VRIEND omdat onze patiënten centraal staan
VOOR HET omdat wij méér willen helpen
LEVEN omdat wij dromen hebben
Rakker ‘Villa Samson kan niet snel genoeg opengaan.’
Mathieu ‘Wat mis ik Rakker als ik
naar het ziekenhuis moet.’
Inhoud 3
HET ENGAGEMENT VAN TILLY
4
VILLA SAMSON
10
RONALD MCDONALD HUIS
14
HET ENGAGEMENT VAN MONIQUE
15
SCHENKEN EN NALATEN AAN HET UZ BRUSSEL
17
HET ENGAGEMENT VAN MARCEL
edito vriend voor het leven
Je huisdier een knuffel kunnen geven, ook als je in het ziekenhuis ligt Een plek waar ouders even op adem kunnen komen dicht bij hun kind ‘Win-winsituatie voor mijn erfgenamen en voor het UZ Brussel’
‘Een vorm van medezeggenschap die je anders niet hebt’
18
FONDS VOOR KANKERBESTRIJDING
22
MELANOMAFONDS
2
‘Ik wilde iets terugdoen’
Mensenlevens redden door afwijkende genen op te sporen
Naar betere en minder belastende kankerbehandelingen
24
DE APPELTUIN
26
KINDERDIABETESFONDS
Een warme thuis voor kinderen die in het ziekenhuis verblijven Begeleiding binnen en buiten ziekenhuis nodig
28
WEBCAMS NEONATOLOGIE
31
HET ENGAGEMENT VAN LAURENT
DE KRACHT VAN POSITIEF DENKEN
In contact blijven met je kind, kleinkind of petekind in de couveuse ‘Ik wil mijn leven lang De Appeltuin steunen’
HET ENGAGEMENT VAN JOHNSON & JOHNSON MEDICAL
‘Vriend voor het Leven reflecteert de waarden van ons bedrijf’
Colofon
Contact
Coördinatie Linda Sonck Redactie en vertaling Frederika Hostens Fotografie Filip Claessens, Filip De Smet, Wim Dens, iStock, Hanne Ninclaus, Ronald McDonald Kinderfonds Vormgeving Tom Suykens Bijzondere dank aan iedereen die zijn of haar verhaal gedeeld heeft in dit magazine.
Vriend voor het Leven UZ Brussel Laarbeeklaan 101 1090 Jette tel. 0478 75 20 14 linda.sonck@uzbrussel.be www.vriendvoorhetleven.be
Het leven zit vol zwarte dagen. Soms tellen die voor het hele land: 22 maart 2016 was zo’n dag die we nooit zullen vergeten. En soms zijn die heel individueel: elke dag krijgen 179 mensen in België het nieuws dat ze kanker hebben, voor 85 Belgen per dag eindigt het leven door een hartaanval. Leven en dood, het ligt zo bijzonder dicht bij elkaar. In een ziekenhuis word je daar dagelijks mee geconfronteerd. Maar net daardoor krijgt het leven zoveel meerwaarde. Genieten, het verschil willen maken, het geluk vinden in kleine dingen ... Positief denken, het brengt zoveel meer op. Dat zien wij nu in de praktijk. Eind 2012 startten we met Vriend voor het Leven, een positief antwoord op de besparingen van de overheid in de gezondheidszorg. In plaats van bij de pakken te blijven zitten, zochten we mensen die mee willen werken om het leven van patiënten kwaliteitsvoller te maken, die mee levens willen redden. Mensen die tijdens hun leven of zelfs wanneer ze er niet meer zijn het verschil willen maken. Mensen die meehelpen om dromen te realiseren. Meer dan 15.000 gewone mensen, zoals u en ik, werden al Vriend voor het Leven. Samen zijn ze de kracht van een positieve verandering binnen het UZ Brussel: De Appeltuin, Villa Samson, het onderzoek naar melanoom ... Waarom ze dit doen en wat ze mee helpen realiseren, leest u in dit magazine. En vergeet niet, ook u kunt het verschil maken!
Prof. dr. Marc Noppen
HET ENGAGEMENT VAN TILLY
‘IK WILDE IETS TERUGDOEN’ ‘Zeven jaar geleden werd onze dochter ziek. Acute leukemie. Een bikkelharde diagnose. Zij was het noorden kwijt, wij als ouders ook. Toch herpakten we ons vrij snel. We zagen dat onze dochter goed werd opgevangen in het UZ Brussel. Dat stelde ons gerust. Zij kreeg antwoord op haar vragen, wij ook. Het team gaf gedetailleerde uitleg over de behandeling en de mogelijke bijwerkingen. Daardoor konden we goed volgen wat er gaande was en raakten we niet in paniek. We voelden ons gesteund in die moeilijke periode. Ik wilde iets terugdoen in de vorm van een donatie en was er zeker van dat mijn geld goed besteed zou worden. Onze dochter is intussen genezen. Ik blijf regelmatig kleine bedragen storten voor Vriend voor het Leven, afwisselend voor verschillende projecten. Of je nu kanker hebt of een andere ziekte, een ziekenhuisverblijf is voor iedereen zwaar. Al wat dat verblijf kan verzachten, verdient steun. De Appeltuin, Villa Samson, Het Fonds voor Kankerbestrijding, Kindervriend voor het Leven … het zijn stuk voor stuk waardevolle initiatieven.’
Tilly Vos
BORSBEEK
3
De droom van Mathieu
‘JE HUISDIER TERUGZIEN IS EEN DOEL OM NAAR UIT TE KIJKEN’ villa samson
Onafscheidelijk zijn ze. Mathieu en Rakker. ‘Wat mis ik Rakker als ik naar het ziekenhuis moet’, vertrouwt Mathieu ons toe. ‘Als ik thuiskom, zie ik aan Rakkers reactie dat hij mij ook heeft gemist. Oprecht en eerlijk, zo is onze band, zo is onze vriendschap.’
vriend voor het leven
4
M
athieu is 25 jaar en werkt als studiebegeleider in een school. Drie jaar geleden kwam aan het licht dat hij aan het Brugadasyndroom lijdt, een chronische hartziekte waarbij de elektrische activiteit in het hart verstoord is. ‘Zodra de problemen met mijn hart de kop opstaken, kreeg ik de raad om regelmatig rustig te gaan wandelen. Ik ging naar het hondenasiel en kwam naar huis met Rakker. Hij stimuleert me om buiten te komen.’ ‘In mei 2013 plantte het team van prof. Brugada een pacemaker en een defibrillator bij me in. In de revalidatieperiode was Rakker mijn grote steun en toeverlaat, hij motiveerde me om opnieuw in beweging te komen. De kinesist speelde actief in op de hechte band tussen mij en Rakker. Hij toonde me welke oefeningen ik samen met Rakker kon doen. Dat was slim gezien van hem. Als je hond meedoet, ben je minder geneigd om te klagen en zagen.’ ‘Amper een jaar later moest ik opnieuw geopereerd worden. Door foute processen in mijn lichaam raakte mijn slokdarm verbrand. De dokters namen de slokdarm volledig weg en vervingen hem door een maagbuis (een soort buis gemaakt van de maag, wordt op de plaats gelegd waar oorspronkelijk de slokdarm gelegen was, red.). Door complicaties met het littekenweefsel lag ik toen heel lang in het ziekenhuis. Al die tijd heb ik Rakker niet gezien, dat was heel zwaar.’ ‘Er stond een foto van Rakker op het kastje in mijn ziekenhuiskamer en de verpleging hoorde dat ik regelmatig naar Rakker vroeg als er iemand op bezoek kwam of als ik
iemand opbelde. Op een dag bracht een van de verpleegkundigen me een affiche van Villa Samson. “Dit kan niet waar zijn”, was mijn eerste reactie. Maar na wat opzoekwerk had ik door dat ze me geen blaasjes hadden wijsgemaakt: het was wel waar! Voor mij bewijst dit initiatief dat dit ziekenhuis echt met zijn patiënten begaan is, dat het er alles aan doet om de best medische zorg te laten samenvallen met de best menselijke zorg.’ ‘Ik heb onmiddellijk zelf een donatie gedaan. Ik vind dit de beste manier om andere mensen te overtuigen om het project te steunen. Villa Samson moet er gewoonweg komen. Het kan een motivatie zijn om je sterk te houden als je zwarte gedachten hebt. Als je weet dat je je huisdier zal terugzien, heb je een doel om naar uit te kijken. De verpleging en de familie kunnen daarop inspelen.’ ‘Het zal voor de patiënten wel moeilijk zijn om afscheid te nemen van hun huisdier, maar wat ze gehad hebben, hebben ze gehad. Na het bezoek hebben ze iets moois om op terug te blikken en over te vertellen. Voor mij zou het in elk geval ontzettend veel betekenen.’
5
Het filmpje van Mathieu en Rakker bekijken?
— Scan de QR-code hiernaast of raadpleeg de Facebookpagina van Villa Samson!
Rust zacht Mathieu — Net voor dit magazine in druk ging, is
Mathieu overleden. Zijn ouders stemmen ermee in dat we toch zijn getuigenis brengen. Ze denken dat Mathieu het zelf niet anders zou gewild hebben. Villa Samson was en blijft de droom van hun zoon.
