Se hvem jeg er!

Målet er å bidra til å gjøre leseren (studenten) i stand til å gi en individuelt tilpasset omsorg og behandling som er i tråd med oppdatert viten på fagfeltet. Rokstad legger særlig vekt på en klinisk tilnærming og en synliggjøring av sammenhengen mellom teori og praksisutøvelse.

Hun belyser også forhold ved ledelse og organisering av tjenestene som har innvirkning på muligheten for å utøve personsentrert omsorg i praksis.

ANNE MARIE MORK ROKSTAD er sykepleier, ansatt som seniorforsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse og professor ved Høgskolen i Molde. Hun har en doktorgrad fra Universitetet i Oslo, Institutt for medisin.

ISBN 978-82-15-03585-7

PERSONSENTRERT OMSORG VED DEMENS

Boken er skrevet for studenter på bachelornivå innenfor ulike helsefag som sykepleie, vernepleie, ergoterapi og fysioterapi.

SE HVEM JEG ER!

Andreutgaven gir derfor en dypere teoretisk og praktisk innsikt i emnet personsentrert omsorg ved demens.

Revidert utgave er utvidet med en nærmere beskrivelse av behov hos personer med demens og hvordan helse- og omsorgspersonell kan legge til rette for brukermedvirkning.

ANNE MARIE MORK ROKSTAD

I Forskrift om nasjonal retningslinje for sykepleierutdanning av 15.03.2019 legges det vekt på personsentrert omsorg i sykepleie.

ANNE MARIE MORK ROKSTAD

SE HVEM JEG ER! PERSONSENTRERT OMSORG VED DEMENS

2. UTGAVE

Se hvem jeg er!

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 1

12.01.2021 17:18

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 2

12.01.2021 17:18

Anne Marie Mork Rokstad

Se hvem jeg er!

Personsentrert omsorg ved demens 2. utgave

universitetsforlaget

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 3

12.01.2021 17:18

© Universitetsforlaget 2021 1. utgave 2014 ISBN 978-82-15-03585-7 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesse­ organ for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel.

Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til: Universitetsforlaget AS Postboks 508 Sentrum 0105 Oslo www.universitetsforlaget.no Omslag: Cecilie Mohr Sats: ottaBOK Trykk og innbinding: 07 Media – 07.no Boken er satt med: Adobe Garamond Pro 11,5/14 Papir: 100 g Munken Print White 1,5

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 4

12.01.2021 17:18

Innhold

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Kapittel 1 Å leve med demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Å leve med demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Å være den man er . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Å mestre en ny hverdag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 De viktige relasjonene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Behov for å være aktiv deltaker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Å leve i nuet i lys av fortida og med uro for framtida . . . 21 Å møte personer med demens med åpenhet . . . . . . . . . . 22 Spørsmål til refleksjon og diskusjon . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Kapittel 2 Personsentrert omsorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Betydning av personsentrert demensomsorg – en utvidet modell for å forstå demens . . . . . . . . . . . . . . . 32 Styrking av personverdet gjennom personsentrert demensomsorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Rammeverket for personsentrert omsorg . . . . . . . . . . . . 35 Personsentrert omsorg som et overordnet nasjonalt verdigrunnlag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Effekt av personsentrert demensomsorg . . . . . . . . . . . . . 41 Hva fremmer eller hemmer utvikling av personsentrert omsorg? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Spørsmål til refleksjon og diskusjon . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 5

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 5

12.01.2021 17:18

Innhold

Kapittel 3 Å skape en gjensidig relasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Kommunikasjon som grunnlag for en relasjon . . . . . . . . 52 Verbal og nonverbal kommunikasjon . . . . . . . . . . . . . . 55 Funksjonsstøttende kommunikasjon . . . . . . . . . . . . . . . 56 Atferd som kommunikasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Positivt personarbeid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 Destruktiv samhandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Involvering og selvbestemmelse for personer med demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Behov for refleksjon over eget ståsted som omsorgsgiver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Spørsmål til refleksjon og diskusjon . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Kapittel 4 Å møte grunnleggende psykologiske behov . . . . . . . . . . 71 Trøst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 Tilknytning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Inklusjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Beskjeftigelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 Identitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Spørsmål til refleksjon og diskusjon . . . . . . . . . . . . . . . . 84 Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 Kapittel 5 Praktisk demensomsorg basert på en utvidet forståelse av demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Livshistorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Livsstil og preferanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Personlighet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Helsetilstand . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 Kognitiv og praktisk fungering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Sosiale relasjoner og livet her og nå . . . . . . . . . . . . . . . . 100 Verktøy for samtaler med personer med demens . . . . . . 101

