een verhaal met perspectief.

“De impact van mesothelioom blijft helaas groot”, zegt dr. Peric.

“Vorig jaar werden er 569 patiënten gediagnostiseerd. In het jaar 2014 overleden nog 505 patiënten en de vijfjaarsoverleving is 5 tot 6%. Het aantal gevallen is een verdubbeling ten opzichte van de negentiger jaren.

Gelukkig zien we nu wel dat de stijging is gestopt, het aantal nieuwe patiënten blijft constant. Maar dat er nog veel te winnen is, is duidelijk.

Nieuwe ontwikkelingen zijn hard nodig, maar we zijn op de goede

Studie Vogelzang 2003

weg.”

Er wordt ook studie gedaan naar

wat significant beter is dan de destijds

Meer en bredere studies

immunotherapie, waarbij gewerkt

baanbrekende studie van Vogelzang

De studie Vogelzang uit 2003 was

wordt met middelen op basis van an­

in 2003 liet zien.

destijds baanbrekend. Door toevoe­

tilichamen: ADC’s ofwel antibody-drug

ging van Pemetrexed aan de stan­

conjugates. Bij Anetumab-ravtansine,

Volgens dr. Peric zit er beweging in de

daardbehandeling Cisplatine nam de

dat in het EMC gebruikt wordt, werkt

onderzoeken. “Misschien zijn het klei­

overlevingstijd van patiënten in het

het middel alleen in op de kanker­

ne stapjes, maar het feit dat er steeds

eerste jaar toe. Robert Peric: “Dit on­

cellen, in plaats van op de het hele li­

nieuwe ontwikkelingen zijn, biedt per­

derzoek was toen state-of-the-art en

chaam. Daarmee wordt onnodige aan­

spectief. We gaan steeds meer onder­

we hebben hier lange tijd op geteerd.

tasting van de gezonde delen van het

zoeken met elkaar combineren en

Maar nu zie je dat de studies breder

lichaam voorkomen. Het onderzoek

leren ook van de behandelingen van

worden. Dat is een hoopvol gegeven,

met Anetumab-ravtansine is echter op

andere kankersoorten. We werken er

want we zien echt dat de kans op

dit moment nog maar op een beperkt

echt aan om die overlevingsduur te

succes in het eerste jaar is toegeno­

aantal patiënten uitgevoerd.

verlengen. En natuurlijk ook om de kwaliteit van leven te verbeteren.”

men: van 36 naar 45% ten opzichte zo’n 10 jaar geleden.”

Als derde noemt Robert Peric het onderzoek naar het gebruik van

Dendritische celtherapie

Dr. Peric schetst een aantal van de

alternerende elektrische velden in

Met dr. Robin Cornelissen spreken we

onderzoeken: “Wat we zien is dat

combinatie met chemotherapie ter

door over het onderzoek naar dendri­

steeds meer gekeken wordt naar

verstoring van vorming van microtubili

tische celtherapie. Hij heeft nieuws,

targeted therapie, in combinatie met

en dus celdeling. Hierbij krijgen de

vers van de pers. Hij deelt met ons

chemo. Er worden dan middelen

patiënten elektrodes aangebracht op

de resultaten die begin december

gebruikt die bloedvatvorming rem­

de borstkas, aan de voor- en achter­

werden gepresenteerd aan de vakge­

men met als doel de tumor uit te

kant. Die moeten zo’n 18 uur per dag

noten tijdens het wereldwijde congres

hongeren. In het Erasmus werken

gedragen worden. De straling moet

over longkanker, het WCLC in Wenen.

we bijvoorbeeld met Nintedanib in

dus er voor zorgen dat de celdeling in

studieverband. Onlangs in een fase II

de tumor wordt gestopt. De straling is

Robin Cornelissen: “Denditrische

onderzoek verkleinde Nintedanib de

van lage intensiteit, net zoals bij een

celtherapie komt er kort gezegd op

kans op ziekteprogressie significant

magnetron. Interim resultaten laten

neer dat we cellen uit het lichaam van

met 44%.”

