Vriend voor het Leven-magazine

Vriend omdat onze patiënten centraal staan

voor het omdat wij méér willen helpen

Leven omdat wij dromen hebben

Prof. dr. Herman Tournaye wil onderzoek voeren naar embryonale stamcellen.

Luca, 8 jaar, wil een oplossing voor zijn diabetes type 1.

Vriend voor het Leven

Anita Roddick, oprichtster The Body Shop

“Als je denkt dat je te klein bent om impact te hebben, probeer dan maar eens te slapen met een mug in je kamer.�

2

Vriend voor het Leven Inhoud

Editoriaal

04 Prof. dr. Marc Noppen, CEO UZ Brussel Dankzij filantropie kunnen we meer doen voor onze patiënten 05 Patiënten getuigen

Akambo en Nicole 06 Contact met huisdier geeft zieke mensen moed en troost

Danny Verbiest en Dirk Danschutter zetten schouders onder Villa Samson 12 Melanomafonds Nieuwe behandeling redt levens 16 Vriend voor Nieuw Leven Iedereen heeft recht op een eigen kind 19 Geef om uw hart Elk uur sterft iemand in ons land aan hartfalen 24 KinderVriend voor het Leven Allerarmste patiënten ook thuis helpen 26 Kinderpsychologe Veerle Cosyns over De Appeltuin Een plaats waar jonge patiëntjes gewoon kind kunnen zijn 28 Eerste Belgische Ronald McDonald Huis komt in Jette Een huis waar gezinnen zich thuis voelen 31 Vrienden voor het Leven aan het woord Marie, Anne en An

Bijzondere dank aan iedereen die zijn of haar verhaal gedeeld heeft in dit magazine.

Bij enkele getuigenissen hebben we de naam veranderd om de privacy van de patiënt of schenker te respecteren.

Colofon Coördinatie Linda Sonck Redactie & Vertaling Frederika Hostens Fotografie Filip Claessens Belga Cincinnati Children’s Hospital

Contact Vriend voor het Leven UZ Brussel Laarbeeklaan 101 1090 Jette tel. 0478 75 20 14 linda@vriendvoorhetleven.be www.vriendvoorhetleven.be

3

Vriend voor het Leven

“Gelukkig Nieuw­jaar en een goede gezondheid!” wordt je begin januari tot vervelens toe gewenst door zowat iedereen die je tegen het lijf loopt.

Het lijkt een vrij betekenis­loze wens waar je meestal niet bij stilstaat.

Tot het zover is. Je wordt ernstig ziek. De onzekerheid overvalt je. Dromen voor de toekomst worden abrupt aan diggelen geslagen. Dan pas besef je dat gezondheid veel zo niet àlles is: geluk, tijd, passie, genieten, bewegen, dromen,…

Dan pas besef je wat leven is!

Ik heb het al twee keer in mijn gezin mogen meemaken. Met “mogen” bedoel ik zowel “Verdomme, waarom moet ons dit overkomen!” als “Pluk de dag!”. Eerst kreeg mijn zoon diabetes type 1 toen hij 2,5 jaar was. En dit jaar werd bij mijn man die pas 37 is longkanker vastgesteld.

Ik verzeker het u: op zulke momenten staat de tijd stil. Dan heb je maar één wens meer: dat je geliefden gezond mogen zijn.

Ondertussen gaat het goed met ons. Mijn zoon heeft een vrij normaal leven met zijn diabetes.

Mijn man had het geluk dat de tumor tijdig ontdekt werd. Zijn operatie is geslaagd en de chemo is achter de rug. Ademruimte. Tijd. Leven!

Ik leef vandaag met mijn gezin een leven dat alleen mogelijk is dankzij medische vooruitgang.

Dankzij de verbetenheid van onderzoekers die jaren gewroet hebben in hun labo. Dankzij ziekenhuizen die de juiste investeringen deden.

En dankzij mensen die met giften, inzamelacties en legaten mee deze investeringen mogelijk maakten.

Als Vriend voor het Leven kunnen ook u en ik het verschil maken voor de toekomst van onze gezondheidszorg, voor de toekomst van onze geliefden. In dit magazine leest u er alles over.

Veel leesgenot!

Prof. dr.

Marc Noppen, CEO UZ Brussel Dankzij filantropie kunnen we meer doen voor onze patiënten Wat als een ziekenhuis zijn patiënten extra’s wil bieden waarvoor het niet of onvoldoende kan rekenen op over­ heids­steun? ‘Ik bedel niet graag bij de overheid’, stelt prof. dr. Marc Noppen, CEO van het UZ Brussel. ‘Daarom richt het UZ Brussel zich rechtstreeks tot personen en bedrijven.

Hun giften helpen ons om onze patiënten te omringen met de beste zorgen en de nieuwste technieken.’

Als universitair ziekenhuis probeert het UZ Brussel elke dag opnieuw zo goed mogelijke zorg te verlenen en zo goed mogelijk onderwijs en onderzoek te leveren. ‘Deze missie is wettelijk vastgelegd voor alle universitaire ziekenhuizen in België’, licht prof. dr. Noppen toe.

‘Toch is het UZ Brussel “aantoonbaar anders”, bijvoorbeeld in de manier waarop onze medewerkers met elkaar en met de patiënten omgaan.’

Hoe komt dat tot uiting in de werking van het ziekenhuis?

Prof. dr. Noppen: ‘Onder meer in lage drempels tussen iedereen die hier werkt: artsen en verpleegkundigen, medisch en paramedisch personeel, opleiders en studenten… Al die mensen

zijn voor elkaar aanspreekbaar, gaan respectvol met elkaar om en realiseren samen de zorg voor de patiënten.’

Hoe vertalen dat respect en die toegankelijkheid zich naar de patiënt?

‘Iedereen die contact heeft met patiënten, spreekt Nederlands, Frans of Engels met hen. Spreekt de patiënt liever een andere taal, dan schakelen we een tolk of intercultureel bemiddelaar in. We doen dit niet alleen omdat we dit beleefd vinden, maar ook omdat we dat medisch gezien nodig vinden. Het respect voor de patiënt blijkt bijvoorbeeld ook uit de manier waarop de zorgverstrekkers zich aan de patiënten voorstellen, hoe ze met hen omgaan en hoe ze hen bij de zorg betrekken door hen mee te laten nadenken en

Interview met prof. dr. Noppen, CEO UZ Brussel

Vriend voor het Leven beslissen. Dit zijn geen loze praatjes: in patiëntbevragingen komen die aspecten steevast bovendrijven.’

Wat is het verband met Vriend voor het Leven?

‘Vriendelijk zijn kost niets, daar heb je geen cent voor nodig.

Maar sommige andere zaken die daarmee samenhangen, kosten wel geld. De overheid subsidieert het minimum minimorum, maar wij willen graag iets meer doen voor onze patiënten. Ouders van zieke kinderen een warme, geruststellende omgeving bieden bijvoorbeeld.

Of kinderen die hier lang moeten verblijven, een plaats geven waar ze gewoon kind kunnen zijn. Of een ontmoetingsruimte ter beschikking stellen waar patiënten hun huisdier kunnen knuffelen. Het zijn allemaal extra’s met veel toegevoegde waarde die we zonder giften nooit of veel minder zouden kunnen realiseren.’

Waarom zamelt het UZ Brussel ook geld in voor wetenschappelijk onderzoek?

‘Als universitair ziekenhuis willen we de juiste zorg verstrekken, dus zorg die gebaseerd is op wetenschappelijk onderzoek. Maar ook voor onderzoek worden we in vergelijking met de buurlanden geconfronteerd met schromelijke onderfinanciering. Daarom zoekt het UZ Brussel externe middelen. We spreken mensen aan die iets willen terugdoen, die ons willen bedanken door een gift te storten. Ook dat is een vorm van betrokkenheid: patiënten en hun naasten worden als het ware morele aandeelhouders. Daarnaast richten we ons tot bedrijven. In veel andere landen is dat gebruik al een hele tijd ingeburgerd, in België is het vrij nieuw. Een partnerschap tussen een ziekenhuis en een bedrijf kan je beschouwen als een publiek-private samenwerking waar beide partners beter van worden. Alleen moet je het correct spelen natuurlijk: in onze ethische code omschrijven we daarom welke bedrijven in aanmerking komen en welke niet. Het mag natuurlijk ook geen commerciële operatie worden, het ethische verhaal erachter primeert.’

“Het gaat over extra's met veel toegevoegde waarde voor onze patiënten”

Akambo

Nicole

‘Heel vriendelijk ontvangen in onze eigen taal’

‘Ontzettend goed verzorgd en opgevangen’

‘Een tijdje geleden raakte mijn zoontje Aaron-Raphaël (2,5) in ademsnood. Ik was ongerust dat hij niet genoeg zuurstof zou hebben.

In het holst van de nacht kwam ik met hem aan op de spoedgevallendienst voor kinderen van het UZ Brussel. We zijn er heel vriendelijk ontvangen en snel geholpen. Je voelt dat de mensen die er werken, gewoon zijn om met kinderen om te gaan en ongelooflijk hun best doen om de kinderen en hun ouders op hun gemak te stellen. Ik spreek zelf een beetje Nederlands, maar als het over gezondheidsproblemen gaat spreek ik liever Frans.

