mUZe Nr. 21

muze HET MEDISCH MAGAZINE VAN HET UZ BRUSSEL Driemaandelijks MAART 2012

10 interview

18 Dienstfiche

Huisarts Tine Dusauchoit

medische genetica

21

6

ZIEKTEBEELD

therapieresistente arteriële hypertensie Kantoor van Afgifte: Brussel X • Erkenningsnummer P2 06218

KOM NAAR DE INFODAG: ZATERDAG 24 MAART 2012 ZONDAG 6 MEI 2012 10u00 – 16u00 CAMPUS ETTERBEEK - CAMPUS JETTE WWW.VUB.AC.BE/INFODAG

Voorwoord

Van Cijfers en Verhalen Het Oude Griekenland wordt door velen beschouwd als de

Het evenwicht tussen de klare en even noodzakelijke taal

bakermat van onze westerse beschaving. Poëzie, retorica, fi-

van de ‘facts & figures’, en die andere taal van het verhaal,

losofie, staatskunde, architectuur, wiskunde en wetenschap-

het project, het plan, ontbreekt. Het verhaal, waarachter

pen, ... zijn bedacht en opgetekend door Plato, Socrates,

elke Griek zich kan scharen, zijn schouders onderzetten, het

Democritos, Hippocrates, Thales, Archimedes, en zovele

verhaal dat duidelijk maakt waar men eigenlijk naar toe wil

anderen. Alhoewel er ongetwijfeld nog barbaarse elementen

met dat land.

zoals bijvoorbeeld slavernij aanwezig waren, lijkt het toch dat er in die maatschappij een soort evenwicht, harmonie,

Dit laatste is iets dat meer en meer ontbreekt, op vele

beschaving, was bereikt.

niveaus, in de snelle, oppervlakkige, gemediatiseerde en

Het Moderne Griekenland van vandaag komt helemaal

generation Y wereld van vandaag. Kan iemand nog eens klaar

anders in beeld. Decennialang wanbeheer, financieel ge-

en duidelijk uitleggen waar we, bijvoorbeeld, met Europa naar

sjoemel, fraude op alle niveaus, maar vooral: leven boven de

toe willen? Heeft er eigenlijk iemand een plan voor België?

stand... wat nu moet ‘terugbetaald’ worden aan het grote

Zelfs Rik Torfs vindt dat de CD&V niet meer weet waar ze nu

Europese huis onder vorm van draconische besparingsmaat-

eigenlijk voor staat.

regelen die élke Griek treffen. Die zijn allicht nodig om de Augiasstal op Herculiaanse wijze uit te kuisen. De ‘facts &

Wij moeten ook in eigen boezem kijken. De ‘Facts & Figu-

figures’ van de analisten zijn keihard. Klare, duidelijke taal. En

res’ van het UZ Brussel zijn bekend, en worden uitgelegd in

iedere eerlijke economist en politicus wéét: dit is correct, en

spreekbeurten en jaarverslagen. En ze is nodig, die Klare Taal,

dit zal moeten gebeuren.

om stadsmythes en ganggeruchten te logenstraffen. Maar het is niet genoeg. Daarmee hebben we nog niet voldoende

Het verhaal, waarachter elke Griek zich kan scharen, ontbreekt.

duidelijk gemaakt waar we dan wel naar toe willen. Wat ons plan is. Welke weg we willen inslaan, en waar naar toe.

Ook dit moeten we in de toekomst nog veel duidelijker maken.

Het Verhaal van het UZ Brussel. Ik houd hier misschien een

Maar ik ben ervan overtuigd dat het probleem daarmee al-

pen vast, maar dit verhaal zullen we samen schrijven. Een

léén niet opgelost is. Er ontbreekt iets. Er ontbreekt een ver-

mooi plan voor de komende jaren...

haal, een project, een story, een ziel... Europa en de politici geven de minimaal noodzakelijke bouwelementen aan, maar er is geen architect die een écht bouwplan heeft uitgetekend, of een weg heeft uitgestippeld waartoe dit alles moet dienen. Je kan een land, of een onderneming, immers ook ‘kapotsaneren’.

Prof. dr. Marc Noppen Gedelegeerd bestuurder

Reageren ?

Mail naar marc.noppen@uzbrussel.be.

Inhoudelijke reacties worden gepubliceerd in mUZe, uiteraard indien akkoord van de auteur ervan.

3

inhoud

6

Ziekte beeld

Therapieresistente arteriële hypertensie

10

Muze sprak met …

Huisarts in Jette Tine Dusauchoit : “Ik zou geen goede huisarts zijn zonder het internet.”

4 MUZE maart 2012

In dit nummer Van dichterbij bekeken

14

Onderzoek bij meer dan 1000 baby’s : genetisch onderzoek bij embryo’s geen risico’s voor later Voorwoord Van Cijfers en Verhalen Ethische reflectie Spaarzaam stigmatiseren

13

Dienstfiche Dienstenfiche Medische Genetica

18

Column Waarom er op zijn minst twee huisartsen moeten zijn

actueel

16

Ziekenhuisbacteriën: nog steeds actueel!

3

20

achter de schermen Medische fysica

21

Klinisch, academisch en ander nieuws

24

Colofon

32

5

ziektebeeld

Therapieresistente Arteriële hypertensie is een zeer frequent voorkomende ziekte in onze westerse samenleving. In die westerse wereld geldt (bij benadering) de regel van 3. Dit betekent dat er bij één persoon op 3 ooit een verhoogde bloeddruk zal ontstaan. Heel vaak is er een erfelijke (familiale) component en meestal wordt de diagnose van deze verhoogde bloeddruk pas op ‘latere’ leeftijd gesteld.

De bloeddruk normaliseren, heeft een zeer belangrijke impact op het risico op hersenbloeding, infarct, perifeer vaatlijden en op de mortaliteit.

6 MUZE maart 2012

muze Ziektebeeld

arteriële hypertensie Hoewel men geboren wordt met de aanleg voor hypertensie, komt deze verhoogde bloeddruk pas tot uiting op wat oudere leeftijd, en niet tijdens de jeugdjaren. Vaak wordt de diagnose bij toeval gesteld, net omdat hoge bloeddruk geen of heel weinig klachten geeft. Daarom zijn ook heel veel patiënten zich niet bewust van het feit dat ze een verhoogde bloeddruk hebben.

Slechts één patiënt op 3 weet het Opnieuw geldt hier de regel van 3: van alle patiënten met hoge bloeddruk is dit slechts bij één patiënt op 3 gekend.

Heel vaak wordt een verhoogde bloeddruk niet of onvoldoende behandeld. Nochtans zijn de gegevens in de literatuur zeer overtuigend. In de eerste plaats leidt een verhoogde bloeddruk (na jaren) tot een duidelijk verhoogd risico op hersenbloeding, hartinfarct en perifeer vaatlijden. In de tweede plaats zijn er talrijke en zeer efficiënte medicaties

Heel vaak wordt een verhoogde bloeddruk niet of onvoldoende behandeld. voorhanden om de bloeddruk te normaliseren. De bloeddruk normaliseren, heeft een zeer belangrijke impact op het risico op hersenbloeding, infarct en perifeer vaatlijden, en ook op de mortaliteit. De streefwaarden waar men naar toe moet behandelen, zijn internationaal zeer ruim aanvaard: een bloeddruk lager dan 140/90mmHg. Al deze gegevens in acht genomen, lijkt het dus logisch dat iedereen die lijdt aan een verhoogde bloeddruk, geneesmiddelen moet innemen die de bloeddruk normaliseren.

Opnieuw geldt hier de regel van 3, met andere woorden, slechts één patiënt op 3 die lijdt aan een verhoogde bloeddruk, neemt hiervoor geneesmiddelen. Van diegenen die medicatie innemen, is daarenboven bij slechts één op de 3 de bloeddruk ook daadwerkelijk goed gecontroleerd.

7

muze Ziektebeeld

Het wittejasfenomeen

Zelfs als het wittejaseffect werd uitgesloten, de medicatie

De reden waarom bij zo weinig patiënten de bloeddruk

is geoptimaliseerd en de patiënt de medicatie inderdaad

goed gecontroleerd is, dus lager dan 140/90mmHg, heeft te

inneemt, blijven er patiënten bij wie de bloeddruk te hoog

maken met een aantal factoren. Zo speelt bij sommige pati-

is. In een gespecialiseerd centrum kan bij deze patiënten

ënten het wittejasfenomeen een rol. Ze hebben dan enkel

dan verder onderzoek gebeuren. Zo moeten hormonale

verhoogde bloeddrukken in het ziekenhuis of bij de huisarts

stoornissen worden uitgesloten, onderliggende nierziekte

en niet wanneer ze thuis zijn. Zelfcontrole van de bloeddruk

(meer in het bijzonder een stenose van de nierslagader),

thuis of een 24 uur ambulante bloeddrukregistratie kan snel

slaapapneusyndroom, …

het verschil maken tussen een ‘echte’ hypertensie en een dergelijke ‘pseudo’ hypertensie.

