PARKOERS. De weg die we samen afleggen. by Xpair Communication

FEBRUARI 2022

DE WEG DIE WE SAMEN AFLEGGEN

Uitgelegd: orthostatisme Tips voor je mentaal welzijn Activiteiten in jouw buurt Voor u getest: virtuele realiteit

Thérèse: vaardige verhalenverteller

"Ik vermeed de confrontatie, tot ik inzag dat ik lotgenotencontact nodig had. Sindsdien doet het me veel deugd." 1

P912583 3000 Leuven Mail Verschijnt vier keer per jaar

INHOUD Wist je dat BelRAI en zorgbehoeften Hulpmiddelen voor personen 65+ Parkili verzet bergen voor parkinson Drie studies over continue onderhuidse toedoening van levodopa In gesprek: Het verhaal van Thérèse Dokterstaal De liga in actie Hoe hulpmiddelen aanvragen Vrijwilliger in de kijker: Anne-Marie Contactgroep Oostende in de kijker: Lut ParkiTango is goed gestart Bedankt, vrijwilligers! Zelfzorg voor naasten Tips voor mentaal welzijn Bewegen Tegen Parkinson Nieuw: Net de diagnose Ledenbevraging: parkinson en vervuiling Parkinson Werelddag Feit of fabel Kiné@Home Voor u gelezen Voor u getest Onderzoek: De darm-hersenen-as en ontstekingsreacties bij de ziekte van Parkinson Samen aan zet: De ergotherapeut Aan tafel Het mediterrane dieet Konijnenbout op Florentijnse wijze Ontspanning Agenda Contactgroepen Column: Op mijn schaal van Richter Parki’s Poëzie Nawoord van de ondervoorzitter

10 13

4 6 8 11 13 18 20 21 22 24 26 27 28 29 30 32 34 35 36 40 42

46 50 54 57 58 60 64 65 66 67

Verantwoordelijk uitgever: Miek Van der Wee, Diestsevest 33 bus 302, 3000 Leuven Redactieraad Peter Callens, Annick Hirschböck, Lut Moereels, Jan Vermeir, Yves Meersman, Karl Wouters, Greet Esselens en Michael Van Roosbroeck Werkten ook mee aan dit nummer: Veerle Lecompte, Fabienne Ottevaere, Magda Ghyselen, Werkgroep Wetenschapsnieuws Parkinson Vereniging Nederland, Thérèse Madou, Ignace Liekens, Dr. Vincent Van Iseghem, Raymond Thilemans, Jef Boudewijns, Leona Pellens, Caroline Volckaert, Erik Vandebeek, Prof. Dr. Alice Nieuwboer, Dr. Pieter Ginis, Margriet Middel, Tom Van Minsel, Prof. Dr. Roos Vandenbroucke, Katrien Maes, Dirk Lemaître, Luc Vanden Meersche, Gerda Theré, Koen Theré, Ann, Ludwig Fortan en de verantwoordelijken van de contactgroepen van de liga. Lay-out: Xpair Communication (xpair.be) Druk: Drukkerij Van der Poorten - gedrukt op milieuvriendelijk papier Contactgegevens: Vlaamse Parkinson Liga vzw / Diestsevest 33, bus 302, 3000 Leuven / www.parkinsonliga.be e-mail: contact@parkinsonliga.be / Secretariaat: 0478 96 16 80 / Parkinson Punt: 0473 71 45 24 Ondernemingsnummer: BE 0879.275.504 / RPR Leuven / Rekeningnummer: BE 68 0014 7822 5234

Lid van de EPDA

WIST JE DAT

BELRAI: HÉT INSTRUMENT DAT DE ZORGNOOD VAN ZORGBEHOEVENDEN IN KAART BRENGT Lut Moereels

de BelRAI screener. Deze zal de BEL-score, KATZ-schaal, en Medisch Sociale Schaal vervangen om onder andere te bepalen wie recht heeft op de Vlaamse zorgbudgetten in het kader van de Vlaamse Sociale Bescherming (VSB).

elRAI is de Belgische versie van het internationale interRAI instrument, aangepast aan de Belgische context. De gevalideerde interRAI instrumenten hebben als doel de kwaliteit van leven bij zorgbehoevenden te verbeteren. BelRAI bevat verschillende instrumenten om de fysieke, cognitieve, psychische en sociale zorgnoden bij zorgbehoevenden in te schatten.

De federale en deelstaatregeringen keurden een stapsgewijze invoering van BelRAI in de volledige zorgsector goed. Deze procedure start nu op. Voordien was een gebruiker ‘zwaar zorgbehoevend’ als hij minstens een BEL-profielscore van 35 had. Vanaf 1 juni 2021 trad de BelRAI screener in werking en zijn er twee criteria om beschouwd te worden als zwaar zorgbehoevend:

Zorgvoorzieningen zullen met een eigen BelRAI instrument werken: BelRAI Home Care binnen de thuiszorg, BelRAI Long Term Care Facility (LTCF) binnen de woonzorgcentra… De verschillende BelRAI instrumenten hebben ook gemeenschappelijke items, om te vermijden dat je telkens dezelfde vragen moet beantwoorden wanneer je in een andere organisatie komt.

• minstens een totaalscore van 13 punten (op 30) en/of • minimum een score van 6 punten (op 12) bij de som van modules IADL en ADL.

Naast deze uitgebreide BelRAI instrumenten komt er een vereenvoudigde vragenlijst:

WIST JE DAT

Overzicht van de BelRAI instrumenten: Klaar voor Instrument: Door wie te gebruiken? gebruik? ja, verplicht BelRAI Home diensten gezinszorg vanaf Care (HC) in thuiszorg 06/2023 ja, verplicht BelRAI Screener vanaf juni 2021 BelRAI sociaal supplement

ja, verplicht vanaf juni 2022

BelRAI screener neen, nog voor kinderen niet gekend BelRAI Long ja, verplicht Term Care vanaf juni Facilities (LTCF) 2023

Doel? kwalitatieve zorgplanning

diensten gezinszorg/ werkinstrument voor rechtentoekenning maatschappelijk werkers ‘zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden’ in thuiszorg en bepalen of volledige HC nodig is minstens diensten gezinszorg/diensten maatschappelijk werk (thuiszorg) minstens diensten gezinszorg/diensten maatschappelijk werk (thuiszorg) residentiële ouderenzorg voor personen met een palliatieve zorgnood (ambulant en residentieel) voor personen met een palliatieve zorgnood (ambulant en residentieel)

kwalitatieve zorgplanning specifiek over de sociale context van de persoon; sociaal onderzoek diensten gezinszorg; zorgbudget voor ouderen met zorgnood Screening zorgnoden bij kinderen; zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden bij minderjarigen kwalitatieve zorgplanning

BelRAI Palliative Care (PC)

klaar

BelRAI Palliative Screener

klaar

BelRAI Acute Care (AC)

klaar

acute zorg, ziekenhuis

kwalitatieve zorgplanning

BelRAI (Community) Mental Health

nog verder onderzoek

residentiële en ambulante geestelijke gezondheidszorg

kwalitatieve zorgplanning

kwalitatieve zorgplanning bepalen of volledige PC nodig is

Bronnen: www.belrai-kennisportaal.be en www.vvsg.be/kennisitem/vvsg/belrai Via Parkinson Punt ontvingen we ondertussen echter een aantal signalen van mensen die hun zorgbudget ineens verliezen omwille van dit nieuwe inschalingsinstrument.

verschuiving, enerzijds omdat het gebruik van hulpmiddelen lichter scoort, maar anderzijds wel rekening gehouden wordt met cognitieve, psychische en/of gedragsproblemen.

Hoewel een uitgebreid onderzoek aan de invoering van de BelRAI Screener voorafging, blijken er nu heel wat meer personen uit de boot te vallen dan oorspronkelijk ingeschat. Nochtans houdt de BelRAI Screener niet alleen rekening met de fysieke noden van zorgbehoevenden, maar ook met hun cognitieve, psychische en gedragsproblemen. Wel verwachtte men een

Het Vlaams Patiënten Platform pikte dit probleem op en signaleerde het aan het kabinet van welzijnsminister Beke. Het kabinet liet weten dat er een onderzoek gestart is naar de oorzaak van het hoge aantal afscoringen. De administratie gaat na hoe ze dit kunnen bijsturen. De Vlaamse Parkinson Liga en het Vlaams Patiënten Platform volgen dit verder op en vragen om een gepaste oplossing.

WIST JE DAT

HULPMIDDELEN VOOR PERSONEN 65+: NOOZO FORMULEERT AANBEVELINGEN Lut Moereels

gezet om de leeftijdsgrens van 65 jaar te doorbreken. Sommige mobiliteitshulpmiddelen kan je nu laten terugbetalen via de Vlaamse Sociale Bescherming (VSB). Dit project is een test, vooraleer verdere hervormingen gebeuren. NOOZO wil met zijn advies aanbevelingen formuleren die het toekomstig beleid hieromtrent hertekenen.

OOZO geeft advies aan de Vlaamse Regering over onderwerpen die belangrijk zijn in het leven van personen met een handicap. NOOZO staat voor ‘niets over ons, zonder ons’. Dit is de slogan die personen met een beperking gebruiken om inspraak te eisen. Via NOOZO kunnen personen met een handicap hun ervaringen inbrengen en werken ze actief mee aan adviezen om het beleid te verbeteren.

Denkoefening De centrale vraag bij de NOOZO-denkoefening waaraan de liga deelnam, was: ‘Hoe komen we tot een goed hulpmiddelenbeleid voor iedere persoon, ongeacht leeftijd?’ Daarbij vertrok de werkgroep van volgende basisstellingen: • Het recht op hulpmiddelen voor 65-plussers moet gegarandeerd worden. • Het is een maatschappelijke noodzaak om toegang tot hulpmiddelen te voorzien voor mensen ouder dan 65 jaar. • De opdracht tot uitvoering van het VN-verdrag handicap blijft, ongeacht iemands leeftijd.

In het Jaarprogramma 2021 stelde NOOZO een aantal thema’s voorop: wonen, werk, hulpmiddelen voor personen 65+, armoede en ervaringsdeskundigheid. Een werkgroep ‘hulpmiddelen voor personen 65+’ formuleerde in de loop van 2021 een advies. Namens de Vlaamse Parkinson Liga namen Raymond Thilemans en Lut Moereels deel aan deze werkgroep, om de stem van mensen met parkinson te vertegenwoordigen. Leeftijdsgrens doorbreken Hulpmiddelen voor personen die ouder zijn dan 65 jaar, zijn een heikel punt voor wie na de leeftijd van 65 jaar de diagnose parkinson krijgt. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) voorziet een financiële tussenkomst voor de aankoop en het onderhoud van hulpmiddelen, zoals bijvoorbeeld een toiletstoel, autoaanpassingen, keukenaanpassingen of een brailleleesregel…

De groep ouderen is echter een grote, groeiende groep mensen met veel zorgnoden. Het kostenplaatje van de financiële tegemoetkoming correct inschatten is moeilijk. ‘Alles voor iedereen bereikbaar stellen’ is een te vage formulering om een inschatting te maken van omvang en budget. Bovendien is het belangrijk om erover te waken dat de uitbreiding van de toegang tot hulpmiddelen voor mensen ouder dan 65 jaar niet ten koste gaat van de groep van min-65-jarigen. NOOZO adviseert daarom een stapsgewijze realisatie van het recht op hulpmiddelen voor

Als je een handicap verwerft na de leeftijd van 65 jaar, dan krijg je echter geen tussenkomst van het VAPH. Momenteel worden de eerste stappen

WIST JE DAT

als basis voor inschrijving bij het VAPH. • Personen met een erkenning van handicap vóór de leeftijd van 65 krijgen soms nieuwe aandoeningen na de leeftijd van 65 jaar. Als de aandoening geen verband heeft met de aandoening die voor 65 jaar aanleiding gaf tot erkenning van handicap, is tussenkomst nu niet mogelijk. NOOZO stelt voor om de effecten van een nieuwe aandoening niet anders te beoordelen dan de verergering van een aandoening. • NOOZO stelt eveneens voor om ‘de erkenning van handicap’ door andere instanties over te nemen.

iedere persoon met een handicap, ongeacht de leeftijd. NOOZO stel voor om een afzonderlijk budget te voorzien voor de hulpmiddelen van personen die ouder zijn dan 65 jaar. Concrete adviezen NOOZO vraagt op korte termijn oplossingen voor specifieke groepen. Maak de inschrijving bij het VAPH en de erkenning door het VAPH zonder concrete ondersteuningsvraag mogelijk voor volgende groepen: • Wie vóór de leeftijd van 65 jaar een handicap heeft, maar nog geen concrete ondersteuningsvraag heeft, kan zich tot op heden niet registreren bij het VAPH. NOOZO adviseert om dit te veranderen. Indien iemand reeds vóór de leeftijd van 65 jaar een erkende handicap heeft bij een andere bevoegde overheidsinstantie, moet deze erkenning dienen ‘als een vermoeden van handicap’ en

NOOZO hoopt dat de Vlaamse Regering deze adviezen ter harte neemt. De uitbreiding met deze groepen zou een financiële tussenkomst door het VAPH mogelijk maken voor een grote groep van personen met de ziekte van Parkinson.

WIST JE DAT

PARKILI VERZET BERGEN VOOR PARKINSON Veerle Lecompte en Fabienne Ottevaere

Eindelijk was het zover Het Zuiderhuis had voor ons een andere bestemming uitgekozen: Marokko. Met twaalf mensen met parkinson, zeven begeleiders, twee cameramannen en de verantwoordelijke voor Marokko van het Zuiderhuis stonden we gepakt en gezakt in Zaventem voor een reis die we ongetwijfeld nooit zullen vergeten. Het avontuur was begonnen: Zaventem-Lissabon-Marrakech.

ewegen is belangrijk. Voor mensen met parkinson geldt dat des te meer. Parkili ging tussen 17 en 28 oktober 2021 op expeditie naar het Atlasgebergte in Marokko, om aandacht te vragen voor de ziekte van Parkinson en voor het belang van bewegen. Nadat corona de reisplannen al een paar keer serieus in de war gestuurd had, waren we er klaar voor! Niet met de initiële groep, want de reis is een jaar uitgesteld geweest. Het progressieve karakter van onze ziekte maakte het niet meer mogelijk voor iedereen om mee te gaan. Ook niet naar Nepal, de oorspronkelijke bestemming. Daar was covid lelijk aan het huishouden op het moment dat de reis geboekt werd.

Na maanden van voorbereiding en verlangen was het zover. Plots werd ik overvallen door paniek. ‘Zal ik dat wel kunnen?’, ‘’Wat heb ik nu gedaan?’ … Pas toen ik in Lichtervelde op de trein stapte met de buddy’s van AZ Delta, ontspande ik langzaam. De sfeer zat er goed in en ik dacht ‘Ik zie wel wat er op mij afkomt en maak er het beste van!’. Cultuurbad ‘s Avonds sliepen we in hartje Marrakech. Het was warm en er heerste een gezellige drukte. De eerste berg die we zouden beklimmen, was de M’Goun. Tenten werden opgezet en opgeplooid, reistassen veranderden in chaos, blaren verzorgd, pijnlijke spieren gemasseerd, de mooiste landschappen passeerden, maar de sfeer bleef goed! Dat was wel de enige constante doorheen de reis. Of toch niet… ook thee en tajine waren vaste waarden. Avontuur in de bergen ‘Had ik thuis mijn bagage niet netjes opgedeeld?’ Het leek alsof ik alles vergeten was toen we ons gerief moesten klaarmaken voor de eerste expeditie. Ik was nog helemaal niet in de routine en met veel gevloek raakte ik net op tijd klaar om te vertrekken met het busje richting de bergen.

WIST JE DAT

reeds in een gevorderd stadium van de ziekte bevinden. Ik kon niet anders dan dit steunen en trachtte met alle mogelijke middelen hen aan te moedigen. Best ‘zonder woorden’. Het was dan ook een emotioneel moment toen we allen de top bereikten. Het was al de moeite waard geweest – al diende het zwaarste nog te komen.

Tentje opzetten. Alweer een uitdaging. Ik ben nooit handig geweest met dergelijke dingen en nu ik ziek ben, lukt het mij al helemaal niet meer om die stokken door de gaatjes van de tent te krijgen. Gelukkig was iedereen bereid om elkaar te helpen. Als bij wonder stond ons tentje recht. Naar de top ‘s Morgens stonden we in alle vroegte op. Starten aan de wandeling terwijl het nog donker was, was een bijzondere ervaring. Het leek iets magisch. Langzaam werd het helderder en tijdens de wandeling ging de zon op. De kleuren waren prachtig.

Bergaf Er wachtte ons namelijk nog een uitdagende afdaling. Die stelde onze samenhorigheid werkelijk op de proef. Letterlijk op handen en voeten kropen we naar beneden. Toen het steilste stuk achter de rug was en bleek dat we nog vele uren voor de boeg hadden, werd het steeds moeilijker om positief te blijven. De batterijen waren leeg. Op pure adrenaline sleepte ik me naar het tentenkamp. Het was alsof we overlevenden waren van een vliegtuigcrash. Onze haren recht van het stof, onze kleren gescheurd van het vallen op de stenen, ons gezicht met vieze strepen… Dankzij elkaars fysieke en mentale steun zijn we toch zonder ongelukken beneden geraakt.

We kunnen niet zeggen dat we de berg al fluitend opgegaan zijn. Het was zwaar. Sommigen hebben echt hun grenzen opgezocht. Het duurde vele uren vooraleer we boven waren en zicht hadden op de M’goun. Velen onder ons raakten langzaam vermoeid, ook omdat de lunch heel laat werd voorzien. Het was niet evident om er de moed in te houden. Toch was ik bijzonder verrast van de wilskracht van mijn lotgenoten die zich

WIST JE DAT

afsluiten deden we samen, met een etentje in een typisch Marokkaanse kasba, waar er ook voor berbermuziek en berberdans gezorgd was. Als sardientjes ‘s Avonds genoten we van een lekkere maaltijd met dans en muziek in een Kasbah in het dorp. Ik had het gevoel dat de vermoeidheid iets was weggeëbd en dat er weer energie was om te lachen en te praten. En omdat het anders veel te saai zou geweest zijn, keerden we terug met het lokale vervoermiddel: een camionette waar we als sardientjes in gepropt werden. In het pikkedonker sjeesden we naar beneden. Dat we dat nog mochten meemaken! Nabij de luchthaven genoten we aan het zwembad nog even van het zonnetje, voordat we het vliegtuig namen naar huis. Het afscheid viel moeilijk, maar het was goed geweest. Na onze terugvlucht Marrakech-Lissabon-Zaventem zat de reis erop. We hebben onszelf overtroffen, vriendschapsbanden gesmeed en een berg verzet. En was dat niet het doel van deze reis?

