Verslag bezoek aan IAS
Agenda 2020
Op donderdag 21 november sprak het AVN-bestuur in het gebouw van de Sociaal Economische Raad
Bestuursvergaderingen
te Den Haag met Jan Warning en Nelly Martens van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). Bestuurslid
11 januari
Ineke van den Boom maakte een puntsgewijze samenvatting van dit onderhoud.
1 februari 7 maart
veel te vertellen over asbestose
beduidend lager is dan het
en pleurale p laque. De diagnose
vast-gestelde bedrag.
Secretaris Leon Widdershoven
is volgens het IAS lastig vast
Het IAS wil hierover graag
stelde enkele agendapunten op
27 juni
te stellen.
nadere informatie.
5 september
Door Ineke van den Boom
die besproken zouden worden:
Nieuwsbrief Asbestslachtoffers Vereniging Nederland | januari ‘20
4 april 23 mei
Inhoud: pag. 2 Opgeven was geen optie - pag. 3 Samenkomst van geven en nemen - pag. 4 Verslag bezoek aan IAS
26 september
• Het IAS strijdt momenteel
• Verder zijn er leden van
• Overlijden van patiënten
ook voor longkankerpatiënten
onze vereniging die al langer
waarbij de diagnose nog niet
die ziek zijn geworden door
geleden de diagnose hebben
zeker is en de aanmelding
asbest en vraagt of wij ons
gekregen van mesothelioom,
Ledenbijeenkomsten
niet heeft plaatsgevonden.
als vereniging hiervoor hard
maar waarbij BSA nog steeds
De nabestaanden ontvangen
willen maken. Leon heeft
geen actie heeft o ndernomen.
7 maart (jaarvergadering)
geen tegemoetkoming.
van dr. Paul Baas vernomen
Leon heeft het dossiernummer
Het IAS geeft aan dat ze voor
dat het heel moeilijk is vast
26 september
van één van onze leden door
te stellen of de longkanker
28 november
de bovennormatieve schade wel
gegeven, en mevrouw Martens
kunnen bemiddelen, indien de
is opgelopen door asbest
zal hierover verdere actie onder
werkgever bekend is. Er gaat
of roken.
nemen naar BSA.
een verzoek naar het ministerie
Het IAS heeft een brief ontvan-
om hiervoor een wijziging in de
gen van een patiënt met deze
• Als laatste punt werd
IAS-regeling aan te brengen.
diagnose. Mevrouw Martens zal de brief zonder naam en
• De patiënt is wel
toenaam doorsturen naar Leon,
Theo K oopman heeft con-
aangemeld, maar overlijdt
zodat hij deze weer doorstuurt
tact gehad met een p atiënt
IJsstraat 5
Als wij terugkijken naar 2019, zien we een bewogen
voor de uitkering.
naar het KWF en kan voorleg-
waarbij de werkgever geen
6114 RM SUSTEREN
jaar. Er waren weer zeer veel mesothelioom- en asbest
Per 1 januari komt hierin ver-
gen aan de koepel.
uitkering doet omdat er
www.asbestslachtoffer.nl
slachtoffers. De hoop was dat er een nieuwe behandeling
De directie van het Instituut Asbestslachtoffers heeft ons
sprake zou zijn van verjaring.
NL30INGB0008486204
zou komen voor mesothelioompatiënten. De studies lopen
verzocht om te kijken of wij als AVN samen met de long-
nog. Helaas zijn de resultaten betreffende de immuno
artsen en de overheid kunnen komen tot een regeling
andering. Na overleg van het
17 oktober 28 november
23 mei
Voorwoord Colofon
Beste leden,
‘de v erjaring’ nog door
Asbestslachtoffers
namens het bestuur wens ik u nog de beste wensen
het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Wij
gesproken. Bestuurslid
Vereniging Nederland (AVN)
voor 2020.
vinden dat de veiligheid van de werknemers belangrijker is
In 2020 hopen wij dat er een nieuwe regelgeving van kracht komt. Ook zullen wij als AVN-bestuur aan de bel trekken bij
dan het goedkoper verwijderen van asbest door woningcorporaties of bedrijven, zoals nu door hen is ingediend.
erfrecht is er toch een uitkering
• Asbestose komt jaarlijks
Mevrouw Martens zal dit
voor de nabestaande(n). Het IAS
voor bij ca. 70-80 personen.
probleem ook doorspelen naar
De Asbestslachtoffers
therapie met dendritische cellen, waar al veel patiënten
voor patiënten met longkanker ten gevolge van asbest.
stuurt dit besluit naar ons toe.