Uiteindelijk zijn er toch nog enkele patiënten bij wie alles is uitgesloten, die correct hun medicatie innemen en toch

De belangrijkste oorzaak van therapeutisch falen heeft te

blijft hun bloeddruk hoog. Deze patiënten, die uiteraard

maken met de voorgeschreven medicatie. Soms is deze

een minderheid vormen, noemt men patiënten met een

onvoldoende sterk, soms neemt de patiënt ze niet wegens

therapieresistente hypertensie.

neveneffecten, soms is de patiënt onwetend (onvoldoende ingelicht), soms is de arts te laks, …

Volgens sommige artsen bestaat deze therapieresistente hypertensie niet, en is er altijd wel een reden waarom

Volgens sommige artsen bestaat de therapieresistente hypertensie niet.

de bloeddruk te hoog blijft. Vaak aanvaarden net deze artsen de hoge bloeddrukwaarden. Deze therapeutische inertie moet volgens mij beschouwd worden als een medische fout.

Belangrijk om weten is wel dat de overgrote meerderheid van de patiënten met een verhoogde bloeddruk bijna

De laatste jaren zijn enkele technieken beschreven die een

steeds meerdere geneesmiddelen (2, 3 of 4) zal moeten

effect zouden hebben bij patiënten met een therapieresis-

innemen om de bloeddruk goed te controleren. Bij een

tente hypertensie. Een eerste techniek werd beschreven en

minderheid is de bloeddruk normaal na de inname van één

gepubliceerd in ‘The Lancet’ in 2010 en gaat over renale de-

type medicatie. Net omdat patiënten meerdere medicaties

nervatie. Deze techniek heeft tot doel om door middel van

moeten innemen, zijn er talrijke combinatie-producten com-

een ablatiekatheter de sympathische bezenuwing van de

mercieel beschikbaar.

nierslagader te ‘moduleren’. Deze techniek heeft bewezen efficiënt te zijn bij patiënten met een verhoogde bloeddruk, ondanks minimum 3 geneesmiddelen. Hoewel men wat kritiek kan hebben op het design van de studie, is deze techniek toch al goed aanvaard in alle Europese landen.

Ook in België passen we deze techniek toe. Niettemin is ze tot op vandaag niet terugbetaald. Vragen over de effecten op lange termijn blijven onbeantwoord, aangezien de techniek pas een 2-tal jaar beschikbaar is.

Een nieuwe benadering: een AV-fistel Een tweede en heel nieuwe benadering gaat over een AVfistel die aangelegd wordt tussen de femorale slagader en ader. Zelf hebben we meegewerkt aan dit onderzoek. De allereerste drie patiënten met hoge bloeddruk op wie deze techniek werd toegepast, kregen deze interventie in ons ziekenhuis. De techniek is vrij simpel, en wordt uitgevoerd in het cathlab onder een lokale verdoving. De AV-fistel wordt

8 MUZE maart 2012

muze Ziektebeeld

De overgrote meerderheid van de patiënten met een verhoogde bloeddruk zal bijna steeds meerdere geneesmiddelen moeten innemen om de bloeddruk goed te controleren.

Prof. Danny Schoors

gecreëerd door een parapluutje, dat wordt ingeplant door-

niek is wel dat er geen definitieve beschadiging is (zoals bij

heen de slagader. De kleine fistel brengt zuurstofrijk bloed

nierdenervatie) en dat de fistel kan gesloten worden, als er

naar de ader en zo naar de rechterzijde van het hart. Ook

problemen zouden ontstaan.

hierdoor verbetert de werking van het hart én de longen.

Therapieresistente verhoogde bloeddruk heeft meestal wel een oorzaak, en vaak ligt een slechte therapietrouw aan de oorsprong.

Dus Therapieresistente verhoogde bloeddruk heeft meestal wel een oorzaak, en vaak ligt een slechte therapietrouw aan de oorsprong. Bij sommige patiënten blijft de bloeddruk ondanks alle maatregelen toch te hoog. Net deze patiënten hebben een hoog risico op complicaties, zoals hersenbloe-

Deze kleine fistel wordt dan ook al enkele jaren gebruikt bij

ding, hartinfarct en perifeer vaatlijden. Bij deze patiënten

het behandelen van patiënten met zeer ernstige longziekte

moet een interventionele behandeling van de verhoogde

(COPD). Nu blijkt dat dit kleine fisteltje ook de bloeddruk

bloeddruk zeker overwogen worden, ook al zijn deze

gunstig beïnvloedt. Bij de eerste drie patiënten die we zelf

technieken nog ‘jong’ en zelfs experimenteel. Het aanvaar-

behandelden, zagen we een duidelijke verbetering van

den van een ernstig verhoogde bloeddruk is voor een

de bloeddruk, zowel op de raadpleging als op een 24 uur

patiënt volgens mij gevaarlijker dan nieuwe innoverende

bloeddrukregistratie.

technieken te overwegen.

Deze laatste techniek is dus veelbelovend, maar zit uiter-

Prof. dr. Danny Schoors

aard nog maar in een studiefase. Voordeel van deze tech-

9

muze sprak met …

“Ik zou geen goede huisarts zijn zonder het internet.”

Wat heet atypisch? Ben je een atypische huisarts als je meteen na je studies bijna 10 jaar voor Artsen Zonder Grenzen werkt in Honduras, Uganda, Zaïre en Mozambique vooraleer je terug naar België komt?

En heet je atypisch als die ervaring je tekent voor de rest van je leven? Vandaag is Tine Dusauchoit in de Bonaventurastraat 13 in Jette huisarts in een huisartsengroepspraktijk met 6 artsen, op amper een boogscheut van het UZ Brussel.

Huisarts in Jette : Tine Dusauchoit

Ach, of ze nu atypisch is of niet heeft natuurlijk niet het minste belang. Maar dat ze een bijzonder parcours heeft gelopen, is een feit. Geboren in Brugge studeerde ze in 1984 als arts af aan de K.U. Leuven en van bij het begin al had ze het plan opgevat om “naar de tropen te gaan”.

Ze begon voor Artsen Zonder Grenzen België aan een missie van 6 maanden in een vluchtelingenkamp in Honduras.

Tine Dusauchoit: “Artsen zonder Grenzen was toen nog een heel kleine organisatie. We waren met twee artsen en drie verpleegkundigen. Als ik erop terugkijk, stel ik vast dat we daar toen al deden waarnaar we vandaag bij ons in de geneeskunde stilaan evolueren: de verpleegkundigen hadden toen al een veel ruimer takenpakket dan bij ons en zowel artsen als verpleegkundigen waren veel met educatie en preventie bezig, bijvoorbeeld in groepssessies rond hygiëne. Als arts had je er de dubbele rol die elke zorgverstrekker moet hebben, namelijk als basis het directe contact

10 MUZE maart 2012

muze muze sprak met …

Dr. Tine Dusauchoit: “Als ik erop terugkijk, stel ik vast dat we daar toen al deden waarnaar we vandaag bij ons in de geneeskunde stilaan evolueren”.

moeilijke gevallen bespreken met de verpleegkundigen, …

De eerstelijnsgezondheidszorg was daar breder dan wat ik nu doe. In de Democratische Republiek Congo (toen nog Zaïre) werkten we drie jaar. Ik was er arts samen met mijn man die vandaag ook in deze praktijk werkt. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis was op drie dagen met de prauw. Het ging vooral om urgentiegeneeskunde, maar ook om chronische aandoeningen. In Bolomba in de evenaarsprovincie werkten we voor een gebied zo groot als België, maar met slechts ongeveer 120.000 inwoners. Ik denk dat het vandaag veel interessanter is om huisarts te zijn dan toen.

Ik herinner mij nog de verhalen uit die tijd van collega’s die in volle plethora ’s avonds om 11 uur werden opgebeld voor iemand die rugpijn had. Daar ging die dan naartoe omdat onze geneeskunde – helaas – nog steeds vertrekt van een prestatiefinanciering. Vandaag heeft de huisarts ook hier een veel meer regisserende-coördinerende rol en werkt hij of zij veel meer binnen een multidisciplinair team. Het is veel minder de absurde ‘colloque singulier’ waarbij alles wordt besproken en opgelost binnen het consult. We zijn daar helaas nog niet vanaf. In dit land waar alles altijd maar ingewikkelder en meer versnipperd wordt, is het echter al een succes dat we in die richting opschuiven.”

Opnieuw naar school Na missies in Honduras, Uganda, Zaïre en Mozambique keerde ze in 1994 gedwongen door de omstandigheden met partner en drie kinderen terug naar België. Dr. Dusauchoit:

Ze begon voor Artsen Zonder Grenzen aan een missie van 6 maanden in een vluchtelingenkamp in Honduras.