Iedereen was tot het uiterste gegaan en heel erg opgelucht dat er geen gekwetsten waren. Het was stil aan tafel. De twee volgende dagen brachten we door in een riad in Marrakech, pure luxe na al dat stappen. De luxueuze riad bood ons de nodige rust. Ik voelde mij net een prinses. Een bed, een douche, een toilet … het leek een eeuwigheid geleden. Gewijzigde plannen Uitgerust, toch min of meer, vertrokken we naar Imlil. Van daaruit zouden we de beklimming van de Toubkal aanvatten. Die top hebben we jammer genoeg niet gehaald. We zijn gestopt in de berghut op 3.200 meter. Een aantal mensen was heel ziek geworden en het laatste stuk zou te zwaar geweest zijn. We besloten om als groep terug af te dalen. Dat was een beetje een domper voor wie wel verder kon, maar hoedje af voor hun begrip!

Meer info: www.parkili.be www.parkinsonliga.be/activiteiten

Een mengeling van gevoelens. ‘Ben ik opgelucht?’, ‘Ben ik ontgoocheld?’ .. ik wist het niet. Wat ik wél wist: ‘Ik ben moe!’ De dag

WIST JE DAT

DRIE STUDIES OVER CONTINUE ONDERHUIDSE TOEDIENING VAN LEVODOPA

Continue toediening van levodopa in vloeibare vorm met de pomp is een middel om hinderlijke responsfluctuaties te beperken. Maar die methode heeft naast voordelen ook enkele nadelen. Zo is er een eenmalige chirurgische ingreep nodig voor het aanbrengen van het slangetje, en verder kan wisselende opname in de darmen nog steeds tot fluctuaties leiden. Het bedrijf NeuroDerm heeft een manier gevonden om deze nadelen te omzeilen door levodopa niet in de darm, maar onderhuids toe te dienen. Ze hebben daarvoor een systeem ontwikkeld, dat ze ND0612 hebben genoemd. Het bestaat uit een pompje en een steriele oplossing van levodopa, aangevuld met hulpstoffen (waaronder carbidopa dat de afbraak van levodopa in het bloed afremt).

Levodopa-pillen zijn zeer effectief bij de behandeling van parkinson. In een later stadium van de ziekte wordt dat minder, en ontstaan er vaak vervelende schommelingen in de werking. Continue toediening van vloeibare levodopa kan dan nog wel verbetering geven. Dit gebeurt bijvoorbeeld met de Duodopapomp®, een op de huid gedragen pompje dat via een slangetje levodopa (met carbidopa) in de dunne darm pompt. Onlangs verschenen maar liefst drie hoopgevende wetenschappelijke publicaties over een andere toedieningsmethode waarbij de vloeibare levodopa onderhuids wordt ingebracht.

Klinische studies naar behandeling met ND0612 worden al vanaf 2014 uitgevoerd. In 2016 en 2019 zijn twee grotere onderzoeken gestart naar de veiligheid en de effectiviteit. Deze onderzoeken zullen naar verwachting in 2023 afgerond worden. De hier besproken artikelen beschrijven het resultaat van twee vroege studies en voorlopige resultaten van een van de nu nog lopende onderzoeken.

opamine is een belangrijke boodschapperstof in de hersenen. Een tekort is een kenmerk van de ziekte van Parkinson. Daarom werken levodopa-pillen goed, want levodopa wordt in de hersenen omgezet in dopamine. De schommelingen die na verloop van tijd optreden worden responsfluctuaties genoemd. Tijdens een zogenaamde OFFperiode wordt er te weinig dopamine in de hersenen aangemaakt, wat tot (extra) stijfheid en tremor leidt, en vaak ook tot andere klachten, zoals kramp, angst en kortademigheid. Bij te veel dopamine kan de patiënt overbeweeglijk worden. Het ontstaan van die fluctuaties wordt niet helemaal begrepen, maar men denkt dat het deels komt doordat pillen snel uitgewerkt raken, en ook omdat de opname van levodopa in de darmen wisselend is, bijvoorbeeld door de variabele aanwezigheid van voedsel.

WIST JE DAT

geeft het artikel ook al een voorlopige analyse van de effectiviteit van de behandeling. Die bleek vergelijkbaar met wat al eerder gevonden was: bij de meeste patiënten was sprake van verbetering. De vierde nog tot 2023 lopende studie zal hierover meer details gaan geven.

Het eerste artikel [1] is een analyse van verkennend onderzoek dat in 2014 en 2015 plaats vond in Israël. Er werd gekeken naar de veiligheid en de werking. Deelnemers waren 30 parkinsonpatiënten die last hadden van responsfluctuaties. In een eerste periode kregen patiënten continue onderhuidse toediening van vloeibaar levodopa in aanvulling op hun levodopa-pillen. De hoeveelheid levodopa in het bloed bleek hierdoor minder te schommelen, en de OFF-tijd verminderde gemiddeld met 2 uur per dag. In een tweede periode werd de continue vloeibare toediening voortgezet, en stopten 9 patiënten geheel met slikken van levodopa-pillen. De hoeveelheid levodopa in het bloed werd voortdurend gemeten, en bleek relatief hoog, en zeer stabiel, dus zonder vervelende schommelingen.

Literatuur 1. Giladi, Nir, Tanya Gurevich, Ruth Djaldetti, Liat Adar, Ryan Case, Shelly Leibman-Barak, Nissim Sasson. Yoseph Caraco, 2021. ND0612 (levodopa/carbidopa for subcutaneous infusion) in patients with Parkinson’s disease and motor response fluctuations: A randomized, placebo-controlled phase 2 study, 2021. Parkinsonism & Related Disorders, ISSN: 1353-8020, Vol: 91, Issue: 0, Page: 139-145. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/

Het tweede artikel [2] beschrijft onderzoek dat is uitgevoerd tussen 2015 en 2017. Hieraan namen 38 patiënten deel, gesplitst in twee groepen. De ene groep gebruikte het apparaat alleen overdag, de andere groep gebruikte het continu, dus dag en nacht. Mensen in de eerste groep kregen ’s morgens een extra pilletje met levodopa als het apparaat aangesloten werd. Bij beide groepen nam de OFF-tijd af (gemiddeld met 2 uur) evenals de overbeweeglijkheid tijdens ON-periodes. Bij 24-uurs toediening was het effect het grootst.

S1353802021003539 2. Olanow CW, Espay AJ, Stocchi F, Ellenbogen AL, Leinonen M, Adar L, Case RJ, Orenbach SF, Yardeni T, Oren S, Poewe W; 006 study group, 2021. Continuous Subcutaneous Levodopa Delivery for Parkinson’s Disease: A Randomized Study. J Parkinsons Dis. 2021;11(1):177-186. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC7990424 3. Poewe W, Stocchi F, Arkadir D, Ebersbach G, Ellenbogen AL, Giladi N, Isaacson SH, Kieburtz K, LeWitt P, Olanow CW, Simuni T, Thomas A, Zlotogorski A, Adar L, Case

Het derde artikel [3] geeft tussenresultaten van het grote onderzoek dat sinds 2016 loopt. Aan dat onderzoek doen 214 patiënten mee, verspreid over meerdere landen. Het doel van deze studie was het beoordelen van de veiligheid van ND0612 na het gebruik ervan gedurende 1 jaar. Allereerst werd gekeken of de medicatie ongewone bijwerkingen gaf. Dat bleek niet het geval. Wel veroorzaakte het apparaat bij een kwart van de patiënten reacties op de huid. Bij 1 op de 10 patiënten waren die bijwerkingen aanleiding om te stoppen met het onderzoek, maar in de meeste gevallen ging het om knobbeltjes en/of bloeduitstortingen die als mild beoordeeld werden. De conclusie van de auteurs is dan ook dat de methode veilig is, met mogelijk milde huidproblemen als bijwerking. Ofschoon het hoofddoel van deze studie de veiligheid was,

R, Oren S, Fuchs Orenbach S, Rosenfeld O, Sasson N, Yardeni T, Espay AJ; BeyoND study group, 2021. Subcutaneous Levodopa Infusion for Parkinson’s Disease: 1-Year Data from the Open-Label BeyoND Study. Mov Disord. 8 Sep 2021. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34496081

Overgenomen uit: Werkgroep Wetenschapsnieuws, Parkinson Vereniging Nederland, november 2021 www.parkinson-vereniging.nl/archief/ bericht/2021/11/02/Drie-studies-over-continueonderhuidse-toediening-van-levodopa Nvdr. Er lopen nog andere studies, ook in Vlaanderen, met onderhuidse toediening van andere levodopaproducten, maar daar zijn de resultaten nog niet van gekend.

DE LIGA IN ACTIE

THÉRÈSE: VAARDIGE VERHALENVERTELLER Michael Van Roosbroeck

We ontmoeten Thérèse Madou (82) in haar thuisgemeente Aartselaar. Terwijl de open haard knettert op de achtergrond, steekt Thérèse van wal.

rollen. Maar hoewel de ontvangers erg enthousiast reageerden, hield Thérèse haar schrijfsels niet bij. Op een bepaald moment vroeg haar echtgenoot Ignace, ‘Wat ga je doen met al die gedichten?’ Hij stelde voor om de gedichten voortaan te verzamelen.

ie denkt dat je geen ‘eerste keren’ meer kan beleven op latere leeftijd, heeft het bij het verkeerde eind. In november van vorig jaar bracht Thérèse haar eerste gedichtenbundel uit. “Dat had ik nooit gedacht. Ik ben er best fier op, dat ik dat op 82-jarige leeftijd nog heb gepresteerd.” Het is een zenuwslopende periode geweest, er kwam heel wat bij kijken. “Bij een tweede bundel zou het wel wat vlotter gaan”, grapt Thérèses echtgenoot Ignace.

“Op den duur krijg je zo een hele stapel. Samen met onze dochter Gwenda zijn we erin geslaagd om een selectie te maken. Dat was niet altijd evident, gezien je met drie verschillende meningen rekening moet houden (lacht).” Dochter Gwenda nam de lay-out voor haar rekening. Voor de vormgeving ging Thérèse aankloppen bij de Aartselaarse kalligrafievereniging Die Scoone Letter. Een twintigtal gedichten zijn zo in kalligrafie neergepend, eerst voor een expo in de bibliotheek van Aartselaar in november en nadien in de dichtbundel.

De bal aan het rollen Toch was het bijna nooit zover gekomen, vertelt Thérèse. “Ik schrijf al gedichten sinds 1998, toen ik op pensioen ging. Telkens wanneer ik een uitnodiging kreeg voor een verjaardag of een trouwfeest, kocht ik een mooie kaart en schreef ik speciaal een gedicht.” Zo ging de bal aan het

Voor het nageslacht Thérèses gedichten dienen als aandenken voor het nageslacht, voor haar kleinkinderen Bo en

IN GESPREK

Het wintert Een dag, midden in de winter, de zon ver verwijderd. Buiten is het koud, kil en grijs, binnen voelen we ons als engelen in het paradijs. Gezellig, zwijgend, kijkend naar de haard, we zijn benijdenswaard. De stilte verraadt het wederzijds respect, die met liefde is bedekt. Ons hart spreekt dezelfde taal, de haardvlammen hun verhaal.

IN GESPREK

zeggen. Ik verstopte me jarenlang, maar net dat maakte het moeilijk voor me. Achteraf bekeken had ik het beter sneller gezegd.”

Luka. Het zijn veelal eenvoudige spinsels, met een moraal. “Schrijven is voor mij een vorm van therapie, om mijn brein aan het werk te zetten. Het helpt me om mijn geest te prikkelen. Door woorden en zinnen te zoeken, blijf ik alert. Gedichten bedenken gaat vlotter wanneer ze rijmen. Ik schrijf op elk uur van de dag, soms sta ik zelfs speciaal op om een gedicht te schrijven. Ik ben een slechte slaper, maar heb ook weinig slaap nodig.”

Opluchting Ook Thérèses echtgenoot Ignace had een tijdlang moeite met de diagnose, zo geeft hij aan. Zijn vrouw kon dat niet krijgen, ‘jij toch niet?’ Ze wandelde, fietste, deed allerlei dingen. “Dat kostte me moeite”, bekent Thérèse, “maar ik liet het niet merken.” Uiteindelijk gaven ze beiden parkinson een plaats. “Sinds ik het aanvaard heb, ben ik een pak gelukkiger. Voordien voelde ik me mentaal slechter, ook omdat Ignace het toen nog niet aanvaardde. Eens hij dat deed, beterde het voor mij. Ik berust erin dat ik leef met parkinson, al namen de symptomen de afgelopen maanden wat toe."

Thérèse houdt van eenvoudige teksten. Daarbij denkt ze spontaan aan Toon Hermans. “Hij kon met een simpel woord een hele zaal beroeren en aan het lachen brengen.” Ze vindt het fijn om te horen wat mensen vinden van haar gedichten, dat ze er iets aan hebben. “Het is en blijft een experiment, zo’n dichtbundel. Misschien blijft het bij één publicatie. Maar intussen heb ik al een vijftiental nieuwe gedichten geschreven, dus wie weet komt er nog een bundel (lacht).”

Hoe gaat het?

Verzet

Met mij gaat het minder goed, ups en downs, met opgelegde of verplichte moed.

“Een tiental jaar voordat ik de diagnose kreeg, begonnen mijn vingers soms te beven.” Dat gebeurde wanneer Thérèse en Ignace samen in de Oostenrijkse bergen aan het klimmen waren. Tijdens zware inspanningen roerde haar lichaam zich. “Bij het stappen voelde ik me soms een poppetje met slappe benen.”

Daarom kom ik bij U ten rade, omdat het moeilijk wordt het alleen te dragen. Mijn geest is vaak in nood, dan voel ik me op een zwalpende boot, die niet kan of mag zinken,

In 2011 leidde een ongelukkige val tijdens het tennissen niet alleen tot een gips aan haar rechterhand. Thérèse kreeg er een diagnose bovenop. “Mijn neef, die later ook mijn neuroloog werd, zei dat een MRI nodig was. Hij was ook degene die me vertelde dat ik parkinson had. Toen zat ik wel even in de put. Daar zat ik dan, samen met Ignace. Hij zweeg. Het voelde als een zwaar pak op mijn hart. Je kan het ook niet wegcijferen, want je wordt er elke dag mee geconfronteerd.” Toch bleef ze zich verzetten tegen de diagnose. “Ik vond het moeilijk om die te aanvaarden, en wilde het aan niemand

maar zijn voorsteven licht begint te pinken. Geef een tik aan de lamp, zodat ze blijft branden. Dan heb ik mezelf weer in handen.

IN GESPREK

In haar dichtbundel beschrijft ‘Hoe gaat het’ Thérèses gevoel van achteruit gaan, maar dat niet willen. Vrienden en familie schrokken ervan, toen ze – pas ettelijke jaren na de diagnose – vertelde dat ze leeft met parkinson. “Eens mensen weten dat ik parkinson heb, vragen ze me: ‘hoe gaat het?’." Thérèse worstelt wat met de bezorgdheid die haar omgeving toont. “Het is weliswaar met goede intenties, maar ik wil niet dat mensen me anders behandelen.” Toenadering Als voormalig hoofdverpleegkundige van de Polykliniek Hoge Beuken in Hoboken, hield Thérèse dan ook wat de boot af. “Tijdens mijn carrière heb ik heel wat mensen met parkinson gezien.” Dat weerhield haar er een tijdlang van om toenadering te zoeken tot de liga. “Ik heb mezelf wat bedot. Mensen met een medische achtergrond zijn vaak de moeilijkste patiënten (lacht). Ik vermeed de confrontatie, tot ik inzag dat ik lotgenotencontact nodig had. Sindsdien doet het me veel deugd.” meer alleen voel. Ik kan lotgenotencontact alleen maar aanbevelen.” Ignace beaamt: “Verdoezelen dat je parkinson hebt, hoeft niet. Het is wat het is, we trekken ons erdoor. Thérèse en ik helpen elkaar. Soms duurt het wat langer, maar trager gaat ook – we hebben tijd.”

Ook haar echtgenoot Ignace is er voor haar. “Ik heb veel steun en hulp van hem, hij staat meteen klaar om mij te helpen. Hij behandelt me ongelooflijk goed, en dat stelt me ook gerust. Hij is er voor mij wanneer ik hem nodig heb. Ik kan ook eens tegen hem zagen.” Aan de buitenwereld laat Thérèse mindere momenten niet zo snel zien. “Ik toon me moedig, maar heb het soms ook moeilijk. De ene dag gaat beter dan de andere, dat is nu eenmaal zo.”

Gedichten schrijven doet Thérèse intussen niet meer met de hand, maar op haar iPad. Haar echtgenoot is haar rechterhand. “We leven volgens het moment van de dag”, zegt Ignace. “Ik speel secretaris wanneer nodig (lacht).” Aanvaarden is helend, benadrukt Thérèse. “Ik zoek de positieve kant van de zaken, en zie het goede in elke mens. Ik heb leren luisteren en observeren, wellicht ook door mijn beroep.”

Moedig doorgaan Eens Thérèse zich er klaar voor voelde, nam ze contact op met de Vlaamse Parkinson Liga. Ze zocht een groep in haar buurt. “Zo kwam ik terecht op een bijeenkomst van de contactgroep Edegem, waar ik hartelijk verwelkomd werd door Raymond. Intussen ken ik heel wat andere mensen met parkinson, waardoor ik me niet

Nieuwe ervaringen Thérèse maakt elke dag een wandeling van een uur. “Soms wandel ik met tegenzin, maar

IN GESPREK

ZIN IN MEER POËZIE? Thérèse Madou, Gedichtenbundel 2021 (eerste druk) De prijs bedraagt 25 euro. Hiervan gaat 3 euro naar de werking van de Vlaamse Parkinson Liga. Te bestellen door een e-mail te sturen naar ignatius.liekens@telenet.be

oktober deel aan ParkiTango in Ekeren. Ook dat was een nieuwe ervaring, op 82-jarige leeftijd. Voorafgaand aan elke dansles schrijft Thérèse een passend gedichtje, dat ze voorleest aan de start van de bijeenkomst. “Ik zei tegen Ignace, ‘binnen een paar dagen gaan we dansen’. Ik had ons beiden ingeschreven, nog voordat hij op de hoogte was – maar hij doet dat heel goed, hoor (lacht). Intussen hebben we onze danspassen getoond aan onze kleinkinderen. Dat vonden ze heel fijn”, vertelt Thérèse, terwijl ze zichtbaar glundert.

zo wapen ik mezelf tegen stilzitten. Ik wil vooruit. Ik blijf vechten, dat helpt. Dan kom ik terug thuis, met mijn longen vol zuurstof en met een gerijpte geest. Vaak neem ik er een blad bij, om een nieuw gedicht te schrijven.” Met diezelfde dadendrang nam ze deel aan de kunstententoonstelling ‘ON’, die de liga vorig jaar in oktober organiseerde in de Mechelse bibliotheek Het Predikheren. Thérèse zond enkele gedichten in voor die gelegenheid – een voorsmaakje van haar ‘Gedichtenbundel’. Daarnaast nemen Ignace en Thérèse sinds

DOKTERSTAAL

WAT IS ORTHOSTATISME OF ORTHOSTATISCHE HYPOTENSIE?