Bij het laten maken van een
Sabine van Aken van BSA.
Vereniging Nederland
aan hebben meegewerkt, nog niet bekend. We hopen dit
Wij zullen hieraan meewerken, maar wij stellen wel dat er
nieuwe f older zal ook aan-
Verjaring geldt niet meer voor
is aangesloten bij de
jaar meer duidelijkheid te krijgen over deze behandelingen.
ook een goede regeling moet komen voor mensen met
• Pleurale plaques. Hierin is
dacht worden geschonken
de periode na 2004.
Nederlandse Federatie
nog steeds geen verandering
aan deze a sbestziekte.
gekomen ten aanzien van
asbestplaques.
van Kankerpatiënten
Onze landelijke bijeenkomsten werden, op die van
Er wordt steeds minder beroep
organisaties en wordt
september na, goed bezocht. De interactieve samen-
Voor ons als bestuur is het belangrijk dat de leden ons
eventuele uitkeringen, terwijl
• Dan zijn er nog altijd be
gedaan op verjaring. In 2018 is
mede gesubsidieerd door
komst in november was uitermate geslaagd. Allereerst
op de hoogte houden van hoe hun zaken bij IAS/BSA
deze diagnose vaak erger is
drijven die niet meewerken
het mesothelioompanel hiervoor
KWF Kankerbestrijding
waren er de gesprekken afzonderlijk met patiënten, familie
Schadezaken worden afgehandeld. Mochten er
dan asbestose.
om de u itkering via IAS/BSA
slechts eenmaal bij elkaar ge
leden en nabestaanden. Het tweede gedeelte betrof een
problemen zijn, meldt u zich dan bij ons secretariaat
Het IAS heeft hier een on-
Schaderegeling te laten
weest. In 2019 helemaal niet,
Tekst en eindredactie:
lezing van Maria Disselhorst, longarts in het Antoni van
(secretariaat@asbestslachtoffer.nl / 046-4493570).
derzoek naar ingesteld en is
lopen en patiënten een
terwijl er vorig jaar a anmerkelijk
Sven Poels
Leeuwenhoek ziekenhuis te Amsterdam. Zij ging in op
Wij proberen u dan te helpen.
het daar niet mee eens. Zij
uitkering uitbetalen die
meer verjaringszaken waren.
stellen voor dat we de heer Jos Rooijakkers een keer uitnodigen op een b ijeenkomst
de lopende behandelingen. Een impressie van deze Opmaak en vormgeving:
Mededeling
bevlogen middag vindt u terug in deze nieuwsbrief.
Met strijdbare groet,
Verder kregen wij afgelopen jaar te maken met het ver
Leon Widdershoven
Claudia Ritzen
De artikelen in deze nieuwsbrief vindt
Druk:
werpen van de regelingen voor verwijderen van asbest
Secretaris Asbestslachtoffers
is longarts bij het Nederlands
u ook terug op onze webpagina:
daken door de Eerste Kamer. Gevolg is dat het saneren
Vereniging Nederland
www.asbestslachtoffer.nl
Econoom-Maenen
Kenniscentrum Arbeid en
Stationstraat 89
van asbestdaken zo goed als gestopt is. Ook het verwijde-
6191 BC BEEK
ren van het overige asbest kwam op een laag pitje te staan.
c.q. b estuursvergadering. Hij
Longaandoeningen en weet
Opgeven was geen optie
Samenkomst van geven en nemen
De fysieke omstandigheden waren verre van ideaal, maar nabestaande Rob van Well liet zich niet kennen. Op
Een interactieve middag waarbij mensen hun ei kwijt konden, geïnformeerd werden over de laatste stand van zaken en met
karakter liep hij de marathon van New York en zamelde daarmee ruim tweeduizend euro in voor Asbestslachtoffers
elkaar in contact kwamen. Zo zou je de laatste ledenbijeenkomst van vorig jaar, midden november in Rotterdam, kunnen
Vereniging Nederland.
samenvatten. “Leden waren heel blij dat er veel naar boven kwam”, aldus AVN-secretaris Leon Widdershoven. gaat lukken. Ik wilde het rust geven en
vond, zo’n heel ‘pokke-eind’ rennen
er dan één keer doorheen rennen. Al
(zie nieuwsbrief van augustus). Heeft
Een echte klasbak, zo zou je Rob van
zou ik er zes uur over doen.” En dus
hij daar inmiddels een antwoord op?
