CZY MOJE DZIECKO MA AUTYZM? - Osnat Teitelbaum, Philip Teitelbaum by Grupa Wydawnicza Harmonia

Tytuł oryginału: Does Your Baby Have Autism? Detecting the Earliest Signs of Autism Recenzja wydawnicza: prof. dr hab. Ewa Pisula Przekład z języka angielskiego: Sylwia Pikiel Redakcja językowa: Renata Gromuł Korekta: Justyna Nosal Redakcja techniczna: Andrzej Szymański Ilustracje dzieci: Cathy Morrison Ilustracje na stronach 41, 42, 68, 100: Dov Torbin Projekt okładki: Sandra Dudek Zdjęcie na okładce: Fotolia.com © by AVAVA Reprinted by special arrangement with Square One Publishers, Garden City Park, New York, U.S.A., Copyright © 2008 by Osnat Teitelbaum and Philip Teitelbaum. © Copyright by Wydawnictwo Harmonia Universalis, 2012

Redakcja i Biuro Handlowe:

80–283 Gdańsk, ul. Szczodra 6 tel: 58 348 09 50, 58 348 09 51 fax: 58 348 09 00 e-mail: universalis@universalis.com.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone. Zarówno cała publikacja, jak i jakakolwiek jej część nie może być przedrukowywana ani reprodukowana – mechanicznie, elektronicznie lub w jakikolwiek inny sposób, z kserokopiowaniem i odtwarzaniem w środkach masowego przekazu włącznie – bez pisemnej zgody wydawnictwa Harmonia Universalis. Szczegółowe informacje o naszych publikacjach: www.universalis.com.pl

ISBN: 978-83-7744-011-7 Gdańsk 2012 – Wydanie I

SPIS TREŚCI Podziękowania 9 Przedmowa 13 Przedmowa do wydania polskiego 17 Wstęp 19 Wprowadzenie 25 Rozdział 1. Co to jest autyzm? 29 Rozdział 2. Symetria 41 Rozdział 3. Odruchy 55 Rozdział 4. Drabina rozwoju motorycznego 67 Rozdział 5. Przewracanie się z pleców na brzuch 77 Rozdział 6. Raczkowanie 89 Rozdział 7. Siadanie 99 Rozdział 8. Chodzenie 111 Rozdział 9. Poszukiwanie pomocy 123 Zakończenie 139 Słowniczek 143 Dziennik obserwacji 155 Kwestionariusz dla rodziców 169 O Autorach 171

PODZIĘKOWANIA Prace nad tą książką trwały wiele lat i w tym czasie pomoc zaoferowało nam wiele osób, którym teraz chcielibyśmy podziękować. Na szczególne podziękowania zasługują wszystkie wymienione rodziny i osoby. Rodziny z różnych stron Stanów Zjednoczonych i z Izraela, które dostarczyły nam nagrania wideo ze swoimi dziećmi. Rodzice często wyrażali nadzieję, że dzieląc się tymi nagraniami, być może przyczyniają się do zmniejszenia cierpienia innych. Bez pomocy tych rodzin nasze badania nie byłyby możliwe. Pat Amos, który jako pierwszy wsparł nasz pomysł i pomógł nam rozpocząć zbieranie materiałów będących podstawą do napisania tej książki. Portia Iversen i John Shestack z organizacji Cure Autism Now (CAN), którzy finansowo wsparli nasze prace, w momencie gdy najbardziej tego potrzebowaliśmy. Danny Homan, który cierpliwie pomagał nam przy tworzeniu pierwszej wersji tekstu. Doktor Joshua B. Fryman, nasz pierwszy komputerowy „geniusz”, który pomagał nam analizować i organizować zebrane materiały, dokonując cudów z prymitywnym sprzętem elektronicznym, jakim dysponowaliśmy. Joe Kelly – za wypełnienie pustki, jaka pojawiła się w naszym życiu, gdy Joshua wyjechał do college’u, a szczególnie za projektowanie stron internetowych związanych z naszymi pracami. Jim Qualizza, który wciąż pomaga nam opanować wszystkie urządzenia elektroniczne, cyfrowe i tym podobne. Doktor Tom Benton, zaprzyjaźniony pediatra, który pomógł nam udoskonalić Test Przechyłu dzięki temu, że chętnie stosował go w swojej klinice. Caroline Niederkohr i jej zespół w ACG Therapy Center w Gainesville na Florydzie (acgtherapycenter.com) – za pomoc w kontaktowaniu nas z rodzicami dzieci autystycznych.

Andrea Prince, Tana Bleser i Kathy Berger. Niestrudzona energia Andrei i jej niewidoczne na pierwszy rzut oka wysiłki były jak olej smarujący machinę, co pozwalało nam skupiać się wyłącznie na pracy badawczej. Tana zajęła się cyfrową kompilacją rysunków, jakimi się posługiwaliśmy, i towarzyszyła nam aż do wydania niniejszej książki w formie papierowej. Kathy dołączyła do zespołu w ostatnim czasie pracy nad publikacją i zaoferowała nieocenioną pomoc w przeszukiwaniu zasobów bibliotek oraz zebraniu w całość informacji o dostępnych sposobach leczenia i terapiach. Helen Horwitz, nasza wspólniczka z Izraela, która prowadzi przedszkole w kibucu Merchavia. Jej entuzjazm, chęć współpracy oraz interesujące spostrzeżenia poparte doświadczeniem uzyskanym podczas wielu lat pracy z małymi dziećmi były bardzo pomocne w naszych badaniach nad prawidłowo rozwijającymi się dziećmi. Uchma i Avner Shafran. Z radością oferowali swoją pomoc w każdej potrzebie, jaką odczuwaliśmy podczas pobytu w Izraelu: czy były to spotkania z ludźmi, trudności techniczne, czy konieczność znalezienia opiekunki do dziecka. Noga Reichman – za niewyczerpane źródło oferowanego nam wsparcia. Nasz wydawca, Rudy Shur, którego z pewnością zesłała nam opatrzność boża. Kompetentnie i z dbałością o najdrobniejsze szczegóły, a jednocześnie z uśmiechem na ustach przeprowadził nas przez zawiłości wyczerpującego procesu wydawniczego. Żadne podziękowania nie wyrażą tego, jak bardzo jesteśmy mu wdzięczni. Jedną z dodatkowych korzyści prac nad tą książką była możliwość współpracy z Joanne Abrams, naszą redaktorką. Jej skrupulatność i żywa inteligencja sprawiły, że ostateczna wersja naszej książki jest z pewnością lepsza od pierwotnej. Rysunki ilustrujące sposoby poruszania się dzieci stanowią podstawę tej książki. Dziękujemy graficzce Cathy Morrison za tak precyzyjne przedstawienie ruchów ciała, które omawiamy. Dziękujemy naszemu synowi Jonathanowi, obecnie studentowi trzeciego roku na Uniwersytecie Stanforda, za poświęcenie swoich wakacji zimowych na przeczytanie rękopisu naszej książki. Nie było łatwo wyjaśnić prostym językiem, na czym polegają nasze badania, i z pewnością nie udałoby się nam tego dokonać, gdyby nie znaczne zainteresowanie i umiejętności językowe Jonathana. 10

Na koniec chcielibyśmy podziękować rodzicom wszystkich dzieci autystycznych. To na ogół na ich barkach spoczywa ciężar codziennej opieki nad maluchami. Ich toczona dzień w dzień walka o to, by autystycznemu dziecku uczynić świat bardziej przyjaznym, to prawdziwy heroizm. W naszej książce próbujemy zaoferować im proste i praktyczne narzędzie, którym mogliby posługiwać się już w pierwszych stadiach rozwoju motorycznego dziecka. Jesteśmy przekonani, że w procesie leczenia autyzmu nie ma dziś pilniejszej potrzeby niż radykalne obniżenie wieku, w jakim stawia się u dziecka diagnozę.

