EDVARD BEFRING MARIT NOTVIK BERG ANNE GRØNNÆSS
De gode erfaringene med inkludering og deltakelse som beskrives i boka, handler om barn og unge med ulike typer funksjonsnedsettelser, deres medelever, fagfolk og foreldre. Et vesentlig mål med boka er å bidra til kunnskapsutvikling som fører til at barn og unge med funksjonsnedsettelser opplever seg inkludert og deltakende i fellesskap med jevnaldrende.
BJØRG VAAGEN JAKOBSEN JOHN-INGVARD KRISTIANSEN GEIR LIPPESTAD SIV HEGE NYTRØ EINAR BERG-OLSEN
Forfatterne er foreldre og fagfolk som framhever løfterike og gode eksempler for å øke entusiasmen i arbeidet med å skape et inkluderende miljø for alle.
THOR SANDMEL ELIN SKOGDAL LARS FR. H. SVENDSEN
Foto: Terje Skåre
Lise Lundh er sosialantropolog og mor til en gutt på 13 år med sammensatte funksjonsnedsettelser.
Herlaug Hjelmbrekke er seniorrådgiver i Statped.
ISBN 978-82-15-021782
ISBN 978-82-15-02178-2 9
788215 021782
Signhild Skogdal er ph.d.stipendiat i spesialpedagogikk.
INKLUDERENDE PRAKSIS
Redaktørene er Lise Lundh, Herlaug Hjelmbrekke og Signhild Skogdal.
Lundh • Hjelmbrekke • Skogdal (red.)
Er barn, unge og voksne med funksjonsnedsettelser også ressurspersoner? Hvilke holdninger og organisatoriske grep må ligge til grunn for en inkluderende praksis?
BIDRAGSYTERNE:
Lise Lundh Herlaug Hjelmbrekke Signhild Skogdal (red.)
INKLUDERENDE PRAKSIS Gode erfaringer fra barnehage, skole og fritid
Inkluderende praksis
Lise Lundh, Herlaug Hjelmbrekke og Signhild Skogdal (red.)
Inkluderende praksis Gode erfaringer fra barnehage, skole og fritid
Universitetsforlaget
© Universitetsforlaget 2014 ISBN 978-82-15-02178-2 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med
rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det
er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk.
Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning, og kan straffes med bøter eller fengsel.
Boken er utgitt med støtte fra Kunnskapsdepartementet ved Lærebokutvalget for høyere utdanning, med støtte fra Utdanningsdirektoratet, og med støtte fra SORs fag- og forskningsfond. Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til: Universitetsforlaget AS Postboks 508 Sentrum 0105 Oslo
www.universitetsforlaget.no Forsidefoto: © Knut Bry/Tinagent
Omslag, layout og sats: Sissel Tjernstad/Universitetsforlaget Trykk og innbinding: 07 MEDIA AS Boken er satt med: Times 10/13 pkt Papir: 90 g Arctic Matt
Innhold Takk.............................................................................................................................. 7 Likestillings- og diskrimineringsombudets forord
Det finnes ikke feil folk.................................................................................................... 9 Kapittel 1
Innledning.................................................................................................................. 11 Herlaug Hjelmbrekke, Lise Lundh og Signhild Skogdal Kapittel 2
Mangfoldet som ressurs
Spesialpedagogikken og berikelsesperspektivet i teori og praksis...................................... 21 Edvard Befring Kapittel 3
Et fritt og godt liv
Om Duchenne muskeldystrofi........................................................................................ 33 Lars Fr. H. Svendsen Kapittel 4
Inkludering er deltakelse for alle........................................................................... 41 Signhild Skogdal Kapittel 5
Fra et juridisk perspektiv
Barn med funksjonsnedsettelser har rettigheter ............................................................. 53 Geir Lippestad Kapittel 6
«Det viser seg at mangfald er bra for oss alle»
Å legge til rette for eit inkluderande læringsmiljø............................................................. 63 Herlaug Hjelmbrekke Kapittel 7
Vi har et stort mangfold i barnehagen
... og alle barna er like viktige........................................................................................ 81 Siv Hege Nytrø
6
Innhold
Kapittel 8
Trygghet, tilhørighet og trivsel............................................................................... 89
Marit Notvik Berg Kapittel 9
Å være ung, hørselshemmet og ha lærevansker i Montessoriskolen............... 99
Anne Grønnæss Kapittel 10
«Det er ikke trappene det kommer an på!»
Syv foreldre-erfaringer fra skolevalg og hverdag, formidlet av mor eller far...................... 115 Bearbeidet av Lise Lundh Kapittel 11
Velkommen til skolen, Joakim............................................................................... 145
Bjørg Vaagen Jakobsen Kapittel 12
Selvforståelse i en verden av andres forståelse
«Ja – jeg er pen»......................................................................................................... 157 John-Ingvard Kristiansen Kapittel 13
«Jeg vil spille og komponere!»