Er zijn enkele algemene maatregelen om orthostatisme te voorkomen of verbeteren: • Drink voldoende water. Dit zorgt voor voldoende volume van de bloeddoorstroming. Alle dranken zijn goed, zoals water, thee, koffie en soep. Drink 1,5 à 2 liter per dag, maar niet vlak voor het slapengaan. • Gebruik voldoende tot extra zout tijdens de maaltijden. Drink een extra bouillon tussendoor of als je klachten hebt. • Slaap met het hoofdeinde van het bed in lichte hoogstand of gebruik een extra kussen. • Vermijd bruusk rechtkomen. Blijf vooral bij het opstaan ’s morgens eerst enkele minuten op de bedrand zitten en span de onderbeenspieren afwisselend op en aan. Dat doe je door je hiel en je tenen op te tillen en je voeten en enkels heen en weer te bewegen. • Vermijd grote, calorierijke maaltijden. Eet eerder frequenter kleine maaltijden.

rthostatisme is een andere benaming voor orthostatische hypotensie, het optreden van een lage bloeddruk bij rechtkomen (hypo = laag, tensie = druk). Onze bloeddruk past zich normaal gezien gemakkelijk aan bij houdingsveranderingen. Het autonome zenuwstelsel dat de bloeddruk regelt, zorgt ervoor dat de hartslag automatisch (en dus los van onze wil) iets versnelt en de bloedvaten zich vernauwen. Als dit niet voldoende gebeurt, zakt de bloeddruk. Vooral ouderen kunnen meer last van hebben van orthostatisme, maar ook mensen met parkinson, ongeacht hun leeftijd. De ziekte kan immers de automatische controle van de bloeddruk verstoren. Ook (parkinson)medicatie kan hiertoe bijdragen. Hierdoor bestaat er ook een vergroot risico om te vallen. Orthostatisme kan zich uiten in verschillende klachten zoals duizeligheid (bij rechtkomen), zich niet lekker, erg vermoeid of licht in het hoofd voelen. Ook toegenomen slaperigheid, verminderde alertheid of concentratie en hoofdpijn kunnen voorkomen.

Bespreek deze maatregelen zeker met je neuroloog of cardioloog. In sommige gevallen is het gebruik van extra zout of water drinken niet aanbevolen, zeker als er vooraf bestaande hartof vaataandoeningen zijn, zoals een verhoogde bloeddruk of nierfalen. In bepaalde gevallen past je behandelend arts de parkinsonmedicatie aan, verschuiven tijdstippen en dosissen van medicijnen of kan je steunkousen of buikbinders uitproberen. Het kan ook handig zijn om je ‘triggers’ te leren kennen. Soms krijg je extra medicatie voorgeschreven om de klachten te verminderen. Sommige hiervan vragen een nauwere opvolging met bloedcontrole bij je huisarts.

Deze veranderingen kunnen zich eerder ‘plots’ en onverwachts voordoen. Er zijn ook mensen die de klachten perfect kunnen voorspellen of voelen aankomen. Klachten doen zich vaker ’s morgens vroeg voor, bij het opstaan, na lang zitten of liggen of na een warme douche en grote maaltijd. Dit noemt men uitlokkende factoren of ‘triggers’.

Tekst nagelezen door: Dr. Vincent Van Iseghem, neuroloog AZ Groeninge, Kortrijk.

K ester elk thuismoment.

Gerust in je vertrouwde omgeving.

Bel voor gratis prijsofferte

Met een traplift van Comfortlift beschik je over een veilige oplossing, die bovendien gemakkelijk is in gebruik en aangepast is aan je gezondheid. Je kiest voor een kwalitatieve traplift en geniet opnieuw onbeperkt van je eigen woning. Op die manier biedt Comfortlift ook gemoedsrust... niet alleen voor jou,maar ook voor iedereen die je lief heeft.

0800 20 950

comfortlift.be

DE LIGA IN ACTIE

Via de hulpmiddelendatabank kan je nakijken voor welk hulpmiddelen het VAPH een tussenkomst biedt onder welke voorwaarden: www.vaph.be/hulpmiddelen/databank • Komt het VAPH financieel niet tussen voor je aankoop van een mobiliteitshulpmiddel, of ben je ouder dan 65 jaar? Dan kan je terecht bij de zorgkas, een dienst van de Vlaamse Sociale Bescherming (VSB): www.vlaamsesocialebescherming.be/ mobiliteitshulpmiddelen. Je hebt wel steeds een voorschrift van de arts nodig.

EEN DIENST VAN DE VLAAMSE PARKINSON LIGA

Enkele tips: • Ga langs bij de dienst maatschappelijk werk van de mutualiteit om je te helpen bij de aanvraag tot terugbetaling. • Doe eerst een aanvraag vooraleer je een hulpmiddel aankoopt. In overleg met de verstrekker kan je een hulpmiddel soms ook vooraf uitproberen. • Sommige mobiliteitshulpmiddelen kan je enkel huren (als je ouder bent dan 85 jaar). • Laat je vooraf adviseren door een ervaren zorgprofessional zoals een ergotherapeut, kinesitherapeut en/of logopedist. Zij gaan samen met jou na welk hulpmiddel voor jou het meest geschikt is of het beste resultaat zal hebben.

Antwoord op veelgestelde vragen In deze rubriek gaan we dieper in op een veelgestelde vraag bij Parkinson Punt. Deze keer gaat het over hulpmiddelen.

Welke hulpmiddelen zijn het meest geschikt voor de ziekte van Parkinson, en hoe kan ik deze aanvragen? Er zijn erg veel hulpmiddelen op de markt, voor ondersteuning bij Activiteiten van het Dagelijks Leven of ADL-activiteiten zoals eten, drinken, wassen, aan- en uitkleden, opstaan en stappen of mobiliteit in het algemeen. Daarnaast zijn er ook hulpmiddelen voor het verbeteren van de spraak of ondersteuning van de communicatie. • De (onafhankelijke) hulpmiddelenwijzer van VILANS is handig bij de keuze van een hulpmiddel: www.hulpmiddelenwijzer.nl (Opgepast: dit is een Nederlandse website, niet alle informatie is relevant.)

Wist je dat? • Thuiszorgwinkels en bandagisten bieden informatie en advies bij de keuze van een hulpmiddel. Ga dus langs in een winkel bij jou in de buurt. • Sommige mutualiteiten bieden een bijkomende tussenkomst voor ergotherapeutisch advies aan huis. Meer informatie? Contacteer Parkinson Punt: T 0473 71 45 24 (maandag en donderdag van 9u tot 17u) E-mail: contact@parkinsonliga.be

Aanvraag voor terugbetaling van een hulpmiddel? • Ben je jonger dan 65 jaar? Dan kan je voor een aanvraag terecht bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).

DE LIGA IN ACTIE

VRIJWILLIGER IN DE KIJKER: ANNE-MARIE PEELLAERT Lut Moereels

jaar lang is Anne-Marie verantwoordelijke voor de liga-contactgroep in Brugge. Oorspronkelijk deed ze dit samen met haar man, die zelf leefde met parkinson. Toen zij er nood aan hadden, was er nauwelijks informatie te bekomen – laat staan dat lotgenotencontact mogelijk was.

Diverse activiteiten wisselen elkaar af: een beweegactiviteit, een deskundig spreker, een gezellige praatnamiddag of etentje, of een namiddag bingo of petanque… het kan allemaal. Met een bezoekje, telefoontje of een kaartje houdt Anne-Marie contact met wie niet meer kan deelnemen. Ook in coronatijd gebeurt dit – de bezoekjes vinden buiten plaats, met mondmasker en op afstand. Ook aan de overkoepelende activiteiten van de liga neemt de contactgroep Brugge deel, zoals het Nieuwjaarsfeest of in april het congres naar aanleiding van Wereld Parkinson Dag.

Daarom besloten zij zelf het touw in handen te nemen en een lotgenotencontactgroep op te starten. Anne-Marie beloofde haar man dat ze, ook als hij er niet meer was, de groep van lotgenoten niet in de steek zou laten. Tot op de dag van vandaag engageert ze zich, met hart en ziel. De contactgroep Brugge kan dus rekenen op iemand die zich vol overtuiging inzet voor de patiëntengroep regio Groot Brugge.

Zoals Anne-Marie het zo mooi verwoordt: “Parkinson beperkt je mogelijkheden en kan leiden tot sociaal isolement. Daarom is het zo belangrijk dat je je aansluit bij de groep en het lotgenotencontact opzoekt. Nieuwe mensen met eigen inzichten en aanpak ontmoeten, het leren uit elkaars ervaring… geeft je moed en helpt je bij het aanvaarden.”

Hoe ingrijpend de ziekte is op het leven van de persoon met parkinson en zijn omgeving, weet Anne-Marie uit eigen ervaring: “Voor de patiënt en zijn partner is de contactgroep hierdoor een plaats waar ze zich thuis voelen. Hier maakt iedereen hetzelfde mee, voel je je samen ‘één grote familie’. Hier hoef je niet bang te zijn om op te vallen... hier ken en herken je dezelfde problemen bij elkaar. Je niet moeten schamen, je een mens voelen, met respect voor elkaar; spontaan elkaar helpen, als partners of mantelzorgers vrij over je zorgen kunnen praten, elkaar steun en tips geven… dat kan in deze groep.”

Contactgroep Brugge: Anne-Marie Peellaert - horizon22@gmail.com 050 67 39 38 of 0474 54 56 02 Christine Ackaert 0479 29 98 95 - brugge@parkinsonliga.be

Anne-Marie tracht zoveel mogelijk de personen met parkinson en hun partner aan te spreken.

DE LIGA IN ACTIE

Wat deed je in de moeilijke coronaperiode om lotgenotencontact mogelijk te maken? “Om op veilig te spelen, annuleerde ik de fysieke activiteiten. Als alternatief startte ik met online bijeenkomsten via Zoom, nadat de liga daarover een vorming organiseerde. Ook in de coronaperiode mocht ik een aantal nieuwe deelnemers verwelkomen. Voor corona bood ik iedereen een persoonlijk gesprek aan op de locatie waar de activiteiten doorgaan. Voorlopig is dit beperkt tot een telefoongesprek. De nieuwe leden namen ook deel aan de Zoom-bijeenkomsten. Het voordeel van Zoom is dat fysieke afstand geen rol speelt, je hoeft je niet te verplaatsen. Er zijn ook mensen die me helpen om een thema voor te bereiden, zoals Luc en Christine.”

In elk nummer van Parkoers zetten we een contactgroep van de liga in de kijker. Deze keer spraken we met Lut Moereels, de drijvende kracht achter de contactgroep Oostende.

“DOOR LOTGENOTENCONTACT VOEL JE JE GEHOORD EN BEGREPEN.” Wat is jouw motivatie om dit engagement op te nemen? “In 2009 werd ik lid van de liga. De contactgroepen in Gent en de Vlaamse Ardennen waren toen het dichtstbij. In de regio Aalst, waar ik op dat moment woonde, ben ik zelf met een groep gestart. Tot 2012 was ik ook bij de Jongerengroep, waar ik de nodige ervaring opdeed als vrijwilliger. Door mijn therapie kwam ik geregeld in Oostende, waar ik aansloot bij een activiteit van de contactgroep. Die contactgroep leid ik sinds 2012.” Wat betekent de liga voor jou? “Ik had zelf nood aan lotgenotencontact, om te kunnen praten met mensen die leven met parkinson. Daarnaast ben ik, in 2010, begonnen met het schrijven van VPL Magazine, de voorloper van Parkoers. Ik vond info die ik wilde delen met andere mensen. Het was niet makkelijk om belangrijke info toegankelijk te maken. Na mijn ziekteverlof kon ik niet terug naar het werk, waardoor ik veel tijd kon investeren in mijn vrijwillige engagementen. Dat gaf me ook eigenwaarde, ik voelde me nuttig en kon iets betekenen voor de samenleving en mensen met parkinson. In de loop der jaren werd de liga een georganiseerde patiëntenvereniging, een evolutie die voortduurt. Het tijdschrift was mijn bescheiden steentje.”

Hoe vul je de lotgenotenwerking in? “Bij de fysieke bijeenkomsten zijn er meestal een 15 à 20 personen, waarvan ongeveer de helft koppels. Wanneer de coronamaatregelen het toelaten, wissel ik af: twee keer per maand zien we elkaar, op een fysieke bijeenkomst in ‘t Viooltje in Oostende en een digitale bijeenkomst via Zoom. Op die bijeenkomsten komt het thema van de maand aan bod. De info bezorg ik ook aan al wie deelnam of zich verontschuldigde. Bij fysieke bijeenkomsten starten we steeds met een bewegingshalfuurtje, van 13.30 uur tot 14.00 uur. Dat doen we aan de hand van eenvoudige oefeningen, die voor iedereen toegankelijk zijn.” Wat zijn jouw plannen voor de toekomst? “Ik blijf online Zoom-bijeenkomsten organiseren, en fysieke activiteiten wanneer dat kan. In april nemen we deel aan de Parkinson Werelddag van de liga. Als de coronamaatregelen het toelaten, organiseer ik in mei of juni een infosessie over veranderende relaties in tijden van ziekte en pijn, in samenwerking met Samana. We willen samen op zoek gaan naar wat verandert, en hoe jij en je partner hiermee omgaan. Zelf hoop ik verder te kunnen genieten van het leven met mijn echtgenoot, kinderen en kleinkind.”

DE LIGA IN ACTIE

Heb je nog een boodschap voor de lezers? Lut: “Informeer jezelf goed, zowel over leven met parkinson als over je rechten en tegemoetkomingen. Kijk vooruit en weet welke stappen je kan nemen. Daarvoor kan je terecht bij lotgenoten of bij Parkinson Punt, de dienst van de Vlaamse Parkinson Liga. Lotgenotencontact helpt, zo voel je je niet alleen met je ziekte en ervaar je geborgenheid. Je voelt je gehoord en begrepen, je kan elkaar helpen. Kijk ook naar wat je nog wél kan, en geniet zo veel mogelijk van elke dag die komt.”

Contactgroep Oostende: Lut Moereels 0496 12 79 31 oostende@parkinsonliga.be

Hebt u Freezing of Gait (FOG) die niet met medicatie kan worden verholpen, bijvoorbeeld als u door een smalle doorgang of deur stapt?

Bevriest u ook meermaals per dag tijdens het stappen?

www.ceriter.com info@ceriter.com 089/39.21.64

Onze combinatie van inlegzool en app detecteert en onderbreekt FOG via audiofeedback. Wil u meer en zelfstandiger mobiel zijn? Contacteer ons op info@ceriter.com of 089/39.21.64.

ceriter 23

Het product is ontwikkeld in samenwerking met de Radboud universiteit in Nijmegen, CHU in Luik en ZOL in Genk. Het product is tevens medisch gercertificeerd onder Europese regelgeving.

DE LIGA IN ACTIE

PARKITANGO IS GOED GESTART! Argentijnse tango voor mensen met parkinson Raymond Thilemans

n samenwerking met de contactgroep Antwerpen Stad en de liga startte de rolstoeldansclub Dansprovant vzw op 9 september 2021 met ParkiTango, een cursus Argentijnse tango voor mensen met parkinson. Sinds 20 januari 2022 kan je ook in Westmalle meedansen. Elke vorm van beweging is goed voor wie parkinson heeft. Dansen biedt als extra voordeel dat muziek de bewegingen begeleidt. Maar dan stelt zich de vraag: wat is de meerwaarde van de Argentijnse tango?

stappen en het evenwicht bevorderen”, licht Jef toe. “Bij mensen met parkinson wordt stappen vaak wat moeilijker, wat leidt tot een voorovergebogen houding. Bewegen op ritmische muziek stimuleert je om grotere stappen te zetten en op termijn een rechtere houding aan te nemen. Argentijnse tango is dé dansvorm bij uitstek, omdat je op ritmische muziek gevarieerde wandelpassen uitvoert.” Aangezien je danst met een partner, ervaar je meer stabiliteit en veiligheid.

De dansleraren van Dansprovant vzw, Leona Pellens en Jef Boudewijns, zijn ervaren tangodansers. Ze ontdekten enkele wetenschappelijke studies over het inzetten van de tango als therapie voor mensen met parkinson. Ook vonden ze heel wat filmpjes over dergelijke wetenschappelijke experimenten.

Als rolstoeldansclub zet Dansprovant zich al jaren in voor een aangename vrijetijdsbesteding van mensen met een fysieke beperking. Ook de ziekte van Parkinson heeft uiteraard impact op de mobiliteit. Leona en Jef kregen voor dit project meteen de enthousiaste medewerking van Raymond en Josée Thilemans van de Vlaamse Parkinson Liga. Samen werkten ze het idee verder uit.

De dansvorm bij uitstek “Het grote voordeel van dansvormen waarbij je over de dansvloer beweegt, is dat deze het

DE LIGA IN ACTIE

Met je voeten en hersenen Op de eerste ParkiTango-les in Ekeren waren zes dansparen aanwezig. Het interview op Radio 2 en de videoreportage van ATV gaf een extra boost aan het project. Vanaf de tweede les namen maar liefst tien duo’s deel. Het aanleren van de eerste basispassen verliep prima. De basispassen zijn niet zo moeilijk, al vergt het aanleren van bewegingen op tangomuziek uiteraard wel wat concentratie. Maar ook dat is de bedoeling. Zowel de voeten als de hersenen moeten aan het werk. Dansleraren Leona en Jef maken van de gelegenheid gebruik om wat achtergrondinformatie te geven over die muziek van de Argentijnse tango. Die is veel gevarieerder dan algemeen bekend, vertelt Leona: “Naast de klassieke tango, de tango-wals en de Milonga uit de periode 1930 tot 1950, is er ook de ‘tango nuevo’ waarvan de muziek modern aanvoelt en die vaak voorkomt in reclamespots. Daarnaast dansen de hedendaagse liefhebbers ook graag op recente romantische filmmuziek. Dat noemen we neo-tango. We gebruiken al die muzieksoorten tijdens de danslessen. Zo blijft elke les prettig en boeiend.”

vlot verloopt. Josée maakte voor iedereen een naamsticker, zodat de deelnemers elkaar vlotter leren kennen. Op termijn vormt deze danscursus één grote vriendenkring. Parkitango is goed gestart.

Tussen eenvoud en vooruitgang Bij de start van elke les nemen Jef en Leona de tijd om alles vanaf het begin te herhalen. Bij de keuze van de danspassen die ze aanleren is er aandacht voor de balans tussen eenvoud en vooruitgang. “Het moet gemakkelijk en aangenaam blijven”, zegt Jef, “maar we willen de dansers ook iets bijleren en voortuitgang laten ervaren. Tussendoor geven we de deelnemers enkele waardevolle tips om het evenwicht beter te bewaren bij het stappen. Die tips komen ook in het dagdagelijkse leven van pas.”