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 6

12.01.2021 17:18

Innhold

Spørsmål til refleksjon og diskusjon . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 Kapittel 6 Innføring av personsentrert omsorg som verdigrunnlag i praktisk arbeid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 Utvikling av praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106 Metoder for utvikling av personsentrert praksis . . . . . . . 111 Fra teori til praksis – utfordringer på ulike nivåer . . . . . 120 Spørsmål til refleksjon og diskusjon . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Stikkord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 7

12.01.2021 17:18

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 8

12.01.2021 17:18

Innledning Denne boka omhandler personsentrert omsorg overfor personer med demens. Utgangspunktet for en personsentrert tilnærming er å bevare synet på personer med demenssykdom som unike individer og underbygge deres personverd gjennom hele sykdomsforløpet. Dette krever kunnskap, bevisstgjøring og refleksjon over egen praksis for å utvikle ferdigheter i relasjonsetablering, kommunikasjon og samhandling med personer med demens.

Hensikten med denne boka er å gi en dypere innsikt i emnet personsentrert omsorg til personer med demens både på et teoretisk og praktisk plan. Den tar utgangspunkt i personsentrert omsorg som et verdigrunnlag for behandling og omsorg. Målet er at den skal bidra til å gjøre leserne i stand til å gi en individuelt tilpasset omsorg og behandling som er i tråd med oppdatert viten på fagfeltet. Det legges særlig vekt på en klinisk tilnærming og en synliggjøring av sammenhengen mellom teori og praksisutøvelse.

Primær målgruppe for boka er studenter på bachelornivå innen ulike helsefag som sykepleie, ergoterapi, fysioterapi og vernepleie. Den vil også være aktuell for andre helsefagutdanninger og være nyttig for helse- og omsorgspersonell i praksis både på kommunalt nivå og innen spesialisthelsetjenesten. Det refereres til en del basislitteratur om personsentrert omsorg, og det er supplert med nyere forskning på fagområdet.

Boka omhandler forhold som er spesielle i behandling og omsorg for personer med demens, uten å vektlegge sykdomslære, utredning og medikamentell behandling. Den er i hovedsak rettet inn mot relasjonen mellom omsorgsgiver og personen med demenssykdom. Boka omhandler også forhold ved ledelse og organisering av tjenestene som har innvirkning på muligheten for å tilrettelegge en personsentrert omsorg i praksis. Emner innen generell geriatri eller grunnleggende sykepleie forutsettes kjent for leseren.

9

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 9

12.01.2021 17:18

Innledning

Det tas sikte på at studenter og helsepersonell skal kunne bruke boka aktivt og selvstendig som kilde til læring og dyktiggjøring. Boka omhandler temaer som er omtalt i forskrift om nasjonale retningslinjer for sykepleieutdanning (2019). Læringsutbyttet for kompetanseområdet sykepleieprofesjonen, etikk, kommunikasjon og samhandling (kapittel 3 i forskriften) vektlegger at kandidaten skal ha bred kunnskap om personsentrert omsorg og kommunikasjon, kunne anvende denne kunnskapen i møte med pasienter og pårørende og planlegge og gjennomføre kommunikasjon og samhandling basert på respekt, medbestemmelse og integritet samt bidra til å forebygge og løse konflikter. Disse temaene er gjennomgående i hele boka, men særlig beskrevet i kapittel 2 Personsentrert omsorg og kapittel 3 Å skape en gjensidig relasjon. Boka omhandler videre tema som bidrar til læringsutbytte som omhandler kompetanseområdet helse, sykdom og sykepleie (kapittel 2 i forskriften). Kapittel 1 Å leve med demens, kapittel 4 Å møte grunnleggende psykologiske behov og kapittel 5 Praktisk demensomsorg basert på en utvidet forståelse av demens gir kunnskap om eldre med demenssykdoms grunnleggende behov og hvordan disse behovene kan møtes for å fremme god helse.

Også tema knyttet til læringsutbyttet for kompetanseområdet om faglig ledelse, kvalitet og pasientsikkerhet (kapittel 5 i forskriften) er beskrevet i kapittel 6 Innføring av personsentrert omsorg som verdigrunnlag i praksis.