Om tilpasset opplæring for inkluderende faglig og sosial læring i videregående skole...... 169 Signhild Skogdal Kapittel 14
Inkluderende musikkopplæring
Fra barnehage til profesjonell....................................................................................... 179 Elin Skogdal og Einar Berg-Olsen Kapittel 15
«Liten mann på banen»
Livet i en helt vanlig bokseklubb................................................................................... 195 Lise Lundh Kapittel 16
Fordommer og inkludering................................................................................... 209 Thor Sandmel
Referanser............................................................................................................... 219 Forfatterpresentasjoner........................................................................................ 227 Stikkord.................................................................................................................... 231
Takk «Markedet skriker etter en bok om inkluderende praksis», uttrykte forlagsredaktør Laila Brantenberg da vi presenterte dette bokprosjektet for henne. Utsagnet ga oss en god start på arbeidet med å gi ut en bok som denne. Den har blitt til ut fra et sterkt engasjement for skape et inkluderende miljø i barnehage, skole og fritidstilbud der barn og unge med funksjonsnedsettelser er en naturlig del av fellesskapet. Av erfaring vet vi at det kan være en betydelig avstand mellom ideologi og praksis når det gjelder å inkludere alle i et fellesskap. Med boka ønsker vi å inspirere og motivere, slik at flere kan få ideer og engasjement til å utvikle en praksis der en utnytter mangfoldets muligheter til det beste for alle barn og unge. Det er mange som skal takkes for at boka nå er en realitet. Bokas sjel er fra praksisfeltet, og takk til alle dere som med egen praksis har vist at det går an! Hadde det ikke vært for det positive engasjementet, entusiasmen for mangfold og de gode holdningene overfor alle barn vi har møtt i barnehager, skoleklasser og fritidstilbud, ville ikke dette prosjektet ha blitt gjennomført. Takk til alle barn, foreldre, lærere, assistenter, rektorer, PPT-ansatte, oppvekstsjefer og øvrige personer innenfor hjelpeapparatet som vi opplevde å ha med på laget. Takk til Handikappede barns foreldreforening (HBF) som har stått som prosjekteier og gitt oss svært god bistand, til samordningsrådet for utviklingshemmede (stiftelsen SOR) og Utdanningsdirektoratet som ga oss økonomisk støtte og styrket oss i trua på at dette var et viktig prosjekt. Vi vil også takke vår store inspirator og støtte i skrivearbeidet, professor Torlaug Løkensgard Hoel. Med sin evne til å inspirere og utvikle skriveglede har hun vært en bauta i samarbeidet. Hennes assistanse har løftet kvaliteten på bokas innhold og lært oss litt av kunsten å dra nytte av fagkunnskapen vår når vi skriver. Vi vil også takke forlagsredaktør Laila Brantenberg for det gode og konstruktive samarbeidet vi har hatt med henne gjennom hele denne prosessen. Sist, men ikke minst, takk til de inviterte forfatterne. Flere har aldri skrevet tekster til bokutgivelser før, men alle er modige og engasjerte ildsjeler som er genuint opptatt av å verdsette mangfoldet blant oss. Oslo, februar 2014 Lise Lundh, Signhild Skogdal og Herlaug Hjelmbrekke
Likestillings- og diskrimineringsombudets forord Det finnes ikke feil folk For hundre år siden mente mange at kvinner ikke kunne være med på å bestemme hva slags samfunn vi skulle ha. Argumentene for å holde kvinner unna politikk og stemmerett handlet om kvinners evner, deres biologi og om hvor deres plass i samfunnet egentlig var: ved kjøkkenbenken og underlagt mannens bestemmelse. Knappe 50 år etter sto kampen i USA, der samme type argumenter ble brukt for å begrense menneskerettighetene til den afroamerikanske befolkningen. For barn og voksne med ulik funksjonsevne pågår denne menneskerettskampen fortsatt. De blir fremdeles ikke regnet med, spurt eller hørt. I min jobb møter jeg daglig folk som utsettes for diskriminering. Folk som ikke får bo der de selv ønsker. Folk som ikke får gå på den kafeen de vil, eller som ikke får den bistanden de trenger for å kunne leve sitt liv på sine premisser. Denne boka er skrevet av folk som ikke finner seg i slik urettferdighet. Unger med livsmot, foreldre med utrettelig tro og gode hjelpere som har skjønt at det ikke finnes feil folk, bare samfunn som stenger for mulighetene. Gjennom sine historier viser de oss at det er mulig å skape et samfunn for alle, så lenge vi er villige til å se på hverandre som likeverdige enkeltmennesker. Like verdifulle, like viktige – med de samme ukrenkelige menneskerettighetene. Skal vi få til det over hele landet, må vi ta tre viktige grep. Vi må synliggjøre mangfoldet av folk og vise fram at det mangfoldet er vår styrke og vår mulighet. Først da kan vi klare å oppheve det skillet mellom dem og oss som diskriminerende praksis og svak politikk har skapt i alt fra skolegårder til borettslag. Vi må myndiggjøre folk og sørge for at den enkelte får den bistand og assistanse som trengs for å leve livet sitt på egne premisser. Derfor har jeg lenge ment at brukerstyrt personlig assistent er et av de viktigste likestillingstiltakene vi kan investere i. Det er dyrt, men ikke på langt nær så dyrt som barnehageutbyggingen var for å sørge for kvinners deltakelse i samfunnet, et tiltak som på tross av prislappen helt klart er samfunnsøkonomisk lønnsomt. Og vi må friskgjøre folk. Selvfølgelig vil mange med ulik funksjonsevne ha behov for helse- og omsorgstjenester, men det er bare en del av behovet. Vi må klare å se resten av mennesket også. Vi må se Ola, som elsker å lage mat, jobber deltid på Rimi, digger Radiohead, spiller i band og gjerne drar på telttur. Ikke bare Ola – utviklingshemmet! Først da rives murene ned. De usynlige murene som forteller at noen er feil, og andre er riktige. De murene som gjør at vi automatisk tenker at noen av oss som skal