De kinderarts die van dienst was, hield daar rekening mee en gaf me uitleg in het Frans. Op een bepaald ogenblik voelden we dat we elkaar toch niet zo goed begrepen. De kinderarts heeft dan een verpleegster geroepen die kon helpen om mijn vragen in het Frans te beantwoorden. Op slag voelde ik me minder gespannen. Nog diezelfde nacht is Aaron-Raphaël naar een kamer gebracht. Een verpleegster toonde me waar ik voor mezelf een kopje koffie of thee kon zetten en legde me alles uit. Na twee dagen ging het al veel beter met mijn zoontje.

Een verpleegkundige bracht hem op een ochtend met een houten treintje naar de speelzaal. Hij straalde toen hij terugkwam!’

Mei 2005. Nicole en Hugo zijn op cruise in de Baltische zee als ze in Oslo een verontrustend mailtje krijgen over Nicoles laatste mammografie. Bij hun thuiskomst maken ze meteen een afspraak in het UZ Brussel. ‘Op 2 juni werd een stukje weefsel weggenomen om te onderzoeken in het labo, op 10 juni werd ik geopereerd’, vertelt Nicole. ‘Een borstsparende operatie was niet mogelijk, dus werd het een volledige amputatie van de linkerborst. Ook de sentinelklier werd weggenomen, dat is de eerste lymfeklier waarnaar borstkankercellen kunnen uitzaaien. De professor die me geopereerd had, legde me haarfijn uit hoe die klier onderzocht zou worden en in welke mate de uitslag van dat onderzoek de verdere behandeling zou beïnvloeden. Een week later kreeg ik het verlossende nieuws dat de sentinelklier niet was aangetast en dat er geen nabehandeling met chemo- of radiotherapie nodig was.

In het UZ Brussel ben ik door heel het team van de borstkliniek ontzettend goed verzorgd en opgevangen. Als bekende Vlaming heb ik daar zeker geen betere behandeling gekregen dan de andere patiënten: het UZ Brussel geeft aan elke patiënt de best mogelijke zorg, dat heb ik met mijn eigen ogen gezien en is me door vele medepatiënten op het hart gedrukt.’

Akambo is 40 jaar en woont in Zellik

5

Nicole (67) zingt en leeft samen met Hugo (66)

Patiënten getuigen

Vriend voor het Leven

6

Vriend voor het Leven

Dirk Danschutter: “De patiënt heeft baat bij de liefdevolle en fysieke interactie met zijn dier, daar is voldoende literatuur over.

Toch is een ziekenhuisopname in ons land een soort van quarantaine, waarbij je volgens strikte veiligheids­ normen geïsoleerd wordt van je huisdier, veelal je trouwste partner, steun en toeverlaat.”

7

Vriend voor het Leven

Danny Verbiest en Dirk Danschutter zetten schouders onder Villa Samson

Contact met huisdier geeft zieke mensen moed en troost Een acteur en een hoofdverpleegkundige die dezelfde droom delen en er ook in slagen om die droom te realiseren, het lijkt uit een Hollywoodfilm geplukt. Dat beide heren dromen van een plek waar mensen die in het ziekenhuis zijn opgenomen, hun huisdier kunnen ontmoeten, geeft het scenario nog meer kleur. We laten je graag kennismaken met de geestelijke vaders van Villa Samson: Danny Verbiest en Dirk Danschutter.

Danny Verbiest is een goede vriend van professor dr.

Marc Noppen, CEO van het UZ Brussel. ‘Vorig jaar vroeg Marc Noppen me of ik lid wou worden van de Ereraad van het UZ Brussel’, vertelt Danny Verbiest.

‘Ik heb geen minuut getwijfeld om ja te zeggen. Op de eerste vergadering die ik bijwoonde, hoorde ik van de droom van Dirk Danschutter om een ontmoetingsplaats voor huisdieren en hun zieke baasjes op te richten. Ik was meteen verkocht en bood het UZ 8

Brussel aan om dit project mee vorm te geven. Ik had mijn vrouw nochtans beloofd om het wat rustiger aan te doen, maar ik ben van nature uit een avonturier en van dit project ging mijn hart sneller kloppen.’

Voor hoofdverpleegkundige Dirk Danschutter was het een geweldige opsteker dat Danny Verbiest zo enthousiast reageerde: ‘Het was dan ook logisch om Danny te vragen om voorzitter van het project te worden en van daaruit is hij de peter geworden.’

Villa Samson

Vriend voor het Leven begunstigt het genezings- of aanvaardingsproces gunstig, daar bestaat voldoende wetenschappelijke literatuur over. Ook wanneer de sociale context zich beperkt tot een dier, heeft de patiënt baat bij de liefdevolle en fysieke interactie met zijn dier, ook daar is voldoende literatuur over. Toch is een ziekenhuisopname in ons land een soort van quarantaine, waarbij je volgens strikte veiligheidsnormen geïsoleerd wordt van je huisdier, veelal je trouwste partner, steun en toeverlaat.’

Is dat in andere landen dan anders?

Dirk: ‘Ja, in andere westerse landen — voor­ namelijk de Angelsaksische, Nederland en Frankrijk — is dat inderdaad anders: daar wordt effectief rekening gehouden met de unieke plaats die een huisdier in iemands leven inneemt en is er in veel ziekenhuizen een regeling voor dierenbezoek uitgewerkt. In een Amsterdams kinderziekenhuis is er bijvoorbeeld al sinds 2005 een speciale speelkamer waar dieren op bezoek kunnen komen en ook een ziekenhuis in Utrecht laat bezoek van huisdieren in een aparte ruimte toe.’

FOTO

Hoe zal Villa Samson in Jette eruitzien?

Dirk: ‘Het is niet eenvoudig om nog te bouwen rond het UZ Brussel. Toch zijn onze mensen van de dienst Infrastructuur & Apparatuur erin geslaagd om een prachtlocatie (eigenlijk de ideale) te vinden aan de rand van het Laarbeekbos, een stukje groen dat uitnodigt tot wandelingen met een huisdier. Er komen bezoekkamers en multifunctionele ruimtes, die onder andere de honden en de poezen uit elkaar moeten kunnen houden (lacht).’

Andrew en zijn therapiehond in het Cincinnati Children’s Hospital.

Jullie kenden elkaar uit een vorig leven?

Dirk: ‘Het toeval wil inderdaad dat Danny, nog voor hij voor de toenmalige BRT ging werken en hond werd, mijn leraar zedenleer is geweest in het Atheneum van Grimbergen, in een oud, groen huisje aan de Brusselse Steenweg waar het fantastisch “les krijgen” was van meneer Verbiest. We spreken over de beginjaren 70. Ik denk dat we toen net geen “meester” meer zegden, maar zeker weet ik dat niet meer (lachje)…’

Danny: ‘Het is natuurlijk fijn dat Dirk een oud-leerling is van mij, maar zelfs als ik hem niet gekend had, dan nog zou ik mijn steun toegezegd hebben. Zijn voorstel was zo sterk dat ik meteen overtuigd was van de meerwaarde ervan voor een ziekenhuis.’

Waaruit bestaat die meerwaarde volgens jullie?

Danny: ‘Voor veel mensen van alle leeftijden betekent het houden en verzorgen van een huisdier veel, héél veel, zo niet alles in hun leven. Aangezien ik zelf jaren hond ben geweest (lacht), weet ik beter dan een ander welke invloed een dier kan uitoefenen op kinderen of volwassenen en omgekeerd. Later heb ik zelf aan den lijve ondervonden hoe erg je een huisdier kan missen als je in het ziekenhuis bent. Onder meer door problemen aan mijn schouder ben ik de voorbije jaren meerdere keren voor een langere periode opgenomen.

Ondanks het feit dat mijn vrouw me telkens zo veel mogelijk kwam bezoeken, associeer ik die periodes toch vooral met eenzaamheid en gemis. Ik kan me levendig voorstellen hoe het moet aanvoelen als je bijna geen bezoek krijgt…’

Dirk: ‘Binnen een steunende en liefhebbende sociale context hebben patiënten ontegensprekelijk baat bij bezoek van geliefde naasten. Dat bezoek 9

Welke dieren komen in aanmerking?

Dirk: ‘Zelf ben ik hond en kat-minded, maar uiteraard bezitten mensen allerlei huisdieren, ook exoten, en dus niet enkel een hond of een kat. Maar neen, er komen geen leggers om paarden aan vast te binden en ook geen weide om koeien en geiten te laten grazen. Op onze vergaderingen hebben we de huisdieren die in aanmerking komen, omschreven als “ongevaarlijk” en “hun bezoek moet doenbaar zijn”…’

Hoe infectiegevaar vermijden?

Dirk: ‘We doen daarvoor een beroep op de behandelende arts: hij of zij beslist of het opportuun is voor de patiënt dat hij omgang heeft met zijn dier. Een van de factoren die kunnen meespelen, is bijvoorbeeld het weerstandsvermogen van iemand.’

Danny: ‘Belangrijk om weten is dat de dieren niet in het ziekenhuis komen. Het huis komt buiten het ziekenhuis. Patiënten kunnen zich nu ook al met hun familie buiten de afdeling bevinden om te roken, om iets te drinken in de cafetaria, voor een uitje…

Er komt dus gewoon een reden bij.’

