Nieuwsbrief Asbestslachtoffers Vereniging Nederland | okt. ‘17 Inhoud: p ag. 2 ‘Viering’ met dubbel gevoel - pag. 3 Dr. Sjaak Burgers benoemd tot Ridder pag. 4 Warren Zevon - Keep Me in Your Heart - pag. 5 ‘Ze hebben me laten stikken’
Voorwoord
‘Mondiaal gezien alarmerende situatie’
In deze Nieuwsbrief treft u een
Ter gelegenheid van het twintigjarig jubileum van Asbestslachtoffers Vereniging
impressie van het Lustrumcongres
Nederland hield Nico van Zandwijk, emeritus hoogleraar Geneeskunde aan de
ter gelegenheid van het 20-jarig
University of Sydney, een lezing over de wereldwijde stand van zaken met betrek-
bestaan van de AVN, op 16 september
king tot asbest(ziekten) en de aanpak van mesothelioom in Australië. De verhel-
jl. gehouden in de Jaarbeurs in Utrecht.
derende presentatie op het lustrumcongres was zowel alarmerend als hoopvol.
De aanloop naar deze dag was voor ons best spannend. Maar het werd uitein-
Door Sven Poels
delijk een leuke, ongedwongen bijeenkomst met interessante presentaties,
“Asbest is als een tijdbom, die na vele
sfeervolle muziek en als verrassing
jaren tot ontploffing komt”, begon Dr. Van
een koninklijke onderscheiding voor
Zandwijk, die speciaal vanuit Australië
dr. Burgers voor zijn grote inzet
was overgekomen. “De latentietijd varieert
op het terrein van asbestziekten.
van minder dan tien jaar tot meer dan
De begeleiding van de dag was in
vijftig jaar. Verjaring (van de aanspraak op
de vertrouwde handen van de sym
een werkgeversvergoeding, red.) is dan
pathieke Art Rooijakkers.
ook volstrekte onzin. Dat kunt u dus mee
Het bestuur van de AVN is alle aan
nemen in uw onderhandelingen.”
professor Nico Van Zandwijk
wezigen, de sprekers, Art Rooijakkers en zanger Baer Traa en zijn muzikanten
Dat gezegd hebbende vervolgde hij:
onderzoek plaatsvindt. Ook asbestafval
dankbaar voor hun bijdragen aan een
“Mondiaal gezien is er sprake van een
is globaal gezien een groot probleem.
geslaagde bijeenkomst.
alarmerende situatie. Buiten het be-
Asbest in onze woonomgeving is een
schermde Nederland speelt namelijk de
onderschat risico.”
In mijn inleiding bij het congres vertel-
discussie of wit asbest, in tegenstelling
de ik over enkele issues die momenteel
tot bruin en blauw asbest, al dan niet
Dan Australië. Ook daar steeg de ‘asbest
de aandacht van de AVN vragen. Een
een probleem zou zijn. Door falsificatie
consumptie’ tot 1980, maar was er in de
daarvan betreft de zgn. pleuraplaques-
kon een land als Canada tot drie jaar ge-
jaren daarna een veel sterkere daling te
patiënten, die naar het oordeel van de
leden wel wit asbest produceren, maar
zien dan in Europa. “De strijd werd daar
AVN ook een tegemoetkoming uit de
het zelf niet gebruiken.”
heviger gevoerd”, aldus Van Zandwijk. “We zien dan ook dat het aantal nieuwe
Asbestoseregeling zouden moeten ontvangen. Journalist Sven Poels bezocht
Dr. Van Zandwijk liet vervolgens dia’s
mesothelioompatiënten dat op jongere
twee van deze patiënten; hun indrin-
zien met daarop de wereldwijde ‘asbest-
leeftijd wordt gediagnostiseerd daalt.
gende verhaal treft u in een tweeluik.
consumptie’ per kalenderjaar. “Vanaf de
Overigens is een-derde van deze nieuwe
jaren zestig is er een sterke opwaartse
patiënten niet-beroepsmatig blootgesteld
lijn te zien. Rond 1980 daalde het weer,
aan asbest en is het aandeel mannen en
maar niet in alle delen van de wereld. In
vrouwen in deze groep gelijk.”