PRZEDMOWA W początkowych miesiącach życia naszego pierwszego dziecka martwiliśmy się, że coś jest nie w porządku. Nie chodziło o coś konkretnego ani coś, o czym mogliśmy przeczytać w książkach o rozwoju dziecka kupionych w radosnym okresie oczekiwania na urodzenie się potomka. Pediatra widział, że nie wszystko przebiega zgodnie z normą, ale podobnie jak my nie potrafił określić, na czym polega problem. Kiedy nasz syn Dov miał dwadzieścia jeden miesięcy, zdiagnozowano u niego autyzm. Nie próbował mówić, a interakcje społeczne w szybkim tempie zaczął zastępować niepokojącą fascynacją refleksami światła, różnymi obiektami i powtarzalnymi ruchami. Dziś, gdy oglądamy nagrania wideo z wczesnego dzieciństwa Dova, jest dla nas jasne, że symptomy autyzmu były u niego wyraźnie widoczne już w szóstym miesiącu życia. To właśnie te symptomy – wciąż nierozpoznawalne przez rodziców i lekarzy – są przedmiotem tej książki. Gdy Dov miał trzy lata, wraz z moim mężem Jonem Shestackiem założyliśmy fundację Cure Autism Now. Niedługo potem, w 1998 roku, przeczytałam pierwszy artykuł Osnat i Philipa Teitelbaumów o zaburzeniach ruchu u osób autystycznych. Bardzo zainteresował mnie ten temat, bo autorzy pisali o czymś, co było obiektywne i mierzalne. Było to zupełne przeciwieństwo subiektywnych wskaźników zachowań społecznych, które do tej pory były stosowane do definiowania autyzmu. W 1999 roku zaprosiłam Philipa i Osnat do wygłoszenia wykładu inauguracyjnego na dorocznym spotkaniu naszej fundacji. Do dziś spotykam badaczy, którzy słuchali wystąpienia i twierdzą, że było to coś, o czym nie zapomną do końca życia. Specjalnymi gośćmi Teitelbaumów byli wówczas sześcioletni bracia bliźniacy, u których naukowcy z Uniwersytetu Stanforda zdiagnozowali autyzm, gdy chłopcy mieli trzy lata. U obydwu braci od razu zastosowano intensywną terapię, po której w wieku sześciu lat jeden z nich nie różnił się od innych, normalnie rozwijających się dzieci, podczas gdy drugi zdradzał cechy typowe dla głębokiego autyzmu. Po zaprezentowaniu wyników swoich badań, w tym różnic we wczesnodziecięcym rozwoju ruchowym, o których mowa w niniejszej książce, Philip Teitelbaum poprosił, byśmy obejrzeli film nakręcony przez rodziców chłopców, gdy ci mieli roczek, i byśmy spróbowali, posługując się poznanymi kryteriami, określić, który z nich będzie dzieckiem autystycznym. Ponieważ wiedzieliśmy, na co zwracać uwagę, poradziliśmy sobie z tym zadaniem bez

trudu. U jednego z bliźniaków wyraźnie widoczne były wszystkie opisane przez Teitelbauma wczesnorozwojowe nieprawidłowości ruchowe, u drugiego – nie. Założenie Teitelbaumów było proste, ale bardzo pomysłowe: jeżeli u dzieci i dorosłych z autyzmem obserwuje się nieprawidłowe zachowania ruchowe, to sygnały zwiastujące tego typu zachowania prawdopodobnie można dostrzec już na bardzo wczesnych etapach rozwoju. To oznacza po pierwsze, że diagnozę można postawić o wiele wcześniej, a po drugie, że choć autyzm objawia się jako zaburzenie zachowań społecznych i komunikacji, to być może jego przyczyny leżą zupełnie gdzie indziej. Ta druga implikacja jest szczególnie istotna, ponieważ mimo zauważalnego wzrostu liczby badań naukowych nad autyzmem w ciągu ostatniego dziesięciolecia wciąż dominuje model behawioralny wprowadzony ponad siedemdziesiąt lat temu, gdy zaburzenie to zostało po raz pierwszy opisane przez Leo Kannera. Także pomimo dokonanego w ostatniej dekadzie znaczącego postępu w dziedzinie technologii, biologii molekularnej i badań nad działaniem ludzkiego mózgu, autyzm wciąż jest diagnozowany i opisywany za pomocą subiektywnych obserwacji behawioralnych, przy użyciu kryteriów opartych na założeniach dotyczących przyczyn i znaczenia poszczególnych zachowań. Aż dziewięć lat trzeba było czekać na szersze omówienie badań Teitelbaumów. To naprawdę frustrujące, że tak istotna teza nie doczekała się publikacji, nie została włączona w proces diagnozy klinicznej, nie została powielona przez inne ośrodki badawcze, nie wpłynęła na paradygmat badań naukowych ani nie przyspieszyła prac mających na celu połączenie fenotypu z genotypem w autyzmie. Właśnie dlatego z wielkim entuzjazmem witam tę książkę. Kiedy zapytałam Philipa Teitelbauma, dlaczego jego prace nie spotkały się z większym odzewem i nie znalazły więcej naśladowców, wyjaśnił to w ten sposób: „Nie chodzi tylko o to, że w nauce wszystko dzieje się dość powoli. W tym wypadku chodzi głównie o to, że inni naukowcy z tej branży nie stosują metody EWMN (Eshkol-Wachman Movement Notation to system analizy ruchów stworzony w 1958 roku przez emerytowaną profesor Noę Eshkol z Uniwersytetu w Tel Awiwie i jej ówczesnego studenta, dziś emerytowanego profesora Avrahama Wachmana; movementnotation.com i biology.mcgill.ca). Podobnie było z pracami Ludwika Pasteura. Ponieważ używał on mikroskopu, widział zarazki tam, gdzie inni nie byli w stanie ich dostrzec. Ponadto trzeba sobie zdać sprawę, że podobnie jak w innych dziedzinach (muzyce, matematyce czy informatyce) odpowiedni język jest koniecznością. Bez niego nie można zacząć zbierać informacji ani formułować koncepcji, które go integrują”.

W książce tej udało się przedstawić w przystępnej i zrozumiałej formie temat, który dla przeciętnego czytelnika może wydawać się skomplikowany i przez to zniechęcający. Najwcześniejsze sygnały autyzmu zostały podzielone na trzy główne kategorie: ruch, symetrię i rozwój motoryczny, a każda z nich została opisana w sposób łatwy do zrozumienia. Autorzy zachęcają rodziców, by aktywnie analizowali problemy rozwojowe swoich dzieci, i zapewniają ich, że są osobami jak najbardziej uprawnionymi do sprawdzania swoich podejrzeń. Na ogół rodzicom mówi się, żeby te sprawy zostawili specjalistom, a przecież – i to Teitelbaumowie mocno podkreślają – nikt nie zna dziecka lepiej niż jego matka i ojciec. Autorzy twierdzą: „Nie musisz być specjalistą od rozwoju dziecka, żeby rozpoznać zachowania związane z autyzmem”. Niestety ta teza wciąż jest podawana w wątpliwość ze względu na swój skrajny wymiar. Prace Teitelbaumów dają szansę na oczekiwaną zmianę paradygmatu badań nad autyzmem, czyli sposobu obserwowania, opisywania, diagnozowania, a nawet definiowania autyzmu. Ale być może ważniejsze jest to, że te wczesne sygnały mogą zaalarmować rodziców i lekarzy, przestrzec ich przed możliwością pojawiania się zaburzeń w rozwoju dziecka i sprawić, że interwencja terapeutyczna zostanie podjęta tak szybko, jak to tylko możliwe. Mam nadzieję, że książka ta przyspieszy odejście od starego modelu behawioralnego, który od początku dominował w diagnozowaniu autyzmu, i że stanie się inspiracją do powielania i rozwijania prac małżeństwa Teitelbaumów. Podobnie jak Philip i Osnat jestem zdania, że rodzice są najlepszymi ekspertami w sprawach własnych dzieci, i zachęcam opiekunów, by zawierzyli swoim obserwacjom. Znajomość z Philipem i Osnat jest dla mnie zaszczytem. Cieszę się, że zapoznali mnie z wynikami swojej wspaniałej pracy i jestem im wdzięczna za ich niesłabnące zaangażowanie w pomoc dzieciom autystycznym.

