Epilepsi by Universitetsforlaget

i Helsemagasinet vitenskap & fornuft (www.vof.no).

ISBN 978-82-15-06226-6

d mat, miljø e m g og n i l d M n a

art oz

IVER MYSTERUD (f. 1966) er dr.philos. i biologi. Han har skrevet en rekke fag- og populærvitenskapelige artikler og flere bøker. Mysterud er fagredaktør

Behandling med mat, miljø og Mozart

Forfatteren presenterer her en oversikt over alt fortvilte epilepsirammede kan forsøke for å bli bedre – både i samarbeid med legen sin og på egenhånd.

EPILEPSI

Det finnes et stort antall tiltak når det gjelder kosthold, næringsstoffer, urter og annet som gjennom forskning og klinisk erfaring er lovende. Bare litt av dette tilbys av det offentlige helsevesenet.

EPILEPSI Be h

Hva kan slike pasienter gjøre for å bli bedre?

IVER MYSTERUD

Epilepsi er en av de aller vanligste hjernesykdommene, men en tredel av epilepsirammede får ikke tilstrekkelig anfallsreduksjon med medikamenter. I tillegg opplever mange utålelige bivirkninger av dem.

Epilepsi

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 1

21.06.2022 12:57

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 2

21.06.2022 12:57

Iver Mysterud

Epilepsi Behandling med mat, miljø og Mozart

universitetsforlaget

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 3

21.06.2022 12:57

© Universitetsforlaget 2022 ISBN 978-82-15-06226-6 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel. Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til: Universitetsforlaget AS Postboks 508 Sentrum 0105 Oslo www.universitetsforlaget.no Omslag: Cecilie Mohr Sats: ottaBOK Trykk og innbinding: 07 Media – 07.no Boken er satt med: Palatino LT Std 10/14 pkt.

NO - 1470

RKET TRY K ME RI KE

MIL JØ

Papir: 100 g Arctic Matt 1,0

IA – 2041

9788215062266_Mysterud_Epilepsi.indd 4

21.06.2022 14:19

Tilegnet Mina Drolshammer Mysterud (f. 2006) – måtte du bli varig frisk av din epilepsi

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 5

21.06.2022 12:57

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 6

21.06.2022 12:57

INNHOLD

Invitert forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Takk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kapittel 1 Oversikt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bokas oppbygning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

27 32

Kapittel 2 Epilepsi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Årsaker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Klassifisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anfallsutløsende faktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Epilepsisyndromer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diagnostikk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prognose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Spesialtilbud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Restriksjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Norsk Epilepsiforbund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les mer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

37 38 40 44 44 45 46 49 49 50 50 51

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 7

21.06.2022 12:57

Innhold

Kapittel 3 Ketogent kosthold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Historikk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tilbud i Norge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ulike typer diett . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Virkningsmekanismer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gjennomføring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alle aldre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Førstevalg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kontraindikasjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anfallsreduserende effekt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Andre gunstige effekter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Stor frafallsprosent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vurdering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

56 58 62 63 66 67 68 68 69 69 70 70 70

Kapittel 4 Tåler du maten? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kornproteinet gluten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Melkeproteinet kasein . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Allergier og intoleranser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Stoffer som overstimulerer hjerneceller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alkohol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lavt blodsukker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Forgiftning av oksalater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Forgiftning av salisylater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

76 78 81 83 87 91 92 93 99

Kapittel 5 Næringsstoffer og mangeltilstander: vitaminer . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Forebygging av mangler versus aktiv bruk av ernæringsterapi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 Vitamin B1 (tiamin) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 8

21.06.2022 12:57

Innhold

Vitamin B6 (pyridoksin) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vitamin B3 (niacin, niacinamid) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Folat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Biotin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kolin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vitamin C (askorbinsyre, askorbat) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vitamin D . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vitamin E . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vitamin K . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

107 111 113 118 119 120 122 125 130

Kapittel 6 Næringsstoffer og mangeltilstander: mineraler . . . . . . . . . . . . . . . . Kalsium . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Magnesium . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Krom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kobber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mangan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Selen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sink . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

132 134 135 144 145 147 148 150

Kapittel 7 Næringsstoffer og mangeltilstander: aminosyrer, fettsyrer og hormoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aminosyrer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fettsyrer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hormoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pasienthistorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jonathan E. Prouskys anbefaling til alle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

