Número 04 // Septiembre de 2010
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VALORES, FAMILIA Y PERSONAS CON DEFICIENCIA MENTAL QUE ENVEJECEN. VALUES, FAMILY AND AGING MENTALLY RETARDED PEOPLE. VALORES, FAMILIA E PESSOAS COM DEFICIENCIA MENTAL QUE ENVELHECEM. Marta Fuentes RESUMEN Key words: values, mental deficiency, family, aging
Este artículo presenta una reflexión sobre los valores morales y su relación con la deficiencia mental. Pretende contribuir con la discusión del tema y con el desafío que esta materia en función de las nuevas demandas originadas por el aumento de las expectativas de vida de las personas con deficiencia mental. Se trata de una invitación para que el lector reflexione sobre los conceptos discutidos y su relación con estas personas. Por otra parte, se discute por qué trabajar con las familias y el valor de la experiencia como herramienta para el mejor manejo del trabajo profesional junto a las personas con deficiencia mental y sus familias. En cuanto al envejecimiento, llama la atención la necesidad de investigar más, de crear grupos de discusión y de estudios que permitan conocer lo que es envejecimiento para la persona con deficiencia, su familia y la comunidad.
RESUMO Este artigo é uma reflexão sobre a questão dos valores e sua relação com a deficiência mental. Pretende contribuir na discussão da temática e no desafio que nos coloca esta questão em função das novas demandas trazidas pelo aumento na expectativa de vida das pessoas com deficiência mental. Este artigo é um convite para o leitor refletir sobre os conceitos discutidos e a sua relação com a pessoa com deficiência mental. Discute o porquê trabalhar com as famílias e o valor da experiência como ferramenta para o melhor desenvolvimento do trabalho profissional junto às pessoas com deficiência mental e suas famílias. Quanto ao envelhecimento chama a atenção à necessidade de pesquisar mais, de criar grupos de discussão e de estudos que permitam conhecer o que é o envelhecimento para a pessoa com deficiência, sua família e a comunidade.
Palabras clave: valores, deficiencia mental, familia, envejecimiento.
ABSTRACT
Palavras chave: valores, deficiência mental, família, envelhecimento
This article is a reflection on moral values and their connection with mental retardation. It is intended to contribute to the discussion on this issue and to the challenge it presents, given the new demands brought by the rise in the life expectancy of mentally retarded people. It is an invitation for the reader to think about the concepts presented and their relation with these people. The study discusses the reasons for working with the families and the value of this experiment as a tool for a better development of professional work alongside families with mentally retarded members. In regards to aging, it draws attention to the need for more research and the creation of discussion and study groups which would allow for a better understanding of what aging means for a person with mental retardation, his/her family and the community.
...El individuo solo se conoce cuando participa de la vida social... Lo importante no es lo que hacemos de nosotros, y si lo que nosotros propios hacemos de aquello que hacen de nosotros. - Sastre 01
Introducción
de reciprocidad. El hacer con los otros presupone participación activa, interacción cooperativa construida por el sujeto en su relación con los demás miembros de la sociedad pautada en los valores y en las reglas de autonomía.
Pensar en valores, familia y en las personas con deficiencia mental que envejecen, no es una tarea fácil, considerando el proceso de desarrollo de los propios conceptos y estigmas que envuelven la deficiencia mental. Vamos a comenzar nuestra reflexión pensando en la palabra “valores”, ¿qué son? ¿qué se entiende por valor? ¿por qué los valores se hacen parte de nuestro día a día? ¿que relación tienen con la deficiencia mental?
Dentro de esta reflexión, podemos observar que los valores fueron criados por el hombre para el hombre, su finalidad básica es la convivencia con las personas, ellos permiten orientar y regular comportamientos, ayudar en el establecimiento de la relación con él mismo y con los otros, ayudan en la adquisición de virtudes, formación del carácter y la construcción de hábitos para una vida colectiva, garantizan la convivencia, establecen reglas, construyen un sistema de representación social que va a determinar los derechos y deberes de las personas que de ellos participan. Al mismo tiempo, son determinados en gran parte por la cultura y las costumbres del grupo social y se transforman de acuerdo con el momento histórico en que se adquieren.
