Ser uno en miles

ser uno en miles

Historia y guión Natalia Jiménez Cardozo / Ilustraciones Juan Pablo Solarte Convocatoria Investigación Creación - Pontificia Universidad Javeriana Cali

ser uno en miles El cómic como herramienta para visibilizar problemáticas seleccionadas en el ámbito estético, ético y político en pacientes con enfermedades raras/huérfanas.

Trabajo ganador de la convocatoria de investigación creación Pontificia Universidad Javeriana, Seccional Cali.

Historia y guión: Natalia Jiménez Cardozo, Médica Magíster en Ciencias Biomédicas.

Ilustraciones: Juan Pablo Solarte, Artista plástico.

Color y diagramación: Jairo Andrés Jiménez, Diseñador gráfico.

Grupo de investigadores revisores: Natalia Caicedo, Médica investigadora en anomalías congénitas.

Eduardo Castrillón, Médico Psiquiatra especialista en familia.

Paula Margarita Hurtado, Médica genetista especialista en bioética Facultad de Ciencias de la salud, Pontificia Universidad Javeriana Cali Cali, Noviembre 2017

Dedicado a Jhonny, a Matías, a todos los pacientes que viven con una enfermedad rara y a sus valientes familias.

no, no, así no... ¡mejor así! ¡ya sé!

¡jaMÁS ME RENDIRÉ!

¡jaMÁS ME RENDIRÉ!

¡jaMÁS te rendirás con este desorden jovencito!

¡todos los días lo mismo! ¡en toda la mitad de la sala! ¿y a quién le toca? ¡pues a mí!

perdón abue, es que se me olvidaron.

ay mi niño, mi niño. está bien, pero no lo vuelvas a hacer.

ataque neutralizado.

pero bueno, está bien, ya pongámonos serios.

ésta no es ninguna araña rabiosa.

es maru, mi abuelita que es muy linda conmigo, sino que a veces se enoja con mi desorden...

aunque es verdad que es un poco araña... ¡la abue teje!

¡y teje la tía sofi! ¡la sala de nuestra casa es un taller de costura!

arreglamos dobladillos

y las mangas de saco ¡son las más difíciles!

cuellos de camisa

y éste en el que me vieron dibujar mis historias no es un cuaderno común y corriente

sino que me gusta escribir historias cuando me aburro...

pero éste es un cuaderno muy serio... es mi cuaderno de investigación.

¡Tengan cuidado!

fuimos a comprarlo con lucho en su bicicleta, ¡fue muy divertido!

lucho es un gran amigo que hace los mandados del taller.

¡le encanta el rap y siempre me enseña rimas nuevas!

¡hay tantos amigos en el barrio, siempre ocupados pintando y haciendo canciones!

tengo doce años y me llamo sebastián / me gusta de éste barrio que todos saben cantar

... ¡y les encantan mis rimas! volvamos al cuaderno éste... ¿qué es un cuaderno de investigación?

ah pues para eso tendría que contarles la historia de mi nuevo reto...

sólo los grandes pueden participar en la feria de la ciencia.

bueno niños ahora que han pasado a bachillerato pueden participar en la feria de la ciencia...

yo sé lo que están pensando... que yo no soy grande, lo que se dice grande grande...

eso es porque tengo

mucopolisacaridosis

mucopolisacaridosis. una enfermedad rara ¿o es que acaso no sabes lo que es una enfermedad rara?

¿mucopoli qué?

una enfermedad rara es...

bueno... es algo que a veces se pone difícil.

pero bueno, no tenemos que hablar de eso ahora, por que lo que nos interesa es la feria de la ciencia ¿no?

¿y podemos construir robots futuristas del espacio?

¿y qué es eso de método?

como cuando sé que primero tengo que bañarme para luego vestirme.

ja ja ja, podrías sebas, pero lo que realmente queremos es aprender el método científico

el método es la forma precisa en la que se hace algo, paso a paso, lógica y ordenadamente.