een 1-jaarsoverleving van 79% zien,

een patiënt nemen, deze cellen buiten

69 jaar. Er werd gewerkt met drie ver­

Impressie ledenbijeenkomst

schillende doseringen van dendritische

Behandeling met elektrische velden

cellen. Dr. Cornelissen: “Bij geen van

Op 1 oktober jl. is in congres- en

de patiënten waren er hevige bijwerkin­

vergadercentrum Engels in

gen van de studiemedicatie. Bij zeven

Rotterdam een informatieve

patiënten zagen we dat de ziekte na

Leden­bijeenkomst gehouden.

de behandeling niet verder toenam, maar stabiel bleef. Bij twee patiënten

In een welkomstwoord van de nieu­

het lichaam ‘trainen’ en terugplaatsen

zagen we een duidelijke afname van de

we voorzitter Jan Verschoor vertelde

om de kankercellen te gaan aanvallen.

ziekte. Alle deelnemers aan dit onder­

hij dat de AVN zich ten doel stelt om

Hier in het Erasmus MC zijn we al enige

zoek zijn nog in leven, voor de meeste

een betere kwaliteit en toegankelijk­

tijd bezig met dit onderzoek en hebben

van hen is dat ruim een jaar nadat de

heid van zorg te bereiken voor men­

hierover al twee keer eerder hoopvolle

diagnose gesteld werd.”

sen die aan een asbestziekte lijden.

resultaten gepubliceerd. De derde studie heeft een andere opzet.”

Daarnaast wil hij erkenning bereiken In Rotterdam zijn ze blij met de resul­

voor de schade die hen is berokkend

taten. Robin Cornelissen: “Het zou een

door een onvoorzichtige en onzorg­

Bij eerdere onderzoeken werd pleu­

nieuwe behandeloptie kunnen worden

vuldige samenleving.

ravocht van de patiënt genomen en

voor de patiënten. Misschien gecombi­

werd dat vocht gebruikt voor het

neerd met chemotherapie of voor een

Vervolgens werd scheidend voor­

trainen van de afweercellen van die

deel van de patiënten zelfs in plaats van

zitter Lies Cijsouw gehuldigd en

specifieke patiënt. Dr. Cornelissen: “We

chemo­therapie. Het vervolg is nu dat we

benoemd tot erelid van de AVN. Zij is

gebruiken inmiddels een andere me­

willen weten of wat voor die negen pati­

maar liefst al 28 jaar actief in het be­

thode. We hebben geen pleuravocht

ënten werkt, ook voor een grotere groep

stuur van de AVN én haar voorloper,

meer nodig, maar halen de tumorcellen

zou kunnen werken. In 2017 starten we

de Stichting Asbestslachtoffers.

uit ons laboratorium om de afweercel­

met een grote studie, waarbij we 200

len van de patiënt te trainen. Daarmee

patiënten kunnen plaatsen. De startda­

Het programma voorzag daarna

neemt het aantal patiënten dat kan

tum is nog niet bekend, maar we hopen

in presentaties van de heer Jan

deelnemen aan deze behandeling toe.”

ergens in het eerste kwartaal. We kunnen

Warning, directeur van het Instituut

heel veel mensen plaatsen in dit onder­

Asbestslachtoffers en dr. Robert

Resultaten van het recente onderzoek

zoek, al zal niet iedereen die zich aan­

Peric, longarts bij het Erasmus Me­

meldt ook echt in aanmerking kunnen

disch Centrum (EMC) in Rotterdam.

Begin december op het congres in

komen. Maar wie interesse heeft, raad ik

Beiden komen in deze nieuwsbrief

Wenen werden de resultaten van het

zeker aan om t.z.t. contact op te nemen

nog nader aan het woord.

meest recente onderzoek gepresen­

met zijn behandelend arts. Of met het

teerd. In de studie werden negen

secretariaat van de afdeling Longziekten

Tot besluit van de middag was er in

patiënten behandeld: acht mannen en

van het Erasmus Medisch Centrum via

informele sfeer gelegenheid om met

één vrouw. De gemiddeld leeftijd was

secr.longziekten@erasmusmc.nl.”

elkaar na te praten en ervaringen uit te wisselen.