Los valores morales Sin querer profundizar teóricamente en la cuestión de los valores, existen estudiosos importantes sobre el asunto, tales como: Dewey, Piaget, Kohlberg, dentro de muchos otros, que se preocuparan en estudiar diferentes estados relacionados con la formación moral en el individuo. Ellos están de acuerdo en que la educación moral tiene una finalidad básica para la convivencia social y enfatizan el papel de la educación en la formación moral de las personas. Con los cambios de comportamiento de las sociedades en los días de hoy, este tema es una preocupación y se hace parte de espacios de discusión e investigación tanto de estudiosos como también de personas y profesionales interesados en discutirlo.
Los valores fueron hechos para las personas y en ellas se desarrollan, se enseñan, se construyen o se interiorizan y es con las personas que se legitiman las reglas y los patrones de comportamiento. Los individuos no nacen con ellos, ni sabiendo las reglas sociales; éstas necesitan, en los primeros años de vida, ser pasadas, desarrolladas, enseñadas y es en la familia y en la escuela que el niño(a) tiene acceso a este primero aprendizaje que va a variar de acuerdo con la cultura y con el momento histórico en que se encuentre. Lo que esta formación pretende es hacer que la persona sea más autónoma, que consiga lidiar consigo misma y con los otros, que sea independiente, segura, libre, singular, y que consiga establecer relaciones de reciprocidad y acuerdos de convivencia respetuosa en el grupo en que se desenvuelve. Recordando a Puig (1998), al promover la construcción colectiva el hacer con los otros tendrá como resultado la verdadera interiorización de los padrones de convivencia legítimos y verdaderos en la búsqueda por una vida más justa y feliz.
Toda sociedad construye un sistema de representación moral, que le permite orientar y regular la conducta de las personas y de los fenómenos sociales, las representaciones de valor no sólo reflejan determinada realidad, y constituyen un saber acerca de algo, al mismo tiempo orientan la actividad del hombre, buscan el bienestar y la felicidad entre las sociedades. Sin embargo, si los valores son virtudes que se desarrollan en las personas y permiten la convivencia con los otros y con ellas mismas, no hay duda de que ellos envuelven factores afectivos, culturales, de personalidad e identidad y, según La Taille (1998), son hasta genéticos relacionados con la especie. También se entiende, no lo que la persona es, sino lo que ella debe ser, los propios méritos, dones y cualidades. Es posible ver el desarrollo de los valores conforme Puig (1998), guiados por principios libres y críticamente asumidos en una construcción y reconstrucción dialógica.
Continuando nuestro raciocinio, ¿cuál relación existe entre la deficiencia mental y los valores morales? O ¿qué es deficiencia? Es una condición caracterizada por una insuficiencia de la eficacia intelectual que no permite al individuo responder de manera adecuada a las exigencias del medio social. Sin embargo, a pesar de ser una condición, un estado o una situación de la persona, puede ser amenizada, lidiada, controlada, medicada, y hasta prevenida en los días de hoy, gracias a los adelantos tecnológicos y de las ciencias de la salud.
Para este autor, no se trata de pensar en un individuo conformista, sino en un individuo autónomo, que en lugar de “hacer como” los otros, “hace con” los otros, es decir, se sitúa en relación a ellos y a la sociedad como individuo libre y singular estableciendo acuerdos de convivencia respetuosa a través de relaciones 02
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La persona con deficiencia mental
Felizmente, estas personas han manifestado comportamientos no esperados, lo que sin duda genera cambios en la visión que se tiene de ellas, así como también una mayor preocupación, porque no se sabe lo que se debe hacer con sus nuevas demandas.