Carine Ponnet, Nestlé Purina
‘ Contact met huisdier mee mogelijk maken’
villa samson
Carine Ponnet leerde Villa Samson kennen via Nestlé Purina, de hoofdpartner van Villa Samson. ‘Ik ben heel fier dat het bedrijf waar ik intussen 25 jaar werk zo’n mooi project ondersteunt. Naast financiële steun en de brokjes voor de honden en katten geeft Nestlé Purina het UZ Brussel praktische tips die kunnen bijdragen tot een rustige sfeer en goede hygiëne in Villa Samson.’
vriend voor het leven
6
‘Nestlé Purina versterkt dat engagement met een uitgebreide bewustmakingscampagne onder het eigen personeel en dat van de winkels waar de Purina-producten worden verkocht. Hoe meer mensen we betrekken bij dit project, hoe meer kans op slagen we hebben. We richten ons ook tot de eindklanten die onze producten kopen. Samen met enkele collega’s ben ik op vrijwillige basis naar winkels geweest om uit te leggen wat Villa Samson precies is en hoe mensen een bijdrage kunnen leveren. Veel mensen die we aanspreken, delen onze mening dat huisdieren een belangrijke rol spelen in het leven van kinderen en volwassenen en een positieve invloed kunnen hebben op het genezingsproces van zieke mensen. Zelf heb ik ook al een donatie gedaan.’ Carine heeft zelf twee bordercollies: Tess en Nalu. ‘Als ik na een drukke werkdag ’s avonds thuiskom en de twee honden zie, geeft mij dat een ontspannen en blij gevoel. De honden voelen aan wanneer het eens wat minder gaat en bieden dan troost. En ze houden me fit. Bordercollies hebben behoefte aan actie, daardoor ben ik verplicht om tweemaal per dag te gaan wandelen. Maar in het gezelschap van Tess en Nalu voelt dat niet aan als een verplichting, hoor (lacht).’ Er zullen heel wat vrijwilligers nodig zijn om de patiënten van hun kamer in het ziekenhuis naar Villa Samson te begeleiden en de huisdieren tot bij de patiënten. ‘Ik stel me alvast kandidaat’, verkondigt Carine. ‘Mijn vader woont sinds twee jaar in een rusthuis. Door de ziekte van Alzheimer is hij erg gesloten geworden. Wanneer ik op bezoek ga met Tess of Nalu, is er wel interactie. Mijn vader bloeit dan open, de hond doet hem glimlachen en praten. De medebewoners zijn dan één en al oog voor de kwispelende bezoeker en sommige beginnen over de hond te praten die ze vroeger hadden. Dat motiveert mij om ook voor mensen die in het ziekenhuis verblijven het contact met hun huisdier mee mogelijk te maken.’
‘Zelf heb ik ook al een donatie gedaan’
Carine
DIERENBEZOEK & DIERENTHERAPIE OP NAAR DE EERSTE STEEN
Villa Samson wordt een ‘beestig fijn’ gebouw op wandelafstand van het UZ Brussel, aan de rand van het Laarbeekbos. Elke patiënt die opgenomen is in het UZ Brussel kan gebruikmaken van Villa Samson, op voorwaarde dat zijn ziekte contact met dieren toelaat. De behandelend arts moet altijd eerst zijn toestemming geven. Villa Samson zal zes kamers tellen en enkele polyvalente ruimtes die onder andere de honden en poezen uit elkaar moeten houden. In de voormiddag wordt er dierentherapie (zie hiernaast) gegeven. In de namiddag kunnen familieleden of vrienden langskomen met het huisdier van de patiënt. Voor mensen die niemand meer hebben, is er een opvangservice voor hun huisdier via opgeleide vrijwilligers die de dieren opvangen en er mee tot bij de patiënt komen of als er even geen opvanggezin is, in een kennel in de buurt van Villa Samson. In een huiselijke, warme sfeer kan de patiënt zijn dier zien, verzorgen, aaien en – als zijn gezondheidstoestand het toelaat – er even mee spelen of rondwandelen in de tuin. De realisatie van Villa Samson ligt op schema. In juni vroeg het UZ Brussel de bouwvergunning aan. In de herfst wordt de eerste steen gelegd en in de zomer van 2017 hopen we de deuren te kunnen openen. De kosten om Villa Samson te bouwen en in te richten, worden geraamd op 690.000 euro. Al meer dan de helft van dat bedrag is ingezameld. Alle bee(s)tjes helpen om deze droom waar te maken!
Meer info — www.villasamson.be Volg Villa Samson op www.facebook.be/villasamson
Villa Samson steunen?
UW GIFT IS WELKOM OP IBAN BE75 3630 9458 5851 MET VERMELDING VAN ‘GIFT VILLA SAMSON’
Om mensen met motorische of psychologische problemen te helpen, zal Villa Samson naast de ontmoetingsmogelijkheid met het eigen huisdier ook dierenbezoek en dierentherapie aanbieden. Het UZ Brussel zal voor dit luik samenwerken met verschillende organisaties die bezoek- en therapiedieren opleiden. Voor de ondersteuning van mensen met een motorische beperking zullen bijvoorbeeld therapiehonden van de vzw Dyadis ingezet worden. Eddo en Harvey zijn alvast klaargestoomd voor hun taak. ‘We hebben ze een aantal basisbevelen geleerd die ze nu heel goed onder de knie hebben’, vertelt Jan Heremans, hoofdtrainer bij Dyadis. ‘Daarnaast voldoen Eddo en Harvey aan de basisvoorwaarden om in aanmerking te komen als bezoeken therapiedier: ze zijn sociaal naar mensen, gehoorzaam en zindelijk en voeren beheerst en kalm hun taken uit. Ze zijn ook tolerant naar andere dieren, wat uiteraard ook belangrijk is.’ Als de behandelend arts van oordeel is dat dierentherapie een positief effect kan hebben op de behandeling, neemt hij of zij contact op met de coördinator van Villa Samson. Die zoekt in de ‘cataloog’ het geschikte dier en brengt de patiënt, de therapeut, het dier en de begeleider van het dier samen. Jan Heremans: ‘De therapeut en de begeleider van het dier bekijken samen hoe ze het dier kunnen inschakelen bij de kinesitherapie, ergotherapie of revalidatie. Dat kan bijvoorbeeld zijn om de patiënt te stimuleren zijn armkracht te gebruiken of om stapoefeningen te doen. We kunnen onze honden heel uiteenlopende taken aanleren. Het voornaamste is dat wij goed weten welk doel de therapeut wil bereiken.’
7
villa samson
TROTSE PETER
vriend voor het leven
8
De eerste genereuze gift voor Villa Samson kwam van Danny Verbiest, geestelijke vader en stem van de beroemdste hond van Vlaanderen: Samson. Hij nam in 2013 het peterschap van Villa Samson op zich en steunt het project vol overtuiging. ‘Toen Dirk Danschutter, hoofdverpleegkundige intensieve zorgen pediatrie aan het UZ Brussel, me zijn idee vertelde om patiënten met hun huisdier te verenigen, was ik meteen verkocht. Dieren hebben een gunstige invloed op het welzijn van kinderen en volwassenen. Als peter van Villa Samson wil ik mee een aangenaam kader helpen creëren waar mensen die in het UZ Brussel verblijven contact kunnen hebben met dieren. Ik ben ervan overtuigd dat ze daaruit moed en troost kunnen putten. Het is voor mij een eer om de naam van mijn geesteskind Samson te mogen koppelen aan dit fantastische project!’
‘ Be the change you want to see in the world’ Mahatma Gandhi
9
ronald mcdonald huis vriend voor het leven
10
‘Het Ronald McDonald Huis zal een grote steun zijn voor de gezinnen met een kindje in het ziekenhuis’
Sylvie
De droom van Sylvie
‘KON IK MAAR ERGENS DICHT BIJ MIJN ZOON EVEN UITRUSTEN’ Sylvie Mboyato Amenaky glundert als we haar ontmoeten op de afdeling neonatale zorgen van het UZ Brussel. Vandaag mag haar kleine prins Blessing-Joy mee naar huis. ‘Hij is hier de voorbije drie weken heel goed verzorgd’, verzekert Sylvie ons. ‘Maar de verplaatsingen waren voor mij en mijn man enorm vermoeiend.’
S
ylvie woont in Erembodegem (Aalst), dat is op een dertigtal kilometer van het UZ Brussel. ‘Met het openbaar vervoer duurt de verplaatsing ongeveer anderhalf uur, met de auto gaat het sneller. Mijn man moet op weekdagen overdag werken, dus was het meest logische dat ik onze auto gebruikte om elke ochtend naar het UZ Brussel te komen. Maar dat betekende wel dat mijn man ’s avonds anderhalf uur onderweg was om onze zoon te zien. Meestal was ik dan al zo moe dat ik zo snel mogelijk naar huis wou, waardoor mijn man maar heel even bij Blessing-Joy kon blijven.’
ELKE DAG NAAR HET ZIEKENHUIS
Blessing-Joy is geboren op 33 weken. ‘Ik had tijdens de zwangerschap problemen met mijn bloeddruk en bloedsuikerspiegel. Een keizersnede was nodig om de baby niet in gevaar te brengen. Gelukkig had Blessing-Joy bij de geboorte een goed gewicht. Toch moest hij drie weken opgevolgd worden op de afdeling neonatale zorgen. Ikzelf mocht na vijf dagen al naar huis, met lege handen als het ware want mijn kleine lieve schat bleef hier achter.’ Sylvie probeerde zo vaak mogelijk bij BlessingJoy te zijn. ‘Ik kwam elke dag tegen halftwaalf naar het ziekenhuis. Ik was blij dat ik hem mee kon helpen verzorgen onder het waakzaam oog van de behulpzame verpleegkundigen. Wat een team van artsen en verpleegkundigen trouwens, elke dag namen ze de tijd om me uit te leggen hoe het met Blessing-Joy ging. Ik waardeer enorm de inspanningen van het personeel om Frans met mij te spreken. Ik ben volop Nederlands aan het leren, maar sta nog niet ver genoeg om een gesprek in het Nederlands te kunnen voeren.’
MINDER KOSTEN EN MINDER STRESS
Al na enkele dagen sloeg de vermoeidheid bij Sylvie toe. ‘Ik was zelf nog volop aan het herstellen van de keizersnede, de autoritten en lange dagen in het ziekenhuis wogen zwaar. Ik vroeg of ik niet ergens in de buurt kon overnachten zodat ik minder ver moest rijden. Een kant-en-klare oplossing was er niet, maar de verpleegkundigen vertelden me dat hier vlak in de buurt een huis wordt gebouwd waar ouders van gehospitaliseerde kinderen zullen kunnen verblijven. Dat vind ik fantastisch goed nieuws.’ Sylvie betreurt natuurlijk wel dat ze er zelf nog geen gebruik heeft van kunnen maken. ‘Ik zou er niet alleen veel tijd, maar ook veel geld mee bespaard hebben. De benzine is duur en de parking kost me 25 euro per dag. Reken zelf maar uit hoeveel dat voor drie weken is. Een soort thuis dicht bij het ziekenhuis had me ook de kans gegeven om me tussendoor even te ontspannen en even uit te rusten. Het is voor pasgeborenen belangrijk dat je zo weinig mogelijk stress doorgeeft. Dat is ontzettend moeilijk als je moe en gespannen bent.’ Als we wat meer uitleg geven over het Ronald McDonald Huis, beginnen Sylvies ogen te blinken. ‘Ik ben ervan overtuigd dat dit een grote steun zal zijn voor de gezinnen met een kindje in het ziekenhuis. Zo’n huis zal hen ongetwijfeld helpen om kalmer en meer uitgerust deze moeilijke periode door te komen.’