Met vriendelijke groet, Jan Verschoor
Azië is er sprake van een dramatische
Voorzitter
stijging, zonder dat er bescherming of
vervolg op achterpagina }
‘Viering’ met dubbel gevoel In het Jaarbeursgebouw te Utrecht vond op zaterdag 16 september het lustrumcongres van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland plaats. Een impressie van een dag met twee gezichten. genotencontact, zo gaf hij aan. “Wij als
Widdershoven (1930-2017), oprichtster
AVN zullen onze inzet blijven geven voor
van de AVN. Verschoor: “Wij danken
Het congres, waarbij werd stilgestaan
deze bijzondere patiëntengroep, toch
hen voor hun enorme inzet voor onze
bij twintig jaar AVN, werd om 10.30 uur
veelal slachtoffers van decennia laks
belangenvereniging.”
geopend door voorzitter Jan Verschoor.
overheidsbeleid en werkgevers die het
“In de aanloop naar vandaag werd nogal
met de veiligheid van hun werknemers
Dagvoorzitter Art Rooijakkers, bekend
eens gesproken over de ‘viering’ van het
niet zo nauw namen.”
als televisiepresentator, nam de micro-
Door Sven Poels
foon vervolgens van Verschoor over en
twintigjarig bestaan”, trapte hij af. “Om heel eerlijk te zijn zouden wij pas van
Na het benoemen van twee actuele
interviewde patiënt Sjef Jongen. In het
een viering willen spreken wanneer we
thema’s waar momenteel de aandacht
aangrijpende en openhartige vraagge-
zover zijn dat we de vereniging gewoon-
op wordt gevestigd – de verjaring van
sprek vertelde Jongen aan de tientallen
weg kunnen opheffen. Maar ik vrees dat
de aanspraak op een werkgeversver-
toehoorders wat er gebeurde toen er
de AVN voorlopig nog bestaansrecht
goeding en patiënten met zogenaamde
bij hem mesothelioom werd geconsta-
heeft.” Vanwege het verdedigen van de
pleuraplaques, zie tweeluik elders in
teerd en celtherapie (voorlopig?) niet
belangen van asbestzieken, waarvan er
deze nieuwsbrief – volgde er een warm
mogelijk bleek. “Mijn horizon is van hier
jaarlijks talloze bij komen, en vanwege
applaus voor oud-minister en erudiet
tot de stoel”, aldus een geëmotioneerde
het verschaffen van informatie en lot-
erelid Els Borst (1932–2014) en Mia
Jongen. “Maar mijn mindset is zo dat ik er overheen probeer te kijken.” Hierop volgde een mooi muzikaal gedeelte verzorgd door vocalist/gitarist Baer Traa, drummer Sven Rozier en contrabassist Maurits den Hollander, als opmaat naar de volgende spreker: Rob van der Heijden, bestuursvoorzitter van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). “We zijn een gespecialiseerde bemiddeling tussen asbestpatiënten en de Sociale Verzekeringsbank”, legde hij uit. “We zijn in 1999 opgericht en hebben
sindsdien meer dan 8400 aanvragen
gaan. “Ze zijn een beetje bang”, had
het Ministerie niet hier is. Ze hadden er
behandeld. De laatste jaren is er een
mevrouw Evers van de NFK tijdens
veel van kunnen leren.”
slagingspercentage van 57 procent;
haar voordracht al gesteld. Dr. Nico
het doel is om dat zo hoog mogelijk te
van Zandwijk, emeritus hoogleraar
Om 14.30 sloten voorzitter Verschoor
krijgen.” Over de verjaringstermijn zei
Geneeskunde aan de University of
en dagvoorzitter Rooijakkers het con-
hij dat ‘het IAS er alles aan doet om tot
Sydney en voormalig directeur van het
gres. De aanwezigen werden bedankt
een oplossing te komen’. De urgentie is
Asbestos Diseases Research Institute
voor hun aandacht en uitgenodigd om
er, aldus een strijdvaardige Van der
(ADRI), zou daar bij de hervatting, inge-
nog even na te kletsen. Rooijakkers:
Heijden: “Met honderden asbest-
luid door weer een muzikaal gedeelte,
“Ik wens u een prettige middag en
slachtoffers per jaar is het nog steeds
op inhaken. Midden in zijn voordracht
vooral veel succes met uw AVN.” De
actueel.”
over de aanpak van asbestziekten
belangenvereniging die we voorlopig,
in Australië (zie artikel elders in deze
helaas, niet ‘gewoonweg kunnen op-
nieuwsbrief) stelde hij: “Jammer dat
heffen’, maar er gelukkig toch wél is.