Siendo la deficiencia mental una situación, un estado o una condición, no puede ser educada, desarrollada, y por lo tanto no podemos desenvolver habilidades sociales, hábitos, potencialidades y valores en ella. Los valores son traspasados por la familia y por la escuela y fueron hechos para las personas, no para el estado o condición de ellas. Entonces, nuestra postura es que no podemos desenvolver valores en la deficiencia mental, pero sí en la persona con deficiencia mental. Esto nos lleva a otra cuestión: ¿La educación que ofrecemos a esta persona tiene como objetivo, la persona o la deficiencia? El profesional, los padres y los otros, ¿qué ven: la persona o la deficiencia mental?
En las últimas décadas, ocurrieron progresos extraordinarios en relación a la forma como la persona con deficiencia mental, puede ser ayudada a desarrollar el máximo de sus capacidades y habilidades. También se registraron adelantos en las ciencias médicas, que pueden prevenir o disminuir los efectos de la deficiencia. En consecuencia, personas con deficiencia mental que generalmente no sobrevivían por mucho tiempo, por la mejora de los cuidados de salud, han aumentado su longevidad y expectativa de vida, tornándose centro de preocupación para educadores, asistentes sociales, médicos, personal de la salud, psicólogos e innumerables personas; siendo las familias fuertemente afectadas por esas atenciones e intereses de los especialistas.
Si la relación que establecemos con el individuo con deficiencia mental no es con la persona y sí con la deficiencia que él tiene, continuaremos manteniendo su infantilidad, incapacidad, dependencia y el estigma por ser diferente. Durante mucho tiempo, la condición de asistencia lo tiene como víctima de la propia deficiencia, un ser limitado, un ser aislado, un desconocido como ser social, un ser sin límites, ahora un ángel mañana un monstruo. La condición de incapaz ha generado que las personas “normales” que lo atienden hablen por él, hagan por él, y hasta se responsabilicen por él. Al mismo tiempo, se utiliza con él el lenguaje de “no puede” y a través de este, es que aprende el significado de sus acciones (Fuentes-Rojas, 1996, 2001, 2003).
El envejecimiento de la persona con deficiencia mental Sin desconocer lo que ya hemos avanzado, es importante llamar la atención al hecho de que aún falta mucho por aprender sobre el desarrollo de estas personas, porque no sabemos cómo son como adultos y mucho menos como viejos. Las situaciones que se observan en relación a sus comportamientos son diferentes de lo esperado, ellos ya no se comportan como niños(as). Hoy tienen comportamientos de adolescente y de adulto, con los cuales difícilmente, tanto las familias como los profesionales sabemos lidiar o muchas veces siquiera comprender.
Mirando para la deficiencia mental, tenemos una persona que es desconocida socialmente, no responde por sus acciones, presenta comportamientos inadecuados, se convierte en objeto de explotación, no tiene voluntad propia para actuar, para escoger, para tomar decisiones por más simples que estas sean; le es negado el derecho de sentir, desear, decidir y hasta de frustrarse, en una palabra, le es negado VIVIR. Si continuamos con esta visión, difícilmente él se verá como persona y continuará siendo una carga para la familia y para la sociedad.
La persona con deficiencia mental, debido a su ritmo evolutivo, es más lento y limitado, necesita mayor orientación, un trabajo sistemático y mejor estructurado. Sin duda un aprendizaje adecuado, podrá permitirle establecer relaciones de confianza y le ayudará a expresar sus sentimientos, deseos y demandas, así como comprender la de los otros, aceptándolos o rechazándolos si lo considera necesario. Es importante en este proceso de desarrollo de la persona con deficiencia mental, verla de acuerdo con su edad y desarrollar actividades de acuerdo con ella sea, niño(a), adolescente, adulto o viejo.
