"Ein hachubiaeth": Hosbisau plant yng Nghymru - Lleisiau ein teuluoedd

ein hachubiaeth Hosbisau plant yng Nghymru Lleisiau ein teuluoedd children’s hospices

children’s hospices

2

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

cynnwys

Rhagair 1 Cyflwyniad 2 Y darlun cyflawn

2.1 Cyffredinolrwydd a galw 3 Yr arolwg a chyfweliadau

3.1 Ein dulliau

3.2 Arolwg ar-lein

3.3 Cyfweliadau

3.4 Moeseg 4 Cyflwyno’r darganfyddiadau 5 Negeseuon allweddol gan y teuluoedd 5.1 Mae gwasanaethau hosbis yn darparu cefnogaeth hanfodol i deuluoedd

5.2 Yn aml, yr hosbisau yw prif ffynhonnell cefnogaeth, neu’r unig ffynhonnell 5.3 Mae cael gofal seibiant / toriad byr yn hanfodol o ran llesiant y teulu a’u gallu i ymdopi 5.4 Yr effaith ar fywyd teuluol o ddarparu gofal cymhleth 5.5 Mae angen cefnogaeth ar y teulu cyfan 5.6 Pwysigrwydd gofal diwedd bywyd mewn lleoliad a ffafrir 5.7 Mae angen cefnogaeth ar bobl ifanc sy’n gadael gwasanaethau hosbis 5.8 Mae cefnogaeth a chwnsela profedigaeth yn gwneud gwahaniaeth 5.9 Pam nad yw gwasanaethau’n hawdd cael atynt yn aml

5.9.1 Argaeledd gwasanaeth

5.9.2 Pellter oddi wrth wasanaethau

5.9.3 Cyfyngiadau ariannol 5.10 Yr hyn mae teuluoedd eisiau gweld mwy ohono… y lamp hud 6 Sylwadau terfynol 7 Llyfryddiaeth 8 Cydnabyddiaethau

4 5 6 7 8 8 8 8 8 9 10 10 12 14 15 16 17 18 19 20 21 22 22 23 24 26 26

3

children’s hospices

rhagair Mae hwn yn gyfnod tyngedfennol yn natblygiad gofal hosbis plant yng Nghymru. Rydym ni’n darparu mwy o wasanaethau nag erioed o’r blaen ac yn gweld y galw’n cynyddu. Mae’n amser gwneud buddsoddiadau pwysig fel ein bod yn gallu diwallu anghenion plant sydd â chyfyngiad ar eu bywyd, a’u teuluoedd, nid yn unig heddiw, ond yn y dyfodol hefyd. Mae’r adroddiad hwn, sydd wedi’i seilio ar arolwg o farn teuluoedd sy’n defnyddio gwasanaethau hosbis, yn cynrychioli’r llais mwyaf hanfodol wrth gofnodi’r daith honno: llais y plant, y bobl ifanc a’u teuluoedd sy’n dibynnu ar ein gwasanaethau i wella ansawdd eu bywydau byr.

O ganlyniad i ddatblygiadau ym maes gofal a gwyddoniaeth feddygol, mae plant gyda chyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywyd yn debygol o fyw’n hirach, gydag anghenion sy’n mynd yn fwy cymhleth. Dywed teuoluoedd sy’n derbyn cefnogaeth hosbis eu bod yn ei weld fel “achubiaeth” - rhywle i droi ato pan fydd angen cymorth anrynt. Eto, gwyddom mai dim ond cyfran fach o’r teuluoedd sydd angen ein cymorth sy’n ei gael. Mae natur y bwlch cynyddol hwn rhwng anghenion teuluoedd a’r cymorth sydd ar gael yn egluro’n rhannol pam ein bod wedi derbyn bron i ddwywaith gymaint o ymatebion i’r arolwg nag yr oeddem wedi’i ragdybio. Rydym yn hynod ddiolchgar i’r teuluoedd am roi o’u hamser i ddarparu cipolwg ar eu bywydau bob dydd. Bywydau sy’n cael eu nodweddu gan galedi, diffyg cwsg, a straen anferth; bywydau sydd bron yn gyfangwbl ynghudd oddi wrth weddill y byd. Teuluoedd yw’r rhain sydd nid yn unig eisiau, ond hefyd sydd angen i’w lleisiau gael eu clywed.

Rhaid i unrhyw drafodaeth ynghylch gofal hosbis yn y dyfodol ddechrau gyda syniad eglur o’r hyn mae plant gyda chyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywydau a’u teuluoedd yn rhoi’r gwerth mwyaf arno a’r gofal y rhagwelir y byddant ei angen yn y dyfodol. Mae’n hollbwysig fod eu lleisiau hwy’n fframio ac wrth graidd yr hyn rydym yn ei wneud a sut rydym yn cynllunio ar gyfer y dyfodol.

Y ddau gwestiwna oedd yn ganolog i’r arolwg hwn oedd: • Beth mae teuluoedd gyda phlant a phobl ifanc gyda chyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywyd ei angen i gael y bywyd gorau posibl?

• Beth yw rôl yr hosbisau plant yng Nghymru o ran darparu’r gefnogaeth yma?

Mae’r ymatebion a dderbyinwyd gennym yn darlunio pa mor hanfodol yw ein gwasanaethau, ond hefyd yn dangos pa mor daer ydi’r teuluoedd a’r bobl ifanc i dderbyn mwy o’r hyn rydym yn ei ddarparu. Gan fod dros hanner ein teuluoedd

yn gorfod byw ar incwm blynyddol o lai na £25,000, ‘does ganddyn nhw nemor ddim modd, neu ddim modd o gwbl, o dalu am gymorth ychwanegol eu hunain.

Mae’r dystiolaeth yn sefyll ar ei thraed ei hun - mae sawl teulu ar y dibyn, gyda dim ond ychydig o amser neu arian dros ben. Er hynny, fe wnaethant gymryd amser i ymateb i’n cais am wybodaeth mewn modd nas gwelwyd ei debyg o’r blaen.

Mae’n alwad am help. Dywedodd teuluoedd lawer gwaith drosodd mai ni yw eu hachubiaeth ac rydym yn awr yn canu’r larwm ar eu rhan.

Gwyddon mai un o’n dibenion pennaf yw bod yno ar ddiwedd oes. Fodd bynnag dangosodd yr ymatebion a dderbyniwyd fod gofal seibiant yn rhan dyngedfennol o’r ddarpariaeth ar gyfer pob un teulu, a rhaid i hynny barhau. Yn rhy aml o lawer, mae’r arhosiadau yma’n cael eu gyrru gan argyfwng ac mae teuluoedd angen mwy. Dywedodd y teuluoedd hefyd fod y gofal holistaidd “cofleidiol” gan ein hosbisau’n dyngedfennol - y gefnogaeth emosiynol a’r eiriolaeth; ac wrth gwrs, gofal yn dilyn profedigaeth. Mae gwasanaethau o’r fath yn hanfodol er lles pob teulu. Er mwy sicrhau fod gwasanaethau hosbis yn ymateb i anghenion cyfredol lles teuluoedd, yn ogystal â darparu ymateb i argyfwng yn ôl y galw, mae’n eglur bod yn rhaid i ni ddal ati i ddatblygu’r hyn rydym yn ei gynnig a’r modd mae ein gwasanaethau’n cael eu darparu ar draws Cymru.

Fel elusennau rydym yn barod i chwarae ein rhan. Rydym yn addasu i anghenion cyfnewidiol ein teuluoedd ac mae Cofid-19 wedi’n herio i fod hyd yn oed yn fwy ystwyth, ond mae teuluoedd yn dweud wrthym eu bod angen gymaint mwy. Rydym bellach am droi at ein partneriaid a’n cefnogwyr i ystyried yr adroddiad hwn, i ddod i ddeall profiadau’r teuluoedd ac i weithio gyda ni i greu dyfodol gwell, mwy llewyrchus a mwy cynaliadwy i ofal hosbis ar gyfer plant yng Nghymru.

Maria Timon Samra Prif Swyddog Gweithredol Tŷ Hafan

4

Andy Goldsmith Prif Swyddog Gweithredol Tŷ Gobaith

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

1 Cyflwyniad

Tŷ Gobaith a Tŷ Hafan yw’r unig hsobsau plant yng Nghymru sy’n darparu gofal i blant a phobl ifanc ag amrywiaeth o gyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywyd ar draws Cymru. Mae’r ddau hosbis yn gwasanaethu dwy ardal eang, gyda Tŷ Hafan yn gwasanaethu de, dwyrain a gorllewin Cymru a Tŷ Gobaith yn fwyaf penodol yng Ngogledd Cymru; a thrwy gyfrwng eu chwaer hosbis, Hope House, yn ymestyn cefnogaeth i blant a theuluoedd yng ngogledd Powys. Ar sail gwybodaeth gyfredol y byrddau iechyd, amcangyfrifir fod Tŷ Gobaith a Hope House ar y cyd yn cefnogi oddeutu 25% o blant Cymru sydd â chyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywydau, tra bod Tŷ Hafan yn gwasanaethu’r 75% sy’n weddill.

Mae’r ddau hosbis yn darparu cyfuniad o ofal diwedd oes a gofal cyson i blant a phobl ifanc gydag anghenion gofal iechyd cymhleth, yn deillio o gyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywydau, dros gyfnod o sawl blwyddyn yn aml. Darperir gofal lliniarol o’r amser y caiff plentyn ddeiagnosis o gyflwr sy’n cyfyngu ar ei fywyd hyd at ddiwedd oes y plentyn ac mae’n cynnwys gofal seibiant, gofal mewn argyfwng a gofal diwedd oes. Mae gofal ar gyfer y teulu’n parhau gyda chefnoageth yn dilyn profedigaeth. Pan fydd person ifanc yn byw i fod yn oedolyn, mae’r gefnogaeth yn gogwyddo tuag at hwyluso’r trosglwyddiad i wasanaethau ar gyfer oedolion.

Mae gofal lliniarol plant hefyd yn cefnogi teuluoedd trwy gyfrwng cymorth a chyngor er mwyn rheoli poen eu plentyn ac unrhyw symtomau gofidus, gan roi cyfle i deuluoedd gael cyfnod o hoe, darparu gofal diwedd oes a chefnogaeth emosiynol hyd at farwolaeth y plentyn ac yn dilyn hynny.

Mae’r lefel yma o gefnogaeth yn galw am gyd-weithio effeithiol gyda gwasanaethau cefnogaeth a gofal aml-ddisgyblaethol ar draws y sectorau gofal iechyd, gofal cymdeithasol ac addysg. Mae hosbisau plant yn chwarae rôl unigryw yn hyn o beth, gan deithio gyda phlant a phobl ifanc a theuluoedd dros flynyddoedd lawer, a gwella ansawdd bywydau byr wrth rannu sgiliau arbenigol a darparu mynediad i wasanaethau personol, sy’n cyfoethogi ac yn cyd-fynd â’r rheini a ddarperir gan fodelau gwasanaeth statudol. Mae’r gofal a ddarperir gan hosbisau’n aml yn cael ei weld fel darpariaeth gofal iechyd a chymdeithasol statudol, rheoli symtomau, diwedd bywyd a gofal tymhorol.

Mae’r hosbisau’n gweithio tuag ar sicrhau fod bywyd byr yn fywyd llawn ac maent yn gweithio gyda’r teulu cyfan i greu atgofion ystyrlon sy’n para oes.

Yn hwyr yn 2019, daeth y ddau hosbis at ei gilydd i roi cyfle unigryw i deuluoedd plant a phobl ifanc gyda salwch sy’n cyfyngu ar eu bywyd i ddweud eu hanes - a’r canlyniad ydi ‘Lleisiau’r Teulu’.