Pauline Evers, beleidsmedewerker van de Nederlandse Federatie Kanker patiëntenorganisaties (NFK), nam daarna het woord: “Er moet meer ‘militante’ actie komen. Daarom ben ik, een beetje als vreemde eend in de bijt, ook hier: om het verhaal van de patiënt te horen en dat mee te nemen.”
Dr. Sjaak Burgers benoemd tot Ridder De presentatie van Dr. Sjaak Burgers tijdens het jubileumcongres
Na een muzikaal intermezo – Traa
van de AVN kreeg een feestelijke af-
speelde ‘Keep me in your heart’ van
sluiting. Uit handen van burgemees-
singer-songwriter Warren Zevon, die
ter Jeroen Nobel van Kudelstaart
in 2003 overleed aan de gevolgen
(de woonplaats van dr. Burgers)
van mesothelioom – was het tijd voor
ontving de longarts een hoge
de presentatie van Dr. Sjaak Burgers,
Koninklijke onderscheiding voor zijn
longarts in het Antoni van Leeuwen-
grote inzet voor mensen met een
hoekziekenhuis, voorzitter van het Ne-
asbestziekte. Hij werd benoemd tot
derlands Mesotheliomen Panel (NMP)
Ridder in de Orde van de Neder-
en tevens mede-oprichter van de AVN.
landse Leeuw.
Zijn presentatie over de ontwikkelingen in de aanpak van mesothelioom – de
Als longarts bij NLI/AVL en eerder
strekking: de hoop wordt gevestigd
bij het Erasmus Medisch Centrum
op immuuntherapie – werd opgevolgd
heeft Dr. Sjaak Burgers baanbre-
voor het welzijn en de specifieke
door een grote verrassing. Jeroen
kend werk verricht op zoek naar
problematiek van zijn patiënten.
Nobel, burgemeester van Aalsmeer,
nieuwe behandelingen en medi-
Hij zorgde er onder meer voor dat
reikte namelijk de zeldzame Ridder in
cijnen voor mensen met asbest-
vrijwilligers van de AVN een plek
de Orde van de Nederlandse Leeuw uit
kanker. Hij is een van de artsen die
op de poli kregen om patiënten
aan Burgers, inwoner van ‘zijn’ gemeen-
een nieuwe behandelwijze heeft
te ondersteunen. Verder geeft hij
te. “Als blijk van waardering voor zijn
ontwikkeld die de levensverwach-
regelmatig lezingen voor de AVN,
verdiensten in de wetenschap en het
ting van asbestpatiënten aanzienlijk
waar hij de leden op een toeganke-
welzijn van de patiënten”, aldus Nobel.
heeft verbeterd. Burgers heeft een
lijke manier op de hoogte houdt van
indrukkende lijst van publicaties op
de ontwikkelingen in het onderzoek
zijn naam staan.
naar asbestziekten.
zijn. Op dat moment was al bekend
Voor asbestslachtoffers en voor
AVN feliciteert dr. Burgers van harte
dat het Ministerie van Infrastructuur
de AVN is dr. Burgers van grote
met deze mooie en zeer verdiende
en Milieu in het tweede en laatste deel
waarde. Hij maakt zich hard maakt
onderscheiding.
