neuroAKCJA Patrycja Frejno
Pomoc osobom chorym na stwardnienie rozsiane w przejściu przez proces akceptacji choroby
Patrycja Frejno Akademia Sztuk Pięknych w Katowicach Studia drugiego stopnia Wydział Projektowy Kierunek wzornictwo Pracownia Projektowania Komunikacji Społecznej Prowadzący: dr hab. W. Gdowicz, prof. ASP, dr hab. A. Sobaś, dr J. Kucharczyk
STWARDNIENIE ROZSIANE – PODSTAWOWE INFORMACJE
SM STWARDNIENIE ROZSIANE
najczęstsza choroba neurologiczna młodych dorosłych nie jest znana przyczyna choroby jest to choroba nieuleczalna 2,5 mln chorych na całym świecie
45 tys. 20 30 40
w Polsce choruje około 45 tys. osób
kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni
najwięcej ilość zdiagnozowanych osób jest między 20 a 40 rokiem życia
nowoczesne leki mogą jedynie zwolnić postęp choroby
STWARDNIENIE ROZSIANE – PODSTAWOWE INFORMACJE
choroba atakuje ośrodkowy układ nerwowy
celem ataku choroby są mieliny neuronów, których zadaniem jest ich ochrona i izolacja
skutkiem ataku jest upośledzenie przesyłania impulsów elektrycznych przez neurony
STWARDNIENIE ROZSIANE – OBJAWY CHOROBY
problemy z mówieniem problemy z połykaniem
zaburzenia widzenia zaburzenia równowagi zawroty głowy zespół zmęczeniowy
zaburzenia zwieraczy zaburzenia seksualne
zaburzenia czucia niedowłady zaburzenia koordynacji ruchowej
STWARDNIENIE ROZSIANE – PATOGENEZA CHOROBY
zniszczona mielina uszkodzenie mieliny
regeneracja mieliny
tymczasowe objawy
STWARDNIENIE ROZSIANE – PATOGENEZA CHOROBY
zniszczona mielina uszkodzenie mieliny
przerwany neuron zniszczenie mieliny
regeneracja mieliny
tymczasowe objawy
stała niepełnosprawność
STWARDNIENIE ROZSIANE – POSTĘP CHOROBY rzutowo-remisyjna
czas wtórnie postępująca
pierwotnie postępująca
czas rzutowo-postępująca
Stwardnienie rozsiane może mieć różny przebieg. Jego określenie jest bardzo istotne. Dany typ choroby różnicuje leczenie, a także wymaga innej diagnostyki.
– SM przebiega inaczej u każdego z chorych – u niektórych SM charakteryzuje się okresami rzutów i remisji, podczas gdy u innych ma formę progresywną – większość osób, u których dopiero zdiagnozowano SM cierpi na rzutowo – remisyjną postać choroby
czas
czas
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011, „Zestaw przydatnych informacji i porad dla osób z niedawno postawioną diagnozą SM.”
– Niewielki odsetek chorych ma pierwotne postępujące SM
STWARDNIENIE ROZSIANE – PRZYKŁADOWY PROCES DIAGNOZY
skierowanie do specjalisty
OSOBA CHORA niepokojące objawy
lekarz pierwszego kontaktu konsultacja z lekarzem
OTRZYMANIE DIAGNOZY
skierowanie na badania
neurolog/ okulista
badania diagnostyczne
neurolog
skierowanie do szpitala
badania diagnostyczne
neurolog
pobyt w szpitalu
STWARDNIENIE ROZSIANE – REAKCJA NA DIAGNOZĘ SM
EMOCJE
„Tamten czas był dla mnie koszmarem. Nie mogłam dopuścić do siebie myśli, że na to zachorowałam.„
wstrząs przygnębienie zaprzeczenie
„Choroba nie załamała mnie wręcz przeciwnie zmotywowała do działania.”