10
Forord
få være med på å bestemme – over eget og andres liv – og andre ikke. Slik menn bestemte at kvinner ikke kunne ha stemmerett. Slik hvite amerikanere bestemte at svarte amerikanere skulle ha langt færre rettigheter. Eller slik vi i dag stilltiende godtar at en diagnose – et lite kjennetegn ved deg – skal frata deg grunnleggende rettigheter. Kierkegaard har sagt om hjelpekunsten at det handler om å forstå den andre. Denne boka handler om ulike måter å utøve den kunsten på. Hjelpekunsten i møte med andre som kan langt mer om sitt eget liv enn det noen andre kan. Og som viser at når man først forstår det – vel, da kan man være den gode hjelper vi alle drømmer om å være. Oslo, februar 2014 Sunniva Ørstavik
Kapittel 1
Innledning Herlaug Hjelmbrekke, Lise Lundh og Signhild Skogdal
Ideen til denne boka oppsto under en konferanse med tittelen «Inkludering i en ulvetid. Elever med utviklingshemming i skolen – ressurs eller belastning?» (Statped, Torshov kompetansesenter, 2011). Ulvetid antyder i denne sammenhengen at betingelsene for å få til inkludering i skolen er dårlige, med kamp om ressurser og ulike pedagogiske krav. Ulvetid viser her også til trenden at elever med utviklingshemming i økende grad de siste årene er blitt ekskludert til ulike små spesialgrupper. Dette er for eksempel gjengitt i en oppsiktsvekkende statistikk som er innhentet på bestilling fra tidsskriftet Utdanning (Jelstad og Holterman, 2012). Til tross for tittelen på konferansen: Flere av innleggene viste til gode erfaringer med inkludering. Uavhengig av funksjonsnivå, alder, gruppestørrelse og type aktivitet virket inkludering i ordinære klasser og idrettslag svært overkommelig der det fungerte. Det var ikke de store investeringene eller avanserte organisatoriske grep som lå til grunn for godt samvær og samhandling mellom barna. Selv hadde vi positive førstehåndserfaringer fra inkluderende praksis rundt barn og ungdommer med ulike grader og typer av funksjonsnedsettelser. Innleggene på konferansen og egne erfaringer inspirerte oss til å samle gode erfaringer med inkludering i ei bok. Gode praksiserfaringer kunne gi svar på hvorfor det tilsynelatende er en selvfølge for noen å skape tilhørighet og rom for alle i gruppen. Vi ønsket å beskrive hvilke holdninger og organisatoriske grep som ligger til grunn for inkluderende praksis. Våre praksiserfaringer tilsier at barn, unge og voksne med funksjonsnedsettelser også er ressurspersoner, og ei bok kunne gi oss muligheten til å la personer med store særskilte tilretteleggingsbehov framstå i et annet lys enn som kostnadsdrivende og trengende. Boka er med dette en realitet. Vi har invitert fagfolk og foreldre fra hele landet til å skrive om sin forståelse av og erfaringer med inkluderende praksis. Historiene fra hverdager i barnehage, skole og fritid har liv og kraft, og vi ønsker å gi tekstene klangbunn av nærhet til barna det gjelder. Forhåpentlig vil historiene føre til at noen ser sammenhenger som kan føre til ny forståelse for inkluderende praksis. Vi mener det er en god praksis når elevene får tilpasset undervisning innafor de ordinære rammene for opplæring i barnehagen eller skolen. Det er også god praksis å ta tak i utfordringene, legge til rette for samarbeid med foreldre og aktuelle fagfolk slik at man kan skaffe seg erfaringer, og steg for steg finne løsninger og utvikle ny kunnskap. Mange av barrierene ligger ofte i holdningene til de voksne. De gode erfaringene med inkludering og deltakelse som beskrives i boka, handler
12
Herlaug Hjelmbrekke, Lise Lundh og Signhild Skogdal
om barn og unge med ulike typer funksjonsnedsettelser, deres medelever, fagfolk og foreldre. Et vesentlig mål er å bidra til kunnskapsutvikling som fører til at barn og unge med funksjonsnedsettelser opplever seg inkludert og deltakende i fellesskap med jevnaldrende. Vi mener boka er viktig fordi den gir kunnskap om hvordan idealet om en inkluderende skole kan gjennomføres i praksis. Å framheve løfterike og gode eksempler kan fungere som en inspirerende verktøykasse og øke entusiasmen i arbeidet med å skape et inkluderende miljø for alle. Historiene i boka har til felles at inkludering og deltakelse representerer et møte mellom spesialpedagogikk og allmennpedagogikk. Boka er derfor aktuell for alle pedagogiske utdanninger, ansatte i barnehager, skoler, PPT, foreldre, så vel som for idrettslag og annet frivillig organisasjonsliv. Vi tror mange flere barn kunne ha vært inkludert i ordinære klasser i skolen i sitt nærmiljø. Dette ville være et gode for alle barna, for nærmiljøet og samfunnet som helhet. Samtidig er det viktig for oss å understreke at vi ikke ønsker å rette en moralsk inkluderingspekefinger mot de familier som har valgt annerledes. Foreldrene velger den løsningen de mener er den beste for sine barn, og vi erkjenner at det er mange hensyn å ta.
