longfunctie. Indien gewenst kun
buigt zich er nog over. Maar
sturen naar drs. Miedema via:
nen deelnemers na het onder
ik verwacht binnen een aantal
ILD.Longziekten@erasmusmc.nl.
zoek nog een jaar doorgaan met
weken van start te kunnen gaan
Pirfenidon”, aldus coördinator
als we akkoord krijgen. Het zal
Om deel te mogen nemen moet
Miedema.
in elk geval geen half jaar meer
er onder andere sprake zijn van
duren.”
een vastgestelde asbestose en verslechtering van de longfunctie
Bij het ter perse gaan van deze nieuwsbrief moet er nog worden
Mensen tussen de 40 en 85
gewacht voordat het onderzoek
jaar die in aanmerking willen
überhaupt kan beginnen. “De
komen voor deze asbestose
medisch-ethische commissie
studie k unnen een mailtje
in het afgelopen half jaar.
Agenda 2018 Bestuursvergaderingen 31 oktober
Nieuwsbrief Asbestslachtoffers Vereniging Nederland | oktober ‘18
28 november Infobijeenkomsten 1 december
Inhoud: pag. 2 Bijeenkomst 6 oktober 2018 - pag. 3 Onderzoek naar behandeling van asbestose - pag. 4 BOEK: 'Slotcouplet'
Colofon
BOEK
Asbestslachtoffers
‘Slotcouplet’ / Sander de Hosson
Vereniging Nederland (AVN)
Slotcouplet is een pleidooi voor meer menselijkheid in de zorg.
IJsstraat 5 6114 RM SUSTEREN
Door Sven Poels
De Hossons missie is dan ook
www.asbestslachtoffer.nl
om de dood uit de taboesfeer
NL30INGB0008486204
Sander de Hosson (41) is een
te halen. Dat mensen er meer
compassievolle longarts in
en eerder over praten, in maar
De Asbestslachtoffers
het Wilhelmina Ziekenhuis
ook buiten het ziekenhuis.
Vereniging Nederland
te Assen, gespecialiseerd in
Een middel die hij daarvoor
is aangesloten bij de
longkanker en palliatieve zorg.
gebruikt zijn zijn aangrijpende
Nederlandse Federatie
Tijdens zijn werk krijgt hij veel
blogs, die online massaal wor
van Kankerpatiënten
vuldig te maken met de dood:
den gelezen en gedeeld. Zijn
organisaties en wordt
Hierbij ontvangt u de derde nieuwsbrief van 2018. U
De eerste lezing werd verzorgd door drs. J. Miedema,
85 procent van de longkanker
inspiratiebron is het dagelijks
mede gesubsidieerd door
vindt hierin onder meer een impressie van onze leden
arts in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zijn
patiënten o verlijdt aan deze ge
werk, waarin hij dus geregeld
KWF Kankerbestrijding
vergadering van 6 oktober jongstleden in Rotterdam.
lezing ging over het opstarten van een nieuwe behandeling
nadeloze ziekte. Maar o ndanks
wordt geconfronteerd met het
dat de dood een terugkerend
stervensproces en alles wat
fenomeen is, constateert hij
daarbij komt kijken.
Slotcouplet (ISBN: 9789029523950) kost € 18,99 (exclusief
dat er in ziekenhuizen veel te
Voorwoord
voor asbestosepatiënten. Een uitvoerig interview hierover Tekst en eindredactie:
Allereerst werd op deze dag door mij medegedeeld
vindt u verder in deze nieuwsbrief. De tweede bijdrage
Sven Poels
dat Jan Verschoor gestopt is als voorzitter van de AVN.
werd v erzorgd door Phocus Bekkering. Tijdens zijn lezing
Het bestuur vindt dit zeer jammer, maar respecteert de
ging het over de moeilijkheden die men kan krijgen bij
Opmaak en vormgeving:
keuze van de heer Verschoor. Ook mevrouw Truus Quak
een materiële en immateriële schade-uitkering. Ook deze
Claudia Ritzen
heeft wegens drukke werkzaamheden als mantelzorger
lezing wordt (kort) besproken in deze nieuwsbrief. Gezien
afscheid g enomen van het bestuur van AVN. Het be
het grote aantal vragen na afloop zullen wij hier in onze
verzendkosten) en is
weinig aandacht aan wordt
Sinds maart dit jaar zijn
gegeven; slechts twee tot
55 van De Hossons blogs
vier procent van de terminaal
verzameld in een boek:
zieken krijgt ondersteuning
Slotcouplet, ervaringen van
Druk:
stuur zal b eiden binnenkort uitnodigen voor een gezellig
volgende nieuwsbrief uitvoerig op terugkomen. Na de
van een palliatief team, terwijl
een longarts. De 216 p agina’s
(niet alle) zijn te lezen op
Econoom-Maenen
samenzijn. Momenteel vervult mevrouw Lies Cijsouw de
presentaties konden de leden met elkaar kennismaken
er wel tekenen zijn dat mensen
tellende bundel ontving
www.agora.nl/verhalen.