Portia Iversen

współzałożycielka fundacji Cure Autism Now autorka książki Strange Son

PRZEDMOWA DO WYDANIA POLSKIEGO Książka Osnat i Philipa Teitelbaumów jest źródłem informacji na temat rozwoju ruchowego niemowląt oraz sygnałów, które mogą świadczyć o zagrożeniu autyzmem. Autorzy przeprowadzili wiele analiz nagrań zachowania dzieci z tym zaburzeniem, szukając typowego wzorca nieprawidłowości w ich rozwoju motorycznym. Efekt tych poszukiwań opisali w swojej pracy, wzbudzając duże zainteresowanie i sporo kontrowersji. Chociaż zaprezentowane w niej odkrycia dotyczące wczesnych nieprawidłowości w rozwoju ruchowym dzieci z autyzmem nie zostały dotąd potwierdzone przez innych badaczy, wartością tej pracy jest wskazanie bardzo ważnego potencjalnie kierunku analiz, który w przyszłości może odegrać istotną rolę w diagnostyce. Na obecnym etapie rozwoju wiedzy książkę tę należy traktować jako głos w dyskusji nad pierwszymi oznakami autyzmu, nie zaś jako podręcznik obserwacji dziecka umożliwiający wykrycie zaburzeń rozwojowych. Tezy zaprezentowane przez Teitelbaumów wymagają dalszych badań naukowych. Zapoznanie się z nimi będzie z pewnością interesujące, tym bardziej, że książkę tę czyta się znakomicie. Trzeba jednak pamiętać, że w świetle współczesnej wiedzy podane tu informacje nie są wystarczającą podstawą, aby z całą pewnością stwierdzić u dziecka zagrożenie autyzmem.

Ewa Pisula Warszawa, listopad 2011

WSTĘP Obserwacje wzorców zachowań ruchowych dzieci, u których potem zdiagnozowano autyzm, zaczęliśmy prowadzić po tym, gdy Philip wysłuchał wykładu naszego przyjaciela, nieżyjącego już doktora Ralpha Maurera, pioniera badań nad autyzmem. Doktor Maurer zaprezentował wówczas nagrania dzieci autystycznych w wieku od trzeciego do jedenastego roku życia i porównał ich nietypowy chód – wzorce sposobów chodzenia – z chodem pacjentów cierpiących na chorobę Parkinsona. Nagrania wykazały uderzające podobieństwa dzieci autystycznych i starszych osob z parkinsonem. Temat ten bardzo zainteresował Philipa. Doszedł on do wniosku, że skoro dzieci autystyczne wykazują atypowe zachowania ruchowe w wieku trzech lat, to prawdopodobnie wzorce takich nieprawidłowych zachowań można u nich zaobserwować już we wczesnym dzieciństwie, zanim możliwe jest zdiagnozowanie u nich autyzmu za pomocą tradycyjnych metod. Aby przekonać się o słuszności tego twierdzenia, musieliśmy znaleźć dzieci, u których już zdiagnozowano autyzm, i obejrzeć nagrania z ich wczesnego dzieciństwa. Kto miałby takie nagrania? Oczywiście rodzice. Zamieściliśmy ogłoszenia w biuletynach lokalnych organizacji zajmujących się pomocą rodzicom dzieci autystycznych. Wkrótce rodzice zaczęli nadsyłać kasety wideo, a Osnat zajęła się przeglądaniem nagrań i rejestrowaniem zachowań ruchowych dzieci. W tym celu posługiwała się specjalnym systemem analizy zwanym Eshkol‑Wachman Movement Notation (EWMN), który po raz pierwszy został opublikowany w 1958 roku przez Noę Eshkol i Avrahama Wachmana. EWMN to język ruchów, za pomocą którego można obserwować wzorce zachowań ruchowych, spisywać je i odczytywać. W ten sposób możliwe jest odkrycie porządku zachowań ruchowych, które na pierwszy rzut oka wydają się chaotyczne i bezcelowe. Warto zauważyć, że bez EWMN ruchów tych dzieci nie dałoby się w sposób sensowny porównać z ruchami maluchów, które rozwijają się prawidłowo. Z reguły język werbalny nie potrafi adekwatnie opisywać ruchu. Jeśli na przykład ktoś prosi nas, byśmy podnieśli rękę nad głowę, możemy zinterpretować to polecenie na wiele sposobów. Możemy wyciągnąć ramię do przodu, a potem wznieść je w górę. Równie dobrze możemy wyciągnąć ramię w bok i po łuku przesunąć rękę w górę ponad głowę. W kwestionariuszu EWMN ruch ten można opisać i zanotować

w sposób, który nie pozostawia miejsca na żadne wątpliwości czy odmienne sposoby interpretacji. Z powodu ograniczeń technologicznych proces przeglądania i nagrywania zachowań ruchowych był powolny. Udostępnione nam filmy dotyczyły na ogół urodzin, świąt, wakacji, czyli ważnych wydarzeń w życiu rodziny. Trochę czasu zajęło nam odszukanie nieprzerwanych sekwencji ruchów dzieci i nagranie osobno toru, po jakim poruszała się każda z kończyn, tak byśmy mogli stworzyć trwały „obraz” w postaci symboli. Nie mieliśmy możliwości technicznych, żeby „zamrażać” obrazy lub odtwarzać ponownie najważniejsze sceny z różną szybkością, więc Osnat musiała wielokrotnie przejrzeć każde nagranie. Żeby skupić się wyłącznie na ruchu, wyłączała dźwięk, eliminując w ten sposób kontekst społeczny. Pierwsza faza badań nad zachowaniami ruchowymi dzieci zajęła nam pięć lat. Oglądając nagrania, na których dzieci przewracają się z pleców na brzuch, siadają, wstają i chodzą, Osnat zaczęła dostrzegać pewne powtarzające się atypowe wzorce ruchowe. Wkrótce stało się jasne, że już w pierwszych miesiącach życia – na długo przed tym, zanim u maluchów tych zaczęły występować problemy w komunikacji i socjalizacji stanowiące podstawę do diagnozowania autyzmu – można było dostrzec pewne niepokojące sygnały. Większość dzieci, które w późniejszym okresie zdiagnozowano jako autystyczne, miała problemy lub w ogóle nie była w stanie opanować umiejętności motorycznych, jakie dziecko nabywa w pierwszym roku życia, takich jak prostowanie się czy siadanie. Omawialiśmy każdy zaobserwowany nietypowy wzorzec ruchowy. Philip analizował, posługując się wiedzą z dziedziny neurologii. Ten proces także nie był łatwy. Siedząc lub leżąc na podłodze w naszym biurze, próbowaliśmy powtarzać zaobserwowane ruchy, żeby lepiej zrozumieć, co działo się z tymi dziećmi, gdy się tak zachowywały. Nasz pierwszy artykuł pod tytułem Movement Analysis in Infancy May Be Useful for Early Diagnosis of Autism (Analiza ruchów niemowlęcia może być przydatna we wczesnym wykrywaniu autyzmu) opublikowaliśmy w 1998 roku w piśmie Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS). Były to wnioski z naszych obserwacji siedemnaściorga dzieci. Wkrótce po tej publikacji The New York Times zamieścił artykuł na temat naszych odkryć, a my zaczęliśmy otrzymywać dziesiątki nagrań od rodziców dzieci autystycznych i dzieci z zespołem Aspergera. Podobnie jak we wcześniej analizowanych taśmach, w nadesłanych nagraniach zobaczyliśmy wielokrotnie powtarzające się określone nietypowe zachowania ruchowe maluszków. Do dziś zidentyfikowaliśmy takie zachowania na ponad stu nagraniach.

Rodzice nadsyłający filmy ze swoimi dziećmi do przesyłki często dołączali listy. Uderzyło nas to, że wielokrotnie bardzo wcześnie wiedzieli, iż z ich dziećmi dzieje się coś złego, ale nie byli w stanie przekonać lekarza, by dostrzegł problem. Otrzymaliśmy bardzo dużo listów podobnych do zamieszczonego poniżej.