In de zaal die vernoemd is naar
het genot van een hapje en een drank-
Well (52) wel mogen betitelen. Want
stapte de ‘koppige’ Roermondenaar
Hij moet lachen: “Ik ben te bescheiden
Prins Claus werden in het eerste
je met elkaar bij konden praten, was
dat hij de mammoettocht van 42,2 kilo-
zoals gepland in het vliegtuig, op
om het knap van mezelf te vinden, al
gedeelte van de bijeenkomst twee
er een ‘klassikale’ terugkoppeling van
meter voltooide, is voor een groot deel
weg naar ‘the Big Apple’ in de
krijg ik wel veel waardering van men-
groepen gevormd. Aan de kant van
hetgeen er in het eerste uur allemaal
te danken aan zijn ongekende door-
Verenigde Staten.
sen. Ik heb me heel wat op de hals
het s preekgestoelte kwamen zo’n 25
werd ingebracht. Dekkers had haar
gehaald en in die zin is het wel stom,
asbestslachtoffers bijeen om, onder
bevindingen op de beamer gezet. ‘Met
Door Sven Poels
zettingsvermogen. “Het is een hele
Door Sven Poels
Bevindingen Na de pauze, waarin de leden onder
toestand geweest”, vertelt hij een paar
Het plan lukte wonderwel. “De
maar ik heb het gelukkig wel gered.”
leiding van coach Annelies Dekkers,
name in de beginperiode is er veel be-
weken na de heroïsche ‘expeditie’ door
eerste vijftien kilometer ging hartstikke
Op zijn eerdere opmerking dat hij
te praten over hun ervaringen als
hoefte aan informatie’, stond er onder
de talloze straten van miljoenenstad
goed”, blikt hij terug op de grote dag,
slechts één marathon zou lopen, lijkt
patiënt. Waar loopt men zoal tegenaan,
andere op te lezen. ‘Sommigen (as-
New York. “Op 22 september heb ik
3 november jongstleden. “Daarna
hij voorzichtig terug te keren. “Ik zal er
waar is behoefte aan? Aan de andere
bestslachtoffers, red.) willen niet horen
met Sebastiaan Boink (initiator van het
begon het redelijk lastig te worden,
toch nog over nadenken. Mijn fiets
kant, de raamzijde, was de bevlo-
hoe lang ze nog te leven hebben, bij
team ‘Ren tegen asbestkanker’, red.)
maar het is zo’n geweldig evenement
maten Wim Cox en Frans van Rijswick,
gen sociologe Sandra van Breugel
anderen die het wel gehoord hebben
meegedaan aan de Damloop en ik ben
– 55.000 deelnemers, twee miljoen
die in New York meeliepen, zitten aan
in gesprek met tien naasten dan wel
blijkt het niet te kloppen. Soms al veel
toen in een gat gestapt. Ik ben daarop
mensen aan de kant, fantastische
me te trekken. Dus wie weet…”
nabestaanden. Aan de hand van een
geregeld, terwijl ze hier gelukkig nog
doorgelopen, ondanks dat mijn enkel
bands – dat je uiteindelijk gewoon
levendige brainstormsessie, bijge-
steeds aanwezig zijn.’ De gespreksleid-
op het laatst zwaar g ekneusd was.”
doorloopt.” Zijn vrouw Barbara gaf
Asbestslachtoffers Vereniging
houden op een groot vel papier, werd
ster kreeg daarop, samen met haar
hem na 28 kilometer een extra zetje
Nederland dankt Rob van Well
gesproken over wensen, ideeën en
collega Van Breugel, een applaus en
Mentale weerbaarheid
in de rug. “Psychologisch wel een be-
voor zijn indrukwekkende prestatie
suggesties. Daarbij kwamen een aantal
Daar stond hij dan, zes weken voordat
langrijk punt”, herinnert Van Well zich.
en het mooie bedrag dat hiermee
prangende zaken aan het licht. Zo zijn
door hem beschikbaar is gesteld.
er relatief weinig kenniscentra en zou er
het echte werk moest beginnen, iets
Annelies Dekkers in gesprek met de aanwezigen
een bosje bloemen uit handen van AVN-secretaris Leon Widdershoven.
waarvoor hij zich al twee jaar fanatiek
‘Zwaar en bijzonder’
wat meer gedaan kunnen worden aan
gaan de o ntwikkelingen langzaam.”