Sosiokulturell læringsteori og inkludering til et mangfoldig samfunn Barnehage og skole er viktige premissleverandører for å nå målet om et inkluderende samfunn. Skolen er ofte framhevet som en viktig arena for samhandling, læring av kulturelle koder og sosial organisasjon. I diskursen om det flerkulturelle Norge framheves skolen som en sentral arena på vei mot større inkludering. Skolen representerer en «gråsone mellom det private og det offentlige» (Hylland Eriksen og Arntsen Sajjad 2011, s. 138). For noen blir det å lage et inkluderende miljø der barn med funksjonsnedsettelser er en del av fellesskapet i skolen, barnehagen eller i fritidsaktivitetene, sett på som en umulig oppgave. Andre griper tak i utfordringen med entusiasme og motivasjon, og finner løsninger som kommer alle barna til gode. Med utgangspunkt i gode erfaringer vil denne boka formidle at det er fullt mulig å skape et inkluderende miljø både i barnehagen, på skolen og i fritidsaktiviteter. Boka har et sosiokulturelt læringsperspektiv. Læring og utvikling skjer gjennom deltakelse i et praksisfellesskap og barnets evne til å delta i dette. Dyste (2001, s. 42.) forklarer det slik: Sosiokulturelle perspektiv byggjer på eit konstruktivistisk syn på læring, men legg avgjerande vekt på at kunnskap blir konstruert gjennom samhandling og i ein kontekst, og ikkje primært gjennom individuelle prosessar. Derfor blir interaksjon og samarbeid sett på som heilt grunnleggjande for læring, ikkje berre eit positivt element i læringsmiljøet. Det å kunne er i sosiokulturell læringsteori nært knytta til praksisfellesskap og individets evne til å delta i disse. Å delta i sosiale praksisar der læring skjer blir derfor sentralt for å lære.
Kapittel 1 Innledning
I dette perspektivet verdsettes mangfold og individuell variasjon som berikende for alle. Det sosiale fellesskapet vi lever i er grunnlaget for trivsel og læring, og å delta i fellesskapets lek og aktiviteter er et viktig grunnlag for anerkjennelse og god livskvalitet. På tross av store individuelle forskjeller kan alle fungere og utvikle seg sammen. Mangfold beriker. Ved å legge til rette for at barn og unge med funksjonsnedsettelser skal være en del av fellesskapet, skaper man samtidig en barnehage og skole som er god for alle. Inkludering og deltakelse er det menneskelige møtet og den daglige samhandlingen mellom folk – naboer og skolekamerater. Ansvarsreformen (reformen for mennesker med utviklingshemming) ble iverksatt i januar 1991. Hovedtanken bak reformen var at mennesker med utviklingshemming skulle få bo og leve i nærmiljøet sitt. Det ble snakket om normalisering i betydningen muligheter for jobb og samkvem med naboer. Ikke så ulikt diskursen om integrering av mennesker med innvandrerbakgrunn i det norske samfunnet. De siste tiårene har begrepet integrering vært mye brukt i offentlig debatt og politiske målformuleringer knyttet til samkvem mellom mennesker med ulik kulturell bakgrunn. Før det snakket man om sosial integrasjon for å beskrive forhold i drabantbyene som vokste fram rundt de store byene i etterkrigstida. I kjølvannet av arbeidsinnvandringen fra Asia på 1960og 1970- tallet, og senere også befolkningsgrupper på flukt (spesielt fra Latin-Amerika og Afrika) som på eget initiativ eller på oppfordring fra FN slo seg ned i Norge, har vi i dag et samfunn vi kaller «flerkulturelt». Forestillingen om et samfunn som er «monokulturelt», er for så vidt er en absurditet. Ethvert samfunn er preget av ulike kulturelle fellestrekk og ulikhet, ofte knyttet til klasser, familietilhørighet, type bosted og næring. Verbet «å integrere» kommer fra latin og betyr «å gjøre hel». Noen eller noe er løsrevet fra helheten og trenger å integreres slik at helheten (gjen)opprettes. «Et integrert samfunn er et samfunn som fungerer inkluderende og skaper en viss grad av samhørighet blant en mangfoldig befolkning» (Døving, 2009, s. 11.). Vi snakker om godt eller dårlig integrerte innvandrere. Innen spesialpedagogikk beskrives en tidslinje fra betegnelsene normalisering til integrering og så til inkludering (Dalen, 1994). Normalisering er beskrevet som prosessene med å frigjøre mennesker med funksjonsnedsettelser fra segregerende lover, strukturer og rammer (Garm, 2001). I praksis handler dette om et skifte fra biologisk, medisinsk og individorientert spesialpedagogisk tilnærming (hvor diagnostisering og behandling vektlegges), til en relasjonell tilnærming som vektlegger tilpasning og samsvar mellom miljøets strukturer og individuelle forutsetninger. Fortolkning av begrepene integrering og inkludering innen skoleforskning vektlegger at begrepet inkludering er vesentlig forskjellig fra integrering i en spesialpedagogisk fortolkning. Dette fordi begrepet integrering i spesialpedagogisk diskurs kan implisere at noen i utgangspunktet har vært utenfor fellesskapet, mens teorier om inkludering understreker at alle hører med i utgangspunktet (Ainscow, 1995; Braadland, 1997; Garm, 2001). Skillet integrering/inkludering innebærer også en større bevissthet omkring skillet mellom fysisk innlemmelse i betydningen tilstedeværelse i klasserommet, kontra reell samhandlende deltakelse og tilhørighet til majoritetsgruppen.