“Het aantal veilige plaatsen waar we voor AZG samen met onze drie kinderen konden zijn, waren niet talrijk. En met kinderen moet je ook niet om de 6 maanden naar een andere plaats trekken.” Maar ze heeft er geen spijt van: “Ik weet niet waar we zouden zijn zonder onze kinderen, maar ik ben in elk geval een beter mens dankzij mijn kinderen. “

met de zorg en de verantwoordelijkheid voor de patiënt en daarnaast het creëren van de context zodat de patiënt

Bij haar terugkeer was ze nog niet meteen aan een huisart-

op het juiste moment de juiste zorg krijgt, zoals bestel-

senpraktijk toe. Ze werkte op de medische dienst van AZG

lingen voor de apotheek, educatiemateriaal ontwikkelen,

in Brussel, in het gesloten transitcentrum voor vluchtelingen in Steenokkerzeel, was wetenschappelijk medewerker aan de K.U. Leuven, beleidsmedewerker van de Vlaamse gezondheidsraad, kabinetsmedewerker bij de minister van sociale zaken en pensioenen, algemeen directeur van AZG, stafmedewerker van de Raad van Universitaire Ziekenhuizen om tenslotte na een parcours in België van in totaal ongeveer 10 jaar huisarts te worden. Dat was niet evident.

Dr. Dusauchoit: “Je moet opnieuw examens afleggen en

11

muze muze sprak met …

“Patiënten hebben geen probleem met een huisarts van 65 als…”

proefjes en werkjes doen. Ik moest de twee jaar HIBO

leveren. Natuurlijk moet die veeleisendheid binnen realisti-

volgen. Met een solopraktijk zou ik niet begonnen zijn. Na

sche grenzen blijven en dat is het niet altijd. Ik probeer dan

18 maanden HIBO was er financieel geen enkele ruimte om

uit te leggen waarom niet. Dat mensen mondiger zijn of

die investering te doen. Ik deed toen vertalingen om wat bij

al informatie hebben opgezocht op het internet of elders,

te verdienen. “

vind ik op zich positief. Ik gebruik het internet zelf heel

Haar man dr. Vincent Janssens en zij vervoegden een

veel. Afspraken kunnen hier door de patiënten zelf digitaal

bestaande groepspraktijk in Jette en ze voelt er zich heel

gemaakt worden, telkens in blokjes van 20 minuten. Ik draai

goed. Tine Dusauchoit: “Ik vind huisarts zijn fantastisch, ook

heel vaak mijn scherm om een patiënt een tekening te laten

al ben ik maar een late herintreder. We zien elke 20 minuten

zien of ik geef een print-out mee. Ik ben duidelijk gevon-

een andere patiënt met een ander probleem – soms banaal,

den voor het toepassen van nieuwe technologieën in de

soms heel ingewikkeld – waar je al dan niet iets kan voor

geneeskunde. Ik zeg eerlijk: ik zou geen goede huisarts zijn

doen, en waarvoor je moet luisteren, begrijpen, overleg-

zonder het internet. Je kan immers niet alles weten en alles

gen en respectvol zijn. Dat wissel je af met uitzoomen en

verandert ook heel snel. Mijn pc gaat mee op huisbezoek.”

je vragen stellen over de zin van wat je doet, over de beste inzet van mensen en middelen. Je bent dus actief zowel op

“Misschien heeft mijn ervaring ervoor gezorgd dat ik meer

micro- als op meso- en macroniveau. Ik ben sinds kort onder-

dan sommige andere mensen besef wat belangrijk is in het

voorzitter van Domus Medica, de vereniging van huisartsen,

leven. Misschien ook daardoor dat ik mij administratief

en ik heb dat breder perspectief ook nodig om goed te

erger aan zaken die volstrekt overbodig zijn, zoals het

functioneren. ”

getuigschrift van verstrekte hulp of de paperasserie rond de zorgtrajecten.”

"Ik heb totnogtoe natuurlijk een zeer interessant leven gehad met alle voor- en nadelen ervan en ik zie mij nog lange

Edgard Eeckman

tijd huisarts zijn. Patiënten hebben geen probleem met een huisarts van 65 als ze voelen dat er begrip en respect is.

De patiënt is vandaag veel kritischer en veeleisender en ik vind dat positief. Hij wil de beste zorg en ik wil de beste zorg

Tine Dusauchoit: “Ik heb totnogtoe natuurlijk een zeer interessant leven gehad met alle voor- en nadelen ervan en ik zie mij nog lange tijd huisarts zijn”.

12 MUZE maart 2012

ethische reflectie Patrick Lacor is internist en voorzitter van de reflectiegroep voor biomedische ethiek van het UZ Brussel

In tijden van crisis en economische terugval laait het debat op rond het spaarzaam gebruik van geldmiddelen. Alle maatschappelijke sectoren waarvan het goed functioneren deels afhangt van de beschikbaarheid van geld, en dat zijn er veel, komen daarbij aan bod. De gezondheidszorg is er een van. Bij opinievorming en discus-

Spaarzaam stigmatiseren

Het ‘self-inflicted’ karakter van ziekten doorslaggevend maken, negeert de zorgverantwoordelijkheid van de maatschappij voor het individu.

omstandigheden van schaarste maakt de besluitvorming er niet eenvoudiger op. De kernvraag blijft namelijk: hoe criteria voor aanvaardbare restrictie van middelen te definiëren?

De opinies zijn uiteenlopend, een

sie over de betaalbaarheid van onze

efficiënt en toch ethisch aanvaardbaar

eenduidig antwoord is er dus niet. Het

gezondheidszorg gaat het meer en

op individueel én maatschappelijk

‘self-inflicted’ karakter van ziekten

meer over de rationele verdeling van

vlak) is zeer complex. Want zelfs de

doorslaggevend maken, negeert de

middelen. Pragmatisch-economisch

hypothetische beschikbaarheid van

zorgverantwoordelijkheid van de

bekeken is er het doemscenario dat te-

onuitputtelijke geldmiddelen lost nog

maatschappij voor het individu en wijst

rugbetaling van het brede gamma aan

niet het ethisch vraagstuk op of ie-

schuldigen aan die de last van hun

steeds duurdere medische zorg op een

mand die lijdt aan een aandoening met

ziekte met een straf verzwaard zien.

bepaald ogenblik onmogelijk zal zijn.

‘self-inflicted’ karakter minder recht

Het lijkt eerlijker zich te beroepen op

Op basis van deze redenering worden

op een behandeling heeft dan iemand

gezondheidseconomische principes

ideeën opgeworpen om te anticiperen

bij wie de oorzaak van de ziekte ‘niet

die het toekennen van middelen laten

op dit scenario. Deze ideeën zijn veelal

controleerbaar’ was.

afhangen van de verhouding tot het ingeschat nut ervan en die toch

ook van pragmatisch-economische aard. Zo wordt bijvoorbeeld een selec-

In de vorige editie van mUZe raakten

aanvaardbaar zijn voor een ethisch

tieve terugbetaling gesuggereerd op

wij deze problematiek al aan, namelijk

handelende zorgmaatschappij.

basis van de aard van de aandoening,

in de specifieke context van HIV-infec-

Multidisciplinair overleg is in deze

waarbij kenmerken zoals ‘zeldzaam’

tie. Een kernpunt in deze discussie is

materie alleszins essentieel. Als arts

of ‘self-inflicted’ (d.w.z. uitgelokt door

‘rechtvaardigheid’. Is het rechtvaardig

hebben wij de plicht hieraan deel te

het niet voldoende respecteren van

om terugbetaling te onthouden aan

nemen maar steeds met de bijzondere

preventieve gedragsregels) zouden

wie lijdt aan een aandoening die (ge-

opdracht erop toe te zien dat mensen

gelden als criterium voor restrictie of

heel of ten dele) tot stand kwam door

naast hun ziekte niet ook nog een

uitsluiting.

aanhoudend risicogedrag?

stigma oplopen.

De vraag welke maatregelen van

Rechtvaardigheid is een medisch-

selectieve terugbetaling kunnen be-

ethisch basisprincipe. Het inroepen

schouwd worden als ‘correct’ (waaron-

ervan bij het toekennen van medische

der verstaan kan worden: economisch

middelen aan individuele patiënten in

Prof. dr. Patrick Lacor

13

van dichterbij bekeken

Genetisch onderzoek bij embryo’s geen risico’s voor later PGD (Pre-implantatie Genetische Diagnose) is een techniek die wordt toegepast om heel gericht een welbepaalde erfelijke ziekte met behulp van een embryobiopsie op te sporen in 1 of 2 cellen van een embryo. Zo kunnen koppels met een risico om kinderen te hebben met een erfelijke ziekte een zwangerschapsafbreking vermijden. Het is uiteraard belangrijk om na te gaan of deze test die door meer en meer ouders wordt gevraagd geen risico’s inhoudt voor het kind. Voor het eerst werd in een grote groep van meer dan 1000 kinderen onderzocht of het uitvoeren van een embryobiopsie de lichaamsgroei en aangeboren afwijkingen beïnvloedt.