Forelesere og veiledere innen helsefagutdanningene skal kunne bruke boka til å tilrettelegge for kompetanseutvikling og refleksjon sammen med studentene både i teoretiske og praktiske settinger. En rekke kliniske eksempler er brukt for å illustrere sammenhengen mellom teori og praksis. Med refleksjonsspørsmål og forslag til diskusjonstema ønsker man å fremme refleksjon over egen praksis og øke bevisstgjøring og bearbeiding av kunnskap i den kliniske hverdagen.

Det er å håpe at boka kan bidra til at personer med demens blir møtt på en måte som underbygger deres opplevelse av verdi som mennesker, og derved også deres livskvalitet gjennom hele sykdomsforløpet.

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 10

12.01.2021 17:18

Kapittel 1

Ă… leve med demens

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 11

12.01.2021 17:18

Kapittel 1

«Den måten du forholder deg til oss (personer med demens, red. anm.) på, har stor innflytelse på sykdomsforløpet. Du kan gjenopprette vår verdighet og gi oss følelsen av å være nyttige og verdsatt. Det er et zuluordtak som er veldig sant: ‘Et menneske er et menneske gjennom andre.’ Gi oss trygghet, en klem, en mening med livet. Verdsett oss for det vi fortsatt kan og er og gi oss visshet om at vi kan opprettholde vårt sosiale nettverk. Det er veldig vanskelig å være den vi en gang var, så la oss få være den vi er nå, og prøv å forstå de forsøk vi gjør på å fungere.» (Bryden, 2005, s. 127)

Disse ordene fra Christine Brydens bok Dancing with Dementia beskriver opplevelsen av å ha demens og hennes sårbarhet og behov for støtte fra omgivelsene for å oppleve trygghet og verdighet. Hun ber om å bli forstått og akseptert som den hun er med sin sykdom, ikke bare den hun har vært.

Demens I 2012 utpekte Verdens helseorganisasjon (WHO) demens til en av vår tids største folkehelseutfordringer på verdensbasis (WHO, 2012). Forekomsten av demens i verden er beregnet å komme opp i 115 millioner tilfeller i 2050 (Prince et al., 2015). I ­Norge mener vi per i dag at rundt 80 000 har demens, og dersom forekomsten av demens holder seg på dagens nivå, vil antallet personer med demens være fordoblet til om lag 160 000 innen 2040 (Engedal & Haugen, 2018).

Demens er et klinisk symptombilde som karakteriseres ved en gradvis forverring av kognitiv og praktisk svikt. Kognitiv svikt inkluderer redusert hukommelse, orienteringsevne, språk, problemløsning samt abstraksjonsevne. Praktisk svikt innebærer økende problemer med å løse dagliglivets aktiviteter, noe som vanskeliggjør muligheten for et selvstendig liv. I tillegg opptrer ofte symptomer som depresjon, angst, vrangforestillinger og hallu­sinasjoner samt atferdsforandringer som agitasjon og apati ved demens.

12

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 12

12.01.2021 17:18

Å leve med demens

Demens er forårsaket av ulike hjernesykdommer. De vanligste sykdomstilstandene som gir demens, er Alzheimers sykdom (AD), vaskulær demens (VaD), demens med lewylegemer (DLB), demens ved Parkinsons sykdom (PDD) og frontotemporal demens (FTD). AD, DLB, PDD og FTD er alle degenerative hjernesykdommer. Dette innebærer at nervecellene i hjernen dør litt etter litt. Ved VaD er ødeleggelsen av hjerneceller forårsaket av manglende blodforsyning til områder i hjernen, vanligvis på grunn av hjerneinfarkter eller blødninger (Engedal & Haugen, 2018).

Å leve med demens Å leve med demens oppleves svært ulikt, men mange beskriver det som en stor påkjenning som medfører usikkerhet og angst og påvirker selvfølelsen og selvbildet. Mange føler seg stigmatisert, flaue eller dumme. Demens oppleves som en trussel mot egen identitet, opplevelse av verdi og endrer personens roller og relasjoner til andre (Bjørkløf et al., 2019). De senere årene er det kommet en rekke intervjustudier som har undersøkt hvordan det oppleves å leve med demens. Funnene fra denne forskningen gir mulighet for god innsikt i hvilke behov personer med demens har, og hvordan sykdomsforløpet oppleves i ulike faser.