13
14
Herlaug Hjelmbrekke, Lise Lundh og Signhild Skogdal
I de fleste land er det funksjonshemmedes interesseorganisasjoner og foreldreforeninger, heller enn pedagogiske miljøer, som har lagt press på myndighetene og fremmet krav om en inkluderende skole (Garm, 2001). Det internasjonale utdanningspolitiske styringsdokumentet Salamanca-erklæringen (UNESCO, 1994) har også hatt stor betydning med sitt fokus på inkluderende utdanning. Gjennom Salamanca-erklæringen ble det skapt et internasjonalt felles begrepsapparat samt en handlingsplan med prinsipper for gjennomføring av inkluderende utdanning. Prinsippene som ble vedtatt i Salamanca-erklæringen, påpeker blant annet a) at inkludering og deltakelse danner grunnlag for menneskelig verdighet og utøvelse av menneskerettigheter, b) at forskjeller og variasjon er det normale, og c) at læringssituasjonen skal tilpasses barnet, ikke omvendt. I Norge har det vært mer fokus på rettigheter til spesialundervisning enn på relasjonelle aspekter som omhandler elevenes møte med skole, klassemiljø og kameratstøtte (Garm, 2001). I kapittel 4, «Inkludering er deltakelse for alle», utdyper Signhild Skogdal noen grunnleggende tilnærminger til og forutsetninger for reell inkludering i klasserommet. Kapittelet danner et sosiokulturelt teoretisk bakteppe for praksishistoriene i boka og beskriver begrepene inkludering, deltakelse og tilpasset opplæring som forutsetninger for inkludering og deltakelse i barnehage og skole.
Tid, rom, makt og kroppslig hukommelse Det kan være lettere å se utenfra hvilke skillelinjer som gjelder i et samfunn, fordi vi som bor i samfunnet, ofte tar dem for gitt (Bourdieu, 1977). Ekskluderende praksis opprettholder en tatt-for-gitt-holdning. Ta eksempelet med apartheid, der mennesker med svart hud hadde egne busser og benker som var i dårligere forfatning enn busser og benker som var forbeholdt de som var hvite i huden. En stadig fysisk gjentakelse av denne inndelingen, og hvem som sitter i hvilke busser og på hvilke benker, sier noe, og skaper ideer om sammenhenger og naturlighet. På samme måte i en norsk skolegård, der de med rullestol, lærevansker eller funksjonsnedsettelser av ulike slag hører til i et hjørne av skolen, eller i et lite tilbygg. At en liten gruppe barn ikke tilhører resten av skolen, men holdes i et eget område, som gjerne heter s-klassen eller m-klassen (hhv. spesial- eller multiklassen), er en daglig fysisk stadfesting av den kulturelle normen som tilsier at de ikke hører til blant oss, i våre gym- og sløydsaler, på våre skoleavslutninger og i vår midte. Daglig stadfestes en inndeling av «oss» og «dem» i skolegården. Ofte gjenspeiles også inndelingen i oppropet av nye klasser om høsten og på markeringsdager som 17. mai og juleavslutninger, der de i «paviljongen» feirer for seg selv. På denne måten skapes en kroppslig kollektiv hukommelse (Connerton, 1989) og den kulturelt betingete kunnskapen at det er naturlig at barn med funksjonsnedsettelser ikke «har noe å gjøre» sammen med de andre barna.
Kapittel 1 Innledning
Unge mennesker med en annen virkelighetsoppfatning Noen foreldre forteller om søsken som ikke forstår spørsmålet om hvor deres søsken med funksjonshemming skal gå på skole. «Selvfølgelig skal hu’ gå sammen med mæ’ og Mari», sa broren til Guro (kapittel 10). For denne broren er skolegangen og inkluderingen av hans søster med funksjonshemming et ikke-spørsmål. I hans tankegang er søsteren med funksjonshemming allerede inkludert i majoritetskategorien «barn» eller «folk» på en måte som gjør at deres funksjonshemming blir et ikke-tema, og bare et trekk ved personen. Det samme ser vi i klassen til Erlend, fra samme kapittel. Klassekameratene kjente ikke noen funksjonshemmede, sa de, etter å ha hatt Erlend som ikke har talespråk og som sitter i rullestol i klassen i fem år. «Nei, han er jo Erlend», svarte de på spørsmålet. For disse barna er fraværet av en egen sosial kategori i skolen for gutten med funksjonsnedsettelser det som blir tatt for gitt, og det en i sosiologien ville kalt et doxisk felt (Bourdieu, 1977). Ordet doxa stammer fra gresk og betyr «antakelse». Sosiologen Bourdieu bruker det for å antyde antakelser folk i en gitt kulturell setting ikke stiller spørsmål ved, men tar for gitt som sannhet – et tema som er hinsides det de tenker på og stiller spørsmål ved. Det er tatt for gitt at den søsteren eller klassekameraten de har kjent det meste av livet, hører til blant dem, og bare er like forskjellig som alle de andre i klassen – med eller uten funksjonsnedsettelser. Kanskje er en slik holdning noe av det vi søker å oppnå i større grad, ved å fremme enhetsskolen der barn med funksjonsvansker er en del av den ordinære klassen. De er som oss – de er folk. Og kanskje kan en bieffekt av en større ramme for det en ser på som normalt være at flere unge føler seg gode nok: passe slanke eller passe gode i kanonball.