Het grootste deel van de patiënten (65%) heeft geen

De algemene conclusie is dat deze kinderen het goed doen

gekende fertiliteitsproblemen, maar kiest voornamelijk voor

ondanks de embryobiopsie. Met andere woorden, het

deze techniek omdat ze zekerheid biedt op een gezond

wegnemen van 1 of 2 cellen uit het 3-dagen oude embryo

kind eens een zwangerschap wordt bekomen. De slaagkans

veroorzaakt geen afwijkingen. Of anders gezegd: de PGD

per gestarte behandeling bedraagt ongeveer 20-25% per

kinderen vertonen niet meer afwijkingen dan deze vastge-

cyclus, en 25-35% per transfer van genetisch normale em-

steld bij ICSI-kinderen en wellicht ook niet dan deze vastge-

bryo’s in functie van de leeftijd van de toekomstige moeder.

steld bij spontaan geconcipieerde kinderen hoewel hiervoor

De klinische begeleiding en psychologische begeleiding van

nog geen gecontroleerde studie gebeurde.

deze patiënten is één van de kerntaken van het PGD-team binnen het UZ Brussel.

Verder hebben deze kinderen bij de geboorte een vergelijkbaar gemiddeld geboortegewicht. In een studie bij een

Ouders hoeven zich geen zorgen te maken.

kleinere groep kinderen geboren na PGD, vergeleken met kinderen geboren na ICSI en spontane conceptie werden geen significante verschillen aangetoond in groeipara-

In een recente studie werden de resultaten van 995 baby’s (in-

meters, en ook niet in hun mentale en psychomotorische

middels meer dan 1000), geboren na PGD in het UZ Brussel,

ontwikkeling.

vergeleken met baby’s die geboren werden na ICSI (Intracytoplasmatische Sperma Injectie), eenzelfde vruchtbaarheidstechniek toegepast zoals bij PGD maar zonder embryobiopsie.

14 MUZE maart 2012

muze van dichterbij bekeken

De PGD kinderen vertonen niet meer afwijkingen dan deze vastgesteld bij ICSI-kinderen.

Prof. dr. Maryse Bonduelle, diensthoofd Centrum Medi-

ongeveer 600 PGD’s uitgevoerd. Dit aantal stijgt constant.

sche Genetica: “Al deze bevindingen zijn geruststellend.

Meestal zijn het de ouders die vragen naar een genetisch

Ouders hoeven zich dus geen zorgen te maken. De bevin-

onderzoek met deze nieuwe methode.

dingen staan toe deze procedure verder voor te stellen als alternatief voor prenatale diagnostiek aan koppels met een

Gedurende twintig jaar werd pre-implantatie genetische

herhalingsrisico voor een genetische aandoening. Met PGD

diagnostiek geoptimaliseerd met behulp van geavanceerde

kunnen zij een zwangerschapsafbreking vermijden.”

medicatie en invriestechnieken, biopsietechnieken en genetische analysetechnieken. Daardoor vormt het nu op

Prof. dr. Willem Verpoest van het Centrum voor Reproduc-

een veilige, minimaal belastende en efficiënte manier een

tieve Geneeskunde, voegt eraan toe: “Verdere opvolging

alternatief voor spontane zwangerschap en prenatale

van groeiparameters en ontwikkeling bij deze kinderen op

diagnose (zoals bijv. een vlokkentest of een vruchtwater-

oudere leeftijd blijft noodzakelijk en is ook lopende.”

punctie).

Het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van het UZ Brussel is pionier en één van de toonaangevende centra in de wereld op het gebied van vruchtbaarheidsbehandelin-

Dit onderzoek werd uitgevoerd in het kader van de doctoraats-

gen. Sinds de oprichting is er in nauwe samenwerking met

verhandeling van prof. dr. Willem Verpoest en de follow-up

het Centrum voor Medische Genetica van het UZ Brussel

studies rond kinderen geboren na fertiliteitbehandelingen

een opvolging van alle kinderen geboren na een vrucht-

in het Centrum Medische Genetica onder leiding van

baarheidsbehandeling. Jaarlijks worden in het UZ Brussel

prof. dr Bonduelle.

15

actueel

De Hoge gezondheidsraad heeft aan advies uitgevaardigd waarin maatregelen ter preventie van verspreiding van CPE aanbevolen worden.

Vanaf eind 2008 werden voor het eerst in Belgische ziekenhuizen multiresistente, carbapenemase producerende stammen van de bacterie Klebsiella pneumoniae geïsoleerd. Een tweetal jaren later verschenen ook multiresistente enterobacteriÍn die carbapenemase van het type NDM (of New Delhi metallo-bèta-lactamase) produceren.

16 MUZE maart 2012

muze actueel

Ziekenhuisbacteriën : nog steeds actueel !

Carbapenemasen zijn enzymen die door sommige bac-

van CPE in klinische stalen afgenomen voor screening of di-

teriën aangemaakt worden en die in staat zijn het effect

agnostiek, en het voorkomen van kruisbesmetting wanneer

van antibiotica behorend tot de groep der carbapenems

een als CPE verdachte bacteriestam aangetroffen werd.

ongedaan te maken. Daardoor zijn deze bacteriën resistent voor de carbapenems en kunnen infecties veroorzaakt door

In het UZ Brussel maken de maatregelen voorgesteld door

deze bacteriën dus niet meer behandeld worden met deze

de Hoge Gezondheidsraad deel uit van specifieke protocols

antibiotica. Dit is een bijzonder verontrustende evolutie.

die uitgeschreven werden door de dienst Ziekenhuishygi-

Carbapenems zijn immers vaak nog de enige overblijvende

ene. Indien een infectie met CPE zou vastgesteld worden,

antibiotica die gebruikt kunnen worden voor de behande-

zijn ook de artsen van het laboratorium voor microbiologie

ling van ziekenhuisinfecties met multiresistente gram-nega-

en de eenheid interne geneeskunde-infectiologie beschik-

tieve bacteriën, namelijk de carbapenemase producerende

baar voor het verstrekken van therapeutisch advies. En met

enterobacteriën of CPE.

het oog op het indijken van ziekenhuisinfecties in het algemeen blijft de Antibioticatherapie-beleidsgroep van het

WaakzaaMheid rond ‘ziekenhuiSbaCteriën’ blijft duS geboden.

UZ Brussel toezicht houden op een zo rationeel mogelijk gebruik van antibiotica.

Aanvankelijk beperkte het probleem zich tot patiënten die afkomstig waren uit CPE-endemische landen, zoals Grie-

Dr. Patrick Lacor

kenland en Pakistan. Vandaag blijken de CPE echter ook te circuleren in Belgische ziekenhuizen. Verdere endemische verspreiding is dus niet denkbeeldig. Aldus heeft de Hoge Gezondheidsraad onlangs een advies uitgevaardigd waarin maatregelen ter preventie van verspreiding van CPE aanbevolen worden. Deze maatregelen zijn gericht op het opsporen van CPE-dragers onder risicopatiënten, de identificatie

17

Dienstfiche Het Centrum voor Medische Genetica (CMG) van het UZ Brussel is één van de acht gespecialiseerde centra in België die erfelijk onderzoek doen. Het CMG wil patiënten helpen die kampen met vragen of problemen rond erfelijkheid. Voor hen staat een klinisch team paraat van artsen-specialisten, sociaal verpleegkundigen en een secretariaat, waarvan de dienstverlening aan patiënten rond drie kernwoorden draait: informatie, consultatie en begeleiding. Daarnaast staat het CMG in voor genetische analyses, wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en kennisoverdracht.

Medische genetica

De dienstverlening van het CMG is erop gericht om te onder-

De activiteiten van de medische genetica spelen zich in grote

zoeken of een aandoening of aangeboren afwijking erfelijk is;

mate af in de laboratoria, waar de eigenlijke analyses gebeu-

om bij een zeldzame aandoening een diagnose te proberen

ren. Toch staat in de werking van het CMG altijd de patiënt

stellen en te proberen uitmaken of er een herhalingsrisico

centraal. Om te beginnen is er de ‘kliniek’: dat zijn de artsen

bestaat; om via testen te voorspellen of je risico loopt op een

en hun medewerkers. Zij vormen een multidisciplinair team

erfelijke ziekte die zich pas op latere leeftijd manifesteert;

dat patiënten met genetische vragen opvangt en begeleidt.

om samen met de koppels te bekijken wat de opties zijn in

De groep van patiënten die de CMG-artsen zien, is zeer

geval van een kinderwens en de beslissing van die koppels te

divers: mensen die een genetische diagnose voor zichzelf

ondersteunen met goede informatie. Tot slot biedt het CMG

willen of die komen voor een prenatale diagnose, mensen die

via consultatie ook begeleiding aan als de patiënt tijdens de

hun kind willen laten onderzoeken, mensen die meer willen

zwangerschap een prenatale diagnose wenst.

