PKS SM Prezentacja Frejno100616

neuroAKCJA Patrycja Frejno

Pomoc osobom chorym na stwardnienie rozsiane w przejściu przez proces akceptacji choroby

Patrycja Frejno Akademia Sztuk Pięknych w Katowicach Studia drugiego stopnia Wydział Projektowy Kierunek wzornictwo Pracownia Projektowania Komunikacji Społecznej Prowadzący: dr hab. W. Gdowicz, prof. ASP, dr hab. A. Sobaś, dr J. Kucharczyk

STWARDNIENIE ROZSIANE – PODSTAWOWE INFORMACJE

SM STWARDNIENIE ROZSIANE

najczęstsza choroba neurologiczna młodych dorosłych nie jest znana przyczyna choroby jest to choroba nieuleczalna 2,5 mln chorych na całym świecie

45 tys.

20 30 40

w Polsce choruje około 45 tys. osób

kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni

najwięcej ilość zdiagnozowanych osób jest między 20 a 40 rokiem życia

nowoczesne leki mogą jedynie zwolnić postęp choroby

STWARDNIENIE ROZSIANE – PODSTAWOWE INFORMACJE

choroba atakuje ośrodkowy układ nerwowy

celem ataku choroby są mieliny neuronów, których zadaniem jest ich ochrona i izolacja

skutkiem ataku jest upośledzenie przesyłania impulsów elektrycznych przez neurony

STWARDNIENIE ROZSIANE – OBJAWY CHOROBY

problemy z mówieniem problemy z połykaniem

zaburzenia widzenia zaburzenia równowagi zawroty głowy zespół zmęczeniowy

zaburzenia zwieraczy zaburzenia seksualne

zaburzenia czucia niedowłady zaburzenia koordynacji ruchowej

STWARDNIENIE ROZSIANE – PATOGENEZA CHOROBY

zniszczona mielina uszkodzenie mieliny

regeneracja mieliny

tymczasowe objawy

STWARDNIENIE ROZSIANE – PATOGENEZA CHOROBY

zniszczona mielina uszkodzenie mieliny

przerwany neuron zniszczenie mieliny

regeneracja mieliny

tymczasowe objawy

stała niepełnosprawność

STWARDNIENIE ROZSIANE – POSTĘP CHOROBY rzutowo-remisyjna

czas wtórnie postępująca

pierwotnie postępująca

czas rzutowo-postępująca

Stwardnienie rozsiane może mieć różny przebieg.

Jego określenie jest bardzo istotne. Dany typ choroby różnicuje leczenie, a także wymaga innej diagnostyki.

– SM przebiega inaczej u każdego z chorych – u niektórych SM charakteryzuje się okresami rzutów i remisji, podczas gdy u innych ma formę progresywną – większość osób, u których dopiero zdiagnozowano SM cierpi na rzutowo – remisyjną postać choroby

czas

czas

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011, „Zestaw przydatnych informacji i porad dla osób z niedawno postawioną diagnozą SM.”

– Niewielki odsetek chorych ma pierwotne postępujące SM

STWARDNIENIE ROZSIANE – PRZYKŁADOWY PROCES DIAGNOZY

skierowanie do specjalisty

OSOBA CHORA niepokojące objawy

lekarz pierwszego kontaktu konsultacja z lekarzem

OTRZYMANIE DIAGNOZY

skierowanie na badania

neurolog/ okulista

badania diagnostyczne

neurolog

skierowanie do szpitala

badania diagnostyczne

neurolog

pobyt w szpitalu

STWARDNIENIE ROZSIANE – REAKCJA NA DIAGNOZĘ SM

EMOCJE

„Tamten czas był dla mnie koszmarem.

Nie mogłam dopuścić do siebie myśli, że na to zachorowałam.„

wstrząs przygnębienie zaprzeczenie

„Choroba nie załamała mnie wręcz przeciwnie zmotywowała do działania.”

ulga uspokojenie motywacja

„Nie wiedziałam gdzie i co powinnam robić.