11
ronald mcdonald huis
EERSTE BELGISCHE RONALD MCDONALD HUIS KOMT IN JETTE
vriend voor het leven
12
Van droom naar werkelijkheid Dankzij het Ronald McDonald Kinderfonds zal de droom van Sylvie weldra in vervulling gaan. Het eerste Ronald McDonald Huis in België wordt gebouwd op de Brussels Health Campus in Jette.
H
et Ronald McDonald Huis biedt een thuis aan mama’s, papa’s, broers en zussen van gehospitaliseerde kinderen. Ze kunnen er overnachten in een van de tien gezinskamers en even op adem komen in de gemeenschappelijke woonkamer, speelkamer, keuken en tuin.
Dankzij het Ronald McDonald Huis voelen zieke kinderen zich tijdens het ziekenhuisverblijf gesteund door de nabijheid van hun familie. Dat is enorm belangrijk om het genezingsproces goed te laten verlopen. Het is trouwens bewezen dat kinderen die omringd zijn door hun familie sneller genezen.
In de gemeenschappelijke ruimtes ontmoeten de ouders en kinderen andere gezinnen die zich in een soortgelijke situatie bevinden. Ze kunnen hun ervaringen met elkaar delen en elkaar steunen en moed inspreken. Een team van vrijwilligers staat hen bij zodat de gezinnen die in het Ronald McDonald Huis verblijven zich er thuis voelen. Het is hun thuis voor zolang als nodig.
Het Ronald McDonald Kinderfonds staat in voor de bouw en de uitbating van het huis. De vele vrijwilligers, sponsors en partners maken dit project mee mogelijk. Het totale kostenplaatje van de bouw bedraagt 2,2 miljoen euro en de werking zal 250.000 euro per jaar kosten.
Gasten kunnen voor hun was de gemeenschappelijke wasmachines, drogers en strijkijzers gebruiken. De gezinnen doen zelf hun boodschappen, in de gemeenschappelijke keuken kunnen ze samen koken en eten. Kortom: in een Ronald McDonald Huis kunnen ouders, broers en zussen even bekomen van de doorstane emoties en kan het ‘gewone’ leven ondanks alles toch een beetje doorgaan.
Het Ronald McDonald Huis steunen? DOE EEN GIFT VIA
WWW.KINDERFONDS.BE
‘ We make a living by what we get, but we make a life by what we give’ Winston Churchill
13
schenken en nalaten vriend voor het leven
14
Monique Brulé
GANSHOREN
‘WIN-WINSITUATIE VOOR MIJN ERFGENAMEN EN VOOR HET UZ BRUSSEL’
‘Ik heb geen kinderen. Als ik overlijd, zullen mijn erfgenamen verschrikkelijk veel successierechten moeten betalen op wat ik hun nalaat. Een duolegaat creëert een winwinsituatie: mijn erfgenamen moeten minder successierechten betalen en ik kan een goed doel steunen. Zo’n vijf jaar geleden liet ik bij de notaris een testament opmaken. Daarin staat dat ik een deel van mijn vermogen nalaat aan de dienst pneumologie van het UZ Brussel. Die dienst staat in voor de opsporing, diagnose, behandeling en preventie van ziekten die de longen, luchtwegen, borstkas en ademhaling aantasten. Als astmapatiënte weet ik hoe vitaal en kwetsbaar de longen zijn en hoe belangrijk een goede opvolging is als de longen niet optimaal functioneren. Ik woonde onlangs een symposium bij over de evoluties in de medische wereld. Daar kwam duidelijk naar voren dat er veel geld nodig is voor nieuwe onderzoeksprojecten, nieuwe behandelingen en nieuwe toestellen. Ik wil mijn klein steentje bijdragen.’
Acht vragen en antwoorden over
SCHENKEN EN NALATEN AAN HET UZ BRUSSEL Als u iets nalaat voor een goed doel, kunt u iets blijven betekenen, ook als u er niet meer bent. Veel mensen vinden dat een rustgevend vooruitzicht. Maar hoe gaat dat precies in zijn werk en waarom heeft het UZ Brussel extra middelen uit schenkingen en legaten nodig?
1
Waarom schenken of nalaten aan het UZ Brussel?
Voor de extra’s die het UZ Brussel aan zijn patiënten wil bieden, zijn schenkingen en erfenissen een belangrijke bron van inkomsten. Dit geldt zeker voor het wetenschappelijk onderzoek naar levensbedreigende ziekten zoals kanker, hartfalen, dementie ... Dankzij mensen zoals Monique en Marcel is het mogelijk om hierin te investeren en om waardevolle projecten te realiseren die het leven van mensen met een langdurige ziekte draaglijker maken.
Bepaal ik zelf waar het geld naartoe gaat?
2 3
Ja, u kunt in uw testament of bij een schenking zelf kiezen waaraan u uw geld schenkt, bv. onderzoek naar dementie, Villa Samson, innovatieve medische toestellen ... Of u laat het ziekenhuis zelf kiezen waar de prioriteiten op dat moment liggen. U mag echter nooit een arts vermelden in uw testament. De ideale verwoording is ‘Ik stel het UZ Brussel aan als algemeen legataris, nu gevestigd te 1090 Brussel, Laarbeeklaan 101, met ondernemingsnummer 0449012406, en dit ten voordele van het project X of dienst Y’.
Hoe een schenking doen?
Dit is een eenvoudige manier om tijdens uw leven een deel van uw vermogen of patrimonium aan het UZ Brussel te schenken of aan personen die u genegen zijn. Schenkingen gebeuren tussen ‘levenden’ door een notariële acte, handgift, bankgift of derdenbeding. Schenkingen bieden fiscale voordelen en de begunstigden ontvangen onmiddellijk de fondsen.
4 5
Hoe (een deel van) mijn erfenis nalaten?
Als u wilt nalaten aan een goed doel, bv. kankeronderzoek aan het UZ Brussel, dan moet u altijd een testament opstellen. Anders wordt uw erfenis verdeeld onder uw bloedverwanten volgens de wettelijke regelingen. Als u geen wettelijke erfgenamen hebt, en geen testament, dan gaat heel uw erfenis naar de staat!
Wat is een testament?
Een testament is een acte waarin u bepaalt welke delen van uw nalatenschap u aan wie wilt nalaten. De som of het goed dat u via uw testament nalaat aan een erfgenaam of een goed doel, noemt men legaat. De uitvoering ervan vindt uiteraard plaats na uw overlijden, maar een testament opstellen kan op eender welke leeftijd. U kunt het ook zo vaak als u wilt veranderen.
Welke soorten testament zijn er?
6
1. Eigenhandig testament Een eigenhandig testament moet door de erflater, uzelf, geschreven worden. U moet de datum vermelden waarop u het testament opstelt en het ondertekenen met uw gebruikelijke handtekening. Doordat er geen notaris ingeschakeld is, zijn er geen kosten. Toch zijn er enkele nadelen aan verbonden. Zo kan er na uw dood twijfel ontstaan over de rechtsgeldigheid van het testament. Het kan zoek geraken of vernietigd worden. Daarom brengt u uw eigenhandig testament het best in bewaring bij een notaris, zodat hij of zij het kan laten opnemen in het Centraal Register van Testamenten.
15
2. Openbaar of notarieel testament U dicteert zelf de inhoud aan uw notaris in aanwezigheid van twee getuigen of een tweede notaris. U bent dan zeker dat uw wensen juridisch juist verwoord zijn. Nadien wordt het testament voorgelezen door de notaris en wordt u gevraagd het document te ondertekenen. Het testament wordt bewaard bij de notaris.
6
schenken en nalaten
3. Internationaal testament U hebt bezittingen in het buitenland die u na uw overlijden wilt nalaten. Dan laat u best een internationaal testament opstellen. U maakt in dit geval een eigenhandig geschreven document of u laat het door iemand anders schrijven. Dit geeft u aan de notaris, in aanwezigheid van twee getuigen. U verklaart dat dit uw testament is en u dateert en ondertekent het. De notaris hecht een verklaring aan het testament waaruit blijkt dat aan alle wettelijke vereisten werd voldaan. Het testament wordt bewaard bij de notaris.
vriend voor het leven
16
7
Wat is een duolegaat?
Een duolegaat bestaat uit twee of meer legaten. U laat een goed of som na aan één of meerdere erfgenamen, een andere som of goed aan het UZ Brussel. Het UZ Brussel betaalt naast zijn eigen successierechten ook de successierechten van de erfgenamen. De erfgenamen krijgen een netto-erfenis. Door de lage successietarieven die de goede doelen in België betalen, gaat er een kleiner deel naar de staat. Zo blijft er zowel voor de erfgenamen als voor het UZ Brussel meer over.
Wat zijn de fiscale gevolgen van een duolegaat?
Mensen zonder echtgenoot, partner, kinderen of ouders hebben via een duolegaat een groot fiscaal voordeel. De tarieven van de successierechten voor broers, zussen, verdere familieleden verschillen van gewest tot gewest. In het Vlaamse Gewest lopen ze op van 30 tot 65%, in het Brusselse Hoofdstedelijke en Waalse Gewest van 20 tot 70%. Voor andere legatarissen (vrienden) kunnen ze oplopen tot 80%. Dan houden uw erfgenamen maar een klein deeltje van uw erfenis over! Als u iets nalaat aan het goede doel (UZ Brussel), dan bedraagt het tarief voor de successierechten in het Vlaamse Gewest slechts 8,5%, in het Waalse Gewest 7% en in het Brusselse Hoofdstedelijke Gewest 6,6%. Bij echtgeno(o)t(e), samenwonende partner en kinderen is het successietarief ook progressief, maar eerder laag. In het Vlaamse Gewest betaalt men in de hoogste schijf 27%, in het Waalse en Brusselse Hoofdstedelijke Gewest 30%. Ook dan kan een legaat aan een goed doel fiscaal interessant zijn. Het goede doel betaalt de erfenisrechten aan uw erfgenamen waardoor zowel het goede doel als uw kinderen meer overhouden.