Canfyddiadau allweddol • Mae gwasanaethau hosbis yn darparu cefnogaeth hanfodol i deuluoedd • Yn aml, yr hosbisau yw prif ffynhonnell cefnogaeth, neu’r unig ffynhonnell • Mae cael gofal seibiant / toriad byr yn hanfodol o ran llesiant y teulu a’u gallu i ymdopi • Yr effaith ar fywyd teuluol o ddarparu gofal cymhleth • Mae angen cefnogaeth ar y teulu cyfan • Pwysigrwydd gofal diwedd bywyd mewn lleoliad a ffafrir • Mae angen cefnogaeth ar bobl ifanc sy’n gadael gwasanaethau hosbis • Mae cefnogaeth a chwnsela profedigaeth yn gwneud gwahaniaeth • Pam nad yw gwasanaethau’n hawdd cael atynt yn aml • Yr hyn mae teuluoedd eisiau gweld mwy ohono… y lamp hud

5

children’s hospices

2 Y darlun cyflawn Mae cyd-destun ehangach yr arolwg yn cynnwys rhagweld galw cynyddol am y gwasanaethau a ddarperir gan hosbisau plant. Er nad oes gwybodaeth ddiweddar am amlder a chyffredinolrwydd yn benodol ar gyfer Cymru, o gymharu gyda thafluniadau a adnewyddwyd ar gyfer Lloegr, gwelir fod y duedd yma’n bodoli. Y prif beth sy’n gyrru hyn yw nifer y plant a’r bobl ifanc gyda chyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywyd ac anghenion iechyd a gofal o ganlyniad i ddatblygiadau mewn triniaethau meddygol. Mae byw yn hirach yn golygu goblygiadau difrifol i hobisau plant. Y pwysicaf un ydi’r oedran pan na all pobl ifanc ddefnyddio’r gwasanaethau hyn mwyach a pha wasanaethau sydd ar gael iddynt fel oedolion ifanc. Mae’r anawsterau gofal cynyddol, gan gynnwys mwy o ddibyniaeth ar dechnoleg, yn effeithio ar recriwtio a dal gafael ar staff gofal sy’n berchen ar

6

y sgiliau a’r profiad angenrheidiol.

Mae Tŷ Gobaith a Tŷ Hafan yn ddau elusen annibynnol, sydd, ar y cyd, yn gallu darparu hyd at 18 o welyau hosbis ar gyfer cleifion mewnol yng Nghymru: 8 yn Tŷ Gobaith / Hope House a ten yn Tŷ Hafan.

Nid yw darparu’r gwelyau hyn wedi bod yn rhwydd, yn enwedig yn Tŷ Hafan, lle mae’r gronfa o nyrsus plant cymwysedig wedi’i dihysbyddu gan greu heriau o ran recriwtio. Mae’r her recriwtio’n adlewyrchu’r diffyg nyrsus ar draws y Deyrnas Unedig. Yn 2019, amcangyfrifwyd fod y swyddi nyrsio gwag yng Nghymru mor uchel a 25% mewn rhai ardaloedd. i Mae cyllido cynaliadwy’n anhepgor er mwyn sicrhau’r ddarpariaeth o’r gwasanaethau hanfodol hyn yn unol â’r galw presennol.

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

2.1 Cyffredinolrwydd a galw Rhwng 2010 a 2014, amcangyfrifwyd fod y nifer absoliwt o blant oedd yn byw â chyflwr sy’n cyfyngu ar eu bywydau wedi codi gan 28%; erbyn 2016, roedd yr amcangyfrif wedi codi i 3,200. Yn 2020, roedd yr amcangyfrif o niferoedd plant a phobl ifanc â bywydau cyfyngedig rywle o gwmpas 3,580 a 3,720. ii Yn 2019, cefnogwyd tua 500 o blant a phobl ifanc, a’u teuluoedd, gan hosbisau plant yng Nghymru. Mae hyn yn awgrymu fod llai o deuluoedd, yn ystod y cyfnod hwnnw, yn cael mynediad i gefnogaeth gan hosbis nag oedd o deuluoedd na chafodd eu cyfeirio at gefnogaeth hosbis.

Mae’n bosibl nad oedd llawer o’r teuluoedd yma am gael mynediad i gefnogaeth hosbis, ond er hynny, gallai’r niferoedd yma ddynodi diffyg rhwng y galw posibl ac argaeledd gwasanaethau.

Dengys ymchwil fod nifer y plant a’r bobl ifanc gyda chyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywyd wedi cynyddu ac wrth batrymu, awgrymir y bydd y niferoedd yn dal i gynyddu ychydig bob blwyddyn dros y degawd nesaf. Roedd amcangyfrif o’r plant a’r bobl ifanc yng Nghymru gyda chyflwr yn cyfyngu ar eu bywydau yn ystod 2020 yn amrywio o 3580 i 3723; llawer mwy na’r nifer sy’n derbyn cefnogaeth gan yr hosbisau. Mae’r un gwaith ymchwil yn nodi mai ymhlith plant o dan 1 mlwydd oed mae hyn yn fwyaf cyffredin ac yno mae’r gyfradd farwolaeth uchaf. Mae hyn yn cyd-fynd â phrofiad yr hosbisau sydd wedi gweld cynnydd yn y galw am gefnogaeth i fabanod.

Un rheswm pam fod cynnydd yn nifer y plant a’r bobl ifanc gyda chyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywydau yw bod hyd eu disgwyliad einioes yn cynyddu. Maent yn byw’n hirach o ganlyniad i ddatblygiadau mewn technoleg a thriniaethau meddygol ac o ganlyniad, mae mwy o bobl ifanc yn symud ymlaen o wasanaethau plant i rai oedolion.

Mae hosbisau ar draws y Deyrnas Unedig wedi cymryd agwedd wahanol o ran yr oedran maent yn gollwng pobl ifanc i ofal gwasanaethau oedolion, ond mae un peth yn gyffredin i bob un, waeth beth yw’r oedran, sef y ‘dibyn’ sy’n wynebu pobl ifanc wrth iddynt symud ymlaen i wasanaethau oedolion.

Mae bylchau sy’n hawdd eu hadnabod rhwng y galw cynyddol am wasanaethau, argaeloedd y gwasanaeth a chyllido cynaliadwy. Mae Grŵp Trawsbleidiol Senedd Cymru ar Hosbisau a Gofal Lliniarol wedi dynodi ‘nad oes digon o wasanaethau gofal lliniarol sy’n diwallu anghenion pobl ifanc mewn modd sy’n addas ar gyfer eu hoedran a’u datblygiad’. Daeth dadansoddiad byd-eang o ba mor gyffredin yw plant a phobl ifanc gyda salwch sy’n cyfyngu ar eu bywydau i’r casgliad fod dealltwriaeth well ‘yn gam tyngedfennol wrth ddiwallu eu hanghenion’.

Cafwyd argymhelliad hefyd i sicrhau fod y cyllid sydd ar gael i hosbisau elusennol yn cael ei adolygu’n rheolaidd i gyd-fynd â’r angen a’r galw cynyddol am wasanaethau.

Mae cyllid wedi aros yn ei unfan ers nifer o flynyddoedd ac ar hyn o bryd dyma’r cyfraniad statudol lleiaf ymysg pedair gwlad y Deyrnas Unedig, gyda 6% o gyllid Tŷ Hafan ac 11% o gyllid Tŷ Gobaith / Hope House yn dod gan Lywodraeth Cymru a’r Byrddau Iechyd Lleol. Mewn cymhariaeth mae Llywodraeth yr Alban yn cyfrannu dros 50%; oddeutu 30% yng Ngogledd Iwerddon a chyfartaledd o 21% yn Lloegr.

Mae disgwyliad einioes hirach yn dod â goblygiadau i wasanaethau hosbis a’r modd maent yn cyflenwi cefnogaeth i’r nifer gynyddol yma o bobl ifanc sydd angen trosglwyddo i wasanaethau oedolion.

7

children’s hospices

3 Yr arolwg a chyfweliadau Ceisiodd yr arolwg ddeall beth mae teuluoedd sy’n byw gyda phlentyn sydd â chyflwr sy’n cyfyngu ar ei fywyd ei angen er mwyn byw’r bywyd gorau posibl, yn ogystal â gweld a all yr hosbisau plant yng Nghymru ddarparu’r gefnogaeth yma. Os oedd teuluoedd yn dynodi diffygion mewn cefnogaeth, roedd yr arolwg yn ceisio gweld beth allai fod yn eu rhwystro rhag derbyn y gefnogaeth roeddent ei hangen er mwyn gwella eu hiechyd a’u lles ac ansawdd eu bywydau.

Mae'r canfyddiadau'n awgrymu bod pellter i’r hosbis yn bwysig, y ddau awdurdod lleol (ALl) sy'n dychwelyd y nifer uchaf o arolygon yw'r ddau ALl lle mae'r ddau hosbis wedi'u lleoli.

Mae ymatebion yr arolwg yn adlewyrchu maint poblogaeth y Byrddau Iechyd Lleol (BILl) yng Nghymru, daeth y nifer fwyaf o ymatebion gan yr BILl mwyaf poblog, Betsi Cadwaladr, y lleiaf o'r BILl lleiaf, Powys.

3.1 Ein dulliau

Canolbwyntiwyd ein dulliau ar ddau gwestiwn allweddol: • Beth mae teuluoedd gyda phlant a phobl ifanc gyda chyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywydau ei angen er mwyn byw y bywyd gorau posibl?

• Beth yw rôl yr hosbisau plant yng Nghymru wrth ddarparu’r gefnoaeth yma?

Er mwyn annog cymaint â phosibl i gymryd rhan ac i glywed gwir lais y teuluoedd, canolbwyntiodd ein dulliau ar arolwg ar-lein a ten cyfweliad wyneb-yn-wyneb / dros y ffôn.

3.2 Arolwg ar-lein

Datblygwyd arolwg ar-lein er mwyn dadansoddi’r gwasanaethau a gynigir. Lluniwyd tair fersiwn neiltuol - un ar gyfer teuluoedd a oedd yn defnyddio’r gwasanaeth ar y pryd; un ar gyfer teuluoedd oedd wedi dioddef profedigaeth; ac un ar gyfer pobl ifanc oedd yn cael mynediad i gefnogaeth.

Er mwyn cynyddu’r nifer fyddai’n cymryd rhan, anfonwyd yr arolwg ar-lein trwy e-bost gan yr hosbisau, trwy wahoddiad tecst ar ffonau symudol, a chafodd ei hysbysebu ar gyfryngau cymdeithasol yr hosbisau a’i rannu gyda theuluoedd, plant a phobl ifanc a oedd yn yr hosbisau, naill ai’n derbyn cefnogaeth neu’n mynychu digwyddiadau. Cynhaliwyd yr arolwg rhwng mis Tachwedd 2019 a Ionawr 31 2020.

3.3 Cyfweliadau

Ychwanegwyd at yr ymatebion i’r arolwg gyda deg cyfweliad dwys ym mis Ionawr a Chwefror 2020. Cynhaliwyd y

cyfweliadau gan berson annibynnol profiadol er mwyn cael gwell dealltwriaeth o’r gefnogaeth a ddarperir a’i effaith ar fywydau’r rhai oedd yn cael eu cyfweld.

Roedd y cyfweliadau’n para rhwng 25 munud ac awr ac wedi’u strwythuro’n rhannol, gan roi amser a chyfle i’r rhai oedd yn cael eu cyfweld i rannu a meddwl dros eu profiadau eu hunain a’u teuluoedd, a’r effaith a gafodd y gefnogaeth a ddarparwyd. Cafodd y cwestiynau eu datblygu drwy gytundeb gyda’r hosbisau.

Cytunodd pob un o’r deg gafodd eu cyfweld i’w cyfweliad gael ei recordio. Cytunodd pawb hefyd y gellid defnyddio eu sylwadau yn yr adroddiad hwn. Casglwyd caniatâd ar lafar yn ystod y cyfweliadau a ac atgoffwyd cyfranogwyr fod pawb yn cymryd rhan yn wirfoddol. Eglurwyd beth oedd pwrpas yr arolwg i bob un ar ddechrau’r cyfweliad ac fe’u hatgoffwyd o hynny ar y diwedd.

Dadansoddwyd y cyfweliadau er mwyn sylwi ar unrhyw themâu ac ystyriaethau cyffredin trwy ddefnyddio dull dehongli. Ni ddefnyddiwyd unrhyw feddalwedd ansoddol. Fe wnaeth dadansoddiad cychwynnol thematig ddarganfod nifer o themâu sylfaenol.

3.4 Moeseg

Defnyddiwyd erfyn gwe ar-lein Y Cyngor Ymchwil Meddygol i benderfynu a ellid dosbarthu’r astudiaeth fel prosiect ‘ymchwil’ ffurfiol. Gan nad oedd yr astudiaeth yn un ar hap, nac yn golygu newid triniaeth na gofal ac na fyddai’r darganfyddiadau’n cael eu cyffredinoli, daeth yr erfyn i’r casgliad na fyddai’r astudiaeth yn cael ei hystyried fel ‘ymchwil’ gan y GIG. Penderfynwyd mai ‘Asesiad o Wasanaeth’ oedd y prosiect, ac felly, nid oedd angen cymeradwyaeth foesegol gan y GIG. Er nad oedd yr arolwg na’r cyfweliadau angen cymeradwyath foesegol ffurfiol, dilynwyd arferion gorau drwyddi draw. Datblygodd Tŷ Hafan a Tŷ Gobaith / Hope House gynllun rheoli gwybodaeth, gan gynnwys protocolau’n ymwneud â chadw gwybodaeth, er mwyn sicrhau cydymffurfiaeth â rheoli gwybodaeth a Rheoliadau Cyffredinol Amddiffyn Gwybodaeth (RhCAG). Roedd hyn yn darparu amddiffyniadau i ddiogelu cyfrinachedd y rhai oedd yn cael eu cyfweld.