Wogn-Henriksen (2012) beskriver sju personers opplevelse av å leve med demens etter som sykdommen utvikler seg. Hun intervjuet dem gjentatte ganger og oppsummerer deres beskrivelser av demensforløpet i fem stadier: 1) Først opplever de en opplevelse av forandring og en gryende uro for at noe er galt. De første symptomene blir beskrevet som fornemmelser av at noe er feil, opplevelser av ikke å prestere som forventet eller økt trettbarhetsfølelse. Noen merker dette selv, mens andre blir gjort oppmerksom på det av andre. Flere forsøker først å normalforklare endringene, men etter hvert lar ikke dette seg gjøre lenger fordi det blir mer og mer tydelig at noe er galt. 2) I neste fase beskrives en utvikling mot forklaring og forståelse basert på utredning og diagnostikk. Selv om demensdiagnosen kan være skremmende, gir den også en forklaring og setter ting på plass. Flere beskriver 13

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 13

12.01.2021 17:18

Kapittel 1

diagnosen som et vendepunkt som gir mulighet for informasjon både for seg selv og omgivelsene, samt mulighet for oppfølging fra hjelpeapparatet. 3) Videre beskriver deltakerne en fase med tilpasning og mestring av dagliglivet. De beveger seg fra rollen som offer til aktør med vektlegging av handling, tilpasning og mestring. Å finne nye måter å organisere sine liv på både praktisk og sosialt blir en oppgave som krever aktiv innsats. 4) Så kommer en periode der personene føler seg innhentet av sykdommen med opplevelsen av stadig større avhengighet av andre. Anstrengels­ ene for å mestre hverdagen fungerer ikke så godt lenger, og det kjennes også vanskeligere å opprettholde gjensidighet og nærhet til andre. Behovet for hjelp øker, og alvorlige tanker om framtida kan trenge seg på. 5) I denne fasen beskrives en tilstand der tilstedeværelse her og nå, øyeblikk for øyeblikk, er viktigst. En av deltakerne forteller at hun føler seg innforstått og forsonet med situasjonen, og derfor kan slippe kravene. Hun er til stede i øye­ blikket og føler frihet til å resignere (Wogn-Henriksen, 2012).

Selv om subjektive opplevelser og erfaringene med demens kan oppsummeres i faser på denne måten, vil disse erfaringene aldri la seg beskrive som standardiserte måter å oppleve demens på. Opplevelsene vil alltid være individuelle, forskjellige og vekslende, men disse beskrivelsene gir likevel utenforstående en økt forståelse av hva det vil si å leve med demens.

Å være den man er «Å få være den jeg er, er det viktigste av alt!» uttrykker personer med demens i en norsk intervjustudie som inkluderte 35 deltak­ ere med demens i ulike faser av sykdomsforløpet (Telenius et al., 2020). Tilbakemeldingen fra omgivelsene spiller en vesentlig rolle i hvorvidt personen opplever trygghet og mulighet til å være den man er. Dette illustreres i Rikkes historie.

14

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 14

12.01.2021 17:18

Å leve med demens

Rikke møter meg til et intervju i forbindelse med en forskningsstudie. Hun er 83 år og har plass på dagtilbud tilrettelagt for personer med demens tre dager i uken. Hun forteller meg spontant at hun har ­demens, og forteller at når hun er sammen med andre mennesker, er hun forsiktig med å si noe eller blande seg inn i diskusjoner. Hun sier at hun forsøker å følge med i samtalen rundt seg og gjør seg også opp en mening om det som diskuteres, men er tilbakeholden med å si noe. Hun er redd for å dumme seg ut fordi hun har misforstått hva det snakkes om. Hun sier hun føler seg sårbar og naken og er redd for å bli avslørt som dum. På dagtilbudet, derimot, er hun sosial og deltar i de løpende samtalene. Der føler hun seg trygg fordi hun vet at de andre har de samme utfordringene som henne med å huske, være orientert og holde tråden i samtalen.

Mange vil som Rikke føle seg sårbar og utrygg overfor menneskene rundt seg. Det er en stor utfordring for familie, venner og helsepersonell å ta hensyn til denne utryggheten og skape en opplevelse av tillit og samhørighet for personen med demens, der det gis klart uttrykk for respekt og annerkjennelse for den vedvarende utfordringen det innebærer å leve med demens.

Å mestre en ny hverdag Begrepet mestring eller det engelske «coping» refererer til det mennesker gjør for å håndtere og tilpasse seg stressende og utfordrende livshendelser (Lazarus & Lazarus, 2006). Mestringsstrate­ gier kan defineres som kognitive og atferdsmessige bestrebelser på å mestre, redusere eller tolerere indre eller ytre krav som er relatert til stressende hendelser (Folkman, 1984).