ZIN OM MEE TE DANSEN? Dinsdagnamiddag in Ekeren: Dienstencentrum De Nobele Donk Prinshoeveweg 21, 2180 Ekeren Donderdagnamiddag in Westmalle: Zaal Sint Martinus – Sint Jozeflei 27, 2390 Westmalle Alle data en info vind je op www.dansprovant.be en www.parkinsonliga.be/activiteiten.

Wat ParkiTango ook bijzonder interessant maakt, is dat je als paar samen aan de activiteit deelneemt. Bovendien zit iedereen aan één lange tafel, zodat de onderlinge kennismaking

Om deel te nemen, contacteer Raymond: ray.thilemans@parkinsonliga.be of 0475 42 52 29

DE LIGA IN ACTIE

BEDANKT, VRIJWILLIGERS! De Vlaamse Parkinson Liga is élke dag dankbaar voor haar vele vrijwilligers. Naar aanleiding van de Week van de Vrijwilliger, van 27 februari tot en met 6 maart, benadrukken we graag extra onze dankbaarheid.

We willen onze vrijwilligers via deze weg extra in de bloemetjes zetten en van harte bedanken voor hun vele kwaliteiten: Verbindend Rechtvaardig Integer Joviaal Warm Initiatiefrijk Leergierig Luisterend Inlevingsvermogen Gedreven Enthousiast Recht door zee

e vrijwilligers van de liga zetten zich in, met hart en ziel, om te zorgen voor een plek waar mensen met parkinson thuiskomen, samen met hun partners en mantelzorgers. Zonder deze vrijwilligers zou er geen Vlaamse Parkinson Liga zijn. Geen contactgroepen. Geen activiteiten. Geen bestuur. De liga wil alle vrijwilligers dan ook graag van harte bedanken voor hun engagement. Dit is allesbehalve vanzelfsprekend, zeker in deze uitdagende tijden.

Wil je de liga steunen? Dat kan! Een greep uit de mogelijkheden: • helpen met de werking van regionale contactgroepen voor mensen met parkinson, hun partners en mantelzorgers • administratieve taken • redactiewerk • een infostand bemannen • geld inzamelen • deelnemen aan een beleidswerkgroep (communicatie, lotgenotencontact, belangenverdediging, wetenschappelijk onderzoek) • …

Intussen worden de dagen weer wat langer, en krijgen we meer perspectief op een gezond, verbindend jaar. Ook in 2022 hebben we heel wat in petto voor de parkinsongemeenschap in Vlaanderen en Brussel. Die plannen en dromen verwezenlijken we graag samen.

“Vele handen maken het werk lichter en de voldoening om samen dingen te realiseren is onbetaalbaar.”

Voor meer informatie kan je contact opnemen via contact@parkinsonliga.be, of kijk op www.parkinsonliga.be/vrijwilliger-worden of www.parkinsonliga.be/doneren.

Miek Van der Wee , voorzitter

DE LIGA IN ACTIE

ZELFZORG IS BELANGRIJK, OOK VOOR NAASTEN

• • • • •

Vraag hulp wanneer nodig Zoek naar betrouwbare info over de ziekte Probeer ontspanningstechnieken Hou een dagboek bij Schrijf je gevoelens neer

Wist je dat? • Meer dan 70 procent van de deelnemers gaf aan graag deel uit te maken van een praatgroep. • Ook als partner of andere naaste van iemand met parkinson kan je bij de liga terecht. Bij de contactgroep voor partners kan je kennis en ervaringen delen, en steun vinden. Ook de partner met parkinson is welkom. Contacteer Hedwig Van Looveren via partners@parkinsonliga.be of T. 0497 28 76 96. • Op www.parkinsonliga.be/voor-partners vind je informatie op maat van partners en naasten. • Op donderdag 24 maart organiseert de liga een praatcafé voor partners, van 14u tot 17u in het Leuvense woonzorgcentrum Dijlehof. Het thema is 'omgaan met veranderingen bij de ziekte van Parkinson'. Voor mensen met parkinson voorzien we een beweegprogramma. Graag meer info? E-mail naar contact@parkinsonliga.be of kijk op www.parkinsonliga.be/activiteiten/ bijeenkomst-dijlehof.

De liga organiseerde op donderdag 16 december 2021 een online infosessie via Zoom. We mochten maar liefst 56 deelnemers verwelkomen op deze eerste webinar ‘Zelfzorg voor naasten: op weg naar een nieuw evenwicht’.

a een korte introductie door Greet Esselens van Parkinson Punt, een dienstverlening van de liga, was het de beurt aan gastspreker Caroline Volckaert. Zij volgde als verpleegkundige de opleiding van Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen. Daarnaast is ze ook oplossingsgericht psychotherapeut. Ze werkt deeltijds als mantelzorgcoach en is auteur van het boek ‘Oplossingsgericht werken bij neurologische en chronische aandoeningen en hun mantelzorgers’. We geven je graag enkele concrete tips mee uit deze sessie. Tips om elkaar te steunen: • Besef dat er meer dan één goede manier is • Neem een accepterende houding aan: er zijn voor elkaar, luisteren • Vertrouw op je eigen oordeel • Deel de zorg(en) • Geef vertrouwen • Sta open voor verandering • Aanvaard dat je gemengde gevoelens kan hebben • Wees mild voor jezelf en elkaar Zelfzorgtips voor naasten: • Bouw nieuwe gewoonten in die je energie geven, zoals sociale contacten of een nieuwe hobby

DE LIGA IN ACTIE

TIPS VOOR MENTAAL WELZIJN: DE LIGA VROEG HET AAN HAAR LEDEN

We vroegen aan onze leden om hun tips voor mentaal welzijn te delen. Hierbij geven we jou een bloemlezing van de reacties die we mochten ontvangen: • Blijf in beweging: beoefen yoga, aquagym, tai-chi of turnen, ga wandelen of fietsen in de natuur • Snuif wat cultuur op: speel muziek, opteer voor een (luister)boek, zet een paar danspasjes

even met de ziekte van Parkinson is niet altijd gemakkelijk. De huidige coronamaatregelen maken het er niet eenvoudiger op. Niet alleen je fysieke gezondheid is belangrijk. Ook je mentaal welzijn heeft een grote invloed op hoe je je voelt.

• Leef je culinair uit: bak een taart, maak pannenkoeken, of bereid een lekkere maaltijd • Ontspan je: speel een spel, leg een puzzel, vul een kruiswoordraadsel of sudoku in, knuffel je huisdier …

Het team van de liga geeft je graag enkele ‘opkikkertjes’ mee:

• Laat je creativiteit de vrije loop: teken, kleur of verf; schrijf leuke levensherinneringen op, maak iets met de hand, verspreid een positieve boodschap …

• Adem een paar keer diep in en uit, • Zoek de winterzon op; • Zet je favoriete muziek op en neurie het deuntje mee; • Brand een kaars; • Neem contact op met iemand die je al even niet gehoord hebt; • Deel spontaan een compliment uit.

• Investeer in je relatie: zeg een welgemeende ‘ik hou van jou’, schrijf iets leuks over je partner en deel dat met hem/haar, ga voor een lekkere vrij- of stoeipartij … • Vier de vriendschap: breng een bezoekje aan vrienden, of nodig hen uit voor een tasje koffie of thee, doe samen iets dat je leuk vindt … • Engageer je als vrijwilliger: hou iemand gezelschap, deel je kennis of vaardigheden … • Wees aandachtig en waarderend: focus op wat je wél kan, zie hoe elk moment de wolken veranderen, de zon in kleuren ondergaat, hoe de kraaien ruzie maken en een slaapplaats zoeken … We danken iedereen die een tip inzond.

DE LIGA IN ACTIE

BEWEGEN TEGEN PARKINSON

wie 186 honderd kilometer hebben afgelegd. Zij kregen elk een virtuele gouden medaille, voorzien van hun naam. Voor de editie van 2022 hoopt ‘Bewegen Tegen Parkinson’ nog meer mensen te sensibiliseren en aan te moedigen om deel te nemen. Je kan zowel individueel als in groep meedoen. Heel wat mensen wandelen of lopen samen, dus pols gerust eens bij je vrienden, familie en buren of ze interesse hebben om deel te nemen. Elke deelnemer dient zich wel individueel te registreren via de website. Daarna kan je je gegevens handmatig invullen.

Voldoende bewegen is belangrijk voor ieder van ons. Voor wie leeft met de ziekte van Parkinson geldt dat des te meer. Van 6 maart tot en met 11 april is het weer zover: ‘Bewegen Tegen Parkinson’!

ijdens deze actie is het streefdoel om in totaal 100 kilometer te wandelen of te lopen, in je eigen streek en op je eigen tempo. Door mee te doen bevorder je niet alleen je eigen gezondheid – al is dat uiteraard handig meegenomen. Je steunt ook het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

De gehele opbrengst van deze fondsenwervingsactie gaat naar de Vlaamse Parkinson Liga voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Noteer dus zeker 6 maart tot en met 11 april, Wereld Parkinson Dag, in je agenda.

Erik Vandebeek, oprichter van ‘Bewegen Tegen Parkinson’, zamelde in 2021 maar liefst 3.742 euro in via deze gesponsorde wandelen looptochten. Hiervoor werkte hij samen met de Vlaamse Parkinson Liga en de vzw Limburg Samen. In totaal deden 356 mensen mee, van

Doe je mee? www.bewegentegenparkinson.be erik@bewegentegenparkinson.be

Contactgroep Kempenland - Park in de Zon organiseert elke maand een (rolstoel)wandeling.

. at regen a p m ose k o tie iagn a m ed for De resultaten van deze enquête vertaalden - In net d we nadien via focusgroepsgesprekken naar W ie d U een concrete aanpak. We legden ons oor ook NInEmensen te luisteren bij een groep gespecialiseerde a zorgverleners. Zo kwamen we tot het plan om v

DE LIGA IN ACTIE

een brochure te maken met alle nuttige tips gegroepeerd in 7 grote thema’s en 7 korte filmpjes, waarbij mensen met parkinson vanuit hun eigen ervaringen concrete tips delen.

at als je te horen krijgt dat je de ziekte van Parkinson hebt? Die diagnose komt bij veel mensen hard aan. Meteen duiken allerlei vragen en zorgen op. Hoe moet het nu verder? Welke symptomen zal ik krijgen en hoe zal de ziekte in de toekomst evolueren? Wat moet ik vertellen aan mijn familie en vrienden? En aan mijn werkgever? Hoe red ik het financieel? De liga krijgt dikwijls signalen van mensen die zich in de eerste periode na de diagnose in de steek gelaten voelen. Mensen weten niet altijd goed waar ze met die eerste prangende vragen terecht kunnen. We bleven niet bij de pakken zitten en startten vorig jaar met het project ‘net de diagnose’.

VOOR EN DOOR MENSEN MET PARKINSON We wilden werk maken van een voorlichtingspakket op maat van mensen die net de diagnose kregen. Omdat we een patiëntenorganisatie zijn, vertrokken we in de voorbereiding van de beleving van mensen met de ziekte.

DE THEMA’S: 1. Geef jezelf tijd en ruimte 2. Blijf bewegen 3. Leef gezond

Eerst en vooral organiseerden we een bevraging bij onze leden. Wat hadden zij vlak na de diagnose willen of moeten weten? Welke informatie hebben ze toen gemist? En wat is een goed kanaal om mensen op zo’n kantelpunt in hun leven van de nodige informatie te voorzien? In totaal vulden 142 leden de enquête in. Zo kregen we een goed zicht op welke soort informatie nuttig is in de beginfase van de ziekte.

4. Ga bewust om met je medicatie 5. Informeer en betrek je omgeving 6. Ken je rechten 7. Word lid van de liga

DE LIGA IN ACTIE

DE EINDFASE

MET DANK

De brochure werd grondig nagelezen door de bestuursleden en de leden van de multidisciplinaire adviesraad. Xpair verzorgde de vormgeving ervan en Medinet.tv produceerde de filmpjes met getuigenissen.

Met dit project hopen we een antwoord te bieden op de ondersteuningsnood die mensen ervaren tijdens het verwerken van het nieuws over de diagnose. We wensen hen op weg zetten om, ondanks deze tegenslag, er positief tegenaan te gaan. De liga wil daarbij vooral een realistische en geruststellende boodschap brengen.

Vanaf maart kan je via de website www.parkinsonliga/diagnose en sociale media van de liga de brochure en de filmpjes bekijken. Gedrukte exemplaren van de brochure zijn op eenvoudige vraag kosteloos beschikbaar. Ook de vrijwilligers van de liga en de leden van de multidisciplinaire adviesraad zorgen mee voor een doelgerichte verspreiding van deze unieke informatie.

Voor alle input, interviews, video-opnames en fotoshoots deden we een beroep op de enthousiaste medewerking van de bestuurders, vrijwilligers en leden van de liga. We willen iedereen hiervoor bedanken. Het is een waar genoegen om deze projecten te kunnen realiseren samen met de mensen die als geen ander weten wat belangrijk is in het leven met parkinson.

DE LIGA IN ACTIE

‘DENK JIJ DAT VERVUILING VAN DE OMGEVING EEN ROL SPEELT IN HET ONTSTAAN VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON?’

Met deze bevraging beoogden we dan ook geenszins enige vorm van wetenschappelijk onderzoek. We wilden wel vernemen of dit onderwerp leeft bij de leden van onze organisatie. Hoe denken zij hierover? Wat is hun mening en aanvoelen? Tussen 9 december 2021 en 5 januari 2022 vulden 360 mensen een digitale vragenlijst over dit onderwerp in. Niet iedereen beantwoordde alle vragen. Het aantal respondenten vind je tussen de haakjes.

De liga vroeg het aan haar leden.

Bijna de helft van de mensen die de vragenlijst invulden (N=360) denkt, in het algemeen, dat er een verband is tussen de ziekte van Parkinson en vervuiling van de omgeving (pesticiden, solventen, luchtvervuiling …).

ereldwijd zoeken wetenschappers naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson. Een eenduidig antwoord is er nog niet. Het lijkt erop dat meerdere factoren een rol spelen. Een van die mogelijke oorzaken ligt in onze leefen werkomgeving. Wetenschappers vermoeden dat blootstelling aan vervuilende stoffen een bijdrage leveren. Landbouwbestrijdingsmiddelen (pesticiden), stikstofdioxide in de lucht, zware metalen, oplosmiddelen en andere chemicaliën worden genoemd. In Frankrijk is bijvoorbeeld aangetoond dat in regio’s met wijnbouwteelt er meer mensen met de ziekte van Parkinson zijn. En in Nederland zoeken onderzoekers actief naar een dergelijk verband met de bloembollenteelt.

Meer dan een derde (N=311) is ervan overtuigd dat dit verband ook op zijn of haar diagnose van toepassing is.

Wetenschappelijk gezien is het echter moeilijk om onomstotelijk een oorzakelijk verband aan te tonen. De beïnvloeding is complex, zo beklemtonen ook neurologen van onze multidisciplinaire adviesraad. Het is moeilijk om één oorzaak te isoleren, omdat er allerlei interacties zijn met bijvoorbeeld genetische factoren, andere omgevingsfactoren, en mogelijk ook voeding en het darm-microbioom.

DE LIGA IN ACTIE

Uit de open antwoorden op de vraag naar opmerkingen en suggesties bij deze enquête, onthouden we: • Veel mensen schetsen de context om hun vermoeden kracht bij te zetten. • Een aantal mensen wijst erop dat meerdere collega’s uit hun vroegere werkomgeving de diagnose parkinson kregen. • Anderen ontkennen een verband en denken dat er veel meer patiënten zouden zijn, mocht vervuiling een rol spelen. • Mensen werden vroeger tijdens hun loopbaan niet geïnformeerd over de gevaren van bepaalde producten. Er was weinig bescherming of controle. Ondertussen zijn bepaalde producten uit de handel genomen wegens de bewezen risico’s, of zijn er meer preventieve maatregelen. • Mensen vragen naar meer wetenschappelijk onderzoek naar deze verbanden, om mogelijke risico’s in de toekomst te vermijden.

Luchtverontreiniging, vooral veroorzaakt door verkeer en zware industrie, staat op nummer 1 als boosdoener. 59% (N=273) beantwoordt deze vraag positief. De helft (N=274) zegt dat het gaat om pesticiden die gebruikt worden in de tuin- en landbouw. Er is vooral sprake van glyfosaat (Round Up), DDT en E605. 35% (N=271) denkt dat de blootstelling aan solventen als oorzaak speelt. Daarbij worden ontvetters, trichloorethyleen (tri), thinner (verfverdunners) en terpentine (white spirit) vaak genoemd. Bij 42% (N=267) vond deze blootstelling in de werkomgeving plaats. Evengoed 42% (N 269) verwijst voor de blootstelling naar de woonomgeving.

Wil je meer weten over dit onderwerp? Lees dan zeker de recensie van het boek ‘De Parkinson Pandemie’, verderop in dit nummer.

DE LIGA IN ACTIE

PARKINSON WERELDDAG 2022 Parkinson behandelen: hype of hoop? Zondag 24 april, ICC Gent

wetenschappelijk onderzoek onderbouwd en erkend is. Sommige patiënten gaan het alternatieve pad op. En dan stelt zich de vraag: Wat is hype? Welke behandelingen krijgen meer aandacht dan ze eigenlijk verdienen? En welke nieuwe behandelingen en tendensen zijn reden voor echte hoop?

n heel de wereld vraagt men elk jaar in april extra aandacht voor mensen die leven met de ziekte van Parkinson. Ook de Vlaamse Parkinson Liga trekt aan de bel. In 2020 en 2021 vielen we noodgedwongen terug op een digitale versie van dit evenement. Geïnteresseerden konden via hun computer, tablet of smartphone kijken naar een live uitzending over de ziekte van Parkinson. Voor de productie van deze uitzendingen werkte de liga samen met Medinet.tv. In 2022 hopen we weer een groot congres te kunnen organiseren, in het ICC in Gent. We willen dat mensen elkaar fysiek kunnen ontmoeten, samen iets kunnen leren, samen kunnen lachen, een hapje eten en een toffe dag ervaren. Maar uiteraard, in deze onzekere tijden, houden we een ’Plan B’ achter de hand.

Praktische info: Tijdens de Werelddag organiseren we toespraken, een panelgesprek en workshops waarbij de deelnemers zelf aan de slag gaan. En net als vroeger voorzien we busvervoer vanuit elke provincie en lekker eten.

Het thema van de Werelddag in 2022 is ‘Parkinson behandelen: hype of hoop?’. Het behandelen van de ziekte van Parkinson bestaat – naast medicatie en eventuele chirurgie – grotendeels uit het nastreven van een gezonde leefstijl. Goede voedingsgewoonten, voldoende en aangepaste beweging, een goede nachtrust en mentaal welzijn zijn cruciaal voor het behoud van levenskwaliteit.