weten over een bepaalde aandoening in hun familie en over

18 MUZE maart 2012

Diensthoofd Prof. dr. Maryse Bonduelle

muze

Artsen

Secretariaat

Dr. Kathelijn Keymolen

Mevr. Maria Cuevas y Bretones

dienstfiche

Dr. Marjan Rademaeker Dr. Kim Van Berkel

Laboratoriumcoördinator

Dr. Martine Biervliet

Dr. Wet. Sonia Van Dooren

Dr. Muriel Ruyffelaert Prof. em. Inge Liebaers

Contact www.brusselsgenetics.be

Sociaal verpleegkundigen Mevr. Petra Sannen

Voor de professional

Mevr. Mie Van Horenbeeck

Aanvragen of doorgeven informatie en testresultaten: Tel: 02 477 64 79

Kinder follow-upteam

E-mail: CMGstaalbeheer@uzbrussel.be

Dr. Florence Belva Dr. Felix De Schrijver

Voor de patiënten

Dr. Sonja Desmyttere

Voor informatie of afspraak met arts:

Mevr. Leen Ausloos

Tel: 02 477 60 71

Mevr. Andrea Buysse Mevr. Julie Nekkebroeck

Voor informatie en afspraak i.v.m. PGD-behandeling:

Mevr. Chris Winter

Tel: 02 477 68 68 E-mail: pgd@uzbrussel.be

het risico dat ze die zelf zullen ontwikkelen, mensen met

plantatie diagnose (van een embryo), hetzij een postnatale

een kinderwens die een PGD-behandeling of pre-implantatie

diagnose bij kinderen of volwassenen.

genetische diagnose overwegen, enz.

Niet alle stalen die de labo’s onderzoeken zijn trouwens afOok in het labo werkt het CMG voor patiënten. Weliswaar

komstig van patiënten die in het CMG op consultatie komen

concentreert een belangrijk deel van de labomedewerkers

of in behandeling zijn. De dienst behandelt ook stalen die

(de onderzoekers) zich op wetenschappelijk onderzoek, maar

hen van buitenaf bereiken, via andere onderzoekscentra of

de kernactiviteit van de labo’s ligt toch in het diagnostisch

via doorverwijzende artsen of klinische laboratoria.

onderzoek. Dat dient om op laboniveau de bevestiging (of ontkenning) te krijgen van een genetische aandoening waar-

De wetenschappelijke interactie tussen kliniek en laboratoria

van de CMG-artsen vermoeden dat een patiënt eraan lijdt.

van het CMG enerzijds en met andere specialisten van het UZ Brussel anderzijds, hebben bijgedragen tot de ontwikke-

Het labo Cytogenetica onderzoekt daarbij stalen van

ling van enkele bijzondere competenties van ons centrum of

patiënten om tot een analyse van hun chromosomen te

zogeheten speerpuntactiviteiten:

komen, terwijl moleculaire genetici in het DNA-labo als taak

• pre-implantatie genetische diagnostiek,

hebben om fouten op te sporen ter hoogte van de genen. In

• diverse vormen van prenatale diagnostiek,

het Labo Biochemie wordt dan weer onderzocht specifieke

• onderzoek naar mitochondriale ziekten,

eiwitten die een rol spelen in de cellulaire afvalverwerking.

• onderzoek naar mannelijke infertiliteit,

De onderzoeken gebeuren met het oog op hetzij een prena-

• onderzoek naar mentale retardatie en ontwikkelings-

tale diagnose (van de baby in wording), hetzij een pre-im-

stoornissen, • onderzoek naar familiale kankers, • onderzoek naar erfelijke hartaandoeningen, • stamcelonderzoek, • onderzoek naar methylatie en imprinting in IVF-embryo’s.

In de laboratoria voert het CMG innoverend onderzoekswerk uit dat aan de hoogste kwaliteitsnormen voldoet, zowel wat betreft de toegepaste, diagnostische onderzoeksvormen als op het niveau van wetenschappelijk onderzoek.

19

column

Jean Paul van Bendegem is decaan van de faculteit Letteren en Wijsbegeerte

Prof. dr. Jean Paul Van Bendegem

van de Vrije Universiteit Brussel en gewoon hoogleraar. Hij is licentiaat wiskunde en doctor in de wijsbegeerte.

Hij woont in Gent.

Waarom er op zijn minst twee huisartsen moeten zijn (met dank aan Russell) In de logica heb je vaak af te rekenen met paradoxen en

voor behandeling en dus moet zij zichzelf wel behandelen.

contradicties, in alle eenvoud zijn dit indicaties dat het re-

De huisarts kan zichzelf maar behandelen dan en slechts

deneren even grondig fout loopt. Soms lijkt het alleen maar

dan als zij zichzelf niet kan behandelen!

grappig – is deze zin waar of vals: “In dese zin staan drie fauten”? – maar soms snijdt het diep. De Russell paradox is zo’n “diepe” snee. Doorgaans wordt deze paradox uitgelegd aan de hand van verzamelingen van verzamelingen die geen lid zijn van zichzelf (en vermoedelijk staat de lezer nu op het

Het volstaat dat er een tweede huisarts aanwezig is.

punt de bladzijde om te draaien. Niet doen! Wat volgt, is echt grappig). Soms wordt deze paradox ook uitgelegd aan

Wat te doen? Is er een uitweg? Natuurlijk! Het volstaat dat

de hand van een barbier en recent heb ik mij gerealiseerd

er een tweede huisarts aanwezig is. Want dan kan de ene

dat die uitleg niet zo beroepsgebonden is als men spon-

huisarts zich laten behandelen door de andere en omge-

taan zou denken. Daarom een nieuwe versie van de Russell

keerd en het probleem is opgelost. Dus om deze paradox te

paradox, bedoeld voor huisartsen, met een onverwachte

vermijden, moet het zo zijn dat er op zijn minst twee

conclusie voor gevolg.

huisartsen bestaan, wat de titel verklaart. Eigenlijk moet de

Stel dat we een huisarts definiëren als diegene die iedereen

lezer nu wantrouwig geworden zijn: hoe is het mogelijk dat

voor zijn of haar gezondheid behandelt die zichzelf niet be-

je door een puur logische redenering erin slaagt om iets

handelt. Dat lijkt aannemelijk. Wie denkt zichzelf te kunnen

feitelijks aan te tonen, namelijk een ondergrens voor het

genezen van deze of gene kwaal, gaat niet naar de huisarts

minimum aantal huisartsen in de wereld? Dat klopt als een

en wie dat niet denkt, gaat wel. Ja, toch? Tot je de vraag

bus en daarom is dit een voorbeeld van een 'diepe' fout?

stelt wie de huisarts zelf moet of kan behandelen? Stel dat

Dit kan niet maar waarom kan het niet? Ik stel voor hier te

de huisarts ziek is en zij behandelt zichzelf. Dan behoort zij

stoppen want anders moet ik heel ernstig worden en dat is

juist tot de groep mensen die niet naar de huisarts gaan

voor een andere gelegenheid.

om zich te laten behandelen en dus mag zij zichzelf niet behandelen. Maar als zij zichzelf niet behandelt, dan behoort zij juist wél tot de groep mensen die naar de huisarts gaan

20 MUZE maart 2012

Prof. Jean Paul Van Bendegem

achter de schermen

Medische fysica

Radiotherapie is als discipline ontstaan uit de fysica. De eersten die onderzoek deden naar stralingsverschijnselen waren bijvoorbeeld fysici zoals Pierre en Marie Curie en uiteraard Wilhelm Conrad RÜntgen. Vrijwel meteen hebben zij ingezien wat het medische belang van hun onderzoek was. Er is dus altijd al een link geweest tussen fysica en geneeskunde. Vandaag is er nog altijd een constante interactie tussen fysici en artsen. De een kan niet zonder de ander‌

Heel concreet heeft de dienst radiotherapie een afdeling medische fysica die naadloos opgaat in de groep (samenwerking en teamwork zijn hier geen loze termen). Aan het hoofd van de Medische Fysica van het UZ Brussel staat prof. dr. Dirk Verellen en onder de leiding van het diensthoofd prof. Mark De Ridder staat het team borg voor hoog kwalitatieve radiotherapie die ver over de grenzen erkend wordt.

Het team Medische Fysica bestaat uit 10 fysici, 5 ingenieurs en 2 dosimetristen-verpleegkundigen. Hun bureaus bevinden zich in een grote, maar gezellige ruimte. Hier gebeurt veel van het werk achter de schermen, zoals de simulatie van bestralingen aan de hand van computermodellen.

21

muze achter de schermen

keld kan zijn, wordt dan berekend hoe een tumor het best wordt bestraald (vanuit welke hoek, aan welke dosis, enz.).