154 155 165 168 172 173

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 9

21.06.2022 12:57

Innhold

Kapittel 8 Helhetlig behandlingsopplegg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fra fortvilelse til kontroll av sønnens epilepsi . . . . . . . . . . . . . . . Funksjonell ernæringsrådgivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Inflammasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Et bilde på inflammasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Testing . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Valg av skreddersydd kosthold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Søk hjelp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

176 177 178 180 182 183 188 193

Kapittel 9 Cannabis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Historisk bruk av cannabis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cannabinoider . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kroppens endocannabinoid-system . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lite endocannabinoider gir dårlig helse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Omega-3-fettsyrer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ulike preparater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dokumentasjon på effekt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Virkningsmekanismer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bivirkninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hele planten bedre enn CBD-isolater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ikke avskriv THC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Epilepsi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Interaksjoner med medikamenter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Regelverk om medisinsk bruk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

195 198 199 199 202 202 203 205 206 206 208 208 210 213 217 220

Kapittel 10 Andre urter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222 Pass på interaksjoner med medikamenter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 10

21.06.2022 12:57

Innhold

To hovedtyper urter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Praktisk bruk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Resten av kapitlet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Koriander . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Legevendelrot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Patricia A. Murphys anbefalte urter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tempeltre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sentralt verk om urtemedisin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Urter i iransk tradisjonell medisin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Urter i ayurvedisk medisin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Urter i tradisjonell kinesisk medisin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Derfor virker urter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avrunding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En oppfordring til leger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

11 224 224 226 229 232 236 238 240 246 248 249 252 254 256

Kapittel 11 Miljøgifter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 260 Sprøytemidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 262 Metaller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 266 Kapittel 12 Stråling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Menneskeskapt stråling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Magnetisk aktivitet på sola og jordkloden . . . . . . . . . . . . . . . . . . Atmosfæriske forhold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Månens syklus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

271 272 278 279 286

Kapittel 13 Energimedisin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 290 Pulserende elektromagnetiske felter (PEMF) . . . . . . . . . . . . . . . . 291 Akupunktur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 300

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 11

21.06.2022 12:57

Innhold

Myk laserbehandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 306 Øvrige tilnærminger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 311 Kapittel 14 Stress, avslapping og kontroll av h jernebølgene . . . . . . . . . . . . . . Yoga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Meditasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Andre avslappingsteknikker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Biofeedback . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nevrofeedback . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

314 315 317 318 319 322 322

Kapittel 15 Lytt til Mozart! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Effekter under koma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Døgneksponering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Langtidseffekter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Psykisk utviklingshemning og ukontrollert epilepsi . . . . . . . . . . Nylig påvist epilepsi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lyse versus mørke toner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mozart versus kontrollmusikk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hvorfor akkurat Mozarts musikk? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Flere Mozart-sonater er terapeutiske . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ekte versus omstokket versjon av K448 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Praktisk bruk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

324 325 326 326 327 328 329 329 329 330 332 333

Tabeller og figurer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 336 Noter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 337 Indeks . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 378

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 12

21.06.2022 12:57

INVITERT FORORD

Epilepsi er en av de vanligste nevrologiske sykdommene. På verdensbasis er rundt 65 millioner mennesker rammet. I Norge har snaut 40 000 mennesker aktiv epilepsi. Egentlig er epilepsi et samlebegrep for en rekke tilstander som har gjentatte epileptiske anfall som fellesnevner. Anfallene skyldes episodisk opptredende elektriske forstyrrelser i et nettverk av hjerneceller. Forstyrrelsene kan ha mange bakenforliggende årsaker, for eksempel en misdannelse av hjernebarken, et hjerneslag eller en hjernesvulst. Med dagens diagnostiske hjelpemidler finner vi en forklaring på anfallene hos bare snaut halvparten av pasientene. Anfallene kan ytre seg svært forskjellig avhengig av hvor i hjernen forstyrrelsene finner sted. De kan variere fra kun en rar luktfornemmelse til store og dramatiske krampeanfall. I Norge finnes det i dag rundt 25 legemidler mot epilepsi. Rundt 2/3 av pasientgruppa oppnår en tilfredsstillende anfallskontroll med slike legemidler og lever sine liv som folk flest. Blant den legemiddelresistente tredjedelen kan noen hjelpes med kirurgi, vagusnerve-stimulator eller ketogen diett, men svært mange må leve med tilbakevendende anfall. Dette er en hardt belastet pasientgruppe som ikke bare har uforutsigbare anfall av forskjellig type, styrke og varighet, de har også økt risiko for skader, og i verste