ulga uspokojenie motywacja
„Nie wiedziałam gdzie i co powinnam robić. Jestem przerażona tym co się wydarzyło.„
przerażenie dezorientacja
STWARDNIENIE ROZSIANE – SPOSOBY WALKI Z SM
CHORY NA SM
poradnie specjalistyczne
przyjmowanie leków uczestnictwo w programie lekowym
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011, „Jak żyć z SM...’
zmiana stylu życia dieta rehabilitacja unikanie stresu
STWARDNIENIE ROZSIANE – AKCEPTACJA CHOROBY
„Minął już prawie rok a ja nadal nie mogę się z tym pogodzić, chyba nigdy to nie nastąpi Straciłam motywację i ochotę do życia.„ „Trudno mi z tym się pogodzić i tu tkwi cały problem, że ja nadal nie mogę zaakceptować tej choroby”
„Są pewne ograniczenia ale sm jest i tzeba to zaakceptować. Akceptacja to polowa sukcesu .„
wiele osób nawet po kilku latach choroby nie potrafią jej zaakceptować
osoba, która zaakceptowała chorobę motywuje innych chorych
STWARDNIENIE ROZSIANE – AKCEPTACJA CHOROBY
AKCEPTACJA
SM
kontakt z innymi chorymi na SM
dostęp do informacji
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011, „Jak żyć z SM...’
wsparcie rodziny i bliskich
uczestnictwo w życiu społecznym
kontakt z lekarzem
STWARDNIENIE ROZSIANE – POTRZEBA INFORMACJI Jakich informacji potrzebuje osoba chora na SM? choroba
OSOBA CHORA
Gdzie osoba chora na SM szuka informacji?
@
Internet
rehabilitacja
publikacje
dieta
stowarzyszenie
stowarzyszenia
rodzina i znajomi
nowe sposoby leczenia
inni chorzy
skuteczność leczenia
lekarze i personel medyczny
akcje społeczne dot. SM
inne media
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011, „Jak żyć z SM...’
STWARDNIENIE ROZSIANE – POTRZEBA KONTAKTU Z INNYMI CHORYMI
– wymiana doświadczeń – wzajemnie zrozumienie – wzajemne motywowanie się – wymiana informacji – dodaje otuchy – daje poczucie bycia potrzebnym innej osobie – pomaga inaczej spojrzeć na własne doświadczenia
Świat Chorych Na Stwardnienie Rozsiane (sm) – Z Dwóch Perspektyw Raport Z Badania Jakościowo-ilościowego, Dom Badawczy MAISON, Warszawa, 10/08/2012
STOWARZYSZENIE OSÓB CHORYCH NA SM „SEZAM” Siedziba: ul. Jana Śliwki 12 44-102 Gliwice
Gliwice
W 2013 r.s towarzyszenie wydzierżawiło w Gliwicach budynek, w którym powstało Specjalistyczne Centrum Rehabilitacyjne dla chorych neurologicznie. Na chwilę obecną wyremontowany jest parter gdzie obecnie znajduje się punky rehabilitacji oraz siedziba stowarzyszenia.
STOWARZYSZENIE CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE ICH OPIEKUNÓW I PRZYJACIÓŁ Siedziba: ul. Wiejska 2 41-103 Siemianowice Ślaskie Siemianowice Śląskie
Ośrodek rehabilitacyjny należący do stowarzyszenia "Wichrowe Wzgórze" w Siemianowicach Śl. pomaga rocznie około 300 pacjentom. W budynku znajduje się siedziba stowarzyszenia.