En gjennomgang av forskningsstudier der personer har fortalt om hvordan de mestrer livet med demens, understreker behovet for å ta imot sosial og emosjonell støtte samt det å bevare humoren i hverdagen (Bjørkløf et al., 2019). Humor er en per15

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 15

12.01.2021 17:18

Kapittel 1

sonlig ressurs som kan brukes aktivt for å unngå å bli lei seg, og som beskytter når man skal ta en overveldende og vanskelig situasjon inn over seg. Evnen til å se det komiske i situasjonen fungerer som en type selvforsvar og bidrar til redusert stress og gir en positiv opplevelse. Å motta sosial og følelsesmessig støtte fra andre representerer ytre ressurser som er viktige for å mestre økende utfordringer i hverdagen med demens. Oppsummeringen i ­Bjørkløf og kollegers gjennomgang av intervjustudiene inneholder følgende fire hovedstrategier for mestring beskrevet av personer med demens: 1 Å stå på og holde fast i det vanlige og kjente livet innebærer å opprettholde vaner og struktur i hverdagen. Det er viktig for mange å kunne ta en dag av gangen og fortsette med tidligere kjente og viktige aktiviteter. Denne mestringsstrategien begrunnes i behovet for å bevare sin identitet, normalisere situasjonen og bidra til fellesskapet på en måte som oppleves meningsfull.

2 Å tilpasse og justere seg i forhold til situasjonen krever at en er i stand til å endre forventninger til seg selv og hva man fortsatt kan utføre. Mange søker informasjon og råd for å kunne planlegge framtida og hvordan de skal få hverdagen til å fungere. De ønsker å ta kontroll og kompensere for svikt ved å være fysisk og kognitivt aktive, ta i bruk hjelpemidler som velferdsteknologi, akseptere hjelp fra andre og lære inn nye måter å gjøre ting på. Dette er nødvendig for å revurdere og tilpasse seg en endret identitet. Mange finner mening i å sammenligne seg med dem som har det verre, og sette pris på de ressurser og ferdigheter de har intakt. De fleste ønsker å ta aktivt del i avgjørelser som gjelder dem selv.

3 Å akseptere situasjonen innebærer å anerkjenne egne begrensninger, men også ressurser. De bestemmer seg for å leve best mulig i situasjonen og ikke la demenssykdommen ta over hele livet deres, noe som kan bidra til håp for framtida uansett utfordringer og begrensninger.

4 Å unngå eller skape distanse til situasjonen er en mestringsstrategi for å unngå stressende og ubehagelige opplevelser. Den 16

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 16

12.01.2021 17:18

Å leve med demens

kan medføre at personen unngår å ta realitetene innover seg og motsetter seg hjelp. Man ønsker å holde avstand og ikke forholde seg til demenssykdommen, noe som kan føre til tilbaketrekking og motstand mot å være åpen om egen situasjon og opplevelser. Mange som anvender denne mestringsstrategien, blir karakterisert til å mangle innsikt.

Jeg sitter i en samtalegruppe for kvinner med demens som deler sine erfaringer med å mestre hverdagslivet. Bjørg forteller at hennes beste oppskrift for å løfte seg når hun er sliten og lei seg, er å gå en tur ut. Hun har tilgang på fine turstier i nærheten av der hun bor, og føler alltid at tungsinnet letter noe når hun kommer seg ut på tur. Siri mestrer utfordringer ved å lage systemer og rutiner i dagliglivet. Hun har ryddet bort alt hun ikke har bruk for i skapene sine, og har fast døgnrytme for praktiske gjøremål, måltider og når hun tillater andre å komme på besøk. Karen, som bor på sykehjem, sier at hun snakker med dukkene sine fordi de ikke stiller vanskelige spørsmål, men hører på hva hun har å fortelle uten motforestillinger.

Disse tre kvinnene forteller om mestringsstrategier i en krevende hverdag. Stemningen i samtalegruppa er vanligvis lett, og l­ atteren sitter ofte løst. Dette innebærer ikke at de unngår å dele relevante fortellinger om påkjenninger og nederlag i hverdagen, men de har en beundringsverdig evne til å løfte hverandre basert på felles erfaringer og innlevelse. De kan også være konfronterende og ærlige mot hverandre, som når Bjørg mener at hun kan ha blitt bedre av sin demenssykdom, og kanskje ikke har riktig diagnose likevel. Da er Karen raskt ute og sier: «Det kan du bare glemme, du blir aldri bedre», hvorpå Bjørg svarer: «Nei, jeg må vel bare innse at jeg ikke blir det.»