Durante muchos años, hemos observado en la práctica y en los estudios realizados, las condiciones que deparan a la persona con deficiencia mental, pero no sólo ella, también el grupo social al cual pertenece. No es muy antigua la preocupación con las diferentes etapas de su vida; durante la mayor parte, se ha mantenido en una edad que lo eterniza como niño(a). Por la misma razón, su desarrollo y las inversiones que se hacen en función de ella, han sido dirigidos para el niño(a), sin considerar si tiene 10, 20, 40 o 60 años, o más.
Esta cuestión recuerda a Silva Telles (1987:19) cuando dice que:
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esa persona debe ser estimulada y activamente ayudada a expresar su propia individualidad, con el derecho de arriesgarse y tener experiencias de fracaso, considerando que ella es sobreprotegida e impedida muchas veces de aprender.
En el transcurso de tres décadas aproximadamente, los niños(as) que motivaran grandes movimientos, como la creación de asociaciones dirigidas para atenderlos, crecieron y se volvieron adultos, y muchos de ellos hoy son viejos. Para ellos el futuro que parecía muy distante, llegó y no fueron estructurados programas que les garantiaran condiciones adecuadas de vida, hasta el final de sus días, porque aún hoy faltan programas que consideren la vida adulta y el envejecimiento.
La formación de los profesionales no consigue acompañar este desarrollo porque tenemos la visión fija de que son niños(as), tal vez porque sea más fácil hacer por ellos que enseñarles a hacer o porque no tenemos los recursos técnicos o de formación suficiente para comprender su desarrollo, o porque nos preocupamos más en buscar medios para resolver la deficiencia y nos olvidamos que dentro de ella hay una persona que siente, piensa, se desarrolla, que tiene valores, quiere vivir; una persona como nosotros, con algunas limitaciones, pero como nosotros. Entonces podemos preguntar: ¿quién no tiene limitaciones? ¿Qué hemos hecho para superarlas? ¿Las limitaciones impiden el desarrollo de los valores morales?
Lo dicho por esta autora, continúa siendo actual, tanto con los adelantos en las ciencias y en la tecnología, como también con la educación de estas personas. Podemos observar que este futuro aún no está consiguiendo enfrentar adecuadamente la vida adulta y el envejecimiento de esta población, esto continúa siendo un tema que debe ser discutido ampliamente y sin temor. Hemos observado a través de estudios la gran dificultad, tanto de los responsables directos e indirectos, como de los profesionales que trabajan con estas personas. (Fuentes-Rojas, 1996, 2001, 2003). El proceso continúa lento y tímido, aún tenemos recelo de hablar de la vida adulta, porque ella demanda situaciones complejas para las personas “normales”, no conseguimos encontrar el camino para trabajar con esta etapa de la vida, y menos aún del envejecimiento.
Valores Morales y la Persona con Deficiencia Mental Se sabe que la condición social de la persona con deficiencia, está determinada por los papeles sociales, los cuales la desconocen como un ser social y limitan sus acciones al hogar y a la escuela especial. Por lo tanto, si es desprovisto de elementos básicos de desarrollo y desenvolvimiento social, se le impide no sólo la posibilidad de compartir junto con los otros, sino también la construcción de la relación yo-otro-sociedad.
El hecho es que la persona con deficiencia está sobreviviendo a sus padres y no hay un camino que nos permita ver una luz para acogerla en la vida adulta y mucho menos en la vejez, tal vez porque ni imaginamos que llegaría. Esto hace que, muchas veces, no se planee un futuro adecuado, por recelo de no poder lidiar con sus demandas, impidiendo que consiga madurar y envejecer con calidad de vida.
Igualmente, es importante preguntarnos, ¿cómo la persona con deficiencia mental participa de los procesos culturales y cómo construye su identidad?; ¿cuál es el papel de la familia y de la escuela en su responsabilidad social?, ¿cómo se relaciona con la vida social? ¿Cuándo se aleja del modelo de comportamiento social que se espera de él? Estas y muchas otras interrogantes nos deben llevar a reflexionar sobre el propio concepto de deficiencia mental.