Van 12.40 uur tot 13.30 uur was het tijd voor de lunch en een gezellig samen-
van het congres verstek zou laten
Warren Zevon - Keep Me in Your Heart Tijdens het Lustrumcongres brachten zanger Baer Traa en zijn secondanten het lied “Keep me in your heart” ten gehore van Warren Zevon, de Amerikaanse singer-songwriter, die in 2003 zelf op 55-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van mesothelioom. Toen hij vernam dat hij aan deze ongeneeslijke longkanker leed, werkte hij de laatste maanden van zijn leven aan zijn muzikaal testament: de cd The Wind, uitgebracht op 26 augustus 2003, waarna hij op 7 september overleed. Een cover van Dylan’s “Knockin’ on
gezondheid tijdens het opnemen van
akoestische ballade “Keep Me In Your
Heaven’s Door” is de meest directe
het album, maar het meest aangrij-
Heart”, die hij, nadat het studiowerk
reactie van Zevon op zijn kwetsbare
pende liedje is de album-sluitende
was afgerond, thuis opnam.
Shadows are fallin’ and I’m runnin’ out of breath Keep me in your heart for a while If I leave you it doesn’t mean I love you any less Keep me in your heart for a while When you get up in the mornin’ and you see that crazy sun Keep me in your heart for a while There’s a train leavin’ nightly called “When All is Said and Done” Keep me in your heart for a while Keep me in your heart for a while, keep me in your heart for a while Sometimes when you’re doin’ simple things around the house Maybe you’ll think of me and smile You know I’m tied to you like the buttons on your blouse Keep me in your heart for a while
Foto: Luca Zanon
Hold me in your thoughts Take me to your dreams Touch me as I fall into view When the winter comes Keep the fires lit And I will be right next to you Engine driver’s headed north up to Pleasant Stream Keep me in your heart for a while These wheels keep turnin’ but they’re runnin’ out of steam Keep me in your heart for a while Keep me in your heart for a while
‘Ze hebben me laten stikken’ In de regeling voor asbestslachtoffers wordt er in ons land, in tegenstelling tot België en Duitsland, onderscheid gemaakt tussen asbestose (verbindweefseling van de luchtwegen) en pleurale plaques (verdikkingen van het borstvlies). Dit betekent dat deze laatste, relatief kleine groep niet in aanmerking komt voor een financiële tegemoetkoming, wat volgens Asbestslachtoffers Vereniging Nederland niet is uit te leggen. Extra schrijnend is het dat diagnoses soms plotsklaps worden bijgesteld, zoals bij Jos Lamers en Jaap Lautenbach het geval was. drie tot vier weken thuis. We wisten niet
de gemeente Roermond. Mevrouw
wat het was, tot ze na mijn pensione-
Lamers: “We hopen daarnaast op een
Jos Lamers
ring in het Laurentius Ziekenhuis te
kleine tegemoetkoming. De medicijnen,
Het aangrijpende vraaggesprek met
Roermond ontdekten dat ik asbestose
de prikken en het zuurstof; we moeten
Jos Lamers (89) en zijn vrouw Fientje
(stoflong door asbest, red.) had.”
voor alles bijbetalen en zo breed heb-
Door Sven Poels
Lamers-Verhaegen (85) uit het Lim-
ben we het niet. Op dit moment moet ik
burgse Maasniel is al een tijdje op gang
In 1988 klaagde de heer Lamers zijn
als het hen te veel wordt. Onbegrip,
oude werkgever aan. Hij verloor deze
machteloosheid, boosheid, frustratie
zaak echter en moesten duizenden
Jaap Lautenbach
en intens verdriet lopen door elkaar
guldens aan zijn advocaat betalen. “De
Jaap Lautenbach (76) heeft een verge-
heen. “We hebben hulp nodig”, vertelt
mensen op het kantoor hebben wel een
lijkbaar verhaal. Tussen 1957 en 1979
alles zelf doen. We zijn ten einde raad.”
mevrouw Lamers hevig geëmotioneerd.
bedrag gekregen. Die liepen ook door
werkte hij bij RDM, de Rotterdamsche
“Ons halve leven is verknoeid. We
de centrale en zijn zo schijnbaar ziek
Droogdok Maatschappij. “Daar was
hebben samen nooit iets kunnen doen
geworden.” Het sterkt hem in het on-
ik scheepsbeschieter oftewel timmer
en nu is het te laat.” De ernstig zieke
verteerbare gevoel dat hem onrecht is
man”, vertelt hij in zijn woning in het
meneer Lamers is van de tafel terug
aangedaan. “Het gaat niet alleen om de
Noord-Brabantse Fijnaart. “Ik heb
in zijn stoel gaan zitten, het zuurstof
centen, maar ook om hoe ze iemand
op de (nieuwbouw)schepen veel met
slangetje zit weer in zijn neus. “Dit is
behandelen. Ik heb al die jaren voor ze
asbestplaten gewerkt, niet wetende dat
toch geen leven meer”, zegt hij huilend.