Gwaenthpwyd y darganfyddiadau o’r cyfweliadau a’r cwestiynau penagored yn yr arolwg ar-lein yn ddienw er mwyn dileu unrhyw ffordd o adnabod plant, pobl ifanc na’u teuluoedd.

8

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

4 Cyflwyno’r darganfyddiadau Derbyniodd yr arolwg ar-lein 133 o ymatebion i’r tri chwestiwn pwrpasol. Roedd hyn yn cynnwys 77 teulu sydd ar hyn o bryd yn defnyddio’r gwasanaeth; 44 teulu oedd wedi dioddef profedigaeth a 12 person ifanc oedd yn defnyddio’r gwasanaethau. Roedd y holiadur ar gyfer pobl ifanc yn canolbwyntio ar les cyffredinol a chefnogaeth hosbis yn gyffredinol ond ni ddatgelwyd unrhyw wybodaeth ddemograffig, gwasanaethau penodol na’r hosbis oedd dan sylw.; oherwydd hyn, nid yw’r wybodaeth a gyflwynir yn cynrychioli eu hymateb ac mae wedi’i seilio ar y 121 o ymatebion gan deuluoedd presennol a rhai sydd wedi dioddef profedigaeth. Derbyniwyd 84 ymateb i’r arolwg gan deuluoedd oedd yn derbyn cefnogaeth gan Tŷ Hafan a 34 gan Tŷ Gobaith neu Hope House. Roedd tri theulu’n derbyn cefnogaeth gan y ddau hosbis. O ran yr amrwyiaeth ym maint poblogaeth bosibl yn y ddau hosbis, roedd hyn Awdurdod Lleol

Ymatebion a dderbyniwyd

Awdurdod Lleol

yn dangos cyfradd ymateb gyfartal gan y ddau hosbis.

Merched (n=90/121) oedd tri chwarter (74%) y rhai a ymatebodd. Roedd 97% yn yn dynodi mai Cymry Gwyn neu Gymry Prydeinig (n-117/121) oedden nhw, ychydig yn uwch na’r boblogaeth Wyn yng Nghymru (96%) ac yn gynrychiolaeth deg o ddemograffeg defnyddwyr hosbis presennol.

Rheolwyd yr ymatebion gan aelodau teulu i’r arolwg drwy gydol y cyfnod casglu er mwyn sicrhau fod cynrychiolaeth ar draws Cymru. Mae Tabl 1 a 2 yn dangos dosbarthiad teuluoedd a gwblhaodd yr arolwg ar draws awdurdoadu lleol (ALl) a byrddau iechyd lleol (BILl).

Ymatebion a dderbyniwyd

Awdurdod Iechyd Lleol

Ymatebion a dderbyniwyd

Bro Morgannwg

17

Penybont

5

Betsi Cadwaladr

31

Conwy

11

Ceredigion

4

Aneurin Bevan

29

Caerffili

10

Gwynedd

4

Prifysgol Caerdydd a’r Fro

27

Caerdydd

10

Torfaen

4

Cwm Taf

14

Casnewydd

8

Wrecsam

4

Abertawe Bro Morgannwg

10

Sir y Fflint

7

Sir Benfro

2

Hywel Dda

7

Ynys Môn

6

Powys

2

Addysgu Powys

3

Castell-nedd Port Talbot

6

Sir Gaerfyrddin

1

Rhondda Cynon Taf

6

Sir Ddinbych

1

Abertawe

6

Merthyr Tudfil

1

Blaenau Gwent

5

Sir Fynwy

1

Tabl 2. Ymatebion i’r arolwg yn ôl bwrdd iechyd lleol

Tabl 1. Ymatebion i’r arolwg yn ôl awdurdod lleol Mae’r ymatebion i’r arolwg yn cynrychioli maint poblogaeth Awdurdodau Iechyd Lleol yng Nghymru. Daeth y nifer fwyaf o ymatebion o’r rhai mwyaf poblog (Betsi Cadwaldr, Caerdydd ac Aneirin Bevan) a’r nifer isaf o’r lleiaf poblog (Powys). Daeth y nifer fwyaf o’r ardaloedd sydd agosaf at yr hosbisau, Bro Morgannwg a Chonwy, sy’n awgrymu efallai bod teuluoedd sy’n byw’n nes at yr hosbisau’n teimlo mwy o gyswllt gyda hwy.

9

children’s hospices

5 Neges allweddol gan y teuluoedd

Clustnodwyd sawl thema allweddol yn yr ymatebion gan dueuloedd, a gategoreiddiwyd fel a ganlyn: • Mae gwasanaethau hosbis yn darparu cefnogaeth hanfodol i deuluoedd • Yn aml, yr hosbisau yw prif ffynhonnell cefnogaeth, neu’r unig ffynhonnell • Mae cael gofal seibiant / toriad byr yn hanfodol o ran llesiant y teulu a’u gallu i ymdopi • Yr effaith ar fywyd teuluol o ddarparu gofal cymhleth • Mae angen cefnogaeth ar y teulu cyfan • Pwysigrwydd gofal diwedd bywyd mewn lleoliad a

ffafrir • mae angen cefnogaeth ar bobl ifanc sy’n gadael gwasanaethau hosbis • Mae cefnogaeth a chwnsela profedigaeth yn gwneud gwahaniaeth • Pam nad yw gwasanaethau’n hawdd cael atynt yn aml • Yr hyn mae teuluoedd eisiau gweld mwy ohono… y lamp hud.

5.1 Mae gwasanaethau hosbis yn darparu cefnogaeth hanfodol i deuluoedd

Mynegodd teuluoedd fod gwasanaethu hosbis yn hanfodol i sicrhau lles eu plentyn a’r teulu cyfan.

Roeddent yn ei ystyried fel gwasanaeth creiddiol (gofal ysbeidiol, cefnogaeth glinigol) yn ogystal â bod yn wasanaeth sy’n cynnig cefnogaeth uwch nad yw ar gael yn unman arall (cefnogaeth emosiynol, cefnogaeth i frodyr a chwiorydd, cefnogaeth i grŵpiau o’r un oedran, cynghori).

Dywedasant wrthym: • “...mae pobl yn meddwl fod hosbis yno er mwyn clirio, lle na ddylai fod yno i glirio, mae yno i roi cefnogaeth, cefnogaeth hanfodol i rieni, nid i glirio.”

• “Wir i chi, pe na byddai (yr hosbis) yno, yna dwi wir ddim yn gwybod beth fyddai cymaint o deuluoedd yn ei wneud, yn enwedig fy un i. Byddai pethau mor anodd, byddai’n straen ar wasanaethau eraill pe na bai’r hosbis gennym i ddibynnu arno.”

• “Mi fedrwn godi’r ffôn a ffonio’r hosbis, ‘Dwi’n poeni braidd ei bod hi’n gwneud hyn’ a bydden nhw’n egluro a dweud peidiwch poeni. Mae cael tawelwch meddwl fel yn ar ben arall y lein, bob amser yn gallu rhoi arweiniadd i mi, byddwn bob amser yn gallu cael ateb.”

Nododd teuluoedd fod gwasanaethau hosbis wedi cael dylanwad cadarnhaol ar eu bywydau, gyda sgôr gyfartalog o 4.26 (allan o 5). Nododd teuluoedd fod hosbisau’n

darparu amrediad o wasanaethau oedd yn gwella bywyd eu teulu ac yn sicrhau eu bod yn dal i weithredu’n dda • “Mae’n fwy na dim ond seibiant – gwybodaeth feddygol y gallwch ymddiried ynddo hefyd, mynediad at feddyg teulu ayyb.”

• “Nhw yw’r unig rai sydd wedi helpu’n gyson dros y blynyddoedd, maent bob amser wedi bod yno.

I fod yn onest, onibai am yr hosbis, byddwn wedi bod mewn ysbyty meddwl erbyn hyn.”

Dynoddodd yr ymatebion i’r arolwg yn glir fod teuluoedd yn gyffredinol yn teimlo fod yr hosbisau’n rhan hanfodol o’u gwasanaethau cefnogi ehangach. Yn ogystal, gofynnodd yr arolwg i deuluoedd glustnodi pa wasanaethau a ddefnyddiwyd ganddynt gan bob darparwr, iechyd, gofal cymdeithasol. addysg, y trydydd sector ac ati a pha mor hanfodol yn eu barn nhw oedd y gwasanaethau hyn.

Ffigur 1. Gwasanaethau hanfodol (unrhyw ddarparwr)

10

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

Gwasanaeth

% yn/wedi defnyddio

% dynodwyd yn hanfodol

Gofal seibiant

100

94

Cyngor/cefnogaeth glinigol

38

76

Ffisiotherapi

54

67

Therapi Galwedigaethol

50

63

Cefnogaeth emosiynol/teuluol

85

62

Cynghori

40

55

Digwyddiadau teuluol

64

40

Therapi cerdd

38

29

Tabl 3. Gwasanaethau a ddefnyddiwyd a’u pwysigrwydd i deuluoedd *

roedd 1% wedi’i glustnodi uchod fel rhai nad oedd yn defnyddio gofal seibiant wedi defnyddio’r gwasanaeth hwn yn y gorffennol

Daeth i’r amlwg mai gofal seibiant a chyngor clinigol yw’r ddau wasanaeth mwyaf hanfodol; pan wnaethom holi ymhle’r oedd teuluoedd yn cael mynediad i wasanaethau hanfodol amlaf, dynodwyd mai hosbisau oedd prif ddarparwr gofal seibiant a bod y rhan fwyaf o deuluoedd yn cael mynediad i gefnogaeth glinigol drwy’r GIG. Er fod rhai teuluoedd yn nodi bod yr hosbis yn rhoi cyngor clinigol (38%) ymddengys nad yw’r rhan fwyaf o deuluoedd yn ymwybodol o hyn,neu’n dewis peidio defnyddio’r hosbis i gael cyngor clinigol.

Er fod y rhan fwyaf o deuluoedd yn nodi pwysigrwydd gwybod eu bod yn gallu cael mynediad i ofal diwedd oes trwy’r hosbisau, tynnodd teuluoedd sylw fod y gamdybiaeth ragdybiaethol mai dim ond darparu gofal tuag at ddiwedd oes wedi golygu eu bod yn bryderus ynghylch ymgysylltu â’r hosbis yn gynharach.

Gan amlaf o lawr, roedd teuluoedd yn dweud fod yr hosbisau’n rhoi ‘achubiaeth’ iddynt. Dywedasant: • “Dyma’n hachubiaeth……i ni, mae fel galwad 999” • “Dwi ddim yn gwybod beth fyddai wedi digwydd i ni onibai bod gennym y gefnogaeth….. dim ond gyda chefnogaeth yr hosbis y bu hi’n bosibl i mi ofalu am ‘ein plentyn’ gyhyd.”

• “Mae’r llefydd yma’n hanfodol i deuluoedd fel ni, i’r plant ac i’r teuluoedd, y teulu cyfan, nid dim ond y plentyn. Nhw sy’n ein cadw rhag chwalu’n ddarnau.

Wedi iddynt gael eu cyfeirio, roedd teuluoedd yn sylweddoli fod y gefnogaeth a ddarperir gan hosbisau’n cynnig llawer mwy na lleoliad ar gyfer gofal tosturiol ar ddiwedd oes.

Deallwyd yn gyflym am ethos gofal holistig cofleidiol i’r teulu cyfan er mwyn sicrhau fod y plentyn yn cael byw y bywyd gorau posibl.

• “Dwi’n cofio’r arswyd wrth feddwl pam ein bod ni angen hynny? Achos, roeddwn i yn gwybod am (yr) hosbis….ond doeddwn i ddim yn gwybod beth mae hosbisau’n ei wneud, yn enwedig hosbisau plant….Roeddwn i’n meddwl mai ymwneud â diwedd oes oedden nhw, tra mae’n nhw’n gwneud llawer mwy na hynny.”

11

children’s hospices

5.2 Yn aml, yr hosbisau yw prif ffynhonnell cefnogaeth, neu’r unig ffynhonnell

Darparwr mwyaf o lawer gofal seibiant oedd yr hosbisau, gydag 85% o deuluoedd yn nodi mai dyma eu hunig, neu eu prif, ffynhonnell o seibiant.

Dywedodd un teulu wrthym: “Mae (hosbis) yn hanfodol oherwydd yn syml, ni allwn ofyn i neb arall edrych ar ôl ‘ein plentyn’ yn yr un ffordd ag y maen’ nhw’n ei wneud. Ni all neb arall ddarparu safon gofal tebyg – y bobl broffesiynol, y gweithgareddau maent yn eu darparu, yr offer sy’ ganddynt”.