Toch bestaat hun werk uit veel meer dan ‘werken achter

De fysicus legt uit hoe de patiënt moet gepositioneerd worden om juist bestraald te worden en welke dosis straling hij zal krijgen.

een computer’. Elke ochtend begint de dienst radiotherapie met een stafvergadering waarbij alle artsen, enkele fysici en een verpleegkundige aanwezig zijn. Alle patiënten worden dan besproken. Het dosimetrisch-technisch advies komt van de stralingsfysicus. De fysicus legt uit hoe de patiënt moet gepositioneerd worden om juist bestraald te worden en

Van links naar rechts: Koen Tournel, Dirk Verellen, Tom Depuydt, Thierry Gevaert, Michael Duchateau, Femke Steenbeke en Peter Deconinck.

Ontbreken: Truus Reynders, Marlies Boussaer, Kenneth Poels, Katrien Leysen, Karina Heuninckx, Iwein Vandevondel, Luc Coppens, Sven Van Vaerenbergh, Rafik El Mazghari en Nicolas Winne.

Vooraleer een patiënt zijn straling krijgt, moet er immers

welke dosis straling hij zal krijgen. Naast deze taken zorgen

eerst een computersimulatie van de bestraling gebeuren.

de fysici samen met de ingenieurs voor de kwaliteit van de

Het zijn de fysici die in staan voor deze simulaties. Daarvoor

toestellen en worden de bestralingstechnieken continu

hebben ze een CT- of MRI-scan van de tumor nodig. Via

verbeterd. Zo kan de patiënt er zeker van zijn dat hij de best

software, die soms aangekocht is maar ook zelf ontwik-

aangepaste behandeling toegediend zal krijgen.

22 MUZE maart 2012

muze achter de schermen

Het team fysici moet dagelijks samenwerken met artsen.

Een interessante mix

De arts heeft immers de kennis van de soorten tumoren, de

De medewerkers zijn meestal toevallig in de medische fysica

radiobiologie en hij kan de bestraling plaatsen in de volle-

gerold. Dirk Verellen: “Vroeger was medische fysica iets

dige kankerbehandeling van een patiënt. Hij/zij schrijft een

voor ‘softies’ omdat je zogezegd niet met pure fysica bezig

welbepaalde dosis straling voor. De medische fysici moeten

was. Het is echter interessant om als fysicus te werken op

er dan voor zorgen dat een juiste dosis het ongezonde kan-

Medische Fysica omdat het een combinatie en interessante

kerweefsel bereikt en zo weinig mogelijk gezond weefsel

mix is van research, programmeren van software, zuivere

raakt. Stralen maken immers geen onderscheid tussen ge-

stralingsfysica, dosimetrie maar ook de directe link naar de

zond en ziek weefsel. De arts bepaalt ook de frequentie van

patiënten en hun behandeling.” Thierry Gevaert, fysicus,

bestraling om een kanker te genezen. Gezond weefsel moet

voegt eraan toe: “Hier werken geeft voldoening omdat je

immers voldoende tijd krijgen om te herstellen vooraleer er opnieuw wordt bestraald.

Op zoek naar een heel specifiek profiel De dienst radiotherapie van het UZ Brussel is de enige in België die geen extern onderhoudscontract heeft voor de bestralingstoestellen. Dit is een bewuste keuze: als er een panne van een toestel is, dan is het belangrijk dat er onmiddellijk een interventie is. Het onderhoud van de toestellen is een bijkomende taak van Medische Fysica. Verder staat Medische Fysica tijdens de bestraling in voor de stralingsbescherming van zowel patiënten als medewerkers. Naast het klinisch werk doen de fysici en ingenieurs van Medische Fysica ook wetenschappelijk onderzoek. Het UZ Brussel is internationaal erkend voor zijn innovatief karakter. Daarbij wordt steeds getracht om de patiënt de meest moderne en

Een belangrijke taak van de medische fysici is het simuleren van bestralingen.

efficiënte behandeling aan te bieden, getuige hiervan is de publicatie in Nature1 van 2007.

job enerzijds uit wetenschappelijk onderzoek bestaat en anderzijds een maatschappelijke meerwaarde heeft. Je helpt

Het is niet altijd eenvoudig om mensen aan te trekken om

immers mensen die ziek zijn.”

op Medische Fysica te werken. Eén van de redenen is omdat er nu eenmaal niet zoveel stralingsdeskundigen afstuderen.

Fysici bekijken dagelijks hoe ze een tumor het best bestra-

Een andere oorzaak is het feit dat fysici in de privé-sector

len. Een fysicus moet dus een zekere kennis van anatomie

meer verdienen en meer doorgroeimogelijkheden hebben.

hebben. De nieuwe generatie fysici krijgt dan ook vakken

Op Medische Fysica zijn ze daarom op zoek naar een heel

anatomie en fysiologie voorgeschoteld. Alle fysici die

specifiek profiel: fysici en ingenieurs die bereid zijn om elke

werken op de dienst Medische Fysica zijn ook erkend

dag nieuwe dingen bij te leren, die graag hun job doen en

stralingsdeskundige in de medische fysica. Fysici die starten

die bereid zijn zich te blijven focussen op de kern, namelijk

op Medische Fysica krijgen de kans om aan die opleiding te

de fysica. Dirk Verellen: “Wij hebben mensen nodig die zich

beginnen. De opleiding bestaat uit 120 studiepunten: de

niet laten verblinden door een bedrijfswagen, smartphone

helft theorie en de helft stage. In deze opleiding krijgen ze

enz. maar die gewoon met hun vak willen bezig zijn, die

naast een bijkomende specialisatie stralingsfysica onder

oplossingen willen zoeken voor problemen, die leergierig

andere fysiologie en biologie van ioniserende stralen.

zijn, en vooral mensen met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Daarnaast moeten ze geïnteresseerd zijn om

Inge Staelens

zelf software te ontwikkelen en aan onderzoek te doen. We werken immers in een academische omgeving.”

1 Verellen D, De Ridder M, Linthout N, Tournel K, Soete G, Storme G. Innovations and advances in radiation technology. Nature Reviews Cancer 2007; 7: 949-960

23

klinisch, academisch en ander

In België sterft ongeveer 1 op 3 kankerpatiënten thuis, terwijl dit aantal in Nederland rond de 60% ligt. Belgen sterven vaker in het ziekenhuis dan Nederlanders.

Andere opmerkelijke verschillen zijn de mate waarin gebruik gemaakt wordt van palliatieve zorg en de inhoud van de gesprekken tussen huisartsen en hun patiënten in de laatste levensfase.

Deze bevindingen blijken uit een studie van onderzoekers Koen Meeussen en professor Luc Deliens van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB en de UGent, onlangs verschenen in het vaktijdschrift Journal of Clinical Oncology1.

Uit het wetenschappelijk onderzoek blijkt dat zowel in België als Nederland meer dan 90% van de patiënten

nieuws

Belgische kankerpatiënten sterven minder vaak thuis dan in Nederland

grotendeels thuis kon verblijven tijdens het laatste levensjaar. Uiteindelijk stierf in België 34% thuis, 29% in het ziekenhuis, 24% in een palliatieve zorgeenheid en 12% in het rusthuis.

Dat is een opmerkelijk verschil met Nederland, waar maar liefst 59% thuis stierf en 19% in het ziekenhuis.

Een tweede significant verschil vormt de mate waarin gespecialiseerde palliatieve zorg werd ingezet. Zo kreeg

Nederlandse huisartsen nemen vaak zelf de meeste zorgtaken op zich, terwijl Belgische huisartsen eerder een coördinerende rol vervullen.

Dat laatste wordt nog verder ondersteund door de bevinding dat Belgische huisartsen gedurende de laatste levensmaand minder vaak gesprekken voerden met hun patiënten over een aantal problemen en aspecten gerelateerd aan hun ziekte. Tijdens die gesprekken kwamen fysieke problemen in beide landen het meest aan

72 % van de Belgische patiënten der-

bod (in België 49% en in Nederland

gelijke zorg in de laatste levensfase,

78%), terwijl spirituele aspecten het

beduidend meer dan bij onze noorder-

minst werden aangekaart (in België

buren, waar dat slechts in 34 % van de

beide landen vervult in de palliatieve

20% en in Nederland 32%).

gevallen gebeurde.

zorg. Nederlandse huisartsen nemen

Opvallend is dat slechts 43% van de

Mogelijke verklaringen voor deze

namelijk vaak zelf de meeste zorgta-

Belgische huisartsen aangaf op de

verschillen vinden we enerzijds in het

ken op zich, terwijl Belgische huis-

hoogte te zijn van de wensen en voor-

beleid - waarbij thuis sterven in Neder-

artsen eerder een coördinerende rol

keuren van hun patiënt, tegenover

land meer aangemoedigd wordt - en in

vervullen, daarbij ondersteund door

67% van de Nederlandse huisartsen.

de verschillende rol die de huisarts in

multidisciplinaire equipes.