Hvordan snakker vi om de andre uten å stigmatisere? Minoriteter som i perioder på ulikt vis har vært på sidelinjen som «utgrupper» i samfunnet, får benevnelser som blir stigmatiserende i seg selv, og som ofte går over til å bli brukt nedsettende i slanguttrykk. Begrep som «homse», «mongo» og «neger» illustrerer dette. En strategi kan være å ta i bruk og ta eierskap til benevnelsen selv, som de homofile har gjort – og som dermed fratar majoriteten muligheten å bruke begrepet nedvurderende. Andre har slåss en hard kamp, for eksempel mot bruken av betegnelsen «neger». Mange mennesker med funksjonsnedsettelser kommer vanskelig til orde i offentlig debatt. Dette er viktig å huske på når en snakker om mennesker som tilhørende spesielle grupper eller minoriteter. I arbeidet med boka har vi drøftet bruken av begrepene «funksjonsnedsettelse», «funksjonshemming» og «utviklingshemming». Ingen av betegnelsene er gode, og
15
16
Herlaug Hjelmbrekke, Lise Lundh og Signhild Skogdal
kanskje burde vi alle adoptere Thor Sandmels begrep «funkis» (kapittel 16). For øvrig har vi valgt å bruke betegnelsen «funksjonshemming» i stedet for «funksjonshemning» (det siste er pr. dato Språkrådets norm). Ifølge Språkrådet er både «hemming» og «hemning» et hinder, men «hemning» knyttes til noe emosjonelt/psykisk (for eksempel å være hemningsløs). Ut fra dette mener vi at «hemming» er mer passende når det er snakk om mennesker med funksjonsnedsettelser fordi de kan berøres av blant annet fysiske, individuelle, sosiale, emosjonelle, strukturelle og organisatoriske hindre. Det indre hierarkiet mellom «utgrupper» kan være sterkt, og mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser, ofte kalt utviklingshemmede (tidligere til og med «psykisk utviklingshemmede», men det begrepet er heldigvis borte fra de fleste sammenhenger), er oftest nederst på rangstigen. Marte Wexelsen Goksøyr reflekterer i et dybdeintervju gjort av Ulobas tidsskrift «Selvsagt»: Det er en rangering mellom funksjonshemmede. Man kommer enda lenger ned på rangstigen hvis man har merkelappen «utviklingshemmet». Andre funksjonshemmede regner visst ikke med oss, fordi vi liksom ikke har hodet «i orden». De tror kanskje vi ikke forstår av vi blir diskriminert. Eller at vi ikke blir sinna og lei oss for det (Goksøyr, 2010, s. 44).
Felles for de som vi kaller utviklingshemmet er at de har ulike typer lærevansker. Men kognitiv kapasitet kan variere svært mye innenfor denne gruppen – så mye at det egentlig ikke er noen «gruppe». Vi er heldigvis på vei bort fra stadiumstenkningen om barns utvikling. Mange av de vi kaller utviklingshemmet, kan assosiere aldersadekvat på noen områder, og samtidig ha store problemer på andre områder. Men mange utvikler seg fint, og er lite hemmet. Begrepet er i realiteten nedsettende og uegnet. I et sosiokulturelt perspektiv ses funksjonshemming som et resultat av diskrepansen mellom individets funksjonsnedsettelse og samfunnets fysiske, organisatoriske, kulturelle og holdningsmessige hinder for alles deltakelse. Dette synet representerer et relasjonelt perspektiv på funksjonshemming og betegnes ofte som «det nordiske perspektivet». Når vi likevel bruker betegnelsene funksjonsnedsettelse, funksjonshemming og utviklingshemming, er det i mangel på et mer relasjonelt og passende begrep.
Anonymisering Problemstillinger rundt anonymisering er noe vi har drøftet innad i redaksjonen, og med de øvrige bidragsyterne. Innen forskning er anonymisering en selvfølge. I dette arbeidet møtte vi et nesten enstemmig og sterkt ønske fra foreldrene til barna som er i sentrum av fortellingene, at de måtte få «stå fram» med sitt eget navn. Flere sa det opplevdes unaturlig å gjøre noe annet. Og spesielt i en sammenheng som i denne boka, der barna omtales med positivt fortegn, ønsket de fleste foreldrene at barna deres ikke
Kapittel 1 Innledning
skulle anonymiseres. Som en far uttrykte det: «Nå har vi slåss mot usynliggjøring et helt liv ...» Siden dette er en antologi har vi derfor valgt å la foreldrenes valg være førende i den enkelte fortelling, og de fleste barna eller ungdommene, hvorav noen nå er voksne, er derfor omtalt med sine riktige navn.
Bokas oppbygging Mangfoldet i dagens barnehage og skole er stort, og de ulike kapitlene gir på ulikt vis et innblikk i utfordringer og løsninger for å skape god inkluderende praksis. Forfatterne forteller om sine suksesskriterier, og om hva denne praksisen betyr for barnehagen, skolen eller nærmiljøet som helhet. Kapitlene med utgangspunkt i erfaringer fra praksis representerer barnehage (kapittel 7), grunnskole (spesielt kapitlene 6, 8, 9 og 11), videregående skole (kapittel 13), kulturskole (kapittel 14) samt boksing som fritidsaktivitet (kapittel 15). Noen trekk går igjen i de erfaringene vi formidler i boka. En viktig faktor er forankring av holdninger i hele personalgruppen, så vel som tanke for helheten – også for personalet. Dette gjenspeiles spesielt i erfaringene fra Tollmoen barnehage, Verdalsøra barneskole, Skatval skole og Strand oppvekstsenter på Hitra. En enkeltperson kan ha stor betydning for et helt miljø. Spesielt er det verdifullt å ha en lederskikkelse som viser inkluderende holdninger i praksis. Eksempelvis i Kolbotn bokseklubb, beskrevet i