17. Mantenga las rutinas diarias tan normales como le sea posible: Cuando se presente un problema y no sepas qué hacer, entonces haz de todos modos lo que sea que fueras a hacer. Practicar este hábito parece producir alguna normalidad y consistencia cuando la vida llega a ser febril. 18. Recuerde que este es su niño (a): Dé por sentado que el desarrollo de su niño (a) puede ser diferente al de otros niños, pero esto no hace a su niño menos valioso, o menos humano, menos importante, o en menor necesidad de su amor y crianza. Ame y goce su niño (a). 19. Reconozca que usted no está solo: Hay muchas recomendaciones para ayudarle a manejar los sentimientos de separación y aislamiento. Existen también programas que le pueden ayudar a manejar su preocupaciones financieras, la planificación del futuro y el apoyo necesario que amerite llevar tanto para los padres como para el niño (a) con necesidades especiales, los hermanos (as) y los abuelos. RELACIÓN PADRE / PROFESIONAL La familia es el rol central de la vida del niño (a), su influencia es reconocida como primaria, debido a su impacto directo en el desarrollo del niño y porque la familia sirve como enlace entre el niño y el mundo externo. Los padres tienen el derecho de estar total mente informados e involucrados en las decisiones que afectan a su niño (a) y familia. Las mejores relaciones están caracterizadas por el respeto mutuo, confianza y apertura, donde tanto usted como el profesional cambian información e ideas acerca del mejor cuidado, intervención médica, o programa educativo para su niño. Además debe ser intercambiada la información acerca de las necesidades de su familia y de las formas cómo obtener ventaja de los padrones de ayuda que ya existen dentro de la familia. Los padre tienen gran conocimiento intimo de su niño (a) con necesidades especiales. Vive y observa a su hijo (a) en una base diaria y puede contribuir invaluablemente información acerca de su rutina, desarrollo, historial, puntos fuertes, flaquezas, etc. Para hacer un diagnostico exacto , determinar la terapia apropiada, u otras intervenciones, y entender las necesidades del niño (a) y los recursos de la familia.
Muchos padres de niños con discapacidad que ya han pasado por diversos procesos recomiendan:
Si esta buscando un especialista con quien pueda trabajar bien, consulte a otros padres de niños con discapacidad.
Si no entiende la terminología que usa el profesional, haga preguntas para poder entender.
Escriba las respuestas del profesional. Es beneficioso en situaciones médicas cuando un medicamento o terapia va a ser administrado.
Aprenda acerca de la discapacidad de su niño (a). Esto ayudará a participar más completamente en el proceso de equipo.
Par las visitas al doctor, terapista o escuela, prepare una lista de preguntas y preocupaciones que le gustaría discutir con el profesional.
Si no esta de acuerdo con las recomendaciones de un profesional, dígalo. Sea tan específico como pueda acerca del porqué no está de acuerdo.
Mida las recomendaciones del profesional para los programas de tratamiento en el hogar y las otras intervenciones contra su horario propio, sus finanzas y otros compromisos.
INFORMACIÓN PARA PADRES
Es importante que la relación de padres / profesional proporcione poder a los padres para ser una participante total en coleccionar información, distribuir la información y en tomar decisiones. Sin embargo, al final depende de los padres decidir qué rol quiere tomar en este proceso, como también en qué rol necesita ayuda.
REALIZADO POR LA LCDA. YUNIETH SANABRIA DITTEL PARA
terapialogopedica.blogspot.com PARA CONSULTAR CASOS ESPECÍFICOS DIRIJASE A
dittel483@gmail.com
Y MIEMBROS DE LA FAMILIA
La primera crisis ocurre inicialmente cuando un niño es identificado con una discapacidad. Otras crisis pueden ocurrir durante los momentos de transición, tales como:
Se refiere a la falta de habilidad en algún ramo específico.
2.
A la edad de ingresar a la escuela.
3.
Durante la adolescencia.
4.
Al terminar la escolaridad.
5.
Cuando los padres aumentan de edad.
Los padres de familia al saber que su niño (a) puede tener una discapacidad, la mayoría reaccionan con distintas emociones como: 1. Negación: “esto no puede estar sucediéndome a mi, a mi niño, a nuestra familia”. 2. Enojo: en las primeras etapas es tan intenso que toca casi a todos los miembros de la familia, es disparado con sentimientos de dolor. puede ser dirigido hacia el personal médico. Puede afectar la comunicación entre los esposos, abuelos u otros seres quieridos.
Ante diversas emociones, a continuación se ofrecen ciertas recomendaciones que le pueden ser de mucha utilidad tanto para los padres del niño (a) con necesidades especiales como para los demás miembros de la familia.
3. Miedo: se le teme a lo desconocido, al futuro. Los padres temen que la condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser.