Stationstraat 89
functie van voorzitter. Wij zijn druk bezig met het zoeken
en hun ervaringen en gegevens uitwisselen. Al met al
daardoor langer – en vooral:
lovende recensies en is een
6191 BC Beek
naar een nieuwe voorzitter en een nieuw bestuurslid.
was het weer een geslaagde bijeenkomst.
kwalitatief beter – leven in
bron van herkenning voor
Heeft u e rvaring als bestuurder en wilt u de AVN als vrij
vergelijking met zogenaamde
iedereen die vroeg of laat te
williger helpen, meldt u zich dan aan bij het secretariaat:
standaardzorg.
maken krijgt met de dood.
onder meer te bestellen via www.libris.nl en www.bruna.nl. De Hossons blogs
Secretariaat@asbestslachtoffer.nl. Nieuwe vrijwilligers kunnen wij goed gebruiken.
Leon Widdershoven Secretaris Asbestslachtoffers
Mededeling
De genoemde bijeenkomst was goed bezocht. Ook was het fijn dat de directeur en de voorzitter van de Raad van Toezicht, de mensen van de Sociale Verzekeringsbank en
De artikelen in deze nieuwsbrief vindt u ook terug op onze webpagina:
de dossierbewerkers van het Instituut Asbestslachtoffers
www.asbestslachtoffer.nl
aanwezig waren. De middag was opgesplitst in twee delen: een tweetal lezingen en vervolgens een gezellig samenzijn.
Vereniging Nederland
Korte, maar krachtige middag
nemen we een overzicht mee in
sleutelkoord en een tas. Daarna kon
De volgende ledenbijeenkomst
de volgende nieuwsbrief (die van
er beneden in de bar-brasserie nog
van Asbestslachtoffers Vereniging
De derde en voorlaatste ledenbijeenkomst van dit jaar vond op zaterdag 6 oktober plaats in congres- en vergadercentrum
januari/december, red.).” Waarvan
even worden nagepraat over deze
Nederland is op zaterdag 1
Engels te Rotterdam. Zonder de geliefde ex-preses Jan Verschoor, maar met positief nieuws en lezingen over belastingzaken
akte.
korte, maar krachtige middag.
december in het Apollo Hotel te Breda (Stationsplein 14).
en een nieuwe behandeling voor asbestosepatiënten. Een impressie. Door Sven Poels Jan Verschoor beëindigde eind
Bij het verlaten van de bovenzaal
De powerpoints van Jelle Miedema
kregen de bezoekers uit handen
en Phocus Bekkering zijn terug
Zoals gebruikelijk ontvangen
van interim-voorzitster Cijsouw een
te vinden op onze website:
leden hiervoor per post nog een
pakketje met daarin onder meer een
www.asbestslachtoffer.nl.
uitnodiging.
augustus vrij plotseling zijn deel name aan het AVN-bestuur. Zelf gaf hij aan dat een verschil van inzicht
Onderzoek naar behandeling van asbestose
hiervan de oorzaak was, wat tijdens het openingswoord van secretaris
controle te krijgen. We gaan er vanuit
Middels een tablet, aangesloten op
vereniging NVALT wordt er een landelijk
dat patiënten met asbestose er het
de ‘home monitor’, wordt wekelijks
onderzoek opgezet waarbij patiënten
zelfde op reageren, maar dit moet nu
gevraagd hoe het gaat. Na deze eerste
met asbestose worden behandeld met
worden onderzocht.” Het tweede doel
fase van drie maanden observatie zal
toe eventjes.” Maar, zo benadrukte
het anti-fibrotische medicijn Pirfenidon.
is om uit te vinden of de longfunctie
er worden gestart met Pirfenidon en
Widdershoven, die nu ‘dringend’ op
drs. Jelle Miedema, onderzoeker en
minder snel daalt door het medicijn.
blijft de dagelijkse thuismeting door
longarts in het Erasmus Medisch Cen
“Mijn verwachting is dat de achteruit
gaan. “Om de drie maanden wordt
functie wordt tijdelijk waargenomen
trum te Rotterdam, heeft goede hoop
gang van longfunctie bij asbestose
er een bezoek gebracht aan de arts,
door Lies Cijsouw): “We zijn als goede
op positieve resultaten.
ook geremd wordt, maar dat weet ik
zodat we uitgebreider kunnen zien hoe
Leon Widdershoven werd bevestigd.
Vanuit de Nederlandse Longartsen
“Jan wilde dingen anders dan hoe wij het wilden en had het vooral te druk met andere zaken. Het botste af en
zoek is naar een nieuwe voorzitter (de
vrienden uit elkaar gegaan.”