Cuando una persona alcanza la mayor edad, se espera que participe de forma activa de responsabilidades y de papeles sociales que le otorgan un sentido de autorespeto y aprecio de los demás miembros de la sociedad. Entretanto, una persona con deficiencia mental, para ser aceptada en su pasaje por la comunidad como persona adulta y vieja, dependerá mucho de su comportamiento y la forma como se relaciona con terceros. Por eso, es necesario que aprenda cuál debe ser el comportamiento aceptable, saber cómo se debe comportar en ambientes públicos, además del uso de normas, contactos físicos y visuales, o sea, será necesario invertir en la adquisición de habilidades sociales que le permitirán participar de una manera más activa en la sociedad. Al mismo tiempo,
Esta persona ha sido considerada por su capacidad mental, rebajada en relación con modelos establecidos en las diferentes áreas biológica, social y educacional, rotulada de acuerdo con criterios arbitrariamente criados, oriundos de generalizaciones sobre la naturaleza del hombre y de las sociedades que representan. Bodgam & Taylor (1992:21) ya decían que: Ser rotulado retardado es tener una amplia variación 04
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comportamiento adecuado si le enseñamos a desarrollar habilidades necesarias para enfrentar situaciones del día a día. Todas las personas tienen un límite que determina a donde pueden llegar. Se trata de hacer que este individuo llegue lo más alto que pueda, pero esto sólo se conseguirá cuando la sociedad comience a considerarlo y a pensar en él como parte de ella, sin proteccionismos que sólo contribuyen a reforzar conductas de aislamiento, rechazo y dependencia.
de imperfecciones así atribuidas. Una de estas imperfecciones es la inhabilidad para analizar su vida y situación actual. Otra es la inhabilidad para expresarse – para saber decir lo que se es y lo que se desea ser. Esta inhabilidad ha permitido que la educación ofrecida les niegue la posibilidad de crecer, realza sus incapacidades, restricciones, dependencia, los mantiene como niños(as) y mantiene una sobrecarga de estigmas, por ser diferentes. Es una educación que prioriza al deficiente como niño(a), negándolo como adolescente, adulto y viejo (Fuentes-Rojas, 1996).
Por la misma complejidad de este tema, hay siempre una pregunta en el aire: ¿qué y cómo hacerlo? Y es aquí donde cabe hablar de la familia. Es necesario trabajar con ella como aliada, porque es el primer lugar de socialización, donde se construyen las primeras relaciones con los otros, se adquieren los valores y patrones de comportamiento. Al mismo tiempo, es donde se perciben y se lidia con los cambios del desarrollo, se vive y convive, y es en la familia donde se pueden encontrar elementos para mejorar y perfeccionar nuestro compromiso con estas personas y sus familias.
Entretanto, si la relación que establecemos con él es como persona, podremos desarrollar no sólo valores en relación a ella y a los otros, sino también permitirle que consiga sentirse parte de su propia historia, que pueda manifestar sus deseos, expectativas y miedos. Es necesario dejarla experimentar, frustrarse, vivir la vida como es. Normalmente lo que se hace con la persona deficiente, es suponer lo que es mejor para ella, imponiéndole aprendizajes que favorecen estigmas por ser diferente, negándole la posibilidad de un desarrollo normal y sano, dejando de lado la visión de sus habilidades espontáneas e ignorando sus motivaciones intrínsecas, sin rescatarlas significativamente.
La Familia de la Persona con Deficiencia Mental Las personas con deficiencia mental, no forman un grupo homogéneo, como tampoco sus familias. Por esto no podemos generalizar nuestras afirmaciones a grupos mayores. Para poder trabajar adecuadamente con las familias, es necesario mucha información, incrementar los estudios y momentos de encuentro para compartir experiencias.