kapittel 15. Her blir det aldri nødvendig å irettesette ekskluderende praksis. Det gode eksempelets makt skal ikke undervurderes. Et annet viktig element i god inkluderende praksis er betydningen av medelevene som ressurs. Dette kommer godt fram i erfaringene fra videregående skole, fra Verdalsøra barneskole, fra Skatval skole og fra Montessoriskolen. Inkluderende praksis begrunnes ofte med at elevene uten funksjonsnedsettelser får brukt og utviklet sin omsorgsevne. Omsorg er vel og bra for alle, og kanskje er det en slik inkluderende kultur som ligger til grunn for kontaktlærerens utsagn «å legge til rette for han kom oss alle til gode», i kapittel 6. Kapittelet analyserer samhandling og viser framveksten av et inkluderende og ivaretakende miljø ved en skole der en av elevene har store funksjonsnedsettelser og helseproblemer. Inkluderende praksis bør også framelske at alle har tilhørighet til en kameratkultur, hvor elevene er sammen fordi de utgjør gruppen eller gjengen, i tillegg til å ha omsorg og ansvar for hverandre. Det er et usedvanlig trekk i ei fagbok å innlemme et kapittel med foreldreerfaringer. I kapittelet «Det er ikke trappene det kommer an på» videreformidler vi erfaringer fra syv foreldrepar. Foreldrenes sterke engasjement for og initiativ til at barna deres skal få delta sammen med andre barn, har vært en døråpner for erfaringer som viser viktigheten av et berikende mangfold. Erfaringene viser at også barn og unge med funksjonsnedsettelser trenger mylderet av jevnaldrende. I Edvard Befring sitt kapittel «Mangfoldet som ressurs. Spesialpedagogikken og
17
18
Herlaug Hjelmbrekke, Lise Lundh og Signhild Skogdal
berikelsesperspektivet i teori og praksis» viser han grunntrekkene av en utsorteringsideologi som har blitt utført i praksis i minst et halvt hundreår i Norge, og som har fått alvorlige konsekvenser for mange barn og unge. Deretter beskriver han nye forståelsesmåter om læring med vekt på grunntankene i berikelsesperspektivet. Dette handler om å legge vekt på det barn kan, vet og vil. Det innebærer å se barns ressurser selv om de trenger hjelp og tilrettelegging. I tråd med berikelsesperspektivet er det viktig å møte mangfoldet med respekt, å se på variasjon som en menneskelig realitet og å legge til grunn at alle har et lærings- og utviklingspotensial. Filosofen Lars Fr. H. Svendsen peker i kapittelet «Et godt liv med Duchenne muskeldystrofi» på dilemmaer ved stigmatisering. Med utgangspunkt i en konkret og personlig erfaring, og som sedvanlig med god fortellerevne, problematiserer han effekten av å legge for stor vekt på diagnoser. Advokat Geir Lippestad bidrar med et kapittel om det juridiske grunnlaget for inkludering av barn med funksjonsnedsettelser i skolen. Han trekker fram utvalgte punkter i opplæringsloven og diskrimineringsloven, og drøfter med stor kjennskap både til fagfeltet og til de juridiske forarbeidene problemer og en praktisk tilnærming til vanskelige spørsmål. Her er sentralt lovverk presentert på en lettfattelig og lesverdig måte. Herlaug Hjelmbrekke skriver om Oliver og klassen hans i kapittelet «Det viser seg at mangfald er bra for oss alle». I denne klassen er mangfold betrakta som en mulighet til å skape et godt læringsmiljø. Et tett og omfattende samarbeid starta i god tid før Oliver begynte på skolen, og kapittelet handler om arbeidet skolen har lagt ned for å utvikle en praksis der opplæringa er tilpasset mangfoldet. I denne sammenhengen er det lagt vekt på aktivitetssettinger som naturlig oppstår innenfor lærerskapte rammer, og der medelevene er sentrale aktører i det som skjer. Vi møter fagpersoner med motivasjon og entusiasme for en inkluderende skole og for å gi Oliver og medelever et godt læringsutbytte. Siv Hege Nytrø er forfatter av kapittelet «Vi har et stort mangfold i barnehagen og alle barna er like viktige». Her møter vi en barnehage der mangfoldet er en naturlig del av hverdagen. Gjennom tydelig ledelse, løsningsfokuserte og fleksible medarbeidere og kontinuerlig refleksjon over egen praksis er de ansatte godt rustet til å møte en hverdag med barn som har ulik etnisk tilhørighet og funksjonsevne. Her hevdes det at det store mangfoldet i barnegruppen har gjort det naturlig å skape et inkluderende miljø. Det handler om å verdsette likheter og ulikheter. Marit Notvik Berg er forfatter av kapittel 8. Under tittelen «Trygghet, tilhørighet og trivsel» beskriver hun pedagogisk grunnsyn og verdier som er skolens felles plattform for gjennomføring av inkluderende praksis. Samarbeid og felles ansvar beskrives som sentrale suksessfaktorer. Til slutt følger eksempler på gode inkluderende situasjoner for Jon, som har talehemming. Her er medelevene en uvurderlig stor ressurs. Montessoriskolen er beskrevet i kapittel 9. Forfatter Anne Grønnæss er lærer ved skolen. I tillegg er hun tegnspråklærer. Gutten hun har ansvar for, er sterkt hørselshemmet og behøver tilrettelegging for sansetapet, i tillegg til at han har lærevansker. Et in-
Kapittel 1 Innledning