Szanowny Panie Doktorze, z wielkim zainteresowaniem przeczytałam artykuł z 1998 roku pod tytułem „Movement Analysis in Infancy May Be Useful for Early Diagnosis of Autism”. Mam szesnastoletniego autystycznego syna i ośmiomiesięczną wnuczkę, która, jak mi się wydaje, zdradza wczesne oznaki autyzmu. Obserwuję u niej wiele objaobjawów zaburzeń ruchowych. Nie przewraca się jeszcze z boku na bok i bardzo nie lubi leżeć na brzuchu, w ogóle nie zabiera się do czołgania, raczkowania czy siadania, a gdy jest sama na podłodze, potrzebuje pomocy i podparcia. Wiele ruchów wykowykonuje w sposób, jaki opisał Pan w swoim artykule. Gdy robię jej test przechyłu, nie prostuje główki. Problem polega na tym, że większość najlepszych lekarzy z naz naszej okolicy mówi nam, że jest jeszcze za wcześnie na zdiagnozowanie autyzmu. Zalecają nawet, by poczekać i zobaczyć, jak potoczą się sprawy. Jej problemy momotoryczne wydają mi się bardzo poważne. Zastanawiam się, czy może zna Pan kogoś w tej części kraju, kto potraktowałpotraktowałby sprawę poważnie i przyjąłby nas? Nie chodzi mi o diagnozę, ale pomoc w przew przerwaniu procesu, który może doprowadzić do powstania autyzmu u mojej wnuczki, jeśli teraz się czegoś nie zrobi i nie pomoże się jej osiągnąć optymalnego poziomu funkcjonowania. Bawimy się z nią, starając się, by bardziej regularnie skupiała na nas swoją uwagę, i pomagamy jej żywo reagować na bodźce z otoczenia, ale nie wiemy, jak sobie radzić z jej trudnościami z opanowaniem pewnych ruchów. Może mógłby Pan coś zasugerować? Żaden ze znanych mi w okolicy lekarzy zajmujących się autyzmem nie uważa, że zaburzenia ruchowe mogą występować tak wcześnie. Czy w literaturze na tetemat diagnostyki taka wiedza jest powszechna? Z góry dziękuję za wszelką pomoc, jakiej może Pan udzielić. Z poważaniem M.G.

Oprócz tego, że otrzymywaliśmy taśmy wideo od rodziców dzieci z wszystkich regionów kraju, często spotykaliśmy się z rodzicami podczas różnych konferencji naukowych. Podchodząc do nas, mówili, że przedstawiane przez nas opisy zachowania niemowląt, u których potem zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera, dokładnie pasują do ich dzieci. Wkrótce stało się dla nas jasne, że wielu rodziców potrzebuje pomocy. Brakowało im wiedzy na temat określonych zachowań ruchowych, na które powinni zwracać uwagę u swoich dzieci, jeśli maluchy te były zagrożone autyzmem lub zespołem Aspergera. Potrzebne było również to, aby specjaliści od opieki nad dziećmi zaczęli zdawać sobie sprawę z faktu, że nie wszystkie dzieci „wyrastają” z problemów motorycznych oraz że niektóre nietypowe ruchy – jeśli się utrzymują przez pewien czas – mogą wskazywać na istnienie uszkodzeń neurologicznych powiązanych z autyzmem. Społeczność osób związanych z tym zaburzeniem lub zainteresowanych nim jest bardzo duża. Krąży w niej wiele konkurencyjnych wobec siebie, a czasem nawet sprzecznych, informacji. Ale wydaje się, że co do jednego specjaliści od autyzmu są zgodni: im wcześniej zaburzenie to zostanie zdiagnozowane i im wcześniej zostanie rozpoczęta terapia, tym większe są szanse, by pomóc dziecku. Mamy nadzieję, że nasza książka otworzy drogę do upowszechnienia nowego podejścia w diagnozowaniu autyzmu i pozwoli zarówno rodzicom, jak i specjalistom pomagać dzieciom na jak najwcześniejszych etapach życia, kiedy pomoc ta może mieć największe znaczenie.

WPROWADZENIE Na początku lat czterdziestych XX wieku dwaj lekarze, Leo Kanner i Hans Asperger, opublikowali wyniki badań z udziałem dzieci, u których – według słów Kannera – zaobserwowano „autystyczną samotność”. Dzieci te przedkładały obcowanie z przedmiotami nad kontakt z ludźmi; wydawało się, że odcinały się od wszystkiego, co się wokół nich działo. Miały problemy z opanowaniem języka oraz komunikacją niewerbalną. Jakiś czas po publikacji badań Kannera i Aspergera zaburzenie to zaczęto nazywać autyzmem. Dziś, dziesiątki lat później, diagnoza autyzmu wciąż opiera się przede wszystkim na kryteriach podanych przez Kannera i Aspergera. Diagnozując autyzm, większość specjalistów ocenia głównie zachowania społeczne, umiejętności językowe i komunikację niewerbalną pacjenta. Być może jest to skuteczna metoda pozwalająca stwierdzić, czy dziecko jest autystyczne, ale jest pewien problem z jej stosowaniem. Maluch zwykle zaczyna uczestniczyć w interakcjach społecznych i nabywa umiejętności komunikacyjne dopiero około drugiego roku życia lub nawet później. A przecież eksperci są zgodni, że im szybciej rozpocznie się terapię, tym lepiej dla dziecka. Dziś wiemy, że autyzm jest oznaką neurologicznego uszkodzenia mózgu. W pierwszym roku życia mózg rozwija się bardzo szybko i jest w stanie lepiej kompensować spowolnienia w obszarach, które nie dojrzewają w sposób prawidłowy. Jeśli doświadczenie pokazuje, że za pomocą odpowiedniej terapii można nawet starszym dzieciom autystycznym pomóc przezwyciężyć wiele trudności, to o ile skuteczniejsza mogłaby być taka terapia, gdyby rozpocząć ją ze znacznie młodszym dzieckiem? Dzięki prowadzonym przez prawie dwadzieścia lat badaniom nauczyliśmy się rozpoznawać sygnały autyzmu bez uciekania się do analizy stopnia socjalizacji czy umiejętności językowych. Obserwując atypowe wzorce zachowań ruchowych u niemowląt oraz wykorzystując do ich zrozumienia wiedzę z zakresu analizy ruchu i neurobiologii, doszliśmy do wniosku, że dość silne sygnały zwiastujące autyzm lub 25

zespół Aspergera można rozpoznać już u kilkumiesięcznego niemowlęcia. Chcemy się tutaj podzielić naszymi spostrzeżeniami. Czy moje dziecko ma autyzm? to pierwsza książka opisująca, jak identyfikować sygnały autyzmu w pierwszym roku życia dziecka – zanim niemowlę opanuje język i rozwinie interakcje z innymi. Po obejrzeniu dziesiątek nagrań wideo z dziećmi, u których później zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera, i porównaniu ich z filmami z udziałem dzieci nieautystycznych byliśmy w stanie określić problemy motoryczne, jakie mogą wskazywać na obecność uszkodzeń neurologicznych związanych z tymi zaburzeniami. W pierwszym roku życia prawidłowo rozwijające się niemowlę nabywa takie umiejętności, jak: przewracanie się z pleców na brzuch, raczkowanie, siadanie, chodzenie, a do opanowania każdej z nich dochodzi przez powtarzanie określonych ruchów. Są to kryteria, według których możemy oceniać rozwój motoryczny dzieci z podejrzeniem autyzmu. Odkryliśmy, że ruchy maluszków autystycznych bardzo różnią się od ruchów dzieci rozwijających się prawidłowo. Dawniej, wielu rodzicom dzieci autystycznych, którzy intuicyjnie czuli, iż z ich pociechami dzieje się coś niedobrego, mówiono, żeby czekali, aż objawy zaburzenia staną się bardziej ewidentne i będą mogły być jednoznacznie rozpoznane przez specjalistów. Dziś już nie trzeba być ekspertem od rozwoju dziecka, żeby dostrzec zachowania mogące świadczyć o autyzmie. Z pomocą naszej książki każdy rodzic, dziadek, babcia lub inny opiekun może bez trudu zidentyfikować charakterystyczne ruchy wskazujące na istnienie ewentualnego problemu neurologicznego. Naszą książkę zaczynamy od krótkiego omówienia historii autyzmu, zdefiniowania tego zaburzenia oraz przejrzenia aktualnie stosowanych przez środowisko medyczne sposobów diagnozowania i leczenia autyzmu oraz zespołu Aspergera. Następnie przedstawiamy wstępnie nasze badania i – co najważniejsze – naszą rewolucyjną metodę wykrywania ruchów mogących zwiastować rozwijające się zaburzenie. W rozdziale 2 wyjaśniamy, czym jest symetria i jak zrozumienie tego zjawiska może pomóc czytelnikom rozpoznać u dziecka objawy, które mogą świadczyć o autyzmie. Człowiek jest istotą symetryczną nie tylko pod względem cech fizycznych, ale także sposobu poruszania się. Pamiętając o tym, łatwiej jest zidentyfikować ruchy mogące wskazywać na pewne problemy neurologiczne, takie jak autyzm. Tematem rozdziału 3 są odruchy. Najpierw omawiamy odruchy, które niemowlę posiada od momentu narodzin, a potem te, które maluch nabywa w pierwszym roku życia. Wyjaśniamy, że u prawidłowo rozwijającego się dziecka odruchy te pojawiają się i zanikają w określonym czasie. Jeśli tak się nie dzieje, zaburzony zostaje rozwój motoryczny małego człowieka – jest to kolejny sposób rozpoznania pierwszych oznak autyzmu. 26