Esta persona necesita ser reconocida como un ser con posibilidades, aunque limitadas, de dirigir su propia vida. Debemos conducirla para que descubra sus dificultades y ofrecerle oportunidades para que tome consciencia de sí misma, permitiéndole construir una identidad y establecer relaciones, con el medio al cual pertenece. Si nos relacionamos con la persona, podemos trabajar su autonomía, su potencial, sus límites, ayudarla a desarrollar habilidades sociales, construirse como un ser social a través de la participación activa, que le permitirá interactuar adecuadamente con los otros. Con esto, al sentirse “parte” podrá construir relaciones afectivas, sociales y laborales. En este proceso, ella podrá descubrir que tiene deseos, miedos y expectativas, que existen modelos sociales y valores morales que necesita conocer e interiorizar. Igualmente, podrá conocer sus derechos y cómo utilizarlos; esto permitirá que tome consciencia de sus deberes como miembro de un grupo social. En pocas palabras, es educarla para la vida y esto sólo se puede conseguir respetando su tiempo y estableciendo medios de comunicación adecuados.
Los padres, o responsables directos o indirectos están con su hijo(a), en diferentes situaciones cotidianas, siendo por tanto, la principal fuente de información sobre cómo funciona la familia, cuáles son sus recursos y necesidades. Tener contacto con esta información nos dará mayor seguridad y una ayuda eficaz para el trabajo con las familias. Siendo la familia el primer contacto social del ser humano en sus primeros años de vida, tiene una influencia considerable en su desarrollo, porque regula las actividades y ocupa un lugar relevante en las oportunidades de aprendizaje. En los estudios realizados por Fuentes-Rojas (2001), se privilegia la experiencia de vida de los diferentes miembros del grupo familiar, por considerarla extremamente relevante y muy reveladora. Parte del supuesto de que el significado de convivir, por 20 o 60 años, con una persona con deficiencia mental contribuye a perfeccionar, mejorar, esclarecer y
Es verdad que existen diferencias y el grado de deficiencia es un elemento a ser considerado, pero sabemos que la persona con deficiencia mental, puede llegar a tener un 05
comprender la situación de estas familias.
ser una persona independiente, que pueda cuidar de sí mismo y convivir dentro de los patrones morales y sociales del grupo al cual pertenece; así en el futuro tendremos adultos y viejos con deficiencia mental, activos en la vida social y no una carga social como han sido considerados hasta hoy.
Son ellas las que tienen contacto directo con médicos, especialistas, terapeutas, psicólogos, asistentes sociales, profesores, entre muchos otros profesionales. Este creciente contacto con los diferentes profesionales, las convierte en poseedoras de grandes conocimientos, que pueden ayudar en la interacción con las diferentes áreas que atienden a la persona con deficiencia.
Trabajar con las familias va más allá de obtener información, es ofrecer un espacio para compartir experiencias y reflexionar sobre su sentir, pensar y actuar, cuya finalidad es la construcción colectiva de nuevas formas de lidiar con la persona con deficiencia mental.
Otra situación que muestra el por qué trabajar con las familias es la tendencia de los servicios y de los profesionales a centrarse en la persona con deficiencia, manteniendo al responsable lejos de la institución, con contactos indirectos a través de reuniones de padres o actividades de confraternación. Pero poco se discute la cuestión familiar de estas personas, posiblemente porque no la consideran, o porque no están preparados, o porque el tiempo que se tiene es limitado.
Valorizar la experiencia de la familia va a ofrecer instrumentos para realizar un trabajo con calidad. Debemos abrir espacios para intercambiar conocimientos entre la familia, - no sólo la madre, todos aquellos que forman parte de ella -, y profesionales. Con esto podremos juntos ofrecer mejor calidad de vida a la persona con deficiencia, a su familia y por qué no, a nuestro trabajo.
Aunque la experiencia de la familia sea singular, se puede encontrar un número significativo de elementos comunes, que permiten establecer cómo los grupos familiares con sus creencias, valores, formas de vida diferentes, comparten no sólo una problemática, sino también una manera de convivir en lo cotidiano con la persona con deficiencia mental.
