AVN - NB - 2020dec

Nieuwsbrief Asbestslachtoffers Vereniging Nederland | december ‘20 Inhoud: pag. 2 'Asbestpatiënten niet aan de kant laten staan' - pag. 3 AVN-lid Hans Jongman op Omroep Zeeland - pag. 4 Interview bestuurslid Christien Zonruiter: 'Zolang ik kan vechten, ga ik door'

Voorwoord Beste leden en andere g ­ eïnteresseerden,

en blijf zo gezond mogelijk. Hoe v­er­velend het ook is, houd u aan de a ­ nderhalve meter afstand en draag waar

hierbij ontvangt u van ons weer een nieuwsbrief.

nodig een mondkapje.

Helaas is het op het ogenblik nog niet mogelijk om een

Heeft u dringende vragen of wilt u ­gewoon uw verhaal

­landelijke bij­eenkomst te houden. Toch willen wij u via

kwijt, dan kunt u ons uiteraard bellen of mailen.

een webinar op 17 december b ­ ijpraten.

Met vriendelijke groeten, Op deze donderdag zal ’s avonds om 20.30 uur vanuit de studio van Quadia TV in Hilversum een live-uitzending

Leon Widdershoven

plaatsvinden. Aan deze voor ons unieke ‘productie’ wordt

Voorzitter Asbestslachtoffers ­Vereniging Nederland

meegewerkt door dr. Sjaak Burgers en zijn collega Robin ­Cornelissen. Ook krijgt u de gelegenheid om vragen te ­stellen. Dit kan door het van tevoren insturen van vragen of door te chatten tijdens de live-uitzending. Tevens zal er ge­sproken worden over de h ­ uidige opvang en behandelingen in de expertisecentra. Meer over de webinar vindt u op de volgende pagina.

Het is momenteel een zeer rare tijd. Voor veel van onze leden is het vooral een zware tijd. Aangezien COVID-19 ook gedeeltelijk een ziekte van de longen is, behoren ­asbestslachtoffers tot de risicogroep. Ben dus v­ oorzichtig

­

‘Asbestpatiënten niet aan de kant laten staan’ Het is u vast niet ontgaan: veel activiteiten van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland zijn dit coronajaar niet ­door­gegaan. Maar ondanks dat de maatregelen ons limiteren, doen we ons uiterste best om er voor u te zijn. Zo is er op donderdag 17 december een webinar, waarbij uw vragen worden beantwoord en u wordt bijgepraat over de huidige stand van zaken.

Door Sven Poels Rampspoed. Zo noemt voorzitter Leon Widdershoven de coronasituatie en de implicaties die dit heeft voor ­Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN). De aanwezigheid op de poli’s en de ledenvergaderingen, twee kernactiviteiten van de belangenclub, zijn in de loop van dit kalenderjaar geschrapt. ,,Het is de laatste tijd heel ­rustig’’, merkt hij. Toen de leden werden uitgenodigd voor de landelijke bijeenkomsten in mei en september, kreeg hij dan ook weinig respons. ,,Dat heeft ermee te maken dat een groot deel van onze leden tussen de 75 en 80

Voorzitter Leon Widdershoven

jaar is en dus tot de risicogroep behoort’’, ­verklaart hij

­(Nederlandse Vereniging voor Kankerpatiëntenorganisa-

het ­gebrek aan ‘animo’.

ties, red.) en KWF K ­ ankerbestrijding. Ik zit in de werkgroep Expertzorg, waarbij we kijken wat we de mensen nog kun-

Studies hervat

nen bieden.’’ De inzichten en schrijnende voorbeelden van

Daar komt bij dat dit voorjaar, tijdens de eerste golf

mensen die aan hun lot zijn overgelaten, worden gedeeld

van het virus, al het wetenschappelijk onderzoek werd

met de regering en andere instanties. ,,De huidige situ-

­stopgezet. Mensen die bijvoorbeeld zouden beginnen

atie kan zo niet verder’’, drukt Widdershoven de beleids­

aan de immunotherapie met dendritische cellen in het

makers op het hart. ,,Je kunt asbestpatiënten niet aan de

Erasmus MC werden in de wacht gezet. ,,Begrijpelijk,

kant laten staan. Ze zijn ziek en moeten geholpen worden;

maar aan de andere kant een flinke domper voor deze

uitstel maakt het alleen maar erger.’’

­patiënten’’, ­aldus Widdershoven, die erbij vermeldt dat de studies in juli weer zijn opgepakt. ,,We weten alleen

Ook op andere gebieden blijft de AVN zich hard maken

niet hoe dit met de ontwikkeling van het coronavirus

voor haar achterban. Denk daarbij aan het juridisch weg-

zal uitpakken.’’

wijs maken van leden en het b ­ estrijden van de wettelijke verjaringstermijn van dertig jaar voor het verkrijgen van

De AVN probeert echter om zo min mogelijk achter de

een werkgeversvergoeding.

feiten aan te lopen. Zo gaan de b ­ estuursvergaderingen ‘gewoon’ door – vanaf oktober via video-applicatie Zoom

Webinar

– en wordt de band met de partnerorganisaties warm

Compleet nieuw is het vervangen van de fysieke

gehouden. ,,Er is nog geregeld contact met de NFK

­bijeenkomsten door een interactieve live-uitzending

U kunt zich op de volgende URL a ­ anmelden voor de webinar:

Ook kunt u hier al vragen doorgeven die u be­handeld wilt zien. Het streven is om er zo veel mogelijk te ­beantwoorden.