W rozdziale 4 przedstawiamy schemat rozwoju motorycznego dziecka, czyli proces, jaki przechodzi ono od prawie całkowitej bezradności w momencie narodzin do niezależności, jakiej doświadcza, gdy nauczy się chodzić. Również w tym wypadku momenty zdobywania przez przeciętne dziecko kolejnych umiejętności są względnie przewidywalne. Rozwój motoryczny dziecka z autyzmem na ogół różni się od rozwoju dziecka nieautystycznego. W kolejnych rozdziałach omawiamy poszczególne etapy rozwoju motorycznego. W rozdziale 5 skupiamy się na przewracaniu się z pleców na brzuch, w rozdziale 6 – na raczkowaniu, w rozdziale 7 – na siadaniu, a w rozdziale 8 – na najwyższym szczeblu tej drabiny, czyli chodzeniu. Za każdym razem najpierw przedstawiamy, w jaki sposób te kluczowe umiejętności nabywa dziecko rozwijające się prawidłowo. Następnie pokazujemy, jakie problemy napotkały dzieci, u których w późniejszym okresie zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera. W każdym rozdziale zamieszczamy ilustracje, które pomogą czytelnikom zrozumieć, na co należy zwrócić uwagę. Równie ważna jest końcowa część każdego rozdziału zatytułowana Co możesz zrobić?. Dajemy tam wskazówki, jak skutecznie obserwować i zapisywać postępy dziecka, oraz omawiamy ćwiczenia i aktywności, które pomagają stymulować jego prawidłowy rozwój motoryczny. Rozdział 9 zawiera rady na temat szukania pomocy. Zaczynamy od porad dotyczących tego, jak skutecznie przedstawić lekarzowi problemy motoryczne dziecka. Następnie przedstawiamy kilka programów, w ramach których dzieci mogą otrzymać potrzebną pomoc. Na koniec omawiamy możliwość stworzenia zespołu specjalistów i terapeutów oraz opracowania aktywności dostosowanych specjalnie do indywidualnych potrzeb dziecka z autyzmem. Zdajemy sobie sprawę z tego, że rodzic, który jest tak blisko dziecka i troszczy się o nie na co dzień, jest prawdopodobnie pierwszą osobą, która zauważa niepokojące objawy w jego zachowaniu. Dlatego zamieściliśmy w tej książce opisy wielu narzędzi przydatnych przy udzielaniu dziecku pomocy. Dziennik obserwacji (s. 155), w którym można zapisywać zachowania ruchowe dziecka, pomaga stworzyć jasny obraz postępów niemowlaka. Jednym z celów tej książki jest dla nas ułatwienie komunikacji między rodzicami a lekarzem pediatrą. Jesteśmy przekonani, że jeśli opiekun dziecka będzie w stanie jasno wskazać nietypowe wzorce zachowań malucha, lekarz będzie bardziej chętny i lepiej przygotowany, by pomóc. Wielu rodziców czuje, że dzieje się coś niedobrego z ich dziećmi, ale nie potrafi przekazać lekarzowi, na czym polega problem. Nasza książka ma być pomostem między rodzicami a pediatrą. 27

Ruchy ciała są zewnętrznym odbiciem procesów zachodzących w układzie nerwowym. Jesteśmy przekonani, że każdy, kto pozna konkretne ruchy typowe dla autyzmu, będzie w stanie rozpoznać zagrożenie tym problemem neurologicznym nawet u półrocznego dziecka. Nie oznacza to, że takie dziecko nie będzie już potrzebowało pomocy w procesie rozwoju motorycznego. Gwarantuje zaś, że możliwe będzie udzielenie maluchowi pomocy, jakiej potrzebuje, w okresie, w którym najłatwiej mu się uczyć, rozwijać i podążać w stronę lepszej przyszłości. Zanim odwrócisz stronę, by dowiedzieć się więcej na temat autyzmu, chcemy zwrócić uwagę na jeszcze jedną ważną kwestię. Jeśli inni wmawiają ci, że problemy twojego dziecka z czasem miną, a ty czujesz, że ono potrzebuje pomocy już teraz, postępuj zgodnie ze swoim przekonaniem. Pamiętaj, że jesteś pierwszym i najważniejszym rzecznikiem twojej pociechy. Trzymaj się tego, co czujesz.

Rozdział 1 CO TO JEST AUTYZM? Autyzm nie jest zjawiskiem nowym. Sam termin został ukuty ponad sto lat temu. Jednak z biegiem czasu zmieniała się definicja zaburzenia oraz stan naszej wiedzy na jego temat. W niniejszym rozdziale najpierw przedstawimy pokrótce historię autyzmu i spróbujemy opisać to zaburzenie. Następnie omówimy, w jaki sposób współczesne środowiska medyczne definiują, diagnozują i leczą autyzm. Na koniec w skrócie zaprezentujemy wyniki naszych badań, które – jesteśmy o tym przekonani – dają nową nadzieję dzieciom dotkniętym tym zaburzeniem.

KRÓTKA HISTORIA AUTYZMU Do początków XX wieku autyzm nie istniał jako zaburzenie, które można było zdiagnozować u pacjenta. U osób, które dzisiaj określilibyśmy jako autystyczne, stwierdzano wówczas inne schorzenia – zwykle schizofrenię młodzieńczą lub upośledzenie umysłowe. Dlatego też dzieci z autyzmem często trafiały do zakładów zamkniętych. Termin autyzm nawiązuje do greckiego słowa autos (sam). Został po raz pierwszy użyty w 1911 roku przez szwajcarskiego psychiatrę Eugena Bleulera. Jednak Bleuler nie stosował go do opisywania osób, które dzisiaj nazwalibyśmy autystycznymi, a jedynie tych pacjentów ze schizofrenią, u których obserwowano ekstrePrace Leo Kannera malne formy wycofania się z życia społecznego. i Hansa Aspergera Kilkadziesiąt lat później nazwie autyzm nadano stworzyły podstawy dla nowe znaczenie. W latach trzydziestych XX wieku Leo współczesnych badań Kanner, psychiatra austriackiego pochodzenia, zaczął nad autyzmem. analizować przypadki jedenaściorga dzieci w szpitalu Johnsa Hopkinsa w Baltimore w stanie Maryland. Kulminacją tych badań był opublikowany przez Kannera w 1943 roku artykuł pod tytułem Autistic Disturbances of Affective Contact (Autystyczne zaburzenia kontaktu afektywnego), w którym autor stwierdził, że badane przez niego dzieci przejawiają „ekstremalną autystyczną samotność”. Rok później Hans Asperger, austriacki pediatra prowadzący badania niezależnie od Kannera, opublikował artykuł zatytułowany Autistic Psychopathy in Childhood (Autystyczna psychopatia dziecięca). Opisał w nim kilkoro dzieci, które choć pod pewnymi względami różniły się od pacjentów Kannera, wydawały się podobnie zdystansowane do otoczenia i nie przejawiały zainteresowania innymi ludźmi. Pomimo że ani Leo Kanner, 29