8
Een voorbeeld
Julien is 81 en woont in Dilbeek. Hij heeft geen kinderen en geen echtgenote meer. Julien heeft een totaal vermogen inclusief zijn woning van 500.000 euro. Hij wil graag nalaten aan zijn neefje Tom. ZONDER DUOLEGAAT (500.000 euro voor Tom) Van 0 tot 75.000 euro
45%
33.750 euro
Van 75.000 euro tot 125.000 euro
55%
27.500 euro
Van 125.000 euro tot 500.000 euro
65%
243.750 euro
Totaal te betalen door Tom
305.000 euro
Netto voor Tom
195.000 euro
Zonder duolegaat houdt neef Tom slechts 195.000 euro over van de erfenis van zijn oom. Indien Julien een duolegaat opneemt in zijn testament ziet de situatie er heel wat rooskleuriger uit voor Tom en werkt hij mee aan onderzoek waarmee misschien duizenden levens gered kunnen worden. Julien laat 250.000 euro na aan het UZ Brussel dat de eigen successierechten en ook de successierechten voor Tom betaalt. MET DUOLEGAAT
(250.000 euro voor Tom en 250.000 euro voor het UZ Brussel) Van 0 tot 75.000 euro
45%
33.750 euro
Van 75.000 euro tot 125.000 euro
55%
27.500 euro
Van 125.000 euro tot 250.000 euro
65%
81.250 euro
Goed doel: 250.000 euro
8,5%
21.250 euro
Totaal te betalen door UZ Brussel
163.750 euro
Totaal te betalen door Tom
0 euro
Netto voor Tom
250.000 euro
Netto voor UZ Brussel
86.250 euro
In dit voorbeeld krijgt Tom 250.000 euro, wat 55.000 euro meer is dan zonder duolegaat. Na aftrek van successierechten houdt het UZ Brussel 86.250 euro over, wat ongeveer 1 jaar loon van een onderzoeker is.
Meer info
Wenst u graag meer informatie over hoe u kunt schenken of nalaten aan het UZ Brussel? Neem dan contact op met Dominique Van der Donckt T 0474 49 28 11 E dominique.vanderdonckt@uzbrussel.be
Dominique behandelt uw vraag in alle discretie en vertrouwen.
‘ EEN VORM VAN MEDEZEGGENSCHAP DIE JE ANDERS NIET HEBT’
‘Een van de hoofdredenen waarom ik een duolegaat zo’n interessante formule vind, is dat je medezeggenschap krijgt over wat er gebeurt met het vermogen dat je nalaat. Ik heb geen eerstelijnserfgenamen. Zonder duolegaat zullen mijn erfgenamen hoge successierechten moeten betalen. Als erflater heb ik in dat geval geen grip op de bestemming van die middelen. Misschien zal de overheid ze besteden aan projecten waar ik achtersta, maar misschien ook aan projecten waar ik tegen ben. Het duolegaat geeft de burger de mogelijkheid om vrij te kiezen wat er met zijn belastinggeld gebeurt. Dat vind ik heel positief. En hoeft het nog gezegd? Ook voor de andere erfgenamen is zo’n duolegaat nuttig en aangenaam. Het is de legataris – in mijn geval het UZ Brussel – die alles in orde brengt en alle successierechten betaalt. Waarom ik voor het UZ Brussel koos? Ik heb er het volste vertrouwen in dat het geld zal terechtkomen waar ik wil dat het terechtkomt: bij interdisciplinair onderzoek voor o.a. medische beeldvorming. Ik vind dat zinvol besteed en moreel verantwoord.’
Marcel Depraetere JETTE
17
Baanbrekend kankeronderzoek
fonds voor kankerbestrijding
MENSENLEVENS REDDEN DOOR AFWIJKINGEN IN GENEN OP TE SPOREN
vriend voor het leven
18
Door een betere kennis van het ontstaan van bepaalde kankers, kunnen nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld worden die doelgericht de groei van kankercellen stoppen of afremmen. Artsen van het oncologisch centrum van het UZ Brussel en onderzoekers van de VUB spelen een sleutelrol in dat wetenschappelijk onderzoek. Prof. dr. Jacques De Grève, diensthoofd medische oncologie UZ Brussel en voorzitter van de Belgische Vereniging van Medische Oncologen (BSMO), legt uit hoe de onderzoekers te werk gaan.
V
oor de behandeling van kanker worden niet alleen lokale behandelingen zoals chirurgie en radiotherapie ingezet, maar ook medicijnen. Naast chemotherapie (een behandeling met medicijnen die kankercellen doden) en hormoontherapie (een behandeling voor hormoongevoelige kankers zoals borst- en prostaatkanker) beschikken de artsen sinds meer dan 10 jaar over een almaar uitbreidend arsenaal doelgerichte medicijnen. Wat zijn dat precies? ‘Doelgerichte medicijnen pakken een specifiek doelwit in de kankercellen aan’, verduidelijkt prof. dr. Jacques De Grève, ‘zo remmen of doden ze de kankercellen.’ Wat zijn de voordelen van doelgerichte medicijnen in vergelijking met chemotherapie? Prof. dr. Jacques De Grève: ‘Over het algemeen hebben doelgerichte medicijnen minder en andere nevenwerkingen dan chemotherapie omdat ze zich specifieker richten op de kwaadaardige cellen en de gezonde cellen veel meer ongemoeid laten. Daardoor kan normaal weefsel gespaard worden. De meest recente evolutie binnen de doelgerichte therapie is de moleculaire therapie, die zeer doelgericht inwerkt op afwijkende eiwitten die belangrijk zijn voor de kankercel.’ Hoe worden moleculaire antikankerbehandelingen ontwikkeld? ‘We sporen afwijkingen in de genen (zie kader op pagina 20, red.) op die aan de basis liggen van die afwijkende
eiwitten. Met gerichte geneesmiddelen proberen we dat groeiproces te beïnvloeden. Het EGFR-eiwit speelt bijvoorbeeld een rol bij het ontstaan van nietkleincellige longkanker. We kunnen dat eiwit blokkeren met EGFR-remmers en zo de tumorcellen doden. Bij chronische myeloïde leukemie (CML, een soort leukemie, red.), is het ABL-eiwit de boosdoener. Imatinib grijpt gericht in op de signalen die de leukemiecel tot voortdurende deling aanzetten. Imatinib wordt ook toegediend aan patiënten met een gastro-intestinale stromale tumor (GIST, een zeldzame vorm van kanker in de wand van het spijsverteringskanaal, red.). Bij dat soort kanker is het c-KIT-eiwit de sturende factor. Daarnaast zijn er nu een hele reeks van gekende afwijkingen in andere kankers met overeenstemmende behandeling.’ Is de doeltreffendheid van deze geneesmiddelen al bewezen? ‘Sommige blijken zeer efficiënt. Dankzij die geneesmiddelen kunnen mensen met bepaalde soorten kanker niet alleen langer, maar ook met een betere levenskwaliteit overleven. Bepaalde van die geneesmiddelen maken nu deel uit van de standaardbehandeling voor bepaalde types kanker, andere worden momenteel alleen toegediend in het kader van wetenschappelijk onderzoek.’ Wat wil het UZ Brussel bereiken met bijkomend moleculair kankeronderzoek? ‘Er zijn intussen medicijnen ontwikkeld voor
‘Dankzij doelgerichte geneesmiddelen kunnen mensen met bepaalde soorten kanker niet alleen langer, maar ook met een betere levenskwaliteit overleven’ Prof. dr. Jacques De Grève eiwitafwijkingen bij veel voorkomende kankers, maar diezelfde afwijkingen kunnen ook voorkomen bij andere meer zeldzame kankers. We hebben een nieuw samenwerkingsverband gecreëerd tussen de zeven Belgische universitaire ziekenhuizen en hun netwerken om patiënten toegang te geven tot de geneesmiddelen op basis van de eiwitafwijking, los van de soort kanker waarvoor de terugbetaling van het geneesmiddel al geregeld is. Een voorbeeld: het EGFR-eiwit speelt bij dikkedarmkanker soms ook een rol. Het is dus niet meer dan logisch dat we ook bij darmkankerpatiënten met dat afwijkende eiwit de doeltreffendheid van EGFR-remmers onderzoeken.’ Hoe kunnen eiwitafwijkingen opgespoord worden? ‘Door alle genen in het tumorweefsel na te kijken in gespecialiseerde laboratoria. Dat wordt sequencing genoemd. Op basis van de soort kanker worden bij sommige kankerpatiënten bepaalde gekende eiwitafwijkingen opgespoord. Vanaf januari 2017 zal
dit weefselonderzoek terugbetaald worden. Binnen dat systeem worden echter niet alle mogelijke afwijkingen getest. Met de giften uit het Fonds voor Kankerbestrijding wil het UZ Brussel veel breder sequencen. Wij kijken naar minstens 500 genen zodat elke kankerpatiënt voor wie het nuttig kan zijn niet alleen weet welk soort kanker hij of zij heeft maar ook welk soort eiwitafwijking(en). Daar hangt een hoge kostprijs aan vast: zo’n brede sequencing kost voor één patiënt ongeveer 1000 tot 2000 euro. Een investering die volgens mij verantwoord is, want meer patiënten krijgen zo mogelijk toegang tot een extra behandeloptie en dus een bijkomende kans op overleving. In tegenstelling tot veel andere landen, koppelen we in België de resultaten van het onderzoek altijd terug naar de individuele patiënt.’ Welke andere onderzoeken lopen er met steun van het Fonds voor Kankerbestrijding? ‘Als je bepaalde eiwitten blokkeert, worden er door functionele mechanismen in de cel soms andere eiwitten geactiveerd die het effect van de blokkering verminderen.
