Funkismamman by Idus förlag

Funkismamman ELLINOR MÃ&#x2026;LAREDOTTER Funkismamman

Funkismamman ELLINOR MÃ&#x2026;LAREDOTTER

Funkismamman Utgiven av Idus förlag www.idusforlag.se | info@idusforlag.se © Text: Ellinor Målaredotter Grafisk form och sättning: Sandra Stridh, Idus förlag Första upplagan Tryckt i Riga, 2018 ISBN: 978-91-7577-750-4

Den här boken vill jag dedikera andra funkisföräldrar, till mina nära och kära, familjen Underbar och till alla andra som stöttat och hjälpt oss under årens lopp. Håll mitt hjärta, håll min själ Lägg mitt huvud i ditt knä Säg att du menar och vill mig väl Håll mitt hjärta, håll min själ Text: Björn Skifs Det finns en dikt som är skriven av Emily Pearl Kingsley. Den heter Resan till Italien och handlar om att livet ibland inte blir som man planerat. Många är de föräldrar som planerade en resa till Italien, men vissa hamnade istället i Holland. De fick ett alldeles unikt barn som innebar ett annorlunda föräldraskap. Jag planerade också en resa till Italien, men jag hamnade i krigets Syrien … Ta min hand och följ mig genom min berättelse om sorg och smärta, men också glädje och lycka. Jag måste vara modig för att utelämna mitt hjärta i dina händer – så håll mig varsamt …

Syftet med denna bok är att lyfta debatten kring välfärden utifrån de funktionshindrades perspektiv. Att sprida kunskap om hur det är att leva som funkisförälder. Hur det är att befinna sig i beroendeställning. Hur det är att försöka orka leva under förhållanden som är så svåra att det i perioder kan liknas vid att leva i en krigszon. Förhållanden som är så svåra att man inte orka prata om dem, så svåra att livslusten falnar. Jag vill inte på något vis ”sätta dit” människor som gjort ett dåligt jobb. Tvärtom känner jag stor tacksamhet för alla fina människor som funnits omkring oss som ett otroligt stöd genom åren. De flesta av oss har gjort så gott vi har kunnat utifrån rådande förutsättningar. Men jag måste också i denna bok berätta den krassa verkligheten som vi har levt i och fortfarande lever i. Hur min upplevelse som Funkismamma har varit och är. Jag vet också att kommunernas dåliga ekonomi ställer omänskliga krav på de människor som arbetar med myndighetsutövning med mera. Därav är vikten av att lyfta debatten ännu större. Jag har tagit mig författarens frihet att ändra namn och personbeskrivningar av hänsyn och respekt till de människor vi mött genom åren. All kärlek till Er från mig!

”Ibland måste man göra saker man inte vågar, annars är man ingen människa utan bara en liten lort.” Astrid Lindgren

Inledning ”Jag måste få hjälp, jag törs inte vara ensam med honom längre.” Orden stockade sig i halsen på mig. Snyftningarna ville aldrig ta slut. Jag torkade bort snoret som rann ur näsan. Ögonen var nästan igensvullna av all gråt. Jag hade sjukskrivit mig från jobbet, kunde inte visa mig bland folk. ”Vad menar du? Törs du inte vara själv med honom?” svarade den trygga mansrösten på andra sidan linjen. ”Nä, jag klarar det inte längre … Jag är så rädd. Jag kan inte hantera honom längre. Jag är så rädd att han ska skada sig själv, att jag inte ska kunna stoppa honom. Han är mycket starkare än jag. Han har misshandlat mig.” Jag hasplade hulkande ur mig de hemliga, förbjudna orden. Det som ingen annan kände till. Det som höll på att slita mig i bitar och förgöra min själ. Det hade varit en mardrömsnatt och jag visste inte längre vad jag skulle ta mig till. Hampus ville inte sova. Så fort vi gick in i sovrummet vände han om och gick ut därifrån. Vi gick omkring i mörkret, genom rummen i lägenheten och tittade ut genom fönstren. Min man hade gått i säng. Jag hade bett honom att lägga sig och vila en stund, att vi skulle dela upp vaknatten mellan oss för att orka. Jag hade försökt med allt. Försökt få Hampus att sitta och se

