Hva er funksjonshemming by Universitetsforlaget

isbn 978-82-15-05165-9

788215

051659

Jan Tøssebro

Universitetsforlaget har utfordret noen av Norges fremste fagformidlere til å gi svar på krevende spørsmål. hva er-bøkene er velskrevne introduksjoner som gir begynneren stimulerende møter med ukjente tema og den viderekomne nye perspektiver.

FUNKSJONSHEMMING

Jan Tøssebro (f. 1954) er dr. polit. i sosiologi og professor i sosialt arbeid ved NTNU i Trondheim. Han har tidligere gitt ut og redigert en rekke bøker og artikler om funksjonshemming.

hva er FUNKSJONSHEMMING

Jan Tøssebro

hva er 2. utgave

hva er Mange oppfatter funksjonshemming som en egenskap ved enkelte individer, mens andre legger vekt på hvordan menneskeskapte omgivelser skaper funksjonshemming. I denne nye utgaven av hva er FUNKSJONSHEMMING presenteres ulike perspektiver på funksjonshemming, og forfatteren diskuterer både lange historiske linjer og mer dagsaktuelle politiske spørsmål. Jan Tøssebro viser på en engasjerende måte hvordan vi må se utover individets funksjonsvansker for å forstå funksjonshemming, og hvordan dette får politiske konsekvenser.

hva er funksjonshemming

har utkommet: hva er ANGST hva er ANTIKKEN hva er ARKITEKTUR hva er AVHENGIGHET hva er BARNEVERN hva er BIOLOGI hva er BUDDHISME hva er DØDEN hva er DIPLOMATI hva er ETIKK hva er EU hva er FELLESSKAP hva er FEMINISME hva er FILM hva er FILOSOFI hva er en FLYKTNING hva er FOLKERETT hva er FOTBALL hva er FUNDAMENTALISME hva er FUNKSJONSHEMMING hva er FYSIKK hva er GEOGRAFI hva er GLOBALHISTORIE hva er HELSE hva er HINDUISME hva er HJERNEN hva er HUKOMMELSE hva er HUMANISME hva er HUMOR hva er IDÉHISTORIE hva er INNVANDRING hva er INTELLIGENS hva er INTERNETT hva er INTUISJON hva er ISLAM hva er JOURNALISTIKK hva er KLIMA hva er KONSERVATISME hva er KONSPIRASJONSTEORIER

hva er KOSMOS hva er KREATIVITET hva er KRIG hva er KRIMINALITET hva er KRISTENDOM hva er KROPP hva er KUNSTIG INTELLIGENS hva er LEDELSE hva er LITTERATURVITENSKAP hva er MAKT hva er MATEMATIKK hva er MEDIEVITENSKAP hva er MEDISIN hva er METAFYSIKK hva er MENNESKERETTIGHETER hva er METAFYSIKK hva er MIDDELALDEREN hva er NYRELIGIØSITET hva er PEDAGOGIKK hva er PENGER hva er POLITI hva er PROTESTANTISME hva er PSYKOLOGI hva er RASISME hva er RELIGION hva er RETORIKK hva er RETT hva er en ROMAN hva er SAKPROSA hva er SMERTE hva er SOSIALANTROPOLOGI hva er SOSIALT ARBEID hva er SOSIOLOGI hva er SPRÅK hva er STATSVITENSKAP hva er TID hva er TILLIT hva er YOGA hva er ØKOLOGI

www.hvaer.no

Jan Tøssebro

hva er FUNKSJONSHEMMING 2. utgave

universitetsforlaget

© Universitetsforlaget 2021 1. utgave 2010 ISBN 978-82-15-05165-9 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel. Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til: Universitetsforlaget AS Postboks 508 Sentrum 0105 Oslo www.universitetsforlaget.no Omslag: Universitetsforlaget Sats: Type-it AS, Trondheim Trykk og innbinding: 07 Media – 07.no Boken er satt med: Minion Pro 9,5/13,5 Papir: 80 g Munken Print White 1,8