Dirk: ‘We respecteren de ziekenhuiswetgeving, door er niet onder te vallen. Andere patiënten gaan buiten om te roken, tot voor enkele jaren nog een activiteit die werd toegestaan binnen de ziekenhuizen, dan lijkt ons het strelen van een hond een analoog circuit, maar toch wel gezonder (lachje). Ook willen we mensen die angsten of allergieën hebben voor dieren of er gewoon niks mee te maken willen hebben, niet voor het hoofd stoten.’

Tot welke patiënten richt Villa Samson zich?

Dirk: ‘Tot iedereen die opgenomen wordt in het UZ Brussel. Bij palliatieve patiënten hebben wij al meermaals meegemaakt dat het zien en knuffelen van het lievelingsdier tot de laatste wens behoorde.

Natuurlijk willen we dan aan die wens voldoen, maar er bestaat nog geen legaal kader voor in ons land. Het Villa Samson

Vriend voor het Leven zijn keer op keer hartverscheurende taferelen. Ook kinderen geven heel vaak aan dat ze hun diertjes missen. En voor eenzame, oudere mensen is het huisdier vaak nog de enige familie. De verzorging van hun lievelingsdier houdt hen als het ware gaande.

Ze krijgen er warmte, aandacht en liefde van die ze in het ziekenhuis moeten missen.’

SCHITTEREND NIEUWS ‘Onze dochter Hannah verbleef vorig jaar meerdere maanden in het UZ Brussel. Het was een zware periode voor haar en ons gezin. Hannah miste vooral haar hond Nelson. Nelson is een typisch windhondje: aanhankelijk en superlief.

Hoofdverpleegkundige Dirk Danschutter hielp ons om buiten een weerzien tussen onze dochter en haar grote vriend Nelson te regelen. Voor onze dochter was dat een supermoment. We vinden het dan ook schitterend nieuws dat huisdieren binnen enkele jaren in een aparte ontmoetingsruimte op bezoek zullen mogen komen bij hun baasjes. Veel succes met dit prachtige project!’

Wanneer zal Villa Samson klaar zijn?

Dirk: ‘Ik hoop tegen 2016. Het wordt stilaan duidelijk hoeveel de bouw en de inrichting van Villa Samson zullen kosten: ongeveer 1 miljoen euro.

Danny zorgde voor een eerste genereuze gift waardoor de architecten en het studiebureau aan de slag kunnen. Met de plannen die zij op tafel leggen, kan het UZ Brussel de bouwaanvraag indienen. Danny is dus ook op financieel vlak de schouder waarop we steunen, maar met een schouder alleen komen we er niet. We hebben in de afgelopen maanden goede contacten opgebouwd met mensen van de mediawereld en hopen via sponsoring en giften de nodige financiële middelen bijeen te krijgen om dit unieke concept — want niemand heeft ons dit ooit voorgedaan in België — voor oud en jong, voor groot en klein, tot een goed “begin” te brengen.’

Danny: ‘Het is voor mij een eer om de naam van mijn geesteskind Samson te mogen koppelen aan dit fantastische project dat ik mee zal helpen realiseren!’

Hoe belangrijk zijn dieren in jullie dagelijkse leven?

Dirk: ‘Mijn vrouw en ik waren zeven dagen getrouwd of ik ging al een hondje halen bij Veeweyde, ik moet het nu nog horen (lacht). Ik durf niet te vermelden hoeveel honden en katten wij thuis hebben.

Misschien moeten we een weddenschap inrichten en de inkomsten ervan doorsluizen naar Villa Samson? (lacht nog luider)’ Danny: ‘Dieren zijn voor veel mensen echt familie, ook voor mij. Ik heb vroeger honden gehad, nu woont een kroostrijke familie vogels in onze tuin.

Het eerste wat ik elke dag doe, is mijn kraanvogels en papegaaien goeiedag zeggen en verzorgen, mijn vrouw en dochter slapen dan nog. Dat geeft mij rust en een goed gevoel om de dag aan te vatten. Ik heb een heel goede band met die vogels, zelfs zo goed dat het een probleem is als ik er een tijdje niet ben, bijvoorbeeld omdat ik naar het ziekenhuis moet. De dieren zijn zo gewend geraakt aan mij dat ze paniekerig reageren als iemand anders hen komt verzorgen. Als ik thuiskom, is het eerste wat ik doe een ronde van alle dieren waarvoor ik mij verantwoordelijk voel.’

Wist je dat…

• ongeveer 48% van de Belgische gezinnen een huisdier heeft?

• er in België ongeveer 1,1 miljoen honden leven en meer dan 1,7 miljoen poezen?

• het UZ Brussel 721 ziekenhuisbedden telt en dat 30% van de patiënten een huisdier heeft?

10

*

Identikit Danny Verbiest Danny Verbiest (°1945) zal de geschiedenis ingaan als de geestelijke vader en stem van de beroemdste hond van Vlaanderen: Samson. Maar Danny heeft vele levens gehad. Hij startte zijn carrière als leraar, was poppenmaker, tekenaar, acteur en later tv-producent en -presentator. Samen met Gert Verhulst en Hans Bourlon richtte Danny Verbiest in 1996 het productiehuis Studio 100 op, dat hij in 2005 verliet. Intussen is hij officieel met pensioen maar heeft nog een (onbezoldigd) druk bestaan als voorzitter van de coöperatieve vennootschap die het culturele Brusselse café Het Goudblommeke in Papier gered heeft en uitbaat.

Samen met het productiehuis Porta Media (waarvan hij voorzitter is) werkt hij aan een animatiereeks voor kruipertjes en kleuters. Hij is o.a. ook nog lid van de Ereraad van het UZ Brussel.

*

Identikit Dirk Danschutter Dirk Danschutter (°1959) werkt sinds 1980 als verpleegkundige aan het UZ Brussel. Sinds 1991 is hij hoofdverpleegkundige intensieve zorgen pediatrie.

In 1986 behaalde Dirk het diploma Dierenzorg in Leiden (Nederland). Hij gaat regelmatig naar het buitenland om er dierenartsen te assisteren bij hun ingrepen. Samen met zijn vrouw Sigillinde doet hij vrijwilligerswerk in een dierenadoptievereniging.

Villa Samson

Vriend voor het Leven

Danny Verbiest: “Het is voor mij een eer om de naam van mijn geesteskind Samson te mogen koppelen aan dit fantastische project!�

11

Vriend voor het Leven

Melanomafonds Nieuwe behandeling redt levens

Elk jaar sterven in België meer dan 300 mensen aan melanoom, de meest agressieve vorm van huidkanker.

Met de bestaande doelgerichte behandelingen had de patiënt, eenmaal er uitzaaiingen zijn, gemiddeld slechts zes tot negen maanden te leven. In het uiterste geval kon je dus wat extra tijd krijgen. Gelukkig is hier sinds kort verandering in opgetreden en kan er dankzij nieuwe behandelingen via immuuntherapie tot en met hoop op genezing zijn. Eén van deze succesvolle nieuwe behandelingen werd aan de Vrije Universiteit Brussel en het UZ Brussel ontwikkeld. hebben. Initieel werd deze nieuwe behandeling toegepast bij melanoompatiënten die dreigden te sterven aan die aandoening omdat andere behandelingen geen resultaat opleverden.

Dendritische cellen vervullen een levensnoodzakelijke functie in het menselijk lichaam. Ze kunnen andere cellen van het immuunsysteem activeren om zo ziekteverwekkers maar ook schadelijke cellen zoals kankercellen aan te vallen.

Prof. dr. Bart Neyns (oncologisch centrum UZ Brussel) voert samen met prof. dr. Kris Thielemans (Labo Moleculaire en Cellulaire Therapie VUB) al meer dan tien jaar onderzoek naar de toepassingsmogelijkheden van dendritische celtherapie.

Hun onderzoek resulteerde in een unieke formule van dendritische celtherapie die sinds september 2002 onderzocht werd bij mensen die een uitgezaaid melanoom

HOOPGEVENDE RESULTATEN Om de celtherapie te kunnen maken, worden met behulp van een machine die op een dialyseapparaat lijkt jonge en gezonde dendritische cellen uit het bloed van de patiënt gehaald. Het zakje met witte bloedcellen vertrekt na de afname naar het laboratorium. Daar worden de cellen in een vloeistof gecultiveerd 12

met groeifactoren. Prof. dr. Neyns: ‘We dienen de cellen ook een soort elektroshock toe. Zo krijgen ze een code mee waardoor de afweercellen van de patiënt zich harder verzetten tegen de kankercellen in het lichaam. Zodra de “bewerkte” dendritische cellen klaar zijn, worden ze ingevroren. Een drietal weken later krijgt de patiënt ze toegediend.’

Bij het eerste onderzoek (tussen 2007 en 2012) kregen vijftien patiënten bij wie voorheen chemotherapie faalde deze experimentele behandeling toegediend via de huid en de bloedbaan. Bij zes patiënten werd vastgesteld dat de melanoomuitzaaiingen verkleinden of verdwenen en bij drie van hen

Melanomafonds

Vriend voor het Leven

Prof. dr. Bart Neyns “We hopen te achterhalen bij welke groep patiënten cel­ therapie de meeste kans op succes heeft.”

13

Vriend voor het Leven

Bettina Ryll

“Het leven van mijn man kon niet meer gered worden, dat van andere mensen met een vergevorderd melanoom misschien nog wel.�

14

Vriend voor het Leven

Bettina Ryll: ‘Dit onderzoek moet voortgezet worden’

zijn de uitzaaiingen tot vandaag, meer dan drie jaar na aanvang van de behandeling, volledig verdwenen. ‘Vijf mensen uit die groep zijn vandaag nog altijd in leven. Dat is een heel hoopgevend resultaat vanuit het besef dat ze het zonder die behandeling nooit gehaald zouden hebben.’