Rozdział 3 ODRUCHY System nerwowy nowo narodzonego dziecka nie jest jeszcze na tyle dojrzały, aby reagować na bodźce z otoczenia ruchami dowolnymi. Noworodek nie potrafi siedzieć, pełzać ani chodzić. Reaguje na otaczający świat za pomocą odruchów, czyli zachowań zaprogramowanych w jego systemie nerwowym w okresie przed narodzinami. Gdy dziecko dojrzewa i rozwija się, niektóre z tych wrodzonych odruchów zanikają, inne pozostają. Jednocześnie w ramach rozwoju neurologicznego niemowlę nabywa nowe odruchy. U zdrowego niemowlęcia odruchy – zarówno te wrodzone, jak i te nabyte w miarę rozwoju – są bardzo przewidywalne, co sprawia, że mogą być cenną wskazówką przy diagnozowaniu ewentualnych problemów neurologicznych. W rozdziale tym najpierw wyjaśnimy znaczenie odruchów i przedstawimy różne ich rodzaje, a następnie omówimy wiążące się z nimi problemy, które mogą zwiastować autyzm lub zespół Aspergera. ZNACZENIE ODRUCHÓW W łonie matki dziecko jest chronione przed światem zewnętrznym. Gdy w momencie narodzin opuszcza to wygodne i bezpieczne miejsce, natychmiast zostaje wystawione na bodźce nieznanego mu otoczenia. Żeby przetrwać, musi zacząć samodzielnie oddychać, pobierać pokarm z piersi lub butelki i chronić się przed silnymi bodźcami, na przykład mocnym światłem. Na szczęście jest wyposażone w zestaw wrodzonych sposobów reakcji, które nazywamy odruchami. Odruchy to utrwalone wzorce ruchowe, które pojawiają się automatycznie w reakcji na określone bodźce. Na przykład w reakcji na bardzo jasne światło niemowlę zamyka oczy, a na ból cofa ręce i nogi. Dziecko nie ma wyboru – musi reagować w ten sposób. Oznacza to, że w tego typu sytuacjach nie są zaangażowane wyższe poziomy mózgu. Te pierwotne odruchy są zlokalizowane w pniu mózgu, który kontroluje bardziej prymitywne funkcje życiowe, na przykład oddychanie. (Aby dowiedzieć się więcej na temat mózgu – zob. s. 68–69 w rozdziale 4). Każde dziecko ma takie same odruchy. Wzorce odruchów są identyczne u wszystkich, a czas ich pojawiania się jest mniej więcej taki sam. Dlatego są tak użyteczne przy ocenianiu rozwoju dziecka. Jeżeli dany odruch nie pojawia się lub nie zanika we właściwym czasie, jest to jasny sygnał, że rozwój dziecka nie przebiega w sposób prawidłowy.

PRAWIDŁOWE ODRUCHY Odruch następuje w reakcji na pobudzenie nerwów obwodowych, czyli nerwów biegnących z różnych części naszego ciała do rdzenia kręgowego i pnia mózgu. Receptory czuciowe odbierają bodziec, a włókna nerwów czuciowych przekazują informację do ośrodkowego układu nerwowego – rdzenia kręgowego i pnia mózgu. Następnie inne włókna nerwowe wyprowadzają polecenie z ośrodkowego układu nerwowego z powrotem do nerwów obwodowych, a polecenie jest realizowane w postaci reakcji odruchowej. Innymi słowy każdy odruch jest swego rodzaju „pętlą nerwową” zapewniającą szybką, automatyczną reakcję na określone bodźce. Przykładem takiej bardzo prostej reakcji jest odruch kolanowy, którego z pewnością każdy z nas doświadczył podczas wizyty u lekarza. Odruch ten pojawia się w reakcji na bodziec w postaci lekkiego uderzenia w miejscu pod kolanem. Uderzenie aktywuje receptory czuciowe w ścięgnie rzepkowym, które wysyła impuls do rdzenia kręgowego. Następnie informacja jest przekazywana z powrotem do nogi, co powoduje szybką „drgawkę” podudzia i wyrzucenie go do przodu w reakcji odruchowej. Odruch ten pomaga nam zachować postawę stojącą. Niemowlę wyposażone jest w odruchy nazywane noworodkowymi lub prymitywnymi – czyli takie, które rozwinęły się w życiu płodowym i ujawniają się po urodzeniu. Większość z nich, na przykład odruch ssania, znika w pierwszym roku życia, gdyż W momencie narodzin jest hamowana przez wyższe ośrodki mózgu. Inne niemowlę wyposażone odruchy, jak na przykład odruch mrugania, powinny jest w zestaw odruchów już zaprogramowazaprogramowapozostać na całe życie. (Pełna lista odruchów u nowonych w jego układzie rodka – zob. ramka na s. 60–63). nerwowym. Większość W niektórych wypadkach odruchy wspólnie realiz tych odruchów zanika zują określony cel. Nazywamy je wówczas współodruw pierwszym roku życia. chami. Na przykład w reakcji na dotknięcie policzka lub kącika ust niemowlęcia pojawia się u niego odruch szukania: dziecko zwraca głowę w stronę bodźca (dotyku), otwiera usta i szuka brodawki sutkowej. Gdy brodawka sutkowa już znajdzie się w jego ustach, zaczyna silnie ssać i połykać pokarm – jest to odruch ssania. Dzięki tym dwóm odruchom łącznie dziecko jest w stanie zdobywać pożywienie. W miarę wzrostu i dojrzewania, dziecko zdobywa kolejne doświadczenia i nabywa nowe odruchy, które są wpisane w jego układ nerwowy w wyniku ciągłego powtarzania pewnych bodźców. Na przykład u dziecka, które parę razy zostało nakarmione butelką, bodziec wzrokowy w postaci zobaczenia butelki wystarcza, by spodziewało się ono karmienia. W reakcji na bodziec niemowlę wyciąga ręce w stronę butelki, chwyta ją i otwiera usta. Jako że taka reakcja jest nie tylko wyuczona, ale 56

łączy w sobie kilka odruchów będących odpowiedzią na określone bodźce, nazywamy ją wyuczonym współodruchem. Noworodek nie posiada symetrycznego tonicznego odruchu szyjnego (STOS). Odruch ten pojawia się dopiero między czwartym a szóstym miesiącem życia. Wywołuje go albo wyprostowanie (wysunięcie), albo zgięcie głowy. Gdy dziecko odchyla głowę do tyłu, odruch powoduje wyprostowanie ramion i zgięcie nóg (zob. rys. 3.1A). Kiedy z kolei maluch kieruje głowę do przodu i jego podbródek dotyka klatki piersiowej, zginają się ramiona i prostują nogi (zob. rys. 3.1B). Odruch ten jest początkowo niezbędny dziecku, by przyjąć odpowiednią pozycję wyjściową do raczkowania, ale na ogół zanika około dziewiątego miesiąca życia. (Więcej na temat symetrycznego tonicznego odruchu szyjnego i raczkowania – zob. w rozdziale 6).

A. Gdy dziecko odchyla głowę do tyłu, prostuje ramiona i zgina nogi.

B. Gdy dziecko wysuwa głowę do przodu, zgina ramiona i prostuje nogi.

Rys. 3.1 Symetryczny toniczny odruch szyjny (STOS)

Kolejny odruch, który wykształca się później, to reakcja spadochronowa. Pojawia się ona między szóstym a dziewiątym miesiącem życia i polega na tym, że maluch czując, że upada, wyciąga ręce do przodu, jakby chciał zamortyzować upadek (zob. rys. 3.2). Jeżeli zdrowe dziecko przytrzymamy zawieszone w powietrzu, a następnie zaczniemy opuszczać je, poczuje ono, że spada i w odruchu spadochronowym wyciągnie ręce do przodu, aby ochronić klatkę piersiową i głowę przed uderzeniem w podłoże.

Rys. 3.2 Odruch spadochronowy Zdrowe dziecko upadając, wyciąga ręce do przodu.