Uiteindelijk stierven patiënten in

24 MUZE maart 2012

1 Meeussen K, Van den Block L, Echteld MA, Boffin N, Bilsen J, Van Casteren V, Abarshi E, Donker G, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L. End-of-life care and circumstances of death in patients dying as a result of cancer in Belgium and the Netherlands: a retrospective comparative study. Journal of Clinical Oncology2011 Nov 10;29(32):4327-34

in België formuleert een aantal besluiten voor beleidsmakers en zorgprofessionals, en slaat zo een brug tussen onderzoek, praktijk, en maatschappij. Daarom mag dit boek niet ontbreken in de boekenkast van iedereen die betrokken is bij levenseindezorg of palliatieve zorg, en dit zowel vanuit een klinische interesse, als vanuit een wetenschappelijke of beleidsmatige betrokkenheid.

jk kader voor zorg st en geëvalueerd. erschillende empinder andere dieper n het levenseinde, frequentie en kenenseindebeslissinwordt geëvalueerd. kwaliteitsindicad.

ISBN 978905487824-7 www.aspeditions.be

9

Evaluatie van de praktijk en de wetten | MELC consortium

derzoeksresultaten nd-of-Life Care in daarmee een belevenseindezorg aat van een vierjaeven verschillende iversiteit Brussel, t Antwerpen, het ndheid, en het VU

MELC consortium

Palliatieve zorg en Euthanasie

PALLIATIEVE ZORG EN EUTHANASIE IN BELGIË

sterven steeds van na een langdurig n goede levenseinervende patiënten Helaas is die zorg elling tot wat vele het ziekenhuis na ische interventies. d op de internatiowaliteit van sterven al zieke patiënten e kwaliteitsverbewetenschappelijke

MELC consortium

Palliatieve zorg en euthanasie in België Evaluatie van de praktijk en de wetten

789054 878247

24/10/11 12:14

België ook minder vaak op de plaats waar men had aangegeven te willen sterven: in België stierf 71% op de plaats van wens, tegenover 88% in

Er staan ons nog grote uitdagingen te wachten om de zorg aan het levenseinde te verbeteren.

Nederland.

In beide landen gaven huisartsen relatief vaak aan dat hun patiënt veel

het overlijden niet onverwacht was.

hinder leek te ondervinden van psychi-

De bevindingen werden vergeleken

Deze studie maakt deel uit van een

sche of lichamelijke symptomen, wat

met gegevens uit Nederland die

recent afgerond 4-jarig inter-

volgens de onderzoekers aantoont

gelijktijdig waren verzameld via een

universitair onderzoeksproject

dat er ons nog grote uitdagingen te

identieke onderzoeksmethode.

“Monitoring the quality of end-of-

wachten staan om de zorg aan het

life care in Belgium”. De resultaten

levenseinde te verbeteren.

ervan zijn gebundeld in het boek

De Onderzoeksgroep Zorg rond het

“Palliatieve zorg en euthanasie in

Levenseinde verzamelde in samenwer-

België, Evaluatie van de praktijk

king met het Wetenschappelijk

en de wetten”. Info over het boek

Instituut voor Volksgezondheid

ophttp://www.aspeditions.be/arti-

gegevens over 321 personen in België

cle.aspx?article_id=PALLIA437E

die stierven door kanker en waarbij

25

muze klinisch, academisch en ander

nieuws

Consult en advies voor levenseindevragen in TOPAZ Ernstig zieke patiënten met vragen over hun levenseinde kunnen voortaan op tweedelijnsconsult in het gebouw te Wemmel van het UZ Brussel waar ook TOPAZ gevestigd is. Het nieuwe initiatief heet ULTeam, of Uitklaring Levenseindevragen-team.

palliatieve zorg en dat er niet altijd correct wordt omgaan met euthanasievragen van o.a. niet-terminale patiënten en wilsbekwame psychiatrische patiënten.

Dit komt o.a. omdat het euthanasieverzoek niet wordt gehoord of omdat de arts of de zorginstelling bijkomende voorwaarden stelt. Hierdoor wordt de betreffende patiënt geconfronteerd met vermijdbare ellende. Dit wil zeggen dat, minstens voorlopig, de nood bestaat aan een correcte twee-

Sinds 2002 beschikt België over

tie van o.a. de LEIFartsen dat er nog

delijnsconsultatie, adequaat advies en

3 wetten die betrekking hebben op

altijd een manifeste onwetendheid bij

mogelijk een efficiënte opvolging/zie-

het levenseinde: de Wet Patiënten-

de bevolking is over deze wettelijke

kenhuisopname voor deze patiënten.

rechten, de Wet Palliatieve Zorg,

mogelijkheden. Daarnaast blijkt dat er

en de Euthanasiewet, die hem/haar

nog te veel therapeutische hardnek-

Om aan deze noden te voldoen,

autonomie verzekert bij medische

kigheid bij ongeneeslijke patiënten is,

kunnen ernstig zieke mensen met

beslissingen, ook die rond het levens-

dat er te weinig of te laat een beroep

vragen over hun levenseinde voort-

einde. Tien jaar later blijkt uit informa-

wordt gedaan op ondersteunende en

aan in Wemmel op tweedelijnsconsult

26 MUZE maart 2012

Blijkt dat er te weinig of te laat een beroep wordt gedaan op ondersteunende en palliatieve zorg. komen. Indien nodig worden de pati-

Om op consultatie te komen, moeten

mee gepatroneerd door de VUB-leer-

enten opgenomen in het UZ Brussel.

de patiënten eerst een afspraak

stoel ‘Waardig Levenseinde’ van deMens.

Het nieuwe initiatief heet ULTeam, of

maken. Een multidisciplinair team

nu en wordt ondersteund door een

Uitklaring Levenseindevragen-team.

buigt zich over hun vraag en probeert

adviesraad die toeziet op de kwaliteit

Het ULTeam team kan geraadpleegd

die terug te koppelen naar de

van het maatschappelijk dienstbetoon,

worden wanneer men nergens anders

behandelende arts. Het team heeft in

de zorgverlening, de training van

terecht kan. Het kan dus gaan om

de eerste plaats een bemiddelende

professionelen en de wetenschappe-

mensen die bijvoorbeeld hun behande-

rol. De consultatie kan zowel op eigen

lijke begeleiding. Alle werkzaamheden

ling willen stopzetten of die niet meer

initiatief van de patiënt of zijn familie

worden gerapporteerd aan de ethische

willen leven. Daarnaast wordt er ook

(bv. bij wilsonbekwame patiënten) als

commissie van het UZ Brussel.

hulp geboden aan mensen die willen

op verwijzing van een arts/zorgverle-

stoppen met een behandeling, maar

ner. Mits instemming van de patiënt

Alleen op afspraak: 078 05 01 55

dat niet durven omdat ze bang zijn om

zal altijd worden teruggekoppeld naar

en meer info op www.ulteam.be

het contact met hun arts te verliezen.

de behandelende arts. ULteam wordt

Hematopoëtische stamcelbank UZ Brussel behaalt met JACIE accreditatie een belangrijke internationale kwaliteitsonderscheiding.

De hematopoëtische stamcelbank van

norcentrum Jette). Via de stamcelbank

Belgische wetgeving worden opge-

het UZ Brussel maakt deel uit van de

worden voor sommige patiënten ook

legd. Mede door deze nationale erken-

dienst Klinische Hematologie en vormt

stamcellen afkomstig van donoren uit

ning kan de bank ook jaarlijks subsidies

een basisstructuur binnen het stamcel-

het buitenland ingevoerd. Anderzijds

ontvangen via het nationaal kanker-

transplantatieprogramma dat in 1986

worden ook stamcellen afkomstig van

plan. Eind 2011 kreeg de stamcelbank

van start ging. Binnen dit programma

donoren in het donorregister UZ Brus-

een JACIE accreditatie. JACIE (Joint

worden zowel transplantaties met

sel uitgevoerd. Sinds 1986 werden er

Accreditation Committee of ISCT and

stamcellen afkomstig van gezonde, fa-

in de stamcelbank meer dan 1600 the-

EBMT) is een internationale non-profit

miliale of onverwante donoren uitge-

rapeutische celproducten bewerkt en

organisatie die er naar streeft om via

voerd alsook autologe transplantaties.

celproducten vrijgegeven voor meer

een systeem van inspectie en accredi-

De stamcelbank omvat het stamcella-

dan 700 klinische transplantaties.