19
‘Door een uitgebreid tumorweefselonderzoek krijgen meer patiënten mogelijk toegang tot een extra behandeloptie en dus een bijkomende kans op overleving’ Prof. dr. Jacques De Grève
fonds voor kankerbestrijding
EIWITTEN? MUTATIES? MOLECULEN?
vriend voor het leven
20
Ons lichaam bevat meer dan tienduizend miljard cellen. Elk van deze cellen bestaat uit duizenden verschillende onderdelen waaronder EIWITTEN. Ze zijn de uitvoerders van de voornaamste activiteiten in ons lichaam en in onze hersenen. In ons genetisch materiaal (DNA) zit alle informatie die onze cellen nodig hebben om goed te werken. Het bevat de code voor het maken van eiwitten. Door MUTATIES in de genen (afwijkingen, fouten), worden er eiwitten gemaakt die het leven in de cel in de war sturen. De meeste mutaties zijn ongevaarlijk en veroorzaken geen kanker, heel af en toe leidt een genmutatie wel tot kanker. Deze mutaties zijn meestal verworven, maar in een minderheid aangeboren wat leidt tot erfelijke kanker. In de moleculaire biologie bestudeert men de processen in cellen op het kleinste functionele niveau, namelijk dat van de MOLECULEN. Hiervoor wordt een grote verscheidenheid aan technieken gebruikt, in de hoop de werking van de cel te doorgronden. Inzicht in de moleculaire processen die het ontstaan en gedrag van kankercellen sturen, leidt tot de ontwikkeling van moleculaire kankertherapieën.
Het Fonds voor Kankerbestrijding steunen? UW GIFT IS WELKOM OP IBAN BE75 3630 9458 5851 MET VERMELDING VAN ‘GIFT FONDS VOOR KANKERBESTRIJDING’
Dat is problematisch, want zo heeft het geneesmiddel niet zijn maximale effect. Ons Laboratorium Medische en Moleculaire Oncologie onderzoekt samen met een labo in de Verenigde Staten en andere laboratoria aan de VUB welke eiwitten in de cel het meest verantwoordelijk zijn voor die functionele weerstand. Ons uiteindelijke doel is de behandeling nog efficiënter te maken en mogelijk genezend.’ Onderzoeken jullie ook erfelijke kankers? ‘Ja zeker. Er zijn al geneesmiddelen beschikbaar voor erfelijke borst- en eierstokkankers die veroorzaakt worden door een defect in het BRCA-gen. Er zijn een hele reeks andere afwijkende genen die bij andere soorten kanker hetzelfde defect kunnen veroorzaken. Patiënten die dat defect hebben, nodigen we uit voor een experimentele behandeling met de reeds beschikbare doelgerichte geneesmiddelen. Deze studie loopt over vier jaar. Op het einde van de rit zullen we weten hoe efficiënt een bepaald geneesmiddel is bij een bepaalde afwijking en een bepaalde kanker. Een andere onderzoekslijn is het opsporen van alle mogelijke beschadigde genen in families waar erfelijke borstkanker, erfelijke eierstokkanker of erfelijke pancreaskanker voorkomt. Voor het onderzoek naar erfelijke pancreaskanker werken we daarvoor intensief samen met het UZ Gent.’ Wat is de rode draad door al die onderzoeken? ‘Een betere preventie bij erfelijke kankers, betere behandelingen met minder bijwerkingen voor alle patiënten met kanker en een betere toegang tot de bestaande behandelingen. We creëren ook meer behandelingsopties, wat belangrijk is omdat er limieten zijn aan de werkingsduur van een kankerbehandeling. Als het lichaam resistent wordt voor een bepaalde behandeling, kan je die resistentie omzeilen door over te schakelen op een andere behandeling. Hoe meer opties je hebt, hoe beter. Gelukkig is er nu ook immuuntherapie (waarover meer op pagina 22-23, red.). We hebben vastgesteld dat hoe meer eiwitafwijkingen er zijn, hoe groter de kans is dat de kankercellen vatbaar zijn voor immuuntherapie. In toekomstige studies zullen we zeker ook onderzoeken hoe doelgerichte therapie en immuuntherapie elkaar kunnen versterken. Dat kan bijvoorbeeld zijn door ze samen of opeenvolgend toe te dienen.’
‘ Only a life lived for others is a life worthwhile’ Albert Einstein
21
EXTRA LEVENSJAREN VOOR DENISE LOUAGE
melanomafonds
‘PRECIES EEN WONDER’
vriend voor het leven
22
Melanoom is de meest agressieve en moeilijkst te behandelen vorm van huidkanker. Toen bij Denise Louage in 2006 uitzaaiingen werden vastgesteld, hing haar leven aan een zijden draadje. ‘Professor Neyns van het UZ Brussel vroeg me of ik wou deelnemen aan een studie om een nieuw geneesmiddel te testen. Wat ben ik blij dat ik die kans kreeg.’ ‘Bijna dertig jaar geleden werd een kwaadaardig gezwel op mijn rug weggenomen. De kankercellen hielden zich vele jaren koest, maar in 2006 kreeg ik opnieuw slecht nieuws: de kanker was terug. Ik werd geopereerd en kreeg chemotherapie. De kanker was uitgezaaid. Ik voelde me achteruitgaan, ik was niet meer de persoon die ik daarvoor was. Toen de dokter me kwam zeggen dat ze in Kortrijk niets meer voor mij konden doen, voelde ik de grond onder mijn voeten wegschuiven. Ik werd doorverwezen naar professor Neyns in het UZ Brussel. Dat was in augustus 2006. Hij stelde een behandeling voor met ipilimumab (zie kader, red.), een geneesmiddel dat je toen alleen kon krijgen als je deelnam aan een wetenschappelijke studie. Tot augustus 2013 kreeg ik 33 keer een infuus met ipilimumab. In het begin had ik wat last van jeuk en droge ogen, maar ik vond die nevenwerkingen miniem. Al na enkele behandelingen waren de uitzaaiingen verdwenen. Het was precies een wonder, ik krijg nog altijd kippenvel als ik eraan denk. Ik voel me opnieuw fit, het is het grootste cadeau dat de dokters me konden geven, want ik zit niet graag stil. Laat mij poetsen, in de tuin werken, wandelen, fietsen … maar laat me vooral niet in de zetel zitten. Ik ben nu 76 jaar. Wat ik wil doen, kan ik doen. Ik leid opnieuw een normaal leven en geloof me, ik geniet ervan.’
IPILIMUMAB?
Eind jaren 80 is ontdekt dat op de cellen van ons immuunsysteem (ook afweercellen genoemd) een rem (een eiwit) zit waar kankercellen zich van bedienen om het afweersysteem te verlammen. Ipilimumab (merknaam Yervoy) deblokkeert deze rem. Het geneesmiddel stimuleert de afweercellen van de patiënt om kankercellen aan te vallen en uit te schakelen. Prof. dr. Bart Neyns en zijn team hebben sinds 2006 meegewerkt aan onderzoek naar de doeltreffendheid van ipilimumab bij patiënten met uitgezaaid melanoom. Dat onderzoek resulteerde in medische publicaties in de internationale vakliteratuur. Het middel verbeterde als eerste medische behandeling ooit de overleving en bij 10 tot 15% van de patiënten werd een zeer duurzame verbetering van de overleving vastgesteld. Bij de langst overlevende patiënten, onder wie Denise Louage, houdt de genezing na de behandeling met ipilimumab intussen al meer dan tien jaar aan.
Naast Denise Louage kregen ook vele andere mensen met kanker dankzij het onderzoek van prof. dr. Bart Neyns en zijn team extra levensjaren. ‘We boekten de voorbije jaren mooie resultaten voor de behandeling van uitgezaaid melanoom’, stelt prof. dr. Bart Neyns vast. ‘We onderzoeken nu of immuuntherapie ook bij andere kankers een levensverlengend of genezend effect kan hebben.’ Het basisidee van de immuuntherapie is het eigen immuunsysteem (afweersysteem) zodanig te versterken en ondersteunen dat het de kankercellen te slim af is. Er zijn verschillende manieren om dat te doen: met geneesmiddelen die op grote schaal aangemaakt kunnen worden door de farmaceutische industrie of door gebruik te maken van de lichaamseigen cellen van de patiënt. U voert al meer dan dertien jaar intensief onderzoek naar de toepassingsmogelijkheden van immuuntherapie. Welke resultaten heeft dat onderzoek tot nu toe opgeleverd? Prof. dr. Bart Neyns: ‘Tot voor de komst van de immuuntherapie stonden artsen en patiënten zo goed als compleet machteloos tegenover uitgezaaid melanoom. We beschikten nauwelijks over behandelingsmogelijkheden en gemiddeld had wie de diagnose uitgezaaid melanoom kreeg nog minder dan een jaar te leven. Het klinisch onderzoek (onderzoek bij patiënten, red.) waaraan het UZ Brussel heeft meegewerkt, heeft aangetoond dat ipilimumab (het geneesmiddel waarmee Denise Louage behandeld werd, red.) de overleving verbetert. Sinds 2013 wordt ipilimumab terugbetaald in België. Het geneesmiddel wordt nog altijd toegediend aan patiënten met een uitgezaaid melanoom. Intussen zijn nieuwere geneesmiddelen (nivolumab en pembrolizumab) efficiënter gebleken dan ipilimumab. Nivolumab en pembrolizumab worden sinds kort ook terugbetaald in België en genieten nu de voorkeur als eerstekeuze-immuuntherapie.’
PROF. DR. BART NEYNS OVER DE TOEPASSINGSMOGELIJKHEDEN VAN IMMUUNTHERAPIE Worden die geneesmiddelen soms ook tegelijk toegediend? ‘De combinatie van ipilimumab en nivolumab is een krachtigere immuuntherapie. Ze veroorzaakt echter ook vaker ernstige nevenwerkingen. Deze combinatietherapie is momenteel al goedgekeurd voor gebruik binnen de EU maar wordt nog niet terugbetaald in België. Optimaal gebruik van deze combinatietherapie vormt het onderwerp van lopend onderzoek. We hebben aangetoond dat we betere resultaten kunnen boeken door ipilimumab te combineren met lichaamseigen dendritische celtherapie, zonder de nevenwerkingen te verhogen. We onderzoeken nu of we ook de werking van de nieuwste geneesmiddelen kunnen versterken door ze te combineren met dendritische celtherapie.’