ORGANIZACJE POŻYTKU PUBLICZNEGO – CELE Cele stowarzyszenia pomagającemu osobom z SM na przykładzie Stowarzyszenia Osób Chorych na SM „SEZAM” i Stowarzyszenia Chorych Na Stwardnienie Rozsiane Ich Opiekunów I Przyjaciół
zrzeszenie chorych i ich rodzin
ułatwienie dostępu do informacji
wsparcie chorych i ich rodziny
ułatwienie kontaktu z lekarzem
ułatwienie dostępu do odpowiedniej rehabilitacji i leczenia
uświadomienie społeczności problematyki dotyczącej osób z SM
WYWIADY Z CZŁONKAMI STOWARZYSZENIA „SEZAM”
Imię: Brata Wiek: około 38 lat Zawód: Nie aktywna zawodowo Choroba: inna choroba neurologiczna
Imię: Agnieszka Wiek: około 35 lat Zawód: Pracuje w SEZAMie Choroba: Choruje na SM od 2012 roku
Imię: Urszula Wiek: około 56 lat Zawód: Nie aktywna zawodowo Choroba: Choruje na SM od 28 lat
„Często chodzę na rehabilitację ale powinnm ćwiczyć też w domu.”
„Chętnie sięgam po czasopismo „neuropozytywni”.
„Chętnie rozmawiam z ludźmi o podobnych problemach.”
„Nie potrafię się zmotywować do ćwiczenia w domu.”
„Lubie przebywać w towarzystwie innych chorych i dlatego biorę udział we wspólnym turnusie rehabilitacyjnym w Szczyrku.”
„Lekarz nie rozmawiał ze mną o chorobie i leczeniu.”
„Ciężko mi zapamiętać wszystkie ćwiczenia, które wykonuje na rehabilitacji.” „ Jedynym moim wsparciem jest stowarzyszenie.”
„ Znam wiele osób, które wstydzą się przyjść na wspólne spotkania stowarzyszenia.”
„Chciałabym utrzymywać kontakt z innymi członkami stowarzyszenia.” „Wśród innych chorych na SM czuję się sobą.”
ANKIETA PRZEPROWADZONA Z CZŁONKAMI STOWARZYSZENIA CHORYCH NA SM „SEZAM” 49 OSÓB ANKIETOWANYCH 72%
56% 52%
48%
48%
52%
44%
28%
tak
nie
Czy należy Pani/Pan do programu lekowego?
tak
nie
Czy lekarz diagnozujący dostarczył odpowiednią ilość informacji o chorobie?
tak
nie
Czy lekarz diagnozujący dostarczył odpowiednią ilość informacji o leczeniu?
tak
nie
Czy otrzymał/a Pan/i po diagnozie broszurę informującą o chorobie?
ANKIETA PRZEPROWADZONA Z CZŁONKAMI STOWARZYSZENIA CHORYCH NA SM „SEZAM” 90%
76% 68% 64%
32%
36%
24% 10%
tak
nie
Czy stosuje pan/i dietę dla chorych na SM?
tak
nie
Czy korzysta Pan/i z rehabilitacji?
tak
nie
Czy od czasu diagnozy ograniczył/a Pan/i kontakty społeczne? (rodzina, znajomi)
tak
nie
Czy kontakt z innymi chorymi na pozytywnie wpływa na Pana/i samopoczucie?
ANKIETA PRZEPROWADZONA Z CZŁONKAMI STOWARZYSZENIA CHORYCH NA SM „SEZAM” ZALEŻNOŚCI
WNIOSKI
13 osób z wszystkich ankietowanych nie jest w programie lekowym – 10/13 osób nie otrzymało informacji od lekarza – 10/13 osób nie otrzymało żadnej publikacji o SM
– około 50% wszystkich ankietowanych nie otrzymało od lekarza potrzebnych informacji o chorobie bądź leczeniu
56% wszystkich ankietowanych nie otrzymało broszury informacyjnej od lekarza – 21/29 osób ankietowanych szuka informacji w Internecie 32% wszystkich ankietowanych ograniczyło kontakty społecznie – 13/16 osób ankietowanych chce aktywnie brać udział w życiu stowarzyszenia
– większość ankietowanych szuka informacji w Internecie, Stowarzyszeniu i publikacjach – ankietowani, którzy ograniczyli kontakty społecznie chce utrzymywać kontakt z innymi chorymi na SM – większość chce otrzymywać informacje o chorobie, rehabilitacji i diecie
WNIOSKI Z ANALIZY ZEBRANYCH INFORMACJI, ANKIETY, WYWIADÓW I WŁASNYCH OBSERWACJI OSOBA PO DIAGNOZIE Imię: Beata Wiek: 21 lat Zawód: Nie aktywna zawodowo Diagnoza: 2016 r. Postać choroby: rzutowo-remisyjna
zaburzenia widzenia
zaburzenia czucia
„Właśnie dowiedziałam się od lekarza, że choruję na stwardnienie rozsiane. Przeszłam‚ sporo stresujących badań. Nie wiem z czym mam do czynienia. Nie mogę uwierzyć, że coś takiego mogło mnie spotkać. Lekarz powiedział mi o możliwości przystąpienia do programu lekowego, ale nie wiem co mam dalej zrobić.”