gewerkt, maar je ziet en hoort niemand
het zo gevaarlijk was. Ook de bazen
“Ik kan nergens naartoe, lig de halve
meer. Ze hebben me laten stikken.”
wisten er niets van, dus hen valt niks te verwijten. Het omslagpunt was aan
dag op bed. Mijn vrouw neemt de hele zorg op zich, maar zij is ook niet de
Drie jaar geleden, in 2014, was er plot-
het begin van de jaren zeventig. Vanaf
jongste meer.”
seling toch nog hoop. De Regeling
toen werden er voorzorgsmaatregelen
tegemoetkoming asbestslachtoffers
genomen.”
Meneer Lamers, enigszins warrig nadat
werd toen namelijk uitgebreid met
hij van de zomer van zijn fiets is
asbestose, waardoor meneer Lamers
gevallen, heeft zijn verhaal dan al uit de
in aanmerking meende te komen voor
doeken gedaan. Alwéér, misschien al
een financiële compensatie van de
voor de honderdste keer in zijn leven,
Sociale Verzekeringsbank. Na een
legde hij uit dat hij ruim 25 jaar als
blaastest via het Nederlands Asbestose
storingsmonteur bij Maascentrale PLEM
Panel (NAP) bleek echter dat hij geen
(Provinciale Limburgse Elektriciteit
fibrose (verbindweefseling) in de longen
Maatschappij) in Buggenum werkte.
had en daardoor toch geen asbestose-
Daar moest hij onder de machines
patiënt zou zijn. “Ik heb wel een asbest-
kruipen die waren bekleed met blauwe
ziekte (pleurale plaques, verdikkingen
asbestdekens. “Je had alleen een
van het borstvlies, red.), maar krijg geen
Te laat voor Lautenbach en veel van
poetslap op de mond. Als je de rotzooi
vergoeding voor de geleden schade.”
zijn (inmiddels overleden) collega’s. “Al
binnenkreeg nam je een slokje water en
Het is de zoveelste tegenslag voor de
tijdens mijn werk was ik snel buiten
tufte je het uit. Ik dacht dat het stofdeel-
heer Lamers en zijn vrouw. “Dat maakt
adem; geleidelijk aan is het steeds
tjes waren, terwijl het zuivere asbest
ons ontzettend verbitterd. Wat heeft het
erger geworden. Op dit moment heb
was. Nu is dat allemaal bekend, maar
allemaal nog voor nut?”
ik een longcapaciteit van 57 procent. Ik kan maar op één zij slapen en ik kan
toen wist niemand het.” In 1986 belandde hij in de VUT, omdat hij altijd
Omdat er (huishoudelijke) hulp móét
niet meer in het water, want dan heb ik
‘verkouden’ was. “Als ik ziek was, zat ik
komen, is het echtpaar in gesprek met
het gevoel dat ik stik.”
Zo’n dertig jaar geleden ging meneer Lautenbach
breide borstvliesverkalkingen (plaques), hoogst-
voor het eerst naar een longarts. “Daarna volgden
waarschijnlijk gerelateerd aan zijn beroepsmatige
er meer. Tijdens de (half)jaarlijkse controles kon-
asbestcontact en leidend tot longfunctieverlies.
den ze wel wat zien, maar niemand kon vertellen
Deze asbestgerelateerde aandoening is echter
wat het was.” Eind jaren negentig viel in het Rot-
geen asbestose (...); asbestose is een aandoening
terdamse Sint Clara Ziekenhuis (het tegenwoor-
van de longen, niet van het longvlies.’
dige Maasstad Ziekenhuis) voor het eerst de term ‘asbestose’. “In 2007 werd dat door een long-
Meneer Lautenbach kan er met zijn hoofd niet bij.