In de loop van de maand maart verspreiden we de uitnodiging en kan je je inschrijven.

In dit streven nemen mensen met parkinson vandaag meer initiatief dan vroeger. Sommigen wagen zich hierbij verder dan wat door

Duimen maar dat Plan B in de kast blijft.

FEIT OF FABEL

verkeerssituaties. Een hometrainer of een aangepaste fiets kunnen hier soelaas brengen. Zo bestaan er fietsen met trapondersteuning. Een driewielfiets of een lichte bakfiets bieden dan weer meer stabiliteit. Ook meerpersoonsfietsen zoals een tandem kunnen een uitkomst bieden voor partners van personen voor wie fietsen anders niet meer mogelijk is.

FIETSEN IS GOED VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON. Feit of fabel?

Besluit: de symptomen bij personen met de ziekte van Parkinson kunnen erg verschillend zijn. Voor de ene persoon kan veilig fietsen nog wel zelfstandig, maar voor de andere helaas niet meer. Fietsen kan een prima ‘aerobe’ activiteit zijn om langer fit en mobiel te blijven, als je rekening houdt met het individuele klachtenpatroon en de fase van de ziekte. Dit geldt ook voor andere bewegingsactiviteiten zoals wandelen of zwemmen. Vanaf een bepaalde frequentie en intensiteit (minimaal 3 keer per week 30 tot 45 minuten trainen) zou fietsen op een hometrainer zelfs een effect kunnen hebben op stabilisatie van de motorische parkinsonsymptomen. Het belangrijkste is dat je een activiteit kiest die je graag doet. Die zal je langer volhouden!

obiel blijven met parkinson is belangrijk. Bij wandelen of lopen worden milde ziekteproblemen sneller duidelijk. Bij fietsen lijkt dat minder het geval. Er zijn personen met de ziekte die problemen hebben met lopen, terwijl fietsen wel prima lukt. Soms gaat het om personen die onverwacht ‘bevriezen’ of vallen en niet zelfstandig kunnen wandelen, maar wel zonder problemen kunnen fietsen. Soms ervaren mensen dat tijdens het fietsen de beweging zeer vlot gaat en er tijdelijk minder medicatie nodig is. Volgens onderzoekers is een mogelijke verklaring dat de draaiende beweging van de pedalen werkt als een ‘externe prikkel en aanzet tot bewegen’. De fiets geeft als het ware het ritme van een cyclische beweging terug aan de patiënt. Mogelijks bestaan er voor lopen en fietsen in het brein verschillende controlemechanismen. Ook de zwaartekracht speelt een rol. De trapbeweging van het neergaande been duwt het andere been vanzelf omhoog.

TIP: • Laat je adviseren door een (neuro) kinesitherapeut of ergotherapeut en/of ga te rade bij een fietsadviescentrum zoals je bijvoorbeeld in Pellenberg kan terugvinden: www.uzleuven.be/nl/revalidatiecentrumpellenberg/fietsadviescentrum • Op de website van G-sport Vlaanderen vind je locaties waar je aangepaste fietsen kan huren, uitlenen of delen. Er zijn fietsen in alle soorten en maten, geschikt voor mensen met én zonder beperking: www.gfietst.be

Mensen met parkinson die een goed evenwicht hebben, kunnen bij wijze van therapie gebruik maken van de fiets om hun conditie te onderhouden en in beweging te blijven. Voor wie meer balansproblemen ervaart, is fietsen echter een minder evidente optie. De kinesitherapeut kan helpen om de veiligheid van het fietsen goed in te schatten. Fietsen op een traditionele tweewieler kan anders onveilig zijn. Stijfheid in armen en benen kan ervoor zorgen dat het lastiger wordt om open af de fiets te stappen, of om snel genoeg te reageren in wisselende

Deze tekst is nagelezen door prof. dr. Alice Nieuwboer en dr. Pieter Ginis, departement revalidatiewetenschappen en onderzoeksgroep neurorevalidatie KU Leuven.

KINÉ@HOME

ALORS ON DANSE

1. Allereerst, zeer belangrijk! Kies een muziekje waar je blij van wordt, liefst iets met een prettig en duidelijk ritme, en zet de muziek aan. Zet je op een stoel. Probeer daarbij vooraan op de stoel te zitten zonder tegen de rugleuning te leunen.

ijn naam is Margriet Middel. Sinds 2016 geef ik wekelijks danslessen voor Kinésiphilia op verschillende locaties in Vlaanderen. Kinésiphilia biedt danslessen op maat. Deze staan open voor iedereen met beginnende evenwichts-, coördinatie- of geheugenproblemen, maar in het bijzonder voor mensen met parkinson.

Klop met beide handen zachtjes op één van je benen. Klop op alle plekken die je kan bereiken, van boven tot beneden en terug. Vervolgens wrijf je je been stevig warm, ook van boven naar beneden en terug, geef goed wat druk. Doe hetzelfde – kloppen, wrijven – met je andere been.

In onze lessen werken we met speciaal geselecteerde muziek aan coördinatie, balans, kracht en souplesse en stimuleren we graag jouw creatieve en muzikale inbreng. We dansen zowel zittend als staand en altijd met aandacht en respect voor jouw eigen fysieke mogelijkheden. Voor meer informatie kan je terecht op onze website: www.fityourmind.be/nl/

Neem contact met ons op en doe gratis, geheel vrijblijvend, een keer mee met een dansles. In deze nieuwe editie van Kine@home wil ik je graag een oefening aanbieden voor de benen en voeten.

KINÉ@HOME

2. Pak met beide handen een been vast, net boven de knie, en hef het een stukje omhoog. Probeer het been te ontspannen. Laat je onderbeen een beetje naar voren en achteren zwaaien om die ontspanning te bevorderen. Gebruik nu je handen om je knie een cirkel te laten schrijven. Hierdoor draait je heupgewricht zachtjes in de heupkom.

Wissel na vijf cirkels van richting en cirkel de andere kant op. Je handen doen het werk, je been houd je zo ontspannen mogelijk. Trek hierna je knie nog een beetje richting je borst en zet je been dan terug neer. Doe hetzelfde met je andere been. Vergeet niet om rustig door te ademen!

3. Stamp even stevig met je voeten op de grond, voel daarbij de trilling die dat geeft in de voetzool, als een mini-massage. Wissel in tempo van traag naar snel en terug traag. 4. Zet nu beide voeten stevig recht onder je knieën en duw je beide hielen omhoog, zo ver als je kan. Zet ze weer neer en trek je tenen omhoog. Herhaal dit een aantal (bijvoorbeeld 10) keer.

KINÉ@HOME

5. Luister naar het ritme van de muziek die je hebt gekozen en tap om beurten met je voorvoet, op maat van het ritme. Leg je handen op je knieën en trommel met je handen in hetzelfde ritme als je voeten.

6. Doe nu hetzelfde, maar in plaats van te tappen met je voorvoet, tap je om en om met je hielen op het ritme van de muziek. 7. Strek één van je benen uit met je hiel op de grond, en zet deze weer terug op de grond. Wissel naar je andere been. Probeer ook deze beweging te maken op het ritme van de muziek. 8. Om af te sluiten strek je je benen en armen, zodat je een X-vorm maakt. Rek je eens goed uit, en ontspan. Uitstekend gedaan! Dagelijkse fysieke activiteit is goed voor lichaam én geest, succes met de oefeningen!

Fysieke lessen Kinésiphilia dansen voor mensen met parkinson Beweeg je graag mee, in groep? Dan ben je bij Kinésiphilia aan het juiste adres. De eerste les is gratis. Wil je meedoen? Elke maandag van 14u00 tot 15u00: Zaal De Volkslust Van Heybeeckstraat 26, 2170 Merksem Elke maandag van 11u00 tot 12u00: Dienstencentrum De Schoor Schorvoortstraat 53, 2300 Turnhout Elke donderdag van 11u45 tot 12u45: Sportschool Jupiter Doggeweg 87, 1930 Zaventem Elke donderdag van 11u45 tot 12u45: Online, via het online platform Zoom

Voor meer inlichtingen: Margriet Middel: 0490 43 28 65 margriet@fityourmind.be www.fityourmind.be/nl/

€25

(verzending binnen België inbegrepen)

ENKEL VOOR LEDEN VAN DE VLAAMSE PARKINSON LIGA

• 7 alarmen (op de minuut instelbaar) • Broekzakformaat (118x45x14mm) • Schuifdeksel met één hand te openen • 7 pillenvakjes • 4 vakjes (39x13x12mm) • 3 vakjes (19x13x12mm)

‘Ik ben vergeetachtig en moet klokvast 6 keer per dag medicatie nemen. Dan is zo’n pillbox met alarm heel handig.’

Jouw medicatie steeds op tijd

• 7 verwisselbare pillendoosjes

HOE BESTELLEN: • via www.parkinsonliga.be/publicaties • of schrijf €25 over op rekening BE 68 0014 7822 5234 van de Vlaamse Parkinson Liga met vermelding van je adres en ‘pillendoos’

39 1 SET BEVAT: 1 TIMER + 7 VERWISSELBARE PILLENDOOSJES + HOUDER

VOOR U GELEZEN

Bastiaan R. Bloem – Jorrit Hoff – Todd Sherer – Michael S. Okun en Ray Dorsey

DE PARKINSON PANDEMIE Een recept voor actie Lut Moereels las voor jou dit boek.

eze turf van een boek, meer dan 3 centimeter dik en met een gewicht recht evenredig aan de ernst van zijn onderwerp, wil je met zijn 368 bladzijden overtuigen dat er een groot probleem is met onze inschatting van de impact van de ziekte van Parkinson. Dit boek is een ‘Nederlandse’ versie van het Engelstalige boek ‘Ending Parkinson’s disease. A Prescription for Action.’. Dit boek behandelt hetzelfde onderwerp met dezelfde auteurs, aangevuld met één extra expert uit Nederland. Naast Bas Bloem schreef Joritt Hoff mee. Dit veranderde de reële kans op een parkinsonpandemie van een ver-van-mijnbedshow naar een gebeuren ‘onder de klokkentoren van de eigen dorpskerk’. Met talloze voorbeelden illustreren deze wetenschappers hun vaststellingen. Het zijn zowel momentopnames als gedetailleerde trajectbeschrijvingen, recht uit het leven gegrepen van mensen met parkinson, zoals jij en ik.

onder het mom van ‘dat komt toch niet voor in onze contreien’. Maar hun verhalen van wat ze vaststellen, in het naburige Nederland, de voortuin van België, dat is andere koek. Terwijl ik de – soms pittige – verhalen las, vergeleek ik mijn levenstraject met wat de auteurs beschreven. Daar zat soms zoveel gelijkenis in – te veel? Of is dit nu de verklaring waarom ik parkinson heb? Door het lezen van dit boek groeit bij mij het besef dat Trichloorethyleen (TCE) de boosdoener is geweest.

Pittige verhalen Soms lijken de proporties van wat zich voordoet in Amerika of China zodanig imposant, dat je de neiging hebt de impact ervan weg te wuiven,

VOOR U GELEZEN

te gebeuren en welke bescherming er op korte termijn nodig is.

De verhalen vertellen de dagdagelijkse realiteit, die de auteurs wetenschappelijk staven. Maar, vooral: ze beklijven. Voor sommige lezers is de wetenschappelijke toelichting misschien wat moeilijk, maar wat de mensen met parkinson meemaakten, dat begrijp je als doorsnee lezer wel. Vertel dit verhaal dan ook verder, zodat meer mensen begrijpen dat de tijd dringt... Parkinson is namelijk wereldwijd één van de snelst groeiende ziektes.

Het stoppen van Parkinson moet nu beginnen. Hiertoe startte in Nederland het PACT project, opgesplitst in 4 deeltaken: prevention (preventie), advocacy (bewustmaking), care (betere zorg) en treatment (effectieve behandeling). Een inspirerend voorbeeld?

Big Data Traditioneel richt wetenschappelijk onderzoek zich vooral op oorzaak, behandeling, erfelijkheid, enzovoort. Om de ziekte te doorgronden is het noodzakelijk om ook ‘Big data’ te verzamelen. Leren hoe en waar personen met parkinson leven, in welke milieuomstandigheden, aan welke interacties tussen verschillende elementen ze blootgesteld worden… Deze kennis helpt om deze pandemie te bestrijden. Studies naar de ziekte van Parkinson zouden moeten uitgevoerd worden bij grote groepen mensen die leven met deze ziekte. Om betrouwbare informatie te krijgen en trends te zien, dienen deze onderzoeken bovendien jarenlang te lopen. Met dergelijke onderzoeken zou men kunnen vaststellen of personen met nieuw vastgestelde parkinson In de buurt wonen van plaatsen met meer chemicaliënresiduen, zoals bestrijdingsmiddelen of TCE. In Nederland zou men zo kunnen vaststellen of werknemers in de bloembollenteelt meer kans lopen op de ziekte van Parkinson.

Bastiaan R. Bloem Jorrit Hoff Todd Sherer Michael S. Okun Ray Dorsey, DE PARKINSON PANDEMIE EEN RECEPT VOOR ACTIE. 2021, Poiesz Uitgevers BV, 368 pp. ISBN 9789081932219

PACT Inspanningen als deze moeten wereldwijd gebeuren, zodat onderzoekers de risico’s van bestrijdingsmiddelen en luchtvervuiling kunnen kwantificeren en deze met elkaar kunnen vergelijken. Zulke informatie is immers nodig om uit te maken wat er op milieugebied dient

VOOR U GETEST

RUIL DEZE REALITEIT EENS IN VOOR EEN ANDERE Jan Vermeir

Wanneer deze werkelijkheid je niet bevalt, kan je jezelf onderdompelen in ‘Virtual Reality’ (VR). Het VR-bedrijf R.A.V.E.N. experimenteert volop met deze technologie. Zo hopen ze mensen met een verstandelijke of fysieke beperking te ondersteunen bij het omgaan met hun uitdagingen. Ik nam een duik in enkele virtuele werelden en deel mijn bevindingen met jou. te kijken naar wat iemand ‘triggert’, kunnen we de levenskwaliteit van die persoon verhogen”, verklaart Tom.

“Alle data en feedback zijn welkom”, zo benadrukt Tom Van Minsel, de CEO en oprichter van R.A.V.E.N., een Zaventems VR-bedrijf. “Betere revalidatie is het opzet, vandaar de focus op de patiënt: wat vindt deze dat nodig is, waar hij bij gebaat is?” Ik krijg de vraag om mijn eerlijke, ongezouten mening te geven – een verzoek waar ik graag aan tegemoetkom.

Kinderschoenen “Heel wat bedrijven zijn door corona overkop gegaan”, vervolgt Tom. “Bijgevolg zit het onderzoek nog in een beginfase.” Mijn VR-test verloopt via ‘Steam’, een online spelplatform op de computer. Welke fobieën heb ik, of waar krijg ik stress van? Van honden, behalve Golden Retrievers. Loslopende honden zorgen gegarandeerd voor stress. Drukte eveneens, omwille van de moeilijkheden met dubbeltaken door parkinson.

Maar eerst dien ik wat specifiek vakjargon toe te lichten. Bij ‘virtual reality’ is niets van de eigenlijke realiteit verwerkt. Je krijgt een VRbril opgezet en ziet of hoort nog amper iets van de wereld om je heen. Bij ‘extended reality’ bevind je je in een virtuele wereld die enkele elementen van de realiteit bevat. ‘Mixed reality’ krijg je wanneer je in de simulatie bijvoorbeeld een deur opent die ook een fysieke deur doet opengaan. Bij ‘augmented reality’ pas je de realiteit aan, zoals door een auto die stress veroorzaakt te vervangen door een olifant. Zo ‘verbeter’ je de realiteit, vandaar de term. “Door

Tijdens de eerste VR-simulatie bevind ik me onder water, op een gezonken scheepswrak. Plots kom ik oog in oog te staan met een grote walvis en een school vissen. Het voelt zo echt aan, zo realistisch, dat ik me afvraag of

VOOR U GETEST

dat ik normaal pijn en krampen ervaar. ‘Dat vond ik geen al te slimme beslissing’, hoor ik mezelf spontaan opperen wanneer één van de figuurtjes in een brandende boot springt.

ik wel kan ademen. “Daar kan de technologie aan tegemoet komen”, licht Tom toe. “Bijvoorbeeld door een duikhelm toe te voegen, of luchtbelletjes.” Wanneer kwallen opduiken, ervaar ik meer onrust, door de grote hoeveelheid.

Naar de maan Zwavelstokjes Even later doe ik een virtuele ‘trip down memory lane’: de Apollo 11-missie. Het is een mix van echte beelden en replica’s. Voor ik het goed en wel besef, zie ik president John F. Kennedy’s speech, op de televisie in mijn (virtuele) woonkamer. Terwijl ik door de ruimte zweef, met de maan in volle glorie voor mij, merk ik hoe mijn ademhaling versnelt. Op een ander moment sta ik gezapig met Neil Armstrong en Buzz Aldrin in

Een andere sequentie die ik test, is ‘Het meisje met de zwavelstokjes’. De intro is nogal druk, maar niet storend. Voor mijn ogen verschijnt het meisje, rillend van de koude op een duistere, maanloze nacht. Door de donkerblauwe kleuren krijg ik het gevoelsmatig koud. Wat me opvalt, is dat het veel realistischer is dan ik verwacht had. Ik ga er zodanig in op, dat ik even vergeet

VOOR U GETEST

de lift, op weg naar de space shuttle. Niet veel later ervaar ik de lancering vanuit de cockpit, alsof ik er hoogstpersoonlijk bij ben. Spontaan probeer ik een voorbij zwevende balpen een tik te verkopen. De maanlanding is indrukwekkend en intens, maar – tot mijn verbazing – niet overprikkelend. Dat was in de ‘echte’ wereld ongetwijfeld anders.