NIEPRAWIDŁOWY ROZWÓJ ODRUCHÓW Wiemy już, czym jest odruch, i wiemy, z jakimi odruchami dziecko przychodzi na świat, a jakie nabywa w prawidłowym procesie dojrzewania i rozwoju. Trzeba pamiętać, że harmonogram pojawiania się i zanikania odruchów u niemowlęcia jest dokładnie zaprogramowany. Wszystkie odruchy powinny pojawić się w określonym czasie: jedne wykształcają się już w życiu płodowym, inne w momencie narodzin, jeszcze inne dopiero po pewnym czasie. Gdy dziecko uzyska już pewną kontrolę nad swoją motoryką, większość z tych odruchów staje się niepotrzebna i powinna zniknąć. Jeżeli odruchy u niemowlęcia nie są zgodne z tym zaprogramowanym harmonograJeżeli odruchy nie mem – albo nie pojawiają się, albo nie zanikają na pojawiają się lub nie zanikają w odpowiednim czas – stwierdzamy, że rozwijają się nieprawidłowo. czasie, dziecko może Niewłaściwa jest również sytuacja, gdy odruchy nie mieć problemy z opanoz opanołączą się w celu stworzenia współodruchów umożliwaniem wielu czynności wiających dziecku realizację określonych zachowań. ruchowych: od obracania Wszystkie tego rodzaju problemy mogą objawiać się się z pleców na brzuch w postaci nieprawidłowych wzorców ruchowych już po chodzenie. na wczesnych etapach rozwoju. Sygnalizują one istnienie uszkodzeń neurologicznych oraz ryzyko rozwinięcia się autyzmu lub innych powiązanych zaburzeń. Nieprawidłowy rozwój jednego z odruchów obserwowano u ośmiomiesięcznego niemowlęcia, u którego w późniejszym czasie zdiagnozowano zespół Aspergera. Próbując przewrócić się z boku na bok – z pozycji leżącej na plecach do pozycji leżącej na brzuchu, z podparciem klatki

piersiowej na obu przedramionach – dziecko zaczynało wykonywać obrót z wyciągniętą w bok lewą ręką i głową odwróconą w kierunku tej ręki. Zwykle dziecko obraca się w kierunku, w którym ma obróconą głowę. Jednak w tym wypadku niemowlę obracało się w stronę przeciwną (w prawo), stosując nietypo- Odruch spadochronowy, wą metodę mostkową. Polega ona na tym, że dziecko który zwykle pojawia się wygina ciało w łuk i w pewnym momencie kontakt w ósmym lub dziewiądziewiąz podłożem mają tylko jego głowa i pięty. Gdy dzie- tym miesiącu życia, cko osiągało końcową pozycję na brzuchu, jego lewe sprawia, że maluch ramię wciąż było wyciągnięte w bok i nie stanowiło upadając, wyciąga ręce podparcia dla klatki piersiowej. Zachowanie to było do przodu. Dziecko, dla nas wielką zagadką, dopóki nie zdaliśmy sobie które tego odruchu nie posiada, podczas upadku sprawy, że pierwotne położenie ciała u tego dziecka trzyma ręce pasywnie było zdeterminowane asymetrycznym tonicznym od- wzdłuż ciała. ruchem szyjnym (ATOS). Przetrwanie tego odruchu, który powinien zaniknąć wiele miesięcy wcześniej, nie pozwalało maluchowi prawidłowo wykonywać obrotu z pleców na brzuch. (Więcej na temat mostkowego sposobu odwracania się – zob. s. 80–82). Asymetryczny toniczny odruch szyjny, który przetrwał zbyt długo, zaobserwowaliśmy także u jedenastomiesięcznego dziecka, uczącego się stawać na nogi i chodzić. Ono również odwracało głowę w kierunku wyprostowanego ramienia. To powodowało, że w trakcie chodzenia traciło równowagę i upadało w kierunku wyciągniętej ręki. (Więcej na temat chodzenia – zob. rozdział 8). Nieprawidłowy rozwój odruchów zauważono również u dzieci, które uczyły się siadać. Wiele z nich nie było w stanie zachować pozycji siedzącej w wieku, w którym prawidłowo rozwijające się dziecko bawi się zabawkami na siedząco. U wszystkich tych maluchów później zdiagnozowano autyzm. Co ważniejsze, dzieci te upadając, nie wykazywały reakcji spadochronowej, czyli nie amortyzowały upadku poprzez wyciągnięcie rąk do przodu. Dzieci upadały na twarz, a ich ręce były w tym czasie pasywnie zwieszone wzdłuż ciała. (Więcej na temat siadania – zob. rozdział 7). Zauważyliśmy również, że u maluchów zagrożonych autyzmem odruchy nie łączą się ze sobą we współodruchy, a to uniemożliwia dzieciom wykonywanie pewnych czynności motorycznych. Taką sytuację zaobserwowaliśmy u sześciomiesięcznego niemowlęcia karmionego butelką. Zamiast wyciągać ręce w stronę butelki i próbować ją chwycić – jak robiłoby to prawidłowo rozwijające się dziecko – niemowlę siedziało z rękoma spoczywającymi pasywnie na krześle. Zachowanie takie było widoczne także w późniejszym wieku. W wieku czterech lat dziecko wyciągało do przodu ręce, próbując jakby po omacku połączyć je ze sobą, ale 59

nie było w stanie chwycić łyżki. Otwierało zaś buzię na widok łyżki, co świadczyło, że problem polegał raczej na koordynacji ruchów rąk, a nie na trudnościach w nauczeniu się, że łyżka oznacza jedzenie. Później okazało się, że dziecko jest głęboko autystyczne. W kolejnych rozdziałach powrócimy do przykładów, które tutaj zostały pokrótce omówione. Napiszemy więcej o przewracaniu się z pleców na brzuch, siadaniu, raczkowaniu i chodzeniu. Warto pamiętać, że wszystkie umiejętności, które dziecko nabywa w pierwszym roku życia, nierozerwalnie wiążą się z odruchami wieku dziecięcego. Jeśli odruchy szwankują, dziecko nie może się prawidłowo rozwijać. Odruchy u noworodka Jak wspomnieliśmy wcześniej, dziecko rodzi się z pewnymi odruchami zaprogramowanymi w układzie nerwowym. Odruchy te – zwane noworodkowymi, prymitywnymi lub dziecięcymi – są jednym z elementów wykorzystywanych do oceny rozwoju niemowlęcia, gdyż wskazują, czy system nerwowy dziecka rozwija się prawidłowo. Warto wiedzieć, że nie zawsze da się łatwo uzyskać te odruchy i że nie wszystkie dzieci wykazują je przez cały czas. Może się więc zdarzyć, że rodzicowi nie uda się wywołać każdego z nich u swojej pociechy. Co więcej, niefachowe i nieprawidłowo podejmowane próby wywołania pewnych odruchów mogą być niebezpieczne dla zdrowia dziecka. Jednak kompetentny specjalista potrafi w bezpieczny sposób u prawidłowo rozwijającego się niemowlęcia wywołać następujące reakcje. Asymetryczny toniczny odruch szyjny (ATOS). Odruch ten, zwany czasem reakcją szermierza, aktywowany jest, gdy dziecko leżące na plecach obraca głowę w prawo lub lewo. W momencie skrętu głowy prostuje się ręka i noga po tej samej stronie, a kończyny po przeciwnej stronie zginają się tak, że ułożenie ciała dziecka przypomina pozycję szermierza. U zdrowego niemowlęcia odruch ten pojawia się niezależnie od tego, czy dziecko obraca głowę w prawo, czy w lewo – dziecko nie wykazuje preferencji do wykonywania tego ruchu w określonym kierunku. Asymetryczny toniczny odruch szyjny zwykle zanika w wieku czterech– sześciu miesięcy (zob. rysunek).

Odruch Babińskiego. Jest to reakcja wywołana na skutek potarcia palcem lub jakimś przedmiotem podeszwy stopy w kierunku od pięty w górę w poprzek kłębu palucha. Dziecko odruchowo wyprostowuje palce stopy i odwodzi je wachlarzowo. Odruch ten zwykle zanika między szóstym a dziewiątym miesiącem życia.

Odruch mrugania. Reakcję wywołuje zbyt jasne światło skierowane bezpośrednio na oczy malucha. Dziecko odruchowo zamyka powieki. Odruch ten powinien pozostać przez całe życie. Odruch Galanta. Jest on aktywowany, gdy dziecko ułożymy na brzuchu lub podtrzymamy za brzuch, a następnie delikatnie przesuniemy palcem po jednej stronie kręgosłupa, od szyi po dolną część pleców. W reakcji dziecko wygina plecy na boki w kierunku przeciwnym do bodźca. Odruch ten zanika do ukończenia szóstego miesiąca życia.

Odruch chwytania. Reakcja taka, zwana także odruchem dłoniowym, następuje, gdy w otwartej dłoni dziecka umieścimy palec lub inny przedmiot. W reakcji na bodziec maluch chwyta lub ściska obiekt, a jego uścisk staje się nawet silniejszy, jeśli próbujemy palce lub przedmiot uwolnić. Odruch na ogół zanika około szóstego miesiąca życia.