Jestem przerażona tym co się wydarzyło.„

przerażenie dezorientacja

STWARDNIENIE ROZSIANE – SPOSOBY WALKI Z SM

CHORY NA SM

poradnie specjalistyczne

przyjmowanie leków uczestnictwo w programie lekowym

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011, „Jak żyć z SM...’

zmiana stylu życia dieta rehabilitacja unikanie stresu

STWARDNIENIE ROZSIANE – AKCEPTACJA CHOROBY

„Minął już prawie rok a ja nadal nie mogę się z tym pogodzić, chyba nigdy to nie nastąpi Straciłam motywację i ochotę do życia.„ „Trudno mi z tym się pogodzić i tu tkwi cały problem, że ja nadal nie mogę zaakceptować tej choroby”

„Są pewne ograniczenia ale sm jest i tzeba to zaakceptować. Akceptacja to polowa sukcesu .„

wiele osób nawet po kilku latach choroby nie potrafią jej zaakceptować

osoba, która zaakceptowała chorobę motywuje innych chorych

STWARDNIENIE ROZSIANE – AKCEPTACJA CHOROBY

AKCEPTACJA

SM

kontakt z innymi chorymi na SM

dostęp do informacji

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011, „Jak żyć z SM...’

wsparcie rodziny i bliskich

uczestnictwo w życiu społecznym

kontakt z lekarzem

STWARDNIENIE ROZSIANE – POTRZEBA INFORMACJI Jakich informacji potrzebuje osoba chora na SM? choroba

OSOBA CHORA

Gdzie osoba chora na SM szuka informacji?

@

Internet

rehabilitacja

publikacje

dieta

stowarzyszenie

stowarzyszenia

rodzina i znajomi

nowe sposoby leczenia

inni chorzy

skuteczność leczenia

lekarze i personel medyczny

akcje społeczne dot. SM

inne media

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011, „Jak żyć z SM...’

STWARDNIENIE ROZSIANE – POTRZEBA KONTAKTU Z INNYMI CHORYMI

– wymiana doświadczeń – wzajemnie zrozumienie – wzajemne motywowanie się – wymiana informacji – dodaje otuchy – daje poczucie bycia potrzebnym innej osobie – pomaga inaczej spojrzeć na własne doświadczenia

Świat Chorych Na Stwardnienie Rozsiane (sm) – Z Dwóch Perspektyw Raport Z Badania Jakościowo-ilościowego, Dom Badawczy MAISON, Warszawa, 10/08/2012

STOWARZYSZENIE OSÓB CHORYCH NA SM „SEZAM” Siedziba: ul. Jana Śliwki 12 44-102 Gliwice

Gliwice

W 2013 r.s towarzyszenie wydzierżawiło w Gliwicach budynek, w którym powstało Specjalistyczne Centrum Rehabilitacyjne dla chorych neurologicznie. Na chwilę obecną wyremontowany jest parter gdzie obecnie znajduje się punky rehabilitacji oraz siedziba stowarzyszenia.

STOWARZYSZENIE CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE ICH OPIEKUNÓW I PRZYJACIÓŁ Siedziba: ul. Wiejska 2 41-103 Siemianowice Ślaskie Siemianowice Śląskie

Ośrodek rehabilitacyjny należący do stowarzyszenia "Wichrowe Wzgórze" w Siemianowicach Śl. pomaga rocznie około 300 pacjentom. W budynku znajduje się siedziba stowarzyszenia.