Innhold innledning 7 kapittel 1 Funksjonshemmet person – funksjonshemmende omgivelser 15 kapittel 2 Funksjonshemming – en sosial konstruksjon? 41 kapittel 3 Mellom stigma og solidaritet 65 kapittel 4 Institusjonenes vekst og fall 86 kapittel 5 Helse, velferd eller likestilling? 115 noter 143 litteratur 144 register 149

Innledning Hvorfor spørre hva funksjonshemming er? Er ikke det noe alle vet, eller i alle fall har et nokså klart bilde av? På ett vis er det slik, men samtidig er begrepet svært omstridt. Men om en skulle svare «ja» til at alle vet hva funksjonshemming er, går assosiasjonene gjerne i retning av helse og sykdom: at det er noe ved kroppen som ikke fungerer helt som det skal, og at dette skaper vansker i hverdagen. Tidligere definisjoner brukte uttrykk som «konsekvenser av sykdom, skade eller lyte». I en slik forståelse er kjernen i begrepet ulike praktiske vansker knyttet til biologiske eller psykiske avvik, og med nær forbindelse med diagnoser. Derfor kalles en slik forståelse ofte for den medisinske modellen. En slik forståelse er imidlertid omstridt. Noen vil si utdatert. Den medisinske modellen har vært utfordret i flere tiår. Både hjemme og ute har det gått en til dels heftig debatt som involverte funksjonshemmetes organisasjoner, samfunnsforskere og Verdens helseorganisasjon. Debatten har røtter i en profesjonsstrid innen rehabiliteringsfeltet, og kjernen er at funksjonshemming handler om så mye mer enn helserelaterte «avvik». Funksjonshemming dreier seg i minst like stor grad om sosiale og mellommenneskelige forhold, om forskjellsbehandling og politikk – om samfunnsforhold. I debatten har gjerne den medisinske modellen vært både

hva er funksjonshemming

utgangspunkt og skyteskive. Og kanskje er det feil å kalle det debatt, for det er få som har forsvart den medisinske modellen. Den har ligget der som en selvfølge, med den tyngden det selvsagte ofte får. Så har ulike opponenter forsøkt å rokke ved den posisjonen. Det har heller ikke vært bare én debatt, men snarere en vev av ulike ideer og innfallsvinkler. Noen legger mest vekt på at funksjonshemming er langt fra så objektivt og eksakt som vi liker å tro, men snarere en måte vi har lært å oppfatte enkelte former for annerledeshet. Andre vender blikket mot betydningen av menneskeskapte omgivelser. Da legger en vekt på hvordan de praktiske vanskene skapes av dårlig tilpassete omgivelser: hvordan omgivelsene kan være funksjonshemmende. I denne boka skal jeg ta opp funksjonshemming fra et samfunnsfaglig ståsted, og da er slike kontroverser helt sentrale. Boka handler om hvordan funksjonshemming skal eller kan forstås, men også forholdet mellom funksjonshemming og samfunn i større bredde. Den tar opp tema som ekskludering, levekår og forskjellsbehandling, samt støtte- og velferdsordninger. Det hører også med at støtte kan snu seg til det motsatte og bli en belastning. En understrøm i hele boka er hvordan ulike perspektiv på funksjonshemming gir ulike politiske konsekvenser. Alt dette kommer jeg tilbake til, men la meg innlede med noen historier eller bilder som kan illustrere spennvidden i det samfunnsvitenskapelige perspektivet på funksjonshemming. Det første bildet er en ungdom som skal til legen, fritt fortalt etter psykiateren Christopher Gillberg. Når ungdommen ankommer, er legen ute et øyeblikk. Gutten setter seg og kikker på noen brosjyrer som ligger der, og fatter særlig interesse for en om Aspergers syndrom. Når legen kommer tilbake, sier gutten straks: «Jeg tror kanskje jeg har Aspergers syndrom, har jeg det?» Legen svarer: «Ja, kanskje …», men blir avbrutt: «Er det et handikap?» «Ja, vi regner det ofte som et handikap.» Gutten: «Så