¡exacto sebastián!

o de pronto es tan raro que se baña con la ropa puesta

un poco de respeto valentina y silencio todos por favor.

perdón profe

les decía entonces, gracias al método científico es que aparecen los descubrimientos de la ciencia.

con el método científico observamos, nos hacemos preguntas, lanzamos hipótesis, intentamos comprobar esas hipótesis y luego sacamos conclusiones.

bueno... mejor expliquémoslo con un ejemplo de la ciudad en la que vivimos

pero ese ejemplo no me gusta, ¡esos buses siempre están llenos!

por ejemplo los buses, todos nos hemos subido a un bus, ¿verdad?

¡perfecto valentina! eso es lo primero que hacemos, observar!

si dices que siempre van llenos es por que los has observado.

y luego sigue hacernos una pregunta.

¿por qué los buses siempre van llenos?

¡muy bien sebastián!

y después debemos lanzar nuestra hipótesis, o sea, la respuesta que creemos tiene esa pregunta

y ahora viene la parte dura, ¿cómo averiguamos si tenemos razón con nuestra hipótesis? contamos todos los buses

por ejemplo, los buses siempre están llenos porque son muy poquitos.

eso es muy duro, mejor preguntémosle a los policías

¿y cuántas personas caben en un bus?

muy bien niños, éste es el cuarto paso, investigar.

¡no puedes contar solo los buses que pasan por tu casa sino todos!

¡pero es muy difícil, además siempre están moviéndose!

después de hacer una buena investigación podremos concluir.

y debemos hacerlo de la forma más ordenada posible.

¡en esto consiste el reto, en que pienses cómo hacerlo!

así sabremos si teníamos o no razón con nuestra hipótesis.

profe, pero hay un paso más, dice verificación.

¡sí, pero a nadie le gusta equivocarse!

¡es cierto sebas! allí es cuando otros verifican si tu investigación está bien o si cometiste equivocaciones.

pero equivocarse hace parte de la vida y también de la ciencia.

y hablar con otros sobre nuestros errores no nos convierte en enemigos.

y ésta es la historia de mi cuaderno.

así que antes que cualquier cosa, vamos a comprar un cuaderno y a escribir en él nuestras preguntas, así vamos practicando el método científico.

y de todas las preguntas que me hago, hay una que me da vueltas y vueltas. ¿les da cosquillas a los gatos?

¿por qué mi mamá no nos visita más a menudo?

¿por qué la tía sofi dice que el brócoli es muy rico?

y esa pregunta es: ¿por qué valentina es tan bravucona?

¡y mandona!

¡hace rato que está servido el almuerzo, vaya que se le enfría!

sí abue.

¿dónde pongo la caja doña maru?

en el taller.

perdón doña maru, fue sin querer.

muchacho distraído, ¡fíjate dónde pones los pies! ve por la escoba que está en el patio.

que lindas muchachitas. pero que lindas que están... sientan todas mi rima y bailen, bailen al compás.

y yo que les cantaba boleros.

¿con que rap?

es que son muchachas modernas doña maru.

qué pregunta tan dura que me hace sebastián

¿y por qué las muchachas son bravuconas lucho?

un caso muy misterioso que tendré que investigar

ella se burla de todos.

y también grita si algo la enoja

aunque también pasa los recreos solitaria.

y se muerde las uñas todo el tiempo.

¿estará triste? ¿se entristecen los bravucones?

niños organicemos grupos para contarnos qué hemos escrito en nuestro cuaderno de investigaciones.

¿qué??

pss valentina

¿por qué? ¿estás triste? ¿estás preocupada?

de eso puedes hablarme, yo también me he sentido así...

yo he visto que te burlas y gritas, pero también he visto que te quedas sola en los recreos y te muerdes las uñas.

¿viste cómo te miró valentina?

¡pero no cualquier amigo, sino un amigo de verdad!

¡eso es, un amigo de verdad!

creo que vas a tener que cambiar tu hipótesis acerca de ella

tiene fiebre y tos, es mejor que vayamos a urgencias.

¡cof! ¡cof! ¡cof!

un solo acompañante por paciente por favor.

sigan señoras.