specialist in het Scheper Ziekenhuis in Emmen
“Het maakt me boos dat ze er op deze manier
bevestigd en ook mijn huidige arts in het Bravis
onderuit willen komen. Er is nooit sprake geweest
Ziekenhuis in Roosendaal is ervan overtuigd dat ik
van plaques; bij de laatste afwijzing van juli plotse-
asbestose heb.”
ling wel. De artsen denken meer aan de verzeke-
Agenda Bestuursvergaderingen: 18 oktober 15 november 13 december De data voor 2018 worden binnenkort vastgesteld.
ring dan aan mij.” Lautenbach en zijn vrouw waren dan ook vol
Mevrouw Lautenbach-Smits vult aan: “Wat ik
‘goede moed’ toen ze begin vorig jaar, op
erg kwalijk vind, is dat ze zich heel ver boven de
aanraden van de arts, een aanvraag indienden
doctoren plaatsen. Ze nemen de longspecialis-
voor de sinds 2014 verruimde Asbestregeling.
ten gewoon niet serieus. Meestal dekken artsen
“Het Instituut Asbestslachtoffers (IAS, red.) gaf ons
elkaar, maar blijkbaar niet als er uitbetaald moet
zo ontzettend veel hoop”, vertelt mevrouw
worden.” Een second opinion aanvragen is de
Lautenbach-Smits (74), die ook bij het gesprek
laatste optie die nog wordt aangeboden. “Maar al-
aanwezig is. “Achteraf gezien was het wat té
leen bij artsen die door het NAP zijn aangewezen.
positief.” Het Nederlands Asbestose Panel van de
Hoogst merkwaardig.”
NVALT (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose) concludeerde
Lautenbach hoopt via de vakbond of de poli-
namelijk tot driemaal toe dat een financiële
tiek toch nog zijn recht te halen. “Het is een
tegemoetkoming niet mogelijk is. Lautenbach: “Ze
principekwestie geworden. Het gaat niet om het
zeggen nu ineens dat het geen asbestose is, maar
geld, want er zijn zoveel dingen die ik niet meer
pleurale plaques.” Na drie onderzoeken is het
kan doen.” Ondanks alles blijft hij onverminderd
eindoordeel, te lezen op een brief van het NAP
positief. “Het is zo oneerlijk, maar wat moet je
Asbestslachtoffers
aan het IAS: ‘De heer Lautenbach heeft uitge-
anders?”
Vereniging Nederland (AVN)
Colofon
IJsstraat 5 6114 RM SUSTEREN 06 – 512 874 16
binatiebehandeling wordt maar zelden beloond
www.asbestslachtoffer.nl
met langdurige overleving.”
NL30INGB0008486204
vaties in de ontstaanswijze van mesothelioom.
Maar er zijn gelukkig nieuwe behandelmethoden
De Asbestslachtoffers
Enkele inzichten: mesothelioom is een chro-
in onderzoek. “Immunotherapie, die tumorcellen
Vereniging Nederland is
nische ontsteking – asbestvezels zijn omringd
weer herkenbaar maakt voor de eigen afweer en
aangesloten bij
door ontstekingsinfiltraat – en personen met een
behandeling met microRNAs, die tumorgroei
Levenmetkanker en wordt
verminderde reparatiecapaciteit van hun DNA
onderdrukken. De resultaten hiervan zijn hoop-
mede gesubsidieerd door
lijken meer vatbaar om ziek te worden. Over
gevend en tezamen met het snel verbeterende
KWF Kankerbestrijding
de behandeling zei hij: “Na chirurgie – die op
inzicht in de ontstaanswijze van mesothelioom
zichzelf de mesothelioom onmogelijk radicaal kan
geeft dit licht aan het eind van een lange tunnel.”
| vervolg van pagina 1 Hierna behandelde Van Zandwijk nieuwe obser-
verwijderen – wordt er in hele speciale, geselec-
Ontwerp, tekst en concept: Impact Communication
teerde gevallen combinatietherapie toegepast:
De presentatie van Dr. Van Zandwijk is te
eerst chemo, dan operatie en soms gevolgd door
downloaden op de website van AVN:
radiotherapie. Echter, ook deze intensieve com-
www.asbestslachtoffer.nl
Group, Amersfoort Druk: Klomp, Amersfoort