Titanic-sequentie van het zinkende schip biedt soelaas, hoe eigenaardig dat misschien klinkt. Ik behoor tot de beperkte groep mensen die in een reddingsboot mag plaatsnemen. Hoewel het een aangrijpende scène is, voel ik me behoorlijk relax. Tot slot test ik een staande VR-ervaring. Als ‘parki’ vormt dit een serieuze uitdaging, die ik graag aanga. Virtueel vliegen er allerlei rode en blauwe blokken op me af, terwijl er muziek speelt. De opdracht: enkel de blauwe blokken raken. Terwijl ik met mijn rechterhand sla, voelt mijn linkerhand ontspannen aan. “Met VR kan op termijn overal een zebrapad verschijnen”, vertelt Tom. “Zoiets helpt om de mobiliteit van

Virtueel én fysiek bewegen Wandelen op een plank, terwijl ik me virtueel op grote hoogte bevind, doet mijn hele lichaam verstijven. Ik bevries en verkramp helemaal – een groot verschil met het ontspannen gevoel dat ik eerder mocht ervaren. Een historische

VOOR U GETEST

mensen met parkinson te verbeteren.” Door te focussen op de strepen van een geprojecteerd zebrapad, heb ik een handig houvast die in de ‘echte’ wereld soms ontbreekt en tot freezing leidt. Tijdens de test helpt de ritmische beat van de muziek ook om mijn bewegingen te ondersteunen, op de maat van een metronoom. De volgende stap De resultaten van VR-tests zoals deze wil R.A.V.E.N. integreren in de bestaande technologie. Zo ontdekken ze wat de beste ondersteuning biedt, bijvoorbeeld door de projectie van strepen op de grond en het gebruik van ritmische muziek. Beide helpen mensen met parkinson bij het stappen. Ook bij aanvallen van hevige krampen, zoals dystonie, kan VR rust bieden. Wordt ongetwijfeld vervolgd.

Uw zorgwinkel van de streek LAAT UW ZORG ONZE ZORG ZIJN

Steunzolen Orthopedie: orthese/zitschalen Bandagisterie: bandages/sport Steunkousen: ook maatwerk Mobiliteit: scooters/ rolstoelen/ loophulpen/ driewielers Thuiszorg: ADL hulpmiddelen Incontinentiemateriaal Semi-orthopedische pantoffels Uitleendienst Diestseweg 194 2440 Geel Open ma-di-woe-do-vrij 9u-12u & 13u-17u30

www.dlnmobiliteit.be info@dlnmobiliteit.be 45

0477 78 42 23 014 89 13 76

ONDERZOEK

DE DARM-HERSENEN-AS EN ONTSTEKINGSREACTIES BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON. Een gesprek met prof. dr. Roos Vandenbroucke over het parkinson-onderzoek aan de Universiteit van Gent. Vanwaar uw onderzoeksbelangstelling voor de ziekte van Parkinson? “Na mijn doctoraatsstudies deed ik onderzoek naar darmen bloedontstekingen. Gaandeweg realiseerde ik mij dat ontstekingen in ons lichaam een grote impact kunnen hebben op onze hersenen. En dit ondanks het feit dat onze hersenen, door de bloed-hersenbarrière, heel erg beschermd zijn tegen alles wat er in ons lichaam gebeurt. De bloed-hersenbarrière is het beschermend netwerk van bloedvaten en cellen dat het bloed filtert dat naar de hersenen gaat. Tijdens ontstekingsreacties zien we dat de bloedvaatjes en de cellen in onze hersenen reageren. Als die reactie hevig is of lang duurt, kunnen er neurologische problemen ontstaan.

Professor Vandenbroucke behaalde in 2008 het diploma van Doctor in de Farmaceutische Wetenschappen aan de Universiteit Gent. Sinds 2015 is zij universitair hoofddocent aan de Faculteit Wetenschappen van de Universiteit Gent en sinds 2018 groepsleider aan het ‘Center for Inflammation Research’ van het Vlaams Instituut voor Biotechnologie (VIB). Tijdens een Zoom-gesprek vertelde ze gepassioneerd over haar onderzoekswerk naar de ziekte van Parkinson.

We zien die beïnvloeding ook bij de ziekte van Parkinson. Je weet dat de ziekte, naast het verlies aan dopamine-producerende neuronen in de substantia nigra, gekenmerkt wordt door Lewy bodies. Lewy bodies zijn opstapelingen van het eiwit alfa-synucleïne. Dat eiwit bevindt zich in de neuronen van de hersenen, maar ook in de darmen. Hoe en waarom dat eiwit zich begint op te stapelen is nog steeds een mysterie, maar we vermoeden dat het maagdarmstelsel een rol speelt. We zien dat veranderingen van dit eiwit ontstekingsreacties veroorzaken, maar omgekeerd kunnen ontstekingen ook de aggregatie van het eiwit negatief beïnvloeden.”

ONDERZOEK

beschermen tegen indringers. In de jaren ’80 werd voor bepaalde maagaandoeningen de nervus vagus doorgeknipt. Dat was nogal een drastische ingreep, die nu niet meer wordt toegepast.

Wat zijn de belangrijkste doelstellingen van het onderzoek naar de ziekte van Parkinson aan de UGent? De darm-hersenen-as. “Een van onze belangrijke onderzoekslijnen is de darm-hersen-as. Zo willen we bijvoorbeeld te weten komen of er een verband is tussen ziektes die ontstekingen in de darm veroorzaken, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Crohn, en het ontwikkelen of versnellen van de ziekte van Parkinson.

Jaren later zagen onderzoekers dat de mensen met de doorgeknipte nervus vagus, minder risico liepen op de ziekte van Parkinson. Het geaggregeerde alfa-synucleïne-eiwit gebruikt dus blijkbaar de nervus vagus om te migreren van de darm naar de hersenen. Studies met muizen hebben dit nadien bevestigd. Vandaar dat we nu onderzoek doen naar de wijze waarop de verspreiding of de aggregatie van alfasynucleïne beïnvloed wordt door bijvoorbeeld het microbioom of een ontsteking van de darm.

In die communicatie tussen darmen en hersenen speelt de nervus vagus een belangrijke rol. Dat is een zenuw die uit de hersenen komt en naar organen in de borstkas en buik gaat. De nervus vagus omzeilt als het ware de bloed-hersenbarrière die onze hersenen moet

Naast dit directe transport van alfa-synucleïne van de darmen naar de hersenen, kan die beïnvloeding ook via andere wegen verlopen: via de bloedbaan, de verspreiding van alfasynucleïne zelf, of ontstekingsreacties die de bloed-hersenbarrière verstoren.” Stoelgangtransplantatie “We vermoeden dat de bacterie-samenstelling in de darm van belangrijke invloed is op de ziekte van Parkinson. We zouden die samenstelling volledig en blijvend moeten kunnen veranderen. Daarom werken we volop aan een unieke klinische studie die het effect van stoelgangtransplantatie bestudeert op de symptomen en de progressie van de ziekte van Parkinson. De studie staat onder leiding van dr. Arnout Bruggeman (neurologie), prof. dr. Patrick Santens (neurologie) en prof. dr. Debby Laukens (gastro-enterologie). Het is een dubbelblind studie: de patiënten krijgen ofwel hun eigen stoelgang, ofwel de stoelgang van een gezonde donor geïmplanteerd. Nadien worden ze een jaar lang opgevolgd. We kijken niet alleen naar het effect op de symptomen van de ziekte, we kijken ook in de darm zelf. Hoe reageert het microbioom? Verbetert de ontsteking? In hoeverre verbetert de constipatie?”

ONDERZOEK

De farmacokinetiek van levodopa “In diezelfde klinische studie onderzoeken we ook de farmacokinetiek van levodopa. Farmacokinetiek bestudeert wat een geneesmiddel doet in het lichaam. Hoeveel levodopa komt er in het bloed en uiteindelijk in de hersenen terecht? Er is ontdekt dat het microbioom dit proces ook beïnvloedt. In de studie gaan we onder andere na of een stoelgangtransplantatie de werking van levodopa kan verbeteren.” Extracellulaire vesikeltjes als biomerkers “Een derde onderzoekslijn is gericht op de zoektocht naar biomerkers. Een biomerker is een kenmerk, dat je met precisie kan meten en gebruikt als indicator van een bepaalde lichaamsfunctie, een ziekte of de werking van een geneesmiddel. We zijn geïnteresseerd geraakt in extracellulaire vesikels. Dat zijn een soort blaasjes die de cellen in ons lichaam loslaten. Het vesikeltje is qua samenstelling altijd een soort weerspiegeling van de cel die het losliet. Een cel die bijvoorbeeld heel veel alfasynucleïne bevat, laat vesikels los die ook veel alfa-synucleïne bevatten. Voor deze studie werken we samen met onderzoekscentra in de VS die gespecialiseerd zijn in het isoleren van vesikels afkomstig van neuronen, de cellen die aangetast zijn bij de ziekte van Parkinson. Zij hebben al aangetoond dat je in het bloed van mensen met de ziekte van Parkinson neuronale vesikels terugvindt die je niet aantreft bij gezonde personen.

gaan, kunnen ontstekingen in de hersenen veroorzaken. Bij een belangrijke groep patiënten gaan veranderingen in het microbioom of infecties vele jaren vooraf aan de manifestatie van de ziekte. Wij hopen biomerkers te ontdekken die de ziekte van Parkinson reeds in een vroeg stadium zouden kunnen vaststellen. Dat is essentieel om later geneesmiddelen te kunnen ontwikkelen die in die prille fase van de ziekte het proces kunnen beïnvloeden.”

We willen dat zelf ook onderzoeken in de stalen die we verkregen via onze klinische studie. Naast de neuronale vesikels, zoeken we ook naar vesikels die losgelaten worden door bacteriën. Die vesikels kunnen door de darm-bloedbarrière en waarschijnlijk ook door de bloed-hersenbarrière. Dat willen we dan linken aan kenmerken van het microbioom. Samengevat: de bacteriën hoeven dus zelf niet in de hersenen te geraken. Ook de vesikels die ze loslaten en die door de barrières

Waar moet het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson, volgens u prioritair op inzetten? “Ik denk dat we nog altijd te weinig kennis hebben van alle basismechanismen die een

ONDERZOEK

rol spelen bij het ontstaan en het verloop van de ziekte. Het is heel moeilijk om bij mensen oorzakelijke verbanden te bewijzen. We moeten een beroep doen op cellen in petrischaaltjes en proefdieronderzoek om de directe link tussen A en B te bestuderen. Hoe meer van die mechanismen we gedetailleerd kunnen ontrafelen, hoe groter de kans dat we therapeutisch kunnen ingrijpen.

behandelingen naar behandelingen die de ziekte vertragen en liefst zelfs voorkomen.” Heeft u nog een boodschap voor onze lezers? “Ik wil vooral beklemtonen dat wij enorm dankbaar zijn voor de bereidwilligheid van de mensen om deel te nemen aan ons klinisch onderzoek. We beseffen dat dat niet evident is. Het onderzoek gaat gepaard met ingrijpende interventies zoals een colonscopie of een stoelgangtransplantatie onder verdoving. We zijn dankbaar voor het vertrouwen dat mensen hebben in onze wetenschappelijke overtuigingen en in de experimenten die nodig zijn om wetenschappelijke vooruitgang te kunnen boeken.”

Daarnaast is een vroege diagnose heel belangrijk. Daarvoor hebben we die biomerkers nodig om risicopersonen te detecteren, om het mogelijke therapeutisch effect van interventies of geneesmiddelen in klinische studies op te volgen en hopelijk in de toekomst preventief te behandelen. Ik hoop vooral dat we op termijn kunnen overgaan van puur symptomatische

SAMEN AAN ZET

De ziekte van Parkinson beïnvloedt heel wat levensdomeinen. Mensen met parkinson en hun omgeving zijn dan ook gebaat bij de zorg van meerdere beroepsgroepen. Niet alleen de arts, maar ook de kinesitherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, diëtist, psycholoog... werken mee aan een betere levenskwaliteit. In deze rubriek laten we deze zorgverstrekkers aan het woord, over hun bijzondere zorg voor mensen met parkinson en hun omgeving.

“Het zijn vaak kleine dingen die een grote impact kunnen hebben op ons welzijn en een verschil betekenen.” ergotherapeut Katrien Maes

HUISARTS

NEUROLOOG

KINESITHERAPEUT

APOTHEKER DIËTIST

NEUROCHIRURG

PATIËNT +

MANTELZORGER

(NEURO) PSYCHOLOOG

PARKINSON VERPLEEGKUNDIGE

ERGOTHERAPEUT

LOGOPEDIST

MAATSCHAPPELIJK WERKER

Katrien, wat heeft jou ertoe aangezet om je toe te leggen op de zorg voor mensen met de ziekte van parkinson? “Tijdens mijn werk op de revalidatieafdeling kwam ik vooral in contact met (oudere) patiënten na een heup- of knieoperatie of mensen na een NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Sommigen hiervan hadden ook de ziekte van Parkinson. Algauw bleek dat deze mensen al langer voor de opname problemen hadden met kleine dagdagelijkse handelingen waar ze door hun ziekte tegenaan liepen, maar waar nooit eerder aandacht voor was. Naast de revalidatie voor het zuivere knie- of

Deze keer spraken we met Katrien Maes. Zij werkte tot 2017 als ergotherapeut in het revalidatieziekenhuis Revarte en is sinds een jaar zelfstandig ergotherapeut. Daarnaast is ze docent en onderzoeker aan de AP Hogeschool in Antwerpen. Recent volgde ze de opleiding tot parkinsoncoach bij Geïntegreerde Zorg Waasland, een pilootproject van de federale overheid rond chronische zorg.

SAMEN AAN ZET

uren. De combinatie van deze drie jobs versterkt elkaar. Ik ben op de hoogte van de recentste wetenschappelijke ontwikkelingen, wat een meerwaarde biedt voor mijn praktijkwerk. Zo ontwikkel ik momenteel een ‘app’, een computerprogramma dat mensen na een kankerdiagnose helpt om tijdig en zelf de juiste zorg, informatie en ondersteuning aan te vragen. Ook voor mensen met parkinson is zoiets mogelijk.” Wat drijft jou? “Ik droom vooral van een toegankelijkere eerstelijnszorg. Mensen weten soms niet waar ze terecht kunnen met al hun vragen, mislopen tegemoetkomingen of krijgen thuis niet de juiste hulp of ondersteuning. De thuissituatie biedt heel wat uitdagingen, maar ook mogelijkheden. In een ideale wereld kan je de aangeleerde mogelijkheden vanuit een bepaald revalidatietraject thuis voortzetten. Daar is er echter nog veel nood aan uitbreiding en ondersteuning. Hoe kunnen mensen bijvoorbeeld leren om hun dag anders in te delen als ze zich erg vermoeid voelen, of moeite hebben in het doseren van hun energie? Hoe kan je ook partners leren oefenen op het ondersteunen van iemands mobiliteit en verplaatsingen? Waar kan je het beste oefenen en met welke hulpmiddelen? Hoe kan je je veilig buitenshuis verplaatsen...”

heupprobleem, is het ook nodig om aandacht te hebben voor praktische, dagdagelijks aspecten die belangrijk zijn, zoals een hemd knopen of hulp bij de maaltijd. Als therapeut moet je soms heel creatief zijn met aanpassingen of hulpmiddelen. Het liefst van al bedenk ik samen met de persoon oplossingen, in zijn natuurlijke omgeving. Dat is een uitdagende zoektocht.”

Wat betekent samenwerken voor jou? “Samenwerken betekent in de eerste plaats goed luisteren, ruimte en tijd maken. Het persoonlijk functioneren van de persoon en zijn familie staan daarbij centraal. Waar hebben zij het moeilijk mee, en in welke situatie? Kan het ook anders? Hebben ze er zelf al aan gedacht hoe iets anders aan te pakken? Samenwerken kan alleen maar als je de persoon in kwestie goed meekrijgt in het verhaal en weet waar het schoentje knelt. Dan zal deze zelf ook meer openstaan voor de nodige tips en het gevoel krijgen dat er een oplossing of verbetering mogelijk is. De creatiefste ideeën ontstaan door

Hoe ziet jouw werkdag eruit? “Op de revalidatieafdeling werkte ik binnen een gestructureerd team met veel ruimte voor functionele training en uitwisseling met andere therapeuten. Het takenpakket was daar erg duidelijk. Als onderzoeker en docent heb ik een diverser takenpakket. Als zelfstandig therapeut heb ik erg wisselende werkinhouden, dagen en

SAMEN AAN ZET

neurologisch revalidatieprogramma gevolgd hebt. Je hebt dan thuis, tot zes maanden na het revalidatietraject, recht op een volledige terugbetaling van tien sessies ergotherapie (zeven sessies van drie uur, plus drie sessies van één uur). Ga na of je hospitalisatieverzekering een financiële tussenkomst biedt (waarborg ‘ernstige aandoeningen’). Sommige ziekenfondsen bieden een bijkomend voordeel aan hun leden en betalen eenmalig een forfaitair bedrag voor thuistherapie. Via de mutualiteit kan je gratis een ergotherapeut aan huis laten komen. Meestal betreft dit echter louter een advies in een beperkt aantal sessies rond bijvoorbeeld woningaanpassing of het gebruik van hulpmiddelen, maar geen echte (oefen-) therapie. Contactgegevens van ergotherapeuten vind je terug op de website van de Belgische beroepsvereniging of deze van Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen: www.ergotherapie.be of www.parkinsonzorgwijzer.be.” eerst samen rond de tafel te zitten en de situatie vooraf goed te verkennen.”

Heb je enkele tips of adviezen voor mensen met parkinson of hun omgeving om thuis zelf mee aan de slag te gaan? “Er zijn erg veel nuttige hulpmiddelen op de markt voor mensen met parkinson. Overweeg om deze hulpmiddelen vooraf eens te testen. Denk daarbij na over hoe je deze nu én in de toekomst kan gebruiken. Zo zijn er bijvoorbeeld de zijwaartse transferbeugel in bed die je onder je matras kan bevestigen of stabiliserend bestek voor iemand met tremor.

Hoe zorg je voor het (mentaal) welzijn van je patiënten? “Als ergotherapeut wil je dat de persoon zo zelfstandig mogelijk en betekenisvol door het leven kan gaan. Het zijn vaak kleine dingen die een grote impact kunnen hebben op ons welzijn en een verschil kunnen betekenen. Denk bijvoorbeeld aan het gebruik van een sleutelbos of een magnetische ritssluiting. Ergotherapie is een erg breed beroep. Je kan werken rond energiemanagement, het uitproberen van hulpmiddelen, verplaatsingen binnen- en buitenhuis ondersteunen, of activiteiten plannen en organiseren. Zelfstandigheid, veiligheid, autonomie en welzijn staan daarbij voorop.”

Het is ook erg belangrijk om tijdig tegemoetkomingen aan te vragen, zodat je geen terugbetaling misloopt. Het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) voorziet in een terugbetaling van hulpmiddelen en aanpassingen in de woning als er een aanvraag werd ingediend en goedgekeurd vóór de leeftijd van 65 jaar. Daarnaast kan je voor mobiliteitshulpmiddelen met een voorschrift van de (revalidatie)arts ook terecht bij de

Hoe vind je een goede ergotherapeut? Hoeveel kost dit? “In België krijg je enkel een terugbetaling voor ergotherapie nadat je een locomotorisch of

SAMEN AAN ZET

Wist je dat... de liga zich in haar werkzaamheden laat adviseren door een multidisciplinaire adviesraad?

VSB (Vlaamse Sociale Bescherming). Als je aanpassingen, verbouwingen of hulpmiddelen overweegt, schakel dan zeker een ergotherapeut in. Deze kan ook helpen bij het samenstellen van een dossier door de mutualiteit. Tenslotte is het ook voor mantelzorgers erg belangrijk om zich goed te laten ondersteunen in hun fysiek en mentaal welzijn. Wat zij doen voor de personen die ze graag zien, is prachtig. Maar stel ook grenzen.”