‘We blijven zoeken naar betere en minder belastende kankerbehandelingen’ Prof. dr. Bart Neyns
Het Melanomafonds steunen?
UW GIFT IS WELKOM OP IBAN BE75 3630 9458 5851 MET VERMELDING VAN ‘GIFT MELANOMAFONDS’
Wat is dat precies, dendritische celtherapie? ‘Dendritische cellen vervullen een levensnoodzakelijke functie in het menselijk lichaam. Ze kunnen andere cellen van het immuunsysteem activeren om ziekteverwekkers en schadelijke cellen zoals kankercellen aan te vallen. Samen met prof. Kris Thielemans en zijn team van het Laboratorium voor Moleculaire en Cellulaire Therapie van de VUB hebben we een therapie ontwikkeld waarbij we dendritische cellen afnemen van de patiënt, ze bewerken en daarna teruggeven aan de patiënt. De voorbije twaalf jaar hebben we met deze therapie al heel wat succes geboekt bij patiënten met uitgezaaid melanoom. Wanneer we de dendritische celtherapie combineren met ipilimumab zijn onze recentste resultaten héél hoopgevend.’ Waarop concentreert u zich in uw huidige en toekomstige onderzoeksprojecten? ‘Het nadeel van dendritische celtherapie is dat ze heel duur is. De kostprijs van één behandeling loopt op tot 25.000 euro. Verder klinisch onderzoek met deze formule zal uitwijzen of deze celtherapie herval van melanoom kan voorkomen en zijn geld waard is. Gelijktijdig onderzoeken we nu of we een specifiek type van dendritische cellen kunnen isoleren uit het bloed en zonder ze te bewerken kunnen teruggeven in de tumor en daar activeren. Dat zou de kostprijs aanzienlijk doen dalen.’ Kan dendritische celtherapie ook ingezet worden bij andere kankers dan melanoom? ‘We zijn volop aan het bestuderen of het toedienen van lichaamseigen dendritische cellen in de tumor in combinatie met immuunbevorderende antilichamen een genezend effect kan hebben bij mensen met een glioblastoom, de meest kwaadaardige hersentumor. Slechts één op de tien patiënten overleeft deze tumor vijf jaar na diagnose. We willen ons onderzoek nadien ook uitbreiden naar bv. uitzaaiingen in de lever.’ Bronnen: o.a. De Tijd, Goed Gevoel en Zeno
23
Het leven zoals het is in … De Appeltuin
de appeltuin
ÉÉN GROTE FAMILIE In mei 2015 kwam de droom van kinderpsychologe Veerle Cosyns uit: de eerste kinderen, mama’s en papa’s wandelden binnen in De Appeltuin. Meer dan 12.000 mensen en bedrijven lieten deze droom in vervulling gaan. Sindsdien hebben kinderen die in het UZ Brussel verblijven en hun familie een plek waar ze gewoon kind kunnen zijn. Veerle Cosyns neemt ons in haar dagboek een week mee naar de wereld van De Appeltuin.
vriend voor het leven
24 MAANDAG
Vandaag zijn er negen kinderen in het ziekenhuis voor chemotherapie. Het is half tien, vanuit de gang hoor ik het eerste patiëntje De Appeltuin binnen huppelen. Het is Lien, ze is vier jaar. Lien is een kind met een rijke verbeelding en zelfs tijdens haar ziekte heeft ze tonnen energie. Ze praat aan een stuk door. Ze houdt ervan om mama te spelen en dus is een van haar lievelingsbezigheden de afwas doen in ons keukentje en koffie zetten voor ‘de overige mama’s’. Ook Michèle komt binnengewandeld. Zij moet nuchter blijven voor een onderzoek en dat vindt ze moeilijk. We knutselen, tekenen en spelen aan een stuk door, zo gaat de voormiddag toch snel voorbij. Ook Stefanie komt erbij zitten aan de knutseltafel. Ze wil hetzelfde doen als Michèle: knutselen voor de Sint. Ze lachen samen, kijken naar elkaars kunstwerkjes. Zo gaat het de hele dag door: een in- en uitgeloop van kinderen die opgenomen zijn en hun ouders.
DINSDAG
In de verte hoor ik een klein meisje huilen. Het gehuil komt stilletjes aan dichterbij. Farah komt met haar mama De Appeltuin binnen. Mama vertelt dat Farah net een chemokuur achter de rug heeft en zich helemaal niet goed voelt. Met rode ogen snift Farah: ‘Ik ben zo moe, maar wil niet in mijn
kamertje blijven.’ We nemen een groot kussen en deken en we nestelen ons gezellig in de living van De Appeltuin, met op de achtergrond Farahs lievelingsfilm: K3 en het ijsprinsesje. Al na tien minuten is Farah tot rust gekomen en valt ze in een diepe slaap. De mama van Matthijs komt bij ons zitten. Met een tas koffie in hun hand keuvelen beide mama’s zachtjes verder over wat ze de voorbije weken meegemaakt hebben. Hun verhaal is over en weer herkenbaar. Ook al kennen de mama’s elkaar nog niet zo goed, het doet hun zichtbaar deugd hun verhaal met elkaar te kunnen delen.
WOENSDAG
Deze namiddag komen zes kinderen op controle. Bij hen is de intensieve behandeling tegen kanker achter de rug. Eindelijk terug naar school! Op woensdagnamiddag is het in De Appeltuin dan ook superdruk want deze kinderen moeten nog een lange tijd na de behandeling op controle komen. Vandaag bakken we zelf speculaas in het thema van Sinterklaas. Samen eieren breken, kneden met bloem en boter, vormen maken en dan maar wachten tot die Sinten en Pieten uit de oven komen. Wat ruikt het lekker! Door de chemo hebben de kinderen vaak wat moeite met eten, maar ik zie Jan toch al watertanden ... Een paar broertjes en zusjes en ouders doen gezellig mee, ook zij zijn altijd welkom in De Appeltuin. Twee tieners houden dat Sinterklaasgedoe voor bekeken en spelen liever een spel op de Playstation. In de living hebben we een beamer:
Warme thuis De Appeltuin is een mooie, warme, huiselijke plek voor alle zieke kinderen in het UZ Brussel en bestaat uit twee delen. In het ene deel kunnen kankerpatiëntjes en hun ouders terecht om zich te ontspannen, te spelen, les te volgen en samen te koken. Het andere deel is voor de andere zieke kinderen.
Meer info
www.deappeltuin.be
De Appeltuin steunen?
UW GIFT IS WELKOM OP IBAN BE75 3630 9458 5851 MET VERMELDING VAN ‘GIFT DE APPELTUIN’
25 daar wordt dus voetbal gespeeld (FIFA) op groot scherm! Ouders van kinderen die net begonnen zijn aan de therapie komen in contact met ouders en kinderen bij wie alles net achter de rug is. Ze geven mekaar steun en houvast. Tussen het bakken en het spelen door gaan de kinderen elk om de beurt bij de dokter voor een onderzoek, een prik of een gesprekje. De tijd vliegt voorbij en buiten wordt het stilaan donker. ‘Papa, ik wil nog niet naar huis’, hoor ik Steven nog roepen. We sluiten de dag af met een kopje zelfgemaakte chocolademelk, met echte stukjes chocolade!
DONDERDAG
‘Oh … wat zijn wij vandaag blij, Thomas is jarig, Thomas is jarig! Oh … wat zijn wij vandaag blij, Thomas is jarig en dat vieren wij!’. Vandaag vieren we Thomas zijn verjaardag, hij wordt vijf jaar. Zijn papa stelt voor om een overheerlijke chocoladetaart te maken in de keuken van De Appeltuin. Tot op de afdeling bij de verpleegkundigen en artsen overheerst de verse bakgeur. Eén voor één komen ook de verpleegkundigen nieuwsgierig piepen in de keuken. Geduldig en al spelend wachten Thomas, zijn ouders en enkele andere gezinnen in De Appeltuin tot
de warme taart eindelijk uit de oven mag gehaald worden. Rond vier uur is het eindelijk zover, hoera! Samen smullen met onze feesthoed op en een lekker glaasje Kidibul.
VRIJDAG
Lotte is deze nacht naar intensieve zorgen overgebracht omwille van een ernstige infectie. De ongerustheid bij de ouders is immens. In het gesprekslokaaltje van De Appeltuin praat onze oncoloog in alle rust met de ouders, ook onze oncoverpleegkundige en ikzelf als psycholoog zijn erbij. Onze arts neemt alle tijd om op een serene, duidelijke manier de gezondheidsproblemen te bespreken die zich op dit ogenblik voordoen met Lotte. De arts spreekt zeer duidelijk over de bezorgdheden die er zijn en de behandeling die wordt opgestart. Hoe moeilijk dit alles voor de ouders ook is, je merkt dat het gesprek met de arts hun houvast biedt. De angst, de machteloosheid en het verdriet bij de ouders zijn overweldigend en het is zo belangrijk dat ouders ook nu ervaren dat hun kind omringd wordt met de best mogelijke zorg. Veerle Cosyns, kinderpsychologe UZ Brussel
Het filmpje van de opening van De Appeltuin bekijken?
— Scan de QR-code hiernaast of surf naar www.deappeltuin.be
Diabetes bij kinderen en jongeren
kinderdiabetesfonds
BEGELEIDING BINNEN EN BUITEN ZIEKENHUIS NODIG ‘Op bosklas? Mijn zonen kunnen alleen meegaan als ik ook meega’
Cindy
vriend voor het leven
26
Een zaterdagmorgen in Aalst. Ten huize Cautaers is het een drukte van jewelste. Siebe (12 jaar) en Timo (9) popelen van ongeduld om naar de basketbaltraining te gaan. Maar eerst tijd voor het ontbijt!