GECOMBINEERDE BEHANDELING De voorbije twee en een half jaar onderzocht het team van prof. dr.

Neyns of er nog betere resultaten geboekt kunnen worden als de patiënt naast het celproduct ook ipilimumab (merknaam Yervoy) krijgt toegediend, een ander geneesmiddel dat afweercellen stimuleert om kankercellen aan te vallen en uit te schakelen. ‘Ook in dat onderzoek boeken we verder vooruitgang’, vertelt prof. dr. Neyns. ‘Tot op vandaag hebben 37 patiënten de gecombineerde behandeling gekregen. Bij de helft van de patiënten zagen we de ziekte verbeteren en bij zes van hen zijn alle uitzaaiingen verdwenen. We hebben de opname van patiënten in dit onderzoek voorlopig afgesloten en volgen de behandelde patiënten op om een goed idee te krijgen van de duurzaamheid. Als we bijkomende middelen vinden, kunnen we dit onderzoek heropenen en voortzetten zodat we een nog beter beeld krijgen van de meerwaarde van de gecombineerde therapie.’

Het onderzoeksteam gaat ook na wat de eigenschappen zijn van de dendritische cellen bij patiënten die goed reageren op de celtherapie. Prof. dr. Neyns: ‘We hopen zo te achterhalen bij welke groep patiënten celtherapie de meeste kans op succes heeft. Ook de groep die we vandaag nog niet kunnen helpen met celtherapie, willen we identificeren zodat we nieuwe combinaties kunnen aanbieden die misschien wel de kanker kunnen stoppen.’

Sinds januari 2013 wordt de dendritische celtherapie toegepast bij melanoompatiënten die door een chirurgische ingreep bevrijd werden van hun uitzaaiing. Gezien zij hoog risico vertonen om te hervallen van hun melanoom worden zij nu “preventief ” behandeld met de dendritische cellen om te voorkomen dat de nog microscopisch verborgen melanoomcellen in het lichaam opnieuw zouden aangroeien tot gevaarlijke uitzaaiingen. Dit onderzoek zal nog 2,5 jaar patiënten opnemen (tot een totaal van 88 patiënten werd geholpen).

15

Twee jaar geleden verloor Bettina Ryll haar man aan melanoom. Vlak voor zijn dood werd hij nog behandeld in het UZ Brussel. ‘Hij heeft het niet meer gehaald, maar ik heb gezien hoe de celthe­ rapie van prof. dr. Neyns de tumor deed krimpen.

Daarom sta ik 100% achter dit onderzoek.’

De Duitse Bettina Ryll leerde Lokerenaar Peter-Dieter Schoonjans kennen tijdens haar studies in Londen. Ze trouwden in 2005 en kregen twee dochters: Julia en Louisa. ‘In 2010 verhuisden we naar Zweden omdat ik als onderzoekster aan de slag kon aan de universiteit van Uppsala. Peter bleef in Londen werken, hij pendelde tussen Zweden en Engeland en probeerde zo veel mogelijk bij mij en de kinderen te zijn. In maart 2011 werd op Peters arm maligne melanoom vastgesteld. Ik wist meteen dat hij er slecht voorstond. Vergevorderd melanoom is nu eenmaal levensbedreigend, dat leerde ik in de opleiding biomedische wetenschappen.’

De tumor groeide razendsnel. ‘Ik kon ’s avonds de slaap niet vatten omdat ik wist dat de tumor ’s anderendaags weer gegroeid zou zijn. Na een tijdje kon Peter zijn arm niet meer bewegen. Hij had veel pijn en had mijn hulp nodig om bijvoorbeeld te eten en zich aan te kleden.’

Peter kreeg een doelgerichte therapie met medicijnen (MEK-inhibitor) die doelgericht uitgezaaide melanoomcellen aanpakken, waardoor de uitzaaiing wordt afgeremd. ‘In plaats van de tumor te zien groeien, zag ik hem plots zienderogen krimpen. Het ging een tijdje beter met Peter en we beleefden samen met de kinderen nog een mooie en intense zomer. Het was onze laatste zomer samen.’

Na de zomer bleek dat Peter resistent was geworden aan de doelgerichte therapie. Hij kreeg de kans om deel te nemen aan de experimentele behandeling van prof. dr. Neyns. De dendritische celtherapie werd bij Peter gecombineerd met ipilimumab (zie de duiding door prof. dr. Neyns hierboven, red.). ‘De tumor begon opnieuw te krimpen.

De therapie had dus effect, maar kwam voor Peter helaas te laat. De tumor had al te veel schade aangericht, zijn lichaam was op. In februari 2012 is hij gestorven. Amper 37 jaar was hij.

Na de dood van mijn man werd ik voorzitter van de Melanoma Independent Community Advisory Board (www.M-ICAB.org) omdat ik vind dat alle patiënten recht hebben op correcte informatie over alle mogelijke therapieën. De dood van Peter mag niet vergeefs zijn, daarom ijver ik er mee voor dat onderzoek zoals dat van prof. dr. Neyns en zijn team wordt voortgezet. Het leven van mijn man kon niet meer gered worden, dat van andere mensen met een vergevorderd melanoom misschien nog wel. Het moet vooruitgaan, want voor alle andere patiënten tikt de tijd verder.’

Melanomafonds

Bekijk en beluister de getuigenis van Bettina Ryll op www.vriendvoorhetleven.be/ melanomafonds

Vriend voor het Leven

Vriend voor Nieuw Leven Iedereen heeft recht op een eigen kind Een eigen kind, gezond en wel, dat is de droom van velen. Maar wat als die droom niet kan uitkomen omdat een van beide ouders onvruchtbaar is of drager is van het gen van een levensbedreigende erfelijke ziekte?

De onderzoekers en artsen van het Centrum voor Reproductieve Genees­kunde (CRG) aan het UZ Brussel zorgen ervoor dat die droom toch voor zo veel mogelijk mensen bereikbaar blijft en in de toekomst voor nog meer mensen bereikbaar wordt.

Het CRG werd in 1983 opgericht binnen het UZ Brussel. De vruchtbaarheidskliniek werd in België al snel de pionier in in-vitrofertilisatie.

Als gespecialiseerd centrum in de voortplantingsgeneeskunde verricht het CRG baanbrekend werk in de ontwikkeling en toepassing van voortplantingstechnieken. Het CRG wordt niet voor niets tot de topcentra in de wereld gerekend die vruchtbaarheidsproblemen behandelen en er onderzoek naar doen: het kon al meerdere wereldprimeurs op het vlak van de behandeling van onvruchtbaarheid op zijn naam schrijven.

MEER DAN 20.000 BABY’S De voorbije dertig jaar zagen al meer dan 20.000 baby's het levenslicht na een behandeling van hun ouders in het CRG, vaak na innovatieve technieken. Al die technieken werden ondersteund met een voorafgaande ethische evaluatie.

Wanneer nieuwe innovatieve technieken ontwikkeld worden, is het de bedoeling dat ze niet alleen op hun efficiëntie getoetst worden,

maar ook op hun veiligheid. ‘We engageren ons dat iedere patiënt-ouder een gezond kind krijgt’, benadrukt professor Herman Tournaye, diensthoofd van het CRG. ‘Daarom volgen we kinderen op die bij ons verwekt zijn. Dankzij deze opvolging kunnen zowel ouders als kandidaat-ouders die voor ons centrum kiezen, gerustgesteld worden.’

Het CRG wil voor de ouders een bezoekerscentrum bouwen waar ze op een vriendelijke en laagdrempelige manier informatie krijgen over de innovatieve onderzoeken en technieken. ‘Ouders zouden er later met hun kinderen op bezoek kunnen komen om te tonen hoe het bloemetjes-en-bijtjes-verhaal bij hen werkte’, glimlacht prof. dr. Tournaye.

NIEUW HOOFDSTUK In het nieuwe centrum zou het CRG ook opleidingsmogelijkheden kunnen aanbieden voor onderzoekers en artsen van over heel de wereld. Prof. dr. Tournaye: ‘Speciaal voor hen willen we

16

trainingsprogramma’s ontwikkelen en een lab bouwen waar (buitenlandse) artsen de technieken kunnen leren. En we willen ook de kans geven aan studenten om in ons centrum ervaring op te doen.’

Het CRG-team staat klaar om het verhaal van nieuw leven verder te schrijven. Prof. dr.

Tournaye: ‘We hebben een fantastisch team, maar we hebben nood aan een nieuwe ruimte en apparatuur om onderzoekers en artsen zo efficiënt mogelijk te laten samenwerken. Zonder bijkomende giften kunnen we geen volgend hoofdstuk schrijven. Dat zou doodzonde zijn, want we staan aan de vooravond van verschillende wetenschappelijke doorbraken die de levens van onze patiënten ingrijpend zullen veranderen.’

Het UZ Brussel wil het nieuwe centrum volledig gefinancierd krijgen door filantropische giften. ‘De giften die we vandaag krijgen, gaan dus in de spaarpot en we zoeken ook grote mecenassen die hun naam willen koppelen aan het nieuwe centrum’, besluit prof. dr. Tournaye.