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 13

21.06.2022 12:57

Invitert forord

fall plutselig død, noen har omfattende samsykelighet i form av for eksempel kognitive vansker, angst og depresjon, og mange opplever i tillegg diskriminering og stigmatisering. Innen epileptologien er den største utfordringen i dag å avdekke årsaken til anfallene hos alle dem som må leve med merkelappen «epilepsi av uklar årsak», samt finne nye og effektive behandlingsformer som ikke bare virker anfallsdempende, men også griper inn i mekanismene bak epilepsiutvikling, det vil si ekte antiepileptogene terapiformer. I denne boka gjør Iver Mysterud et prisverdig forsøk på å gå løs på disse utfordringene. Hans grunner er høyst aktverdige; hans datter Mina har legemiddelresistent epilepsi. For å hjelpe henne og andre personer i samme situasjon har han lenge jaktet på behandlingsmuligheter av ikke-farmakologisk karakter. Han beveger seg til dels utenfor hovedsporet i nevrologien og lanserer flere utradisjonelle synspunkter på potensielle epilepsiårsaker og mulige behandlingsformer. Blant annet skriver han om diverse dietter, kosttilskudd, urter, miljøgifter, stråling, mineraler, stressreduserende tiltak og lytting til Mozart-musikk. I evidensbasert medisin er randomiserte kliniske studier selve gullstandarden. Man rekrutterer da først et stort antall pasienter med samme sykdom. Pasientene deles så i to grupper, en intervensjonsgruppe (som får den nye behandlingen) og en kontrollgruppe (som får standardbehandling) ved hjelp av loddtrekning. Helst

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 14

21.06.2022 12:57

Invitert forord

bør verken legen eller pasienten vite hvilken gruppe pasienten er havnet i (de er «blindet»). Etter en viss behandlingstid vil man så se om det er noen forskjell på de to gruppene med hensyn til studiens førdefinerte endepunkt (som ved epilepsi gjerne er anfallsfrekvens). Innenfor flere felter av epileptologien er slike studier dessverre mangelvare. Våre behandlingsråd er da gjerne tuftet på observasjonsstudier (som har flere begrensninger) eller rett og slett på lang klinisk erfaring. Mange av Mysteruds hypoteser finner jeg svært interessante, men de mangler ofte forankring i vitenskapelig holdbare studier. Inntil vi får mer forskning, som kommer fremtidens pasienter til gode, søker Mysterud i denne boka å se på om det er mulig å hjelpe dagens pasienter til tross for vårt noe mangelfulle kunnskapsgrunnlag. Oslo, 12. juni 2021 Karl Otto Nakken Nevrolog, dr.med., pensjonert overlege, mangeårig medisinsk ansvarlig ved Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 15

21.06.2022 12:57

FORORD

Epilepsi har vært en fryktet sykdom i land over store deler av verden. For eksempel skriver forfatteren Graham Greene (1904–1991) i sin selvbiografi A sort of life (1971) at epilepsi sammen med kreft og spedalskhet var sykdommene den britiske allmennheten fryktet mest.1 På verdensbasis har en rekke ritualer og regler vært rettet mot sykdommen. I mange land har man trodd at folk med epilepsi er «besatt» av onde ånder, og de har derfor blitt fysisk banket opp for å drive dem ut. Den britiske forfatteren Colin Grant nevner i sin utmerkede bok om epilepsiens historie – A smell of burning – et konkret eksempel der en kvinne fra et europeisk land gifter seg med en mann fra Midtøsten og reiser til hans storfamilie for å bo der. Når det kommer for en dag at hun har epilepsi, blir hun plutselig en dag banket opp av sin egen ektemann. Storfamilien mente at dette kunne kurere sykdommen. I noen land har det vært lover mot at personer med epilepsi skulle gifte seg, for man trodde at sykdommen var arvelig. Og det gikk så langt at titusenvis av personer ble tvangssterilisert i USA.1 Også i Norge har man hatt en liknende innstilling til folk med epilepsi. En av de fremste tilhengerne av eugenikkbevegelsen i Norge, farmakologen Jon Alfred Mjøen (1860–1939), presenterte i 1908 en skisse av det som senere ble internasjonalt kjent som Det norske programmet for rasehygiene. Sentrale elementer i