O
mdat Siebe en Timo allebei diabetes type 1 hebben, start het ontbijtritueel met het meten van hun bloedsuikerwaarde (glucose) Dat gebeurt met een vingerprik. Het metertje zendt de waarde door naar de insulinepomp die Siebe en Timo altijd en overal op zich dragen. ‘Op de pomp moeten ze voor elke maaltijd ingeven hoeveel koolhydraten ze zullen eten. Ze kunnen dat cijfer niet zelf berekenen, ze hebben daarvoor hulp van mij of mijn man Wim nodig’, vertelt mama Cindy. ‘Maximaal om de drie uur moeten ze opnieuw hun bloedsuikerwaarde meten en indien nodig de insulinedosis bijsturen zodat ze de volgende drie uur geen te lage of te hoge bloedsuikerwaarde hebben. Ook daarvoor hebben ze hulp nodig, net als voor de vervanging van het infuus in hun bil (normaal gezien om de drie dagen, soms sneller, red.). Er komt dus heel wat bij kijken, zowel voor Siebe en Timo als voor Wim en mij.’ Voor Cindy en Wim zou het een grote hulp zijn als meer mensen Siebe en Timo zouden kunnen helpen bij de diabeteszorg. ‘De meeste leerkrachten op school weten niet wat ze moeten doen als de glucosewaarden niet in orde zijn. Uitstappen zijn daardoor niet evident, om nog maar te zwijgen van meerdaagse uitstappen. Om Siebe de kans te geven op bosklas te gaan, ben ik dit jaar meegegaan. Maar ideaal is dat natuurlijk niet, noch voor Siebe, noch voor mij.’
Het kinderdiabetesteam van het UZ Brussel zet alles op alles om kinderen met diabetes de best mogelijke zorg te bieden. ‘Dit houdt veel meer in dan de medische en psychologische begeleiding van het kind. Naast de ouders willen we ook mensen in de ruimere omgeving van het kind opleiden en sensibiliseren.’
‘Optimale diabeteszorg verhoogt levenskwaliteit’
Macha
A
an het woord zijn Macha Hamddan Lachkar, sociaal verpleegkundige/ diabeteseducator (links op de foto), en dokter Jesse Vanbesien, kinderarts-diabetoloog (rechts op de foto). Ze maken allebei deel uit van het kinderdiabetesteam. ‘Kinderen en jongeren met diabetes hebben bijna altijd diabetes type 1’, legt dokter Vanbesien uit. ‘Het is een chronische ziekte, ze gaat dus nooit voorbij en is ook niet te genezen. Door een fout in het immuunsysteem kan het lichaam geen insuline meer aanmaken. Insuline is een hormoon dat ervoor zorgt dat de glucose (suiker) uit onze voeding in onze cellen wordt opgenomen. Te hoge of te lage bloedsuikerwaarden kunnen ernstige complicaties vooroorzaken, op jonge en op oudere leeftijd. Daarom is het ontzettend belangrijk om ze zo stabiel mogelijk proberen te houden. Bij kinderen en jongeren met diabetes type 1 kan dit alleen door meerdere keren per dag insuline toe te dienen met behulp van injecties, een pen of een insulinepomp.’
27
THUISSITUATIE NABOOTSEN
‘We leren de kinderen zo snel mogelijk zo zelfstandig mogelijk met diabetes omgaan zodat zij hun ziekte en de behandeling ervan kunnen integreren in hun leven’, vervolgt Macha Hamddan Lachkar. ‘We leggen uit hoe ze hun bloedsuikerwaarden kunnen controleren en bijsturen. We betrekken uiteraard ook de ouders bij deze diabeteseducatie, want jonge kinderen of kinderen die nog maar net de diagnose kregen, kunnen dit natuurlijk niet alleen.’ ‘Hoe dichter die educatie aanleunt bij de thuissituatie, hoe beter’, benadrukt dokter Vanbesien. ‘Met giften uit het Kinderdiabetesfonds willen we in het ziekenhuis bijvoorbeeld een keuken inrichten waar ouders al doende kunnen leren waarmee ze rekening moeten houden. En in een fitnessruimte willen we sportsituaties nabootsen zodat bij het kind en de ouders het vertrouwen groeit dat ook sporten mogelijk is.’
VERENIGDE KRACHTEN
Binnen de ‘Diabetesconventie voor kinderen en adolescenten’ wordt momenteel een beperkt aantal thuis- en schoolbezoeken terugbetaald voor diabeteseducatie. Het kinderdiabetesteam van het UZ Brussel wil die ondersteuning optimaliseren en uitbreiden naar de ruimere omgeving van het kind. ‘Denk bijvoorbeeld aan jeugdbewegingen, sportclubs en speelpleinwerkingen’, stipt Macha Hamddan Lachkar aan. ‘Hoe meer mensen weten hoe ze een kind met diabetes kunnen helpen als de glucosewaarden niet in orde zijn, hoe meer kansen het kind krijgt om een zo normaal mogelijk en kwalitatief zo goed mogelijk leven te leiden.’
Het Kinderdiabetesfonds steunen? UW GIFT IS WELKOM OP IBAN BE75 3630 9458 5851 MET VERMELDING VAN ‘GIFT KINDERDIABETESFONDS’
webcams neonatologie
28 vriend voor het leven
Geert en Jonas testen de nieuwe webcam uit.
Warm teamwerk brengt ouders dichter bij hun kind
WEBCAMS OP COUVEUSES Hartverscheurend is het om een te vroeg geboren kind achter te laten in het ziekenhuis. Het liefst van al willen ouders zo vaak mogelijk dicht bij hun baby zijn. Maar dat is praktisch niet altijd haalbaar. ‘Contact via een webcam is daarom een waardevolle aanvulling op echt contact’, stelt Marianne Peelman, hoofdverpleegkundige van de neonatale afdeling van het UZ Brussel.
E
en tiental jaar geleden liet de neonatale afdeling van het UZ Brussel zich al opmerken met het project ‘I see you’. Webcams aan het plafond lieten de ouders toe om hun kindje via een beveiligde internettoegang te volgen. Met deze dienstverlening was het UZ Brussel koploper in België. ‘De ouders reageerden heel enthousiast’, vertelt Marianne Peelman. ‘Met behulp van een zelf gekozen uniek wachtwoord konden ze thuis of op het werk naar hun baby kijken. Maar door de razendsnelle informatica-ontwikkelingen bleken de camera’s enkele jaren geleden niet meer compatibel met de nieuwe softwarevereisten. Met spijt in het hart hebben we toen beslist om ze af te koppelen.’
Niemand twijfelde aan de meerwaarde van de webcams, dus werd meteen een intensieve zoektocht naar een nieuw systeem opgestart. ‘Dit systeem is iets extra’s dat we willen aanbieden voor de ouders, dus zijn we volledig afhankelijk van giften om deze droom te realiseren.’
RACE TEGEN DE KLOK
Marianne Peelman stelt ons voor aan Geert Desmet en Jonas Wauters, twee medewerkers van de afdeling biotechniek. ‘In november vorig jaar hebben we een nieuwe camera uitgetest. Die viel snel af omdat het infraroodlicht ’s nachts op het plexiglas van de couveuse weerkaatste waardoor de baby bijna niet zichtbaar was. We hebben daarna hetzelfde type camera zonder infraroodlicht getest, maar ook die kon ons niet overtuigen omdat hij te groot en te lomp was.’ Geert en Jonas gingen naarstig op zoek naar een alternatief. ‘We kwamen een kleine veiligheidscamera op het spoor die we veel dichter op de couveuse kunnen bevestigen zodat het licht niet meer weerkaatst. We waren nog volop de behuizing aan het aanpassen en de aansluitingen aan het optimaliseren toen we in februari via Marianne Peelman vernamen dat er plots een heel dringende vraag was. Bij een zwangere vrouw was kanker vastgesteld. De kankerbehandeling moest zo snel mogelijk opgestart worden en daarom werd beslist om het kindje op 35 weken te laten geboren worden. De mama was hier ook in het UZ Brussel opgenomen, maar verbleef op een steriele afdeling. Ze kon dus niet op bezoek gaan bij haar eigen baby.’ Voor Geert en Jonas begon een race tegen de klok om de mama te helpen. ‘We hadden ook de hulp nodig van de informatica-afdeling om het beeld via het ziekenhuisnetwerk door te sturen naar de kamer van de mama. Gelukkig kwam dat snel in orde, met dank aan onze collega’s Johan Stevens, Bart Goossens, Geert Bettens en Peter De Bodt. Met een wachtwoord kreeg de mama toegang tot de liveopnames van haar baby.’
BETERE BEELDEN
‘Voor de mama waren die beelden troostend en geruststellend’, zegt Marianne Peelman. ‘Ik vind het ontzettend knap dat Geert en Jonas in zo’n korte tijd de nieuwe camera operationeel hebben gekregen. En wat nog straffer is: dit systeem is veel beter dan het vorige. De vorige camera’s waren aan het plafond bevestigd: je zag het kindje van heel ver. Vaak was alleen maar de verduisterende doek te zien die we over de couveuse leggen om het kindje af te schermen van het licht zoals in de baarmoeder. Maar ouders willen begrijpelijkerwijze meer zien dan alleen maar een doek.’ Het nieuwe systeem heeft zijn diensten bewezen, het is nu een kwestie van sponsors en schenkers te vinden voor de aankoop van minstens 24 camera’s (16 voor intensieve zorgen, 8 voor niet-intensieve zorgen en enkele reservecamera’s). Voor Marianne Peelman kan het niet snel genoeg vooruitgaan. ‘De beeldkwaliteit is opmerkelijk beter dan vroeger. Bovendien zijn de nieuwe camera’s heel gebruiksvriendelijk. Als het nodig is, kunnen de verpleegkundigen zelf een defecte camera vervangen door een reservecamera. De kabels zijn mooi weggewerkt in de arm die aan de couveuse is vastgemaakt zodat ze ons op geen enkele manier hinderen als we de baby verzorgen. En uiteraard hebben Geert en Jonas uitvoerig getest of de camera’s het medische materiaal niet ontregelen.’