Zij vormen een team van gespecialiseerde artsen, paramedici en wetenschappers. Je vindt de samenstelling van deze adviesraad op onze website: www.parkinsonliga.be/ multidisciplinaire-adviesraad

AAN TAFEL

HET MEDITERRANE DIEET VOEDT JE BREIN OPTIMAAL Dirk Lemaître, diëtist Parki’s Kookatelier

Het succes van het mediterrane dieet is ook grotendeels te danken aan het zeer ruim aanbod van toegelaten voedingsmiddelen. Ook zijn er geen specifieke beperkingen voor wat betreft hoeveelheden. De voeding moet wel aan de individuele noden voldoen. De voedingsbehoeften van een kind, volwassene, sporter, bejaarde, zieke, … zijn verschillend en dien je dus individueel aan te passen.

ereldwijd is parkinson, na alzheimer, de meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte. Tot op heden hebben neurologen de oorzaak van de aandoening nog niet kunnen achterhalen en bestaat er nog geen therapie om de ziekte te genezen. Daarom is de aandacht van onderzoeksprojecten momenteel gefocust op het voorkomen van de ziekte (primaire preventie) en op het vertragen van de cognitieve en degeneratieve achteruitgang. De ingenomen voeding speelt hierbij een primordiale rol. Er zijn steeds meer wetenschappelijk publicaties die aantonen dat het mediterrane dieet een positieve invloed heeft op neurologische aandoeningen zoals parkinson, in het bijzonder wat betreft het voorkomen en de evolutie van de ziekte.

Een belangrijk kenmerk van het mediterrane dieet in termen van voedingsstoffen is onder meer de aanwezigheid van antioxidanten, omega 3-vetzuren en vezels. Gezien de complexe samenstelling van onze voeding (matrixstructuur), kunnen we bij humane voedingsonderzoeken onmogelijk de heilzame werking van één bepaalde voedingsstof in het mediterrane dieet precies achterhalen.

Het mediterrane dieet Hét mediterrane dieet bestaat niet. Zelfs in de zuiderse landen rond de Middellandse Zee, de bakermat van dit voedingspatroon, is de samenstelling van het dieet niet gestandaardiseerd. Agrarische, demografische, culturele en socio-economische factoren verklaren de verschillen tussen de landen. De basisprincipes blijven weliswaar overal hetzelfde, maar krijgen een andere invulling. De heilzame eigenschappen van het mediterrane dieet beperken zich niet enkel tot wat je eet. Het staat ook voor zaken zoals een gezonde levensstijl, het gebruik van lokale producten, samen eten, hechte sociale en familiale contacten, voldoende fysieke activiteit en niet roken.

In termen van voedingsmiddelen bestaat het mediterrane dieet vooral uit groenten, fruit, volle graanproducten, peulvruchten, olijfolie voor koude en warme bereidingen, magere zuivelproducten, en een beperkte inname van onder meer rood vlees, alcohol (met name rode wijn) en zout. Antioxidanten De hersenenwerking vergt bijzonder veel energie waarbij onvermijdelijk afvalstoffen vrijkomen, waaronder vrije radicalen. Vrije radicalen zijn zeer reactieve moleculen die ons lichaam zo snel mogelijk dient te neutraliseren. Antioxidanten zijn daartoe in staat. In normale

AAN TAFEL

omstandigheden zijn de lichaamseigen antioxidanten hiervoor voldoende. Wanneer echter (door luchtvervuiling, roken, ongezonde levensstijl, intensief sporten …) de vrije radicalen de overhand krijgen, ontstaat de zogenaamde ‘oxidatieve stress’, die de optimale werking van de hersenen in gevaar brengt.

Omega-3 Dopamine is een neurotransmitter die onder meer signalen doorgeeft van de zenuwcellen naar de spiercellen. Omega 3-vetzuren vormen een structureel element van de hersencellen en zijn absoluut nodig voor de opbouw, herstel en optimale werking ervan. Het zijn essentiële vetzuren, dit wil zeggen dat ons lichaam die niet zelf kan aanmaken. Voor de bevoorrading ervan zijn we absoluut aangewezen op onze voeding.

Een aantal vitaminen (vitamine C, E), mineralen (zink, selenium) en bioactieve stoffen (enzymes, polyfenolen) bezitten anti-oxidatieve eigenschappen. Deze zijn bijvoorbeeld aanwezig in: bessen (anthocyanen), chocolade (flavonoïden), tomaat, (lycopeen), granaatappel, (polyfenolen), rode wijn (resveratrol), zuivel (riboflavine), zaden (vitamine E), fruit (vitamine C) en zeevruchten (zink).

Op de volgende bladzijde vind je een tabel waarin de belangrijkste voedingsmiddelen van het mediterrane dieet zijn opgenomen. Deze zorgen voor een voldoende aanbreng van de belangrijkste voedingsstoffen (antioxidanten, omega 3-vetzuren, vezels …). Ook de frequentie en aanbevolen hoeveelheden staan vermeld. Deze moeten uiteraard aangepast worden aan de individuele behoeften.

HET MEDITERRANE DIEET VOEDT JE BREIN OPTIMAAL Productgroep Fruit

Groenten

Aanbeveling 1-2 porties/maaltijd Groenten: ≥ 2 porties/maaltijd Aardappelen: ≤ 3 porties/week

Brood, deegwaren, rijst

1-2 porties/maaltijd

Vlees, wild en gevogelte

Rood vlees: < 2 porties/week Wit vlees: 2 porties/week Vleeswaren: ≤ 1 portie/week

Vis, schelp- en schaaldieren

≥ 2 porties/week

Zuivelproducten, Eieren Vetten en oliën

Noten, zaden, pitten, Peulvruchten

Magere zuivelproducten: 2 porties/dag 2-4/week Olijfolie: 1-2 porties/maaltijd Olijven, noten, zaden: 1-2 porties/dag ≥ 2 porties/week

aardbei, appel, avocado, banaan, blauwe bes, bosbes, braam, dadel, druif, framboos, gojibes, granaatappel, mandarijn, meloen, moerbei, nectarine, peer, perzik, sinaasappel, veenbes, vijg, zwarte bes … aardappelen, bataat, biet, bloemkool, boerenkool, broccoli, courgette, groene kool, knoflook, komkommer, koolraap, lente-ui, maïs, olijf, paksoi, paprika, raap, sla, spinazie, spruitjes, tomaat, ui, wortelen, zoete aardappelen … • volkorenbrood van boekweit, gerst, haver, mais, rogge, spelt, tarwe … • volle rijst, basmati, bruine-, wilde -, zilvervlies-, • volkoren deegwaren van niet geraffineerde graansoorten. • couscous, bulgur • rode vleessoorten vervangen door witte of gevogelte. • witte vleessoorten een tot tweemaal per week. • voor een portie vleeswaren wordt 100 gram gerekend. • vette vis: minimaal tweemaal per week: forel, haring, heek, inktvis, makreel, sardien, tonijn, witvis, zalm, zeeduivel, zeetong, • garnaal, inktvis, kreeft, octopus, oesters, sint-jakobsschelp • magere tot halfvette melk, karnemelk, platte kaas, yoghurt, Griekse yoghurt, gefermenteerde melk, • magere tot halfvolle niet belegen kaassoorten. • eieren, twee tot vier per week. olijfolie (extra vierge), koolzaad-, soja-, maïskiem-, arachide-, saffloer-, zonnepitbloemolie. • noten: amandel, cashew-, macademia-, hazel-, para-, pecca-, pistache-, walnoot. • zaden: chia-, hennep-, lijn-, sesamzaad. • pitten: pijnboom-, pompoen-, zonnebloempit. • peulvruchten: bruine-, witte-, zwarte-, kidneybonen, erwten, kapucijners, kikkererwten, linzen, pindanoot (synoniem aard-, grond-, olie-, apennoot), soja, spliterwten … basilicum, dille, gember, kaneel, kruidnagel, kurkuma, laurier, look, munt, muskaatnoot, oregano, peper, peterselie, piment, rozemarijn, saffraan, salie, tijm, zeezout …

Kruiden en specerijen Dranken, diverse Snoep

Voedingsmiddelen

Beperkt tot 1-2 glazen/dag, ≤ 2 porties/week

• rode wijn (een glas per dag), druivensap, zwarte koffie, groene thee • donkere chocolade

Referenties: • MIND and Mediterranean Diets Associated with Later Onset of Parkinson’s Disease Epub 2021 Jan 6.2021 Apr;36(4):977-984. • Mediterranean diet pyramid today. Science and cultural updates Public Health Nutr 2011 Dec;14(12A):2274-84. • Adv Nutr. 2017 Jul; 8(4): 571–586. The Impact of the Mediterranean Diet on the Cognitive Functioning of Healthy Older Adults: A Systematic Review and Meta-Analysis

Meer informatie: www.parkiskookatelier.be

AAN TAFEL: RECEPT

KONIJNENBOUT OP FLORENTIJNSE WIJZE

Voorbereiding • Fruit de konijnenbouten goudbruin aan in olijfolie. • Snijd de venkel en de knolselder in blokjes (2-3 cm). • Hak de spinazie en kervel fijn.

Een recept van Yves Meersman (Parki's Kookatelier)

Bereiding • Voeg de venkel en de knolselder bij de aangebakken konijnenbouten. • Stoof verder en blus met droge witte wijn en laat verder garen. • Voeg de kippenbouillon toe en laat verder sudderen tot de bouten gaar zijn. • Voeg na een half uur de spinazie en kervel toe, roer goed om en laat nog eens een half uur sudderen op een zacht vuurtje. • Haal de konijnenbouten uit het kookvocht en houd warm. • Voeg beetje bij beetje de mascarpone toe en roer goed om. • Bind de saus met roux naar gewenste dikte. • Breng op smaak met peper, zout, Provençaalse smaakbooster en citroensap.

Voedingswaarde per 100 g: 110 kcal, 7 g eiwitten, 4 g koolhydraten, 7 g vetten. Bereidingstijd: 45 minuten Ingrediënten voor 4 personen • 4 konijnenbouten (1 kg) • 2 eetlepels olijfolie • 300 g venkel • 100 g knolselder • 200 g bladspinazie (vers of diepvries) • 200 g kervel (vers of diepvries) • 2 glazen witte wijn • 1 liter kippenbouillon • 140 g mascarpone • blanke roux instant • peper en zout • 2 eetlepels Provençaalse smaakbooster • 1 eetlepel citroensap

Aanpassing consistentieniveau • Ontbeen de konijnenbout en controleer of het vlees door en door gaar is. • Snijd in blokjes van 2-3 cm. • Als je slik- of kauwproblemen hebt, kan een lager niveau je helpen:

niveau 6

Schik het vlees en de groenten met de saus op een bord.

niveau 5

Prak het vlees en de groenten afzonderlijk tot een smeuïge grove pureedikte. Gebruik saus om smeuïg te maken.

niveau 4

Mix de vaste bestanddelen (vlees en groenten) afzonderlijk tot een gladde dikvloeibare massa. Voeg hiervoor dik gebonden saus van de bereiding toe.

ONTSPANNING

Kruiswoordraadsel / Luc Vanden Meersche

Verticaal 1. zwarte zangvogel uit de familie van de lijsters 2. bekendste cryptomunt 4. gevederd balletje dat je bij badminton gebruikt 5. rijgkoord 6. zeer besmettelijke variant van het coronavirus 9. Oost-Europese gasleverancier van Europa 11. vroeger werden baby’s afgeleverd door de … 12. Waalse gemeente getroffen door zware wateroverlast vorige zomer 13. 5de koning der Belgen 18. was bondskanselier van Duitsland van 2005 tot 2021 19. mannelijke afstammeling in de tweede graad 20. kluizenaar 21. nevel 24. grootste zeezoogdier: blauwe …

Horizontaal 3. voornaam Vlaams minister van onderwijs 7. hoofdstad van Oekraïne 8. maak de naam van dit parkinsongeneesmiddel met volgende letters: o a p p l o r 10. beeldscherm 14. handwapen 15 het Nieuwjaarsfeest van de liga vindt normaal gezien plaats in de maand … 16. winterse neerslag 17. wereldwijde epidemie 22. klein insect, zeer geschikt voor hersenonderzoek 23. familienaam Vlaams minister van onderwijs 25. grootste landzoogdier 26. kleine vissoort uit de familie van de haringen, lekker gerookt

Oplossingen 1 merel – 2 Bitcoin – 3 Ben – 4 shuttle – 5 veter – 6 omikron – 7 Kiev – 8 prolopa – 9 Oekraïne – 10 monitor – 11 ooievaar – 12 Pepinster – 13 Boudewijn – 14 revolver – 15 januari – 16 sneeuw – 17 pandemie – 18 Merkel – 19 kleinzoon – 20 heremiet – 21 mist – 22 fruitvliegje – 23 Weyts – 24 vinvis – 25 olifant – 26 sprot

Edegem-Mortsel

Antwerpen Stad Maandag 21 februari 2022 14u00 - 16u00 Praatcafé Huizeken van Nazareth Sint Antoniusstraat 21, 2000 Antwerpen Maandag 21 maart 2022 14u00 - 16u00 Bezoek Trammuseum Berchem Maandag 25 april 2022 14u00 - 16u00 Volksspelen Huizeken van Nazareth Sint Antoniusstraat 21, 2000 Antwerpen Maandag 16 mei 2022 14u00 - 16u00 Infosessie parkinson en voeding Huizeken van Nazareth Sint Antoniusstraat 21, 2000 Antwerpen Maandag 21 juni 2022 14u00 - 16u00 Uitstap Huizeken van Nazareth Sint Antoniusstraat 21, 2000 Antwerpen

Schoten - Pacosch

Donderdag 14 april 2022 14u00 - 16u00 Infosessie parkinson en voeding Dienstencentrum 't Dorp Jozef Van Craenstraat 1, 2900 Schoten Donderdag 12 mei 2022 14u00 - 16u00 Rolstoelvriendelijke wandeling Schoten Donderdag 9 juni 2022 14u00 - 16u00 Praatcafé Dienstencentrum 't Dorp Jozef Van Craenstraat 1, 2900 Schoten

Duffel Wekelijks op zondag 9u30 - 11u00 Virtuele koffieklets online, via Zoom Contacteer Gilbert voor de deelnamelink: duffel@parkinsonliga.be of 0495 40 40 05

Maandag 14 maart 2022 14u00 - 16u00 Infosessie met gastsprekers Den Appel, WZC Immaculata Oude Godstraat 110, 2650 Edegem Maandag 25 april 2022 14u00 - 16u00 Quiz Den Appel, WZC Immaculata Oude Godstraat 110, 2650 Edegem Maandag 9 mei 2022 14u00 - 16u00 Bezoek aan de Kathedraal Antwerpen Maandag 13 juni 2022 14u00 - 16u00 Praatcafé Den Appel, WZC Immaculata Oude Godstraat 110, 2650 Edegem

Kempenland - Park in de Zon Inschrijven is steeds verplicht.

Elke eerste woensdag van de maand 14u00 - 17u00 Bijeenkomst Gemeentebib, zalen A en B Onze-Lieve-Vrouwlaan 1, 2570 Duffel

Inschrijven is steeds verplicht.

Iedere maandag 11u00 - 12u00 Sport: bewegen op muziek De Schoor Schorvoortstraat 53, 2300 Turnhout Iedere maandag 17u30 - 18u30 Sport: Parkiboks Sporthal L&G Smiskensstraat 45, 2300 Turnhout

Donderdag 10 maart 2022 14u00 - 16u00 Bingo Dienstencentrum 't Dorp Jozef Van Craenstraat 1, 2900 Schoten

Iedere vrijdag 19u30 - 20u30 Sport: G-Aquagym / Het GielsBos Vosselaarseweg 1, 2275 Gierle Steeds vooraf inschrijven via monicavandeun@gmail.com of 0479 48 20 49: Donderdag 17 februari 2022 14u00 - 16u30 Petanque initiatie Sporthal L&G Smiskensstraat 45, 2300 Turnhout Dinsdag 1 maart 2022 14u00 - 16u30 Infosessie met Avansa Kempen Floreal Lichtaart Herentalsesteenweg 64, 2460 Kasterlee Dinsdag 15 maart 2022 14u00 - 16u30 Rolstoelwandeling 2,7 km of 6 km en praatcafé vertrek aan Floreal Lichtaart Herentalsesteenweg 64, 2460 Kasterlee Zaterdag 26 maart 2022 12u00 - 17u00 Lentediner De Casteleer Pastorijstraat 38, 2460 Kasterlee Dinsdag 5 april 2022 14u00 - 16u30 Infosessie Medinet.tv Floreal Lichtaart Herentalsesteenweg 64, 2460 Kasterlee

Dinsdag 3 mei 2022 14u00 - 16u30 Infosessie logopedie Floreal Lichtaart Herentalsesteenweg 64, 2460 Kasterlee Dinsdag 17 mei 2022 14u00 - 16u30 Rolstoelwandeling 2,7 km of 6 km en praatcafé vertrek aan Floreal Lichtaart Herentalsesteenweg 64, 2460 Kasterlee

Tongeren - Zuid Limburg Vrijdag 11 maart 2022 14u00 - 16u00 Infosessie Parkinson Punt zaal De Passerel Jaminéstraat 23, 3700 Tongeren Vrijdag 18 maart 2022 20u30 - 22u00 Toneelstuk 'Geef mijn hand terug' 14 euro per ticket, bestel via gerard.lambie@skynet.be Vrijdag 1 april 2022 14u00 - 16u00 Praatnamiddag lotgenoten en partners - zaal De Passerel Jaminéstraat 23, 3700 Tongeren

Noord Limburg Wekelijks op dinsdagavond 19u00 - 20u00 Bewegingsuurtje polyvalente zaal De Soeverein Sportveldenstraat 10, 3920 Lommel Zaterdag 19 maart 2022 14u00 - 17u00 Bijeenkomst polyvalente zaal De Soeverein Sportveldenstraat 10, 3920 Lommel Zaterdag 21 mei 2022 14u00 - 17u00 Bijeenkomst polyvalente zaal De Soeverein Sportveldenstraat 10, 3920 Lommel

Zondag 24 april 2022 Deelname aan de Werelddag van de Vlaamse Parkinson Liga Vrijdag 6 mei 2022 Busuitstap naar Nederland Chateau de Gerlach in Valkenburg Zondag 19 juni 2022 Samen naar het Lentefeest van de Vlaamse Parkinson Liga

Brugge Donderdag 31 maart 2022 14u30 - 16u30 Online quiz via Zoom Inschrijven via horizon22@gmail.com Zondag 24 april 2022 Deelname aan de Werelddag van de Vlaamse Parkinson Liga