en film och komma till ro. Inget fungerade. Till slut gick vi bara omkring, från rum till rum, och tittade ut genom fönstren i den mörka vinternatten. Hans pupiller var stora och mörka. Jag kände inte riktigt igen honom. Så här hade jag aldrig sett honom. Jag var rädd. Hampus var en vuxen man som snart skulle fylla 30 år. Om något skulle hända skulle jag vara chanslös i att försöka stoppa honom, skydda honom, skydda mig själv. Strupen snördes samman av ensamhet och vanmakt. Jag måste försöka hålla ihop. Världen utanför hade slagit sig till ro och slumrade. Fönstren var mörka. Hampus gick in i hallen och tittade på kristallkronan som hängde i hallen. Ibland tyckte han om att titta på den och försiktigt röra vid prismorna som solstrålarna speglade i regnbågens färger. Denna natt fanns inga solstrålar eller regnbågsfärger. De matta, dammiga prismorna hängde livlöst i den mörka hallen och kändes lika stela och kalla som hjärtat i mitt bröst. Hampus ögon mörknade ytterligare, plötsligt förändrades sinnesstämningen och utbrottet var ett faktum. Han försökte slita tag i ljuskronan och jag försökte parera genom att stöta undan hans händer medan jag ropade för att väcka min sovande man. Kampen var ojämn och jag gjorde allt för att skydda Hampus händer så att han inte skulle skära sig i sina försök att slita ned ljuskronan från taket. Jag skrek på min man och sparkade upp dörren till sovrummet som låg alldeles intill. ”Hjälp, du måste komma nu …” Desperationen skar i min röst genom natten. Vad ska grannarna tänka? De kanske ringer polisen? Jag skrek igen och min man kom nu yrvaken rusande för att hjälpa mig. Allt gick så fort. Min man tog tag i sonen, lyfte upp honom och bar i säng honom. Jag hörde hur min man sa åt sonen att nu får det vara nog, nu ska du sova. Jag stod kvar i hallen bland spillrorna av glas och metalldelar. Jag tittade på mina händer som blödde ymnigt. Jag grät. Jag

torkade av mina händer mot nattlinnet och försökte städa upp i förödelsen. Jag bad min man undersöka hur sonens händer såg ut, se till att han inte var skadad. Hampus hade klarat sig med bara en liten skråma i ena handen. ”Gå och lägg dig. Nu sitter jag här tills han somnar.” Min man var bister på rösten och det var ingen idé att komma med några invändningar. Jag gick in i sovrummet och lade mig. Min lilla hund var förskräckt och lade sig intill mig. Jag kände hur den lilla hundkroppen darrade intill mig. Jag grät i flera timmar. Somnade fram på morgontimmarna. Jag vaknade till på morgonen när sonens assistent anlände. Jag klev inte upp. Jag ville inte träffa någon. Jag ville inte att någon skulle se mig i detta skick. Jag hörde hur min man berättade om nattens händelser i bistra ordalag. Stämningen var dämpad men jag hörde de välkända ljuden från morgonrutinerna. Min man kom in till mig och frågade hur det var med mig. ”Ska du jobba idag?” ”Nä, jag orkar inte visa mig bland folk.” Min man satte sig på sängkanten och strök mig över håret. ”Jag hörde hur du låg och grät i natt, men jag visste inte vem av er jag skulle hjälpa. Jag kunde inte lämna Hampus”, sa han och suckade tungt. Han hängde med huvudet och ögonen utstrålade trötthet och vanmakt. ”Du gjorde helt rätt”, svarade jag. ”Det går inte längre. Vi måste få hjälp. Jag stannar hemma idag och försöker ringa till psykiatrin.” Jag tog min mans hand, kände den skarpa sträva huden som var mig så välbekant och kär. Han tryckte min hand och gav sig sedan iväg till jobbet. Jag hörde honom säga några ord till sonens assistent om att de fick hålla kontakt under dagen om det blev problem. Jag låg kvar i sängen tills jag var ensam i lägenheten. Jag klev upp, gick in på toaletten och tittade mig i spegeln. Mina ögonlock