teressant aspekt ved Grønnæss sin fortelling er at det handler om en gutt som i løpet av femte og sjette skoleår ble inkludert i gruppen/klassen i mye større grad enn han var i tredje og fjerde klasse. Historien reiser en viktig debatt. Det tas for gitt i skolesammenheng at det er vanskeligere å inkludere elever med store funksjonsnedsettelser desto eldre barna blir. Kanskje er det er andre og mer grunnleggende faktorer enn elevenes alder som forhindrer eller legger til rette for inkludering i klassefellesskapet? «Velkommen til skolen, Joakim», uttrykker rektor og enhetsleder Bjørg Jakobsen på vegne av skolen. Som øverste leder for oppvekstsenteret hadde hun et ansvar for å gi Joakim og medelevene hans en god skolehverdag. På tross av at Joakim hadde en fremadskridende sykdom og hadde mistet mange av ferdighetene sine da han begynte på skolen, var verken foreldre eller de ansatte ved oppvekstsenteret i tvil om at han skulle gå på nærskolen sammen med de andre ungene. Kapittelet beskriver arbeidet som ble lagt ned for å legge til rette for en god overgang fra barnehage til skole, og suksessfaktorer som teambygging og nettverksarbeid, et tett og nært samarbeid med foreldre og sist, men ikke minst, tilhørigheten Joakim hadde til klassen. Selvbilde og selvforståelse er tema i kapittelet skrevet av John-Ingvard Kristiansen. Selvbilde er den forestillingen vi har om oss selv, og selvforståelse er hvordan vi forstår vårt selvbilde. En inkluderende skole åpner for mulighetsbetingelser for elevenes faglige og sosiale utvikling som medvirker til danning av et positivt selvbilde. Begrepene eksemplifiseres gjennom beskrivelser fra skolehverdagen til Trude med Down syndrom og Truls med store sammensatte funksjonsnedsettelser. Kapittelet «Jeg vil spille og komponere» handler om at elever med funksjonsnedsettelser får følge sin drøm og interesse i videregående skole. Signhild Skogdal er forfatter. Teksten beskriver pedagogiske prinsipper og valg for faglig og sosial deltakelse i en ordinær musikklinjeklasse. Samarbeid med foreldre og medelever er avgjørende for gode inkluderende situasjoner. Historien om hovedpersonene Øyvin Kristoffer og Vibeke kan vi følge i neste kapittel. Da er de ferdig på videregående skole og er ansatt som musikkarbeidere i kommunen. Elin Skogdal og Einar Berg Olsen er forfattere av kapittel 14. Aktivitetene som beskrives i kapittelet «Inkluderende musikkopplæring – fra barnehage til profesjonell», er på mange måter unike. For det første viser de hvordan barn, unge og voksne til tross for store funksjonsnedsettelser kan spille og komponere. For det andre beskriver forfatterne bruk av nyutviklet musikkteknologi som verktøy for inkluderende musikkopplæring og musisering. For det tredje og kanskje aller viktigst: Kapittelet viser at personer med funksjonsnedsettelser i alle aldre er ressurspersoner som kan bidra som deltakere i barnehage-, klasse- og arbeidsfellesskap. I kapittelet «Liten mann på banen» forteller Lise Lundh om sin tiårige sønn, som til tross for Down syndrom og et stort hørselstap, hadde et sterkt ønske om å få begynne med boksing, da det ble snakk om fritidsaktiviteter. Det finnes ikke noe tilrettelagt tilbud innen boksesporten. Ei heller andre treningstilbud der det er lagt til rette både for hørselshemming og Down syndrom – og samtidig med passende utfordringer å strekke seg etter. Tror noen det er umulig å inkludere barn som denne tiåringen i en vanlig
19
20
Herlaug Hjelmbrekke, Lise Lundh og Signhild Skogdal
bokseklubb, eller at de «normalt fungerende» ungdommene ville slutte å komme på treningen? Ikke med en leder som boksetrener Harald Skoglund på banen. Et burlesk og dypt tankevekkende punktum settes av Thor Sandmel, filosof og matematiker, med teksten «Fordommer og inkludering». Gjennom filosofiske betraktninger og dels egenopplevde hendelser får han oss til å se at vi alle har fordommer. Det å stille spørsmål som utfordrer til refleksjon over egne holdninger og begrepsbruk, er en viktig del av prosessen med å bekjempe ekskludering. Alle sitater er oversatt til norsk av forfatterne.
EDVARD BEFRING MARIT NOTVIK BERG ANNE GRØNNÆSS
De gode erfaringene med inkludering og deltakelse som beskrives i boka, handler om barn og unge med ulike typer funksjonsnedsettelser, deres medelever, fagfolk og foreldre. Et vesentlig mål med boka er å bidra til kunnskapsutvikling som fører til at barn og unge med funksjonsnedsettelser opplever seg inkludert og deltakende i fellesskap med jevnaldrende.
BJØRG VAAGEN JAKOBSEN JOHN-INGVARD KRISTIANSEN GEIR LIPPESTAD SIV HEGE NYTRØ EINAR BERG-OLSEN
Forfatterne er foreldre og fagfolk som framhever løfterike og gode eksempler for å øke entusiasmen i arbeidet med å skape et inkluderende miljø for alle.
THOR SANDMEL ELIN SKOGDAL LARS FR. H. SVENDSEN
Foto: Terje Skåre
Lise Lundh er sosialantropolog og mor til en gutt på 13 år med sammensatte funksjonsnedsettelser.
Herlaug Hjelmbrekke er seniorrådgiver i Statped.
ISBN 978-82-15-021782
ISBN 978-82-15-02178-2 9
788215 021782
Signhild Skogdal er ph.d.stipendiat i spesialpedagogikk.
INKLUDERENDE PRAKSIS
Redaktørene er Lise Lundh, Herlaug Hjelmbrekke og Signhild Skogdal.
Lundh • Hjelmbrekke • Skogdal (red.)
Er barn, unge og voksne med funksjonsnedsettelser også ressurspersoner? Hvilke holdninger og organisatoriske grep må ligge til grunn for en inkluderende praksis?
BIDRAGSYTERNE:
Lise Lundh Herlaug Hjelmbrekke Signhild Skogdal (red.)
INKLUDERENDE PRAKSIS Gode erfaringer fra barnehage, skole og fritid