Dinsdag 19 april 2022 14u00 - 16u30 Rolstoelwandeling 2,7 km of 6 km en praatcafé vertrek aan Floreal Lichtaart Herentalsesteenweg 64, 2460 Kasterlee

Zondag 19 juni 2022 Samen naar het Lentefeest van de Vlaamse Parkinson Liga

Oostende Online Zoom- bijeenkomst 19u30 - 21u00 Contacteer Lut voor de deelnamelink: oostende@parkinsonliga.be Woensdag 16 februari 2022 Woensdag 16 maart 2022 Woensdag 13 april 2022 Woensdag 11 mei 2022 Fysieke bijeenkomst 13u30 - 16u00 Grote spiegelzaal 't Viooltje Violierenlaan 3B, 8400 Oostende Graag een seintje vooraf, via oostende@parkinsonliga.be of 0496 12 79 31 Maandag 28 maart 2022 Maandag 25 april 2022 Maandag 23 mei 2022: infosessie Parkinsonschool

Zuid West-Vlaanderen Donderdag 31 maart 2022 14u30 - 16u30 Online quiz via Zoom Inschrijven via zuidwest.vlaanderen@ parkinsonliga.be

Tielt/Waregem Donderdag 31 maart 2022 14u30 - 16u30 Online quiz via Zoom Inschrijven via vdprigolle@telenet.be Zondag 3 april 2022 14u00 - 17u00 Samen dansen OC De Mandelroos Gemeenteplein 1, 8780 Oostrozebeke

Zondag 21 augustus 2022 12u00 - 17u00 Barbecue - OC De Mandelroos Gemeenteplein 1, 8780 Oostrozebeke

Knokke-Heist/Oostkust Zaterdag 12 maart 2022 14u30 - 17u00 Bijeenkomst - De Vierbote De Vrièrestraat 26, 8301 Knokke-Heist Donderdag 31 maart 2022 14u30 - 16u30 Online quiz via Zoom Inschrijven via knokkeheist@parkinsonliga.be Zaterdag 21 mei 2022 14u30 - 17u00 Bijeenkomst - De Vierbote De Vrièrestraat 26, 8301 Knokke-Heist

Fit-en-Actief: Elke donderdag tot en met 19 mei 2022 / 17u30 - 19u00 Sportzaal van UZ Gent, naast het revalidatiecentrum K7 Corneel Heymanslaan 10, 9000 Gent Voor info, contacteer Marie-Christine Roels: 0475 42 62 18 Inschrijven via gent@parkinsonliga.be 50 euro per persoon voor de ganse reeks, deelname partner inbegrepen. Wandelingen: Inschrijven via gent@parkinsonliga.be of bij Annie Moens: 09 221 31 99 Zaterdag 5 maart 2022 14u00 - 16u00 / Blaarmeersen Gent Zondag 10 april 2022 14u00 - 16u00 / Groepswandeling 'Bewegen Tegen Parkinson' Zaterdag 7 mei 2022 14u00 - 16u00 Rhododendron-wandeling in Arboretum van Het Leen in Eeklo Zaterdag 4 juni 2022 14u00 - 16u00 Scheldewandeling in Zwijnaarde

Gent ParkiTango Gent: 15u00 - 16u15 Dansschool Polariteit Verkortingstraat 55, 9050 Sint-Amandsberg Voor info, contacteer Chris Rosseau: 0476 43 51 77 Inschrijven via gent@parkinsonliga.be 30 euro per persoon voor de ganse reeks: Zaterdag 26 februari 2022 Zaterdag 12 maart 2022 Zaterdag 26 maart 2022 Zaterdag 23 april 2022 Zaterdag 7 mei 2022

Ledenbijeenkomsten: Zaterdag 19 maart 2022 14u00 - 16u00 Infosessie ergotherapie K.O.C. Sint-Gregorius Jules Destréelaan 67, 9050 Gentbrugge Inschrijven via gent@parkinsonliga.be of via 09 221 31 99 Zaterdag 21 mei 2022 14u00 - 16u00 Infosessie voeding K.O.C. Sint-Gregorius Jules Destréelaan 67, 9050 Gentbrugge Inschrijven via gent@parkinsonliga.be of via 09 221 31 99

Waasland Zondag 10 april 2022 Wandeling Zaterdag 16 april 2022 11u00 - 16u00 Paasbrunch OC Boerenpoort Sint-Elisabethstraat 31A, 9120 Beveren

De Hofparkers (Hofstade-Zemst) Maandag 7 maart 2022 14u00 - 16u00 Winterbarbecue Grensstraat 43, 1981 Hofstade Inschrijven voor 28 februari, via frans.pype@telenet.be Maandag 28 maart 2022 14u00 - 16u00 Praatcafé, ook voor partners en mantelzorgers Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade Inschrijven via frans.pype@telenet.be

Maandag 27 juni 2022 14u00 - 16u00 (rolstoel)wandeling en picknick Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade Inschrijven via frans.pype@telenet.be

Brussel - Brussel Rand Praatcafé 14u00 - 16u00 Gemeenschapscentrum Op-Weule Sint Lambertusstraat 91, 1200 Sint-Lambrechts-Woluwe Maandag 21 februari 2022 Maandag 21 maart 2022 Maandag 25 april 2022 Maandag 23 mei 2022 Maandag 20 juni 2022 Vooraf verplicht inschrijven bij Karin: brussel@parkinsonliga.be

Partners en naasten Zaterdag 9 april 2022 14u30 - 17u00 Bijeenkomst LDC De Knoop Hundelgemsesteenweg 125, 9050 Gent Zaterdag 11 juni 2022 14u30 - 17u00 Bijeenkomst LDC De Knoop Hundelgemsesteenweg 125, 9050 Gent

Medioren Elke tweede zaterdag 16u00 - 17u30 Praatcafé / online, via Zoom Contacteer Magda voor de deelnamelink: medioren@parkinsonliga.be

Opgelet: de vermelde groepsactiviteiten zijn onder voorbehoud van de geldende coronamaatregelen. Sluit gerust aan bij alle ontmoetingen die digitaal doorgaan.

Maandag 25 april 2022 14u00 - 16u00 Verrassingsactiviteit Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade Inschrijven via frans.pype@telenet.be

Je kan ook deelnemen aan een activiteit die niet in jouw buurt plaatsvindt. Contacteer de groepsverantwoordelijke voor meer details. De meest actuele informatie over de activiteiten vind je op onze website: www.parkinsonliga.be/activiteiten.

Maandag 23 mei 2022 14u00 - 16u00 Bloemschikken Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade Inschrijven via frans.pype@telenet.be

CONTACTGROEPEN VLAANDEREN Partners en naasten Hedwig Van Looveren 050 35 23 89 0497 28 76 96 partners@parkinsonliga.be Jongeren Jan Vermeir & Ingrid Praet jongeren@parkinsonliga.be Medioren Magda Ghyselen 0472 46 05 39 (na 18u00) medioren@parkinsonliga.be ANTWERPEN Antwerpen Stad Maria Coene 03 828 24 37 0499 18 68 81 coenemaria@telenet.be Raymond Thilemans 0475 42 52 29 ray.thilemans@parkinsonliga.be Schoten (Pacosch) Victor Meyvis 0475 61 98 56 pacosch@parkinsonliga.be Raymond Thilemans 0475 42 52 29 ray.thilemans@parkinsonliga.be Duffel Gilbert Verbist 0495 40 40 05 duffel@parkinsonliga.be Edegem-Mortsel Raymond Thilemans 0475 42 52 29 Park in de Zon (Kempenland) Monique Van Deun 0479 48 20 49 monicavandeun@gmail.com Balen - Antwerpse Kempen Leo Verdonck 0479 78 78 26 leo.verdonck@telenet.be Klein-Brabant & Willebroek Luc Peeters 0475 43 78 69 kbw@parkinsonliga.be André De Smedt 0475 78 54 02 desdecwil@gmail.com Christine Vanleeuw 0485 84 75 97 christine.vanleeuw@telenet.be

VLAAMS-BRABANT EN BRUSSELS GEWEST Leuven-Mechelen Thérèse Sack 0476 75 39 60 sacktherese@hotmail.com Ludwig Fortan 0473 34 61 14 ludwig.fortan@telenet.be De Hofparkers (Hofstade-Zemst) Mathieu Verwilghen 0475 76 28 96 mathieu.verwilghen@mvcoaching.be Yolanda Nachtegaele 0473 81 38 34 ycs.n@telenet.be Frans Pype 016 65 56 41 frans.pype@telenet.be Brussel-Brussel Rand Jenny Dekker 0478 61 57 28 jennydekker51@hotmail.com Karin Sercu 02 346 61 08 brussel@parkinsonliga.be LIMBURG Limburg Ernest Jooken 0473 85 88 04 hasselt@parkinsonliga.be Daniel Roosen limburg@parkinsonliga.be Jan Wilms 0493 20 60 21 janwilms0@gmail.com Hasselt Ernest Jooken 0473 85 88 04 hasselt@parkinsonliga.be Noord Limburg Herman Vandenberk 0479 20 94 91 noord.limburg@parkinsonliga.be Jean-Pierre Vandenberk 0496 55 28 99 Tongeren - Zuid Limburg Gerard Lambié 0477 57 71 23 gerard.lambie@skynet.be 012 26 22 91 Ghislaine Léonard 0473 54 60 28

OOST-VLAANDEREN Gent Yves Meersman 0495 27 94 05 yves@parkiskookatelier.be Chris Rosseau 0476 43 51 77 chris.rosseau@telenet.be Els Hemeleers 0497 46 06 27 gent@parkinsonliga.be Vlaamse Ardennen Alain Decock 0476 34 12 75 alain.decock@telenet.be Rita Haelters 055 21 79 49 rita.haelters@telenet.be Waasland Roel en Sylvia Vanhuffel-Heyman 03 777 62 04 GSM Sylvia: 0478 93 26 68 sylvia.heyman@hotmail.com waasland@parkinsonliga.be Rudi en Ingrid Van HavereDe Cauwer 03 775 39 37 WEST-VLAANDEREN Brugge Anne-Marie Peellaert 050 67 39 38 0474 54 56 02 horizon22@gmail.com Christine Ackaert 0479 29 98 95 brugge@parkinsonliga.be Oostende Lut Moereels 0496 12 79 31 oostende@parkinsonliga.be Zuid West-Vlaanderen Luc Vanden Meersche 0471 97 94 45 zuidwest.vlaanderen@ parkinsonliga.be Tielt-Waregem Christian Vandeputte: 056 70 30 58 0478 06 45 91 vdprigolle@telenet.be Knokke-Heist/Oostkust Hedwig Van Looveren 050 35 23 89 0497 28 76 96 knokkeheist@parkinsonliga.be

Op mijn schaal van Richter

De column van Gerda Theré

We blijven samen onderweg Illustratie door Koen Theré (www.instagram.com/koenther/)

oor een toeval kocht ik toch nog een ‘nieuwe’ wagen. Mijn schoonzus en broer maakten me attent op een tweedehandswagen, ‘automatic’, met weinig kilometers en aan een prijs die uiteindelijk wel binnen mijn budget paste. De beslissing was snel genomen. Aangezien ik vooral last heb van tremor in mijn linkerbeen, verliep het koppelen en ontkoppelen steeds moeilijker in de periodes dat de medicatie minder werkt. Vooral voor inname-momenten of in periodes van stress ervaarde ik dat. Doorheen de jaren nam de verkeersdrukte bovendien alleen maar toe. Vanuit het Waasland betekenen bezoekjes aan mijn naaste familie dat ik de ring rond Antwerpen moet nemen om naar Limburg te gaan, of de afstand naar de kust moet overbruggen. Dat maakte van deze ritten élke keer opnieuw stress-momenten. Autoritten naar Limburg verving ik meestal door treinreizen. Ook tochten naar de kust plande ik vooral in periodes en op tijdstippen dat er zo weinig mogelijk verkeer was, en – als het even kon – met inbegrip van een overnachting.

Misschien staat deze wagen wel symbool voor de nieuwe realiteit met mijn lichaam. Dat herken ik niet meer als mijn ‘oude’ lichaam, dat ik veel meer onder controle had en dat binnen gekende grenzen toch deed wat ik ervan verwachtte.

Nu kan dat allemaal veel flexibeler en hoef ik niet meer echt te plannen in functie van de tremor. Mijn linkerbeen is immers overbodig in deze ‘nieuwe’ wagen. Al beken ik dat het na enkele maanden nog steeds wennen is, niet meer moeten/kunnen schakelen en anticiperen op de verkeersituatie zoals ik het wil. Deze wagen ‘denkt’ daar anders over dan ik.

Nu lijkt mijn lichaam een eigen leven te leiden en moet ik dikwijls volgen, ondergaan en me hierin vooral niet druk maken. Me niets aantrekken van dat (eigen) stemmetje dat hierop commentaar geeft. Het gaat met ups en downs; vinden van nieuwe manieren en oplossingen waar ik dan weer zeer blij mee ben dat ik ze vond en dat het ‘nieuwe normaal’ ‘gewoon’ wordt. We blijven onderweg. Dat is uiteindelijk wat iedereen doet, en waar de zin van het leven te vinden is.

Ik voel me nu dikwijls een ‘oud meetje’ en hoor de denkbeeldige meewarige, boze commentaren van de bestuurders achter me, wanneer het niet vooruit gaat zoals ik het anders zou doen. Ik weet het, DAT zit vooral in MIJN hoofd… en ik hoef het me niet aan te trekken.

PARKI'S POEZIE

2022 Ieder jaar wijkt voor een ander. Verhalen worden opgevouwen en opgeborgen zoals kinderkleren: ontgroeid, gekoesterd en nooit helemaal vergeten. Het was een jaar waarin we terugkeken hoever we gekomen waren. Maar we keken ook naar de toekomst, naar de weg voor ons. Moed kan geen bergen verzetten, maar toont hoe we moeten klimmen, een weg moeten vinden, een pad volgen waarin we geloven… Door aanmoediging staan we sterk, daardoor weten we waar we staan, waarheen we gaan en waar we thuishoren… Voor die aanmoediging van familie, vrienden, lotgenoten, de omringende zorgwereld… ben ik zó dankbaar! Zekerheid is niet alles. Soms is het onbekende beter dan het bekende. Moed, liefde en vriendschap maken zoveel dingen mogelijk, zo niet alles. Het vraagt nederigheid, aanvaarding en vastberadenheid. Het zijn stille geschenken, kwaliteiten die ons helpen op het pad van ons leven. Er is die voortschrijdende ziekte, maar er is gelukkig ook liefde, vriendschap en hoop… Er zullen altijd en overal veranderingen zijn, nieuwe tranen om te huilen en nieuwe vreugden om in te investeren. 2022 is inmiddels uit de startblokken… nieuwbakken hoop, kansen en uitdagingen… Een jaar met veel zin in elke dag, want de manier waarop we het heden omarmen, kan veel veranderen. Ann

NAWOORD

’T IS MOOI GEWEEST

’t

Is Mooi Geweest. Zo werd het optreden van Rob de Nijs in het Antwerpse Sportpaleis op 21 november aangekondigd. Het allerlaatste concert van Rob de Nijs. Ik had het geluk erbij te zijn. Niet dat ik ooit een hevige fan geweest ben van de zanger, maar het feit dat hij ook leeft met parkinson had mij ertoe aangezet een ticket aan te schaffen. Hiermee wilde ik mijn appreciatie uitdrukken omdat hij, sinds zijn outing als persoon met parkinson, de ziekte beter bespreekbaar maakte in de Lage Landen. Vanuit de liga streven we ook naar meer zichtbaarheid van én levenskwaliteit voor mensen met parkinson. Het was duidelijk dat Rob de Nijs betere zangmomenten heeft gekend dan die avond, maar zijn wilskracht redde het optreden. Een fantastische begeleidingsband en 14.000 enthousiaste fans trokken hem erdoor. Vanaf dan kon het niet meer stuk. Rob bracht de ene hit na de andere, de band en de ‘backing vocals’ voelden perfect aan wanneer ze moesten overnemen en het publiek was niet meer in te tomen. Ik moet toegeven, ik had er nooit eerder bij stilgestaan hoe mooi de teksten van Robs liedjes zijn. ’t Is mooi geweest.

te wonen. Tijdens en na het optreden vroeg ik me wel af of mijn aanwezigheid verstandig was. Een bedenking die je wellicht zelf ook weleens had, beste lezer. Intussen zit 2021 erop – ’t is mooi geweest – en ging 2022 van start. Een nieuw jaar, maar met dezelfde vraag: wat staat ons te wachten? Een kristallen bol hebben we helaas niet. In deze onzekere tijden hebben we gelukkig wel de zekerheid: ook dit jaar is de liga er voor ons. De vrijwilligers, het bestuur en het team blijven zich voor jou inzetten. Corona weerhoudt ons er niet van om samen verder te timmeren aan ons parkoers.

Het concert was voor mij het allereerste publiek evenement dat ik bijwoonde sinds de uitbraak van de coronapandemie, intussen bijna twee jaar geleden. Sindsdien verliet ik mijn veilige thuis enkel voor essentiële activiteiten, zoals boodschappen doen, doktersof ziekenhuisbezoeken, bezoeken aan mijn ouders of het deelnemen aan vergaderingen in beperkte groep. Het kriebelde om na zo’n lange onderbreking nog eens een grotere activiteit bij

Ludwig Fortan, Ondervoorzitter Vlaamse Parkinson Liga

De Vlaamse Parkinson Liga bundelt de energie, ervaring en passie van de parkinson gemeenschap om ervoor te zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson - en hun omgeving - alle kansen krijgen om een een kwaliteitsvol en waardig leven te leiden.

Steun de Vlaamse Parkinson Liga en wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening met vaak ingrijpende symptomen. Medicijnen helpen om die onder controle te houden, maar kunnen de ziekte niet genezen. Voor deze ultieme oplossing blijven wij strijden. En voor een betere levenskwaliteit van de getroffenen, in Vlaanderen en Brussel naar schatting 27.000 mensen.

Nog geen lid van de liga? Dat kan voor slechts 20 euro per jaar via www.parkinsonliga.be/lid-worden. Of contacteer ons via contact@parkinsonliga.be of 0478 96 16 80.

Hiervoor is geld nodig, veel geld. Mogen wij hiervoor ook op jou een beroep doen?

Het bestuur van de liga dankt je hartelijk voor je bijdrage.

Je kan veilig en digitaal een gift overmaken via onze website. Of je kan je bijdrage overschrijven op ons rekeningnummer IBAN BE68 0014 7822 5234 met vermelding van je naam en adres. We bezorgen jou vanzelf een fiscaal attest als de gift minstens 40 euro bedraagt en voldoet aan de voorwaarden van de fiscus.

Elke dag nemen 5 Belgen een goed doel op in hun testament Schenken en nalaten aan een goed doel is sinds 1 juli 2021 vrij van belastingen voor inwoners van het Vlaams Gewest.