Celien
‘Mijn laptop stond constant naast mij’
‘Net voor een van de laatste zwangerschapscontroles voelde ik een knobbeltje in mijn hals. Ik bleek een Hodgkin-lymfoon te hebben, dat is een soort lymfeklierkanker. De dokters wilden zo snel mogelijk de behandeling opstarten. Daardoor ben ik op 35 weken moeten bevallen. Tessa was gelukkig gezond, maar had de eerste weken een maagsonde nodig om te eten. Tessa lag op de afdeling neonatologie. Ik lag eerst een week op de kraamafdeling, daar kon ik recupereren van de keizersnede. Af en toe ging ik op bezoek bij Tessa. Daarna werd ik naar de afdeling hematologie-oncologie (de afdeling voor kwaadaardige bloedziekten, red.) overgebracht. Zodra de behandeling met chemotherapie was opgestart, mocht ik niet meer zelf naar Tessa gaan. De verpleging bracht Tessa af en toe naar mij, maar dat was heel vermoeiend. Toen ze me kwamen voorstellen om een webcam te installeren zodat ik vanuit mijn kamer Tessa kon zien, voelde ik me opgelucht. Heel het team heeft ontzettend veel moeite gedaan om dat zo snel mogelijk in orde te krijgen, dat waardeer ik enorm. Mijn laptop stond naast me, ik keek heel regelmatig, ook ’s nachts. Ik wist dat ik altijd mocht bellen, maar ik wou de verpleegkundigen niet te veel storen. Bovendien is iemand horen zeggen “alles gaat goed met je kindje” anders dan met je eigen ogen je kindje in de couveuse zien liggen. Na drie weken mochten Tessa en ik naar huis. Mijn behandeling is voortgezet in het ASZ Aalst. Gelukkig was Tessa nog zo klein, ze heeft niet beseft wat er ons overkomen is.’
29
‘Ook voor andere familieleden kan de webcam een verbindende rol spelen’
Marianne
130 ZORGZAME HANDEN webcams neonatologie
De neonatale afdeling van het UZ Brussel bestaat uit een dienst neonatale intensieve zorgen (NIZ) en een dienst neonatale niet-intensieve zorgen (N*).
vriend voor het leven
30
VIRTUEEL KRAAMBEZOEK
Wat doet het Geert en Jonas dat ze mee mogelijk maken dat ouders van op afstand naar hun pasgeborene kunnen kijken? ‘Iedereen die kinderen heeft, zal wel beseffen hoe belangrijk het is je kind in zijn eerste levensdagen zo veel mogelijk te kunnen zien. En wat ook fijn is: de meters en peters kunnen zo hun petekindje ook regelmatiger zien.’ Marianne Peelman knikt instemmend. ‘Het klopt dat zo’n webcam ook voor de andere familieleden een verbindende rol kan spelen. De ouders zullen via de beveiligde verbinding hun kindje op hun laptop, smartphone of tablet kunnen tonen aan meter, peter, broertjes, zusjes, oma’s, opa’s, vrienden, buren, collega’s … Zo kunnen de mensen rond de ouders zich een beter beeld vormen van de baby, zich beter inleven in de situatie van de ouders en beter met hen meeleven.’ De ouders beslissen zelf aan wie ze het wachtwoord eventueel doorgeven. ‘Dat kunnen bijvoorbeeld de grootouders zijn of familieleden of vrienden die in het buitenland wonen. Doordat ze het kindje kunnen volgen, kunnen ze de ouders beter ondersteunen.’
Het project ‘webcams neonatologie’ steunen?
UW GIFT IS WELKOM OP IBAN BE75 3630 9458 5851 MET VERMELDING VAN ‘GIFT WEBCAMS NEONATOLOGIE’
— Op NIZ worden baby’s verzorgd die door een ernstige ziekte of door vroeggeboorte (voor 37 weken) intensieve zorgen nodig hebben. Er zijn 16 couveuses. Jaarlijks worden hier ongeveer 250 baby’s verzorgd. — Op N* worden baby’s verzorgd die na 34 weken geboren zijn en geen intensieve zorgen maar wel bijkomende zorgen nodig hebben omdat ze bijvoorbeeld nog niet goed kunnen zuigen en slikken. Hier worden ook de baby’s verzorgd die na een NIZ-verblijf verdere gespecialiseerde zorg nodig hebben. Deze dienst telt minstens 8 bedjes. Jaarlijks worden hier 300 tot 350 baby’s verzorgd. — Op de neonatale afdeling werken een 65-tal medewerkers onder wie kinderartsen, neonatologen (kinderartsen gespecialiseerd in de zorg voor pasgeboren kinderen), kinder- en neonatologieverpleegkundigen, vroedvrouwen, kinesitherapeuten, een diëtiste, een kinderpsychologe, een sociaal verpleegkundige, schoonmakers en logistieke en administratieve medewerkers. — De ouders zijn elke dag de klok rond welkom op de neonatale afdeling. Broertjes en zusjes en andere bezoekers zijn welkom op voorwaarde dat ze begeleid worden door een van de ouders. De verpleging vraagt om korte bezoekjes in kleine groepjes te organiseren. Er gelden ook strenge hygiënemaatregelen omdat vroeggeboren kinderen heel vatbaar zijn voor infecties.
HET ENGAGEMENT VAN LAURENT
Beroepshalve heb ik bijna dagelijks contact met kantoorhouders van Argenta. Een van hen vertelde me in 2012 over De Appeltuin. Ik heb meteen een gift gedaan. Door Sebbes ziekte weet ik maar al te goed wat het voor een kind betekent om lang in een ziekenhuiskamer te moeten liggen. Dankzij De Appeltuin kunnen kinderen ook eens naar een andere ruimte. Ik denk dat dit hen kan stimuleren om terug te vechten.
HET ENGAGEMENT VAN JOHNSON & JOHNSON MEDICAL
‘ VRIEND VOOR HET LEVEN REFLECTEERT DE WAARDEN VAN ONS BEDRIJF’
Evelien De Greef
ACCOUNT MANAGER BIJ JOHNSON & JOHNSON MEDICAL
NINOVE
Na mijn gift kreeg ik een mooie bedankingsbrief. Ik besloot mijn bijdrage de twee volgende jaren te herhalen. In 2015 werd ik uitgenodigd op de opening van De Appeltuin. Zo heb ik met eigen ogen gezien wat een superproject dit is geworden. Ik wil het blijvend steunen en ben daarom “Vriend voor het Leven” geworden.’ Lees meer over De Appeltuin op pagina 24 .
schenkers
‘Ik ken Sebbe Stevens (op de foto voor Laurent, red.) al van bij zijn geboorte in het UZ Brussel. Voor mijn zaak kom ik vaak bij zijn ouders over de vloer. Op elfjarige leeftijd werd Sebbe opgenomen in het UZ Brussel. Hij had acute leukemie. Een behandeling met stamcellen van zijn zus redde zijn leven. Ik ben veel bij Sebbe op bezoek geweest, ook toen hij op de steriele afdeling verbleef. Zo lang tussen vier muren als het ware “opgesloten” zitten, dat moet geweldig zwaar voor hem geweest zijn. Intussen is Sebbe 24 jaar en al 12 jaar kankervrij. We blijven elkaar veel zien, hij runt nu in Denderleeuw een traiteurzaak naast mijn zaak van relatiegeschenken en promotiemateriaal.
Laurent Declercq
‘De Johnson & Johnson Corporate Citizenship Trust steunt duurzame en innovatieve gezondheidsprojecten in Europa, het Midden-Oosten en Afrika. Sinds 2014 is een van die projecten Vriend voor het Leven van het UZ Brussel. Via de Trust ontvangen Villa Samson en Kindervriend voor het Leven een langdurige financiële ondersteuning. Beide projecten reflecteren volledig de waarden van ons bedrijf: zorg dragen voor de meest kwetsbare groepen. We koppelen het financiële engagement van Johnson & Johnson ook aan vrijwilligerswerk. Een vijftiental medewerkers van Johnson & Johnson Medical brachten tijdens de kerstperiode al tweemaal een persoonlijk kerstgeschenkje naar de kinderen in het kinderziekenhuis. Op die manier hopen we de kinderen die niet naar huis kunnen of die geen bezoek krijgen, toch ook een beetje kerstgevoel te geven. We nemen dan de tijd om even met het kind of de familie te praten of gewoon bij hen te zijn, wat minstens zo belangrijk is als hun cadeautje. We stellen nu ook een vrijwilligersploeg samen om op zaterdagen en zondagen de kinderen te bezoeken. We lanceerden die oproep niet alleen op ons kantoor in Machelen, maar zullen dit ook doen op de andere sites zoals Janssen Pharmaceutica in Beerse. Een derde vorm van engagement zijn de fondsenwervingsinitiatieven van de werknemers zelf. Een collega verkocht bijvoorbeeld wafels: de opbrengst ging naar Vriend voor het Leven. Ikzelf organiseerde voor vrienden en familie al eens een kledingverkoop met een open bar. Die opbrengst ging eveneens naar Vriend voor het Leven. Ik vind het heel betekenisvol dat de samenwerking tussen Johnson & Johnson Medical en het UZ Brussel niet alleen draait rond producten, maar ook rond waarden en dromen.’
31 vriend voor het leven
‘ IK WIL MIJN LEVEN LANG DE APPELTUIN STEUNEN’
Uw steun maakt het verschil! SCHENK EEN GIFT OP REKENINGNUMMER BE75 3630 9458 5851 EN VERMELD HET PROJECT DAT U WILT STEUNEN.
Wilt u andere mogelijkheden om te geven bespreken of hebt u nog vragen?
NEEM CONTACT OP MET UW VERTROUWENSPERSOON LINDA SONCK, VERANTWOORDELIJKE VRIEND VOOR HET LEVEN 0478 75 20 14 LINDA.SONCK@UZBRUSSEL.BE WWW.VRIENDVOORHETLEVEN.BE
Verantwoordelijke uitgever: Marc Noppen, Laarbeeklaan 101, 1090 Jette
Voor giften van 40 euro of meer ontvangt u in april volgend jaar een fiscaal attest.