innledning

flott, da må guttene i klassen slutte å mobbe meg … og læreren må slutte å mase, for det er ikke lov å mobbe en som er handikappet.» Bak en slik historie ligger erfaringer med annerledeshet, og omgivelsenes reaksjoner på det – som utstøting og mobbing. Men når guttens reaksjon er såpass overraskende, handler det om at funksjonshemming er en type annerledeshet som ikke bare gjør en utsatt. Den utløser også krav på solidaritet, beskyttelse og støtte. I tillegg viser historien tendensen til at vi i våre dager søker å gi all annerledeshet en medisinsk forklaring (såkalt medikalisering). Og den viser diagnosers betydning. For en del år siden fantes ikke Aspergers syndrom. Da ville denne gutten etter alle solemerker ha blitt møtt på en annen måte. Han ville neppe blitt regnet som funksjonshemmet, og ville verken fått den beskyttelsen eller selvforståelsen som diagnosen kan medføre – på godt og vondt. Neste historie er fra første skoledag. Masse forventningsfulle barn i klasserommet, og enda flere foreldre. Bare én sitter ute i bilen og venter, for mor kommer ikke inn – hun bruker rullestol. Regler for universell utforming av skolebygg er av nyere dato, og langt fra alle skolebygg er oppdatert. Eldre regler for individuell tilrettelegging av lokalene gjaldt elevene, ikke mødrene. Illustrasjonen kan føres videre inn i en ærverdig kanadisk rettssal. Den blinde advokaten David Lepofsky skal akkurat holde sitt avslutningsinnlegg. Så går lyset. Det blir stummende mørkt. Dommeren slår fast at saken utsettes inntil lyset er fikset. Lepofsky protesterer. Han har ingen problemer med å fortsette selv om lyset er gått, og føyer til:

hva er funksjonshemming

I det hele tatt forstår jeg ikke hvordan det offentlige kan bruke så mye av skattebetalernes penger på å lyse opp bygg bare fordi noen mennesker har gjort seg avhengig av å se.

Det er unødvendig å si at disse eksemplene handler om tilgjengelighet og tilrettelegging. Men de handler også om at vi tar enkelte typer tilrettelegging som en selvfølge. Belysning er en selvfølge, og da kaller vi det ikke tilrettelegging. At en skal komme inn på skolen med rullestol, derimot, er langt mindre opplagt. Da oppfattes det som tilrettelegging, og som krav etter loven er det av nyere dato. For hundre år siden het det at vanføre barn hadde rett til skolegang – dersom de klarte å komme seg inn i klasserommet. Historiene illustrerer hvordan omgivelsene spiller en sentral rolle når noen funksjonshemmes, og uten lys blir den blinde med ett minst funksjonshemmet. En siste historie er noen år gammel og handler om en kvinne med en jobb som krevde for mye. Hun ville gjerne fortsette, men trengte at det ble skapt noen «luker». Rettighetssenteret til Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) foreslo at hun søkte det som kalles «tidsubestemt lønnstilskudd». Kvinnen kontaktet NAV, og fikk beskjed om at en slik ordning ikke fantes. Etter å ha rådført seg med rettighetssenteret tok kvinnen på nytt kontakt med NAV. Neste saksbehandler hadde hørt om ordningen, men mente at kvinnen ikke oppfylte vilkårene. Hun ga seg imidlertid ikke, og med saksbehandler nummer tre snudde saken. Da ble tilskuddet innvilget. Ordningen er trolig mer kjent blant NAVs saksbehandlere i dag, men historien illustrerer likevel et generelt poeng: Velferdsordningene bunner i en form for solidaritet og politiske idealer om likhet og deltakelse i samfunnslivet, men tro ikke at det er så enkelt. Foreldre beskriver ofte møtet med hjelpeapparatet som noe av det tyngste med å ha et funksjonshemmet barn. Det handler om mangel på informasjon, mistenksomhet,