Ffigur 2. Y prif fannau lle mae teuluoedd yn cael mynediad at wasanaethau cefnogi Derbyniodd 33 teulu (43%) gefnogaeth gofal cyson gan y GIG, ond dywedodd 57% o’r teuluoedd hyn na chafodd y pecyn cyfan ei ddarparu neu nad oedd yn diwallu eu hanghenion.

Gwnaethant ddatgelu fod sicrhau’r gefnogaeth hon yn anodd: • ““Erbyn hyn rydym yn derbyn tair awr yr wythnos o daliadau uniongyrchol….ond fe gymerodd dros flwyddyn i’w sicrhau.”

Nododd teuluoedd, er efallai nad oedd y pecyn yn diwallu eu hangenion, eu bod yn ddiolchgar iawn eu bod o leiaf yn cael rhywbeth. Roeddent yn cynabod fod pwysau cynyddol ar wasanaethau iechyd i ddarparu gofal yn y cartref a oedd yn cael effaith ar ddarpariaeth amserol gofal; canlyniad hyn oedd nad oedd y gofal bob amser mor hyblyg nac mor ymatebol ag y dymunid. Tynnodd rhai teuluoedd sylw at fanteision cydweithio rhwng timau’r hosbis a’r nyrsys cymunedol er mwyn darparu gofal a chefnogaeth pan oedd ei angen.

Fe wnaeth y rhan fwyaf o deuluoedd (96%) oedd angen mynediad i gefnogaeth glinigol a chyngor wneud hynny

12

drwy gyfrwng eu tîm meddygol neu’r ysgol. Nid yw hyn yn syndod o ystyried y cyswllt rheolaidd sydd rhwng y rhan fwyaf o deuluoedd a thimau clinigol ac ysgolion. Nid oedd pob un teulu’n ymwybodol fod y math yma o gefnoaeth hefyd ar gael gan yr hosbisau, ond roedd y rheini a oedd, yn gwerthfawrogi ei fod ar gael bob amser o’r dydd. Nododd llawer o deuluoedd fod cael mynediad at gefnogaeth 24/7 yn hanfodol. Dywedodd un teulu: • “Nid oedd cefnogaeth gan y GIG ar gael y tu allan i oriau – yr unig le y medrwch alw am gyngor/ cefnogaeth ydi’r hosbis.”

Darparwyd therapïau, megis ffisiotherapi a therapi galwedigaethol, yn bennaf gan y gwasanaethau statudol (87%) ond roedd teuluoedd a gafodd fynediad i gefnogaeth o’r math yma trwy’r hosbisau’n ddiolchgar am y gefnogaeth ychwanegol, gan eu bod yn teimlo’n aml nad oeddent yn cael cefnogaeth ddigonol neu gywir mewn mannau eraill.

Cafwyd mynediad i therapi cerdd gan amlaf drwy’r hosbisau (51%) ac ysgolion(38%). Trwy asianaethau statudol yn bennaf y cafwyd mynediad i gynghori (64%) gyda 29% yn cael mynediad i gefnogaeth gan yr hosbisau. Mynegodd 45% or rhai a wnaeth ymateb mai’r hosbisau oedd eu prif ffynnhonnell o gefnogaeth. Mae cefnogaeth deuluol yn cwmpasu ystod o weithgareddau sydd wedi’u creu i ddarparu cefnogaeth emosiynol, gymdeithasol ac ymarferol

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

cael effaith uwch ar wasanaethau eraill pe na bai’r hosbisau ar gael. Byddent yn teimlo fel pe baent ar y dibyn ac oni bai am gefnogaeth hanfodol gan yr hosbisau, bydden nhw’n cael eu gorfodi i ddod o hyd i ffynnonellau eraill o gefnogaeth gan asiantaethau eraill (e.e. ysbytai, meddygon teulu, gwasanaethau iechyd meddwl lleol).

i deuluoedd, gan gynnwys cefnogaeth i frodyr a chwiorydd, grŵpiau a chefnogaeth un-i-un yn ystod arhosiad yn yr hosbis neu gyfnodau yn y canol. Nodwyd fod gwasanaethau cymdeithasol sylfaenol ac ysgolion yn ffynonellau eraill o gefnogaeth deuluol, ond ymddengys fod y teuluoedd wirioneddol yn gwerthfawrogi mynediad i’r gofal yma gan yr hosbisau a thynnwyd sylw at ddigwyddiaddau teuluol a chefnogaeth i frodyr a chwiorydd.

Dywedodd teuluoedd wrthym beth roedd hyn yn ei olygu iddynt:

Dywedodd y rhan fwyaf o deuluoedd nad ydynt yn derbyn digon o gefnogaeth, dim ond oddeutu traean o deuluoedd oedd yn teimlo fod y gefnogaeth roeddent ei hangen ar gael bob amser ac o ran rhai gwasanaethau, nododd cymaint ag 20% nad oedd y rhain ar gael o gwbl. Nododd rhieni eu bod, y tu allan i’r hosbis, yn gorfod brwydro i gael mynediad i wasanaethau y mae ganddynt hawl iddynt.

• “Fe fues i’n eistedd yno’n crio am hanner awr ac roedden nhw wir yn ffantastig. Roedden nhw’n dweud fod hyn mor normal, bod y ffordd rydych yn teimlo’n normal, dwedais fy mod yn teimlo’n euog am deimlo’n drist, dwi’n flin gyda’r cyflwr, yn flin gyda’r sefyllfa ac yn wirioneddol wedi gwylltio….y broses o alaru oherwydd colli’r plentyn ‘roeddech i fod i’w gael, sydd ddim gyda chi bellach.”

• “Mae’n hen bryd i bobl sylweddoli fod hosbisau a’r holl wasanaethau maent yn eu daraparu’n arbed llawer iawn o arian i’r gwasanaethau statudol, coblyn o swm o arian gan fod yr hosbis yn ein helpu ni fel teulu, yn ein cyfeirio at y gwasanaethau addas, gwasanaethau meddygol, fel nad ydym yn cyrraedd pwynt o argyfwng.”

Dyma ddywedodd rhieni wrthym: • “TMae pocedi o gefnogaeth allan yna, ond mae’n rhaid i chi wybod….. mae’r diffyg gwasanaethau’n ddychrynllyd, arferwn weithio yn y gwasanaethau cymdeithasol. Mae bod ar yr ochr yma wir yn codi ofn arnaf.”

• “Roedd rhaid cyrraedd stad o argyfwng cyn derbyn unrhyw ofal a doedd hwnnw ddim ar gael yn fuan ac roedd yn rhaid aros yn hir am unrhyw gefnogaeth.”

Soniodd teuluoedd y byddai’u hangnenion iechyd a llesiant yn

Ar gyfartaledd, nododd teuluoedd mai dim ond am oddeutu 30% o’r amser roedden nhw bob amser yn gallu cael mynediad i wasanaethau.

Mae ymatebion y teuluoedd yn dangos nad yw teuluoedd bob amser yn llwyr ymwybodol o’r ystod llawn o wasanaethau sy’n cael eu cynnig gan yr hosbisau neu nad ydynt yn gwybod sut i gael mynediad iddynt pe bai’r galw’n codi. Mae angen bod yn fwy eglur wrth roi ar ddeall i deuluoedd pa wasanaethau sydd ar gael i bwy a sut mae cael mynediad iddynt. % yn / wedi ei ddefnyddio

% heb gael cynnig y gwasanaeth

% a nodwyd fel gwasanaeth hanfodol

Respite care

100

nil

94

Emotional / family support

85

6

62

Family events

64

9

40

Physiotherapy

54

26

67

Occupational therapy

50

33

63

Counselling

40

34

55

Music therapy

38

36

29

Clinical advice / support

38

37

76

Gwasanaeth

Tabl 4. Argaeledd cefnogaeth a gynigir gan hosbisau

13

children’s hospices

5.3 Mae cael gofal seibiant / toriad byr yn hanfodol o ran llesiant y teulu a’u gallu i ymdopi

Teimla teuluoedd fod cael mynediad i ofal seibiant o ansawdd rhagorol, sy’n canolbwyntio ar y plentyn, yn hanfodol, nid dim ond o ran yr arbenigedd sydd ei agnen i ofalu am y plentyn, ond oherwydd yr effaith gadarnhaol mae’n ei gael ar iechyd a lles y teulu ehangach. Dywedodd 94% o deuluoedd fod gofal seibiant yn wasanaeth hanfodol ac er fod amrediad eang o wasanaethau’n bwysig, mai gofal seibiant oedd y gwasanaeth a oedd yn cael ei werthfawrogi fwyaf.

• “Oherwydd ein bod wedi dod (i’r hosbis) roeddem yn gallu cario mlaen gyda’n bywydau. Pe na bai’r gefnogaeth yna ar gael i ni, falle byddai pethau wedi bod yn wahanol, oherwydd ni fyddai’n bosibl i ni wneud dim fel teulu onibai bod yr hosbis yma, byddai ein bywyd normal wedi dod i ben.”

I lawer o deuluoedd, roedd y drefn ddyddiol yn golygu darparu gofal 24 awr y dydd, bob dydd o’r wythnos. Nid yw’n anarferol i riant gysgu yn yr un ystafell â’u plentyn, a sawl un yn poeni na fydd eu plentyn yn goroesi’r nos. Mae’r lefel yma o bryder, ddydd ar ôl dydd, dros fisoedd a blynyddoedd, yn gwneud niwed mawr; nid yw’n syndod fod diffyg cwsg a diffyg gorffwys diddiwedd fel hyn yn arwain at lefelau uchel o flinder corfforol ac emosiynol i rieni.

Nodwyd gan y rhan fwyaf o deuluoedd fod cwsg, neu ddiffyg cwsg, yn un o’r prif resymau pam fod gofal seibiant mor bwysig. Nododd 92% o deuluoedd fod ‘noson dda o gwsg’ yn gwneud byd o wahaniaeth. Fodd bynnag, nododd 74% o’r rhai a ymatebodd eu bod yn brwydro i gael noson dda o gwsg. Nododd rhai teuluoedd mai hoe yn yr hosbis oedd yr unig bryd roeddent yn llwyddo i gael hyn a’u bod wedi mynd am fisoedd lawer heb allu cael gorffwys iawn.

• “Dwi’n gallu dal i fyny efo cwsg – mae’n achubiaeth.

Fel arfer, dwi’n gwneud 3+ noson yr wythnos oherwydd nad oes gofalwyr a’r unig seibiant o hynny ydi arhosiad yn yr hosbis. Hyd yn oed os mai ddwywaith mewn blwyddyn mae’n digwydd – mae’n gwneud gwahaniaeth.”

• “Roedd cael noson o gwsg/gorffwys yn gwneud gwahaniaeth mawr – mae’r ‘chydig ddyddiau yna’n gadael i chi gael bywyd normal.”

Rhoddwyd pwys mawr ar ofal seibiant wrth ystyried perthynas rhieni. Dywedodd teuluoedd wrthym pa mor dyngedfennol ydi mynediad i ofal seibiant er mwyn cynnal gweithrediad y teulu: • “(Onibai am yr hosbis) byddai pethau’n galed iawn.

Byddai’n creu llawer mwy o straen ar sefyllfa’r

14

teulu, efallai ar berthynas Mam a Dad, mae iechyd meddwl pob un o’r teulu, fi, fy mrodyr a fy chwiorydd, fy rhieni, fydden ni ddim yn gwybod beth i’w wneud heb y gofal a’r seibiant yna gan ein bod yn dibynnu cymaint arno.”

• “Mae gofal seibiant mor, mor bwysig , nid yn unig i’n plant, ond i ni fel rhieni, i’n prodas, i frodyr a chwiorydd.”

Nodwyd hefyd fod y ffordd mae’r ddarpariaeth seibiant yn canolbwyntio ar y teulu’n hanfodol ac i rai teuluoedd roedd y cyfle i gael hoe fach i ffwrdd fel teulu’n arbennig o bwysig.

Nododd 79% o deuluoedd fod ‘aros a mwynhau hoe fach i ffwrdd gyda’n gilydd fel teulu’ wir yn werthfawr i’w bywydau a nododd 77% deuluoedd fod gallu chwarae/cymdeithasu fel teulu’n gwneud gwahaniaeth mawr i’n bywydau’.

Mae’r math yma o ddarpariaeth seibiant i deuluoedd yn unigryw i’r hosbisau, sy’n cynnig llety cyfforddus, annibynnol i deuluoedd aros gyda’u plentyn pe dymunant.

• “Diffyn cwsg oedd y broblem fwyaf ac roeddem yn daer eisiau seibiant, ond y peth mwyaf allweddol oedd y seibiant oedd yn canolbwyntio ar y teulu.