17

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 17

12.01.2021 17:18

Kapittel 1

De viktige relasjonene Personer med demens er opptatt av å ha en god relasjon til sin nærmeste familie og vennekrets. Nære relasjoner til andre representerer stabilitet, noe vedvarende, et slags sikkerhetsnett som er til å stole på, og som gir den nødvendige tryggheten i en utfordrende hverdag med demens. Personer med demens sitt behov for nære relasjoner er beskrevet i en rekke kvalitative forskningsstudier. De fleste studiene framhever at det å leve med demenssykdom i stor grad påvirker relasjonen til andre mennesker fordi sykdommen ofte leder til nye sosiale roller og endret sosial status.

De nære sosiale relasjonene til familie og venner kan bidra positivt i den krevende prosessen det innebærer å tilpasse seg en ny livssituasjon. De representerer stabilitet og kan avlede bekymring for framtida. Mange opplever at demensutvikling innebærer endret sosial status, og at man får tildelt en ny posisjon i familien som fører til en endring i relasjonen til nærstående andre. Deres nærmeste familiemedlemmer blir mer beskyttende overfor dem enn tidligere. Flere forsøker å dekke over egen svikt for ikke å påføre nærstående sorg og bekymring. Sosial distansering kan oppstå ved at personen selv trekker seg tilbake og isolerer seg, eller at andre begrenser deres bevegelsesfrihet eller handlingsrom, eksempelvis begrunnet i bekymring for sikkerhet. Noen opplever å bli behandlet på en paternalistisk måte ved at avgjørelser tas på deres vegne, uten at de har mulighet til innflytelse. Dette utfordrer deres autonomi og kan oppleves både umyndiggjørende, ekskluderende, truende og som et svik fra de nærstående (Eriksen et al., 2016). Dette behovet for et nært og godt forhold til familie og venner er også grunnlag for uro og bekymring hos mange. De kan oppleve at det oppstår en avstand mellom dem og menneskene rundt seg, når de blir avhengige av andre på ulike måter.

Flere gir uttrykk for bekymring for om pårørende orker å stå i situasjonen over tid. Tiltakende avhengighet av ektefelle, partner eller barn, både følelsesmessig og praktisk, kan gi en følelse av sårbarhet som er vanskelig å forholde seg til. Noen forteller at de lar være å gi signaler om hjelpebehov for ikke å bli for krevende 18

9788215035857_Rokstad_Se hvem jeg er 2 utg.indd 18

12.01.2021 17:18

Målet er å bidra til å gjøre leseren (studenten) i stand til å gi en individuelt tilpasset omsorg og behandling som er i tråd med oppdatert viten på fagfeltet. Rokstad legger særlig vekt på en klinisk tilnærming og en synliggjøring av sammenhengen mellom teori og praksisutøvelse.

Hun belyser også forhold ved ledelse og organisering av tjenestene som har innvirkning på muligheten for å utøve personsentrert omsorg i praksis.

ANNE MARIE MORK ROKSTAD er sykepleier, ansatt som seniorforsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse og professor ved Høgskolen i Molde. Hun har en doktorgrad fra Universitetet i Oslo, Institutt for medisin.

ISBN 978-82-15-03585-7

PERSONSENTRERT OMSORG VED DEMENS

Boken er skrevet for studenter på bachelornivå innenfor ulike helsefag som sykepleie, vernepleie, ergoterapi og fysioterapi.

SE HVEM JEG ER!

Andreutgaven gir derfor en dypere teoretisk og praktisk innsikt i emnet personsentrert omsorg ved demens.

Revidert utgave er utvidet med en nærmere beskrivelse av behov hos personer med demens og hvordan helse- og omsorgspersonell kan legge til rette for brukermedvirkning.

ANNE MARIE MORK ROKSTAD

I Forskrift om nasjonal retningslinje for sykepleierutdanning av 15.03.2019 legges det vekt på personsentrert omsorg i sykepleie.

ANNE MARIE MORK ROKSTAD

SE HVEM JEG ER! PERSONSENTRERT OMSORG VED DEMENS

2. UTGAVE