innledning

anker og klager, og at en blir kasteball mellom ulike kontorer eller instanser. En undersøkelse viser at tre av fire familier med et funksjonshemmet barn hadde vært gjennom minst én klagesak da barnet var ti år (Tøssebro og Wendelborg, 2014). På et vis er slike erfaringer uventete, på et annet vis ikke. Hjelpeapparatet skal ikke bare sørge for hjelp, men også hindre misbruk av offentlige penger. Men konsekvensen for funksjonshemmete blir som for denne kvinnen: Solidariteten kles i en drakt som ligner mer på en kanossagang og en utholdenhetsprøve. Det er stor spennvidde i temaene det er mulig å ta opp i en bok som denne. Min innfallsvinkel er de prinsipielle spørsmålene som har vært sentrale i den samfunnsfaglige debatten i de senere årene – ulike perspektiv på og forståelser av funksjonshemming. Jeg vil imidlertid også legge vekt på forbindelsen til politikk. For den er tettere enn vi tror. Dels er det slik at forståelsen av funksjonshemming har konsekvenser for politiske prioriteringer, og deler av debatten om perspektiv er politisk motivert. Det vil gå fram av de følgende kapitlene, og særlig kapittel 1. Videre har politikk stor betydning for funksjonshemmetes levekår og hverdagsliv, for eksempel via trygder eller politikken for inkludering i skolen. Men forbindelsen går ut over dette. Det kan argumenteres for at begrepet «funksjonshemming» i seg selv har nær forbindelse med velferdsstaten og velferdsordninger. Det kommer jeg tilbake til i kapittel 2. Det er også personlige grunner til at jeg finner skjæringspunktet mot politikk særlig interessant. Jeg har brukt store deler av mitt voksne liv der forskning og politikk om funksjonshemming møtes. Jeg ser meg særlig som forsker på feltet, samfunnsforsker, selv om veien inn var som far til et funksjonshemmet barn. Som samfunnsforsker har politisk relevans hatt avgjørende betydning for mine valg av tema, enten det har vært studier av hvordan reformer virker, eller ganske enkelt hvordan virkeligheten forto-

hva er funksjonshemming

ner seg der de politiske idealene treffer bakken – i hverdagen til personer med nedsatt funksjonsevne. Dette har også ført meg i nærkontakt med utformingen av politikken på feltet, ved at jeg har deltatt i flere statlige råd og utvalg. Jeg satt blant annet i utvalget som la opp det som fortsatt er sentrale strategier i politikken om funksjonshemming (Manneråkutvalget, NOU 2001: 22) og i utvalget som utredet vern mot diskriminering (Syseutvalget, NOU 2005: 8). Jeg var også leder av Statens råd for funksjonshemmete i fire år, fra 2003 til 2007, og deretter fire år som medlem av Likestillings- og diskrimineringsnemnda. Denne bakgrunnen har naturlig nok påvirket hva jeg velger å løfte fram i boka. Jeg tar opp prinsipielle tema som har vært reist i den samfunnsfaglige debatten, men mot et bakteppe av politisk relevans. Og da snakker jeg ikke om partipolitikk, men om tiltak som kan ha betydning for funksjonshemmetes deltakelse og likestilling. I de første tre kapitlene diskuterer jeg ulike perspektiv på og forståelser av funksjonshemming. Jeg starter med de siste tiårenes perspektivendring, det som på engelsk kalles the environmental turn, og som kan oversettes med «vendingen mot omgivelsene». Det første kapitlet tar opp hvilken rolle lite tilgjengelige omgivelser spiller når folk funksjonshemmes, og hvordan manglende tilgjengelighet bør forstås. Denne debatten har, som vi skal se, klare konsekvenser for politikkutformingen. Deretter går jeg inn på våre forestillinger om funksjonshemming. Mye av det vi tar som en selvfølge, er kanskje ikke så selvinnlysende likevel. Jeg viser blant annet hvordan noen av dagens selvsagtheter fortonte seg ganske annerledes for bare noen tiår siden, men også hvordan forestillinger om «det normale» kan bidra til å skape funksjonshemminger på en veldig konkret måte. I tredje kapittel tar jeg opp nok en side ved forholdet mellom funksjonshemming og omgivelsene, men denne gangen med vekt på holdningene og reaksjonene fra de sosiale omgivelsene. Det