Odruch Moro. Zwany także odruchem obejmowania, następuje, gdy dziecko zostanie przestraszone głośnym dźwiękiem lub pozycja malucha zostanie szybko zmieniona albo jego głowa zostanie gwałtownie opuszczona do tyłu. W reakcji na tego typu potencjalnie groźne sytuacje dziecko najpierw symetrycznie szeroko rozwiera ramiona i nogi oraz wyciąga szyję, a następnie wyciąga ramiona ruchem obejmującym klatkę piersiową. Odruch Moro zwykle zanika między trzecim a szóstym miesiącem życia.

Rozdział 6 RACZKOWANIE Między szóstym a dziesiątym miesiącem życia prawidłowo rozwijające się niemowlę zaczyna raczkować, czyli poruszać się na czworakach. Raczkowanie to pierwszy sposób swobodnego, samodzielnego przemieszczania się z miejsca na miejsce, bez pomocy rodzica czy innego opiekuna. W rozdziale tym omówimy znaczenie raczkowania i wyjaśnimy, jak czynność tę wykonuje dziecko nieautystyczne. Następnie opiszemy, jakie sposoby raczkowania mogą sygnalizować istnienie pewnych problemów. A na koniec udzielimy rodzicom paru rad, jak pomóc dziecku nabyć tę ważną umiejętność motoryczną. ZNACZENIE RACZKOWANIA Jak wspomnieliśmy, raczkowanie to pierwszy sposób na przemieszczanie się z miejsca na miejsce. Dlatego jest ono ważne nie tylko samo w sobie, ale także jako źródło satysfakcji dla dziecka spragnionego niezależności. Równie istotne jest to, że raczkowanie – podobnie jak inne etapy rozwoju motorycznego – opiera się na poprzednio zdobytych umiejętnościach i jest podstawą nabycia kolejnych, takich jak stanie czy chodzenie. Krążąc na czworakach między meblami, dziecko ćwiczy mięśnie i koordynację ruchów rąk i nóg po obu stronach ciała, doskonali wzrok i przyspiesza dojrzewanie odruchów. Raczkowanie jest zatem ważnym krokiem na drodze ogólnego rozwoju fizycznego i neurologicznego dziecka. Niektórzy specjaliści uważają nawet, że dziecko, które bez raczkowania przechodzi od razu do chodzenia, pomija bardzo ważny etap rozwoju, a to może skutkować zwiększonym ryzykiem powstania zaburzeń behawioralnych. PRAWIDŁOWY PROCES RACZKOWANIA W rozdziale 5 przedstawiliśmy, w jaki sposób dziecko uczy się przewracać z pozycji leżącej na plecach do pozycji leżącej na brzuchu. Po opanowaniu tej umiejętności jest ono gotowe do przejścia na następny szczebel drabiny rozwoju. Ale najpierw musi przyjąć pozycję siedzącego kota, czyli taką, w której nogi są zgięte (podwinięte), dłonie spoczywają na podłodze, ramiona są wyprostowane i podpierają klatkę piersiową, szyja jest wyciągnięta, a głowa wysunięta do przodu (zob. rys. 6.1A). Przyjęcie takiej pozycji jest możliwe dzięki symetrycznemu tonicznemu odruchowi szyjnemu (STOS). 89

A. Gdy głowa dziecka zostaje wysunięta do przodu, odruch powoduje wyprostowanie ramion i zgięcie nóg, czyli przyjęcie pozycji siedzącego kota.

B. Gdy dziecko kieruje głowę w dół, odruch powoduje zgięcie ramion i wyprostowanie nóg.

Rys. 6.1 Symetryczny toniczny odruch szyjny (STOS)

Jak wyjaśnialiśmy w rozdziale 3, noworodek nie posiada symetrycznego tonicznego odruchu szyjnego. Pojawia się on między czwartym a szóstym miesiącem życia. W pewnym sensie odruch ten dzieli dziecko na pół w pasie, powodując, że górna i dolna część ciała wykonują przeciwne do siebie ruchy, które są kontrolowane przez pozycję szyi i głowy. Gdy szyja dziecka jest wyciągnięta, a głowa uniesiona do góry, ramiona się prostują, unosząc górną część ciała i powodując, że nogi zginają się do pozycji siedzącego kota (zob. rys. 6.1A). Gdy szyja jest zgięta, zginają się także ramiona, a nogi się prostują (zob. rys. 6.1B). Jeśli przyjrzymy się rysunkowi 6.1, dostrzeżemy, że STOS działa jak huśtawka – pozwala dziecku kołysać ciałem w tył i w przód. Balans ciałem jest potrzebny w każdym rodzaju ruchu, który służy do przemieszczania się. Gdy chodzimy, nasze stopy Zanim dziecko zacznie tworzą podstawę ciała. To one mają kontakt z podłożem raczkować, zaczyna kokoi dźwigają ciężar ciała. Żeby przesunąć się do przodu, łysać się w przód i w tył na rękach i kolanach, musimy przenieść ciężar z jednej nogi na drugą. ćwicząc w ten sposób W raczkowaniu także trzeba przenosić ciężar ciaprzenoszenie ciężaru ła. Tutaj jednak sprawa jest bardziej skomplikowaciała i koordynację na, gdyż ciało wsparte jest na czterech podstawach: kończyn. dwóch nogach i dwóch rękach. W pozycji siedzącego kota dziecko może przenosić ciężar ciała w przód i w tył. Wiele dzieci – zanim zrobi swój pierwszy „krok” za pomocą raczkowania – kołysze się do przodu i do tyłu na rękach i kolanach, ucząc się w ten sposób przenoszenia ciężaru ciała i koordynacji ruchów kończyn. Zarówno płynne przenoszenie ciężaru, jak również koordynacja rąk i nóg są niezbędne dziecku do pokonania grawitacji i zrobienia ruchu w przód. 90

Rodzice prawdopodobnie zdają sobie sprawę z tego, że większość dzieci wypróbowuje różne sposoby poruszania się, zanim zacznie wykonywać standardowy ruch raczkowania. Są na przykład niemowlęta, które najpierw pełzają. Przy pełzaniu brzuch dotyka podłoża, a dziecko podciąga się do przodu na rękach, ciągnąc za sobą nogi. Inne maluchy czołgają się do przodu ruchem robaczkowym: brzuch jest uniesiony nad podłoże, obydwa ramiona pracują, by przesuwać nogi do przodu. Niektóre dzieci na początku poruszają się tylko Wiele dzieci zanim zazado tyłu, a jeszcze inne wykorzystują „chód niedźwie- cznie raczkować, porusza dzia” – „chodzą” na rękach i stopach, z wyprostowa- się za pomocą pełzania nymi ramiona i nogami oraz pupą uniesioną do góry. lub ruchu robaczkowego. Jednak między szóstym a dziesiątym miesiącem życia Niektóre zaczynają od większość dzieci opanowuje umiejętność raczkowa- przesuwania się do tyłu. Ale na ogół wszystkie nia przeciwstronnego, czyli skrzyżnego. W raczkowaniu przeciwstronnym dziecko musi w końcu opanowują umiejętność raczkowania przejść od pozycji siedzącego kota do pozycji raczprzeciwstronnego. kowania, „idąc” w przód rękoma, aż do momentu, gdy uda i ramiona są ułożone pionowo, a tułów jest oderwany od podłoża i ułożony horyzontalnie. Po osiągnięciu tej pozycji dziecko zaczyna ruch raczkowania przeciwstronnego, wysuwając w przód jedno z ramion (zob. rys. 6.2A). Następnie przenosi ciężar ciała na tę rękę i przesuwa do przodu kolano po przeciwnej stronie (zob. rys. 6.2B). Potem przesuwa do przodu drugą rękę, przenosi na nią ciężar ciała i przesuwa do przodu drugą nogę. Tak wygląda pełen ruch raczkowania (zob. rys. 6.2C).

A. Raczkowanie przeciwstronne zaczyna się od wysunięcia w przód jednej ręki.

B. Po przeniesieniu ciężaru ciała na tę wysuniętą rękę, do przodu przesuwane jest kolano po przeciwnej stronie ciała.

C. Pełen ruch raczkowania kończy się, gdy dziecko przesuwa w przód drugą rękę, a następnie drugą nogę. Rys. 6.2 Raczkowanie przeciwstronne 91