Nieuws van het IAS Jan Warning is sinds januari 2016 directeur van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). Op de ledenvergadering van 1 oktober stelde hij zich aan de leden van de AVN voor. In deze nieuwsbrief geeft hij een update op de meest recente ontwikkelingen op het gebied van asbestgerelateerde longkanker en van verjaring van asbestzaken.

Regeling asbestgerelateerde longkanker

een asbestziekte treft en om hun juridi­

asbestose bij. Nu is er een werkgroep in

sche lijdensweg te verkorten. Lange tijd

het leven geroepen om ook een regeling

Het IAS is 1999 in het leven geroepen

betrof die erkenning alleen patiënten met

voor patiënten met asbestgerelateerde

om in de samenleving erkenning te

mesothelioom. Op 1 april 2014 kwa­

longkanker (ARLC) op te stellen. Jan

geven aan het leed dat slachtoffers van

men daar de slachtoffers met de ziekte

Warning: “In veel buiten­landen wordt

aansprakelijkheidsstelling bij beroeps­

Nu er geen aanpassing van het conve­

ziekten is 30 jaar, terwijl de tijd dat een

nant wordt gedaan, overweegt minister

asbestziekte zich na de blootstelling

Asscher de mogelijkheid van wetswijzi­

openbaart op kan lopen tot wel 50 jaar.

ging, waarbij in het Burgerlijk Wetboek

Zo’n driekwart van de asbestslachtoffers

voor de verjaring voor asbestslachtof­

wordt geconfronteerd met schade op

fers een uitzondering wordt gemaakt.

het moment dat die al verjaard is.

Dit is een weg van lange adem. En ver­ der is er nog de weg van de jurispru­

De directeur van het IAS schets de

dentie. Jan Warning: “Komend voorjaar

routes die zich aandienen om verjaring

zal de Hoge Raad een uitspraak doen

van asbestzaken geen obstakel meer te

in een zaak die mede door het IAS

laten zijn. “Alle betrokken partijen (werk­

is gefinancierd. Er zijn door de Hoge

gevers, werknemers, verzekeraars) zijn

Raad in het verleden zeven gezichts­

het er over eens dat het ongewenst is

punten geformuleerd wanneer een

ARLC wel erkend als een beroepsziekte,

als in een zaak de verjaring het enige ar­

beroep op verjaring onbillijk is. Als deze

maar in Nederland is zo’n regeling er

gument is om niet tot schadevergoeding

gezichtspunten verder worden gecon­

helaas nog niet. Internationaal zijn er

over te gaan. Minister Asscher heeft aan

cretiseerd en wanneer de Hoge Raad

criteria opgesteld om te bepalen of de

de partijen gevraagd in het convenant

de eiser gelijk geeft, kan deze uit­

longkanker asbestgerelateerd is. Sinds

vast te leggen dat men geen beroep

spraak gevolgen hebben voor andere

het onderzoek van professor Van der

meer op verjaring zal doen. Helaas gaat

asbestslachtoffers in een vergelijkbare

Laan in 2015 (zie ook de nieuwsbrief van

dat niet lukken. Dat had het voor het

situatie.”

september 2016) zijn er voldoende gron­

IAS mogelijk gemaakt om beter invulling

den om te onderzoeken of zo’n regeling

te geven aan onze opdracht om voor

Jan Warning besluit dat nog niet het

in Nederland ook haalbaar is en hoe

meer asbestslachtoffers de juridische

laatste woord over dit onderwerp is

deze er dan uit zou moeten zien.”

lijdensweg te verkorten. We gaan nu

gezegd: “Het is jammer dat we met de

monitoren hoe vaak het feitelijk voor­

convenantspartijen niet tot aanpassing

komt dat verjaring als enige argument

van het convenant konden komen,

Verjaring is nog steeds de meest

wordt ingezet om niet tot een schade­

maar de verjaring bij asbestschade zal

voorkomende reden waarom een

vergoeding te komen. Wellicht leidt dit in

de komende jaren wel op de agenda

asbestslachtoffer geen schadevergoe­

de toekomst alsnog tot een aanpassing

blijven staan.”

ding krijgt. De verjaringstermijn voor

van het convenant.”