Gemist
Dhr. Bekkering
Wekelijkse spreekuur voor asbestzieken in het AVL komt in november terug
Uit reacties van de aanwezigen
de longfunctie zich gedraagt. Na de behandeling van een half jaar hopen
Door Sven Poels
we in beeld te hebben hoe het medicijn is verdragen en of er een effect is op de
Patiënten met idiopathische pulmo
bleek dat Verschoor wordt gemist.
Miedema. De bevlogen longarts van
belastingen, huur- en/of zorgtoeslag
nale fibrose (IPF), een ernstige vorm
De Limburgse Amsterdammer werd
het Erasmus Medisch Centrum in
met een lach. Een van zijn tips voor
van longfibrose zonder duidelijke
omschreven als enorm betrokken en
Rotterdam hield een lezing over
deze ingewikkelde materie: neem het
oorzaak, worden al behandeld met
vriendelijk, een aimabele man die voor
longfibrose – ‘littekens in de longen’
initiatief. “Veel mensen hebben een
anti-fibrotische medicijnen. “Bij deze
iedereen de tijd nam. ‘Jammer dat hij
– en een nieuwe behandeling voor
afwachtende houding. Zoek het zélf
mensen wordt de achteruitgang van de
weg is’, klonk het bijna in koor.
asbestosepatiënten (zie artikel op
uit, zodat je niet wordt geconfronteerd
longfunctie ongeveer gehalveerd door
de volgende pagina). “De studie is
met naheffingen.”
dit medicijn”, weet Miedema, die tijdens
Positief nieuws was er bij aanvang
bijna rond”, sloot hij veelbelovend af.
gelukkig ook te melden: het weke
“De medisch-ethische commissie is
‘Ingewikkeld’
een presentatie hield over dit onder
lijkse spreekuur voor asbestzieken
ermee bezig, de protocollen liggen
Na afloop van zijn korte presentatie
werp. “We willen nu heel graag on
in het Amsterdamse Antoni van
klaar. Hopelijk zijn we met een beetje
(“Dat past me wel”, aldus Bekkering)
derzoeken of mensen met asbestose
Leeuwenhoekziekenhuis komt in
goed resultaat over een paar jaar een
was er nog wel veel onduidelijkheid.
(verbindweefseling van de longen door
natuurlijk niet zeker.” De longarts tekent
november terug, na een afwezig
stuk verder.”
Zijn parkeerkosten bij het zieken
toedoen van asbest, red.) ook baat
daarbij op dat de teruggang bij asbes
AVN actief op sociale media
huis aftrekbaar? Wanneer wordt
hebben bij deze behandeling.”
tose voor iedereen anders is. “Je kunt
Sinds dit voorjaar is
aardig stabiel blijven, maar je kunt ook
Asbestslachtoffers Vereni
heid van zo’n twee en een half jaar.
de recentste AVN-ledenbijeenkomst drs. Miedema fotograaf: L. Seghers
“Dat betekent dat we op maandag
Nadat Miedema de vele vragen
een financiële tegemoetkoming voor
en d insdag zowel in het Nederlands
beantwoord had en de pauze achter
asbestslachtoffers belast? Nabe
In eerste instantie wordt gekeken hoe
Kanker Instituut als op de poli
de rug was, was het de beurt aan
staande en AVN-vrijwilligster Ineke
proefpersonen het middel verdragen.
aanwezig z ullen zijn”, verkondigde
Phocus Bekkering, o ud-medewerker
van den Boomen onder vier ogen:
“Van IPF-patiënten is bekend dat er bij
Het onderzoek duurt driekwart jaar
Widdershoven enthousiast aan de
bij de Belastingdienst, om het nieuws
“Ik denk dat veel mensen het niet
een deel onder meer maag- en darm
en wordt uitgevoerd in Rotterdam
Wilt u als eerste op de hoogte
ruim veertig belangstellenden.
gierige publiek te informeren. “De
snappen, het is veel te ingewikkeld.
klachten kunnen ontstaan en dat de
(Erasmus MC), Heerlen (Zuyderland
zijn van nieuws, volg ons dan!
ondankbare taak om na de vorige
Je kunt beter naar een accountant
huid gevoelig kan worden voor zonlicht.
MC) en Nieuwegein (St. Antonius
Veelbelovend
lezing wat drogere stof te behande
gaan.” Secretaris Widdershoven had
De meesten verdragen de m edicatie
Ziekenhuis). Tijdens de eerste drie
Vervolgens was het woord aan de
len”, begon hij zijn voordracht over
en plein public een ander voorstel:
echter prima. Bijwerkingen zijn meestal
maanden zullen de deelnemers elke
sprekers, te beginnen met drs. Jelle
schadeloosstelling en de invloed op
“Om een duidelijk beeld te geven,
met de juiste adviezen goed onder
dag thuis een longfunctietest doen.
in een keer snel achteruit gaan.”
ging Nederland ook actief op Facebook en Twitter.