Voor het resterende deel had Maria
aan het voorbereiden was. Twee we-
Na vier uur en 26 minuten kwam hij
de bekendheid van artsen die gespeci-
AVN-penningmeester Christien
Disselhorst, longarts in het Antoni van
ken later begon hij weer hinkend met
afgemat over de finish, te midden van
aliseerd zijn in asbestziekten. Ook kan
Zonruiter bracht hier tegenin dat er
Leeuwenhoek ziekenhuis, een presen-
trainen, maar omdat hij aan zijn andere
de enorme middenmoot. Iets waar hij
de overheid een a ctievere rol spelen
volgens haar wél wat veranderd is.
tatie voorbereid over de huidige stand
been ook last kreeg van een b lessure
met recht super trots op kan zijn. “Ik
in het asbestbewustzijn, bijvoorbeeld
“Slachtoffers leven langer, al zijn
van zaken betreffende de behandeling
vanwege overbelasting, moest hij
ben heel blij dat ik het heb afgerond.
door het uitzenden van spotjes.
het maar kleine stapjes. Elke drie
van mesothelioom. “Voor enkelen is
daar al gauw mee stoppen. “Kortom,
Het was zwaar en tegelijkertijd ook erg
maanden ben ik blij om de m ensen
het gesneden koek”, wist ze. “Maar
één en al ellende”, aldus Van Well, die
mooi en bijzonder.” Van Well droeg de
Langzame ontwikkeling
weer te zien. Er zijn verschillende
anderen kunnen we wel wat van leren.”
vervolgens een knap staaltje mentale
loop op aan zijn dertien jaar geleden
Tevens was er ruimte voor een kleine
vormen van asbestkanker, met
Na de lezing, die in zijn geheel terug te
weerbaarheid toonde. “Ik dacht: het
aan mesothelioom overleden vader
discussie. “Ze gaan naar de maan,
uiteenlopende prognoses.”
vinden is op de website van Asbest-
gaat me niet gebeuren dat het na al
Hans. Het donatiegeld dat hij ermee
die inspanning en geld inzamelen niet
ophaalde – ruim tweeduizend euro – komt ten goede aan Asbestslachtof-
AVN actief op sociale media
maar op het gebied van asbest
slachtoffers Vereniging N ederland, be-
gebeurt er weinig”, merkte een
De positieve toon was daarmee
antwoordde ze vragen uit het publiek
vrouw treffend op. “Per saldo is er
gezet. Op de vraag waarmee de
en kreeg ook zij onder applaus een bloemetje overhandigd.
fers Vereniging Nederland, als blijk van
Asbestslachtoffers
de afgelopen dertig jaar niet zo heel
leden het meest tevreden waren,
dank voor de in het verleden geleverde
Vereniging Nederland is
veel veranderd.” Jan Warning, direc-
k wamen de volgende zaken naar
support. “Elke euro telt mee voor de
actief op Facebook en
teur van het Instituut Asbestslacht-
voren: het bij e lkaar komen en de
Widdershoven keek een paar dagen
(juridische) ondersteuning van asbest-
Twitter. Wilt u als eerste op
offers, bracht in dat het voor hem
frequentie d aarvan, het spreken van
later terug op een geslaagde middag.
slachtoffers.”
de hoogte zijn van nieuws,
als ‘leek’ moeilijk is om hiervan de
longartsen en de informatievoorzie-
“Ik vond dat het prima ging. Leden wa-
oorzaak te vinden. “Als niet-medicus
ning met betrekking tot onderzoeken.
ren blij dat er veel naar boven kwam.
Een paar maanden voor zijn helse
is het lastig om een oordeel te vellen
Ook de nieuwsbrief, de sociale medi-
Er was veel begrip voor b epaalde
onderneming vroeg Van Well zich af
over waar dit mee te maken heeft.
akanalen en de website worden, blij-
standpunten, waar we in de toekomst
of hij het knap of stom van zichzelf
Ook bij sommige andere ziektes
kens de reacties, als prettig ervaren.
wat mee kunnen doen.”
volg ons dan!