Na aanmelding ontvangt u per mail een persoonlijke link. Deze gebruikt u om toegang tot de live-uitzending te krijgen.

Als u één of meerdere vragen heeft voor Robin Cornelissen en/of Sjaak Burgers, dan kunt u deze vóór 12 december ook mailen naar Leon ­Widdershoven: ­leon.widdershoven@asbestslachtoffer.nl. Een (ge­frankeerde) brief sturen is eveneens mogelijk: Asbestslachtoffers Vereniging N ­ ederland, IJsstraat 5, 6114 RM in Susteren.

via ­internet. Widdershoven: ,,Op donderdagavond 17

is dat we veel oudere leden hebben die niet met de

­december vindt er een webinar plaats, waarbij vragen

­computer werken. We hopen dan ook dat kinderen en

worden beantwoord door longartsen Robin Cornelissen

kleinkinderen met opa en oma naar het programma

en Sjaak Burgers. L ­ eden kunnen deze vragen van tevo-

gaan kijken.’’

ren indienen. Ook is het mogelijk om live te chatten.’’ De uitzending begint om 20.30 uur en zal ongeveer een uur

Betere tijden

duren. ,,De doktoren zullen dan eerst wat vertellen. Sjaak

De preses noemt het ‘een hele lastige periode’, maar

informeert de kijkers over een nieuwe behandeling en

houdt wel hoop op betere tijden. Als de webinar aanslaat

­Robin komt met de huidige stand van zaken b ­ etreffende

wil hij er voorlopig mee doorgaan, maar veel liever nog

de immunotherapie.’’

keert hij gauw terug naar het ‘oude normaal’. ,,We hopen zo snel mogelijk weer naar de poli te kunnen en bijeen-

Widdershoven hoopt met deze technische ‘uitvinding’

komsten te organiseren. Hopelijk komt het ­coronavaccin

zo veel mogelijk mensen te bereiken. ,,Het probleem

en kan dat nog vóór volgende zomer.’’

AVN-lid Hans Jongman op Omroep Zeeland

Nieuw nummer AVN Asbestslachtoffers Vereniging Nederland heeft een nieuw centraal telefoonnummer: 085-20 159 68.

Hans Jongman uit Breskens, AVN-lid en vaste bezoeker van onze bijeenkomsten, was begin september te zien op

U kunt bellen als u vragen heeft of simpelweg uw verhaal

Omroep Zeeland.

kwijt wilt. Let wel: het kan soms wat langer duren v­ oordat u iemand aan de lijn krijgt. Na tien seconden wordt u

Op de provinciale zender vertelde hij over zijn asbest­

­automatisch doorgeschakeld.

kanker en de immuuntherapie die bij hem goed aansloeg: ,,Met tien man van de vereniging (AVN, red.) zijn

Wilt u liever een specifiek persoon spreken? Bel dan

we d ­ aaraan begonnen. Helaas zijn er inmiddels vijf over­

een van onderstaande nummers (tussen haakjes de

leden en hebben drie mensen moeten stoppen omdat

provincie(s) waarin de steunpunten actief zijn):

het geen zin had. Dus ja, dan besef je wel dat er iets op je schouder zit.’’

Theo Koopman (Groningen, Friesland, Drenthe en ­Flevoland): 0320-22 60 35

Over de AVN zei hij: ,,Daar kom je in contact met je me-

Christien Zonruiter (Zuid-Holland): 010-48 041 58

depatiënten. Dat is best wel confronterend, maar ook wel

Romana Jasperse (Zeeland en Noord-Brabant):

goed. Er worden dan ook grappen gemaakt. Dat is best

0118-46 99 65

wel apart eigenlijk, want je zit in hetzelfde schuitje. Maar

Leon Widdershoven (Overijssel en Limburg):

toch probeer je er dan nog iets van te maken.’’

046-44 935 70 Ineke van den Boom (Noord-Holland, Gelderland

Het complete fragment is terug te zien op de website

en Utrecht): 035-53 147 79

van Omroep Zeeland: www.omroepzeeland.nl

Mededeling De artikelen in deze nieuwsbrief (en andere informatie) vindt u ook terug op onze website:

www.asbestslachtoffer.nl

‘Zolang ik kan vechten, ga ik door’ Penningmeester Christien Zonruiter werkt veelal achter de schermen, maar staat er als het moet.