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 16

21.06.2022 12:57

Forord

programmet var segregering og sterilisering. Mjøen foreslo blant annet frivillig segregering for «åndssvake, epileptikere og liknende mentalt og fysisk forkrøplede individer, tvangsmessig for drukkenbolter, vanekriminelle, profesjonelle tiggere og alle som nektet å arbeide».2:276 Nevrolog Karl Otto Nakken (f. 1945) og nevropsykolog Mia Tuft (f. 1972) gir i sin bok Epilepsi: et vindu inn i hjernen en god oversikt over og mange hjerteskjærende eksempler på hvordan personer med epilepsi er blitt behandlet opp gjennom historien, både av samfunnet og av legene.3 De verste utslagene skjedde i Nazi-Tyskland, der mellom 70 000 og 100 000 kronisk syke mennesker endte i gasskamre eller fikk en injeksjon av et dødelig stoff. Mange av disse hadde epilepsi. Tilbake i tid, og over hele verden, har derfor det å få diagnosen epilepsi vært krevende både for den rammede og de pårørende. Det kan det uten tvil også sies å være i dag, selv om vår samtid heldigvis har bedre årsaksforståelse av sykdommen basert på moderne nevrologi. Man skulle tro at noe som rammer om lag én prosent av befolkningen, var godt kjent og på alles lepper, men epilepsi er på mange måter en tabubelagt sykdom som mange velger å skjule eller ikke omtale. Å ha kreft, hjerte- og karsykdom og smerter – og de siste årene også «psykiske» lidelser – er mye mer omtalt og «anerkjent» blant folk flest. Jeg har en datter med epilepsi, Mina, og jeg har utallige ganger vært i den fortvilende situasjonen foreldre gjerne opplever når hun får anfall. Man er så hjelpeløs i møte med denne nevrologiske sykdommen og skulle så gjerne ha bidratt med noe effektivt. Men det har vist seg lettere sagt enn gjort for mange av oss. Selv om

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 17

21.06.2022 12:57

Forord

fastleger og nevrologer gjør så godt de kan – primært med me dikamenter – er det ofte ikke nok for å stabilisere en person som har epilepsi. Det er heller ikke så rart, den tid epilepsi ikke er en årsaksdiagnose, og man sjelden vet sikkert hva underliggende og utløsende faktorer er. Omtrent seks av ti får epilepsianfallene under kontroll ved hjelp av medikamenter,4 som imidlertid sjelden kan bli mer enn symptombehandling. Medikamenter er og blir fremmedstoffer for kroppen, og det er ikke rart at bruken ofte gir bivirkninger. Ved all medikamentell behandling, inkludert mot epilepsi, bør legen foreta en avveining mellom hvor godt medikamentet fungerer, og hvilke bivirkninger pasienten må påregne å få av medikamentet. Mange pasienter med epilepsi får store eller plagsomme bivirkninger av et gitt medikament, og vanlig prosedyre er da å lete etter et annet medikament som demper anfall, men som ikke har like store bivirkninger. Medikamentell behandling har imidlertid liten eller ingen effekt på anfallene hos rundt en tredel av epilepsirammede. Denne andelen har ikke endret seg på tross av at det siden 1993 har kommet 15 nye medikamenter på markedet.5 Mange som får god hjelp av medikamenter til å kontrollere epilepsien, får imidlertid plagsomme bivirkninger de må leve med. Hvilke tiltak kan settes inn i tillegg til eller eventuelt i stedet for medikamenter? Det visste amerikanske Patricia A. Murphy lite om da hun 21 år gammel fikk en epilepsidiagnose, men etter hvert ble hun stadig mer opptatt av årsaksrettede tiltak. De hørte hun lite om i møtet med skolemedisinen, men jo mer hun gravde i faglitteraturen, desto mer fant hun ut. Hun samlet etter hvert nok materiale til å oppsummere funnene i en bok om hvordan man kan behandle

9788215062266_Mysterud_Epilepsi Ny ombrekking 160622.indd 18

21.06.2022 12:57

i Helsemagasinet vitenskap & fornuft (www.vof.no).

ISBN 978-82-15-06226-6

d mat, miljø e m g og n i l d M n a

art oz

IVER MYSTERUD (f. 1966) er dr.philos. i biologi. Han har skrevet en rekke fag- og populærvitenskapelige artikler og flere bøker. Mysterud er fagredaktør

Behandling med mat, miljø og Mozart

Forfatteren presenterer her en oversikt over alt fortvilte epilepsirammede kan forsøke for å bli bedre – både i samarbeid med legen sin og på egenhånd.

EPILEPSI

EPILEPSI Be h

Hva kan slike pasienter gjøre for å bli bedre?

IVER MYSTERUD