var så svullna att jag knappt kunde öppna ögonen. Jag sköljde av ansiktet i kallt vatten. Det kändes som om jag hade åldrats flera år. Jag kände mig gammal och trött ända in i själen. Vi hade varit på besök hos Hampus läkare på vårdcentralen och beskrivit hela situationen. Vid det här laget var vi ganska vana vid och luttrade av Hampus svackor, som brukade komma med jämna intervaller genom åren och tog sig skiftande uttryck med nattvak, matvägran och vägran att dricka. Men så här illa hade det aldrig varit. Han hade aldrig tidigare varit utåtagerande på detta sätt. Läkaren på vårdcentralen undersökte Hampus men kunde inte finna några fysiska fel på honom. Jag trodde inte heller att han var sjuk eller hade ont någonstans. Jag var så van vid att läsa hans kroppsspråk och jag kunde inte se några tecken på detta. Det här handlade om hans psykiska mående. Hampus hade hittills varit omedicinerad. Mitt mål hade alltid varit att försöka sköta om honom på bästa vis och att han inte skulle behöva drogas ned av mediciner. Men nu stod vi här vid kanten till avgrunden. Nu hade vi kommit till den dag då vi inte längre visste vad vi skulle ta oss till. Läkaren hade skrivit ut en insomningstablett samt en stämningshöjande medicin som också skulle motverka tvång. Det hade inte hjälpt nämnvärt. Läkaren hade även skrivit en remiss till psykiatrin så att vi skulle få specialisthjälp. Psykiatrin hade inte hört av sig ännu och vi kunde inte vänta längre. Jag kände att jag måste ringa och be om akut hjälp. ”Men om din son har misshandlat dig så måste du vända dig till ordningsmakten”, fortsatte den trygga mansrösten från psykiatrin. ”Från psykiatrin kan vi inte hjälpa till. Finns det ingen omsorgsläkare ni kan vända er till?” ”Nä, det finns ingen omsorgsläkare längre. Den tjänsten avslutades i och med handikappreformen i mitten på nittiotalet …”,

svarade jag lugnt den manliga sjuksköterskan som hade jouren denna dag, sedan lade jag på luren. I denna stund visste jag att jag var ensam. Vi skulle inte få någon hjälp. Vår läkare på vårdcentralen kunde inte hjälpa oss och psykiatrin vände oss ryggen och hänvisade oss till att ringa polisen istället. De tyckte att jag skulle ringa polisen som skulle komma och ta hand om vår son. En ung man med en svår utvecklingsstörning och svår autism, med en psykologisk utvecklingsålder som en ettåring. De tyckte att det var ett fall för polisiära insatser. Att polisen skulle komma och brotta ned min son, sätta handbojor på honom – och sedan vad? Jag torkade tårarna och snöt mig. Jag kände hur en hårdhet började växa inom mig samtidigt som ett skrämmande lugn infann sig. Jag var ensam och jag var tvungen att klara det här själv. Jag var ensam och fick ingen hjälp …

DET HÄR ÄR en berättelse om livet i ett annorlunda föräldraskap. När allting inte blir som man planerat och tänkt sig. Ni får följa med på en resa och uppleva utsattheten i samhället och hur det är att beﬁnna sig i beroendeställning. Att ständigt vara tvungen att få hjälp och stöd för att orka överleva vardagen. När tröttheten blir så stor att lusten till livet falnar. När mörkret sänker sig och det svåraste händer. Den enorma kraften i kärleken till ett barn som gör att du ändå orkar fortsätta leva och kämpa en dag i taget. Boken intar även ett politiskt helhetsperspektiv på vård och omsorg i vårt samhälle idag.

www.idusforlag.se ISBN 978-91-7577-750-4

9 789175 777504