¿cómo que un solo acompañante? si me separa de este niño me enfermo. y si me enfermo nos va a hacer falta un acompañante ¿no ve?

es una neumonía, tendremos que hospitalizarlo.

doctor, él necesita la infusión del medicamento para la mucopolisacaridosis ¿acá se la pueden hacer?

señora eso debe necesitar una autorización especial, yo no lo sé.

bueno doctor y si usted no sabe ¿entonces quién sabe?

cálmate mamá, yo misma voy a llamar a la asegurdora de salud.

así se ve la tía sofi cuando llama a pedir autorizaciones... el tiempo pasa y pasa...

¿por qué nunca suena este teléfono?

debe ser por ésta ratica que mastica el cable del teléfono.

señoras, vengo con mi estudiante a ver al paciente.

por favor quítele la bata al niño

facies toscas

tórax ancho deformidad en manos y rodillas

éstas son las características físicas de un paciente con mucopolisacaridosis

¡ningunas deformidades! ¡él tiene un cuerpo especial!

sí doctor, además de las deformidades, también pueden tener retardo mental.

y ningún retardo mental señorita, él investiga como los verdaderos científicos, ¿no ve?

cálmate mamá.

señoras, disculpen a mi estudiante, ella está aprendiendo y necesita mejorar su comunicación con los pacientes.

¡pues sí que lo necesita!

aceptamos sus disculpas doctor, agradecemos si trata con delicadeza a sebastián, él es solo un niño y necesita aprender a confiar en los médicos.

claro que sí señora, seré más delicada la próxima vez.

¡no, mi amor si esas palabras no significan nada! déjame que te explique.

no, un triángulo es un triángulo, no es un cuadrado.

abue, ¿ser deforme es lo mismo que ser feo?

¿tu pensarías que el triángulo está deforme porque le falta una esquina para ser un cuadrado?

exacto mi niño. así mismo es tu cuerpo, no tiene que parecerse a ningún cuerpo, tú eres tú mismo y eres único, ¡eres uno en miles!

abue y si no soy deforme, ¿entonces soy feo?

antes, para los cavernícolas, las bellas eran las rellenitas.

ay mi cielo, ese asunto de lo bello y de lo feo... si vieras lo que nos ha pasado a nosotras las mujeres...

ahora a los modernos les parecen bellas las flacas en bikini.

y las que se rasuran las piernas.

pero la belleza no es lo que digan los otros, ni es una moda mi amor, es algo que está por dentro y que hay que cultivar.

¿como las rosas de tu patio?

ay mis pobres niñas ¿cómo estarán?

¡exactamente mi niño!

más sol, más sol, más flow, más flow

¡conseguí la autorización para la infusión! ah... sebas, tienes visita...

¡nos has hecho falta en el salón, sebas!

gracias por venir.

también pensé en lo que me dijiste y es verdad, he estado un poco triste ultimamente. perdón si te hice sentir mal... tranquila.

¿quieres trabajar conmigo para la feria de la ciencia?

¡claro!

y ya era hora.

después de los pinchazos y las medicinas ¿y cómo vamos a construir un robot policía del futuro?

¡es muy fácil! te lo voy a demostrar...

¡volvemos a casa1

demostración fallida...

yo propongo que construyamos un volcán.

¿pero y eso qué tiene de fantástico?

¿no te parece increíble una montaña de fuego?

así que investigamos juntos los volcanes.

si tú lo dices.

y usamos mucha plastilina.

fue todo un ĂŠxito nuestro volcĂĄn en la feria.

ÂĄy fue muy sencillo hacer que erupcionara! solo usamos una de estas pastillas efervescentes.

y necesitamos mucha, mucha ayuda.

ยกperdรณname abue! con todo lo que quieres tus rosas...

no te preocupes mi amor, acuérdate de lo que te dije

¿quién sabe cuánto va a pasar para que sean bellas otra vez?

la belleza toma tiempo.

fin

jairo jimĂŠnez

paula m. hurtado

natalia caicedo

jp solarte

eduardo castrillĂłn

bambi

miti leno

natalia jc

juanita