Fyddem ni ddim wedi gallu gadael ‘ein plentyn’ yn unman, roedd gallu aros yno fel teulu’n ei gwneud hi’n bosbil i ni gael yr hoe roeddem ei hangen.”

Teimlai’r rhan fwyaf o deuluoedd eu bod yn gallu cael mynediad i rywfaint o ofal seibiant pan oedd ei angen.

Nododd 34% fod gofal seibiant ‘bob amser ar gael’ a 62% ei fod ‘ar gael weithiau’. Fodd bynnag, nododd dros 75% o deuluoedd yr hoffent gael, neu y byddent yn elwa o gael mwy o ddarpariaeth seibiant yn yr hosbisau oherwydd yr effaith fanteisiol ar fywyd teuluol ehangach.

• “Mae seibiant yn rhoi ‘chydig o normalrwydd i chi.

Mae cael gofal dros nos yn y Tŷ ’n rhoi hoe i ni, mae’n braf peidio cael unrhyw rai (proffesiynol) yn y Tŷ.”

• “Pe cawn i ddewis, byddwn yn dod yma drwy’r amser.”

• “Hoe hirach neu amlach gan fod (ein plentyn) yn hapusach nag y gwelsom ef/hi erioed yn yr hosbis ac mae’n gadael i ni fel rhieni gael gorffwys, sy’ wir ei angen.”

• “Mae’r seibiant yn angenrheidiol, mae’n eich cadw rhag chwalu, yn gwarchod iechyd meddwl, yn rhoi cyfle i adennill nerth.”

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

5.4 Yr effaith ar fywyd teuluol o ddarparu gofal cymhleth

Golyga cymhlethdod y gofal mae plentyn gyda chyflwr sy’n cyfyngu ar ei fywyd ei angen fod llawer o rieni’n methu gadael eu plant gyda chyfeillion neu berthnasau. Felly, mae’r straen ar rieni’n aruthrol ac mae’n effeithio ar les y teulu.

Nododd y rhai a ymatebodd fod y gefnogaeth a ddarperir gan yr hosbisau’n hanfodol er mwyn lles y teulu a dywedasant fod cefnogaeth hosbis yn cael effaith gadarnhaol ar eu bywyd teuluol. Roedd cyfartaledd y sgôr effaith ar les teuluol yn 3 (allan o 5): • ““Amser i ni. Amser i fod gyda’n gilydd ac i beidio bod ar wyliadwraeth ddwys trwy’r amser.”

• “Ni fyddem yn gallu gwneud dim byd fel teulu onibai bod yr hosbis yma….byddai ein bywyd normal wedi dod i ben.”

Roedd rhai plant gydag anghenion cymhleth eithriadol angen cefnogaeth ac arolygaeth 24-awr, yn aml debyg iawn i ofal nyrsio, ond bron iawn bob amser yn cael ei gyflawni gan rieni.

Mae hyn yn flinderus ac yn gwneud i deuluoedd deimlo’n ynysig: • “Tydw i ddim yn nyrs, ond roedd yn rhaid i mi fod yn nyrs, roedd yn rhaid i mi fod yn fam, roedd yn rhaid i mi fod yn ofalwr.”

• “Dwi’n ei gweld hi’n anodd cyfleu i rywun arall pa mor wahanol ydi bywyd…..pan rydych yn dweud fod plentyn angen gofal 24-awr, dwi ddim yn meddwl fod pobl yn deall hynny.”

Tynnodd rhai teuluoedd sylw at effaith gofalu am blentyn ar eu gallu i weithio a’r effaith ynysig roedd yn ei gael arnynt. Teimlid yr effaith hon yn bennaf gan famau, oedd wedi rhoi’r gorau i weithio er mwyn cyflawni dyletswyddau gofal. Roedd hyn yn wir am rai tadau, a soniodd am beidio derbyn dyrchafiad a gorfod derbyn gostyngiad cyflog fel eu bod yn gallu bod adref pan fyddai angen.

• “Y gwir yw, fedrwch chi ddim gweithio. Yn ystod y 2 fis diwethaf, mae ein plentyn wedi treulio 27 diwrnod mewn ysbyty. Fedra’ i ddim gweld yr un cyflogwr yn derbyn fod cymryd gymaint o amser i ffwrdd yn rhesymol.”

• “Mae methu mynd allan i weithio, methu gweld pobl, yn fy ngwneud yn ynysig, ‘mae’n fywyd od’.”

• “Mae’n blino rhywun yn emosiynol, yn gorfforol, yn ariannol – bu’n rhaid i mi roi’r gorau i weithio.

Roedd hynny’n anodd – tydw i ddim yn cael yr hoe yna. Roedd hi’n galed rhoi’r gorau i weithio, ro’n i’n mwynhau’r gwaith, dyna oedd fy nihangfa.”

Disgrifiodd teuluoedd y teimlad o fod yn ynysig (20%) ac yn unig(16%) oherwydd yr anghenion gofal cymhleth yma.

Dywedasant fod bywyd yn anodd (38%) ac yn ddirdynnol (45%). Disgrifiwyd methu gwneud ‘gweithgareddau arferol bob dydd’ oherwydd yr angen am offer roedd eu plentyn ei angen i gadw mewn cyflwr da ac mewn rhai achosion, i gadw’n fyw. Oherwydd anghenion meddygol cymhleth eu plentyn, nid allent ymddiried mewn unman arall ond yr hosbis i edrych ar ôl eu plentyn.

• Nid oedd unman arall fyddai wedi gallu ‘edrych ar ôl’ (fy mhlentyn), nid oedd unman arall, ward mewn ysbyty oedd yr unig le arall.”

• “Heb yr ‘hosbis’ ni fyddai gennym unrhyw gefnogaeth - maen’ nhw’n syfrdanol…. Mi fyddwn yn ymddiried fy mywyd iddyn nhw, a bywyd fy mhlentyn.”

• “Maen’ nhw’n hoffi gofalu amdani hi yn yr union ffordd y bydden ni’n gofalu amdani, dim ots pa mor fach yw’r manylion, mae wir yn bwysig iddyn’ nhw gael hynny’n iawn, gan wneud i ni deimlo’n hyderus a’i bod yn iawn i ‘ollwng gafael’."

15

children’s hospices

5.5 Mae angen cefnogaeth ar y teulu cyfan

Fe wnaeth mynediad i’r ystod eang o wasanaethau a gynigir gan yr hosbisau gynorthwyo teuluoedd i deimlo eu bod yn derbyn gwell cefnogaeth. Roedd cael rhywun i siarad gyda nhw, mynediad i gefnogaeth ymarferol ac emosiynol, mynediad i gynghori pan fyddai angen a chyfleodd i gyfarfod teuluoedd eraill a mynychu digwyddiadau’n canolbwyntio ar y teulu i gyd yn cael eu hystyried yn llesol.

Roedd y ffaith fod yr holl gefnogaeth yma, ynghyd â mynediad i ofal hoe fer a therapïau, ar gael mewn un lle o fantais i’r teuluoedd gan ei fod yn lleihau’r gwaith o gysylltu gyda nifer o wasanaethau amrywiol.

• “Roedd y gefnogaeth a gafwyd gan y swyddog cefnogi teulu….yn ffynhonnel wych o gefnogaeth.

Roedd gofal am y plentyn mor ddwys, weithiau byddai’r ddau ohonom yn gofalu 24/7, mae’n anodd egluro gymaint wnaethon nhw droson ni, mewn gair, fe wnaethon nhw achub ein teulu.”

Mae gofal iechyd meddwl a gwasanaethau cefnogaeth emosiynol, megis cynghori a chefnogaeth deuluol fedrus, yn wasanaethau a werthfawrogir yn fawr ac yn helpu teuluoedd i ymdopi gyda’u sefyllfa. Dywedodd rhai teuluoedd fod y gefnogaeth emosiynol fedrus a gawsant gan yr hosbisau yn ffurf ar gynghori a theimlent fod fod y gefnogaeth yma’n diwallu eu hanghenion. Fodd bynnag, nododd rhai teuluoedd y byddai wedi bod o fantais cael mynediad i gynghori ffurfiol.

Yn gyffredinol, roedd teuluoedd am gael mwy o’r gwasanaethau yma ac am iddynt gael eu cynnig, yn hytrach na’u bod yn gorfod gofyn amdanynt.

Roedd cynghori a chefnogaeth emosiynol ymhlith y tri gwasanaeth pwysicaf roedd y teuluoedd am eu derbyn, ond nid ydynt ar gael ar y lefel angenrheidiol bob amser.

• “(Mae cynghori) yn help, yn help mawr…..helpodd fi i fynegi sut rwy’n teimlo, wrth fy rhieni. Dwi’n pryderu llawer ac mae gen i ofn bod yn y Tŷ ar fy mhen fy hun gan nad ydw i’n gallu symud o gwmpas gystal rwan ac mae (y cynghorwr) wedi helpu.”

• “Rydym yn derbyn cefnogaeth deuluol, mae fy ngŵr a finnau’n awr yn cael ein cynghori trwy gyfrwng yr hosbis, nid ydym wedi’i gael erioed o’r blaen. Fe ddaethon nhw atom ni ac mae fy ngŵr yn mynd i’w gragen, mewn ffordd, lawer iawn o’r amser, ond mae ganddyn nhw’r ddawn hudol ‘ma, maen’ nhw’n deall, maen’ nhw’n deall yn iawn.”

Mae’r hosbisau plant yn allweddol wrth ddarparu cefnogaeth emosiynol i deuluoedd, ac yn cael effaith gadarnhaol ar iechyd meddwl a lles, a ffyniant teuluol. Nododd 45% o deuluoedd mai’r hosbisau oedd eu prif ffynhonnell o wasanaethau cefnogaeth deuluol: • “Fe wnaeth (yr hosbis) hi’n bosibl i fyw bywyd mor normal â phosibl yn ystod y pum mlynedd a gawsom gyda (ein plentyn).”

• “Gall pethau fod yn eithaf dirdynnol adre ac wrth ddod i’r hosbis, mae’r cyfan yn diflannu a medrwch ymlacio ac anghofio am eich problemau am ddiwrnod neu ddau.”

• “Mae cyfarfod teuluoedd eraill yn fanteisiol, mae’n rhoi cyfle i chi rannu a pheidio teimlo mor unig.”

• “Roedd cefnogaeth teulu wir yn gefnogol ac roedd fy mhlentyn yn hoffi’r chwarae a’r gerddoriaeth – rydym bob amser yn aros amdanynt wrth y ffenest’.”

Nodwyd hefyd fod gwasanaethau mwy eang ar gyfer teuluoedd yn bwysig iddynt, gan gynnwys gwaith cymdeithasol, eiriolaeth, darparu arweiniad i wasanaethau a dolenni rhwng gwasanaethau, yn ogystal â chyfleoedd i gyfarfod teuluoedd eraill er mwyn rhannu gwybodaeth, cael arweiniad a chefnogaeth.

I deuluoedd gyda phlant eraill adref, roedd argaeledd gwasanaethau dynodedig a chefnogaeth i frodyr a chwiorydd yn bwysig. Roedd y cyfleoedd hyn i’w plant eraill gael eu cefnogaeth benodol eu hunain yn cynyddu lles y teulu cyfan ac yn cael eu hystyried yn hynod o bwysig. Siaradodd rhieni am eu heuogrwydd oherwydd effaith torri’n ôl ar weithgareddau ‘normal’, neu fethu eu gwneud o gwbl, ar eu plant eraill.

• “Mae gofalu am blentyn gyda chyflwr sy’n cyfyngu ar ei fywyd – mae’r effaith ar y teulu’n enfawr. Rydym ni fel rhieni’n gallu derbyn yr effaith arnom ni, ond mae’r euogrwydd oherwydd yr effaith mae’n ei gael ar frodyr a chwiorydd yn enfawr.”

Gallai teuluoedd weld sut y mae’r gefnogaeth holistaidd a gynigir gan hosbisau’n meithrin synnwyr o agosatrwydd, sy’n help i ymdopi ac i gynyddu gwydnwch: • “Mae’r gefnogaeth deuluol a’r gefnogaeth i frodyr a chwiorydd wir yn helpu – yn rhoi amser i ni fel teulu ac fel cwpl. Cyfle i ni siarad efo rhywun sy’n deall, rhywun sy’n gallu egluro ac yn deall yr ofn.”

• “Mor, mor bwysig nid yn unig i blant, ond i ni fel rhieni, i’n priodas ac i frodyr a chwiorydd”.

Rôl arall allweddol mae’r hosbisau’n ei chyflawni yw eiriolaeth, yn enwedig wrth hyrwyddo mynediad i wasanaethau eraill pan fyddai’r angen yn codi: • “O’r blaen roeddwn i wir yn meddwl mai dyma hi, ryden ni’n brwydro ar ein pen ein hunan a ‘does neb ar gael i ni. Ond rwan ryden ni wedi derbyn yr achubiaeth yma a dyden ni ddim yn brwydro ar ein pennau ein hunain.”