ORGANIZACJE POŻYTKU PUBLICZNEGO – CELE Cele stowarzyszenia pomagającemu osobom z SM na przykładzie Stowarzyszenia Osób Chorych na SM „SEZAM” i Stowarzyszenia Chorych Na Stwardnienie Rozsiane Ich Opiekunów I Przyjaciół

zrzeszenie chorych i ich rodzin

ułatwienie dostępu do informacji

wsparcie chorych i ich rodziny

ułatwienie kontaktu z lekarzem

ułatwienie dostępu do odpowiedniej rehabilitacji i leczenia

uświadomienie społeczności problematyki dotyczącej osób z SM

WYWIADY Z CZŁONKAMI STOWARZYSZENIA „SEZAM”

Imię: Brata Wiek: około 38 lat Zawód: Nie aktywna zawodowo Choroba: inna choroba neurologiczna

Imię: Agnieszka Wiek: około 35 lat Zawód: Pracuje w SEZAMie Choroba: Choruje na SM od 2012 roku

Imię: Urszula Wiek: około 56 lat Zawód: Nie aktywna zawodowo Choroba: Choruje na SM od 28 lat

„Często chodzę na rehabilitację ale powinnm ćwiczyć też w domu.”

„Chętnie sięgam po czasopismo „neuropozytywni”.

„Chętnie rozmawiam z ludźmi o podobnych problemach.”

„Nie potrafię się zmotywować do ćwiczenia w domu.”

„Lubie przebywać w towarzystwie innych chorych i dlatego biorę udział we wspólnym turnusie rehabilitacyjnym w Szczyrku.”

„Lekarz nie rozmawiał ze mną o chorobie i leczeniu.”

„Ciężko mi zapamiętać wszystkie ćwiczenia, które wykonuje na rehabilitacji.” „ Jedynym moim wsparciem jest stowarzyszenie.”

„ Znam wiele osób, które wstydzą się przyjść na wspólne spotkania stowarzyszenia.”

„Chciałabym utrzymywać kontakt z innymi członkami stowarzyszenia.” „Wśród innych chorych na SM czuję się sobą.”

ANKIETA PRZEPROWADZONA Z CZŁONKAMI STOWARZYSZENIA CHORYCH NA SM „SEZAM” 49 OSÓB ANKIETOWANYCH 72%

56% 52%

48%

48%

52%

44%

28%

tak

nie

Czy należy Pani/Pan do programu lekowego?

tak

nie

Czy lekarz diagnozujący dostarczył odpowiednią ilość informacji o chorobie?

tak

nie

Czy lekarz diagnozujący dostarczył odpowiednią ilość informacji o leczeniu?

tak

nie

Czy otrzymał/a Pan/i po diagnozie broszurę informującą o chorobie?

ANKIETA PRZEPROWADZONA Z CZŁONKAMI STOWARZYSZENIA CHORYCH NA SM „SEZAM” 90%

76% 68% 64%

32%

36%

24% 10%

tak

nie

Czy stosuje pan/i dietę dla chorych na SM?

tak

nie

Czy korzysta Pan/i z rehabilitacji?

tak

nie

Czy od czasu diagnozy ograniczył/a Pan/i kontakty społeczne? (rodzina, znajomi)

tak

nie

Czy kontakt z innymi chorymi na pozytywnie wpływa na Pana/i samopoczucie?

ANKIETA PRZEPROWADZONA Z CZŁONKAMI STOWARZYSZENIA CHORYCH NA SM „SEZAM” ZALEŻNOŚCI

WNIOSKI

13 osób z wszystkich ankietowanych nie jest w programie lekowym – 10/13 osób nie otrzymało informacji od lekarza – 10/13 osób nie otrzymało żadnej publikacji o SM

– około 50% wszystkich ankietowanych nie otrzymało od lekarza potrzebnych informacji o chorobie bądź leczeniu

56% wszystkich ankietowanych nie otrzymało broszury informacyjnej od lekarza – 21/29 osób ankietowanych szuka informacji w Internecie 32% wszystkich ankietowanych ograniczyło kontakty społecznie – 13/16 osób ankietowanych chce aktywnie brać udział w życiu stowarzyszenia

– większość ankietowanych szuka informacji w Internecie, Stowarzyszeniu i publikacjach – ankietowani, którzy ograniczyli kontakty społecznie chce utrzymywać kontakt z innymi chorymi na SM – większość chce otrzymywać informacje o chorobie, rehabilitacji i diecie

WNIOSKI Z ANALIZY ZEBRANYCH INFORMACJI, ANKIETY, WYWIADÓW I WŁASNYCH OBSERWACJI OSOBA PO DIAGNOZIE Imię: Beata Wiek: 21 lat Zawód: Nie aktywna zawodowo Diagnoza: 2016 r.