Dr. Jan Warning

Verjaring

Geen consensus 35 30 25 20 15 10 5 0

verjaring

bewijs dienstverband

onvoldoende gesteld grote wg’s

onvoldoende blootstelling

verzekeraars

geen rechtsopvolger

totaal

Percentage van redenen waarom niet tot consensus is gekomen Bron: IAS dossiers MM 2012 - 2014

kenbaarheid

Resultaten enquête

Agenda

Begin dit jaar hield de AVN een enquête onder De Jaarvergadering vindt

haar leden. Een verslag van de uitkomsten.

plaats op zaterdag 18

Respons

maart in congres- en

15% van de leden heeft gereageerd en het

vergadercentrum Engels

ingevulde enquêteformulier teruggestuurd. Dit is

in Rotterdam

ten opzichte van andere enquêtes een redelijk resultaat. Wat opvalt is dat meer huidige patiënten

Op 16 september 2017

het formulier ingestuurd hebben (70%) dan

vieren wij het 20-jarig

nabestaanden (30%). vragen. Men is zeer te spreken over de opvang

AVN

van vrijwilligers van de AVN op de poli na het

Het merendeel van de patiënten heeft de weg

gesprek bij de longarts.

naar ons gevonden via de longarts (60%), SVB

bestaan van de AVN en het 30-jarig bestaan van de Stichting Asbestslachtoffers met een jubileumcongres in

(20%), via vrienden of familieleden (15%) en via

Vergaderingen

internet (5%).

De Jaarvergadering en Ledenvergadering worden

Utrecht

als zeer waardevol gezien. De lezingen betreffen­ Men is lid geworden om de nodige goede

de behandelingen zijn prima, maar men zou wel

informatie te ontvangen (50%), voor belangen­

wat meer willen weten over juridische en politieke

behartiging (30%), om solidair te zijn (15%) en voor

zaken. Voor de bijeenkomsten in de regio is geen

lotgenotencontact (5%). Uit de algemene vragen

belangstelling. De leden hebben liever nog twee á

over de AVN kunnen we concluderen dat velen

drie ledenvergaderingen centraal in het land, dan

een goed beeld hebben van wat de ANV doet

vijf bijeenkomsten in de regio.

en precies weten waar ze de AVN voor kunnen

Colofon

inschakelen. De leden vinden dat het bestuur van

Website

de AVN wat beter dient te luisteren, maar over het

Er is kritiek op de website. Deze wordt niet goed

algemeen is men tevreden over de werkzaam­

bijgewerkt, het nieuws staat er te lang op. Het

heden van het bestuur. De vragen gesteld aan

aanwezige nieuws over behandelingen wordt

Asbestslachtoffers

het bestuur worden snel beantwoord. Men is het

als zeer positief ervaren. Ook wordt gevraagd

Vereniging Nederland (AVN)

er mee eens dat het bestuur hulp nodig heeft,

om meer juridische zaken te bespreken. De

IJsstraat 5

maar men ziet zich niet capabel om het bestuur te

nieuwsbrieven op de website worden nog vaak

6114 RM SUSTEREN

helpen.

gelezen. Positief vindt men, dat men berichten

06 – 512 874 16

kan achterlaten op de website. De meerderheid

www.asbestslachtoffer.nl

Ziekenhuis

wil wel graag anoniem berichten plaatsen en ook

NL30INGB0008486204

Wat de behandeling in het ziekenhuis betreft, is

anoniem reageren op de geplaatste berichten.

men tevreden over de behandelende artsen en de

De Asbestslachtoffers

behandeling. Wel is men niet helemaal tevreden

Het bestuur van AVN bedankt de deelnemers aan

Vereniging Nederland is

over de antwoorden van de artsen op gestelde

de enquête heel hartelijk voor hun inbreng.

aangesloten bij Levenmetkanker en wordt mede gesubsidieerd door

Zet vast in uw agenda:

KWF Kankerbestrijding Ontwerp, tekst en concept:

De Jaarvergadering vindt plaats op zaterdag 18 maart in congres- en vergadercentrum Engels

Impact Communication

in Rotterdam

Group, Amersfoort

Op 16 september 2017 vieren wij het 20-jarig bestaan van de AVN en het 30-jarig bestaan van de

Druk:

Stichting Asbestslachtoffers met een jubileumcongres in Utrecht

Klomp, Amersfoort