16

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

5.6 Pwysigrwydd gofal diwedd bywyd mewn lleoliad a ffafrir Mae’r gofal diwedd oes o safon uchel a gynigir gan hosbiau, ac sy’n rhoi le canolog i’r teulu, yn darparu dewis hanfodol i deuluoedd o ran lleoliad, a natur, y gofal a roddir i’w plentyn.

Roedd oddeutu hanner y teuluoedd a ymatebodd i’r arolwg wedi derbyn gofal diwedd oes yn un o’r hosbisau a llawer hefyd wedi manteisio ar gefnogaeth ymestyn allan gan hosbis yn y cartref neu mewn ysbyty.

Fe siaradodd teuluoedd oedd wedi colli eu plentyn yn ddewr am effaith y gefnogaeth gan yr hosbisau ar adeg marwolaeth eu plentyn. Bu farw rhai plant mewn ysbyty (39%) a mynegodd y teuluoedd eu diolch am allu trosglwyddo eu plentyn i’r hosbis yn dilyn y farwolaeth i ganiatáu cyfnod mewn amgylchedd gyda chefnogaeth i’r teulu estynedig.

Nododd 74% o deuluoedd fod gwybod y gallant gael mynediad i reolaeth symtomau a/ neu ofal diwedd oes yn bwysig iawn i’r teulu ac yn gwneud gwahaniaeth sylweddol i’w bywydau:

• “Bu farw fy mhlentyn mewn ysbyty ond daeth yn ôl i’r hosbis….er mwyn cael yr amser yna – yr heddwch, y tawelwch, buom yn aros yma fel teulu, roedd yn anhygoel. Daeth Mam a ffrindiau agos draw, roeddem yn ffodus i allu gwneud hynny yma, ryden ni gyd yn un teulu mawr, dwi’n dychmygu nad ydi pob teulu’n gallu cael hynny.

Roedden nhw’n edrych ar ein holau, maen’ nhw’n bobl addfwyn, yn deall, maen’ nhw’n gwybod beth i’w ddweud er mwyn gwneud i chi deimlo’n dda ar amser drwg.”

• “Roedd y staff yn deall pa mor anodd oedd hi, pa mor flinedig, am y gwrthdaro emosiynol. Bu’n rhaid i mi adfywio fy mhlentyn nifer o weithiau, roeddwn yn cwestiynu a ddylwn wneud, a oeddwn i’n gwneud y peth iawn. Roedd y staff yn deall fy ofnau.”

Lleoliad y farwolaeth

Nifer. / % y plant a fu farw yno

Nifer / % y rhai oedd wedi dewis marw yma

Hospis

21 / 48%

20 / 21 (95%)

Ysbyty

17 / 39%

5 / 17 (29%)

Gartref / arall

6 / 13%

3 / 6 (50%)

Tabl 5. Ble bu farw plant / y lleoliad dewisol i farw Tra bod hyn yn adlewyrchu profiadau nifer gymharol fechan o deuluoedd sydd wedi dioddef profedigaeth (n=44) ymddengys fod y mywafrif o deuluoedd (95%) a dderbyniodd ofal diwedd oes mewn hosbis wedi nodi mai dyma eu lleoliad dewisol. Dymuniad 70% o deuluoedd plant a fu farw mewn ysbyty oedd i hynny fod wedi digwydd mewn lleoliad arall, felly ni chawsant farw yn y lleoliad o’u dewis. Derbynnir yn gyffredinol mai lleoliad dewisol y rhan fwyaf o deuluoedd yw’r cartref. Fodd bynnag, mae’n debyg mai’r hosbis yw’r amgylchedd dewisol i lawer o deuluoedd. Byddai archwiliad pellach i mewn i ddewis y teulu yn sicrhau fod adnoddau’n cael eu hanelu yn y modd mwyaf addas er mwyn sicrhau fod teuluoedd yn derbyn y gefnogaeth orau posibl ar yr amser tyngedfennol a thrallodus hwn.

i drafod dymuniadau’n hanfodol. Nododd 60% o deuluoedd fod ganddynt gynllun gofal diwedd oes a dywedodd ychydig o dan 10% nad oeddent eisiau un. Golyga hyn fod 30% o deuluoedd naill ai wedi gwrthod (er na chofnodwyd hyn), heb gael cynnig y cyfle, neu efallai ddim yn deall terfynau a phwrpas paratoi cynllun.

Ran amlaf o lawer, nododd teuluoedd, drwy gyfrwng yr astudiaeth hon, eu bod yn ymddiried yn yr hosbisau ac yn teimlo eu bod yn derbyn cefnogaeth ganddynt.

Awgryma hyn fod hosbisau mewn sefyllfa dda i gefnogi teuluoedd gyda’r broses o gynllunio gofal datblygiedig.

Roedd yr hosbisau’n weithredol wrth gefnogi teuluoedd i gofnodi eu dymuniadau mewn cynllun gofal diwedd oes ar gyfer eu plentyn. Ar draws Cymru, Cynllun Gofal Pediatrig Datblygiedig (CGPD) yw hwn a gydlynir gan dîm meddygol y plentyn. Gall cynllunio ymlaen llaw gefnogi teuluoedd i feddwl sut ac ymhle yr hoffent i’w plentyn dderbyn gofal, gan gynnwys a hoffent i’r plentyn gael ei drosglwyddo i’r hosbis neu dderbyn cefnogaeth hosbis yn y gymuned.

Nodwyd fod derbyn cefnogaeth arbenigol ar yr amser iawn

17

children’s hospices

5.7 Mae angen cefnogaeth ar bobl ifanc sy’n gadael gwasanaethau hosbis

Mae trosglwyddo o ofal plant i ofal oedolion yn aml yn cael ei ddisgrifio fel peth anodd, ac nid yw gwasanaethau bob amser wedi eu datblygu’n ddigonol ar gyfer pobl ifanc gyda chyflyrau sy’n cyfyngu ar eu bywyd; mae hyn yn achos pryder i bobl ifanc a’u teuluoedd. Mae pobl ifanc a rhieni wedi disgrifio hyn fel ‘cwympo dros y dibyn’ gan gyfeirio’n aml at y rhwyd ddiogelwch mae hosbisau pant yn ei ddarparu ar eu cyfer.

Dywedodd y rhan fwyaf o bobl ifanc a’u teuluoedd eu bod yn dymuno i wasanaethau’r hosbis beidio dod i ben iddyn’ nhw ac yr hoffent ddal i ddod yno i aros.

Mynegodd pobl ifanc yn Tŷ Hafan, ble daw arhosiadau i ben yn 18 oed, a’r rhai yn Tŷ Gobaith/ Hope House ble daw arhosiadau i ben yn 25 oed, yr hoffent i gefnogaeth yr hosbis barhau a’u bod yn teimlo’n bryderus ynghylch lle y byddent yn derbyn cefnogaeth yn y dyfodol: • “Dwedais wrth fy mam nad ydw i eisiau mynd i unrhyw ofal seibiant i oedolion achos tydy o ddim yr un fath….rydym wedi ymweld (â chanolfannau gofal seibiant oedolion). Does dim llawer ar gael, mae’r ystod oedran yn fawr iawn, ‘does dim grŵpiau bach o bobl, mae ar raddfa fawr, dydw i ddim yn teimlo’n gysurus efo hynny.”

Mae hosbisau plant wedi chwarae rôl gynyddol allweddol o ran gweithio gyda darparwyr gwasanaethau i oedolion er mwyn sicrhau fod gwasanaethau’n cael eu datblygu i gwrdd ag anghenion y boblogaeth hon. Maent hefyd yn chwarae rhan ganolog wrth sicrhau fod pobl ifanc a theuluoedd yn derbyn y paratoad a’r gefnogaeth angenrheidiol i drosglwyddo’n llwyddiannus i ofal oedolion.

O blith y teuluoedd a ymatebodd i’r arolwg, dim ond nifer fechan (12%) oedd wedi defnyddio’r gefnogaeth i drosglwyddo a ddarperir gan yr hosbisau. Darperir y gefnogaeth hon fel arfel gan un neu ddau aelod o staff allweddol, gan amlaf nyrsus penodol i’r broses o drosglwyddo, sy’n gweithredu fel ‘gweithwyr allweddol’ ar gyfer pobl ifanc er mwyn cefnogi’r newid i wasanaethau oedolion.

Er mai dim ond nifer fechan o deuluoedd oedd wedi defnyddio’r gefnogaeth yma, roedd dros 25% o’r rhai a ymatebodd yn ei ystyried fel gwasanaeth hanfodol neu bwysig a gynygir gan yr hosbisau.

Pan ofynnwyd pa effaith gafodd gwasanaethau hosbis ar fywydau’r bobl ifanc, nodwyd fod hynny’n effaith bositif, gyda thros 50% yn nodi fod cefnogaeth gan hosbis wedi cael effaith fuddiol sylweddol. Gofynnwyd iddynt am y ‘gwasanaethau sy’n gwneud y gwahaniaeth mwyaf i’w bywydau’ ac fe nodwyd y themâu canlynol: • Ystyriwyd fod cael mynediad i wasanaethau hosbis ar gyfer seibiant, cefnogaeth emosiynol a digwyddiadau/gweithgareddau i gyd yn gwneud gwahaniaeth i dros 65% o’r rhai a ymatebodd.

• Roedd mynediad i gefnogaeth gynghori a therapi gyflenwol hefyd yn gwneud gwahaniaeth.

Nododd dros 75% o bobl ifanc mai mynediad i hoe fach i ffwrdd oedd y gwasanaeth a werthfawrogir fwyaf o’r cyfan mae’r hosbisau’n eu darparu.

Dywedodd un person ifanc wrthym: • “Mae’n seibiant braf i mam, dwi’n dibynnu llawer arni hi, mae’n braf i mi gael hoe oddi wrthi hi ac iddi hithau gael hoe hefyd.”

Roedd 75% o bobl ifanc yn gwerthfawrogi’n arbennig y gefnogaeth emosiynol a gynigir gan yr hosbisau, gyda 66% yn nodi pwysigrwydd fod cefnogaeth emosiynol ar gael i weddill y teulu. Nododd 16% o’r bobl ifanc fod mynediad i gefnogaeth cynghori ffurfiol yn llesol. Roedd 66% o bobl ifanc yn teimlo fod cyfleoedd i fynychu digwyddiadau a chyfarfod pobl ifanc eraill yn bwysig a 41% yn gwerthfawrogi mynediad i therapi gyflenwol.

Er mwyn i bobl ifanc gyda chyflwr sy’n cyfyngu ar eu bywyd deimlo’n ddiogel ac yn dda, fe wnaethant nodi eu bod angen eu teuluoedd, eu ffrindiau, yr ysgol ac yn fwy na dim, cael hwyl.

Dwedodd 25% wrthym fod yr hosbis yn gwneud iddynt deimlo’n hapus, yn ddiogel ac yn dda. Roeddent yn teimlo eu bod yn cael eu gweld fel unrhyw berson ifanc cyffredin. Roedd cael eu gweld fel person cyfan, a phobl yn deall eu cyflwr, yn cael ei bwysleisio fel rhywbeth pwysig er mwyn cyflawni hyn.

Roedd pobl ifanc yn gwerthfawrogi’r cyfle i wneud ffrindiau newydd ac i gael profiadau cymdeithasol newydd gyda phobl ifanc eraill. Dywedasant hefyd fod cael mynediad i wybodaeth am drosglwyddo, cyngor a chefnogaeth ynghylch tyfu ac annibyniaeth gan y nyrsus trosglwyddo arbenigol o gymorth.

Roedd ymateb gan y bobl ifanc yn dangos eu bod yn poeni am eu teuluoedd, yn gofidio am y gwaith ychwanegol o ofalu a oedd gan eu rhieni, yn enwedig eu mamau.