Postać choroby: rzutowo-remisyjna

zaburzenia widzenia

zaburzenia czucia

„Właśnie dowiedziałam się od lekarza, że choruję na stwardnienie rozsiane. Przeszłam‚ sporo stresujących badań. Nie wiem z czym mam do czynienia. Nie mogę uwierzyć, że coś takiego mogło mnie spotkać. Lekarz powiedział mi o możliwości przystąpienia do programu lekowego, ale nie wiem co mam dalej zrobić.”

PROBLEMY – problem z akceptacją choroby – zły stan emocjonalny – brak wystarczających informacji o chorobie i leczeniu – problem z podjęciem decyzji o leczeniu – bagatelizowanie lub wyolbrzymianie choroby

WNIOSKI Z ANALIZY ZEBRANYCH INFORMACJI, ANKIETY, WYWIADÓW I WŁASNYCH OBSERWACJI OSOBA CHORA OD DŁUŻSZEGO CZASU Imię: Kazimierz Wiek: 46 lat Zawód: Księgowy Diagnoza: 1996 r.

Postać choroby: wtórnie-postępująca

zaburzenia równowagi zawroty głowy problemy z mówieniem zespół zmęczeniowy

niedowład kończyn dolnych

„Czuję wpływ choroby na moje życie. Ograniczyłam kontakty ze znajomymi. Często jestem bardzo zmęczony i mam problemy z chodzeniem dlatego nigdzie nie wychodzę. Należę do stowarzyszenia osób chorych na SM. Chodzę na rehabilitację lecz często nie mam motywacji do ćwiczeń. Boję się o moją przyszłość.”

PROBLEMY – problem z akceptacją choroby – problem z dojściem do informacji o nowych metodach leczenia – ograniczone kontakty społeczne – brak otrzymanych informacji na temat rehabilitacji i diety – przygnębienie, zmęczenie, rezygnacja

WNIOSKI Z ANALIZY ZEBRANYCH INFORMACJI, ANKIETY, WYWIADÓW I WŁASNYCH OBSERWACJI

POTRZEBY CHORAGO wsparcie rodziny i bliskich

uczestnictwo w życiu społecznym

kontakt z lekarzem

odpowiednia dieta

kontakt z innymi chorymi

odpowiednia rehabilitacja

dostęp do informacji

WNIOSKI Z ANALIZY ZEBRANYCH INFORMACJI, ANKIETY, WYWIADÓW I WŁASNYCH OBSERWACJI

– proces diagnozy choroby może trwać bardzo długi okres czasu

– problem z akceptacją SM może pojawić się na każdym etapie choroby

– chorzy mają różne objawy początkowe SM, co może utrudnić diagnozę

– osoba chora na SM na różne problemy w zależności do etapu choroby

– całemu procesowi i samej diagnozie towarzyszy wiele negatywnych emocji

– akceptację choroby znacznie ułatwia kontakt z innymi chorymi oraz dostęp do informacji na temat choroby i leczenia oraz członkostwo w stowarzyszeniu – osoby chore najczęściej szukają informacji w Internecie, stowarzyszeniach i publikacjach

– diagnoza może być dla wielu osób wielkim szokiem

– wielu chorych nie otrzymało po diagnozie potrzebnych informacji

CELE I ZAŁOŻENIA

przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, osamotnienia i bezradności

umożliwienie dostępu do potrzebnych informacji

zachęcenie do prowadzenia dobrych praktyk zdrowotnych: rehabilitacja, dieta

pogłębianie wrażliwości społecznej do działania na rzecz osób z SM

zwiększenie uczestnictwa chorych w życiu społecznym oraz ich integrcja

ułatwienie wymiany doświadczeń i informacji między chorymi

PROBLEMY CHORYCH

POMOC CHORYM