Agenda 2020 Bestuursvergaderingen Via Zoom

­Vanuit haar (geloofs)overtuiging dat we op aarde zijn om onze medemens een helpende hand toe te steken, staat ze asbestslachtoffers en hun ­naasten bij die hetzelfde hebben doorgemaakt als haar.

Ledenbijeenkomsten

,,Er rust een zware taak op mijn schouders. Maar knokken zit er bij mij nu eenmaal in.’’

17 december (digitaal)

Door Sven Poels

net uit het ziekenfonds was

draaien.’’ Gelukkig hoeft ze

gehaald. Ondanks dat en de

daar niet alleen mee te blijven

Al meer dan een decennium

‘standaard’ chemobehandeling

zitten. ,,Vaak bel ik Lies, die als

is Christien Zonruiter penning-

kreeg Aad steeds meer klach-

een soort moeder­figuur voor

meester van Asbestslachtoffers

ten, waarna hij in 2007 over-

me is. De saamhorigheid bin-

Vereniging Nederland (AVN).

leed. ,,Een heel moeilijke tijd’’,

nen het bestuur is groot.’’

Toch verscheen er in al die

aldus de w ­ eduwe, die daarna

jaren nog nooit eerder een re-

wel trouw de ledenbijeenkom-

Ondanks haar eigen strubbe-

dactioneel interview met haar

sten bleef bezoeken. ,,De AVN

lingen blijft Christien pal staan

in onze nieuwsbrief. ,,Dat hoeft

was mijn reddingsboei.’’

voor haar rotsvaste geloof: er

IJsstraat 5

voor mij niet zo’’, vertelt onze

Colofon Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN)

zijn voor je ­medemens in nood.

6114 RM SUSTEREN

stille kracht. Lachend: ,,Ik ben

Die reddingsboei wilde

,,Er rust een zware taak op mijn

www.asbestslachtoffer.nl

er altijd onderuit ­gekomen.’’

­Christien ook voor anderen

schouders’’, zegt ze in alle eer-

NL 30 INGB 0008 486 204

Tot nu, dus.

zijn. Ze meldde zich bij voorzit-

lijkheid. ,,Maar knokken zit er bij

ter Leon Widdershoven, die

mij nu eenmaal in. Zolang ik kan

Telefoonnummer:

Het zichzelf wegcijferen en in

haar in 2008 uitnodigde voor

vechten, ga ik door.”

085-20 159 68

dienst stellen van een ander zit

een b ­ estuursvergadering. Het

er diep in bij Christien (71). Al in

klikte (,,Vooral het contact met

Asbestslachtoffers

1983 meldde ze zich als vrijwil-

Lies C ­ ijsouw verliep soepel’’)

­Vereniging Nederland

ligster bij het Leger des Heils.

en sindsdien is de Rotterdamse

is aangesloten bij de

,,Dat was na het overlijden van

een vast onderdeel van de

Nederlandse Federatie

mijn zoon, die nog maar een

vereniging. Ze werd penning­

van Kankerpatiënten­

kind was. Het heeft me doen

meester en volgde een cursus

organisaties en wordt

inzien hoe breekbaar het le-

zodat ze asbestslachtoffers op

mede gesubsidieerd door

ven is.’’ Sindsdien is ze wat ze

kon vangen op de poli.

KWF Kankerbestrijding.

noemt ‘een kerkbezoeker met een stuk maatschappelijk werk

Saamhorigheid

erbij’. ,,Maar ik ben geen engel

Dat laatste doet ze, inclusief

hoor’’, verzekert Christien, die

tussenpozen, al zo’n tien jaar:

op b ­ estuurs- en ledenvergade-

in het begin in Breda, vervol-

Opmaak en vormgeving:

ringen geregeld fi­ guurlijk met de

gens in het Erasmus Medisch

Claudia Ritzen, Vormpracht

vuist op tafel slaat.

Centrum in haar woonplaats.

,,Ik ben strijdlustig en slik niet

,,Mensen vinden het heel fijn

alles voor zoete koek.’’

dat we er zitten en een luiste-

Christien Zonruiter

Tekst en eindredactie: Sven Poels

Druk:

rend oor bieden, maar je ziet

AVN actief op Facebook

Reddingsboei

ook gewoon veel verdriet’’, ver-

­Asbestslachtoffers V ­ ereniging

Eind 2004 kwam Christien in

telt ze over de dubbele kant van

­Nederland is actief op

aanraking met de AVN, nadat

haar werk. ,,Wat ik lastig vind,

­Facebook. Wilt u als eer-

haar man Aad was gediagnosti-

zijn diegenen zonder f­amilie of

ste op de hoogte zijn van

ceerd met a ­ sbestkanker. Dank-

achterban. De grootste moeite

nieuws, volg ons dan!

zij de belangenvereniging kwam

heb ik echter met jonge men-

hij toch in aan­merking voor het

sen die ziek zijn. Als ik dan later

geneesmiddel ­Alimta, dat toen

thuiskom, gaat het molentje

Econoom-Maenen Stationstraat 89 6191 BC BEEK