innledning

handler om kategorisering, solidaritet og stigmatiseringens ulike ansikter. De to siste kapitlene har en annen profil. Her tar jeg primært for meg de politiske trendene på feltet, men med ulike forståelser av og perspektiv på funksjonshemming som bakteppe. De politiske trendene blir til innenfor, påvirker og påvirkes av perspektivet på funksjonshemming. I diskusjonen av politiske trender er det et mylder av ordninger og reformer å velge blant. Jeg løfter fram det som etter mitt syn har vært de mest sentrale faglige og interessepolitiske debattene de siste tiårene, og som i størst grad reflekterer endringer i perspektiv på funksjonshemming. I kapittel 4 ser jeg nærmere på 1990-årenes reformer knyttet til integrering, inkludering og avvikling av institusjoner, men med vekt på å få fram lange historiske linjer. For det er i de lange linjene at perspektivskifter blir mest synlige. Rundt år 2000 skjedde et relativt brått fokusskifte i politikken om funksjonshemming. Debatten om integrering stilnet, mens det store temaet ble kampen for at det offentlige rom i større grad må bygges på en måte som tar hensyn til menneskelig variasjon. Spørsmål om tilgjengelighet, universell utforming og vern mot diskriminering inntok dagsorden. Det bringer oss tilbake til drøftingene i kapittel 1, til debatten om omgivelsenes rolle og betydningen av å tilpasse de menneskeskapte omgivelsene til et større mangfold. I tillegg ser vi at likebehandling, diskriminering og menneskerettigheter får en helt sentral plass i diskusjonen om funksjonshemming. Denne politiske trenden er tema for femte og siste kapittel. Når en leser denne boka, må en ha i mente at begrepet «funksjonshemming» dekker en enorm variasjon. Fellestrekkene er egentlig få. Begrepet er snarere negativt definert, som et avvik fra en eller annen forestilling om normalitet. Det omfatter alt fra en amerikansk president med bevegelsesvansker (Roosevelt) til

hva er funksjonshemming

personer som har store sammensatte funksjonsvansker og trenger hjelp til det meste. Begrepet knyttes til vansker med bevegelse, syn, hørsel, læring, pust, smerter med mer. Noe er synlig eller åpenbart, annet mer skjult, som dysleksi eller psykiske problemer. Den store variasjonen medfører at flere av debattene eller eksemplene jeg tar opp, passer godt i noen tilfeller, og mindre godt i andre. Den store debatten om institusjonene var mest aktuell for personer med psykiske vansker eller utviklingshemming (kapittel 4). Disse gruppene er også mest utsatt for stigmatisering (kapittel 3). Debatten om tilgjengelighet og omgivelsenes rolle når personer funksjonshemmes, handler om alle, men mest om personer med bevegelses- eller sansevansker (kapittel 1 og 5). Så selv om jeg stort sett vil holde meg på et overordnet plan, vil det veksle litt fra kapittel til kapittel hvilke grupper diskusjonen treffer særlig godt. Med den store variasjonen bak begrepet «funksjonshemming» må det bli slik. Denne boka ble først utgitt i 2010, mens foreliggende utgave er en revisjon og oppdatering fra 2021. Hovedtrekkene i boka er imidlertid de samme. Det skyldes dels at det har skjedd mindre både faglig og politisk på dette feltet etter 2010, i alle fall i de store trekkene. Et unntak er at Norge har ratifisert FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). De største endringene i boka er en oppdatering av utviklingstrekkene det siste tiåret (kapittel 4 og 5), men gjennom hele boka er det gjort oppdateringer av eksempler og referanser.