La experiencia con las familias puede ofrecer nuevos conocimientos y al confrontarlos con el conocimiento que el profesional tiene, podremos construir nuevas formas y estrategias para trabajar en favor de estas personas y de sus familias. ¿Cómo? A través de grupos de estudio, discusiones, actualizaciones y compartiendo experiencias, entre otras posibilidades. Si trabajamos de forma respetuosa, afectiva y verdadera, al intercambiar “saberes” podremos trasformar la visión que tenemos tanto de la persona con deficiencia como de sus responsables.
No hay duda sobre el arduo trabajo que tiene que ser realizado; la deficiencia mental ha sido acompañada a través de la historia, de desvalorización y de creencias sobre lo que es y lo que se puede esperar de ella. Se debe enfrentar como un desafío la conquista por ser adulto y viejo en estas personas. El hecho de no haber sido trabajada su condición de adulta y vieja, hace que la familia tenga mayores dificultades para lidiar con esta etapa de la vida.
Por otra parte, el envejecimiento de la persona con deficiencia debe ser visto como un fenómeno emergente y hace parte del envejecimiento demográfico global. Áreas como las ciencias sociales y humanas, la salud pública y la medicina se han interesado en estudiar la cuestión del envejecimiento ya hace algún tiempo, enfatizando y corroborando la forma estereotipada como es abordada, marcada por rótulos que juzgan el envejecimiento como un gran problema social. Lo mismo ocurre con los movimientos que hoy están aconteciendo en relación a esta etapa de la vida: la preocupación y la perspectiva futura de transformaciones sociales profundas aún es incipiente.
En vista de esto no podemos culpar ni criticar a la familia por la forma como ha lidiado con la situación. Al contrario, debe ser orientada y estimulada a creer en las posibilidades de su hijo(a) y en la necesidad de delegar a otras personas su cuidado. El papel de los profesionales es ofrecer a los diferentes miembros de la familia orientaciones e instrumentos que les permitan conciliar la vida de ellos y el trabajo junto a la persona con deficiencia. Es importante ayudar a los diferentes miembros del grupo familiar, para que participen y crean en el trabajo que hacen para ayudar en el cuidado y formación del miembro con deficiencia mental, para que éste pueda 06
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Los desafíos actuales
condición, agregar el envejecimiento como nuevo estigma.
No se puede dejar de lado, que los adelantos biotecnológicos permitirán el aumento da longevidad, lo que lleva necesariamente a una reorganización de la sociedad tanto en el nivel social como el económico, para dar cuenta de las demandas de esta población. El desafío está en crear nuevos escenarios, aliados a la consciencia de la importancia de un estilo de vida más saludable, lo que permitirá al ser humano ampliar el límite de tiempo de vida, de forma independiente, sin fragilidad y libre de muchos agravios, y gracias al monitoreo adecuado de las enfermedades crónicas, propias de esta etapa de la vida (Veras, 2003).
Debemos pensar y crear proyectos conjuntos que nos ayuden a amenizar esta situación, porque ellas son parte de la sociedad y tienen derecho a disfrutar de una vida con calidad, más para esto, hay mucho que poner al día y es por eso que no podemos trabajar solos, es necesario conquistar aliados, entre ellos la familia y la comunidad. Se trata de construir nuevas formas de relación con estas personas y buscar medios que permitan incluir esta discusión en las políticas públicas. Es importante realzar que las políticas de valorización del viejo, son de vital importancia, pero que el envejecimiento, es algo más amplio que apenas el cuidado de la salud física. Si conseguimos cambiar nuestra visión y nos centramos en la persona, con seguridad, ella podrá participar de todas las inversiones y políticas sociales a que tendría derecho, no por ser deficiente, sino por ser una persona adulta y/o vieja.