Vriend voor Nieuw Leven

Vriend voor het Leven

Prof. dr. Herman Tournaye “Zonder bijkomende giften kunnen we geen volgend hoofdstuk schrijven.”

17

Vriend voor het Leven

Het verhaal van Ellen, Peter, Luca en Soumaya Hoe zal het vruchtbaarheidsonderzoek van prof. dr.

Tournaye en zijn team het verschil kunnen maken in iemands leven? We geven u graag enkele concrete voorbeelden. Sommige technieken worden nu al toe­ gepast, de onderzoekers willen die verder verbeteren.

Bij andere verwacht het CRG in de komende decennia een doorbraak. zaadbal. In tegenstelling tot de eierstok heeft de zaadbal geen voorraad zaadcellen, maar wel stamcellen die vanaf de puberteit kunnen uitrijpen tot zaadcellen. De wetenschappers onderzoeken onder meer hoe ze de zaadproductie kunnen opstarten uit stamcellen.

DE EICEL Verschillende projecten spitsen zich op de eierstok en haar functies zoals het voorzien van een voorraad eicellen en het uitrijpen van een eicel, de cel die aan de basis ligt van nieuw leven. Inzicht in deze processen is van cruciaal belang om het effect van ouder worden op de vruchtbaarheid of het verlies van de vruchtbaarheid ten gevolge kankerbehandelingen te begrijpen.

Maar er is mogelijk een oplossing in zicht. Voorlopercellen die tot cellen van de alvleesklier ontwikkelen, kunnen afgeleid worden uit embryonale stamcellen. Als we ze dan verder kunnen uitrijpen tot cellen die insuline aanmaken, zal dit het leven van Luca grondig veranderen.’

DE INNESTELING VAN HET EMBRYO

‘Peter is acht en heeft leukemie. Ook bij hem zal de chemotherapie onvruchtbaarheid veroorzaken. Zolang hij niet in de puberteit is, kunnen we de stamcellen die later zijn zaadcellen zullen aanmaken, uit de zaadbal halen en invriezen om ze later terug te plaatsen. Door nu al deze stamcellen in te vriezen, werken we proactief.

We hopen dat we Peter zijn stamcellen kunnen transplanteren als hij volwassen is.’

‘Ellen, een jonge patiënte van 17 jaar met leukemie heeft nog geen partner, maar wil later toch kinderen. Door de chemotherapie zullen haar eierstokken niet meer werken.

Door een nieuwe voortplantingstechniek kunnen we haar eicellen in het labo tot rijping brengen en ze invriezen voor later. Daarnaast kunnen we ook de eierstok, die door de chemo onbruikbaar wordt, wegnemen en bewaren om later terug in te planten. We willen eerst wel eventuele kwaadaardige cellen opsporen, zodat er geen risico is dat we de kankercellen opnieuw inbrengen in het lichaam.’

HET EMBRYO

DE ZAADCEL Nieuw leven kan alleen maar ontstaan wanneer een eicel bevrucht wordt door een zaadcel. Een tweede onderzoekslijn focust daarom op de aanmaak van zaadcellen in de 18

Een derde onderzoekslijn focust op het embryo, dat ontstaat na het samensmelten van eicel en zaadcel. Embryonale stamcellen zijn de grondslag voor nieuw leven. Het CRG wil de stamceleigenschappen van het menselijk embryo verder ontrafelen om embryonale stamcellen te kunnen gebruiken als bouwstenen voor afgestorven cellen of weefsels, bijvoorbeeld bij diabetespatiënten.

‘Luca, een jongetje van 8 jaar, heeft diabetes type 1. Deze ongeneeslijke ziekte heeft een grote impact op zijn leven.

Nieuw leven kan pas ontstaan wanneer het embryo zich kan innestelen in de baarmoeder. Wanneer in deze fase iets fout loopt, blijft zwangerschap uit of kan een herhaald miskraamprobleem ontstaan. Om de kennis over innesteling te vergroten, heeft het CRG ook een onderzoekslijn in dit domein.

‘Soumaya, een jonge vrouw van 30, heeft al vier miskramen op een rij. Er is op zich niets mis met het embryo, maar wel met de manier waarop het zich innestelt in de baarmoeder. Spijtig genoeg kunnen we haar op dit moment nog niet helpen, maar we werken eraan. Als we het juiste embryo kunnen selecteren dat niet afgestoten zal worden, zou Soumaya een zwangerschap kunnen voldragen.’

Meer info: www.brusselsivf.be

Vriend voor Nieuw Leven

Vriend voor het Leven

Hart- en vaatziekten zijn in de westerse wereld de belangrijkste doods­oorzaak onder de volwassen bevolking.

ELKE 30 MINUTEN KRIJGT IEMAND IN ONS LAND EEN HARTAANVAL.

ELK UUR STERFT IEMAND IN ONS LAND AAN HARTFALEN.

ELK UUR WORDEN VIER BELGEN GETROFFEN DOOR VOORKAMER­ FIBRILLATIE.

JAARLIJKS STERVEN 7.500 MENSEN IN BELGIË AAN HART­FALEN.

IN EUROPA STERVEN 2 MILJOEN MENSEN PER JAAR AAN HARTFALEN.

WERELDWIJD STERVEN JAARLIJKS 12 MILJOEN MENSEN AAN HART- EN VAATZIEKTEN.

19

Geef om uw hart

Vriend voor het Leven

Prof. dr. Guy Van Camp Diensthoofd cardiologie

Prof. dr. Pierre Van den Brande Diensthoofd vaatheelkunde

20

Vriend voor het Leven

Prof. dr. Mark La Meir Diensthoofd hartheelkunde

“Ons onderzoek redt mensenlevens, daarom vragen wij uw hulp.�

Prof. dr. Pedro Brugada Diensthoofd hartritmestoornissen

21

Vriend voor het Leven

Geef om uw hart

Elk uur sterft iemand in ons land aan hartfalen Niet alleen oudere mensen, maar ook dertigers, veertigers en zelfs tieners en kinderen. We vinden dit onaanvaardbaar en weigeren ons daarbij neer te leggen. Daarom hebben we van de behandeling van hart- en vaatziekten ons levenswerk gemaakt.

De kans dat ook u een hartprobleem krijgt, is bijzonder groot. In het UZ Brussel staan we met onze collega’s van het Centrum voor Hart- en Vaatziekten klaar om ook úw leven te redden, maar we willen dit liever niet op de operatietafel doen. Dood door hartfalen kan in veel gevallen vermeden worden. Als hart- en vaatziekten tijdig en correct opgespoord worden, kan er met de juiste medicatie of een verandering in de levensstijl vaak al veel opgevangen worden. Het grote probleem is dat veel mensen zich niet bewust zijn van het risico dat ze lopen.

We willen mensen op grote schaal informeren, testen en indien nodig behandelen of opereren met de meest innovatieve technieken die 22

we door onderzoek verder kunnen ontwikkelen. Op die manier zullen we in veel gevallen een plotse dood kunnen vermijden. We hebben maar één doel voor ogen: meer levens redden en tegelijk de levenskwaliteit van hartpatiënten verbeteren.

We kunnen dat doel bereiken door ons innovatief onderzoek voort te zetten én naar een nog hoger niveau te tillen. Dat kan alleen als we kunnen rekenen op inkomsten uit giften, want dit soort onderzoek kost veel geld en de overheid komt steeds minder tussen. Samen met ons kunt u het verschil maken tussen leven en dood. Geef om uw hart, steun ons onderzoek!

Geef om uw hart

Vriend voor het Leven

Baanbrekend wetenschappelijk onderzoek Het Centrum voor Hart- en Vaat­ ziekten (CHVZ) van het UZ Brus­ sel bundelt alle zorgen die een hartpatiënt nodig heeft. Patiënten kunnen er terecht voor cardiologie, hartheelkunde en vaatheelkun­ de. Maar het centrum is ook de motor van onderzoek naar nieuwe technieken die nóg meer levens kunnen redden. Waarop spitsen de wetenschappers hun onderzoek toe? Welke resultaten hebben ze al geboekt en welke toekomstdoelen hopen ze te bereiken?

Het CHVZ is vandaag de dag niet meer weg te denken uit de Brusselse en Belgische gezondheidszorg. Ook in het buitenland staat het CHVZ bekend als een topcentrum, niet alleen omwille van de kwaliteit van de medische expertise en de dienstverlening aan de patiënten, maar ook omwille van het baanbrekend onderzoek dat er wordt verricht. De verschillende disciplines bundelen hun krachten in één onderzoeksgroep.

LETSELS IN BEELD BRENGEN De meest voorkomende oorzaak van hartfalen is een probleem in de slagaders: atherosclerose (wat we in de volksmond aderverkalking noemen). Het is een gecompliceerde en langzaam voortschrijdende ziekte waarbij vetachtige stoffen in de wand van slagaders worden afgezet; de zogenaamde ‘fatty streak’. In een later stadium wordt een ‘plaque’ gevormd.

‘Het is mogelijk dat een plaque zo sterk aangroeit dat het een bloedvat afsluit’, legt prof. dr. Guy Van Camp uit. ‘Een plaque kan ook scheuren, waardoor de inhoud ervan vrijkomt, wat lokaal de verstopping van een kransslagader veroorzaakt. Dit leidt tot een hartinfarct, waardoor het hart verzwakt.’