PROBLEMY – problem z akceptacją choroby – zły stan emocjonalny – brak wystarczających informacji o chorobie i leczeniu – problem z podjęciem decyzji o leczeniu – bagatelizowanie lub wyolbrzymianie choroby
WNIOSKI Z ANALIZY ZEBRANYCH INFORMACJI, ANKIETY, WYWIADÓW I WŁASNYCH OBSERWACJI OSOBA CHORA OD DŁUŻSZEGO CZASU Imię: Kazimierz Wiek: 46 lat Zawód: Księgowy Diagnoza: 1996 r. Postać choroby: wtórnie-postępująca
zaburzenia równowagi zawroty głowy problemy z mówieniem zespół zmęczeniowy
niedowład kończyn dolnych
„Czuję wpływ choroby na moje życie. Ograniczyłam kontakty ze znajomymi. Często jestem bardzo zmęczony i mam problemy z chodzeniem dlatego nigdzie nie wychodzę. Należę do stowarzyszenia osób chorych na SM. Chodzę na rehabilitację lecz często nie mam motywacji do ćwiczeń. Boję się o moją przyszłość.”
PROBLEMY – problem z akceptacją choroby – problem z dojściem do informacji o nowych metodach leczenia – ograniczone kontakty społeczne – brak otrzymanych informacji na temat rehabilitacji i diety – przygnębienie, zmęczenie, rezygnacja
WNIOSKI Z ANALIZY ZEBRANYCH INFORMACJI, ANKIETY, WYWIADÓW I WŁASNYCH OBSERWACJI
POTRZEBY CHORAGO wsparcie rodziny i bliskich
uczestnictwo w życiu społecznym
kontakt z lekarzem
odpowiednia dieta
kontakt z innymi chorymi
odpowiednia rehabilitacja
dostęp do informacji
WNIOSKI Z ANALIZY ZEBRANYCH INFORMACJI, ANKIETY, WYWIADÓW I WŁASNYCH OBSERWACJI
– proces diagnozy choroby może trwać bardzo długi okres czasu
– problem z akceptacją SM może pojawić się na każdym etapie choroby
– chorzy mają różne objawy początkowe SM, co może utrudnić diagnozę
– osoba chora na SM na różne problemy w zależności do etapu choroby
– całemu procesowi i samej diagnozie towarzyszy wiele negatywnych emocji
– akceptację choroby znacznie ułatwia kontakt z innymi chorymi oraz dostęp do informacji na temat choroby i leczenia oraz członkostwo w stowarzyszeniu – osoby chore najczęściej szukają informacji w Internecie, stowarzyszeniach i publikacjach
– diagnoza może być dla wielu osób wielkim szokiem
– wielu chorych nie otrzymało po diagnozie potrzebnych informacji
CELE I ZAŁOŻENIA
przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, osamotnienia i bezradności
umożliwienie dostępu do potrzebnych informacji
zachęcenie do prowadzenia dobrych praktyk zdrowotnych: rehabilitacja, dieta
pogłębianie wrażliwości społecznej do działania na rzecz osób z SM
zwiększenie uczestnictwa chorych w życiu społecznym oraz ich integrcja
ułatwienie wymiany doświadczeń i informacji między chorymi
PROBLEMY CHORYCH
POMOC CHORYM