longfunctie. Indien gewenst kun
buigt zich er nog over. Maar
sturen naar drs. Miedema via:
nen deelnemers na het onder
ik verwacht binnen een aantal
ILD.Longziekten@erasmusmc.nl.
zoek nog een jaar doorgaan met
weken van start te kunnen gaan
Pirfenidon”, aldus coördinator
als we akkoord krijgen. Het zal
Om deel te mogen nemen moet
Miedema.
in elk geval geen half jaar meer
er onder andere sprake zijn van
duren.”
een vastgestelde asbestose en verslechtering van de longfunctie
Bij het ter perse gaan van deze nieuwsbrief moet er nog worden
Mensen tussen de 40 en 85
gewacht voordat het onderzoek
jaar die in aanmerking willen
überhaupt kan beginnen. “De
komen voor deze asbestose
medisch-ethische commissie
studie k unnen een mailtje
in het afgelopen half jaar.
Agenda 2018 Bestuursvergaderingen 31 oktober
Nieuwsbrief Asbestslachtoffers Vereniging Nederland | oktober ‘18
28 november Infobijeenkomsten 1 december
Inhoud: pag. 2 Bijeenkomst 6 oktober 2018 - pag. 3 Onderzoek naar behandeling van asbestose - pag. 4 BOEK: 'Slotcouplet'
Colofon
BOEK
Asbestslachtoffers
‘Slotcouplet’ / Sander de Hosson
Vereniging Nederland (AVN)
Slotcouplet is een pleidooi voor meer menselijkheid in de zorg.
IJsstraat 5 6114 RM SUSTEREN
Door Sven Poels
De Hossons missie is dan ook
www.asbestslachtoffer.nl
om de dood uit de taboesfeer
NL30INGB0008486204
Sander de Hosson (41) is een
te halen. Dat mensen er meer
compassievolle longarts in
en eerder over praten, in maar
De Asbestslachtoffers
het Wilhelmina Ziekenhuis
ook buiten het ziekenhuis.
Vereniging Nederland
te Assen, gespecialiseerd in
Een middel die hij daarvoor
is aangesloten bij de
longkanker en palliatieve zorg.
gebruikt zijn zijn aangrijpende
Nederlandse Federatie
Tijdens zijn werk krijgt hij veel
blogs, die online massaal wor
van Kankerpatiënten
vuldig te maken met de dood:
den gelezen en gedeeld. Zijn
organisaties en wordt
Hierbij ontvangt u de derde nieuwsbrief van 2018. U
De eerste lezing werd verzorgd door drs. J. Miedema,
85 procent van de longkanker
inspiratiebron is het dagelijks
mede gesubsidieerd door
vindt hierin onder meer een impressie van onze leden
arts in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zijn
patiënten o verlijdt aan deze ge
werk, waarin hij dus geregeld
KWF Kankerbestrijding
vergadering van 6 oktober jongstleden in Rotterdam.
lezing ging over het opstarten van een nieuwe behandeling
nadeloze ziekte. Maar o ndanks
wordt geconfronteerd met het
dat de dood een terugkerend
stervensproces en alles wat
fenomeen is, constateert hij
daarbij komt kijken.
Slotcouplet (ISBN: 9789029523950) kost € 18,99 (exclusief
dat er in ziekenhuizen veel te
Voorwoord
voor asbestosepatiënten. Een uitvoerig interview hierover Tekst en eindredactie:
Allereerst werd op deze dag door mij medegedeeld
vindt u verder in deze nieuwsbrief. De tweede bijdrage
Sven Poels
dat Jan Verschoor gestopt is als voorzitter van de AVN.
werd v erzorgd door Phocus Bekkering. Tijdens zijn lezing
Het bestuur vindt dit zeer jammer, maar respecteert de
ging het over de moeilijkheden die men kan krijgen bij
Opmaak en vormgeving:
keuze van de heer Verschoor. Ook mevrouw Truus Quak
een materiële en immateriële schade-uitkering. Ook deze
Claudia Ritzen
heeft wegens drukke werkzaamheden als mantelzorger
lezing wordt (kort) besproken in deze nieuwsbrief. Gezien
afscheid g enomen van het bestuur van AVN. Het be
het grote aantal vragen na afloop zullen wij hier in onze
verzendkosten) en is
weinig aandacht aan wordt
Sinds maart dit jaar zijn
gegeven; slechts twee tot
55 van De Hossons blogs
vier procent van de terminaal
verzameld in een boek:
zieken krijgt ondersteuning
Slotcouplet, ervaringen van
Druk:
stuur zal b eiden binnenkort uitnodigen voor een gezellig
volgende nieuwsbrief uitvoerig op terugkomen. Na de
van een palliatief team, terwijl
een longarts. De 216 p agina’s
(niet alle) zijn te lezen op
Econoom-Maenen
samenzijn. Momenteel vervult mevrouw Lies Cijsouw de
presentaties konden de leden met elkaar kennismaken
er wel tekenen zijn dat mensen
tellende bundel ontving
www.agora.nl/verhalen.
Stationstraat 89
functie van voorzitter. Wij zijn druk bezig met het zoeken
en hun ervaringen en gegevens uitwisselen. Al met al
daardoor langer – en vooral:
lovende recensies en is een
6191 BC Beek
naar een nieuwe voorzitter en een nieuw bestuurslid.
was het weer een geslaagde bijeenkomst.
kwalitatief beter – leven in
bron van herkenning voor
Heeft u e rvaring als bestuurder en wilt u de AVN als vrij
vergelijking met zogenaamde
iedereen die vroeg of laat te
williger helpen, meldt u zich dan aan bij het secretariaat:
standaardzorg.
maken krijgt met de dood.
onder meer te bestellen via www.libris.nl en www.bruna.nl. De Hossons blogs
Secretariaat@asbestslachtoffer.nl. Nieuwe vrijwilligers kunnen wij goed gebruiken.
Leon Widdershoven Secretaris Asbestslachtoffers
Mededeling
De genoemde bijeenkomst was goed bezocht. Ook was het fijn dat de directeur en de voorzitter van de Raad van Toezicht, de mensen van de Sociale Verzekeringsbank en
De artikelen in deze nieuwsbrief vindt u ook terug op onze webpagina:
de dossierbewerkers van het Instituut Asbestslachtoffers
www.asbestslachtoffer.nl
aanwezig waren. De middag was opgesplitst in twee delen: een tweetal lezingen en vervolgens een gezellig samenzijn.
Vereniging Nederland