18

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

Fe ofynnon ni i bobl ifanc ddewis geiriau i ddisgrifio’u bywyd teuluol, ac er bod 75% o bobl ifanc yn disgrifio’u bywyd teuluol fel hapus a 66% fel llawn cariad, dwedodd rhyw hanner fod bywyd teuluol yn anodd a nododd traean ei fod yn unig. Fe wnaethon nhw gydnabod yr effaith gadarnhaol a gafodd cenfogaeth yr hosbis ar fywyd eu teulu, a pha mor ddiolchgar oedden nhw am y cymorth.

y gallent gyfarfod ag eraill mewn sefyllfaoedd tebyg • hoffai 25% gael mwy o gefnogaeth yn dilyn cael eu rhyddhau er mwyn lliniaru’r teimlad o golled ar ôl gadael diogelwch lleoliad yr hosbis plant • nododd 17% y byddai mwy o fynediad i therapïau (ffisiotherapi/hydrotherapi a therapi cyflenwol) yn llesol

Yn ogystal, gofynnwyd i’r bobl ifanc beth fydden nhw’n ei newid o ran y gefnogaeth maent yn ei derbyn gan yr hosbisau neu beth yr hoffent gael mwy ohono, pe bai ganddynt lamp hud:

Tynnodd llawer o’r bobl ifanc sylw at ba mor ddiolchgar roedden nhw am gefnogaeth yr hosbis a dwedodd un person ifanc ei fod wedi ‘newid ei fywyd’.

• “Oni bai ei fod yno, dwi wir ddim yn gwybod beth fyddai teuluoedd yn ei wneud…..byddai’n rhoi llawer mwy o straen ar y sefyllfa deuluol……Perthynas mam a dad, iechyd meddwl pawb yn y teulu.”

• nododd 50% na fyddent yn newid dim byd • dwedodd 50%yr hoffent gael aros yn yr hosbis yn amlach, neu am fwy o amser • hoffai 33% gael mwy o ddigwyddiadau/ gweithgareddau wedi’i hanelu ar gyfer pobl ifanc, lle

5.8 Mae cefnogaeth a chwnsela profedigaeth yn gwneud gwahaniaeth

Mae darparu gofal diwedd oes rhagorol a chefnogaeth yn dilyn profedigaeth yn nod sy’n cael ei leisio’n groyw gan GIG Cymru ‘ar gyfer plant gyda chyflyrau gofal lliniarol, mae’r angen am ofal diwedd oes wedi’i reoli’n dda a chefnogaeth yn dilyn profedigaeth yn hanfodol i les rhieni a theuluoedd’ Dangosodd yr ymatebion i’r arolwg fod dros hanner y teuluoedd a ddioddefodd brofedigaeth (28/44) wedi cael mynediad i gefnogaeth yn dilyn profedigaeth drwy’r hosbis yn unig, gyda gweddill y teuluoedd a oedd wedi cael mynediad i gefnogaeth yn gwneud hynny drwy eu meddyg teulu, ysbyty, y gweithle neu elusen arall. Nododd ychydig nad oeddent wedi ceisio cefnogaeth yn dilyn profedigaeth, naill ai o ddewis, neu oherwydd nad oedd ar gael.

Roedd cefnogaeth yn dilyn profedigaeth gan yr hosbisau’n cael ei werthfawrogi’n fawr a’i ystyried yn hanfodol, ond daeth i’r amlwg yn yr arolwg nad oedd mynediad i hyn bob amser yn gyson a bod profiadau teuluoedd yn amrywio.

Gwasanaeth

Mynychodd 75% o’r teuluoedd a ddioddefodd brofedigaeth ddigwyddiadau cofio yn yr hosbis a nododd sawl un fod y cyfleoedd yma i gofio’n cynnig cysur: • “Mae’r diwgyddiadau cofio’n rhan ganolog o’n lles ac o’r gefnogaeth a gawn ac mae cael parhau i fod yn rhan o deulu’r hosbis yn golygu llawer iawn i ni.”

• “Mae gwybod y cawn ni ddathlu bywyd fy mhlentyn, ddwywaith y flwyddyn, ymysg rhai sy’n deall, yn amhrisiadwy.”

Nododd teuluoedd fod cadw cysylltiad, gwasanaethau cofio a’r gefnogaeth ar adegau allweddol, fel pen-blwyddi ac achlysuron blynyddol, yn bwysig, ond nid oedd pob teulu’n teimlo eu bod yn derbyn y lefel yma o gefnogaeth.

Roedd dros 80% o deuluoedd a ddioddefodd brofedigaeth yn teimlo fod y gefnogaeth yn diwallu eu hanghenion, ond mae hyn yn gadael oddeutu 20% yn teimlo eu bod angen mwy.

• “Un peth oedd ar goll braidd, ni chawsom unrhyw gyngor yn dilyn y brofedigaeth.”

Cyfanswm % / nifer yn defnyddio

Gwasanaethau coffa

75% (33)

Digwyddiadau teuluol (yn dilyn profedigaeth)

45% (20)

Digwyddiadau teuluol (agored)

38% (17)

Cefnogaeth deuluol/cefnogaeth emosiynol

34% (15)

Cefnogaeth i frodyr a chwiorydd

34% (15)

Cynghori

18% (8)

Tabl 6. Gwasanaethau a ddefnyddiwyd gan deuluoedd yn dilyn profedigaeth

19

children’s hospices

Tra bo rhai teuluoedd ddim ond yn defnyddio un gwasanaeth, megis gwasanaeth coffa, defnyddiodd teuluoedd eraill fwy nag un gwasanaeth yn dilyn profedigaeth. Roedd cydberthynas rhwng hyd y brofedigaeth a mynediad i gefnogaeth emosiynol a chynghori, ond nid oedd cydberthynas arwyddocaol rhwng mynediad i wasanaethau cefnogi brodyr a chwiorydd (gan gynnwys grŵpiau) a mynychu digwyddiadau teuluol. Roedd ddros draean y teuluoedd a ymatebodd wedi dioddef profedigaeth dros 5 mlynedd yn ôl a bron i chwarter ers fwy na 10 mlynedd.

O ran yr hyn y teimlai teuluoedd yr hoffent gael mwy ohono, neu awgrymiadau sut y gellid gwella cefnogaeth, daeth rhai themâu i’r amlwg.

• nododd 9 o’r rhai a ymatebodd (20%) fod angen mwy o fynediad i gynghori a/neu gefnogaeth emosiynol/deuluol • cynnig cefnogaeth grŵp wedi’i strwythuro’n fwy ar gyfer teuluoedd sydd newydd ddioddef profedigaeth • mwy o gyfleoedd i frodyr a chwiorydd, yn enwedig o ran gweithgareddau therapiwtig • trefnu digwyddiadau a grŵpiau’n fwy lleol/mewn

ardaloedd – yn nes at adref • cadw cysylltiad rheolaidd a chysylltiad ar benblwyddi allweddol Nododd rhai teuluoedd eu bod wedi teimlo’n amddifad pan fu lleihad dros amser yn y cyswllt a oedd ganddynt gyda staff hosbis yr oeddent yn eu hadnabod ac yn ymddiried ynddynt. Roeddent yn sylweddoli fod yn rhaid i’r gefnogaeth newid, ond roedd colli’r cyswllt hwn yn dwysáu’r teimlad o golled a galar.

Ni allai dros 50% o deuluoedd a ddioddefodd brofedigaeth nodi unrhyw beth ychwanegol yr oeddent ei eisiau o ran y gefnogaeth a gawsent gan yr hosbisu. A nododd dros 20% o’r ymatebwyr fod cefnogaeth gan yr hosbis wedi cael effaith gadarnaol sylweddol ar eu hiechyd a’u lles, gyda sawl teulu’n dweud na fyddent wedi gallu ymdopi, neu hyd yn oed oroesi, heb y genfogaeth: • “Dwi wir ddim yn gwybod sut fydden ni wedi ymdopi, ymdopi heb gefnogaeth yr hosbis. Mewn gwirionedd, fe wnaethon nhw fy nghadw i fynd, rhoi nerth i mi ddal i fynd….. Dwi ddim yn gwbod lle fyddwn ni, fyddwn i’n dal yma…..Dwi wir yn meddwl eu bod wedi fy achub i.”

5.9 Pam nad yw gwasanaethau’n hawdd cael atynt yn aml

Tra bod 21% o deuluoedd yn dweud na ddaethant ar draws rhwystrau wrth gael mynediad i wasanaethau, tynnodd llawer o’r teuluoedd sylw at rwystrau niferus.

Rhwystr

Cyfanswm teuluoedd

Argaeledd y gwasanaeth

73

Pellter oddi wrth y gwasanaeth

55

Addysgu (mynediad i hoe mewn hosbis yn ystod tymor ysgol

30

Cost

28

Trafnidiaeth

11

Tabl 7. Rhwystrau i fynediad a nodwyd gan deuluoedd Rhwystrau eraill a nodwyd gan deuluoedd, yn enwedig o ran cael mynediad i wasanaethau cefnogi ehangach, oedd colli cwsg; iechyd gwael rhiant; llesgeddp lentyn neu ddefnydd o offer mewnwthiol; ymddygiad plentyn; cost a mynediad i offer addas/ardaloedd yn newid.

20

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

5.9.1 Argaeledd gwasanaeth

Nododd llawer o deuluoedd a ymatebodd i’r arolwg yr hoffent pe bai mwy o wasanaethau ar gael. Roedd hyn o ran gofal seibiant yn bendol, gyda bron i 60% o’r ymatebwyr yn nodi nad oedd ar gael bob amser roedd ei angen. Nododd 85% o deuluoedd fod angen ffisitherapi

ond dim ond ar gyfer 35% o deuluoedd roedd hyn bob amser ar gael. Roedd 70% o deuluoedd am gael eu cynghori’n ffurfiol a nododd bron i 25% o ymatebwyr nad oedd hyn ar gael.

Ffigwr 3. Argaeledd gwasanaethau gan yr holl ddarparwyr (hosbisau/gwasanaethau statudol ayyb) Dwedodd teuluoedd fod cael mynediad i wasanaethau roedd ganddynt hawl iddynt, neu rai roeddent yn eu hystyried fel rhai hanfodol, yn aml yn ‘frwydr’, yn enwedig o ran y gwasanaethau y ceir mynediad iddynt y tu allan i’r hosbisau.

• “Ni all (y tîm nyrsio) ar ei ben ei hun ddiwallu anghenion fy mhlentyn felly rydym yn dibynnu’n drwm ar gefnogaeth gan yr hosbis. Yr hosbis sy’n

darparu’r gefnogaeth rydyn ni ei angen fel teulu i ofalu am (y plentyn)”.

• “Dwi wedi gorfod ymladd yn galed, ac ymbil llawer, ar fy mhen fy hun, dros y blynyddoedd i gael yr offer mae (y plentyn)ei angen, yn dal i fod ei angen”.

• “Roedd yn rhaid i ni fod mewn argyfwng cyn i ni gael unrhyw ofal,…… Roedd rhaid aros yn hir am unrhyw gefnogaeth”.

21

children’s hospices

5.9.2 Pellter oddi wrth wasanaethau

Mae 72% o deuluoedd yn teithio dros hanner awr i gael mynediad i wasanaethau seibiant ac mae dros chwarter yn teithio mwy nag awr. Rhaid i 28% o deuluoedd deithio dros hanner awr i gael mynediad i ystod o therapïau (gan gynnwys ffisiotherapi, therapi galwedigaethol a therapi cerdd).

Nododd bron i 10% o deuluoedd y byddai cael

gwasanaethau’n nes at adref o fantais iddynt.

• “Fe fyddem wedi ceisio cefnogaeth i frodyr a chwiorydd pe bai’n nes – roedd hi’n daith 2.5 awr a dim byd ar gael yn lleol, felly nid oedd hyn yn gweithio i ni. Byddai’n well pe bai gwasanaethau’n nes at adref”

5.9.3 Cyfyngiadau ariannol

I lawer o deuluoedd, golyga cael plentyn neu berson ifanc gyda chyflwr sy’n cyfyngu ar ei fywyd fod yn rhaid i un rhiant roi’r gorau i weithio.

Amcangyfrifir fod bron i ddwy ran o dair o famau plant gyda chyfyngiadau ar eu bywyd wedi gorfod rhoi’r gorau i waith er mwyn gofalu am eu plentyn, ac oddeutu chwarter tadau. ii Canlyniad hyn, ynghyd â chostau ychwanegol magu plentyn sy’n ddifrifol wael, yw bod sawl teulu’n profi anawsterau ariannol.

Amcangyfrifir ei fod yn costio £581 yn ychwanegol bob mis i deulu gyda phlentyn anabl gael yr un safon byw â theulu heb blentyn anabl, sy’n golygu fod teuluoedd gyda phlentyn â chyfyngiadau ar ei fywyd yn fwy tebygol o ddioddef tlodi.

Nodwyd gan rai teuluoedd fod anawsterau ariannol yn rhwystr iddynt gael mynediad i gefnogaeth gan yr hosbisau a gwasanaethau ehangach, gyda 25% o deuluoedd yn tynnu sylw at broblemau teithio.

• “Weithiau, nid ydym yn mynd (i’r hosbis) oherwydd ein bod heb ddime goch ac ni allwn dalu am betrol.”