kapittel 1

Funksjonshemmet person – funksjonshemmende omgivelser Som nevnt innledningsvis har funksjonshemming tradisjonelt vært sett som en egenskap ved enkeltindivider, knyttet til konsekvenser av sykdom, skade eller lyte. I et slikt lys blir den viktigste innfallsvinkelen medisinsk behandling eller rehabilitering – «å fikse feilen». Koblingen til medisin er så sterk at dette synet på funksjonshemming ofte kalles «den medisinske modellen». Det jeg skal diskutere i dette kapitlet, er én måte å utfordre en slik forståelse på: det som internasjonalt går under navnet «vendingen mot omgivelsene». Selv om den medisinske modellen har blitt utfordret på ulike måter, er det vendingen mot omgivelsene som har fått desidert størst oppmerksomhet og hatt størst gjennomslagskraft. Det gjelder enten en snakker om interesseorganisasjoner, samfunnsfag, politikk, Verdens helseorganisasjon (WHO) eller De forente nasjoner (FN). Forskjellen mellom den medisinske modellen og vendingen mot omgivelsene kan illustreres med et par eksempler. I forbindelse med et møte skulle deltakerne spise middag sammen – slik en ofte gjør. Den skulle inntas på en god restaurant, som

hva er funksjonshemming

lå i andre etasje og var uten heis. Problemet var bare at en av deltakerne brukte rullestol. Eller var det problemet? Var ikke problemet at restauranten brukte lokaler som utelukket rullestolbrukere? Når en person ikke kommer opp til andre etasje, er det fordi hun bruker rullestol, eller er det fordi det mangler heis? Med en heis ville hun ikke blitt hindret i å delta – og heller ikke vært funksjonshemmet i denne situasjonen. Elever og studenter som ikke ser, blir ofte gående lenge før de får pensum i en form de kan bruke. Men det er kanskje ikke så rart. Problemet er at de ikke kan se, og det koster både tid og penger når pensum skal over i et annet format, for eksempel som lydbok. Eller er det problemet? Bør det ikke ses motsatt: at skolene ikke tar høyde for at enkelte elever eller studenter ikke ser, og at elevene funksjonshemmes av omgivelsene fordi pensum, i et format de kan bruke, kommer altfor sent og mye senere enn for andre? I så måte var det tankevekkende å sammenligne med reaksjonene det året lærebøker for seende var forsinket fra forlaget. Det var en skandale. Spørsmålet er med andre ord: Handler funksjonshemming om kjennetegn ved enkelte personer, eller motsatt, at omgivelsene ikke er tilpasset variasjonen blant mennesker? Eventuelt kan funksjonshemming ses som et samspill mellom menneske og omgivelser. Den generelle innvendingen mot en medisinsk forståelse er at den har et ensidig fokus på individets mangler. Det medfører i sin tur at menneskeskapte omgivelser tas som en selvfølge, og går fri fra kritikk. Når den medisinske modellen utfordres, er det ikke fordi noen mener at det fins andre og bedre måter å forklare de biologiske eller psykiske avvikene på. Kritikken handler snarere om hva en vil forstå. En flytter for eksempel blikket fra det at noen ikke kan gå, til at de som ikke kan gå, også stenges ute fra restauranter, tog og klasserom. I det perspektivet er eventuell

isbn 978-82-15-05165-9

788215

051659

Jan Tøssebro

FUNKSJONSHEMMING

Jan Tøssebro (f. 1954) er dr. polit. i sosiologi og professor i sosialt arbeid ved NTNU i Trondheim. Han har tidligere gitt ut og redigert en rekke bøker og artikler om funksjonshemming.

hva er FUNKSJONSHEMMING

Jan Tøssebro

hva er 2. utgave