Es necesario conocer correctamente el perfil del viejo de hoy, para que se puedan trazar estrategias adecuadas al enfrentamiento de estas importantes transformaciones que van a surgir, ya bien configuradas y próximas de convertirse en realidad. Uno de los mayores hechos de la humanidad fue la ampliación del tiempo de vida, que se hace acompañar de mejoras importantes en los parámetros de salud de la población.
Sin embargo, estas personas han conquistado poco a poco, la preocupación de estudiosos y profesionales del área de la salud y de la educación, al aprovechar algunos de los adelantos técnicos que han aumentado su longevidad. Entretanto, vivir sin calidad no es una victoria sino un motivo de preocupación. Sí, se desea que la persona de edad, viva con calidad y autonomía. Los modelos de asistencia tanto en la salud como en la educación tendrán que ajustarse a las demandas del tiempo presente.
Vivir más es una aspiración natural de las sociedades, pero es importante que se agregue calidad a esos años de vida. En este contexto, tenemos muchos desafíos por delante, así como las personas “normales”, la preocupación con esta edad es cómo mantener la independencia y la vida activa. Para la persona con deficiencia mental, aún es una tarea que debe ser construida. De todas formas la pregunta anterior es relevante para estas personas también, así como otras cuestiones relacionadas con cómo fortalecer políticas de prevención y promoción de la salud, cómo mantener y/o mejorar la calidad de vida, cómo identificar patrones de comportamiento social y moral adecuados, etc. Estas y muchas otras pueden aparecer en la búsqueda por una mejor calidad de vida para estas personas. De todas formas tenemos un largo camino aún por recorrer y muchos otros por concretar.
Apoyados en los estudios sobre envejecimiento, surgen algunos movimientos que llaman la atención para esta población y la necesidad de buscar mecanismos que permitan una mejora considerable en las condiciones de vida de las personas, teniendo presente las desigualdades que marcan nuestros países. Para Berquó (1999), el proceso de envejecimiento refuerza la desigualdad en relación a la calidad de vida y del bienestar de ciertos sectores de la población, contribuyendo a la exclusión, tanto para los viejos “normales”, como para las personas con deficiencia mental que están envejeciendo. Con todo esto, surge un gran desafío: ¿cómo garantizar una sobrevivencia digna a todos aquellos que tuvieron sus vidas prolongadas en años?.
Es evidente que en relación al envejecimiento, sea de la persona “vieja” o de la persona “vieja con deficiencia mental”, invertir en políticas de salud debe ser una directriz prioritaria, para que estas personas puedan gozar de la ampliación de los años de vida, de forma autónoma, saludable y con calidad de vida. Cabe preguntarnos, si ya es un problema para la población llamada “normal”, como será para la persona con deficiencia que carga innumerables estigmas por su
Siendo un hecho positivo en sí mismo, se colocan nuevos desafíos en el campo de la investigación, formación e intervención sobre las necesidades que presentan estas personas con deficiencia y sus familias. 07
El envejecimiento no es encarado más como un estado del cual el individuo participa pasivamente, sino como un fenómeno biológico al cual reacciona a partir de sus referencias personales y culturales. Entre los desafíos que se pueden presentar está descubrir ¿cuál es la referencia para la persona con deficiencia, si ella no es reconocida en sus diferentes etapas de vida? Responder a esto es bastante complejo porque centramos nuestro trabajo en función de la deficiencia y nos olvidamos de la persona que hay dentro de ella. Por lo tanto, discutir y crear mecanismos que permitan superar el atraso y viabilizar medios como discusiones, estudios, reflexiones, investigaciones y otros instrumentos puede ser una salida.
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Fecha de Recepción: 15/06/2010 Fecha de Aceptación: 10/08/2010 * Datos del autor: Marta Fuentes-Rojas, Facultad de Ciencias Aplicadas, Universidad Estatal de Campinas UNICAMP, Brasil. Correo Electrónico: fuentes@fca.unicamp.br