Een belangrijke techniek voor een correcte diagnose en een beter begrip van atherosclerose en andere cardiovasculaire aandoeningen is de medische beeldvorming. Prof. dr. Van Camp: ‘Ons onderzoeksteam doet onderzoek naar een techniek waarmee kwetsbare atheroscleroseletsels voor het eerst veilig en doeltreffend in beeld gebracht kunnen worden. Dankzij die techniek is een veel snellere en efficiëntere diagnose mogelijk. Het CHVZ wil deze toepassing zo snel mogelijk bij de patiënten brengen en zoekt daarvoor bijkomende middelen.’

GENETISCHE OORZAAK OPSPOREN Primaire hartritmestoornissen zijn een andere veel voorkomende oorzaak van hart- en vaatziekten. ‘Bij een 23

hartritmestoornis slaat het hart op hol.

Deze hartaandoeningen zijn te wijten aan defecten in de elektrische eigenschappen van het hart’, verduidelijkt prof. dr. Pedro Brugada. ‘De spiercellen van het hart trekken samen en genereren daardoor elektriciteit. Aan de hand van een elektrocardiogram (ECG) kunnen we dat elektrisch veld meten en zo defecten opsporen.’

Het team van prof. dr. Brugada heeft vroeger al aangetoond dat genetische factoren een rol kunnen spelen bij het ontstaan van hartritmestoornissen. ‘Aangezien er in veel gevallen sprake is van een familiegeschiedenis, willen we ook een genetische diagnose kunnen stellen’, benadrukt prof. dr. Brugada. ‘Dit is zeer complex.

Voor bepaalde aandoeningen zoals het long QT-syndroom zijn we hierin al ver gevorderd en kunnen we voor meer dan 90% van de patiënten een genetische diagnose aanbieden. Voor andere veel voorkomende vormen van erfelijke hartritmestoornissen kunnen we dit echter nog niet. Voor het Brugada-syndroom bijvoorbeeld blijven we steken op 20%. We willen dit percentage koste wat het kost optrekken. Naar schatting overlijden jaarlijks 200 tot 400 Belgen aan deze aandoening, terwijl de meeste mensen niet weten dat ze eraan lijden. Als we de mechanismen die aan de basis liggen van het Brugada-syndroom verder kunnen uitklaren, vergroot de kans om nieuwe behandelingen te ontwikkelen en om de preventie te optimaliseren.’

NIEUWE OPERATIE­TECHNIEKEN VOOR VOORKAMERFIBRILLATIE De meest voorkomende hartritmestoornis is voorkamerfibrillatie (VKF), ook atriumfibrillatie genoemd. ‘Dat wil zeggen dat je hart heel onregelmatig klopt’, beschrijft prof. dr. Mark La Meir de aandoening. ‘Daardoor kan er bloed in de voorkamer van het hart blijven staan, stollen en een bloedklonter vormen. Als die bloedklonter afgeschoten wordt naar de hersenen, krijg je een beroerte. Eén beroerte op de zes is het gevolg van voorkamerfibrillatie.’

Het CHVZ ontwikkelde in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) een nieuw concept voor de behandeling van voorkamerfibrillatie aan de binnenzijde en de buitenzijde van de voorkamers: de Sandwich-procedure.

‘Het is een operatietechniek waarbij we de ingreep zo beperkt mogelijk proberen te houden en toch goede resultaten kunnen garanderen’, licht prof. dr. La Meir toe. ‘Daardoor herstelt de patiënt achteraf sneller.

Om dit concept om te zetten in de

praktijk zijn er twee belangrijke randvoorwaarden: een goede samenwerking tussen de hartchirurg en de elektrofysioloog (een cardioloog die zich bezighoudt met de elektrische eigenschappen van het hartspierweefsel, red.) enerzijds en een aangepast instrumentarium anderzijds. De eerste voorwaarde is in het UZ Brussel al vervuld: de hartchirurgen en elektrofysiologen werken er intensief samen.

De tweede voorwaarde is nog niet helemaal vervuld en vormt daarom het speerpunt van ons huidige en toekomstige onderzoek. Als we erin slagen het instrumentarium te verbeteren, zal het percentage succesvolle operaties toenemen en zullen we meer patiënten kunnen behandelen.’

NIEUWE OPERATIE­TECHNIEKEN VOOR AORTAZIEKTES De aorta is het grootste bloedvat in het menselijk lichaam. Doorheen de aorta wordt het bloed uit het hart naar alle organen van het lichaam getransporteerd. Door een letsel, ouderdom of ziekte wordt een gedeelte van de aorta soms zwakker, waarna het onder invloed van de bloeddruk kan gaan uitpuilen. We noemen dit een aneurysma. ‘In België leven 50.000 mannen en 10.000 vrouwen met een aneurysma van de aorta’, stipt prof. dr. Pierre Van den Brande aan. ‘Dit is geen onschuldige aandoening, want een aneurysma kan scheuren, met een inwendige bloeding tot gevolg.

Dit is onmiddellijk een levensbedreigende situatie: jaarlijks sterven 700 Belgen door een dergelijke scheur van de wand van het bloedvat. Daarnaast heeft een aneurysma nog andere risico’s, zoals loskomende bloedklonters die een verstopping kunnen veroorzaken in bepaalde slagaders waardoor organen afsterven.’

Het team van prof. dr. Van den Brande doet onderzoek naar minder ingrijpende operatietechnieken om een scheuren van een aneurysma te voorkomen of te behandelen. Dat onderzoek leidde bijvoorbeeld tot de ontwikkeling van nieuwe operatietechnieken voor de behandeling van een aneurysma in de aortaboog, de kritieke plaats waar de hoofdslagader, de aorta, uit het hart vertrekt. Prof. dr.

Van den Brande: ‘In de schoot van het CHVZ werd recent ook een nieuw Centrum voor Aortaziektes opgericht.

Het heeft als doel om alle patiënten met een aortaziekte (voornamelijk aneurysma) te centraliseren en te kanaliseren naar één gespecialiseerde raadpleging.’

Meer info: www.brussels-chvz.be

Geef om uw hart

Vriend voor het Leven

Kindervriend voor het Leven Allerarmste patiënten ook thuis helpen

Een op de tien kinderen in Vlaanderen leeft in armoede.

In Brussel is dit een op de vier. Ook deze kinderen heb­ ben vanzelfsprekend recht op een goede gezondheids­ zorg. ‘Toch krijgen sommige kinderen niet de zorg die ze nodig hebben’, stelt kinderarts Michel Deneyer vast.

‘Daarom heeft het kinderziekenhuis van het UZ Brussel een steunfonds voor patiëntjes uit kansarme gezinnen.’ elektriciteit nodig, maar het gezin moet rondkomen met slechts 10 ampère per dag.

Dat is onvoldoende om én de pomp te laten werken én het licht te laten branden.

‘Niet elk ziek kind leeft in een gezin dat thuis de zorgen kan geven die het kind nodig heeft om een therapie goed te volgen. Dat merken dokters, verpleegkundigen en andere zorgverstrekkers met de regelmaat van de klok op. Ik herinner me bijvoorbeeld nog levendig het verhaal van Zohra, die een tijdje geleden werd behandeld in ons kinderziekenhuis: Zohra (5 jaar) woont met haar mama en twee zusjes in een studio in Grimbergen. Ze liep slokdarmletsels op door het drinken van een bijtende oplossing. Om goed te herstellen, moet ze na haar opname in het ziekenhuis thuis nog lange tijd sondevoeding krijgen. De ziekteverzekering betaalt de pomp en de voeding terug, daar ligt het probleem niet. De pomp heeft 24

Dit is slechts één voorbeeld, maar in het kinderziekenhuis zijn zulke schrijnende situaties dagelijkse kost. Iedereen is het erover eens dat de socio-economische toestand van iemand geen invloed mag hebben op het verloop van een ziekte.

We zien spijtig genoeg dat die wél dikwijls invloed heeft en zelfs soms de ziekte veroorzaakt. Bovendien hebben mensen met een beperkt inkomen vaak geen hospitalisatieverzekering waardoor de niet-terugbetaalde kosten heel snel oplopen.

We doen ons best om elk kind te verzorgen, maar we weten dat die zorg thuis niet altijd kan opgevolgd worden. Om onze

allerarmste patiëntjes hun levensnoodzakelijke nazorg te garanderen, zet het UZ Brussel daarom een steunfonds op. Niet om geld uit te delen, maar om de noodzakelijke facturen te betalen. Het kinderziekenhuis heeft hiervoor 10.000 euro per jaar nodig.

Ik vind dat het ziekenhuis zijn allerarmste patiënten ook thuis moet kunnen helpen. Elk kind heeft recht op verzorging. Je hebt er niet voor gekozen om én arm én ziek te zijn!’

Prof. dr. Michel Deneyer, Kinderarts UZ Brussel

LEES MEER over De Appeltuin op pagina 27 LEES MEER over het Ronald McDonald Huis op pagina 29

Kindervriend voor het Leven

Vriend voor het Leven

GELD VOOR EXTRA’S NODIG ‘Het kinderziekenhuis kampt met een systematische onderfinanciering.

Probleem is dat vooral technische handelingen zoals röntgenfoto’s en prikjes terugbetaald worden door het RIZIV. In het kinderziekenhuis proberen wij net dat soort ingrepen te vermijden bij kinderen.