Mae incwm 51% o’r teuluoedd yn llai na £25,000 gyda 21% o deuluoedd yn byw ar lai na £12,000; nododd 66 o’r ymatebwyr (87%) eu bod wedi profi caledi ariannol a 54% wedi mynd i ddyled er mwyn talu costau o fewn y 2 flynedd ddiwethaf: • Nondodd 59% o deuluoedd na allent fforddio mynd ar wyliau a 44% na allent gael diwrnod allan • Profodd 38% o deuluoedd galedi ariannol o ran petrol/costau teithio • Mae 29% o deuluoedd yn ei chael hi’n anodd talu am offer arbenigol • Nododd dros 25% eu bod yn cael problemau gyda biliau i’r cartref gan gynnwys rhent/morgais • Nododd 25% o deuluoedd eu bod yn cael trafferth fforddio anrhegion pen-blwydd/Nadolig.

• Nododd dros 20% o deuluoedd eu bod yn cael trafferth fforddio dillad ysgol a thripiau ysgol

Ffigwr 4. Eitemau mae teuluoedd wedi cael trafferth eu fforddio yn ystod y 2 flynedd ddiwethaf

22

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

5.10 Yr hyn mae teuluoedd eisiau gweld mwy ohono… y lamp hud

Gofynwyd yn ein harolwg i deuluoedd nodi beth hoffent gael mwy ohono o ran cefnogaeth. Yn benodol, gofynwyd iddynt pe bai ganddynt ‘lamp hud’, beth fyddai’n gwneud gwahaniaeth i’w bywydau.

Yn bennaf oll, nododd y teuluoedd eu bod eisiau mwy o seibiant a hoeon hirach, sy’n arddangos pa mor hanfodol yng ngolwg teuluoedd yw cefnogaeth seibiant er mwyn sicrhau lles a gwytnwch y teulu cyfan.

Gwasanaeth

Cyfanswm

Seibiant hirach/ amlach

43% (33)

Argaeledd gwasanaethau

15% (12)

Eiriolaeth/gwybodaeth/budd-daliadau/ lletya ayyb

13% (10)

Gwarchod/ gofal yn y cartref

10% (8)

Gwell mynediad i gynghori / cefnogaeth emosiynol

10% (8)

Gwell cysylltiad rhwng gwasanaethau(hosbis a gwasanaethau ehangach)

10% (8)

Proses mynediad/derbyniad haws

9% (7)

Mwy o wasanaethau lleol

8% (6)

Codi cyfyngiadau oed

8% (6)

Mwy o weithgareddau / digwyddiadau

6% (5)

Mwy o gefnogaeth i frodyr a chwiorydd

5% (4)

Ymateb gwell i argyfwng

5% (4)

Mynediad gwell i arbenigedd PPC

4% (3)

Tabl 8. Y gwasanaethau roedd teuluoedd am gael rhagor ohonynt Roedd hi’n eglur oddi wrth yr ymatebion fod teuluoedd yn ddiolchgar i’r hosbisau am y gefnogaeth roeddent yn ei darparu. Mewn sawl achos, roedd hosbisau’n cael eu gweld fel prif, neu unig, ddarparwr gwasanaethau a ystyrid gan deuluoedd fel rhai hanfodol.

Er fod llawer yn dweud y byddai o les iddynt gael gwasanaethau haws eu ceisio a rhai mwy ymatebol, dwedodd teuluoedd y byddent yn brwydro mwy nag yr oeddent onibai am y gefnogaeth sydd eisoes ar gael gan

yr hosbisau. Dwedodd teuluoedd hefyd eu bod yn teimlo’n ‘lwcus’ eu bod yn gallu cael mynediad i gefnogaeth hosbis gan wybod nad yw rhai teuluoedd eraill yng Nghymru mewn sefyllfaoedd tebyg yn cael hyn.

• “Dim ond pan fydd rhywun arall yn dweud ‘ond rydych chi yn un o’r teuluoedd yna, mae eich plentyn yn wael, rydych chi’n rhoi llawer o ofal nyrsio’, dim ond pan fyddwch chi’n eistedd ‘nôl a dweud, ‘ynden, ond dydych chi ddim yn edrych arno fo felly achos eich plentyn chi ydi o, rydych chi’n cael plant, rydych chi’n eu magu nhw ac yn edrych ar eu holau nhw hyd eithaf eich gallu.”

23

children’s hospices

6 Sylwadau terfynol

Mae llais pob teulu sy’n gyfarwydd i’r hosbisau plant ar draws Cymru’n ein hatgoffa mewn modd grymus o’r frwydr ddyddiol mae llawer o’r teuluoedd rydym yn eu gwasanaethu’n ei hwynebu bob dydd. Er fod y teuluoedd yn disgrifio eu bywyd teuluol fel un llawn cariad a llawenydd, maent hefyd yn darparu mewnolwg i ni i ddeall y lludded maent yn ei wynebu yn sgil y cyfrifoldeb o ofalu a’r effaith emosiynol mae byw gyda’r wybodaeth na fydd eu plentyn yn byw i fod yn oedolyn yn ei gael arnynt.

Cymhlethir y profiad anodd ac annheg hwn gan y ffaith ddiymwad fod llawer o’r teuluodd yma’n dioddef oherwydd caledi ariannol ac ansefydlogrwydd. Mewn amser pan fônt yn teimlo fod eu bywydau eisoes y tu hwnt i’w rheolaeth, a’u gytnwch emosiynol ar y lefel isaf un, maent yn byw gyda’r her ddyddiol o gael dau ben llinyn brau ynghyd er mwyn darparu cartref sefydlog a mynediad i anghenion bob dydd.

Maent yn dweud wrthym nad yw’r pethau mae teuluoedd eraill yn eu cymryd yn ganiataol, fel cael noson dda o gwsg, gallu mwynhau gweithgareddau cymdeithasol, mynd ar wyliau a fforddio chydig o bethau moethus, ar gael iddynt hwy. Maent yn sôn am y ‘frwydr’ i gael y gefnogaeth maent ei hangen, ar gyfer eu plentyn sydd ag anghenion cymhleth ac ar gyfer y teulu ehangach er mwyn eu gallugoi i gynnal eu rôl ddeublyg fel rhieni a gofalwyr llawn amser. Maent yn tynnu sylw at natur hanfodol gofal seibiant, sy’n anghenrheidiol i gael gorffwys ac i adeiladu a chynnal gwytnwch emosiynol a chorfforol sydd ei angen er mwyn parhau i ymdopi a chyflawni eu dyletswyddau gofal. Maent yn tynnu sylw at y ffaith ei bod yn hynod o anodd cael mynediad i’r haen angenrheidiol o ofal seibiant gan nad oes fawr ddim darparwyr ar wahân i’r hosbisau yn gymwys i ddarparu’r gefnogaeth yma. Fe wnaethant nodi’n glir mai’r prif ddarparwr o ran cael seibiant

o’r gofal yw’r hosbisau.

Nododd 95% o’r rhai a ymatebodd fod gofal seibiant yn wasanaeth hanfodol, gydag 85% o deuluoedd yn nodi eu bod yn dibynnu gan fwyaf neu’n gyfangwbl ar yr hosbisau am hyn.

Mae cael mynediad i ofal seibiant a hoe fach o gyfrifoldebau gofal yn rhan allweddol o ddarpariaeth gofal cymdeithasol; yn wreiddiol yn y Ddeddf Plant (2004) ac yn ddiweddarach cymerwyd ei le gan ddyletswyddau cyffelyb o dan y Ddeddf Gwasanaethau Cymdeithasol a Llesiant (2014). Fodd bynnag, ymddengys fod anghenion cymhleth y rhan fwyaf o blant gyda chyfyngiadau ar eu bywydau yn ei gwneud hi’n heriol i wasanaethau statudol ddarparu’r gefnogaeth hanfodol hon.

Mae’r hosbisau, gyda’u sgiliau unigryw a’r ddarpariaeth sydd wedi’i hanelu at yr union ddosbarthiad yma o blant, mewn sefyllfa ddelfrydol i gynnig y gefnogaeth hon sydd fawr ei hangen, ond mae’n golygu cost sylweddol. Ar hyd o bryd, mae’r hosbisau’n darparu gwerth miliynau o bunnau o ofal seibiant bob blwyddyn, gyda dros 90% yn cael ei ariannu gan haelioni pobl Cymru trwy gyfraniadau elusennol.

Roedd lleisiau’r teuluoedd yn atseinio’n gryf mai’r hosbisau yw eu hachubiaeth – ffynhonnell y gefnogaeth sy’n eu harbed rhag disgyn yn ddarnau. Mae darparu’r gefnogaeth hanfodol hon yn lliniaru’r effaith ar wasanaethau statudol ac yn sichrau fod teuluoedd yn cael mynediad i’r cymorth mwyaf addas sydd ar gael. Mae’n hanfodol i’r teuluoedd hyn fod Tŷ Hafan a Tŷ Gobaith yn dal i chwarae rhan allweddol wrth gyflenwi’r gefnogaeth yma, yn bennaf oherwydd wrth ddarparu’r gefnogaeth hon, rydym yn cryfhau gytnwch teuluoedd, gan roi’r gallu iddynt sefydlu ymddiriedaeth, a theimlo eu bod yn cael cefnogaeth a mwynhau lefel o ddiogelwch sy’n parhau i dyfu a datblygu cyhyd ag y byddant ei angen.

“Mae gan lawer o blant sy’n mynd i’r hosbis gyflwr sy’ wir yn cyfyngu ar eu bywyd, ‘dyw rhai or rhieni ddim yn gwybod a fydd eu plentyn yn deffro yn y bore. Mae byw gyda’r ofna yna….. Dylem ni fel cenedl sirhau fod y teuluoedd yna’n gallu byw bywyd i’r eithaf” (rhiant)

24

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

25

children’s hospices

7 Llyfryddiaeth i

RCN – Nursing Workforce in Wales report 2019

Fraser LK, Gibson- Smith D, Jarvis S et al. ‘Make Every Child Count’. Estimating current and future prevalence of children and young people with life-limiting conditions in the United Kingdom’. Together for Short Lives 2020 Ar gael yma www.togetherforshortlives.org.uk/wp-content/uploads/2020/04/200415-Prevalance-report-Final.pdf. ii

Grŵp Trawsbleidiol Hosbisau a Gofal Lliniarol. Inequalities in access to hospice care. Cross Party Group on Hospices and palliative Care 2018. iii

Connor SR, Downing J, Marston J. Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-sectional Analysis.

Journal of Pain and Symptom Management. 2017 53 (2):171- 177

iv

v

GIG Cymru: Cynllun Cyflawni a Darparu ar gyfer gofal lliniarol a diwedd oes. GIG Cymru; 2017.

Together for Short Lives. Preventing Family Breakdown through short breaks for respite. Ar gael yma: www.togetherforshortlives.org.uk/changing-lives/speaking-up-for-children/policy-advocacy/childrens-social-care

vi

8 Cydnabyddiaethau

Dim ond drwy garedigrwydd y llu teuluoedd sy’n wybyddus i Dŷ Hafan a Thŷ Gobaith, a roddodd o’u hamser i ymateb i’n harolwg a chymryd rhan mewn cyfweliadau, y mae’r adroddiad hwn yn bosib. Rydym ni’n hynod ddiolchgar i bawb a gyfrannodd at yr adroddiad gorffenedig.

Awdurwyd yr adroddiad hwn gan y grŵp prosiect: Tracy Jones – Pennaeth gwasanaethau a phartneriaethau cymunedol, Tŷ Hafan Jane Trevor – Pennaeth gwasanaethau cymunedol, Tŷ Gobaith / Hope House Deborah Ho – Cyfarwyddwr Gofal, Tŷ Hafan Karen Wright – Cyfarwyddwr Gofal, Tŷ Gobaith / Hope House Estynnwn ein diolch i’r bobl ganlynol hefyd am roi ffurf ar y gwaith prosiect dechreuol, a’i gefnogi: Hannah Williams and Ceri Jackson – gynt o Dŷ Hafan.

Dr Tammy Boyce – ymchwilydd annibynnol.

26

“Ein hachubiaeth” - Hosbisau plant yng Nghymru - lleisiau ein teuluoedd.

27

hosbisau plant

the hospice for children in Wales yr hosbis i blant yng Nghymru

Tŷ Hafan

Tŷ Gobaith

Hayes Road, Sully CF64 5XX

Tremorfa Lane, Groesynydd LL32 8SS

029 2053 2202 | www.tyhafan.org

01492 651 900 | www.tygobaith.org.uk

Cwmni Elusennol Cyfyngedig trwy Warant.

Cofrestrwyd yng Nghymru: Rhif: 3077406 Rhif Elusen Gofrestredig: 1047912

Cwmni Elusennol Cyfyngedig trwy Warant.

Cofrestrwyd yng Nghymru: Rhif: 1003859 Rhif Elusen Gofrestredig: 2588103