1. Busque la asistencia de otro padre: Tratar de encontrar otro padre de un niño con una discapacidad, que sea elegido ser su ayudante y pedir su asistencia, será de mucha ayuda en muchas formas tanto en programas como fuentes de información.
4. Culpabilidad: muchos sentimientos de reproche y remordimiento pueden derivarse del objetar las causas de la discapacidad. 5. Culpabilidad: pueden manifestarse en interpretaciones espirituales y religiosas de reproche y castigo. 6. Confusión: es el resultado de no entender totalmente lo que está sucediendo y lo que sucederá. Se manifiesta a través de la pérdida del sueño, la inhabilidad de tomar decisiones y una sobrecarga mental. 7. La falta de poder: no se puede cambiar el hecho de que su niño (a) tiene una discapacidad, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su propia vida. 8. Desilusión. Tener un niño que no es perfecto presenta un reto al orgullo personal de muchos padres y un desafío a su sistema de valores. 9. Rechazo: puede ser dirigido hacia el niño (a) o hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia. Una de las más serias formas de rechazo, es un “deseo de muerte” para el niño, un sentimiento que muchos padres reportan al punto más profundo de su depresión. Muchos padres piensan que no tienen este tipo de sensaciones, piensan que no son necesariamente experimentadas, pero en efecto puede ocurrir repentinamente, precipitadas por medio de varias crisis y puntos cruciales de la vida:
2. Hable con su cónyuge, familia, y otros seres queridos: cada uno enfoca su rol de padre en forma diferente. Puede ser que sientan y respondan a este desafío nuevo de diferentes formas. Traten de explicarse como se sienten, de entenderse cuando no vean las cosas del mismo modo. Si hay niños, hablen también con ellos. Estén alerta de sus necesidades si no lo pueden hacer busquen un miembro de la familia que puedan establecer un vínculo comunicativo especial con ellos. 3. Confíe en fuentes positivas en su vida: una fuente positiva de fuerza y sabiduría puede ser su ministro o sacerdote. Entréguele su problema a Dios y comience su día positivamente. 4. Viva un día a la vez: aunque no parezca posible, cosas buenas continuarán sucediendo cada día. Inquietarse acerca del futuro solamente agotará sus recurso limitados. Pase a través de cada día un paso a la vez. 5. Aprenda la terminología: cuando alguien use una palabra que no entiende, detenga la conversación por un minuto y pida a la persona que le explique su significado. 6. Busque información: No tenga temor de hacer preguntas, porque haciendo preguntas será su primer paso para comenzar a entender más acerca de su niño (a). Aprender cómo formular preguntas es un arte que hará su vida mucho más fácil en el futuro. 7. No se sienta intimidado: No se preocupe por ser quién está molestando o haciendo muchas preguntas, es su niño (a) y esta situación tiene un efecto profundo en su vida y en el futuro de su niño (a).
8. No tenga temor de mostrar emociones: Los padres más fuertes de niños con discapacidades no deben tener temor de mostrar sus emociones. Al revelar sus sentimientos no disminuyen su fuerza. 9. Aprenda a tratar con los sentimientos naturales de enojo y amargura: Es muy valioso reconocer su enojo y aprende a alejarse de él. Por medio de reconocer y trabajar a través de sus sentimientos negativos se estará mejor equipando para enfrentar desafíos nuevos, y el enojo y la amargura nunca más habrán de agotar sus energías e iniciativa. 10. Mantenga un aspecto positivo: Una actitud positiva será genuinamente una de sus herramientas más valiosas para tratar con los problemas. Centrarse en los aspectos positivos disminuye los negativos y hace ´más fácil enfrentarse con la vida. 11. Manténgase en contacto con la realidad: mantenerse en contacto con la realidad es aceptar la vida en la forma que es, es reconocer que hay algunas cosas que nosotros podemos cambiar y otras cosas que nosotros no podemos cambiar. 12. Recuerde que el tiempo está de su lado: El tiempo cura muchas heridas. A medida que el tiempo pasa, mucho puede ser hecho para aliviar el problema. 13. Encuentre programas para su niño (a): Mientras trate de encontrar programas para su niño (a) con una discapacidad, mantenga en mente que también hay programas disponibles para el resto de la familia. 14. Tome cuidado de sí mismo: En tiempos de tensión, cada persona reacciona en su propia forma. Se recomienda tener descanso suficiente, coma lo mejor que pueda, reserve tiempo para usted mismo, busque el apoyo emocional de otros. 15. Evite la compasión: Tener compasión de sí mismo, experimentar compasión por otros o sentir compasión por su niño (a) son actos que incapacitan. Simpatía, lo cual es la habilidad de sentir afecto por otra persona, es la actitud que debe ser alentada. 16. Decida cómo tratar con otros: Muchas reacciones de la gente hacia problemas serios son causadas por la falta de entendimiento, simplemente no sabiendo qué decir o por miedo a lo desconocido.