Gevolg is dat we onvoldoende middelen via de overheid krijgen. Alle extra’s moeten we zelf betalen, zoals knuffels, speelgoed, aankleding van de consultatieruimtes…

Gelukkig zijn er mensen bereid om ons sociaal fonds en onze projecten zoals De Appeltuin en het Ronald McDonald Huis te steunen.’

Prof. dr. Yvan Vandenplas Diensthoofd kinderziekenhuis UZ brussel

25

Vriend voor het Leven

Kinderpsychologe Veerle Cosyns over De Appeltuin Een plaats waar jonge patiëntjes gewoon kind kunnen zijn Veerle Cosyns is psychologe en werkt al 17 jaar voor kinderen met kanker en hun gezin. Vanuit haar ervaring is het idee van De Appeltuin gegroeid. ‘Een kind dat chemotherapie krijgt, hoeft niet continu stil in bed te liggen. Het moet ook de kans krijgen om te spelen, te leren en andere kinderen te zien. Daarom richt het UZ Brussel De Appeltuin op.’

In het ziekenhuis met broertjes, zusjes of vriendjes spelen, is vandaag niet mogelijk. Kinderen die er zijn opgenomen, zitten vooral binnen de vier muren van hun kamer.

‘Kinderen die maanden in het ziekenhuis verblijven, gaan als kleine volwassenen naar huis’, vertelt Veerle Cosyns. ‘Ze missen het contact met leeftijdsgenootjes en kunnen niet langer zorgeloos opgaan in hun spel. Ze voelen zich opgesloten in hun kleine kamer waar volwassenen hun wereld domineren. Om dat de doorbreken, stelde ik voor om een aparte leef-, leer- en speelruimte voor kinderen in te richten. Zo is De Appeltuin geboren. Het moet een warme en veilige plaats worden die

het omgaan met de ziekte draaglijker maakt en het herstelproces aangenamer laat verlopen.’

Waarom is het voor kinderen zo belangrijk om ook tijdens hun behandeling andere kinderen te blijven zien?

Veerle Cosyns: ‘Kinderen geven zelf aan dat ze nood hebben aan contact met andere kinderen.

Een kind van zes dat zijn haartjes verliest begrijpt niet dat het binnen enkele maanden wel teruggroeit.

Ze zijn soms bang. Het is pas door contact met leeftijdsgenootjes die hetzelfde meemaken dat ze inzien dat het goed komt en dat ze weer hoop krijgen. En dit contact hebben zij in het spel. Sociaal contact met andere kinderen kan het medische leed dus als het ware helpen verlichten.’

Hoeveel kinderen zullen terechtkunnen in De Appeltuin?

‘In het kinderziekenhuis kunnen er 91 kinderen verblijven. In De Appeltuin zullen er zich dagelijks 30 kinderen kunnen ontspannen.’

26

Wanneer zal De Appeltuin klaar zijn?

‘Dit jaar werden de vergunningen aangevraagd, midden 2014 starten de bouwwerken en in 2015 wordt De Appeltuin in gebruik genomen.’

Wat kost dit project?

‘Het kostenplaatje bedraagt 1 miljoen euro. Het UZ Brussel krijgt voor de bouw van De Appel­tuin financiële steun van de kantoorhouders van Argenta. Zij hebben samen met de directie en de medewerkers van het Argenta-hoofdkantoor een hartverwarmende steunactie op het getouw gezet. Extra giften blijven welkom, want alle beetjes helpen.’

Wat betekent De Appeltuin voor jou?

‘Het is een droom die uit­ komt. De Appeltuin wordt een plek waar kinderen kunnen spelen, leren, bewegen én elkaar ontmoeten.

Kortom, waar kinderen gewoon kind kunnen zijn. Als psychologe kan ik daar alleen maar blij om zijn.’

De Appeltuin

Meer info: www.de-appeltuin.be

Vriend voor het Leven EVEN ONTSNAPPEN Lentel is 3 jaar. Het is een flinke vrolijke meid.

Enkele maanden geleden kreeg ze leukemie.

‘We hebben ons leven moeten omgooien om er zo veel mogelijk voor haar te zijn’, vertelt haar mama. ‘In het begin moest ze hier een hele maand blijven. Mijn man en ik zijn deeltijds gaan werken om bij haar te zijn. We merken dat ze nu veel aanhankelijker is geworden. We moeten haar continu bezighouden. Niet dat we dat erg vinden, maar we zien dat ze het sociaal contact met andere kindjes heeft gemist. Een langdurige ziekenhuisopname is een zware periode, zowel voor het kind als voor de ouders. Het zou echt leuk om eens even te kunnen ontsnappen en gewoon te gaan spelen en ontspannen. Eens weg uit de kleine ziekenhuiskamer.’

Zo zal De Appeltuin eruitzien • De Appeltuin zal 656 m² beslaan. 656 m² om te spelen, leren, ontspannen en ontmoeten.

• De Appeltuin bestaat uit twee delen: het linkse deel is bestemd voor kankerpatiëntjes, het rechtse deel voor andere zieke kinderen. De buitenspeeltuin en het klaslokaal worden afwisselend gebruikt en tussendoor grondig ontsmet.

• De grootste ruimte is… inderdaad, de speelruimte.

Eén deel om actief te spelen met fietsjes en ballen en een ander deel om rustiger bezig te zijn met blokken, poppen en autootjes...

• Daarnaast is er ook een ontspanningsruimte voor tieners en een speciale ruimte voor de allerkleinsten.

• In de gesprekskamer kunnen de ouders in alle rust een gesprek voeren met de psycholoog.

• In het klaslokaal kunnen de zieke kinderen les krijgen.

• In de keuken en de eetkamer kunnen familie of vrienden de lievelingskost van de kinderen bereiden en samen van een maaltijd genieten.

27

De Appeltuin

Vriend voor het Leven

Eerste Belgische Ronald McDonald Huis komt in Jette Een huis waar gezinnen zich thuis voelen Als je ziek bent, wil je als kind je ouders het liefst zo dicht mogelijk bij je hebben. Als ouder van een ziek kind wil je ook dicht bij je kind overnachten en even op adem komen in een huiselijke omgeving. Een Ronald McDonald Huis komt aan die wens tegemoet: ouders, broers en zusjes kunnen er logeren zodat de fysieke afstand tussen hun huis en het ziekenhuis waar het zieke kind verblijft, zo klein mogelijk is. maar België bleef een blinde vlek.

Daar komt binnenkort verandering in. Het UZ Brussel zoekt al een hele tijd hoe het ouders, broers en zusjes van kinderen die lang in het ziekenhuis moeten verblijven, op een huiselijke manier kan opvangen. Het vroeg daarom aan het Ronald McDonald Kinderfonds om een Ronald McDonald Huis te openen in Jette. Het antwoord was ‘ja’, waardoor het UZ Brussel in 2016 met een primeur zal kunnen uitpakken: het eerste Belgische Ronald McDonald Huis.

Het eerste Ronald McDonald Huis opende in 1974 de deuren in de VS. McDonald’s toonde zich bereid om het project te financieren, vandaar de naam Ronald McDonald Huis, naar de mascotte van McDonald’s. De voorbije jaren schoten de Ronald McDonald Huizen als paddenstoelen uit de grond,

Een Ronald McDonald Huis versterkt de kracht en samenhang van het gezin tijdens de moeilijkste momenten

EEN PLEK OM EVEN TE BEKOMEN Kristel Muls, pr-verantwoordelijke van McDonald’s België, legt uit waarom het Ronald McDonald Kinderfonds de vraag van het UZ Brussel positief beantwoordde.

‘Het meertalige karakter en de multiculturele aanpak van het ziekenhuis sluiten perfect aan bij het profiel van onze medewerkers en onze klanten. Brussel als centrale plek in België sprak ons ook 28

meteen aan. Al bij de eerste contacten bleek dat we hetzelfde doel voor ogen hebben: ouders, broers en zussen van zieke kinderen dicht bij het ziekenhuis een plek aanbieden om niet alleen te overnachten, maar ook te koken, wassen en strijken… en om even te bekomen van de doorstane emoties.’

De bouwheer van het huis is het Ronald McDonald Kinderfonds. ‘Deze Belgische vzw werd in 2001 opgericht om steun te verlenen aan families met kinderen met medische noden’, vertelt Kristel Muls. ‘Tot nu toe concentreerde de vzw zich op het inzamelen van fondsen ten voordele van kinderen met aangeboren gezichtafwijkingen (schisis).

Maar intussen zijn er veel meer McDonald’s-restaurants in België dan twaalf jaar geleden en is ook de vzw er klaar voor om het allemaal wat groter te zien. Daarom besliste het Ronald McDonald Kinderfonds om het internationale spoor te volgen en ook in België een Ronald McDonald Huis te bouwen.’

De band tussen ouder en kind

Vriend voor het Leven

Bart

WEBCAM IN DE COUVEUSE De ouder-kindband is van bij de geboorte van onschatbare waarde voor ouder én kind. Hoe die band onderhouden en opbouwen als je je kind moet achterlaten in het ziekenhuis omdat het veel te vroeg geboren werd? Het is hartverscheurend om de eerste dagen, weken, maanden niet zelf voor je kindje te kunnen zorgen. De fysieke afstand is dan niet altijd even gemakkelijk te overbruggen, zeker niet als de ouders terug aan het werk moeten. Om die afstand te helpen overbruggen, installeerde de dienst neonatologie van het UZ Brussel webcams die elk op een couveuse gericht zijn. Met deze dienstverlening was het UZ Brussel koploper in België. De webcams laten de ouders toe om hun kindje thuis of op het werk via het internet te volgen. Bij de ouders zijn ze zeer populair, maar het systeem is intussen verouderd en steeds vaker defect. Daarom wil het UZ Brussel investeren in nieuwe webcams die in de couveuse geplaatst worden. De kostprijs van het nieuwe systeem bedraagt tussen 50.000 en 60.000 euro. Alleen met hulp van schenkers zal het lukken om ook die droom te realiseren.