tatieverlening centra voor transplanta-

boratorium waar stamcellen uit been-

Sinds 2005 is de stamcelbank door het

tie van hematopoëtische stamcellen te

merg, perifeer bloed en navelstreng-

Federaal Agentschap voor genees-

onderscheiden die zowel hun klinische

bloed worden bewerkt en ingevroren

middelen en gezondheidsproducten

als laboratoriumactiviteiten orga-

en worden bewaard voor klinisch

(FAGG) erkend als nationale weefsel-

niseren en uitvoeren volgens hoge

gebruik. De afname van stamcellen uit

bank wat betekent dat de organisatie

internationale kwaliteitsnormen. Door

perifeer bloed (via aferese) gebeurt in

en werking van de bank. Dat voldoet

dit accreditatiesysteem is de kwali-

samenwerking met het Rode Kruis (do-

aan de kwaliteitsnormen die door de

teitszorg rond stamceltransplantatie

27

muze klinisch, academisch en ander

nieuws

objectief meetbaar en kunnen centra

in het elektronisch MEDOC systeem,

en Jessa ziekenhuis Hasselt. De accre-

aantonen dat ze binnen Europa (en

ontwikkeld door Sabine Lauwers,

ditatie die zopas werd behaald heeft

Noord-Amerika) het niveau van ‘excel-

Julien Mostinckx en Kristof Emme-

betrekking op alle activiteiten van het

lentie’ hebben bereikt. Onlangs werd

rechts van het labo Microbiologie. Dat

stamcellaboratorium en de aferese

in een eerste grote internationale

wordt gemeenschappelijk gebruikt

eenheid. Binnen enkele maanden

studie aangetoond dat de klinische

door alle laboratoria en de andere cel-

wordt ook de klinische transplantatie

resultaten met allogene stamceltrans-

en weefselbanken van het UZ Brussel.

eenheid (Intensieve zorgen hemato-

plantatie beter zijn in centra die JACIE

Hiervoor kon gerekend worden op de

logie en dagkliniek oncologie) van het

geaccrediteerd zijn.

medewerking van prof. dr. Martine

UZ Brussel door JACIE geïnspecteerd

De internationale JACIE-normen

Vercammen en dhr. Johan Guns van

met de bedoeling het volledige zorg-

hebben niet alleen rechtstreeks

de cel kwaliteitscoördinatie van het

programma voor het einde van dit jaar

Momenteel zijn ongeveer 15% van de stamceltransplantatiecentra in Europa door JACIE geaccrediteerd.

te laten accrediteren. Een dergelijke onderscheiding is niet enkel belangrijk voor de patiënten maar laat ook meer samenwerking toe met andere geaccrediteerde centra in binnen- en buitenland en zal in de toekomst ook voor het uitvoeren van klinische studies en het bekomen van RIZIV-terugbetaling wellicht een belangrijke voorwaarde worden.

De accreditatie van de stamcelbank kon enkel behaald worden door de betrekking op de kwaliteit en veilig-

UZ Brussel. In april 2011 kwamen

collectieve inzet van alle medewerkers

heid van de bewerkte en bewaarde

twee Nederlandse JACIE-inspecteurs

van het stamcellaboratorium onder

celproducten maar ook op de per-

gedurende twee dagen alle aspecten

leiding van prof. dr. sc. Ivan van Riet,

soneelsopleiding, de infrastructuur

van de stamcelbank (documenten,

het afereseteam van het donorcen-

(inclusief onderhoud en bewaking),

infrastructuur, kwaliteitssyteem,

trum Jette (Rode Kruis) onder leiding

het documentbeheer, de traceerbaar-

personeel, …) grondig inspecteren en

van dr. Judith Vandeloo en andere

heid, de registratie en correctie van

enkel maanden later werd de accredi-

medewerkers van het klinisch

afwijkingen en de continue evaluatie

tatie toegekend.

transplantatieprogramma onder

van het kwaliteitssysteem. De afge-

Momenteel zijn ongeveer 15% van de

leiding van de programmadirecteur

lopen vier jaar werden de meer dan

stamceltransplantatiecentra in Europa

prof. dr. Rik Schots.

700 kwaliteitsnormen in het stamcel-

door JACIE geaccrediteerd. In België

laboratorium en de aferese eenheid

zijn er nu drie Nederlandstalige zieken-

zorgvuldig geïmplementeerd. Het

huizen met een JACIE geaccrediteerde

documentbeheer werd ondergebracht

stamcelbank, nl. UZ Leuven, UZ Brussel

28 MUZE maart 2012

VUB rijdt mee in langste fietstocht van Vlaanderen en steunt kankeronderzoek

De VUB neemt tijdens het Hemelvaartweekend deel aan de langste fietstocht van Vlaanderen: de 1000 km van Kom op Tegen Kanker.

Acht sportievelingen verdeeld over twee teams moeten daarvoor niet alleen veel trainen maar ook in totaal 10.000 euro ‘startgeld’ ten voordele van Kom op Tegen Kanker verzamelen.

Het VUB-team draagt zijn deelname

er op haar beurt het kankeronderzoek

dit jaar speciaal op aan Hilde, echtge-

mee steunt. Dit jaar gaat de opbrengst

note van team-lid Marc Van den Bos-

naar onderzoek rond nieuwe ‘biomer-

sche. Hilde overleed vorig jaar in juli

kers’. Dit zijn biochemische

aan kanker. Het doel van de 1000 km

indicatoren die snel aangeven of een

blijft onveranderd: bedrijven, vereni-

behandeling effectief is of niet.

gingen, groepen moeten als team in vier etappes samen 1000 km fietsen.

De VUB wil het volledige bedrag van

Om te mogen starten, verzamelt elk

10.000 euro (d.w.z. 5.000 euro per

team 5.000 euro. Dat geld gaat inte-

team) volledig via giften, acties en

graal naar Kom op Tegen Kanker dat

sponsoring verzamelen. Zo loopt er bij

29

muze klinisch, academisch en ander

nieuws

studenten en personeel een actie met

dat de 1000 km dit jaar ook door

Wie meer wil weten over de

collectebussen met als slogan “10.000

Brussel loopt. Tijdens de eerste dagrit

fietsers, de verschillende

keer 1 euro = 10.000 euro voor het

op 17 mei is er een middagstop

acties of de mogelijkheden

goede doel.” Als elke student en elk

voorzien in het Vlaams Parlement.

om het VUB-team te steu-

personeelslid één euro aan de actie

nen, kan terecht op www.vub.

geeft, komt de VUB sowieso aan het

ac.be/1000km.

vereiste bedrag. Nuttig om weten is

In het eerste nummer van 2012 van het kwartaalmagazine van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie worden een aantal ingezonden foto’s onderscheiden door Jacob Garvelinck, kunsthistoricus met als specialisatie fotografie. De 2de prijs gaat naar deze

Prof. Paul Wylock fotografeert operatiekamer in Hue Vietnam

foto van prof. Paul Wylock. Hij is ere-diensthoofd plastische heelkunde en vandaag em. prof. en klinisch staflid

Het was een zeer vermoeiende maar fascinerende week bij tropische temperaturen. in de dienst van zijn opvolger prof.

Hamdi. Paul Wylock ligt toe: “In 2002 was ik met mijn vriend plastisch chirurg uitgenodigd in het Centraal Ziekenhuis Hue (Vietnam) voor een onderwijsweek: ’s morgens opereren (vooral brandwonden contracturen) en ’s namiddags les geven aan de lokale jongere chirurgen.

Wij opereerden in twee zalen en we kwamen af en toe kijken bij elkaar. Op die foto, die ik heb genomen, is mijn collega aan het opereren omringd door enthousiaste jonge dokters. Zij stelden vragen in het Vietnamees en het diensthoofd vertaalde die naar het Engels. Ook onze lessen, gegeven in het Engels, werden zin per zin in het Vietnamees vertaald. Het was een zeer vermoeiende maar fascinerende week bij tropische temperaturen.”

30 MUZE maart 2012

OOK ALS JE ER NIET MEER BENT, KAN JE NOG MEER BETEKENEN DAN JE DENKT. Neem een goed doel op in je testament en vergroot de erfenis van wie je dierbaar is. info@testament.be 0479 76 00 76

31

Colofon mUZe is het driemaandelijks medisch magazine van het UZ Brussel.

Redactionele coördinatie en eindredactie: Edgard Eeckman en Inge Staelens Redactieraad: Johan Braeckman, Toon De Backer, Wim Distelmans, Edgard Eeckman, Martine Huybrechts, Patrick Lacor, Marc Noppen, Denis Pierard, Jan Schots, Inge Staelens, Ria Vanschoenwinkel, Brigitte Velkeniers In dit nummer staan redactionele bijdragen van: Marc Noppen, Edgard Eeckman, Patrick Lacor, Danny Schoors, Inge Staelens, Jean Paul Van Bendegem, de VUB. De foto’s in dit nummer zijn o.m. van: Marc De Beukeleer, Edgard Eeckman, Jorge León, Bart Hellinckx, Bernadette Mergaerts, Persagentschap Belga.

De vormgeving werd verzorgd door Megaluna. mUZe wordt gedrukt op de persen van Leleu Printing op milieuvriendelijk papier.

Wie dat wil, kan zich gratis abonneren.

Het volstaat een mail te sturen naar muze@uzbrussel.be of te telefoneren naar de dienst communicatie van het UZ Brussel op 02 477 80 82. mUZe is een realisatie van de dienst Communicatie van het UZ Brussel.

Verantwoordelijke uitgever: Marc Noppen, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel Algemene info over het UZ Brussel: www.uzbrussel.be Algemene info over werken in het UZ Brussel: www.werkeninhetuzbrussel.be

Zoeken, Weten, Helpen