EMOTIONEEL EVENWICHT EN VEILIG GEVOEL Aan de bouw van het eerste Belgische Ronald McDonald Huis hangt een prijskaartje van 2 miljoen euro vast. ‘McDonald’s België en zijn franchisenemers leveren daarvoor een belangrijke bijdrage’, legt Kristel Muls uit. ‘Daarnaast kan het Ronald McDonald Kinderfonds rekenen op geld dat wordt ingezameld tijdens speciale campagnes die McDonald’s organiseert. Voor de uitbating van het huis heeft de vzw jaarlijks zo’n 250.000 euro nodig. Om dat bedrag bijeen te krijgen, doet de vzw een beroep op donateurs.’

Uit ervaring blijkt dat een Ronald McDonald Huis veel meer is dan alleen maar een dak boven het hoofd. Kristel Muls: ‘Ouders vinden er in een niet-medische omgeving steun bij het management en de vrijwilligers die er werken.

Maar vooral ook bij andere ouders, want iedereen zit in dezelfde onzekere en moeilijke situatie. De patiëntjes kunnen dagelijks hun familieleden zien, wat bijdraagt tot hun emotionele evenwicht. Het huis zal op loopafstand van het ziekenhuis liggen, waardoor de ouders snel aan het ziekbed van hun 29

‘We konden bij iedereen terecht’

kind kunnen staan. Dat ze hun ouders zo dichtbij weten, geeft de opgenomen kinderen ook een gevoel van veiligheid.’

HET LEVEN GAAT DOOR Wanneer zal het eerste Belgische Ronald McDonald Huis de eerste gezinnen kunnen verwelkomen?

Kristel Muls: ‘We hopen het in 2016 te kunnen openen. Het huis in Jette zal tien privékamers tellen.

Per gezin is in principe één kamer beschikbaar. De kamers zijn groot genoeg om ruimte te bieden aan extra (kinder)bedden. Gasten verzorgen hun eigen kamer en kunnen de gemeenschappelijke wasmachines en drogers gebruiken voor hun was. Het gezin doet zelf boodschappen. In de gemeenschappelijke keuken kunnen de gezinnen koken en samen eten. Andere gemeenschappelijke ruimten zijn onder andere een woonkamer, een speelkamer en een tuin.’

Kortom: in een Ronald McDonald Huis kan het leven ondanks alles toch een beetje doorgaan…

‘Ian werd geboren na 26 weken en 6 dagen in de buik van mijn vrouw te hebben geleefd. Hij kwam veel vroeger dan verwacht en woog slechts 650 gram. Zo klein, zo fragiel. Amper enkele uren na zijn geboorte kenden alle medewerkers van de neonatale afdeling van het UZ Brussel onze kleine jongen al bij naam. Ian is drie maanden lang verzorgd door een fantastisch team.

Mijn vrouw en ik hadden in het begin heel veel schrik om Ian pijn te doen. Het team heeft ons geholpen om die angst te overwinnen. We mochten Ian helpen verzorgen en leerden met hem “kangoeroeën”: met zijn blote huid lag hij uren op onze blote huid, om beurten bij mij en mijn vrouw. Ik merkte dat Ian er rustig van werd en ik werd er zelf ook rustig van. Het lijfelijke contact deed ons onze angst en zorgen even vergeten. Weet je wat me het meest is opgevallen? De toegankelijkheid en openheid naar ons, ouders.

We konden bij iedereen terecht en kregen van iedereen hulp: de vroedvrouw, de verpleegkundigen, de psychologen, de poetsvrouwen, de sociaal assistenten, de kinesitherapeuten, de dokters... Tussen al die zorgende handen heb ik nooit een niveauverschil gevoeld. Ook de positieve sfeer zal me altijd bijblijven.

Een knipoogje, een schouderklopje, een glimlach: het zijn kleine dingen die op zulke momenten van grote betekenis zijn.’

Bart is 48 jaar en woont in Dworp

De band tussen ouder en kind

Vriend voor het Leven

Winston Churchil

“We make a living by what we get, but we make a life by what we give.�

30

Vriend voor het Leven

Marie

Anne

An

‘Kankeronderzoek steunen staat voor mij gelijk met levens redden’

‘Iedereen de kans geven om kinderen te krijgen’

‘Ziekenhuisverblijf draaglijker maken voor kinderen en hun ouders’

‘Mijn zoon was 40 jaar toen hij overleed aan longkanker. Het ging allemaal heel snel. Mijn man en ik bleven met een leegte achter.

Enkele jaren geleden stierf ook mijn man. Nu woon ik alleen. Ik heb gelukkig nog een goed sociaal leven en vertoef regelmatig aan zee. Maar als je 80 wordt, denk je wel eens na wat er met je eigendom en geld moet gebeuren als je er niet meer bent. Ik wil dat mijn erfenis naar een goed doel gaat, meer bepaald kankeronderzoek.

Ik wist eerst niet waar te beginnen om dit te regelen, tot ik in contact kwam met Testament.be. Zij werken voor verschillende goede doelen, waaronder het UZ Brussel. Al mijn vragen rond het opstellen van een testament werden beantwoord.

Ik heb ervoor gekozen om het kankeronderzoek in het UZ Brussel te steunen via een legaat (dit is een gift in een testament, red.), maar omdat ik nog niet direct van plan ben om het aardse leven te verlaten, heb ik nu al een schenking gedaan via de notaris. Voor mij is het een echte geruststelling te weten dat er met mijn geld levens kunnen gered kunnen worden, nu, maar ook als ik er niet meer ben.’

‘Begin vorig jaar stelde mijn gynaecoloog het voorstadium van baarmoederhalskanker bij me vast. Met een simpele operatie werd dit opgelost, maar het was confronterend als 30-jarige plots te moeten denken: “wat als ik onvruchtbaar word?” Ik was zonder veel problemen zwanger geraakt van mijn dochtertje Loe, nu 3.

Mijn kinderwens was dus gelukkig al vervuld. Maar wat met al die koppels waarbij zwanger worden niet zo evident is? Ik vroeg me af of ik hen misschien kon helpen met een eiceldonatie. Na wat onderzoek kwam ik bij het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde (CRG) van het UZ Brussel terecht en enkele maanden geleden deed ik voor het eerst een donatie. Ik ben vast van plan om er zeker nog een te doen. Even na mijn eiceldonatie ontdekte ik de StuBru-wedstrijd “Loop de 100 m van je leven voor het goede doel op de Memorial Van Damme”. Hoewel ik niet van de sportiefste ben, trok het initiatief me aan. “Waarom niet?”, dacht ik.

Ik maakte een actiepagina aan op www.vriendvoorhetleven.be en riep mijn vrienden, familie en collega’s op om mijn deelname te steunen met een gift. Jammer genoeg eindigde ik als laatste in de race en liep ik twee spierscheuren op, maar ik zamelde wel 910 euro in!

Het doet ontzettend veel deugd dat zoveel mensen achter mijn engagement staan en zo eiceldonatie mee mogelijk maken. Ondertussen ben ik ook te zien in de tv-spot van Music for Life 2013 én plan ik nog acties.’

‘Toen ik Veerle Cosyns hoorde vertellen over De Appeltuin was ik meteen verkocht. Het project heette toen nog niet zo, het kreeg pas die naam toen mijn collega-kantoorhouders bij Argenta mee op de kar sprongen. Wij hebben iets met appels bij Argenta hé (lacht). Ik vind De Appeltuin een prachtig en hartverwarmend initiatief. Wie wil nu niet dat een kind bij een langdurige ziekenhuisopname even kan spelen en ontspannen in een aangenamere, minder klinische omgeving? Ziekenhuiskamers zijn veel te klein! Kinderen met kanker en hun ouders maken een heel moeilijke periode door. Met een gift kan ik dit project mee realiseren en hun verblijf draaglijker maken. Ik steun De Appeltuin al enkele jaren. Op een bepaald ogenblik vond ik dat het niet snel genoeg ging. Om meer mensen te betrekken bij het project heb ik via de directie mijn collega-kantoorhouders van Argenta om mee hun schouders te zetten onder De Appeltuin. We zorgen er allemaal samen voor dat De Appeltuin stilaan maar zeker realiteit wordt.’

Marie is 82 jaar en woont in Brussel

An is 48 jaar en woont in Ninove

Anne is 30 jaar en woont in Gent 31

Vrienden voor het Leven aan het woord

Uw steun maakt het verschil!

Schenk een gift op rekeningnummer BE75 3630 9458 5851.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u in maart volgend jaar een fiscaal attest.

Wil u andere mogelijkheden om te geven bespreken of heeft u nog vragen? Neem contact op met uw vertrouwenspersoon Linda Sonck, Verantwoordelijke Vriend voor het Leven.

0478 75 20 14 Linda@vriendvoorhetleven.be www.vriendvoorhetleven.be

V.U. Marc Noppen Laarbeeklaan 101 1090 Jette